Minulla epäiltiin neurosarkoidoosia ja asia on edelleen selvittämättä. Kertoisiko joku sairastunut taudin oireista, jotta voisin vertailla oireita omiini.
Neurosarkoidoosi
Mitä oireita???
814329
0Äänestä
Muut lukivat myös
Ketjusta on poistettu 2 sääntöjenvastaista viestiä.
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 8
Vanhimmat
Käyppäs lukee täältä terveys osiosta- Terveys, muistaakseni oli ihan vimppa sivu, siellä keskustelua sarkoidoosista! Meille myöskin uusi tauti, tosin keuhkosarkoidoosi, joka tosi hankala oireinen.
Moikan!
Kuusi vuotta kärsin mitä kummallisimmista oireista ja lopulta diagnoosi oli masennus! En antanut periksi ja sitten valkeni Jorvin sairaalassa, että kysymyksessä onkin harvinainen sairaus. Sain sitten kortisonia ja oloni parantui parissa päivässä eli pystyin nousemaan petistä jne. MUTTA: nyt oireet ovat lievemmässä määrin palanneet. Kortisonia (Prednison) laskettiin 70mg:sta 15:aan. Nyt nostettiin 20mg:aan. Hiukan päässä vippaa, hiukset lähtevät ja iho-oireet ovat palanneet jne.
Olisi mielenkiintoista tietää miten sinä voit. Neurologini sanoi, että näitä tapauksia on vain 28kpl koko maailmassa...Mitähän sinulle on kerrottu ja missä hoidettu.
terveisin kohtalotoveri
Tuija
Heips! Minulla on myös sarkoidoosi, diagnosoitu nyt toukokuussa. Paljon on tehty tutkimuksia ja lääkäreiden mielestä se nyt sitten olisi pelkästään ihossa niin ja imusolmukkeessa joka poistettiin. Haluaisin kuulla millaisia oireita sinulla on neurosarkoidoosissa? Koska itse voin edelleen huonosti, vaikka Prednisolon 15mg on mennyt jo pari kuukautta, hiukset lähtevät, iho on näppylöillä, välillä kumpaankin keuhkoon pistää vimmatusti ja vasen käsivarsi on aika ajoin puutuneen oloinen, samoin päänahka. Olisi mukava jutella jonkun kanssa joka tunnistaa ja tietää tämän ällöttävän sairauden, joka voi piillä ns melkein missä tahansa, kun monen lääkärinkin mielestä tämä on niin eksoottinen ja erikoinen sairaus että tietoa ei oikein heru kuin mutu tasolla...
Vastaustasi odotellen: Kaisa
Aiemmin kerroin joistain neurosarkoidoosini oireista. Oikeastaan homma on jämähtänyt paikoilleen elikä tuo 20mg:n Prednison ei tunnu auttavan tarpeeksi. Vapisen, hikoilen, änkytän väillä, ihoni on "kananlihalla" (erityisesti reisissä) hiukset lähtee niin, että leikkasin pääni kuliksi. Ajatus töökkii. Päässä hurisee ja kilkuttaa. Koskaan ei voi nauttia hiljaisuudesta. Nukun huonosti, imusolmuke toisessa nivusessa tuntuu pitkällään ollessa isolta eli se lie turvonnut. Imusolmuketuntemuksistahan kaikki alkoi, kuusi vuotta sitten. Siis tämän vuoden tammikuussa viimein selvisi mikä on. Vuosien yksityis- ja terkkarilääkäreiden pakeilla juokseminen loppui. Koska äidilläni oli aikoinaan kaulassa sarkoidoosi niin itse tein jo vuonna 2002 diagnoosin, mutta eihän mua uskottu. Silloin olin sairaalassakin tutkimuksissa ja otettiin kaikkia kokeita sekä tomografia. Kun ei mitään näkynyt niin todettiin, että "potilas on fiksautunut ajatukseen sarkoidoosista". Enpä kovin väärässä ollutkaan.
Olen ottanut sellaisen kannan tähän sairauteen, etten yhtään katso netistä mitään virallisia selostuksia, koska olen niin herkkä, että saatan saada lisää oireita lukemisestkin. Eli parempi, kun ei luule mitään tämän surkeuden lisäksi. Yritän olla elämänmyönteinen jne. Nyt hiukan harmittaa niin vaatimaton asia kuin kortisonin aikaansaama pyöristyminen. Lääkärini soitti viikko sitten ja totesi, että täytyy ottaa kilpirauhaskokeet, josko olisi liikatoimintaa, kun näin vapisen. Sitä en kyllä usko, sillä kyllä nämä oireet kuuluu sarkoidoosiin. On multa otettu kilpirauhaskoe pari vuotta sitten. Olisihan liikatoiminnasta jo silloin ollut merkkejä.
Mulla on vuosi eteenpäin sairista. Toivottavasti kortisoni alkaa viimein puremaan, että selviäisin töihin vielä. Muuten menee mukavasti...
Kaisa, haluaisin keskustella kanssasi.
hei
Minulla myös diagnoosi auki vielä. Järkyttävät kivut ja säryt ja puutumiset oireena.
Olkaa langoilla kiitos
t:kerttu
Hei Kerttu!
Mä oon vähän pönttö tällaisiin jutteloihin täällä nettisivuilla, joten en tiedä miten tämä kulkee. Toivon kovasti, että saat postini. Eikä tämä mene yleiselle palstalle.
Jos saadaan toisiimme yhteys niin kerron kuuden vuoden piinani ennenkuin tämä neurosarkoidoosidiagnoosini tuli. Niitä on vain 28 kpl koko maailmassa, meinaan näitä tällaisia sarkoidooseja. Muun tyyppisiä on jonkin verran enemmän. Kerron myös periytyvyydestä.
Toivon, että jotenkin vastaat, kun en oikein tajua näitä systeemejä. Meneekö kaikkien nähtäväksi vai tuliko tämä vain sulle?
terveisin Tuija
Moi Tuija!
Voi kamalaa en saanut viestiäsi ja vasta NYT eksyin tuonne sivulle jotenkin googlen kautta jossa keskustelumme oli....
Hei !
Täällä on myös v.2002 diagnosoitu neurosarkoidoosi. Kiinnostaisi kirjoitella, mutta vierastan tätä yleistä linjaa. Odotan, että ilmaantuisit sen verran esille, että saadaan vaidettua sähköpostiosoitteet.