Sain tänään tietää että kipuoireeni johtuvat fibromyalgiasta.Kaikki kipupisteet ei aristaneet,mutta suurin osa kyllä.Olen nuori,alle 30-v,joten olenkin kummissani että sain fibron jo nyt...Onko muita "nuoria" jotka sairastavat fibroa ja miten se teillä todettiin?Mulla on kipuja vähän siellä sun täällä ja voimakasta väsymystä.
Fibromyalgia
Ursula
148972
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 14
Vanhimmat
eikö täällä tosiaan liiku yhtään fibromyalgiaa sairastavia...?Olen niin ulalla kun en tiedä tästä juuri mitään...Tällähetkellä oikean rinnan yläpuolella on ikävää kipua ,enkä oikein tiedä voiko tuollainen johtua fibrosta...?Olisi niin mukava saada vaihtaa ajtuksia samassa tilanteessa olevien kanssa,mutta kun en tunne ketään joka sairastaisi tätä...
Liikkuu täällä silloin kun jaksaa :(
Kyllä tähän tautiin liittyyn kaikennäköstä vaivaa. Juuri tuota rintarangan kipua/sydänoireita :( Jokapaikan särkyä on ainakin mulla ja vihlontaa/puristusta/kolotusta... Armotonta väsymystä kesken kaiken ja en ikinä herää virkeänä... Vie pahimpina aikoina elämän halun, koska saa miettiä johtuuko kaikki oireet fibrosta vai onko kenties jotain muutakin samaan aikaan. Lääkärit vähättelevät ja panevat kaikki oireet fibron piikkiin...-->Luulosairas
Vetoa en siedä yhtään ja kurkkua kuristaa kovasti :( Olsi kiva tietää kuristaako muillakin?
Samoin puutumisia on jokapuolella kehoa. Kuuluukohan nämäkin oireet tähän vai onko tää jotain muuta.
ihanaa että meitä on siis muitakin!!!Itselläni on vakavan sairauden pelko ja niinpä mietin aina uuden kivun tullessa että onkohan tää nyt sitten fibroa vai jotain vakavaa...Toi rinnan alueen kipu sai jo ajttelemaan että onko rintasyöpää,mutta turhaa kai tässä vauhkoan...fibrosta se varmaankin johtuu!Puutumisia on myös käsissä ja jaloissa,ja siis aivan mahdoton väsymys ja voimattomuus!Tuntuu ettei mitään saa tehtyä kun väsähtää heti,eikä intoakaan ole...Kurkkua kuristaa ajoittain,tai lähinnä tuntuu että nieleminen vaikeaa,ahdistaa tuola kurkussa.Millasia noi sun sydänoireet on?
Mä ajattelin kyllä nyt ottaa itseäni niskasta kiinni ja alkaa enempi liikkumaan,tottakai lapsillekkin on kurjaa kun äiti vaan oon väsynyt ja äkäinen koko ajan...
Auringonpaisteista päivää sinulle!
Hei.
Kyllä meitä fibroja löytyy meitä on yli 100 000 jo saanut diknoosin ja meitä on paljon enenmän .
Olen perustanut yhdistyksen noin vuosi sitten läntiselle uudellemaalle ja meillä on jo pitkälti yli sata jäsentä.
Monella on hyvin vaikeeta ja kovia kipuja mutta moni on ssnonut että vertaistuesta ja yhdessä muiden saitrastuneiden kanssa on apua sairauteen.
Olen itse saanut diokniisin vuonna 2001 siihen asti minua pidettiin luulosairaana.
Fibro dioknoosi on ihan hyvä asiamutta se voi vaikeutaa muiden sairauksien löytämistä sillä monet lääkärit sanovat että kaikki johtuu fibrosta mutta näinhän ei ole. Missäpäin asustelet niin voisin neuvoa sinua mistä löytäisit vertaisiasi joiden kanssa voisit vaihtaa mielipiteitä. yritetään jaksaa
Älä nyt pahastu, eihän tällä oikeastaan ole mitään väliä, mutta: Diagnoosi ! Se on diagnoosi. Hankala sana tosin. Mukava että jaksat olla moottorina omasta sairaudestasi huolimatta ja edistää yhteistä asiaamme yhdistystoiminnan kautta.
Tietoa ja kohtalotovereita kyllä löytyy.Kirjoittauduhan alla mainittuun ryhmään.
http://health.groups.yahoo.com/group/fibrosuomi/
On meitä, paljonkin ! Fibron oireet on moninaisia, ryhmässämme on nuoriakin. Ja ryhmä on tämä Kaarinan mainitsema fibrosuomi.
Tervetuloa mukaan kirjoittelemaan ja kyselemään !
Miten tonne keskusteluryhmään voi kirjautua?? ei ole suomenkielisiä ohjeita???
en ole minäkään sinne pääsyt kun tuo enklanninkielentaito on niin onneton...
Koittakaa näilä ohjeilla ensin.
Mikäli sinulla on jo Yahoo ID tai Yahoo Mail (sähköpostiosoite) voit kirjautua niillä tunnuksilla (sähköpostiosoitteen alkuosa/nimi sekä salasana).
Mikäli sinulla ei ole näitä kumpaakaan toimi seuraavien ohjeiden mukaisesti.
1. Mene sivulle http://edit.yahoo.com/config/eval_register?.done=http://health.groups.yahoo.com/group/fibrosuomi/&.src=ygrp&.intl=us
ja täytä kyseisen sivun lomake. Tähdellä merkityt kentät ovat pakollisia.
Kentillä kysytään järjestyksessä seuraavat asiat :
Create Your Yahoo! ID (Luo oma yahoo id)
Etunimi
Sukunimi
Sisältö (anna olla Yahoo! U.S.)
Sukupuoli (mies - nainen)
Yahoo ID (tämä tärkeä, valitse käyttäjätunnus esim erkki75/marja33...oman mielesi mukaisesti, mutta niin, että sen varmasti muistat tulevaisuudessa - käyttäjätunnuksessa voi olla kirjaimia väliltä a - z sekä numeroita väliltä 0-9)
Salasana (myös tämän valinnassa tärkeätä valita sellainen jonka muistat, mutta ei kuitenkaan liian helppoa niin, että muut pääsisivät tietojasi katsomaan, salasanan pituus pitää olla vähintään kuusi merkkiä ja muista, että pienet ja suuret kirjaimet huomataan eli jos valitset salasanan käyttämällä isoja kirjaimia näin sinun tulee tehdä myös aina jatkossa kirjautuessasi sivuille)
Kirjoita uudelleen salasana (tässä vielä varmistat salasanan)
Yahoo! Mail (laittamalla ruksin ruutuun saat käyttöösi myös ilmaisen sähköpostiosoitteen)
If you forget your password (mikäli unohdat salasanasi...)
Turvallisuuskysymys (valitse laatikosta kysymys; esim. mikä on lemmikkisi nimi)
Oma vastaus (mikä on lemmikin nimi)
Syntymäpäivä (valitse alasvetovalikoista oikea kuukausi, pvä sekä vuosi)
Postinumero
Vaihtoehtoinen sähköpostiosoite (ei pakollinen)
Customizing Yahoo! (Tässä voit muokata yahoota omien mieltymysten mukaisesti..kysytään ammattialaasi, ammattinimikettäsi sekä erikoisalaasi...ei pakollinen!)
Verify your registration (varmista rekisteröinti)
Laatikossa kirjaimia ja numeroita vinksin vonksin. Kirjoita ne tyhjään laatikkoon samassa järjestyksessä kuin näkyvät mustareunaisessakin laatikossa.
Terms of Service (Sopimusehdot)
Selaa läpi ehdot ja lopuksi, mikäli suostut niin painaa " I agree" nappulaa.
Näin sinulla pitäisi olla valmiina yahoo id, jolla pääset liittymään myös Yahoon ryhmiin ja siis FIBROSuomeen!
On meitä muitakin nuoria. Itselläni fibromyalgia todettiin, kun olin 16-vuotias. Sitä ennen oli kolme vuotta selvitetty syytä vatsakipuihin, ummetukseen, öisiin jalkakramppeihin, jatkuviin jalkakipuihin, lihasjäykkyyteen, masennukseen ja jatkuvaan väsymykseen. En muista, montako kipupistettä mulla oli, mutta aika kamalaa se reumalääkärin tökkiminen oli. Toisaalta kun juuri oli mitattu hermoratoja sähköimpulssein tökkimällä neuloja pahimpiin kipupaikkoihin, niin ei siinä enää mikään hetkauttanut :)
Sain lääkkeet yöksi ja sillä olen pärjäillyt nyt 8 vuotta ihan kohtuullisesti. Oli helpotus saada diagnoosi sairauteen, josta oli kärsinyt jo niin kauan.
Itsetunto meni kyllä koululiikuntatunneilla, kun olin niin huono liikunnassa ja opettaja syytti laiskaksi. Nykyisin harrastan vapaaehtoisesti liikuntaa 3-4 kertaa viikossa niin paljon, kuin kivuilta kärsin.
Eihän se ole iästä kiinni, vaikka fibromyalgia yleistyykin vanhempien keskuudessa. Itse olen sairastanut sitä lapsuusvuosista saakka, oireista päätellen. Mutta diknosointia ei ole osattu tehdä kuin vasta 1990 luvulla minunkaan tapauksessani. Silti olen taudista kärsinyt puolen vuosisataa.
Mutta lohtuna sinulle, että tämä on tauti, joka ei vammauta. Mutta hoitamattomana kylläkin alentaa vahvasti toiminnallista kykyä, jopa vie liikuntakyvynkin pahimmoillaan (sen olen itse kokenut), mutta hetkessä toimintakyky voidaan nostaa, kuin ei mitään koskaan olisi ollutkaan.
Tekijät, jotka tautia itse kullakin ylläpitävät, ovat moninaiset. Valtaosa on kuitenkin elintavoista peräsin. Ja toisena osapuolena joku geneettinen solujen ja kudosten ominaisuus esim. heikko palautumiskyky. Taipumus varastoida maitohappoja elimistöön on herkempi, kuin muulla väestöllä.
Tämä tauti on oikeastaan ORAVANPYÖRÄ.
Unihäiriöt - jatkuva unenpuute - hormoonihäiriöt - stressi - henkiset tekijät, syyttely laiskaksi, haluttomaksi ja huomion kerääjäksi pahentaa tilannettta. Halu selvitä, muttei kipujen kanssa jaksa - seuraa stressi jne..... loputon oravanpyörä.
Jahkas tutustut siihen tarkemmin, siihen tietoon taudista, ja olet päässyt itsesi kanssa selvyyteen, MITEN HALUAT taudin kanssa elää, miten hoitaa yms. niin pystyt hahmottamaan, mitä oikeastaan haluat. Se kun on vaihtokauppaa, tämän taudin hoito.
Mahdollisuuksia todella on runsain mitoin. Lääketieteellisesti ei, mutta lääketiedehän on hyvin puutteellinen tiede yksinään, mitä Suomessakin toteutetaan.
Oi, mitkä voimavarat jätetään hyödyntämättä suomalaisessa sairaanhoidossa.
Olen 29 v ja diagnoosin sain helmikuussa -03, eli olin 26 vuotias silloin....kovasti kummastelin minäkin mutta niin se vaan sitä on. Heinolassa olin viikov jaksolla silloin ja kaikki pisteet aristi, toisen pahastikin. Väsymystä oli, kipuja myös siellä sun täällä, JPK, joka paikka kipeänä siis, tällä hetkellä polvet ja olkapäät huonoina...mutta ei kun pakkasia odottelemaan....tsemppiä
Olen nivelreumaa sairastanut jo useita vuosia. Kovilla lääkkeillä saatiin tulehduspiikit kuntoon ja niveltulehdukset kuriin..jäykkyys,väsymys,huono uni ja sietämättömät kivut jäi. Viime kesänä tehtiin sitten fibromyalgia diagnoosi. Olen 19-vuotias tyttö niin että on meitä muitakin nuoria..