Moi!
Silloin kun sairastuin nuorena luin vanhan lääkäri kirjan jossa kuvailtiin ms-tautia. Kirjassa luki että 5 v pyörätuoliin, 10v. kuolemaan. Siis mun olisi pitänyt olla pyörätuolissa 2 kertaa ja kerran jo kuolla. Silti minusta ei kukaan huomaa että sairastan ms-tautia, enkä ole ollut pyörätuolissakaan. Jokaisella on tietysti oma ms-tauti ja sitä ei pidä verrata muiden potilaiden tauteihin.
Mutta mielestäni olen selvinnyt taudin kanssa parhaiten kun en valita ja voivottele kokoajan kovaa kohtaloani vaan elän ja en käperry sairauteeni. Tottakai sairaus aiheuttaa minullekkin oireita esim.väsymys ja lihasheikkous, mutta kun tiedän ne niin osaan ennakoida tilanteen.
Harrastan liikuntaa varmaan enemmän kuin moni ns."terve" kaverini ja olen huomannut siitä olevan apua.
MS-yhdistyksen keskustelukerhoista olen myös saanut paljon uusia ystäviä ja vertaistukea etten ole tautini kanssa yksin. Ja niin laulan myös karaokea. Joten "Vielä on kesää jäljellä" !!Voimia sinulle! ja Aurinkoista kesää!
Silloin kun sairastuin nuorena luin vanhan lääkäri kirjan jossa kuvailtiin ms-tautia. Kirjassa luki että 5 v pyörätuoliin, 10v. kuolemaan. Siis mun olisi pitänyt olla pyörätuolissa 2 kertaa ja kerran jo kuolla. Silti minusta ei kukaan huomaa että sairastan ms-tautia, enkä ole ollut pyörätuolissakaan. Jokaisella on tietysti oma ms-tauti ja sitä ei pidä verrata muiden potilaiden tauteihin.
Mutta mielestäni olen selvinnyt taudin kanssa parhaiten kun en valita ja voivottele kokoajan kovaa kohtaloani vaan elän ja en käperry sairauteeni. Tottakai sairaus aiheuttaa minullekkin oireita esim.väsymys ja lihasheikkous, mutta kun tiedän ne niin osaan ennakoida tilanteen.
Harrastan liikuntaa varmaan enemmän kuin moni ns."terve" kaverini ja olen huomannut siitä olevan apua.
MS-yhdistyksen keskustelukerhoista olen myös saanut paljon uusia ystäviä ja vertaistukea etten ole tautini kanssa yksin. Ja niin laulan myös karaokea. Joten "Vielä on kesää jäljellä" !!Voimia sinulle! ja Aurinkoista kesää!
Vastaukset 10
Vanhimmat
SM TAUTIHAN VOI OLLA MYÖS PIILEVÄ EIKÄ AIHEUTA MILLOINKAAN POTILAALLE ONGELMAA TAI MINKÄÄLAISTA AVUNTARVETTA ELÄMÄSSÄ ON VAANSAIRAUDEN KNATAJA
Anteeksi jos loukkasin. Tarkoitus ei ollut kehua omalla hyvällä kunnolla. Olen myös ollut puoliksi halvaantunut lapsen jälkeen joten tiedän ettei tauti ole minulla piilevänä. Halusin vain kertoa omasta kokemuksesta ettei se aina ole kuoleman tuomio vaan elämä voi jatkua diagnosin jälkeenkin.
Kiva kuulla että tauti on ollut kohdallasi armollinen.
Mä olen 31v nainen ja sairastuin reilu vuosi sitten. Kahdesta pahenemisviheesta ( näköhermon tulehdus 2,5v sitten) olen selvinnyt vahingoittumattomana. Tosin pientä heijaamista huomaan hiljaa paikallani seistessä.
Kaikilta osin voin niin hyvin, että lentoon voisin melkenin lähteä. Ehkäpä seuraavaan pahenemsvaiheeseen onkin vielä aikaa 20 vuotta ;) Ja lääketiede kehittyy koko ajan kovaa vauhtia.
Hyvää kesää kaikille!
nim. Ei enää niin Kuutamolla ;)
M-S tautia sairastavan on syötävä luonnonmukaista ravintoa. Raakaravintoa. Keitettynä vain niitä vihanneksia, joita ei voi syödä raakana.Täysjyväriisiä rahkan ja piparjuuren kanssa. Lihan sijasta maito ja soijavalkuaista. Valkoisista jauhoista tehtyjä leivonnaisia ei saa syödä. täysjyväleipää mutta niukasti. Säilykkeitä ei ollenkaan. Tuoreita myrkyttömiä hedelmiä esim. myslin kanssa.
Ms-taudissa on yhtä monta tarinaa kuin kertojiakin, toiset on sairauksissaan onneekkaampia kuin muut. Itselläni ensimmäinen pahenemisvaihe vei, ennen täysin terveen ihmisen, sauvakävelijäksi.. Että silleenkin voi käydä....
Moi Neli!
Olipa mukava kuulla samankaltainen tarina! Minä olen 33v ja sairastanut ms:ää 16 vuotta. Minulle lääkäri antoi samankaltaisen "tuomion" (tai siltä se silloin nuorena kuulosti...) kuin sinä olit lukenut, mutta pystyssä ollaan edelleen. Olisi kiva "vaihtaa" ajatuksia ja kokemuksia kanssasi! Hyvää kesänjatkoa kaikille!!!!
memmi
itse olen viettänyt muutamia vuosia sitten kuukausia sairaalahoidossa,useita vuosia peräkkäin kului siten,että vietin joulut, pääsiäiset, juhannukset ja milleniuminkin sairaalassa täysin kykenemättömänä liikkumaan omatoimisesti.
mulle sattui sairauden toteamisvaiheessa tavallaan onnellisesti: olin samassa huoneessa ikäiseni periksiantajan kanssa, tämä nainen oli heittäytynyt täysin sairaan rooliin, vaikka tutkimukset olivat vielä kesken. Lääkäri kyllä kehotti kovasti häntä piristymään ja ottamaan tautinsa hiukan kevyemmin kun sentään pääsi liikkumaankin, mutta hän halusi heti eläkkeelle, pyörätuoliin jne. Hän jäi niille sijoilleen makaamaan ja kun viimeksi kuulin hänestä, oli kuulemma täysin puhumaton ja avuton kaikin puolin,mutta miksi...? minulla oli paljon vaikeammat oireet , mutta en antanut periksi.
Olin päättänyt,että tuollainen minusta ei ainakaan ikinä tule. ei kukaan pääse taudissa sopeutumisvaiheeseen jollei omaa yhtään yritystä omatoimisuuteen. Päätin, että tuota en ainakaan ikinä itselleni salli.
Olen opetellut monta kertaa uudelleen kävelemään, ensin pahenemisvaiheen jälkeen istumaan, sitten pyörätuoliin, sitten kävelytelineelle, sitten sauvojen kanssa liikkumaan. Nyt ei ole mitään apuvälineitä käytössä.
Päätin että en anna elämäni valua itsesäälistä hukkaan, elän täysillä sellaista elämää ja juuri niin rikkaasti kuin ikinä pystyn.
Vain hermokivut ovat sellaisia ,että niiden kanssa tekee välillä tosi tiukkaa ja hatuttaa ,että joutuu kipulääkkeitä käyttämään.
Mutta kyllä tämä sisulla hankittu kunto voittaa periksiantamisen mennen tullen.
tietysti sairauteen sopeutuu eri tavalla eri ihmiset. mulla se nyt meni näin ja olen siitä hyvin onnellinen.
Mitä tulee valittamiseen ja voivotteluun, olen aivan samaa mieltä Nelin kanssa, mitä se hyödyttää, ja kuka sitä jaksaa edes kuunnella.
Epäilen muutenkin koko voivottelun tehoa.Sääliä voi itseään sitten kun on tosiaan asiat huonommin. Itseasiassa, en muista että olisin sairaalajaksoillakaan pahemmmin rypenyt itsesäälissä,mitä se olis auttanut, samat kivut ja sama paralyysi kuitenkin.
pirteä mieli, oikea tieto ja optimaalinen lääkitys, siinä ne kolme peruspilaria. Ja kun lisätään vielä ystävyyttä, arvostusta ja avunantoa, siinäpä on kasassa MS.n hoito-ohjeet henkistä puolta ajatellen
Olin päättänyt,että tuollainen minusta ei ainakaan ikinä tule.
mulla se nyt meni näin ja olen siitä hyvin onnellinen.
Hyvä, että kuntouduit. Oletko ajatellut, että jokaisella on omanlaisensa tautimuoto, kaikki eivät pysty kävelemään kovista yrityksistä ja halusta huolimatta. Eivät siis kuntoudu takaisin kävelykykyisiksi. Mikäli se olisi omasta halusta kiinni tuskin olisi yhtään pyörätuolia käyttävää mäsää?
Siitä tämä MS onkin niin "vekkuli" tauti ;( , että itse sen kulkuun voi vaikuttaa jonkin verran terveillä elämäntavoilla, mm. liikunnalla ja hyvällä tuurilla (muista plakit), mutta vain tiettyyn rajaan asti. Mikäli tautimuotosi on ärhäkämpi siinä ei oma halu liikkua yhtään auta.
Minulla on MS:ää sairastava tuttava, joka haluaisi kovasti päästä vielä kävelemään, mutta plakit sopivassa paikassa estävät sen. Itsehän ei kukaan MS:ää sairastava voi plakkiensa paikkaa valita.
Tosi kivaa kuulla. Oikein et ei mureta siitä ekä pamauksesta......oot kiva Mun vaimolla on ollut ms-20 vuotta ja elämme onnellisina...edelleen...!
erv illu
Tosi kivaa kuulla sun asennettas....mun vaimo sairastaa mssää jo viidettä toista vuotta ja meillä menee ihan cool...
onnea elämällesi
Nikke
ps. ollaan kumpikin yli 45...