Tiedossa on erilaisia ryhmiä, kuten karpatiat ja nuoret sydänsairaat, joissa vertaistukea voisi saada. Kuitenkin edellämainituissa valtaosa käyttäjistä on jo vanhempaa sukupolvea tai kardiomyopatia jää pimentoon keskusteluissa.
Näkisin, että nuorissa löytyisi henkilöitä, joilla kardiomyopatiaan liittyy tulevaisuuteen liittyviä pelkoja. Esimerkiksi sairaus ei nuorena haittaa lainkaan jokapäiväistä elämää tai kyseessä on ''terve'' geenivirheen kantaja, mutta tilanne saattaa vuosien saatossa muuttua.
Kuinka te nuoret asennoidutte tulevaisuuteen?
Itse olen HCM/DCM-geenivirheen kantaja lievillä muutoksilla. Tulevaisuuden suunnittelussa asia on näkynyt siten, etten aio lapsia hankkia. Myös muut syyt ovat taustalla, mutta koen henkilökohtaisesti, että en halua ottaa periytyvyysriskiä lapselle, tuhlata yhteiskunnan tai omia rahoja alkio/sikiöseulontaan geenivirheen osalta taikka ottaa riskiä oman tilanteen huononemisesta valvottuine vauvaöine.
Lisäksi tilanteen huononemisen haluaa välttää petraamalla terveellisiin elintapoihin. Onneksi itselle sellainen säännöllinen elämä terveellisine ruokavalioineen ja päihteettömyys on nautinnollista elämää ja pitkälti mitään selkeitä muutoksia ei ole tarvinnut tehdä. Ehkä konkreettisin muutos on ollut liikunnan kohtuullistaminen tavoitteellisesta kestävyysliikunnasta.
Tunnistan ja tunnustan, että tulevaisuuteen liitty pelkoja, vaikka omiin elintapoihin, kontrolleihin ja muutoksia ehkäisevään lääkehoitoon luottaakin. Itse olen verrattain suunnitelmallinen tyyppi, jolle hetkessä eläminen on jokseen vaikeaa. Olen kuitenkin yrittänyt petrata hetkessä elämisen mentaliteettia, mutta koen realistisen suhtautumisen tulevaisuuteen olevan tärkeää.
Vertaistukea nuorille kardiomyopatiasta
Anonyymi
0
<50
Vastaukset
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Suomi on täysin sekaisin
Jo ties monettako päivää hirveä itku ja poru jostain helvetin nilviäisistä. https://www.is.fi/taloussanomat/art-20000104504849Ensimmäisestä kohtaamisesta saakka
minulla on ollut hämmentynyt olo. Miten voit tuntua siltä, että olisin tuntenut sinut aina? Sinun kanssasi on yhtä aikaa151732Aivan täysin tahallinen teko
Ei mitään puolusteluja, eikä selittelyitä. Kuljettajalle kerrottiin asiasta siinä paikanpäällä, mutta silti hän ajoi ves941468Suomussalmi saatu vihdoin maailmankartalle!
Nyt kun Suomussalmi on vihdoin viimein saatu ennennäkemättömällä tavalla maailman tietoisuuteen niin voitaisiin järjestä531359Olet saanut minut sekoamaan
Tunteiden ristiaallokossa vellominen on ollut melkoinen kokemus. Ei kukaan ole saanut minua niin raiteiltaan kuin sinä.231337Mainehaitta metsäkonefirmalle
Hukkajoen tapahtumista liikkuu paljon huhuja. Eikö kannattaisi julkaista raakkuja tuhonneen metsäkoneyrityksen nimi, kos531218Oho! Maajussi-Kallelta pakit saanut morsioehdokas Miss Suomi -kisoissa! Tunnistaisitko hänet nyt?
Hmm, tunnistaisitko?!? Onnea missihulinoihin! Lue lisää ja katso kuvat: https://www.suomi24.fi/viihde/oho-maajussi-01075Myönnän sinulle nyt
Että olen erittäin mustasukkainen sinusta jo nyt. Ikävä on tämä tunne, kun tietämättömyyden solista nousee myrkkyä miele541010Pysytäänkö nainen
edelleen yhtä viileän tyynenä kun nähdään. Uskotko että tahtoessani saisin murettua tyyneytesi hyvin helposti.57895Olen käyttäytynyt ristiriitaisesti
eikä minusta varmaankaan ota mitään selvää. Se johtuu siitä, kun järki sanoo ei, ei, ei ja sydän sanoo kyllä, kyllä, kyl60859