Pari päivää sitten kyselin Ehler-Danlos-syndroomasta. Kysytään toisin päin, nimi ja oireyhtymnä oli kaikille tuntematon.
Onko sinulla&lapsillasi taipumus helposti ilmestyviin mustelmiin? Venähtääkö nivelet, sidekudokset yms. helposti? Oletko "ylinotkea"? Saatko esim. peukalonpään taivutettua helposti kiinni ranteeseen, tai yletytkö kielenkärjelläsi nenänpäähän? Tai kestääkö haavojesi ja arpiesi paraneminen kauan? Särkeekö niveliäsi usein/aina, kolottaako epämääräisesti?
Mitään syytä et kuitenkaan ole löytynyt.
Lähisuvussani on ollut tällaisia oireita ja nyt sisarelleni diagnostoitiin tuo yo. syndrooma. Myös tyttärelläni on vahvoja oireita. Itselläni särkevät lähes aina nilkat ja ranteet, polvetkin kolottavat. Mustelman saan kun joku tarttuu käsivarteeni teervehtiäkseen.
Tauti on kuulemma hyvin harvinainen, muutamia satoja Suomessa.
Onko tuttua? Käy lääkärissä, kysy tätä mahdollisuutta.
Kerro tällä palstalla, jos tiedät lisää. Kiinnostaa miten ihmiset ovat selviytyneet, miten hoitavat. (Hoitoahan ei tähän ole keksitty.)
Kertokaa!
Onko sinulla&lapsillasi taipumus helposti ilmestyviin mustelmiin? Venähtääkö nivelet, sidekudokset yms. helposti? Oletko "ylinotkea"? Saatko esim. peukalonpään taivutettua helposti kiinni ranteeseen, tai yletytkö kielenkärjelläsi nenänpäähän? Tai kestääkö haavojesi ja arpiesi paraneminen kauan? Särkeekö niveliäsi usein/aina, kolottaako epämääräisesti?
Mitään syytä et kuitenkaan ole löytynyt.
Lähisuvussani on ollut tällaisia oireita ja nyt sisarelleni diagnostoitiin tuo yo. syndrooma. Myös tyttärelläni on vahvoja oireita. Itselläni särkevät lähes aina nilkat ja ranteet, polvetkin kolottavat. Mustelman saan kun joku tarttuu käsivarteeni teervehtiäkseen.
Tauti on kuulemma hyvin harvinainen, muutamia satoja Suomessa.
Onko tuttua? Käy lääkärissä, kysy tätä mahdollisuutta.
Kerro tällä palstalla, jos tiedät lisää. Kiinnostaa miten ihmiset ovat selviytyneet, miten hoitavat. (Hoitoahan ei tähän ole keksitty.)
Kertokaa!
Vastaukset 3
Vanhimmat
Taidat olla eksynyt väärään forumiin.Nimi on harhaanjohtava sillä täällä keskustellaan vain kuvitelluista sairauksista.
Jos täällä liikutaan mielen sfääreissä, niin missä voin palata maan pinnalle ja keskustella todellisista oireista?
on verkkoklinikka