Onko täällä muita, joilla on ILVEN (inflammatory linear verrucous epidermal naevus) tai jokin muu Blaschkon linjoja seuraava ihosairaus?
Kyseessä on harvinainen ihosairaus, ja vertaistukea on aika vaikea löytää. Olisi tosi arvokasta kuulla muiden kokemuksia.
Miten sinun ihosairautesi on ilmennyt ja millä kehon alueella?
Oletko löytänyt jonkin hoitomuodon, joka olisi oikeasti auttanut – erityisesti kutinaan tai ulkonäköön?
Kyseessä on harvinainen ihosairaus, ja vertaistukea on aika vaikea löytää. Olisi tosi arvokasta kuulla muiden kokemuksia.
Miten sinun ihosairautesi on ilmennyt ja millä kehon alueella?
Oletko löytänyt jonkin hoitomuodon, joka olisi oikeasti auttanut – erityisesti kutinaan tai ulkonäköön?
Vastaukset 3
Vanhimmat
Mun pojalla (12v) on Ilven. Olen myös koittanut etsiä vertaistukea ja kokemuksia miten aikuisena näyttäytyy. Vaikea löytää 😕
Itselleni puhkesi ILVEN tuon ikäisenä, nyt ikää n. 30vuotta. Minulla se näyttäytyy pohkeessa. Välillä kutisee kovastikin. Nuorempana se häiritsi enemmän mutta sen kanssa oppii jotenkuten elämään. Olen huomannut että stressi ja sääolot voivat lisätä sen kutinaa. Kuitenkin on tärkeää olla raapimatta, jottei se aukea ja tulehdu. Rasvoja olen kokeillut ja parhaiten on auttanut bemetson 0,1% emulsiovoide. Olen menossa laserhoitoon pian ja voin kertoa sitten kokemuksista.
Hurjasti tsemppiä pojallesi ja toivotaan että löytyy sopiva hoitokeino. ❤️
Missä kohtaa pojallasi tämä näyttäytyy ja minkä ikäisenä hänelle puhkesi tämä?
Oletteko kokeilleet mitä hoitokeinoja?
Minullakin on. Puhjennut n. 13-vuotiaana oikeeseen käsivarteen. Lääkäritkin sano ihottuman olevan niin havinainen ettei googlesta löydy tietoa. Sain kortisonin siihen hoidoksi ja on toiminut :)