Dilatoiva kardiomyopatia

Eikö nämä tukihenkilöt kelpaa teille? Heidän kauttaan pääsette juttelemaan useamman samaa sairautta potevan kanssa.

http://www.sydanliitto.fi/sydanpiirit_ja_yhdistykset/karpatiat/tukihenkilot/fi_FI/tukihenkilot/

sydämetön kirjoitti:

Eikö nämä tukihenkilöt kelpaa teille? Heidän kauttaan pääsette juttelemaan useamman samaa sairautta potevan kanssa.

http://www.sydanliitto.fi/sydanpiirit_ja_yhdistykset/karpatiat/tukihenkilot/fi_FI/tukihenkilot/

Lue lisää

Niin tosiaan sydämettömän on vaikea ymmärtää, kun ei itse ole sairas, mitä tietoa janoavat haluavat. Minä toivoisin voivani saada tietoa tällä palstalla. Kardio-potilailla ole mitään omaa keskustelufoorumia muuta kuin tämä sydänsairaudet-foorumi. Karpaattien sivuilta löytyvät vain ihmisten nimet ja niiden kanssa voi keskustella vain yksi kerrallaan sähköpostin tai puhelimen välityksellä, eikä se ole sama kuin tämä keskustelupalsta, johon voi kirjoittaa useampi sairastunut ja sitten niitä voi lukea ja vertailla omaan taudin kuvaansa. Jos soittaa (on aika kallista), niin voi keskustella yhden kanssa, jolla on tiedossaan vain omat tietonsa/tuntemuksensa. Se on vain yksi tapaus ja minä ainakin haluan tietoa ja keskustelua laajemmin useamman sairastuneen (!) kanssa. Tietääkseni tämä keskustelupaikka on tarkoitettu sairastuneille tai heidän läheisilleen, muiden ei-asianosaisten ei tarvitse vaivautua minulle vastaamaan. Sellainen, joka ei tiedä taudin vakavuudesta mitään on parempi olla puuttumatta vakavaan asiaan ja asialliseen keskustelu/tietopyyntöön - muiden ei tarvitse vaivautua! Toivottavasti sydämetönkin joutuu joskus kirjoittamaan tälle palstalle tietoa tarvitsevana (tulee vakava sairaus) esim. ja hän toivoo palautetta samankaltaisilta. Ei muuta tällä kertaa.

Tämä keskustelupaikka sopii... kirjoitti:

Niin tosiaan sydämettömän on vaikea ymmärtää, kun ei itse ole sairas, mitä tietoa janoavat haluavat. Minä toivoisin voivani saada tietoa tällä palstalla. Kardio-potilailla ole mitään omaa keskustelufoorumia muuta kuin tämä sydänsairaudet-foorumi. Karpaattien sivuilta löytyvät vain ihmisten nimet ja niiden kanssa voi keskustella vain yksi kerrallaan sähköpostin tai puhelimen välityksellä, eikä se ole sama kuin tämä keskustelupalsta, johon voi kirjoittaa useampi sairastunut ja sitten niitä voi lukea ja vertailla omaan taudin kuvaansa. Jos soittaa (on aika kallista), niin voi keskustella yhden kanssa, jolla on tiedossaan vain omat tietonsa/tuntemuksensa. Se on vain yksi tapaus ja minä ainakin haluan tietoa ja keskustelua laajemmin useamman sairastuneen (!) kanssa. Tietääkseni tämä keskustelupaikka on tarkoitettu sairastuneille tai heidän läheisilleen, muiden ei-asianosaisten ei tarvitse vaivautua minulle vastaamaan. Sellainen, joka ei tiedä taudin vakavuudesta mitään on parempi olla puuttumatta vakavaan asiaan ja asialliseen keskustelu/tietopyyntöön - muiden ei tarvitse vaivautua! Toivottavasti sydämetönkin joutuu joskus kirjoittamaan tälle palstalle tietoa tarvitsevana (tulee vakava sairaus) esim. ja hän toivoo palautetta samankaltaisilta. Ei muuta tällä kertaa.

Lue lisää

Hei! Kyllä teille kardiomyopatiapotilas ja läheinen on ihan oikein neuvottu kääntymään yhdistyksen puoleen. Vastaajan nimimerkin (sydämetön) ei tällä palstalla tarvitse merkitä mitään. Jos esim. on rekisteröitynyt, käyttää samaa nimimerkkiä kirjoittaessaan mistä aiheesta tahansa. Ei tuollaisesta pidä luonnetta tulkita.

Joten rohkeasti vaan tästä valitsemaan tapoja päästä vertaistensa joukkoon. Otappa tämä osoite "http://personal.inet.fi/yhdistys/karpatiat/" niin siitä kenties aukeavat asiat: potilastarinat, liittyminen keskustelupalstalle (ei tarvitse olla yhdistyksen jäsen - toistaiseksi ainakaan). Keskustelussa voi käyttää omaaa sähköpostiaan Yahoo`n kautta. Nimimerkin turvin voi kirjoitella, jos haluaa.

Liityttyään keskusteluryhmään voi kirjoittaa oman tarinansa sairastumisestaan, iästään, lääkkeistään, voinnistaan, ongelmistaan eli esitellä itsensä. Yleensä saa tervetulotoivotuksia ja vastakertomuksia ja siitä samaan joukkoon kuuluminen alkaa. Keskustelu on toisten mielestä riittävää, toisten ei, mutta kokeilla kannattaa. Kesällä on luonnollisesti vähän hiljaisempaa.

Meitä potilaita on niin monensorttisia mutta useat ovat kokeneet helpotusta jo kirjoittamisestakin. Mehän olemme vain oman sairautemme "asiantuntijoita" ja kokijoita, emme varsinaisia asiantuntijoita. Hiljattain oli vilkasta mielipiteiden vaihtoa erään tärkeän lääkkeemme ottamisen parhaasta ajoittamisesta ja nyt pidämme peukkuja pienelle sydänsiirtopotilaalle.

Asiantuntijatietoja saamme vuotuisissa tapaaamisissa ja omasta jäsenlehdestämme "Karpatiat".Seitsemäs valtakunnallinen tapaaminen on lokakuussa 2005 Kuopiossa. Jäsenenä pääsette mukaan - myös läheinen.

Olen sairastanut dilatoivaa lähemmäs kymmenen vuotta Ensimmäinen luuloni oli aikakausilehdestä luetun artikkelin perusteella, että keskimääräinen elinaikani on n. 3 vuotta! Se oli todella järkyttävää. Etsin tietoa, ensisijaisesti kardiologiltani ja sitten kun yhdistyksemme perustettiin, on tietoa ja varmuutta karttunut aika lailla. Lääkkeet ovat osoittautuneet tehoavaiksi ja vointi on parempi kuin sairastuessa.
Tälle suomi24 - palstalle olen muutaman kerran vastannut joillekin pulassaoleville, mutta keskustelu on lähtenyt harhailemaan muille raiteille, joten en tänne enää sairauskertomustani kerro vaan pysyttäydyn oman yhdistyksen foorumissa.

Tämä keskustelupaikka sopii... kirjoitti:

Niin tosiaan sydämettömän on vaikea ymmärtää, kun ei itse ole sairas, mitä tietoa janoavat haluavat. Minä toivoisin voivani saada tietoa tällä palstalla. Kardio-potilailla ole mitään omaa keskustelufoorumia muuta kuin tämä sydänsairaudet-foorumi. Karpaattien sivuilta löytyvät vain ihmisten nimet ja niiden kanssa voi keskustella vain yksi kerrallaan sähköpostin tai puhelimen välityksellä, eikä se ole sama kuin tämä keskustelupalsta, johon voi kirjoittaa useampi sairastunut ja sitten niitä voi lukea ja vertailla omaan taudin kuvaansa. Jos soittaa (on aika kallista), niin voi keskustella yhden kanssa, jolla on tiedossaan vain omat tietonsa/tuntemuksensa. Se on vain yksi tapaus ja minä ainakin haluan tietoa ja keskustelua laajemmin useamman sairastuneen (!) kanssa. Tietääkseni tämä keskustelupaikka on tarkoitettu sairastuneille tai heidän läheisilleen, muiden ei-asianosaisten ei tarvitse vaivautua minulle vastaamaan. Sellainen, joka ei tiedä taudin vakavuudesta mitään on parempi olla puuttumatta vakavaan asiaan ja asialliseen keskustelu/tietopyyntöön - muiden ei tarvitse vaivautua! Toivottavasti sydämetönkin joutuu joskus kirjoittamaan tälle palstalle tietoa tarvitsevana (tulee vakava sairaus) esim. ja hän toivoo palautetta samankaltaisilta. Ei muuta tällä kertaa.

Lue lisää

"Ei ole itse sairas"

Teit turhan heppoisin perustein diagnoosin terveydentilastani.

Tämä keskustelupaikka sopii... kirjoitti:

Niin tosiaan sydämettömän on vaikea ymmärtää, kun ei itse ole sairas, mitä tietoa janoavat haluavat. Minä toivoisin voivani saada tietoa tällä palstalla. Kardio-potilailla ole mitään omaa keskustelufoorumia muuta kuin tämä sydänsairaudet-foorumi. Karpaattien sivuilta löytyvät vain ihmisten nimet ja niiden kanssa voi keskustella vain yksi kerrallaan sähköpostin tai puhelimen välityksellä, eikä se ole sama kuin tämä keskustelupalsta, johon voi kirjoittaa useampi sairastunut ja sitten niitä voi lukea ja vertailla omaan taudin kuvaansa. Jos soittaa (on aika kallista), niin voi keskustella yhden kanssa, jolla on tiedossaan vain omat tietonsa/tuntemuksensa. Se on vain yksi tapaus ja minä ainakin haluan tietoa ja keskustelua laajemmin useamman sairastuneen (!) kanssa. Tietääkseni tämä keskustelupaikka on tarkoitettu sairastuneille tai heidän läheisilleen, muiden ei-asianosaisten ei tarvitse vaivautua minulle vastaamaan. Sellainen, joka ei tiedä taudin vakavuudesta mitään on parempi olla puuttumatta vakavaan asiaan ja asialliseen keskustelu/tietopyyntöön - muiden ei tarvitse vaivautua! Toivottavasti sydämetönkin joutuu joskus kirjoittamaan tälle palstalle tietoa tarvitsevana (tulee vakava sairaus) esim. ja hän toivoo palautetta samankaltaisilta. Ei muuta tällä kertaa.

Lue lisää

Minunkin kannanottooni (neuvo joskus aikoinaan edelliselle kysyjälle) joku häirikkö otti kantaa:
"Me täällä keskustelemme leppoisasti sydänasioista" - vertasi minua johonkin tietokilpailuun osaa ottavaan - mainitsi summankin:((

Tosi tylsää, kun ottaa huomioon, ettei tämä ole hupipalsta, valitettavasti!

Itse otan synnynnäisen sydänvikani, johon parantavaa hoitomuotoa ei ole, vuoksi aina vakavasti toisten huolen omasta tilanteestaan.

Mustaa huumoria kyllä löytyy sairaalan käytäviltä potilastovereiden kanssa;))

Sitä ei tänne voi/saa edes kirjoittaa...pelästyttäisi vain turhaan!

Minea44 kirjoitti:

Minunkin kannanottooni (neuvo joskus aikoinaan edelliselle kysyjälle) joku häirikkö otti kantaa:
"Me täällä keskustelemme leppoisasti sydänasioista" - vertasi minua johonkin tietokilpailuun osaa ottavaan - mainitsi summankin:((

Tosi tylsää, kun ottaa huomioon, ettei tämä ole hupipalsta, valitettavasti!

Itse otan synnynnäisen sydänvikani, johon parantavaa hoitomuotoa ei ole, vuoksi aina vakavasti toisten huolen omasta tilanteestaan.

Mustaa huumoria kyllä löytyy sairaalan käytäviltä potilastovereiden kanssa;))

Sitä ei tänne voi/saa edes kirjoittaa...pelästyttäisi vain turhaan!

Lue lisää

hei minä olen sairastanut dilatoivaa 4 vuotta ja aluksi minökin luin jostain et ennustettu elin ikä on 5vuotta sillon kuolin jo siihen paikkaan. mut tällä hetkellä lääkkeilläni olen voinut hyvin mut välillä tulee tilanteita et sydämmeni tila huononee kun nestettä kertyy mut niistäkin on selvitty joko kotoa päin saamallani nesteen poistolääkkeillä (suoraan suoneen) tai olemalla jonkin aikaa sairaalassa.

minun pienellä lapsellani todettiin dilatoiva kardiomyopathia,ei auttanut muu kuin sydämensiirto. Siirrosta jo aikaa lähes 5- vuotta ja nyt olemme olleet kunnossa. Sydämen pumppuvoima huononi koko ajan,kunnes oli enää noin 15 prosenttia,silloin laitettiin siirtolistalle.Sairaus ei ollut kiinni perintötekijöistä vaan jokin flunssa oli sen tuonut jälkitautina,siis sydänlihas oli tulehtunut. Elinaikaa ei voitu ennustaa voi elää vuosia tai kuolla ihan yhtäkkiä. Mutta yleensä siirtoon kun mennään niin ennustettu elinikä on alle vuosi.Meillä näin ja lapsi oli vähän päälle vuoden kun sai uuden alun.

öprö kirjoitti:

minun pienellä lapsellani todettiin dilatoiva kardiomyopathia,ei auttanut muu kuin sydämensiirto. Siirrosta jo aikaa lähes 5- vuotta ja nyt olemme olleet kunnossa. Sydämen pumppuvoima huononi koko ajan,kunnes oli enää noin 15 prosenttia,silloin laitettiin siirtolistalle.Sairaus ei ollut kiinni perintötekijöistä vaan jokin flunssa oli sen tuonut jälkitautina,siis sydänlihas oli tulehtunut. Elinaikaa ei voitu ennustaa voi elää vuosia tai kuolla ihan yhtäkkiä. Mutta yleensä siirtoon kun mennään niin ennustettu elinikä on alle vuosi.Meillä näin ja lapsi oli vähän päälle vuoden kun sai uuden alun.

Lue lisää

minulla todettiin syntymässä sydänlaajentuma 1973, olen nyt 34-vuotias.

Minulla löytyi alkava kardiomyopatia jo '87 armeijassa mutta salasivat ettei valtion tarvinnut maksaa sotilasvammakorvausta. Virallisesti sairaus löytyi vasta '97 kun sydän oli repeämäisillään. '97 minulle veikattiin 2-5 v elinaikaa ja se 5v hyvällä onnella... Silti tässä vielä kirjoittelen. Nyt sydän on normaalikokoinen, rytmihäiriöt pysyvät poissa kun kuuntelee musaa bassot jytkyen, olisko jotain siedätyshoitoa? Lääkärit joka sairaalassa missä olen käynyt ovat hämmästelleet toipumistani, ompa sydäntäni kuvattu ihan uteliaisuudestakin. Eli älä vielä arkkua ala tilaamaan!!!Minä päätin että tämä tautihan ei minua nujerra!

KariGrandi kirjoitti:

Minulla löytyi alkava kardiomyopatia jo '87 armeijassa mutta salasivat ettei valtion tarvinnut maksaa sotilasvammakorvausta. Virallisesti sairaus löytyi vasta '97 kun sydän oli repeämäisillään. '97 minulle veikattiin 2-5 v elinaikaa ja se 5v hyvällä onnella... Silti tässä vielä kirjoittelen. Nyt sydän on normaalikokoinen, rytmihäiriöt pysyvät poissa kun kuuntelee musaa bassot jytkyen, olisko jotain siedätyshoitoa? Lääkärit joka sairaalassa missä olen käynyt ovat hämmästelleet toipumistani, ompa sydäntäni kuvattu ihan uteliaisuudestakin. Eli älä vielä arkkua ala tilaamaan!!!Minä päätin että tämä tautihan ei minua nujerra!

Lue lisää

sama sairaus noin 3kk sitten. Pitkälle edennyt ja hengenvaaraa lääkärit jauhaa, muutamankerran joutunu meneen ambulanssilla sairaalaan, mutta olen lähtenyt omallavastuulla pois, kun olen tiennyt että kämpillä vielä viinaa jäljellä. Lääkitystä en ole jaksanu vielä mennä ottaan, ku pitäs osastolle mennä. Viinaa ei kuulemma kärsi ottaa yhtään, mutta silti kiskon entiseen malliin.

Minulla on dilatoiva kardiomyopatia ollut 12 vuotta,sydän ja keuhkot on todettu normaaleiksi joitakin vuosia sitten.Sairauden alussa oli sydämmen pumppaus voima 14% nyt sydän toimii täydellä teholla. Alussa oli myös suuret epäilykset etten selviä.Uskoin kyllä itse että selviän.Turhan rasvan ja sokerin olen jättänyt pois,lääkkeenä minulla on gardiol ja gapoten simvastatin . Elän täysin normaalia elämää.Minulla on 7lasta joista nuorimmat on 7 ja 10 vuotiaat.Hoidan talon korjaan autoja teen metsätöita puusepänhommia ja metallitöitä.Harrastan moottoripyöräilyä eli tästä taudista voi parantua kunhan huolehtii itsestään ja elää jotensakin terveellisesti.

öprö kirjoitti:

minun pienellä lapsellani todettiin dilatoiva kardiomyopathia,ei auttanut muu kuin sydämensiirto. Siirrosta jo aikaa lähes 5- vuotta ja nyt olemme olleet kunnossa. Sydämen pumppuvoima huononi koko ajan,kunnes oli enää noin 15 prosenttia,silloin laitettiin siirtolistalle.Sairaus ei ollut kiinni perintötekijöistä vaan jokin flunssa oli sen tuonut jälkitautina,siis sydänlihas oli tulehtunut. Elinaikaa ei voitu ennustaa voi elää vuosia tai kuolla ihan yhtäkkiä. Mutta yleensä siirtoon kun mennään niin ennustettu elinikä on alle vuosi.Meillä näin ja lapsi oli vähän päälle vuoden kun sai uuden alun.

Lue lisää

Hei, miten tuo sairaus todettiin ja mitkä olivat oireet sitä ennen?

Kotalotoveri kirjoitti:

Minulla on dilatoiva kardiomyopatia ollut 12 vuotta,sydän ja keuhkot on todettu normaaleiksi joitakin vuosia sitten.Sairauden alussa oli sydämmen pumppaus voima 14% nyt sydän toimii täydellä teholla. Alussa oli myös suuret epäilykset etten selviä.Uskoin kyllä itse että selviän.Turhan rasvan ja sokerin olen jättänyt pois,lääkkeenä minulla on gardiol ja gapoten simvastatin . Elän täysin normaalia elämää.Minulla on 7lasta joista nuorimmat on 7 ja 10 vuotiaat.Hoidan talon korjaan autoja teen metsätöita puusepänhommia ja metallitöitä.Harrastan moottoripyöräilyä eli tästä taudista voi parantua kunhan huolehtii itsestään ja elää jotensakin terveellisesti.

Lue lisää

Minulle todettiin kuukausi sitten Dilatoiva Kardiomyopatia. Huomattavan paha sydämen laajentuma sekä vasemman ja oikean kammion suureneminen. Nyt on kova huoli siitä kuinka kauan elän. Olen vasta alle neljänkymmenen ja minulla on pieni lapsi. Gardiologilta en saanut "kunnollista" tietoa tämän sairauden etenemisestä ja ennusteesta.

Sanoit viestissäsi että sydämesi pumppaus voima oli vain 14% ja nyt noin 12 vuoden sairastumisen jälkeen sydän ja keuhkot todettu normaaleiksi. Mitä lääkityksiä sinulla on ollut ja kuinka pitkään kesti ennen kun vointi alkoi kohentua? Itselläni on vaikeuksia liikkua pieniäkin matkoja. Myös kotiaskareet tuntuvat raskailta ja kova väsymys on.

Olisi mukavaa saada jotain lohduttavaa kommenttia kaikilta joilla tämä sairaus on. Gardiologin käynti masensi kovasti.

Tammikuussa 2003 sairaalaan flimmerin vuoksi ja sähköllä rytmi paikoilleen 8 eri kertaa. Todettiin sydämen laajentuma ja vajaatoiminta. Määrättiin lääkitys, kontrollikäyntejä kolmekin kertaa vuodessa. Pumppausteho 25%, pysynyt siinä. Välillä voimat loppuivat, tuntui ettei jaksa postilootalle kävellä. Mutta sitten alkoi petraantua ja nyt on aika mukava olo, jaksaakin hyvin. Flimmeri on yhä ja
se tässä eniten rassaakin. Tahdistinta eivät ole tarjonneet, ei taida kannattaa vanhalle ukolle (76v)laittaa, kalliiksikohan tullenee, vai mikä lie. No mennään näin ehtoo loppuun, ei kannata ottaa liikoja murheita kontolleen mokomista pikkuasioista. Ei täällä kukaan elä ikäänsä kauempaa, näin minä sen asian ajattelen. Käyn kesällä taas lapissa, kuten ennenkin ja lataan pumppuun uutta energiaa. Meillä tämä sairaus tuntuu olevan suvussa kummaltakin puolelta rasitteena, joten en yhtään ihmettele, miksi se on minuunkin iskenyt. Se hyvä puoli tässä sairaudessa on, että lähdetään niinsanotusti pystymetsästä, kun se aika tulee.. sitten joskus. Siihen saakka eletään ihmisiksi

ei sua jumala ja jeesus ole auttanut,vaan lääketiede ja lääkkeet

julius666 kirjoitti:

ei sua jumala ja jeesus ole auttanut,vaan lääketiede ja lääkkeet

Dilatoiva kardiomyopatiaa sairastava ,todettu 2004 , sitä ennen ollut vrmaan jonkun vuoden kun kunto heikkeni muutaman vuoden.
sitten tauti vahingossa löytyi sain lääkkeet ,eläkkeen ja hyviä neuvoja kelan sopeutumis-kurssilla.
Elämässä kaikki oli niinhyvin kun voi, mutta taloudellinen tilanne ym. ovat taas nostaneet päätään ja 2-3 vuotta on menty itsensä ja terveet elintavat unohtaen, vieläkö tästä kerran jaksaisi nousta ( vuositarkastuksetkin lopetettiin hyvän kunnon takia 2008) , painokin noussut 15-20 kiloa ja viinaa pitää välillä maistella ihan kunnolla, että saisi pääpyn nollattua hetkeksi?

dilatoiva dille kirjoitti:

Dilatoiva kardiomyopatiaa sairastava ,todettu 2004 , sitä ennen ollut vrmaan jonkun vuoden kun kunto heikkeni muutaman vuoden.
sitten tauti vahingossa löytyi sain lääkkeet ,eläkkeen ja hyviä neuvoja kelan sopeutumis-kurssilla.
Elämässä kaikki oli niinhyvin kun voi, mutta taloudellinen tilanne ym. ovat taas nostaneet päätään ja 2-3 vuotta on menty itsensä ja terveet elintavat unohtaen, vieläkö tästä kerran jaksaisi nousta ( vuositarkastuksetkin lopetettiin hyvän kunnon takia 2008) , painokin noussut 15-20 kiloa ja viinaa pitää välillä maistella ihan kunnolla, että saisi pääpyn nollattua hetkeksi?

Lue lisää

Dilatoiva kardiomyopatia todettu minulla 2005. Hoidetaan verenpainetaudin kera runsaalla lääkityksellä.
Vuoden kuluttua toteamisesta asennettiin tahdistin vahtimaan sydämmen sykkeen alarajaa.
Asennuksen seurauksena eteisen värinät alkoivat joita korjattiin sähköllä viisi kertaa lyhyen ajan sisällä, Nykyisin kontrolleissa todettu useita eteisen värinöitä, niistä ei ole ollut suurmpaa haittaa, mutta olen jatkuvassa marevan hoidossa, jonka katson itsekkin tarpeelliseksi ettei tulisi tukoksia aivoihin.
Itsekkin luulin kuolevani parinvuoden sisällä taudin toteamisesta lukiessani netistä näitä "asiantuntijoiden" kirjoituksia.
Alussa en pystynyt liikkumaan yhtäjaksoisesti kolmeakymmentä metriä kävellen ja vasen käsi puutui lisäksi paino putosi melkein kymmenen kiloa, tännäänkin kävin komenkilometrin lenkillä 23 asteen pakkasessa koirani kanssa.
Joten huhut kuolemastani olivat ennenaikaisia ja vahvasti liioiteltuja joita liikkui jo 2006 alkuvuodesta.
Ikäähän minulla on jo yli kuudenkymmenen mutta aion kyllä viettää vielä kahdeksankymmentä vuotis- juhlianikin, tarkoitan tietysti omiani.
Eläkkeellehän jouduin kertaheitolla mutta olen vieläkin tehnyt omaa ammatiani vastaavaa työtä pienimuotoisesti edelleen tulorajojen salliman määrän, koska tuntuu olevan tarvetta työpanokselleni, ammattini vaativuuden takia.
varmimmin saatte varmuuden taudista niinkin yksinkertaisella jutulla, pyydätte ottamaan sydämmenvajaatoiminta arvon verikokeella terveellä se on noin 194 ja siitä ylöspäin niin aina suurempi luku on todennäköisesti taudin aiheuttama ja toinen merkki on keuhkokuvasta asiantuntevan lääkärin sydämmen suuruden arviointi sekä täyden varmuuden saa sydämmen ultraääni tutkimuksella.
Vaatikaa lähete arvauskeskuksista jatkotutkimuksiin sydän politlikoille, aikaa ei kannata haaskata turhiin arvailuihin jos ette pääse menkää suoraan erikoiläärille ja vaatikaa lääkäri mikä ei lähetettä antanut vastuuseen hoitovirheestä.
Nesteen kertyminen nilkkoihin on helpoin todeta painamalla jalkaterän ja sääriluun taitteesta peukalolla muutama sekuntti ja jos siihen jää kuoppa niin olet nesteenpoisto lääkityksen tarpeessa.
Täällä kehuskellaan noilla viinanotto taidoilla, jos aiotte elää niin käyttäkää alkoholia hyvin niukasti ja olutta todella vähän, tupakanpolton voitte lopettaa jos edelleen haluatte elää.
Tietysti tämäkin tauti on monella vaikeampi mitä minulla, mutta taudin kulkuun voi todella itsekkin vaikuttaa omilla ratkaisuillaan joko hidastaen etenemistä tai päinvastoin.
Aurinkoista kevättalvea ja kevättä teille tuhansille kohtalokavereille, kirjoitelkaa tuntemuksianne tänne kyllä niistä joillekkin apua ja mielen rauhaa löytyy. Kiitos!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Terveiset kaikille kirjoitti:

Dilatoiva kardiomyopatia todettu minulla 2005. Hoidetaan verenpainetaudin kera runsaalla lääkityksellä.
Vuoden kuluttua toteamisesta asennettiin tahdistin vahtimaan sydämmen sykkeen alarajaa.
Asennuksen seurauksena eteisen värinät alkoivat joita korjattiin sähköllä viisi kertaa lyhyen ajan sisällä, Nykyisin kontrolleissa todettu useita eteisen värinöitä, niistä ei ole ollut suurmpaa haittaa, mutta olen jatkuvassa marevan hoidossa, jonka katson itsekkin tarpeelliseksi ettei tulisi tukoksia aivoihin.
Itsekkin luulin kuolevani parinvuoden sisällä taudin toteamisesta lukiessani netistä näitä "asiantuntijoiden" kirjoituksia.
Alussa en pystynyt liikkumaan yhtäjaksoisesti kolmeakymmentä metriä kävellen ja vasen käsi puutui lisäksi paino putosi melkein kymmenen kiloa, tännäänkin kävin komenkilometrin lenkillä 23 asteen pakkasessa koirani kanssa.
Joten huhut kuolemastani olivat ennenaikaisia ja vahvasti liioiteltuja joita liikkui jo 2006 alkuvuodesta.
Ikäähän minulla on jo yli kuudenkymmenen mutta aion kyllä viettää vielä kahdeksankymmentä vuotis- juhlianikin, tarkoitan tietysti omiani.
Eläkkeellehän jouduin kertaheitolla mutta olen vieläkin tehnyt omaa ammatiani vastaavaa työtä pienimuotoisesti edelleen tulorajojen salliman määrän, koska tuntuu olevan tarvetta työpanokselleni, ammattini vaativuuden takia.
varmimmin saatte varmuuden taudista niinkin yksinkertaisella jutulla, pyydätte ottamaan sydämmenvajaatoiminta arvon verikokeella terveellä se on noin 194 ja siitä ylöspäin niin aina suurempi luku on todennäköisesti taudin aiheuttama ja toinen merkki on keuhkokuvasta asiantuntevan lääkärin sydämmen suuruden arviointi sekä täyden varmuuden saa sydämmen ultraääni tutkimuksella.
Vaatikaa lähete arvauskeskuksista jatkotutkimuksiin sydän politlikoille, aikaa ei kannata haaskata turhiin arvailuihin jos ette pääse menkää suoraan erikoiläärille ja vaatikaa lääkäri mikä ei lähetettä antanut vastuuseen hoitovirheestä.
Nesteen kertyminen nilkkoihin on helpoin todeta painamalla jalkaterän ja sääriluun taitteesta peukalolla muutama sekuntti ja jos siihen jää kuoppa niin olet nesteenpoisto lääkityksen tarpeessa.
Täällä kehuskellaan noilla viinanotto taidoilla, jos aiotte elää niin käyttäkää alkoholia hyvin niukasti ja olutta todella vähän, tupakanpolton voitte lopettaa jos edelleen haluatte elää.
Tietysti tämäkin tauti on monella vaikeampi mitä minulla, mutta taudin kulkuun voi todella itsekkin vaikuttaa omilla ratkaisuillaan joko hidastaen etenemistä tai päinvastoin.
Aurinkoista kevättalvea ja kevättä teille tuhansille kohtalokavereille, kirjoitelkaa tuntemuksianne tänne kyllä niistä joillekkin apua ja mielen rauhaa löytyy. Kiitos!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Lue lisää

15 vuotiaana alkoi oireet, 19 vuotiaana kohtaus. 20v tahdistin. ja taas hymyssäsuin matka jatkuu.

Naama vaan virneeseen korvia myöten, asennetta kysyy mutta sitähän riittää kun elämä on vasta edessä. Tsemppiä kaikille.

(T)ahdistus kirjoitti:

15 vuotiaana alkoi oireet, 19 vuotiaana kohtaus. 20v tahdistin. ja taas hymyssäsuin matka jatkuu.

Naama vaan virneeseen korvia myöten, asennetta kysyy mutta sitähän riittää kun elämä on vasta edessä. Tsemppiä kaikille.

Lue lisää

ketään tätä sairautta kärsivää viinan juontiin, itse joudun sitä välillä ottamaan ja tiedän seuraukset.
on vaan pakko jaksaa hiljaa eteenpäin, josko kuitenkaan ei ihan ikuisesti...

Terveiset kaikille kirjoitti:

Dilatoiva kardiomyopatia todettu minulla 2005. Hoidetaan verenpainetaudin kera runsaalla lääkityksellä.
Vuoden kuluttua toteamisesta asennettiin tahdistin vahtimaan sydämmen sykkeen alarajaa.
Asennuksen seurauksena eteisen värinät alkoivat joita korjattiin sähköllä viisi kertaa lyhyen ajan sisällä, Nykyisin kontrolleissa todettu useita eteisen värinöitä, niistä ei ole ollut suurmpaa haittaa, mutta olen jatkuvassa marevan hoidossa, jonka katson itsekkin tarpeelliseksi ettei tulisi tukoksia aivoihin.
Itsekkin luulin kuolevani parinvuoden sisällä taudin toteamisesta lukiessani netistä näitä "asiantuntijoiden" kirjoituksia.
Alussa en pystynyt liikkumaan yhtäjaksoisesti kolmeakymmentä metriä kävellen ja vasen käsi puutui lisäksi paino putosi melkein kymmenen kiloa, tännäänkin kävin komenkilometrin lenkillä 23 asteen pakkasessa koirani kanssa.
Joten huhut kuolemastani olivat ennenaikaisia ja vahvasti liioiteltuja joita liikkui jo 2006 alkuvuodesta.
Ikäähän minulla on jo yli kuudenkymmenen mutta aion kyllä viettää vielä kahdeksankymmentä vuotis- juhlianikin, tarkoitan tietysti omiani.
Eläkkeellehän jouduin kertaheitolla mutta olen vieläkin tehnyt omaa ammatiani vastaavaa työtä pienimuotoisesti edelleen tulorajojen salliman määrän, koska tuntuu olevan tarvetta työpanokselleni, ammattini vaativuuden takia.
varmimmin saatte varmuuden taudista niinkin yksinkertaisella jutulla, pyydätte ottamaan sydämmenvajaatoiminta arvon verikokeella terveellä se on noin 194 ja siitä ylöspäin niin aina suurempi luku on todennäköisesti taudin aiheuttama ja toinen merkki on keuhkokuvasta asiantuntevan lääkärin sydämmen suuruden arviointi sekä täyden varmuuden saa sydämmen ultraääni tutkimuksella.
Vaatikaa lähete arvauskeskuksista jatkotutkimuksiin sydän politlikoille, aikaa ei kannata haaskata turhiin arvailuihin jos ette pääse menkää suoraan erikoiläärille ja vaatikaa lääkäri mikä ei lähetettä antanut vastuuseen hoitovirheestä.
Nesteen kertyminen nilkkoihin on helpoin todeta painamalla jalkaterän ja sääriluun taitteesta peukalolla muutama sekuntti ja jos siihen jää kuoppa niin olet nesteenpoisto lääkityksen tarpeessa.
Täällä kehuskellaan noilla viinanotto taidoilla, jos aiotte elää niin käyttäkää alkoholia hyvin niukasti ja olutta todella vähän, tupakanpolton voitte lopettaa jos edelleen haluatte elää.
Tietysti tämäkin tauti on monella vaikeampi mitä minulla, mutta taudin kulkuun voi todella itsekkin vaikuttaa omilla ratkaisuillaan joko hidastaen etenemistä tai päinvastoin.
Aurinkoista kevättalvea ja kevättä teille tuhansille kohtalokavereille, kirjoitelkaa tuntemuksianne tänne kyllä niistä joillekkin apua ja mielen rauhaa löytyy. Kiitos!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Lue lisää

Nim todettu 2005 samanlainen lisäksi leikattu sepelvaltomo-ohitus 6 ohitusta ef parani kuten yleinen kuntokin lääkityksellä ja tahdistimella on varmaan suuri merkitys .

julius666 kirjoitti:

ei sua jumala ja jeesus ole auttanut,vaan lääketiede ja lääkkeet

Kyseinen henkilö kertoo käyttävänsä sydänlääkkeitä, ja hänellä on tahdistinkin. Henkisiä /taivaallisia voimia hän kiittää siitä, että "olen oppinut elämään tämän sairauden kanssa."

Mielipiteestä ei voi kiistellä, jos joku tuntee niin, mikäs siinä.

Terveiset kaikille kirjoitti:

Dilatoiva kardiomyopatia todettu minulla 2005. Hoidetaan verenpainetaudin kera runsaalla lääkityksellä.
Vuoden kuluttua toteamisesta asennettiin tahdistin vahtimaan sydämmen sykkeen alarajaa.
Asennuksen seurauksena eteisen värinät alkoivat joita korjattiin sähköllä viisi kertaa lyhyen ajan sisällä, Nykyisin kontrolleissa todettu useita eteisen värinöitä, niistä ei ole ollut suurmpaa haittaa, mutta olen jatkuvassa marevan hoidossa, jonka katson itsekkin tarpeelliseksi ettei tulisi tukoksia aivoihin.
Itsekkin luulin kuolevani parinvuoden sisällä taudin toteamisesta lukiessani netistä näitä "asiantuntijoiden" kirjoituksia.
Alussa en pystynyt liikkumaan yhtäjaksoisesti kolmeakymmentä metriä kävellen ja vasen käsi puutui lisäksi paino putosi melkein kymmenen kiloa, tännäänkin kävin komenkilometrin lenkillä 23 asteen pakkasessa koirani kanssa.
Joten huhut kuolemastani olivat ennenaikaisia ja vahvasti liioiteltuja joita liikkui jo 2006 alkuvuodesta.
Ikäähän minulla on jo yli kuudenkymmenen mutta aion kyllä viettää vielä kahdeksankymmentä vuotis- juhlianikin, tarkoitan tietysti omiani.
Eläkkeellehän jouduin kertaheitolla mutta olen vieläkin tehnyt omaa ammatiani vastaavaa työtä pienimuotoisesti edelleen tulorajojen salliman määrän, koska tuntuu olevan tarvetta työpanokselleni, ammattini vaativuuden takia.
varmimmin saatte varmuuden taudista niinkin yksinkertaisella jutulla, pyydätte ottamaan sydämmenvajaatoiminta arvon verikokeella terveellä se on noin 194 ja siitä ylöspäin niin aina suurempi luku on todennäköisesti taudin aiheuttama ja toinen merkki on keuhkokuvasta asiantuntevan lääkärin sydämmen suuruden arviointi sekä täyden varmuuden saa sydämmen ultraääni tutkimuksella.
Vaatikaa lähete arvauskeskuksista jatkotutkimuksiin sydän politlikoille, aikaa ei kannata haaskata turhiin arvailuihin jos ette pääse menkää suoraan erikoiläärille ja vaatikaa lääkäri mikä ei lähetettä antanut vastuuseen hoitovirheestä.
Nesteen kertyminen nilkkoihin on helpoin todeta painamalla jalkaterän ja sääriluun taitteesta peukalolla muutama sekuntti ja jos siihen jää kuoppa niin olet nesteenpoisto lääkityksen tarpeessa.
Täällä kehuskellaan noilla viinanotto taidoilla, jos aiotte elää niin käyttäkää alkoholia hyvin niukasti ja olutta todella vähän, tupakanpolton voitte lopettaa jos edelleen haluatte elää.
Tietysti tämäkin tauti on monella vaikeampi mitä minulla, mutta taudin kulkuun voi todella itsekkin vaikuttaa omilla ratkaisuillaan joko hidastaen etenemistä tai päinvastoin.
Aurinkoista kevättalvea ja kevättä teille tuhansille kohtalokavereille, kirjoitelkaa tuntemuksianne tänne kyllä niistä joillekkin apua ja mielen rauhaa löytyy. Kiitos!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Lue lisää

Mitä sinulle kuluu nyt, kesällä 2012

Onko teitä, joiden lähisukulaisella on todettu dilatoiva kardiomyopatia, tutkittu? Kun osa siitä on perinnöllistä ja isälläni se oli, mutta syytä ei tiedetä.

dgfdstyertyerh kirjoitti:

Onko teitä, joiden lähisukulaisella on todettu dilatoiva kardiomyopatia, tutkittu? Kun osa siitä on perinnöllistä ja isälläni se oli, mutta syytä ei tiedetä.

En ole ihan kysymäsi kohde, mutta minulla on dilatoiva ja olen ollut perinnöllisyystutkimuksessa.
Sairauteni syy kuuluu ryhmään "idiopaattinen" eli ei varmasti tiedetä. Selvisi kuitenkin, että oli ollut sydänlihastulehdus, joka oli parantunut.Sen syy on saattanut olla vaikka virus.

Läheisillä, vanhemmilla tai heidän sisaruksillaan ei kyselyni perusteella tautia löydy. Äidilläni olla kyllä sydämenlaajentuma, mutta kertoi sen olevan muusta syystä. Hänen aikanaan ei lääketiede tuntenut kardiomyopatiaa.

Perinnöllisyystutkimuksen perusteella sain todistuksen, että mahdolliset lapseni eivät olisi voineet saada sitä minulta. Sisaruksiani pyydettiin kehottamaan tutkimuksiin.Heitä varten sain eri todistuksen. Heillä ei ole ollut sydänsairauksia verenpainetautia lukuunottamatta ja yhdellä pysyvästi korkea kolesteroli.

Nyt veljelläni on todettu korkea syke, kolesteroli ja verenpaine. Kun hän kertoi minun, sisarensa, sairaudesta, sai lähetteen sydänechoon eli sydänultraan.

Haluaisin kuulla kuinka sairautesi on edennyt ja mitkä oireet sinulla oli kun se havaittiin. Itse sain tiedon sairaudestani viime viikolla ja nyt lähete tarkempiin tutkimuksiin kuopion yliopistolliseen. Omat mielialani menevät ahdistuksesta epätoivoon ja välillä hiukan helpottaa. Haluaisin mielelläni kuulla lisää kohtalotovereiltani tästä sairaudesta.

*ilkeä sairaus ja tappavampi kuin syöpä keskimäärin*

Ei kannata moista uskoa, ja varmaan tämän palstan kirjoittajista useimmat ovat hengissä. On typerää kirjoitella moista soopaa.

Hienoa! Minulla ef alle 40 ja syke pysyy matalana, kun on nuo lääkitykset. Verenpainekin, siis yläpaine, alle 100... Yritän liikkua sen, minkä pystyn. Toivottavasti tästä on suunta ylöspäin, kaikin tavoin....

Nykyään on onneksi myös noi sydänlääkkeet kehittyneet menneisiin aikoihin verrattuna. Itse kun sain diagnoosin, niin oikeastaan lääkäri kielsi googlaamisen. Myönnän toki googlanneeni tämän ketjun, mutta googlaaminen on asia, jota en välttämättä suosittele tämän diagnoosin omaaville. Joskus aikaisemminkin tuli sitä harrasteltua tämän diagnoosin pohjalta, ja voin sanoa sen, että yöunet tottakai menivät. Senverran jäätävää settiä on luvassa.

Jos vielä olet elossa, ja muistat tämän ketjun, niin kuinka nykyään menee? Moottoripyörääkin olet päässyt ajamaan vielä tuolloin - vaikuttaa siltä, että joskus on ainakin ollut vielä valoa tunnelin päässä :).

Moe Itsellä oli 14% ef 2011 ja nyt 35% itse en jaksa juuri paljoa tehdä. Palautuminen on niin hidasta koko ajan maitohapoilla ja jos vetää liikumisen vähän yli niin kestää viikoja palautua. Olen ilonen että jaksan kävellä ja likkua mutta töihin en pysty.
P.s. onko täällä alkuperäisiä vielä linjalla?

Sattui tämä ketju kohdalle! Kysyit alkuperäisistä, ainakin olen ketjun alkupuolella kirjoittanut perinnöllisyydestä, Dilatoivan kardiomyopatian diagnoosin sain 20 vuotta sitten ja jouduin jättämään työni toimistossa 5 vuotta aiemmin kuin normaalissa eläkeiässä.

Lääkkeissäni on ollut Cordarone vaikeiden rytmihäiriöiden takia n. 5 vuotta ja biventrikulaarinen tahdistin vähän kauemmin - hoitaa pääasiassa vajaatoimintaa. Sain nämä kun olin avun tarpeessa ja apua on ollut. Terveen elämää ei tietenkään ole, mutta sovittelemalla tekenisiään ja tarvittaessa levon tarve hoituu. Kuitenkin olen voinut elää turvallisin mielin, olenhan tahdistimen etäseurannassa ja määräaikaisissa kontrolleissa.

Terveenä voi sanoa, että raskas työ vaatii raskaat huvit, mutta nyt jos tekee tavallisia askareita tai on liikkeellä, samanpituisen ajan saa huilata. Lepoaa saa tässä iässä muutenkin olla, eikä saisi olla liikoja huolia. Ikäni on jo kiivennyt seitsemänkympin paremmalle puolelle. Ef viimeksi n. 50.

Kiitos vastauksesta! Ef 50 on todella paljon enemmän kuin 35. Toivon sinulle pitkää elämää. Itse yritän jaksaa 35% kanssa, Välillä tuntuu että tuonpuoli on lähempänä kuin tämäpäivä. Silti en hitossa anna periksi. Olen sairastanut Dilatoivaa kardiomyopatiaa vuodesta 2011. Sairauden hoito ei ole sillä tasolla kun se pitäisi olla. Muutin suomesta ruotsiin koska koin että en saanut hoitoa jota tarvitsin. Nyt 10 kk myöhemiin tein virheen. sain viimeksi 1.1. 2017 kuntoutus tuen. Ruotsista en ole saanut kuin vaatikuksia mutta en tukea. Onneksi minulla on tasainen jakso....
Miksi Sairastamisessa pitää aina liittää raha. Minä en hae rahaa minä kaipaan kuntoutusta , apua arkielämässä ja tukea sairauteni kanssa. Raha olisi vain apu jolla maksaa hoidot jota niin kipeästi kaipaan. Toivon että kukaan ei koskaan sairastu tsydän vikaan!!!!

Ajattelin tulla kertomaan vielä omat viimeisimmät kuulumiseni. Alkuperäinen diagnoosihan myös minulla oli dilatoiva kardiomyöpatia, mutta nyt se on kuitenkin paranemisvauhdin myötä vaihtunut sydänlihastulehdukseen. Ja tämä sydänlihastulehdus aiheutti vajaatoiminnan. Minulle tehtiin myös sydänultran lisäksi magneettikuvat Kuopiossa, sekä varjoainekuvaus Jyväskylässä. Kummassakaan ei löytynyt mitään sen ihmeellisempää. Koepalaa ei otettu. Toki on syytä muistaa, että dilatoiva kardiomyopatia ja sydänlihastulehdus näyttää magneettikuvassa samanlaisilta, mutta ovat solutasolla erilaisia. Ja tämä koeapala kertoo sitten totuuden, että kumpi.

Nyt viimeisimmät verikoearvot minulla täysin normaalit. Seuraavassa sydänkontrollissa, kun sydän ultrataan, ruvetaan mahdollisesti jo miettiä lääkityksen purkamista.

Oman_Tarinan_Kertoja kirjoitti:

Ajattelin tulla kertomaan vielä omat viimeisimmät kuulumiseni. Alkuperäinen diagnoosihan myös minulla oli dilatoiva kardiomyöpatia, mutta nyt se on kuitenkin paranemisvauhdin myötä vaihtunut sydänlihastulehdukseen. Ja tämä sydänlihastulehdus aiheutti vajaatoiminnan. Minulle tehtiin myös sydänultran lisäksi magneettikuvat Kuopiossa, sekä varjoainekuvaus Jyväskylässä. Kummassakaan ei löytynyt mitään sen ihmeellisempää. Koepalaa ei otettu. Toki on syytä muistaa, että dilatoiva kardiomyopatia ja sydänlihastulehdus näyttää magneettikuvassa samanlaisilta, mutta ovat solutasolla erilaisia. Ja tämä koeapala kertoo sitten totuuden, että kumpi.

Nyt viimeisimmät verikoearvot minulla täysin normaalit. Seuraavassa sydänkontrollissa, kun sydän ultrataan, ruvetaan mahdollisesti jo miettiä lääkityksen purkamista.

Lue lisää

Terve minulla hypertrofinen kardiomyöpatia. 13v sitten todettu. 2 sukulaista kuollut jo 20v ja 50v iässä. Tulin uskoon ja nyt ensimmäistä kertaa ultrassa tauti on mennyt taaksepäin, myös uskoontulon jälkeen allergiat hävisivät, ja olo on kuin nuorukaisella. Ei voi kuin todeta että sille ketä uskoo on kaikki mahdollista.