Inflammatory linear verrucous epidermal nevus (ILVEN)

Anonyymi-ap

Onko täällä muita, joilla on ILVEN (inflammatory linear verrucous epidermal naevus) tai jokin muu Blaschkon linjoja seuraava ihosairaus?

Kyseessä on harvinainen ihosairaus, ja vertaistukea on aika vaikea löytää. Olisi tosi arvokasta kuulla muiden kokemuksia.

Miten sinun ihosairautesi on ilmennyt ja millä kehon alueella?
Oletko löytänyt jonkin hoitomuodon, joka olisi oikeasti auttanut – erityisesti kutinaan tai ulkonäköön?

2

180

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Anonyymi00004

      Mun pojalla (12v) on Ilven. Olen myös koittanut etsiä vertaistukea ja kokemuksia miten aikuisena näyttäytyy. Vaikea löytää 😕

      • Anonyymi00005

        Itselleni puhkesi ILVEN tuon ikäisenä, nyt ikää n. 30vuotta. Minulla se näyttäytyy pohkeessa. Välillä kutisee kovastikin. Nuorempana se häiritsi enemmän mutta sen kanssa oppii jotenkuten elämään. Olen huomannut että stressi ja sääolot voivat lisätä sen kutinaa. Kuitenkin on tärkeää olla raapimatta, jottei se aukea ja tulehdu. Rasvoja olen kokeillut ja parhaiten on auttanut bemetson 0,1% emulsiovoide. Olen menossa laserhoitoon pian ja voin kertoa sitten kokemuksista.
        Hurjasti tsemppiä pojallesi ja toivotaan että löytyy sopiva hoitokeino. ❤️

        Missä kohtaa pojallasi tämä näyttäytyy ja minkä ikäisenä hänelle puhkesi tämä?

        Oletteko kokeilleet mitä hoitokeinoja?


    Ketjusta on poistettu 3 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Persujen vaalilupaus oli euron bensa

      Nyt puhutaan jo kolmen euron bensasta. Kyseessä on Suomen historian törkein vaalipetos.
      Maailman menoa
      93
      2168
    2. Vain vasemmistohallitus saa minut menemään töihin

      Änkyräkapitalistien sortaessa kansaa en laita rikkaakaan ristiin. Elän mielummin Kelan tuilla, ja jos niitä leikataan, n
      Maailman menoa
      45
      2122
    3. Maataloustuet perittävä korkojen kera takaisin

      Yrittäjiltä jotka ovat myyneet tuotantoaan ulkomaille. Veronmaksajan kustantama tuki on tarkoitettu elintarvikkeiden hi
      Maataloustuki
      50
      1855
    4. Topi osti Askon

      Hieno mies. Pelastaa työpaikkoja. Kiitokset myös emännälleen, joka pitää isännän virkeänä. https://www.is.fi/taloussan
      Maailman menoa
      75
      1370
    5. Mitä kirjainta kaipaat?

      Pitkästä aikaa tämmöistä. Onko kirjain muuttunut edellisestä. ☺️
      Ikävä
      86
      1271
    6. Kastaa ja upottaa on eri sanat

      Kastaa ja upottaa on eri sanat ja niillä on eri merkitys. Eikä Jeesusta haudattu upottamalla maahan kaivettuun kuoppaan
      Kaste
      219
      1151
    7. Uskomatonta touhua!

      Ei olis uskonut että kateus yrittäjää kohtaan menee noin pitkälle. TTP:ssa irrotettu sähköjohto jäätelöaltaasta. Kaikki
      Haapavesi
      31
      1100
    8. Oliko se oikeasti epäselvää

      sinulle että olin ihastunut sinuun? (Ymmärrän että siitä on aikaa, eikä voi olettaa että kaikkea muistaisi tai että men
      Ikävä
      57
      1043
    9. Miten hän sinua katsoi?

      😊😊😊😊😊😊
      Ikävä
      68
      959
    10. Miksi eduskuntatalon portaille sytyttään tänään 8 645 kynttilää?

      Oikeus elämään ry järjestää lauantaina 21.3.2026 tapahtuman, jossa Eduskuntatalon portaille sytytetään 8 645 kynttilää.
      Luterilaisuus
      285
      910
    Aihe