Onko kenelläkän kokemuksia luustolääke-Evenitystä?

Kiva kuulla, että olet saanut apua Evenitystä. Mulla on vielä 6 kuukautta jäljellä. Olen piikkikammoinen ja mulle tekee pahaa piikittää itseäni. Hoitaja sanoi, että toki voin käydä terveyskeskuksessa piikitettävänä, mutta olen pakottanut itseni piikittämään, koska en halua heittäytyä muiden armoille.

Mullekaan ei ole tullut mitään muita sivuvaikutuksia Evenitystä, kun nivelkivut. Ihmeesti ne vaivaa eniten aina öisin. Otan tuntia ennen nukkumaan menoa Panadolin ja se auttaa nivelkipuihin. Mulla on edelleen voimakas kipulääkitys selkäkipuihin (kipulaastari ja Pregabanol 3 x päivässä tarvittaessa). Mulla tod.näköisesti jokin painaa johonkin selän hermoon silloin tällöin. Kesällä olin mustikassa ja puolukassa. Keräsin niitä ämpärikaupalla ja tunsin vaan pelkkää tervettä ja normaalia väsymystä. Kun sitten eräänä iltana nostin koirani pienen pehmolelun lattialta, niin silloin vihlaisi, ei kuitenkaan napsahtanut siten kuin ennen murtumien lisääntyessä. Samoin voi tapahtua, vaikka seisoo paikallaan. Joku vaan tuikkaa jonnekin hermoon, eikä voi mitenkään ennakoida sitä liikettä mikä kivun aiheuttaa. Tulee tunne, ettei selkä kanna ja selkäruoto on kuin pystyyn nostettu lapamato, eikä sitä voi hallita. Se sattuu aivan mielettömästi ja lamauttaa kaikki toiminnot joksikin aikaa. Jälkikivut kestävät muutaman päivän.

Mutta koskaan kävellessä ei ole mitään kummempia kipuja, kunhan vaan ei tule mitään nopeaa edestakaisliikettä. Kävelen jokapäivä 5 km lenkin. Tilanne ei olisi välttämäti päässyt näin pahaksi, jos syöpähoitojen aikana olisi noudatettu suositusta käydä luustontiheysmittauksessa vuoden välein. Pyysin luuston tiheysmittausta, mutta aina sanottiin, ettei sitä nähdä tässä vaiheessa tarpeellisena.

Muistahan käyttää nastakenkiä tai liukuesteitä kengissäsi ulkoillessasi liukkailla teillä.

Pikkuhiljaa Evenity-hoito alkaa päättymään. Hyvin on mennyt ja mitään kummosia, paitsi nivelkivut, ei ole tullut. Viimeiset piikit piikitän toukokuussa ja sen jälkeen on luustontiheysmittaus. Jatkohoidoksi on jo sovittu Prolia Evenityn jälkeen siksi, koska mulla on sukurasitteena osteoporoosi. Toivon, että Evenitystä olisi ollut apua ja luut olisivat edes vähän vahvistuneet.

Olen voinut jättää kipulaastarit kokonaan pois ja en ota Pregabanoliakaan enää, kuin illalla ennen nukkumaan menoa. En voinut vahvempien kipulääkkeiden takia ajaa autoa, koska lääkkeet väsytti vietävästi ja koin etten ole ajokuntoinen. Nyt voin jo ajaa autoa, kun en joudu syömään vahvoja lääkkeitä niin paljon. Oli uskomaton onnen tunne, kun pääsin ajamaan ja voi lähteä minne vaan eikä tartte aina vaivata miestäni, jos haluun jonnekin lähteä.

Olen kiinnittänyt paljon huomiota ryhtiin. En ollut huomannutkaan kuinka paljon liikuin etukumarassa. Ostin sellaisen tuki-liivin millä ei pääse taipumaan liikaa eteenpäin. Nyt saan pään seinään kiinni, kun meen seinän viereen seisomaan selkä seinää vasten. Ennen en saanut.

Ulkona oli aivan ihana keväinen päivä! On niin kivaa, kun voi laittaa lenkkarit jalkaan ja ei tarvitse pelätä liukastuvansa. Toki mulla aina on kävelysauva turvana, jos vaikka sattuu ikävästi vihlaisemaan.

Hyvää kevättä ja kesän odotusta.

Mulla oli samoin. Oli selkeää parantumista ja sitten oli hiukkasen huonompaa jossain kohdin, kuin edellisessä mittauksessa. Pääasia on, että osteoporoosi ei ole edennyt ainakaan pahemmin. Kaikkea ei pystytty alaselästä mittaamaan, koska olen madaltunut niin paljon. Multa otettiin tiheysmittauksia ranteesta ja käsivarresta. Niissä luustontiheys oli ihan normaali ja mitään osteoporoosiin viittaavaa ei ollut havaittavissa, eli mulla osteoporoosi on paikallinen alaselän ongelma. Lääkäri sanoi, ettei alaselän mittauksiin voinut sokeasti luottaa juurikin tuon madaltumisen takia, joten siksi otettiin ranteesta ja käsivarresta mittauksia. Jos niihin olisi luotettu, niin tulokset olisivat saattaneet näyttää "liian hyviltä". Ennen olin 162 cm pitkiä ja nyt olen 155,5 cm:n paatin naula.

Jälkihoidoksi laitettiin Proliaa kolmen vuoden ajan. Saan itse päättä onko Prolia loppuelämän lääke vai haluanko joskus pitää siitä tauon ja syödä jotain tabletteina otettavaa.

Kävin mustikassa ja poimin 2 isoa sangollista mustikoita. Poimisin niitä vaikka kuinka ja paljon, mutta putsaamin on syvältä ja kaukaa. Mun käymät marjamaastot ovat haastavia. Joskus jalka humsahtaa salakavaliin onkaloihin, mutta se ei satu selkään yhtään, vaikka vähän putoankin. Mutta, jos joku vähänkin taputtaa alaselkään tai joku tökkää ostoskärryillä yms. niin kipu on sanoin kuvaamaton. Mulla on kyynäräsauva marjastuksessa ja sienestyksessä mukana, jotta pystyn könyämään ylös, jos humpsahdan johonkin koloseen. Joskus käy niin, että joudun etsimään sitä kyynäräsauvaa, kun tuppaan aina unohtamaan sen johonkin hyvän marjapaikan lumoissa.

Olen hyvin tyytyväinen tilanteeseen ja odotan innolla kantarellien nousua ja puolukan kypsymistä.

On ehkä vähän kornia sanoa, että tervetuloa joukkoon, mutta tarkoitan tämän lämmöllä. Kiva, että viestimme ovat antaneet sinulle toivoa.

Syöpälääkityksessä on DXA otettava kerran vuodessa, jotta tilanteeseen ehditään puuttua ennen osteoporoosin pääsyä vaikeaksi.
Lisäksi on syöpälääkitys tai ei niin Prolian, Evenityn yms aikana on otettava 3kk välein luuston aineenvaihduntatutkimukset. Kyse on yksinkertaisesta verikokeesta PiNP (luuston rakentuminen) ja CTX (luuston hajoaminen). Molemmat otetaan aamulla 7.30-8.30 12 h paaston jälkeen. Niistä ilmenee paljon DXAsa nopeammin onko luustoa tuhoutumassa enemmän kuin rakentumassa ja toimiiko luustolääke vai onko se syytä vaihtaa.

Jos lannerangan DXA on epäselvä on aina otettava myös ranteesta sekä molemmista lonkista, kalkkitableteissa paussi 24h ennen ja punnittava huoneessa jossa dxa otetaan koska pienikin painon heitto antaa epätarkan tuloksen kuin myös lonkissa pienikin liikahdus tai nilkan väärä ojennusasento. Älkää suostuko minkään syyn takia heikkoon hoitoon ja vaatikaa oikeuksianne jos ette niitä muuten saa joko lääkärin ymmärtämättömyden tai välinpitämättömyyden takia sillä osteoporoosin edetessä hoitamattomana edessä ollee täysi vuodepotilaisuus elämän loppuun asti .