Huomasin tässä keväänmittaan, että kasvoissani oli vaalea laikku, noin 1x2cm. Aluksi en kiinnittänyt siihen niin huomiota, mutta nyt laikku on entisestään vaalentunut ja sen viereen on ilmestynyt kaksi suurempaa laikkua....alan jo olla aika varma kohtalostani, mutta olisi vielä kiva tietää onko vielä näin aikaisessa vaiheessa *todella* enää mitään toivoa laikkujen parantamisesta tai edes leviämisen pysäyttämisestä..? Olen 18
Muiden kirjoituksia luettuani en ainakaan ole törmännyt kenenkään vielä sanovan, että olisi millään keinoin saanut tehokkaasti hoidettua tai pysäytettyä vitiligon leviämisen.
Olen vielä suht rauhallinen asian suhteen, mutta jos läiskät leviävät vielä yhtä räjähdysmäisesti koko kasvoalueelle, niin enpä jää odottelemaan.....
Muiden kirjoituksia luettuani en ainakaan ole törmännyt kenenkään vielä sanovan, että olisi millään keinoin saanut tehokkaasti hoidettua tai pysäytettyä vitiligon leviämisen.
Olen vielä suht rauhallinen asian suhteen, mutta jos läiskät leviävät vielä yhtä räjähdysmäisesti koko kasvoalueelle, niin enpä jää odottelemaan.....
Vastaukset 17
Vanhimmat
Kannattaa mennä heti ihotautilääkärille ja pyytää valohoitoa, koska ihan alussa se tehoaa parhaiten, kun pigmenttisolut läiskissä eivät ole vielä kokonaan tuhoutuneet. Himmeämmät muuta ihoa vaaleammat laikut voivat olla sienen aiheuttamia (paranee lääkkeellä).
Millä tavalla tuon valohoidon sitten pitäisi vaikuttaa? Leviääkö pigmettikato nykyisen kohdealueen kautta muualle, vai voiko se samanaikaisesti ilmestyä minne tahansa alueelle..?
Jos näin, tuntuu täsmähoidonkin aloittaminen aika turhauttavalta, eritoten jos tauti on jo alkanut painaa päälle täydellä painollaan.
voisipa edes jotenkin taistella vastaan.....
Itselläni on vitiligo ja olisin todellakin kiinnostunut saamaan kohtalotovereilta lisätietoa valohoidosta ja sen tehokkuudesta.
Käsittääkseni valohoitoja ei anneta kesäkuukausien aikana, koska silloin jo muutenkin on uv-kuormitus korkeimmillaan, saatan toki olla väärässäkin.
Ehkä noin aikaisessa vaiheessa kannattaa kysellä lääkäriltä kortikoidivoiteista (protopic- tai elidel).
Onko mahdollista, että läiskiä muodostuu, ilman että kyseessä on juuri vitiligo, minkäluonteinen tämä tauti ylipäätään on? Itselläni on ollut jo useita vuosia pieni pigmenttikato nenän varressa ilman, että se on levinnyt siitä yhtään, tarkoittaako tämä että sairastan vitiligoa vai ovatko paikoittaiset pigmenttihäiriöt normaaleja, eikä siis tarvitse pelätä muutaman läikän leviämistä samantien koko iholle?
monella on vitiligo tavallaan piilevänä, tai siis passiivisessa tilassa siinä mielessä että on joku pigmentitön läiskä jossain mutta se ei leviä koskaan. stressillä lienee yhteyttä leviämiseen.. mutta voi kai pigmentitön alue ilmetä jonkin muunkin jutun kuin vitiligon takia..
Lääkäri vain vähätteli asiaa alusta pitäen ja totesi että läiskät voivat mahdollisesti vielä vaaleta ja levitäkin, mutta sehän on vain kosmeettinen seikka.... just, tuonkin lausunnon kuulemisesta sai pulittaa 40euroa.
Soita ja kysy ihotautilääkäriä, joka hoitaisi vitiligoa ja mene sellaiselle klinikalle, jossa annetaan valohoitoja. Ota nyt ainakin paljon aurinkoa, jotta saisit sen pysähtymään. Sehän voi pysähtyä kokonaan (kuten minulla, 20 vuotta ollut jo paikallaan) tai levitä laajasti. Sinuna kokeilisin takrolimuusivoidetta (Protopic, reseptilääke), koska siitä ainakin ulkomaisilla sivustoilla paljon puhutaan positiivista. Samoin valohoidoista mainostetaan lyhytaaltoista UVA-valoa. Itse kokeilin aikoinaan PUVA-valohoitoa, mutta siitä ei ollut apua. Samaan aikaan kävi hoidossa toinen nuorempi potilas, jolle näin hoidon tehoavan (nuori poika, vitiligo vasta äskettäin puhjennut).
ko. lääkäri oli juuri ihotautilääkäri.
nyt kun katson niin huomaan että sormissakin alkaa jo olla pieniä täpliä, samaten kasvoilta alkaa erottua uusi valkea läiskä.. alkaa masentaa koko juttu, ei varmaan kohta enää kehtaa edes liikkua julkisilla paikoilla...
ei huvittais mennä uusikskaan lääkäriin nöyristelemään, vielä kun koskaan ei tiedä kuinka ylimielinen lääkäri siellä on vastassa.. kuinka usein noissa valohoidoissa olisi käytävä? eikös auringonvalo vain pahenna vitiligoläiskien näkyvyyttä tai polta pigmentitöntä ihoa.
kiitos kuitenkin neuvoista.
Olen käynyt muutamalla eri lääkärillä nurisemassa noista läiskistä ja ovat sanoneet ettei niihin hoitokeinoa ole. Mites nuo valohoidot sitten? Minkä hintaista ja auttaako tosiaan? Mull aon ollut monen vuoden ajan läiskiä lantiossa ja leviämään päin ovat :(
kokemukseni mukaan aurinko runsaasti otettuna (läiskä punottaa) aiheuttaa, että leviäminen pysähtyy ja johonkin jo vaaleentuneeseen kohtaan (ei kuitenkaan ihan valkoiseen) pigmentti on vähitellen palannut takaisinkin. Tietenkään sitten myöhemmin vitiligoja ei joka kesä kannata polttaa auringossa.
Olisin kiinnostunut saamaan lisätietoa ihotautilääkäreistä (jotka tietävät vitiligosta) ja vastaanotoista (joissa valohoitoja annetaan) Helsingissä..? Laitan tähän sähköpostiosoitteeni, niin voitte halutessanne vastailla, kun täällä ei saa noita nimiä mainita. Muutenkin saa sähköpostitella.
[email protected]
Lääkärit eivät tiedä vitiligosta juuri mitään, varsinkaan terveyskeskuslääkärit.
Täytyy painaa päälle ja vaatia lähetettä erikoislääkärille!
Erikoislääkärin vastaanotolla puolestaan VAADIT valohoidon aloittamista.
Kun mainitset, että haluat PUVA- tai UVB-hoitoon, niin useasti myös pääset.
Useasti ovat lääkärit minullekin vähätelleet vitiligoani ja että kosmeettinen haitta se vaan on ja tyyliin: Pysy vaan kesä sisällä niin ei näy niin hyvin... suurin osa ei tiedä vitiligosta mitään, joten pysy vaan kovana.
Noin tuoreet läikät saadaan kyllä hoidettua.
Itse olen "kärsinyt" vitiligosta n.10-vuotiaasta lähtien. Todella nuoria ei valohoitoihin laiteta mutta sinuna menisin heti lääkäriin ja pyytäisin lähetettä erikoislääkärille.
Sano haluavasi PUVA- tai UVB-valohoitoon.
UVB on uusin tämän hetkisistä hoidoista, mikä tehoaa joillekin vitiligo-potilaille. Itselläni auttoi PUVA parhaiten.
Vielä kun läikkäsi ovat ns. uusia ja tuoreita, voit saada ne kokonaan pois hoidoilla.
Kuitenkin vitiligo on toistaiseksi aika tuntematon eikä varmaa hoitokeinoa siihen ole.
Kuitenkin kannattaa kokeilla näitä vaihtoehtoja.
Itselläni läikät ovat levinneet runsaasti ja ainoastaan hoitajaksojen aikana ne pienenevät hieman. Joka tapauksessa ihoni on vahvistunut kovasti hoidoissa ja voin vapaasti olla auringossa niinkuin muutkin, ilman että palaisin sen enempää.
Zemppiä... se ei tartu. Ainoastaan kosmeettinen haitta.
Yksi yhteys on myös löydetty, eli jos stressaat kovin, läikät voivat tällöin lisääntyä.
...eli oletteko huomanneet vitiligon vaikuttavan ihmissuhteisiinne negatiivisesti? Tämähän on VAIN kosmeettinen haitta eikä ulkonäkö ole tärkein asia maailmassa, mutta silti useimmat ihmiset (yleistän ehkäpä karkeasti) kiinnittävät ekaksi huomiota ulkonäköön ja muodostavat sen perusteella käsityksen koko ihmisestä. Välillä tuntuu tosi epäreilulta.
Onko esim. hankala tutustua uusiin ihmisiin tai mitä läheiset ovat kommentoineet? Positiivisiakin juttuja saa toki myös kertoilla :)!
Itse tuomitsen ulkonäköni kovimmin. Tottakai ajatus siitä mitä toiset ajattelevat on useasti pinnalla, mutta ainakin omien kokemuksieni mukaan ei ole mitään syytä huoleen.
Tutustun helposti ihmisiin ja toiseen sukupuoleen. Ehkä läikkiä ei ensin huomaa, kun olen meikannut, mutta esim käsissäni ne huomaa heti. Kerron aika alkuvaiheessa vitiligosta "ohimennen" esim: kesällä vaan täytyy ottaa vähän iisimmin aurinkoa kun on tällaisia ja näytän esim: käsiäni...
Kukaan ei ole missään vaiheessa niitä kauhistellut ja yleisin kommentti on ollut myös toiselta sukupuolelta, että kaikilla meillä on omat taakat kannettavanamme ja tuo nyt sattui sinulle. Eräs kerran jopa totesi, että läikkäni ovat suloisia ; )
Elikä suurin hätä näistä kehittyy omissa mielissämme... tiedän, sillä itselläni on 18 vuoden kokemus vitiligosta.
Myös iällä on väliä. En tiedä sinun ikääsi mutta itse olen 28-vuotias ja ei kukaan minua karsasta näiden takia. Lapsilla on luonnollisesti vaikeampaa, sillä toiset lapset osaavat olla julmia.
Oma neuvoni on, että meikkaa kauniisti, laita tukka nätisti ja hymyile niin varmasti annat hyvän (ja kauniin) alkuvaikutelman.
Itse olen tottunut siihen että laittaudun joka päivä ja se nostaa itsetunnon todella korkealle.
...niinhän se taitaa olla, että itse suhtaudumme vitiligoon kriittisemmin kuin muut, koska tämä koskee jokapäiväistä elämäämme. Kokemukseni mukaan ihmiset tosiaan ovat ymmärtäväisiä ja hienotunteisia. Muutaman tökerön kommentin olen kuullut, mutta ne olen jättänyt omaan arvoonsa. Vitiligosta kertoilen silloin, jos joku kysyy tai silloin, kun itse koen sen olevan tarpeen.
Olen itse suunnilleen samassa iässä kuin sinä ja vitiligo minulla on ollut parisenkymmentä vuotta, mutta ei kuitenkaan kovin näkyvissä paikoissa paitsi silmien ympärillä. Meikkaan melkein päivittäin Joe Blascon meikki- ja/tai peitevoiteella, joiden avulla saan läikkäni suurin piirtein häivytetyiksi.
Olen optimistinen luonne, joten yritän olla stressaamatta vitiligosta. Olen kuullut usein positiivista palautetta ulkonäöstäni eikä se ole mitenkään liittynyt vitiligoon :)! Läiskiä ei kuulemma edes huomaa, jos niistä ei tiedä ja jos tietää, niin niistä ei välitetä.
Tästä voi siis päätellä, että itse kiinnittää huomiota läiskiin enemmän, koska jotenkin ajattelee, että ne näkyvät ekana, mutta onhan minussa paljon muutakin katseltavaa kuin läiskät :).
Yksi mieleenpainuva kommentti on tullut läheiseltä ihmiseltä, kun hän kehui silmiäni kauniiksi ja minä vaivaantuneena kiitosta sanomatta puhelin ympäripyöreitä vitiligosta vastaukseksi. Hän totesi, että enhän minä sitä tarkoittanut enkä edes huomannut, vaan silmiesi väriä ja muotoa ihailin. Eikä hän edelleenkään näe niitä läiskiä olen sitten ilman meikkiä tai meikin kanssa :)! Olen myös oppinut sanomaan kohteliaisuuteen KIITOS!!!
Tällä haluan siis sanoa, että ei tämä niin hirveä asia olekaan ainakaan muiden mielestä, vaikka itsestä siltä välillä tuntuisikin.
Tsemppiä meille ja hymyillään :), kun on kauniita kesäpäiviäkin!