Vertaistukea nuorille kardiomyopatiasta

Tiedossa on erilaisia ryhmiä, kuten karpatiat ja nuoret sydänsairaat, joissa vertaistukea voisi saada. Kuitenkin edellämainituissa valtaosa käyttäjistä on jo vanhempaa sukupolvea tai kardiomyopatia jää pimentoon keskusteluissa.

Näkisin, että nuorissa löytyisi henkilöitä, joilla kardiomyopatiaan liittyy tulevaisuuteen liittyviä pelkoja. Esimerkiksi sairaus ei nuorena haittaa lainkaan jokapäiväistä elämää tai kyseessä on ''terve'' geenivirheen kantaja, mutta tilanne saattaa vuosien saatossa muuttua.

Kuinka te nuoret asennoidutte tulevaisuuteen?

Itse olen HCM/DCM-geenivirheen kantaja lievillä muutoksilla. Tulevaisuuden suunnittelussa asia on näkynyt siten, etten aio lapsia hankkia. Myös muut syyt ovat taustalla, mutta koen henkilökohtaisesti, että en halua ottaa periytyvyysriskiä lapselle, tuhlata yhteiskunnan tai omia rahoja alkio/sikiöseulontaan geenivirheen osalta taikka ottaa riskiä oman tilanteen huononemisesta valvottuine vauvaöine.

Lisäksi tilanteen huononemisen haluaa välttää petraamalla terveellisiin elintapoihin. Onneksi itselle sellainen säännöllinen elämä terveellisine ruokavalioineen ja päihteettömyys on nautinnollista elämää ja pitkälti mitään selkeitä muutoksia ei ole tarvinnut tehdä. Ehkä konkreettisin muutos on ollut liikunnan kohtuullistaminen tavoitteellisesta kestävyysliikunnasta.

Tunnistan ja tunnustan, että tulevaisuuteen liitty pelkoja, vaikka omiin elintapoihin, kontrolleihin ja muutoksia ehkäisevään lääkehoitoon luottaakin. Itse olen verrattain suunnitelmallinen tyyppi, jolle hetkessä eläminen on jokseen vaikeaa. Olen kuitenkin yrittänyt petrata hetkessä elämisen mentaliteettia, mutta koen realistisen suhtautumisen tulevaisuuteen olevan tärkeää.