Inflammatory linear verrucous epidermal nevus (ILVEN)

Anonyymi-ap

Onko täällä muita, joilla on ILVEN (inflammatory linear verrucous epidermal naevus) tai jokin muu Blaschkon linjoja seuraava ihosairaus?

Kyseessä on harvinainen ihosairaus, ja vertaistukea on aika vaikea löytää. Olisi tosi arvokasta kuulla muiden kokemuksia.

Miten sinun ihosairautesi on ilmennyt ja millä kehon alueella?
Oletko löytänyt jonkin hoitomuodon, joka olisi oikeasti auttanut – erityisesti kutinaan tai ulkonäköön?

3

297

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Anonyymi00004

      Mun pojalla (12v) on Ilven. Olen myös koittanut etsiä vertaistukea ja kokemuksia miten aikuisena näyttäytyy. Vaikea löytää 😕

      • Anonyymi00005

        Itselleni puhkesi ILVEN tuon ikäisenä, nyt ikää n. 30vuotta. Minulla se näyttäytyy pohkeessa. Välillä kutisee kovastikin. Nuorempana se häiritsi enemmän mutta sen kanssa oppii jotenkuten elämään. Olen huomannut että stressi ja sääolot voivat lisätä sen kutinaa. Kuitenkin on tärkeää olla raapimatta, jottei se aukea ja tulehdu. Rasvoja olen kokeillut ja parhaiten on auttanut bemetson 0,1% emulsiovoide. Olen menossa laserhoitoon pian ja voin kertoa sitten kokemuksista.
        Hurjasti tsemppiä pojallesi ja toivotaan että löytyy sopiva hoitokeino. ❤️

        Missä kohtaa pojallasi tämä näyttäytyy ja minkä ikäisenä hänelle puhkesi tämä?

        Oletteko kokeilleet mitä hoitokeinoja?

    • Anonyymi00006

      Minullakin on. Puhjennut n. 13-vuotiaana oikeeseen käsivarteen. Lääkäritkin sano ihottuman olevan niin havinainen ettei googlesta löydy tietoa. Sain kortisonin siihen hoidoksi ja on toiminut :)

    Ketjusta on poistettu 3 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mitä sanoisit

      juuri nyt kaivatullesi jos uskaltaisit/kehtaisit?
      Ikävä
      150
      1479

    2. Mitä hyvää

      Mitä hyvää hän on tuonut elämääsi?
      Ikävä
      104
      911

    3. Mikä teidän jutussa on ongelmana?

      Missä meni pieleen?
      Ikävä
      75
      733

    4. Mitä muistoja teillä on kaivatusta?

      😇
      Ikävä
      51
      625

    5. Koillis motor

      Kyllä on mennyt palvelu alas ku lehmänhäntä, sovitut asiat ja luvatut soitot pitää hoitaa eikä tehä oharia, täysin tumpa
      Suomussalmi
      15
      573

    6. ABC: n kahvilan uusi nimi matkimalla

      Kahvia ja virvokkeita myytiin aikoinaan ÄKKI-VANNIN KAHVILASSA Haapavedellä ja paikalliset sanoivat sitä haussia "Tuhann
      Haapavesi
      40
      504

    7. Kylillä ei ole näkynyt? Missä luuraat nainen?

      Olisit soittanut mulle nainen. Oltais voitu nähdä vaikka laavulla. Miksi pelkäät minua? Eihän siinä ole mitään järkeä. m
      Suhteet
      157
      476

    8. Tehdäänkö tänään toiveista totta?

      Poikkea tänä illasta siinä lähellä ja annetaan silmien puhua ja sen jälkeen puhu sinä lopulta mitä ajattelet..
      Ikävä
      44
      462

    9. Missä näet kaivattuasi?

      Mitä teet silloin? Tuleeko pakene reaktio? Vai hellä tunne ja ere..
      Ikävä
      26
      409

    10. Rydman sivuutti mutupohjalta asiantuntija-arviot tutkimusrahoitusta myönnettäessä

      Onko Rydman sopiva tai kykenevä toimimaan ministerinä? Ei ole. Ministerit ovat joutuneet puhuteltaviksi vähemmästäkin;
      Maailman menoa
      185
      402
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt