juveniili myoklonusepilepsia

Tähkäpää

Hei!

Kymmenen vuotta olen sairastanut juveniili myoklonusepilepsiaa ja deprakine lääkitys tehonnut huippu hyvin, eli kohtauksia ei ole ollut. Nyt lääkkeen sivuvaikutukset; kuukautishäiriöt, hormonihäiriöt ja loputon painon nousu vaivaavat niin, että lääkkeen vaihto on harkinnassa. Onko kenelläkään kokemuksia muista lääkkeistä juveniili myoklonusepilepsian hoitoon? Tutun ja turvallisen lääkkeen lopettaminen pelottaa...autokouluunkin olen jo ilmoittautunut ja huristelu kesäisillä teillä siintää silmissä!

10

5107

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Epilepsia partialis general...

      Itse olen aikoinani käyttänyt Deprakinea, en tosin juveniiliin myoklonukseen, mutta se aiheutti mulle kuukautishäiriöitä ja hormonihäiriöitä, ei tosin painonnousua ollenkaan. Kuukautishäiriöt mulla kestivät siihen saakka kunnes sain lapsen eli yli 10 vuotta.

      Ohessa on hyvä linkki lääkityksestä vaikuttavan aineen mukaan kohtaustyypeittäin, aika lääketieteellistä tekstiä, mutta kiinnostavaa :)

      Linkistä löytyy myös vaikuttavan aineen ns. farmakologiset tiedot eli käyttöaiheet, vaiheet elimistössä, yhteis- ja haittavaikutukset.

      http://www.medicina.fi/fato/27.pdf

    • Sandra

      Itse käytän Neurotol Slowta annostuksella 200mg 300mg päivässä, eikä ole ollut minkäänlaisia ongelmia.

      • Tähkäpää

        Hei!

        Kun sairastuin epilepsiaan n. 10 vuotta sitten, söin aluksi noita Neurotol slow lääkkeitä pari vuotta. Isoja kohtauksia ei ollut, mutta joskus aamuisin tuli pieniä nykäyksiä, jotka eivät kummennin haitanneet. Kun muutin toiselle paikkakunnalle, neurologi oli täällä ihan ihmeissään kuinka minulle oli määrätty Neurotoleja, koska ne kuulema pahentavat epilepsiaani lisäämällä mm. näitä nykäyksiä!!! Neurotol Slow oli muuten hyvä lääke, ei sivuvaikutuksia toisin kuin Deprakinella.

        Neurologien mielipiteet eri lääkkeiden soveltuvuudesta hieman ihmetyttävät. Syön edelleen deprakinea, koska toinen neurologi oli sitä mieltä, ettei sitä tarvitse vaihtaa ja sivuoireet ovat siedettäviä, vaikka "ensimmäinen" neurologi halusi lääkkeen vaihtaa ehdottomasti!

        Deprakine on aiheuttanut mm. maksa-arvojeni kohoamisen, mikä ei ole tämän neurologin mielestä vielä kauhean hälyttävää, mutta muiden alojen lääkäreiden mielestä arvot ovat aivan liian korkeat ja asialle pitäisi tehdä jotain!

        Tälläisessä epätietoisuudessa eläminen on rasittavaa ja lääkäreiltä toivoisi hieman enemmän yhteneväisempää linjaa ja asiakaslähtöisyyttä, vaikka ymmärrän, että kiire se tuolla poliklinikoillakin on aina läsnä.

        Tarkoituksena oli vastata lyhyesti lääkevalintojen kiemuroista, mutta neurologien toimintaa oli pakko kritisoida!

        PS. tähän päivään asti kokemukset neurologeista ovat olleet pääsääntöisesti myönteisiä ja olen saanut hyvää hoitoa!


      • aina näin

        Minä sain Neurotol Slowsta hurjan nokkosihottuman 3 viikon käytön jälkeen..samaten ripulin joka jatkuu yhä vaikka lopetin lääkkeen käytön 4 vrk sitten..


    • ansku

      Sama sairaus. Mulla on deprakine ja lamictal. Nyt aiotaan vaihtaa deprakine kepraan koska siitä on aiheutunu epäsäännölliset menkat, monirakkulaiset munasarjat, väsymystä ja lähimuistin heikkenemistä..Se on yritetty lopettaa aiemminki, sillee et kokeiltiin pärjäänkö pelkällä lamictalilla, mut en pärjänny. Nyt oon sitte käyny akupunktiossa pitkään ja nyt vihdoin viimein se hoitaja sano, et mä alan olla hyvässä kunnossa. Oon kyllä huomannu sen iteki, ennen ku alotin akupunktion mulla oli myöklonioita satoja päivässä, nyt vaan muutaman kerran viikossa. Ennen ku alotin akupunktion niin söin kans Rivatrilia, mut sain sen lopetettuu parin kerran jälkeen. Nyt sit päätin itekseni vähentää lääkitystä. Lääkäri ei siihen suostu, mut mä oon täysin kyllästyny noihin miljooniin sivuvaikutuksiin ja maksaki kärsii ku monta vuotta popsii pillereitä!
      Ei tää kyl tainnu olla ihan vastaus sun kysymyksen...

    • hipsu

      Mulla sama epilepsia ku sulla ja lääkityksenä Absenor...mulla ei ole tullu siitä muita ongelmia ku väsymys, mutta en ole silti vaihtanu näitä pois. Kohtauksia ei ole ollut sen ensimmäisen ison kohtauksen jälkeen, ja muutenkin on terve olo väsymystä lukuunottamatta. Absenor on siis Natriumvalproaatti, mulla menee sitä 300mg tabletti aamuin illoin.

      Tsemppiä sulle! :)

    • kati

      Minulla on nyt jo reilut kymmenen vuotta ollut lääkityksenä Lmaictal ja Rivatril. Jälkimmäinen purettiin tosin pois raskauden ja imetyksen ajaksi. Alunperin kokeiltiin Absenoria mutta järjettömät allergiareaktiot sulkivat sen pois ekasta tabletista...

    • delizie

      myoklonusepilepsiaa. Ensin koitettiin valproaattia (Deprakine/ Absenor). Hiukset kuitenkin lähtivät päästä, ja lääke vaihdettiin Lamictaliin. Pelkällä Lamictalilla kohtaukseni eivät kuitenkaan pysyneet poissa, ja lisälääkkeeksi otettiin Rivatril.

      Deprakine on erittäin hyvä lääke myoklonusepilepsiaan, jos sietämättömiä sivuvaikutuksia ei ilmene.

      Neurotol pahentaa myoklonusepilepsian oireita, ja siksi sitä ei tämän epilepsiatyypin hoitoon tule käyttää. Kun sairauteni todettiin 8-vuotiaana, Neurotolia kokeiltiin aluksi. Sivuoireet olivat kauheat.

    • ...

      Samaa sairastan kuin sinäkin. Käytin ennen Deprakinea, mutta paino nousi ihan järkyttävästi ja aloin jo epäillä itseäni että onko vaan itsessä vika kun lihon ja lihon! Vaihdoin lääkkeen Topimax 50 mg x2 ja paino tippui muutamassa kuukaudessa n. 15 kg ilman yrittämistä. Topimax aiheuttaa mielen ailahtelua ja jonkin verran änkytystä. Välillä tulee turhia riitoja puolison kanssa, jotka epäilen johtuvan ainakin osittain tästä lääkkeestä, mutta muuten olen oikein tyytyväinen tähän lääkitykseen. Pelkään, että joudun joskus palaamaan Deprakineen. Olen käynyt nuorempana kaikki muutkin lääkkeet sopimattomina läpi, saaden vuoroin ihottumia ja jos jonkinmoisia sivuvaikutuksia.
      Voimia sinulle oikein paljon ja muillekin vastaajille!

    • Anonyymi

      Hei!
      Mullakin sama sairaus todettu 2011. Läkkeenä käytän Absenoria ja sitä menee päivässä 1300mg. Sivuvaikutuksina lähinnä väsymystä ja hiusten lähtöä. Lihasnykähdyksiä välillä ilmaantunut mutta muuten olen ollut kohtaukseton, tosin sätkin kuulemma yöllä ja mietin onko se yöllinen epilepsia kohtaus? 🤔

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Janne Ahonen E R O A A

      Taas 2 lasta jää vaille ehjää perhettä!
      Kotimaiset julkkisjuorut
      171
      3538
    2. Tekisi niin mieli laittaa sulle viestiä

      En vaan ole varma ollaanko siihen vielä valmiita, vaikka halua löytyykin täältä suunnalta, ja ikävää, ja kaikkea muuta m
      Ikävä
      85
      1568
    3. Miksi ihmeessä?

      Erika Vikman diskattiin, ei osallistu Euroviisuihin – tilalle Gettomasa ja paluun tekevä Cheek
      Ateismi
      25
      1279
    4. Ootko huomannut miten

      pursuat joka puolelta. Sille joka luulee itsestään liikoja 🫵🙋🏻‍♂️
      Ikävä
      158
      1232
    5. Pitääkö penkeillä hypätä Martina?

      Eivätkö puistonpenkit ole istumista varten.Ei niitä kannata liata hyppäämällä koskaa likaantuvat eikä siellä kukaan niit
      Kotimaiset julkkisjuorut
      194
      1003
    6. Kerropa ESA miten kävi tuomioiden

      Osaako ESA kertoa miten haukkumasi kunnanhallituksen kävi.
      Puolanka
      35
      981
    7. Erika Vikman diskattiin, tilalle Gettomasa ja paluun tekevä Cheek

      Erika Vikman diskattiin, ei osallistu Euroviisuihin – tilalle Gettomasa ja paluun tekevä Cheek https://www.rumba.fi/uut
      Maailman menoa
      16
      963
    8. Kuinka kauan

      Olet ollut kaivattuusi ihastunut/rakastunut? Tajusitko tunteesi heti, vai syventyivätkö ne hitaasti?
      Ikävä
      57
      842
    9. Maikkarin tentti: Orpo jälleen rauhallinen ja erittäin hyvä, myös Purra oli hyvä

      Lindtman ja Kaikkonen oli kohtalaisia, sen sijaan punavihreät Koskela ja Virta olivat taas heikkoja. Ja vastustavat jalk
      Maailman menoa
      92
      794
    10. Se olisi ihan

      Napinpainalluksen päässä. Ei vaatisi paljon
      Ikävä
      62
      755
    Aihe