Itselläni on erittäin monimuotoiset neurologiset oireet, jotka ovat pahentuneet tasaisesti vuodesta 2016 alkaen. Nykytilanne on se, etten tahdo pysyä enää lainkaan pystyssä, seisoessa huojun puolelta toiselle, raajat ja pää nykivät ja puutuvat, jalat (etenkin vasen) pettävät vähän väliä alta (tuntuu suunnilleen siltä kuin toisella jalalla astuisi yllättäen jonkun liukkaan jään, öljyn tms päälle ja jalka luiskahtaa alta, vaikka todellisuudessa jalan alla ei ole mtn liukasta) ja olen erittäin kakektinen. Kaikki lihakset kadonneet, mikä todetaan epikriiseissäkin. Voimia ei ole enää mihinkään, jalat eivät jaksa kannatella ja käteni väsyvät monesti jo esim. kahvimukia pidellessä. Tämä on kamalaa.
Diagnoosi ei ole siis vielä tiedossa, mutta jostain neurologisesta sairaudesta on kyse. Suvussa mm. Parkinsonia ja MS-tautia. Minulta on otettu vuosina 2016 ja 2019 pään ja lannerangan MRI, joissa ei poikkeavaa. Viime viikolla uusittiin ko. kuvaus, jonka lausuntoa en ole vielä saanut. Lisäksi tehty ENMG (normaali), otettu jtn verikokeita (olleet ok) ja ihobiopsia, jossa ei näkynyt ohutsäineuropatiaa. Seuraavana olisi siis vuorossa selkäydinnäyte, jota pelkään aivan mielettömästi sen vakavien riskien vuoksi. Pysyvistä halvaantumisista, kuolemaan johtaneista infektioista, verihyytymistä, aivoinfarkteista ym on saanut lukea liian monta artikkelia ja kyllähän likvor todetaan riskaabeliksi mm. Duodecim-aikakausikirjassa sekä muissa lääketieteellisissä julkaisuissa. Ilman likvoria mitään varmuutta ei sairaudesta saa, mutta en tiedä, pystynkö ottamaan näitä riskejä. Etenkin kun jostain syystä lähes jokainen testi on epäonnistunut omalla kohdallani ja on tullut ikäviä jälkiseurauksia - tuuri siis varsin huono. Lisäksi pelkään luonnollisesti kovaa kipua. Ja asun kaupungissa, jonka keskussairaalassa lääkäreiden ammattitaito on varsin surkea ja toimenpiteistä vastaavat lähes poikkeuksetta vasta erikoistuvat lääkärit jokaisella polilla. Erikoistuneita lääkäreitä ei juurikaan tapaa.
Minkälaisia kokemuksia teillä on likvor-näytteestä?
Kokemuksia likvor-näytteen otosta ja mahdollisista komplikaatioista?
3
710
Vastaukset
- Anonyymi
Ei ole omaa kokemusta. Hyvä, kun olet bongannut noita hyvinkin vakavia riskejä mistä olen itse myös kuullut ja lukenut vähän. Semmonenkin voi käydä, että aivoainesta painuu alaspäin selkäytimeen ja se on nirri pois tai vakava vamma!
Mulla on semmonen käsitys ja sanottukin ettei punkteerausta tehdä yhtä helposti mitä verinäytteitä voidaan ottaa. Ei oteta tai ainakaan pitäisi pelkän diagnoosin varmistamisen vuoksi, vaan siitä pitää olla hoidollista hyötyä myös eli mm. tehtävä riittävän ajoissa. Esim. MS:n taudissa lääkitys parasta aloittaa mahdollisimman varhain
Monisairas- Anonyymi
Tuosta aivojen herniaatiosta olen tosiaan lukenut myös ja pelkkä ajatuskin siitä kamala.
Yksityinen neurologi epäili omalla kohdallani mm. MS-tautia jo silloin 2019 ja tekemässään lähetteessä suositteli vahvasti likvorin ottoa, mutta julkinen puoli suostui vain pään MRI-kuvaukseen. Jos näyte olisi otettu silloin, olisi tilannettani voitu mahdollisesti vielä parantaa.
Kakektisuushan on loppuvaiheen oire niin neurologisten sairauksien, syöpätautien ym kohdalla ja kun ottaa huomioon myös nuo muut invalidisoivat oireet, niin kannattaako minun siis ottaa tässä vaiheessa enää riskiä ja suostua likvoriin? Vai kieltäytyä, jolloin tiedän ainoastaan sairastavani jtn vakavaa ja etenevää neurologista sairautta, mutta en saa mtn varmuutta siitä, mikä sairaus on kyseessä ja suhde neurologian poliin katkeaa? Komplikaatioiden väistämätön riski (jota neurologi vähätteli) ahdistaa mielettömän paljon, mutta toisaalta ahdistaa myös kuolla epätietoisuudessa.
Neurologin soittoaika MRI-kuvista on jo ylihuomenna enkä lainkaan tiedä, mitä tehdä.
-ap
- Anonyymi
Onko täällä sattumoisin paikalla ketään, jolla olisi kokemusta selkäydinnäytteestä - joko onnistuneesta tai epäonnistuneesta sellaisesta? Neurologin soitto on jo huomenna ja likvorin ajankohta pitäisi sen aikana sopia, mikäli päädyn siihen, että suostun ko. näytteen ottoon. Olen yhä täysin epävarma, kun eihän sitä voi toki koskaan tietää miten sattuu käymään.
-ap
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Sanna Marin kysyi hämmästyneenä: Onko Suomessa jäänmurtajia?
Nettilehden toimittaja kysyi Sanna Marinilta suoraan, että sovittiinko nuo jäänmurtajien kaupat jo 2019, jolloin Marin k733981- 1013535
SDP haluaa 40 000 nettomaahanmuuttajaa
SDP:n Suunnanmuutos-vaihtoehtobudjetissa, käy ilmi, että demarit itse asiassa vaativat räjähdysmäistä ”työperäisen” maah823368Mikä tuota vasemmistolaisista jankkaavaa vaivaa?
Pahasti on ihon alle, siis korvien väliin, päässeet kummittelemaan. Ei ole terveen ihmisen merkki jankata yhdestä asia362708- 1251663
Nyt meni lopulliset lämmöt.
Alan käyttäytymään yhtä kylmästi miehiä kohtaan kuin mua kohtaan on käyttäydytty ja vain käytetty viimeiset pari vuotta361526Sulla on avaimet ja keinot
Jos haluat jatkaa tutustumista. Itse olen niin jäässä etten pysty tekemään enää mitään. Pidempi keppi johon on helpompi191154Meitä ei tule
Koska periaatteemme ovat rakkautta vahvempia. Tämä on siis koettelemus, jonka tarkoitus on vahvistaa meitä yksilöinä 😌221124Onko erityinen paikka jossa haluaisit nyt olla
Onko joku spesiaali lempipaikka missä mieluiten olisit?421120Itseään kannattaa tarkastella realistisesti ja
miettiä mihin ne rahkeet oikeesti riittää. Tyhmempikin ymmärtää että varakas ylemmän tason mies ei kelpuuta sellaista ku1191038