Inflammatory linear verrucous epidermal nevus (ILVEN)

Anonyymi-ap

Onko täällä muita, joilla on ILVEN (inflammatory linear verrucous epidermal naevus) tai jokin muu Blaschkon linjoja seuraava ihosairaus?

Kyseessä on harvinainen ihosairaus, ja vertaistukea on aika vaikea löytää. Olisi tosi arvokasta kuulla muiden kokemuksia.

Miten sinun ihosairautesi on ilmennyt ja millä kehon alueella?
Oletko löytänyt jonkin hoitomuodon, joka olisi oikeasti auttanut – erityisesti kutinaan tai ulkonäköön?

2

162

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Anonyymi00004

      Mun pojalla (12v) on Ilven. Olen myös koittanut etsiä vertaistukea ja kokemuksia miten aikuisena näyttäytyy. Vaikea löytää 😕

      • Anonyymi00005

        Itselleni puhkesi ILVEN tuon ikäisenä, nyt ikää n. 30vuotta. Minulla se näyttäytyy pohkeessa. Välillä kutisee kovastikin. Nuorempana se häiritsi enemmän mutta sen kanssa oppii jotenkuten elämään. Olen huomannut että stressi ja sääolot voivat lisätä sen kutinaa. Kuitenkin on tärkeää olla raapimatta, jottei se aukea ja tulehdu. Rasvoja olen kokeillut ja parhaiten on auttanut bemetson 0,1% emulsiovoide. Olen menossa laserhoitoon pian ja voin kertoa sitten kokemuksista.
        Hurjasti tsemppiä pojallesi ja toivotaan että löytyy sopiva hoitokeino. ❤️

        Missä kohtaa pojallasi tämä näyttäytyy ja minkä ikäisenä hänelle puhkesi tämä?

        Oletteko kokeilleet mitä hoitokeinoja?


    Ketjusta on poistettu 3 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Räppäri kuoli vankilassa

      Ei kuulemma ole tapahtunut rikosta. Sama vahinkohan kävi Epsteinille. https://www.hs.fi/suomi/art-2000011840869.html "
      Maailman menoa
      140
      5516
    2. Välillä kyllä tuntuu, että jaat vihjeitä

      Mutta miten niistä voi olla ollenkaan varma? Ja minä saan niistä kimmokkeen luulemaan yhtä sun toista. Eli mitä ajatella
      Ikävä
      31
      3962
    3. No kyllä te luuserit voitte tehdä mitä vaan keskenänne, sitä en ymmärrä miksi pelaat,nainen

      Pisteesi silmissäni, edes ystävätasolla tippui jo tuhannella, kun sain selville pelailusi, olet toisen kanssa, vaikka ol
      Ikävä
      45
      2490
    4. Eipä tunnu se "pedofilia" huuto kiinnostavan

      Lähinnä se sekohäirikkö ressukka joutuu itse vastaileen itselleen, mitään näkyvyyttä ei saa, palstalla ylipäätään on hyv
      Maailman menoa
      39
      2077
    5. Jätä minut rauhaan

      En pidä sinusta. Lopeta seuraaminen. Älä tulkitse keskustelutaitoa tai ystävällisyyttä miksikään sellaiseksi mitä ne eiv
      Ikävä
      29
      1992
    6. Minulla ei ole ketään muita

      Enkä halua ketään muita kuin sinut.
      Ikävä
      24
      1913
    7. Ben Z: "SDP ei ole ollut 50 vuoteen näin huolissaan velasta"

      "– Olen ollut eduskunnassa noin 50 vuotta, eikä SDP ole koskaan ollut niin huolissaan velasta kuin nyt. Se on tietysti h
      Maailman menoa
      17
      1865
    8. Näin Enter-napilla tehdään miljardi euroa - Helsingissä

      "Ei se nyt niin kovin ihmeelliseltä näytä. Tavallinen nappi, musta muovinpala, joka kököttää parikymppiä maksavan mustan
      Maailman menoa
      0
      1720
    9. Harmittaako sinua yhtään?

      Tuntuuko pahalta ollenkaan?
      Ikävä
      41
      1700
    10. Missä näitte viimeksi?

      Missä näit kaivattua viimeksi ja oliko sähköä ilmassa?
      Ikävä
      52
      1651
    Aihe