Tiedossa on erilaisia ryhmiä, kuten karpatiat ja nuoret sydänsairaat, joissa vertaistukea voisi saada. Kuitenkin edellämainituissa valtaosa käyttäjistä on jo vanhempaa sukupolvea tai kardiomyopatia jää pimentoon keskusteluissa.
Näkisin, että nuorissa löytyisi henkilöitä, joilla kardiomyopatiaan liittyy tulevaisuuteen liittyviä pelkoja. Esimerkiksi sairaus ei nuorena haittaa lainkaan jokapäiväistä elämää tai kyseessä on ''terve'' geenivirheen kantaja, mutta tilanne saattaa vuosien saatossa muuttua.
Kuinka te nuoret asennoidutte tulevaisuuteen?
Itse olen HCM/DCM-geenivirheen kantaja lievillä muutoksilla. Tulevaisuuden suunnittelussa asia on näkynyt siten, etten aio lapsia hankkia. Myös muut syyt ovat taustalla, mutta koen henkilökohtaisesti, että en halua ottaa periytyvyysriskiä lapselle, tuhlata yhteiskunnan tai omia rahoja alkio/sikiöseulontaan geenivirheen osalta taikka ottaa riskiä oman tilanteen huononemisesta valvottuine vauvaöine.
Lisäksi tilanteen huononemisen haluaa välttää petraamalla terveellisiin elintapoihin. Onneksi itselle sellainen säännöllinen elämä terveellisine ruokavalioineen ja päihteettömyys on nautinnollista elämää ja pitkälti mitään selkeitä muutoksia ei ole tarvinnut tehdä. Ehkä konkreettisin muutos on ollut liikunnan kohtuullistaminen tavoitteellisesta kestävyysliikunnasta.
Tunnistan ja tunnustan, että tulevaisuuteen liitty pelkoja, vaikka omiin elintapoihin, kontrolleihin ja muutoksia ehkäisevään lääkehoitoon luottaakin. Itse olen verrattain suunnitelmallinen tyyppi, jolle hetkessä eläminen on jokseen vaikeaa. Olen kuitenkin yrittänyt petrata hetkessä elämisen mentaliteettia, mutta koen realistisen suhtautumisen tulevaisuuteen olevan tärkeää.
Vertaistukea nuorille kardiomyopatiasta
Anonyymi
0
88
Vastaukset
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Petteri Orpo on satusetä
Väittää että työllisyys on Suomessa samalla tasolla kuin hallituksen aloittaessa kesällä 2023. Fakta on, että työllisi953590Orpo ja Purra, käykää hakemassa oppia Espanjasta
Espanja on näyttänyt kuinka kova työttömyys nujerretaan ja saadaan maan talous palautettua nousu-uralle. Ei ole häpeä kä572549Porvarimedia: Räsänen vei Lindtmanilta pääministerin paikan
Lisäksi suomalaiset ovat innostuneet tuhlaaman, koska kuluttavat inflaation verran enemmän rahaa. Eikö porvarimedialla182483Jääkiekon MM:t pitää siirtää MTV:ltä Ylelle
Persuille ikäviä uutisia taas. . Valtioneuvoston asetuksen mukaan MM-kisat kuuluvat kansallisesti merkittäviin tapahtumi712331Ruotsi laskee jälleen bensaveroa, Riikka irvailee tumput suorana
Euron bensa oli persujen vaalilupaus, mutta kohta alkaa olla kolmosella alkavia litrahintoja. Meanwhile in Sverige: "182209Olitkin liian hyvää ollaksesi totta nainen
Ihastuin ja rakastuin, mutta se on minun ongelma. Ei sinun.1021272Kaste pelastaa ihmisen
Kristittyjen kirkkojen toimittama yksi Kaste on Jumalan tekemä pelastusteko, jossa perisyntiin hengellisesti kuollut ihm5781133Ensin oli armo - sen jälkeen tuli usko
Me emme ansaitse armoa omalla uskollamme. Armo on ansaitsematonta rakkautta mikä synnyttää meidät uudesti Jumalasta. K4001025Uskon todistus
Oikean uskovaisen ja nimikristityn erottaa siitä, että Jeesukseen uskova korottaa Jeesusta ja uskoa Häneen, mutta nimik2611016Elisalla ja MTV:llä lihava riita - MTV:n kanavienlähetykset ovat katkeamassa Elisan asiakkailla
Kaikkien MTV:n kanavien televisiolähetykset ovat katkeamassa Elisan kaapeli-tv-asiakkailta. https://www.is.fi/digitoday142999