Stereo-Eeg tutkimus

Hei vaan kaikille. Olen 33v epileptikko mies. Minulla todettiin kyseinen sairaus noin 12vuotta sitten. Ensimmäiset oireet alkoivat noin 17 vuotta sitten ollessani 16vuotias, jolloin niitä tuli noin kerran vuodessa joita luulin että ehkä mä oon syönyt vaan huonosti. Muutama vuosi näistä kohtauksia rupesi tulemaan kerran kuukaudessa ryvästymänä. Armeijan käytyäni, noin puoli vuotta sen jälkeen sain nukkuessani elämäni ensimmäisen kouristelu kohtauksen jolloin puolisoni soitti 112 ja heräsin päivällä KYS sairaalasta ilman tietoa että mitä minä siellä teen. Sairaalassa todettiin minulla paikallis alkuinen Epilepsia, ja aivojen 3T magneetti kuvat kunnossa ja tietoa ei löytyny mikä aiheuttaa kohtauksia. Olin sairaalassa muistaakseni 5vrk, jonka jälkeen neurologi määräsi minut kotiin, ja Tegretol retard nimisen lääkkeen, joka lopetti minulta kohtaukset kokonaan. Mutta noin 5 vuotta sitten poissaolokohtaukset alkoivat uudestaan, ja kuukauden välein kohtauksia tuli aina uudestaan ja uudestaan. Lopulta kun tegretol oli maksimi annoksessa (muistaakseni)1500mg x2, lääke vaihdettiin Levetiracetam nimiseen ja sama siinä, että max annokseen, mutta kohtaukset eivät pysynyt poissa. Tämän jälkeen lääke taas vaihdettiin ja tällä kertaa kahta eri lääkettä nimeltään vimpat 100mg x4 ja fycompa 10mg x1, ja kohtauksia edelleen noin 2-3vk välein ja kohtauspäivän aikana 2-7kpl päivässä kunnes se taas rauhoittuu. Näitten jälkeen määrättiin käynti magneettikuvauksessa, toiminnallisessa magneettikuvauksessa, varjoainekuvauksessa, psykologisissa testeissä, ja vaikka sun missä. Vihdoin ja viimein todennäköisesti syy löytyi: vasemman ohimolohkon etukärjessä ja insulan alueella näkyy valkean ja harmaan aineen rajoissa epätarkkaisuutta, ja epäilys on että alueella on fokaalinen kortikaalinen dysplasia. Kun nämä löytyi syksyllä 2024 sain kutsun KYSiin video eeg tutkimukseen, tutkimuksen kesto 5vrk jossa lääkemäärää vähennettiin, ja viimeisenä iltana rupesi kohtauksia tulemaan joita tuli sitten 7kpl. Muutama kuukausi tästä eteenpäin neurologit ja kirurgiatyöryhmä eivät uskaltaneet ruveta leikkaamaan aivoja näitten tutkimustulosten perusteella, koska he tarvitsevat tarkempaa tietoa, koska "vika" sijaitsee aivojen kielellisessä osiossa. Elokuussa 2025 sain kutsun Stereo-eeg tutkimukseen (voitte käydä googlettamassa) , ja kyseinen tutkimus alkoi 20.10.2025 ja pääsin sieltä kotiin 11.11.2025, koska kohtauksia rupesi tulemaann20vrk oltua huoneessa. Sairaalareissu kesti 23vrk ja oli rankka, todella rankka, koska minulla oli kotona kaksi pientä lasta ja puoliso odottamassa. Jos täällä olisi halukkaita tai samaan tutkimukseen menijöitä, niin minä voin antaa tukea, vastailla kysymyksiinne, kertoa omia tuntemuksia, ihan mitä vaan. Sen huomasin että rinnakkaistuki on tosi isossa roolissa kyseisessä tutkimuksessa, harmi vaan kun en itse älynnyt sitä käyttää ennen SEEG operaatiota. Nyt jännityksellä odotan kun epilepsiakirurgiatyöryhmä pitää kirurgiakokouksen minun aivojen SEEG tuloksista tammikuussa 2026 että voivatko ohimohkoa vai ei. Toivottavasti voivat. Ja KYS sairaalan palvelu, osaaminen, ja kaikki mahdollinen on kyllä täyttä 10/10, ei tarvinnut missään vaiheessa pelätä tai miettiä että mitä seuraavaksi tapahtuu. On semmonen sairaala mikä on perehtynyt ihan viimeisen päälle aivoihin. Vielä vähän päätä jomottaa, onhan siinä kummiskin 12 reikää, mutta kyllä se siitä. Kyselee jos jotain mieleen tulee😊