Inflammatory linear verrucous epidermal nevus (ILVEN)

Anonyymi-ap

Onko täällä muita, joilla on ILVEN (inflammatory linear verrucous epidermal naevus) tai jokin muu Blaschkon linjoja seuraava ihosairaus?

Kyseessä on harvinainen ihosairaus, ja vertaistukea on aika vaikea löytää. Olisi tosi arvokasta kuulla muiden kokemuksia.

Miten sinun ihosairautesi on ilmennyt ja millä kehon alueella?
Oletko löytänyt jonkin hoitomuodon, joka olisi oikeasti auttanut – erityisesti kutinaan tai ulkonäköön?

3

237

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Anonyymi00004

      Mun pojalla (12v) on Ilven. Olen myös koittanut etsiä vertaistukea ja kokemuksia miten aikuisena näyttäytyy. Vaikea löytää 😕

      • Anonyymi00005

        Itselleni puhkesi ILVEN tuon ikäisenä, nyt ikää n. 30vuotta. Minulla se näyttäytyy pohkeessa. Välillä kutisee kovastikin. Nuorempana se häiritsi enemmän mutta sen kanssa oppii jotenkuten elämään. Olen huomannut että stressi ja sääolot voivat lisätä sen kutinaa. Kuitenkin on tärkeää olla raapimatta, jottei se aukea ja tulehdu. Rasvoja olen kokeillut ja parhaiten on auttanut bemetson 0,1% emulsiovoide. Olen menossa laserhoitoon pian ja voin kertoa sitten kokemuksista.
        Hurjasti tsemppiä pojallesi ja toivotaan että löytyy sopiva hoitokeino. ❤️

        Missä kohtaa pojallasi tämä näyttäytyy ja minkä ikäisenä hänelle puhkesi tämä?

        Oletteko kokeilleet mitä hoitokeinoja?

    • Anonyymi00006

      Minullakin on. Puhjennut n. 13-vuotiaana oikeeseen käsivarteen. Lääkäritkin sano ihottuman olevan niin havinainen ettei googlesta löydy tietoa. Sain kortisonin siihen hoidoksi ja on toiminut :)

    Ketjusta on poistettu 3 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Silmienvääntelijä-persut pääsivät Japanissa sarjakuvaan

      Torille! https://www.hs.fi/kulttuuri/art-2000011943173.html
      Maailman menoa
      176
      4987

    2. Nato kaatamassa Petterin haaveileman Tunnin junan?

      Nato edellyttää pohjoisessa Jäämereltä Rovaniemelle saakka kapearaitesta suoraa rautatieväylää, joka maksaa paperirahaa,
      Maailman menoa
      18
      4366

    3. Donald Trump pääsi samalle listalle Sanna Marinin kanssa

      Eli vasemmistolaisen Time-median top 100 jännäihmisten listalle. https://time.com/collections/time100-next-2021/5937699
      Maailman menoa
      9
      3097

    4. Älkää vaan sairastuko syöpään Suomessa

      Tilaston mukaan Suomi, Slovakia ja Latvia lääkitsee aivan pohjamudissa syöpää. Sairastunutta hoidetaan edelleen vanhana
      Maailman menoa
      251
      2933

    5. Kyllä, maata ei halua puolustaa nimenomaan punavihreän puolen edustajat

      "Esimerkiksi maanpuolustushenki on keskimääräistä alempana naisten, arvoliberaalien, heikossa taloustilanteessa olevien
      Maailman menoa
      143
      2882

    6. Sä veit mun sydämen ihan totaalisesti

      Aivan totaalisesti..
      Ikävä
      52
      2501

    7. Oot se sinä

      Ihan varmasti oot, tuo olemus ei valehtele 😘💓🪅 🏡 ihana 😍🙏
      Ikävä
      27
      1919

    8. Ei siinä kauan

      Menisi jos olisimme kahden
      Ikävä
      22
      1737

    9. Vieläkö olet

      Rakastunut minuun? Minä sinuun
      Ikävä
      34
      1733

    10. Toivotko vielä kohtaamista

      Kaivattusi kanssa?
      Ikävä
      65
      1709
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt