Terve:) onkos täällä muita touretten syndroomasta kärsiviä ihmisiä? Mulla kyseinen tauti todettu kymmenisen vuotta sitten. Viittä eri lääkettä kokeiltu mutta mistään ei apua. Oireet pahentunut viime vuosina mutta onhan näihin tottunut:) välillä vaan ottaa pannuun kun ei ole päivääkään ilman oireita...ja joidenkin ihmisten tuijottelu/naureskelu on raskasta:( olisi kiva kuulla kohtalotovereista?
Tourette
kundi-78
24
8606
Vastaukset
- annie
voisitko kertoa mitä oireita touretteen kuuluu?kiitos:)
- kundi-78
Mulla ollut aikalailla kaikenlaisia oireita...onneksi huudahdukset puuttuu kokonaan:) Pään nyökkäilyä,suun aukomista,erilaista nykimistä,köhimistä,tuhinaa,ininää...onhan näitä:( mutta silti täysillä mukana arjessa ja työelämässä..ja onneksi on avovaimo joka ymmärtää ja tukee. Tosi monella ihmisellä oon huomannu liviä tourette oireita..tai sanotaanko "ticsejä". Ja muutamalla kaverilla jotka stressaavassa duunissa esiintyy myös oireita kun tilanne pahan esim esim.töissä. Mulla ei paljo tilanteesta riipu nää oiret,päivittäin ja melkeen kokoajan näitä on:((..Kun löytyis joku varma lääke niin oisin ikionnellinen...
- .........
Katsoitko Ally Macbealia koskaan? Siinä oli hahmo joka kärsi siitä syndroomasta. Se pullan tyttöystävä jota esitti Anne Heche.
- Skoone
Hei!
Ja voimia sinulle sairautesi kanssa.
Meidän ekaluokkalaisella pojalla on todettu Tourette ja elämme siinä mielessä aaltoilevaa arkea, sinä varmaan tietänen mitä tarkoitan.
Ihmiset ovat usein ilkeitä ja tyhmiä, varsinkin, kun Tourette-ihminen saattaa käyttäytyä hassusti.
Meillä TS on aika lievä, eikä lääkityslinjalla olla -ainakaan vielä.
Hyvää kevättä kaikesta huolimatta!- kundi-78
Tiedän kyllä mitä meinaat:) välillä on kyllä niin huonoja päiviä että tekis mieli kadota:( Mulla tämä diagnosoitiin vasta näin myöhään vaikka ihan pienestä saakka oireita ollut..ja lapset kyllä osaa olla ilkeitä..musitan sen koulusta:(( Yks hyvä keino olis että esim.opettaja kertois luokalle miks toinen oireilee,sen luulis auttavan ilkeyksiin. mua on onneks aika vähän kiusattu näistä tai sitten en oo vaan välittänyt..pitää olla vahva:) Ja noiden lääkkeiden kanssa pitää olla varovainen,mulla tosiaan viittä kokeiltu ja eipä apua oo ollut..pelkkiä veemäisiä sivuoireita:( Mutta hyvää kevättä sinnekin...me tourette ihmiset ollaan muita aurinkoisempia;))
- errw
Tiedättekö,mistä lapsenne on perinyt syndrooman? Ja milloi aloitte huomaamaan oireita ja minkä ikäinen hän oli silloin?
- :o)
..Tourette erotetaan näistä muista "tavallisista" pakko-oireista?
Itsellä ollut lapsuudesta asti enemmän tai vähemmän pakko-oireita, jatkuvasti jokin oire päällä. Yksi oire kestää muutaman kuukauden, sitten se vain yhtäkkiä lakkaa ja jokin toinen tulee tilalle. Joskus tietenkin on useitakin juttuja yhtä aikaa.. Pakonomaista pään vääntelyä, nenän niiskutusta, joskus ollut jopa ääntelyä, ja yksi yleisimmäistä on erilaiset "koskettamisoireet", että jos oikealla kädellä kosken esim. ovenkahvaan, on vaikea päästä jatkamaan matkaa kun täytyy jatkuvasti kääntyä takaisin kunnes saan koskettua myös vasemmalla kädellä samalla tavoin ovenkahvaan. Sitä voi toistua jonkun aikaa...
Itse olen aina epäillyt Tourettea jossain lievemmässä muodossa. Onko mahdollista? Pystyn hallitsemaan näitä oireita hyvin silloin, kun muita ihmisiä on läsnä. En kuitenkaan koe, että nää oireet olisi jotain stressiperäisiä, koska niitä on ollut AINA. Joten jos menisin lääkäriin niin sanoisiko lääkäri vain, että nuo nyt on ihan tavallisia juttuja, joka ihmisellä on pakko-oireita, vai epäiltäisiinkö tässä jo Tourettea?- Yks kanssa
Minulla on kanssa Tourette, joka pysyy suhtkoht kurissa, kun muita ihmisiä on läsnä. Tämäkin on eräs T:n muoto. Kannattaa hakeutua asiantuntevalle lääkärille. Terveyskeskuslääkäri todennäköisesti ei ota sinua vakavasti. Vaikeaa on, mutta joskus helpottaa. Tsemppiä kanssakumppaneille.
- -W-
Hei,
Veljelläni todettiin Tourette muutamia vuosia sitten. Hän päätti itse (13v.) jättää lääkkkeet pois. Tietysti lääkäri siis hyväksyi tämän. Hänellä tikit on aika pahoja, mutta ottaa ne mielummin kuin on jatkuvasti väsynyt lääkkeistä. Aika rohkea veto. Pitkään hän piti itseään "huonompana" syndroomansa takia, mutta nyt on ilo katsella kuinka hän on sopeutunut ja hyväksynyt itsensä. Yksi syy on varmasti se, että hän on etsinut Touretesta todella paljon tietoa.
Olivat mm. kaveri porukalla etsineet netistä kuuluisia syndroomasta kärsineitä ja löytyihän niitä: Mozart, Pietari Suuri.. jopa Manu:n nykyinen maalivahti. :)
Ihmiset ovat julmia, mutta sen yläpuolelle pitäisi vain pystyä nousemaan, vaikka se onkin hankalaa. He kuitenkin ovat enemmän "viallisia". Heidän käytökselleen ei ole minkäänlaista oikeutusta, ellei täysin halvaantunutta tunnekeskusta joskus diagnosoida.
Hyvin moni ottaa Toureten arkipäiväisenä asiana, joka vain on. Se ei muuta sinua henkilönä, mitä nyt ehkä vilkkaammaksi. Se ei tapa sinua. Se ei estä sinua saamasta lapsia. Se ei tee piirteistäsi epäsymmetrisiä. Se ei siis tee ihmisestä edes.. olisikohan säälittävää oikea sana..
Hyvää kesän odotusta :)
Tyttö -79- :o)
Ja tuota lukiessani ajattelin, etten taida vaivautua edes lääkäriin. Voin diagnosoida itse itselleni Toureten syndrooman ja tyytyä siihen. Pystyn elämään oireitteni kanssa ilman lääkkeitä joten ei ole oikeastaan mitään syytä mennä lääkäriin koska sehän ei merkitsisi mitään muuta kuin virallista diagnoosia paperilla ja sillä en tee mitään.
- Iida
On ihanaa kun joku sanoo hyviä puolia Tourettesta
- Iida
:o) kirjoitti:
Ja tuota lukiessani ajattelin, etten taida vaivautua edes lääkäriin. Voin diagnosoida itse itselleni Toureten syndrooman ja tyytyä siihen. Pystyn elämään oireitteni kanssa ilman lääkkeitä joten ei ole oikeastaan mitään syytä mennä lääkäriin koska sehän ei merkitsisi mitään muuta kuin virallista diagnoosia paperilla ja sillä en tee mitään.
Äläs nyt. En tahdo nalkuttaa, mutta sinun on kyllä parasta mennä lääkäriin. Se helpottaa kummasti kun saa lääkkeen ja se vasta on ihanaa kun ei tule mitään oireita. Välitän niistä kaikista joilla on Tuorette. Pyydän tätä ystävänä. Ole kiltti. Mene lääkäriin.
- -W-
Iida kirjoitti:
On ihanaa kun joku sanoo hyviä puolia Tourettesta
Veljeni kertoi laakarin sanoneen, etta tauti voi havita murrosiassa. Han on nyt 13 ja murrosika juuri alkamassa. Toivotavasti se tuo helpotuksen. Lisaksi kuulema keski-ian jalkeen tulee usein vaihe, jolloin oireet muuttuvat akisti. Useat diagnosoidaan vasta tassa vaiheessa.
Laakarissa kaynti on minustakin tarkeaa, sen takia, etta voidaan olla varmoja siita mista on kyse. Oireet kun voivat jotua muustakin. Lisaksi veljeni tarvitsee kouluavustajan, koska kasien motoriikka on heikkoa.
Pitkaan itsensa hyvaksyminen veljeltani vei. Mutta nyt hanen koulunumeronsa ovat nousussa ja muutenkin han on iloisempi. Uskon, etta tassa tapauksessa tieto vahentaa tuskaa. : )
- Lapsi 80
Joo, minulla myös. Ei se tapa mutta vahvistaa mukavasti. :=) Lääkitys on "kunnossa" eli oireita ei normaalisti ole juuri ollenkaan. Käytännössä kaikki esim. töissä, koulussa ja tuttavapiirissä tietävät asiasta ja pyrin siitä aktiivisesti kertomaan kaikille.
- Iida
Joku teistä Tourettelaisista on sanonu että mikään lääke ei tunnu tehoavan. Kokeilkaas näitä:Rivatril, Orap tai Serenase. itselläni on nyt orap ja se tehoaa todella hyvin. PITÄKÄÄ LIPPU KORKEALLA. Kaikesta selviää.
- höpöhöpönimimerkki
Tämä on jo vanha viestiketju, mutta kerrotko kokemuksia Orap lääkkeestä? Meillä tokaluokkalainen poika jolla TODELLA paha TS. Saatiin nyt lääkkeet siihen, mutta hieman äitinä tätä asiaa vielä epäröin. olisi siis kiva kuulla ihmiseltä joka niitä oikeasti käyttää että mitä ne tekee? Väsyttääkö? Muuttuuko ihminen miten niiden käytöstä? Mitkä siis hyvät ja huonot puolet??? Kiitos jo etukäteen todella paljon!
- tyttö 24v
Oli ihan pakko kirjoittaa ja kertoa oma tarinani. Olen elänyt koko ikäni touretten oireiden kanssa (eli 24 vuotta) ilman diaknoosia ja tietoa sairaudesta. Olen pitänyt oireita (ticsejä, kiukunpuuskia, pahoja ajatuksia väsymystä jne.) vain huonona kontrollina, kunnes kuulin Tourettesta ja aloin etsiä tietoa netistä.
Helpotus oli suuri!! Ja oli niin lohdullista saada kohtalotovereita! Sitä kun on elänyt monta vuotta aika yksin tämän kanssa..!
En edelleenkään pysty tästä kenellekään puhumaan, kun häpeä on aika suuri! Olen aina pyrkinyt menestymään ja näyttämään muille kuinka hyvin pärjään. Ehkä juuri touretten vuoksi. Ja pystynyt peittämään oireet aika lahjakkaasti, ainakin omasta mielestä.. joskus se on ollut ylivoimaista eikä stressaavina aikoina niitä ole pystynyt peittämään.
Onko väsymys ja uneliaisuus tämän oireita, vai johtuuko se oireiden peittelystä, että on niin uupunut!??? Pystyn nukkumaan öisin viisitoistakin tuntia ja kun kouluun pitää herätä aikaisin ja alkaa kertyä univelkaa oireet pahenevat huomattavasti! Onko muilla tällaista?- qwen
En ole koskaan käynyt oireistani lääkärissä, itse asiassa vasta vuosi sitten tajusin että oireenihan luultavasti ovat tourettea. Olen 30-v nainen.
Lapsesta asti olen niiskuttanut, aikuisiällä kuitenkin pahemmin. Nyt vuosia on ollut lisäksi oikean käden nykiminen kävellessä, eli siis koko käsi on saatava ikäänkuin 'oikeaan' asentoon, lapaluusta lähtien, ja sitä liikettä teen muutaman sekunnin välein. Se alkoi vuosia sitten paljon lievempänä ja on nyt aika näkyvä ja häiritsevä ja niskat on jumissa koko ajan tuon liikkeen takia. Tämä on ensimmäinen näin näkyvä oire, vaikka usein minulta tuon niiskutuksenkin takia kysytään onko minulla nuha.
Myös oiken käden sormet minun pitää aivan kuin venyttää oikeaan asentoon, tämä korostuu tietokoneen ääressä, mutta muutenkin.
Kuinka paljon nämä ticsit voivat pahentua? Pystyn vieraiden ihmisten aikana hallitsemaan suurinpiirtein näitä, mutta heti jos on kauemmin tekemisissä jonkun kanssa niin heti alkavat. Olisiko paikallaan mennä lääkäriin? Pitäisi sitten löytää lääkäri joka todella on perehtynyt kyseiseen sairauteen, että saisi edes rahoilleen vastinetta. Tosiaan jos nämä tätä tahtia pahenevat niin mitähän on odotettavsissa?! - ticien hallinta
Ticien pidättely on varmasti rasittavaa, kuten ainainen tickailukin, joka myöskin on rasittavaa, mutta ei varmaankaan yhtä rasittavaa kuin ticien pidättely.
Toisaalta tourette tekee monesta ihmisestä ikäänkuin ylienergisen.
Minun mielestäni tourettea ei ole syytä hävetä, vaan siitä pitäisi lisätä tietoa suvaitsevaisuuden lisäämiseksi.
- kohtalotoveri
haluaisin tietää enemmän lääkityksestä ja miten sen saa mitä sivuoireita yms. arvostaisin todella vastausta itse olen kärsinyt vaivasta ala-asteesta asti ja en varmaan jaksa tätä enää pidempää
- p
Hei!
Itse en osaa kommentoida kokemuksen kautta lääkityksestä tai sivuoireista, mutta suosittelen ehdottomasti että otat yhteyttä esim. Neuro-Mentaliin. Siellä asiantuntijat osaavat varmasti auttaa sinulle sopivan lääkityksen etsimisessä :) Tsemppiä ja jaksamista.
- kitiss
pojallani 11 v nyt kokeitu 2 eri lääkettä eikä mitään vaikutusta tuntuu että menee pahemmaksi,nyt olemme käyneet osteopaatilla ja suuntaamme homeopaatille yritämme löytää apua tätä kautta lieventääksemme oireita:)
- tourette ja lääkkeet
Aivan touretteenhan ei oikeastaan ole lääkettä. On vain muihin sairauksiin kehitettyjä psyykenlääkkeitä, joita ei käsittääkseni ole edes testattu lapsille turvallisiksi.
Sellaiset lääkkeet vaikuttavat laajasti ihmisen aivoihin, ei pelkästään siihen ongelmakohtaan, joten seuraukset voi sitten olla arvaamattomia...
Minun mielestäni touretten kanssa kannattaa vain opetella elämään.
Ja ainahan voi iloisesti yrittää vaikka homeopatiaa, jotta touretten kanssa eläminen ei tuntuisi niin raskaalle.
Mutta ei ehkä kannata liian suurin odotuksin, ettei tule pettymystä, koska ei homeopatiakaan ihmisen geenejä voi muuttaa.
Ympäristön informoiminen ja myönteinen asenne ovat parhaat minun tiedossani olevat lääkkeet touretteen. - Jeesuksenvers
Tourette ihminen on perkeleen vallassa. Demonit pitäisi ajaa ulos.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Istuva kansanedustaja epäiltynä pahoinpitelystä ja ampuma-aserikoksesta
Seiskan tietojen mukaan Timo Vornanen on epäiltynä pahoinpitelystä ja ampuma-aserikoksesta eikä kenellekään taatusti tul4282993Timo Vornanen kilahti
Mikähän sille kansanedustajalle polisiisi miehelle on noin pahasti mennyt hermot , että tulevaisuudensa pilasi totaalise1022334Tollokin tajuaa että Timo Vornanen
oli joutunut äärimmäiseen tilanteeseen ampuessaa yhden laukauksen katuun. Ei poliisi tee tuollaista hetken mielijohteest3552052Pullonpalautusjärjestelmä muuttuu - paluu menneisyyteen
EU suuressa viisaudessaan on päättänyt, että pulloja pitää kierrättää. Jos oikein ymmärsin, nykyisen järjestelmänmme ti1551913Sininen farmari - Ford Focus- YFB-842 on poliisilta kadoksissa Kauhajärvellä
https://alibi.fi/uutiset/poliisilta-poikkeuksellinen-vihjepyynto-autossa-oleva-henkilo-on-avuntarpeessa/?shared=29255-2d71787Onko oikeudenmukaista? Yhdellä taholla yllättävä valta-asema Tähdet, tähdet -voittajan valinnassa!
Näinpä, onko sinusta tämä oikein? Viime jaksossakin voittaja selvisi vain yhden äänen erolla ja tänä sunnuntaina ensimm231217- 1581212
No kerros nyt nainen
Kumpi mielestäsi oli se joka väärinkäsitti kaiken? Nyt voi olla jo rehellinen kun koko tilanne on jo lähes haihtunut.971156Persukansanedustaja Timo Vornanen ammuskellut Helsingissä
Poliisi siviiliammatiltaan, luvallinen ase mukana baarissa tällä hemmetin valopääpersulla. Meni eduskunnasta suoraan baa711072Nainen, mietit miten minä jaksan
En voi hyvin. Nykyään elämäni on lähinnä selviytymistä tunnista ja päivästä toiseen. Usein tulee epävarma olo, että mite88937