Kehitysvamma...?

lähetettä. Raskaus päätyi keskenmenoon viikolla 10 . Seuraavaankaan mahdolliseen raskauteen en halua lähetettä np-ultraan.

niskapoimu-ultrasta jo kolmesti, eli joka raskaudessani. En aio tehdä sen takia aborttia, enkä myöskään aio miettiä mahdollisen kohonneen riskin takia koko raskauttani, että mahtaako se vauva olla terve, vai ei. En ole myöskään valmis lapsivesipunktioon, jossa on keskenmenoriski ja muutenkin kohonneen riskin toteamisen jälkeen joutuisi hermoillen sitä odottamaan viikkoja.

Mutta eiköhän itse ultrasta tulokset näy heti. Jos riski on kohonnut, pääsee halutessaan lapsivesipunktioon, johan pääsee yleensä noin parin viikon sisään ja siitä pari viikkoa, niin saa tulokset.

Meillä päin muuten neuvolassa suhtaudutaan aika nihkeästi siihen, että menee niskapoimu-ultraan ilman abortointiaikeita, jos ongelmia löytyy. Sen ultran tarkoitus on seuloa vammaiset lapset ja jos sitä ei aio tehdä, ei ultra ole tarpeen.

Kävin ja löytyi. Minä taas halusin lapsivesipunktion. Päätös sen ottamisesta ei ollut helppo. Tiedän mitä on hoitaa ja huoltaa kehitysvammaista lasta ja aikuista. Ehkä se varmistikin sen, mitä minun oli tehtävä jatkaakseni eteenpäin ja saadakseni edes pienen mielirauhan.

Päätös sen sijaan mitä tekisin, jos lapsella olisi muu trisomia kuin down, oli helppo. Luopuisin lapsestani heti, enkä odottaisi sen kuolemaa kohtuun tai heti synnytyksen jälkeen. Kävin useassa ultrassa vielä lapsivesipunktion jälkeen, jossa katsoivat, että sydän ja sisäelimet ovat vauriottomat. Kaikki oli näytteiden valossa kunnossa, mutta muutenhan ei voi varmasti tietää. Yritin kuitenkin henkisesti varautua siihen, että lapseni saattaa olla kehitysvammainen joka tapauksessa.

Lapseni oli terve ja on terve vieläkin. Toivottavasti pysyykin terveenä.

Hei!

Itse halusin ultraan kahdesta syystä: halusin omin silmin nähdä pienokaisen (Oli niiiiin suloinen niissä kuvissa!), ja toisaalta jos niskapussiturvotusta olisi ollut, niin olisin saanut aikaa valmistautua henkisesti mahdolliseen kehitysvammaan ennen lapsen syntymää. Meille oli itsestään selvää, ettei lasta tapeta, oli hänellä mikä vamma tahansa. Verikokeen olisin ehkä ottanut jos epänormaalia turvotusta olisi ollut (ei onneki ollut), mutta lapsivesipunktiosta olisin kieltäytynyt keskenmenoriskin vuoksi. Meilläpäin ainakin suhtaudutaan asiaan niin, että se on vanhempien oma valinta, ryhtyykö toimenpiteisiin, jos turvotusta löytyy. Ultraan menoa pidettiin itsestäänselvänä jo ihan lasketun ajan selvittämisen vuoksi, eikä missään vaiheessa luotu kuvaa siitä, että vammainen lapsi olisi abortoitava.

Muihin kysymyksiisi vastauksia: np-ultra tehdään yleensä emättimen kautta sellaisella sauva-anturilla, ja samaan aikaan näet kuvaruudulla ultraäänikuvaa kohdusta. Oli ainakin minulla ihan kivuton ja helppo toimenpide, välillä ehkä vähän epämukava kun anturia käänneltiin ja väänneltiin oikean kuvakulman saamiseksi. Lääkäri sitten mittailee lapsen kokoa, katsoo mitkä elimet näkyvät jo, ja erityisesti mittaa sen kuuluisan niskapussin paksuuden. Lapsen koosta ja kehitysvaiheesta tarkentuu sen ikä ja laskettu aika. Jos niskapussi on tiettyä raja-arvoa paksumpi, voi halutessaan saada lähetteen verikokeeseen ja/tai lapsivesipunktioon. Tulokset ultrasta tulee siis saman tien, verikokeesta muistaakseni viikon tai kahden kuluessa (?). Verikokeella saadaan 80% todennäköisyys joistakin kehitysvammoista. Lapsivesipunktiolla tulos on varmempi, mutta siihen liittyy kohonnut keskenmenoriski (olikohan n. 1%?)

Niin, ja jos isä haluaa mukaan ultraan, niin hänelle on varattuna tuoli äidin pään vieressä, niin että katsotte samaa kuvaruutua. Hänen ei siis tarvitse pällistellä jalkovälissäsi tapahtuvaa toimenpidettä, jos se tuntuu kiusalliselta.

Vaikka kaikki oli np-ultran ja rakenneultran perusteella hyvin, niin yritän silti pitää mielessä sen, että lapsi voi olla kehitysvammainen. Vaikka lapsi syntyisikin terveenä, voi hänelle tulla myöhemmin vakavia sairauksia, tai voi joutua onnettomuuteen. Ei itselleen helppoa elämää voi varmistaa abortoimalla sillä hetkellä epäkelvot lapset, eikä mitkään tutkimukset takaa lapsen terveyttä...

Mä en käynyt ko. ultrassa, koska täällä joutuu valitsemaan niskapoimu- tai rakenneultran. Joillakin paikkakunnilla testi tehdään automaattisesti veriseerumista, mutta kun asiaa neuvolasta tiedustelin, on tutkimukset täällä lopetettu, koska testi on niin epävarma ja antaa huomattavan suurelle osalle, erityisesti nuorille, väärän positiivisen vastauksen, minkä jälkeen ihmiset joutuvat odottamaan turhaan paniikissa viikkokausia lapsivesinäytteen tuloksia. Puutkin kasvavat kieroon, joten pidän jotain vauvan rakenteellista vikaa todennäköisempänä kuin geenivirheen aiheuttamaa kehitysvammaa, siksi valitsi rakenneultran.

Itse en kehitysvammaista pitäisi, maailma voi olla aika julma lapselle, mutta jokainen tietenkin päättää itse, jaksaako hoitaa ja tottakai myös vammaisella on oikeus elämään.

Meillä tällainen tilanne.
Ennestään kaksi lasta, terveitä.
Nyt kolmasta odottaessa menimme myös NT-ultraan ja tulos oli rv12+3 2,8mm, eli ikääni nähden koholla, olen just 30v. Eli tuloksen saa tietää heti tekohetkellä.
seuraavana päivänä menin verikokeisiin, jotta saadaan laskettua yhteistulos riskiin ynnäämällä ultra ja verikoe. Tuloksia odotin viikon ja soitto neuvolasta tuli, että riski on koholla.
Riskilukemaksi olivat saaneet 1/199. jos olisi ollut 1/250 niin ei olisi ollut kohonnutta riskiä.
Seuraava vaihe on pistää kromosomit riviin ja tarkistaa onkos lapsella kehitysvammaa.
Koe voidaan tehdä myös istukkanäytteestä, mutta se pitää ottaa viimestään 13+5/6 ja siihen me ei ennätetty, kun ei ollut viimeviikolle aikoja.
nyt sitten odotamme tämän kaksiviikkoa ja menemme lapsivesipunktioon, joka voidaan tehdä aikaisintaan 15+ alkaen. Eli meille se on 15+5.
Vastausten odotus kestää kuulemma vähintää kaksiviikkoa. Se odotusaika varmaan taas aika rankkaa.
Keskenmenoriski lapsivesipunktiossa on 0,5% luokkaa.
Riski otettava, koska teimme päätöksen jo ennen nt-ultraan menoa, että keskeytämme raskauden jos jotain pahaa ilmenee. Tuo päätös kannattaa tehdä jo ennen ensimmäistä tarkkaa tutkimusta.
Positiivinen asia mikä voi tulla eteen on, että lapsivesipunktion tuloksen saatuaan voi halutessaan kysyä vauvan sukupuolen, joka on varma, koska onhan kromosomit ollut rivissä.
Teimme siis päätöksen että jos ja toivottavasti kun tulos on odotettu, niin kysymme lapsen sukupuolen.
Tulipas pitkä sepostus, mutta toivottavasti auttaa jotakuta.

Menin np-ultraan sillä mieheni käsittelee töissä mutageeneja (perimään vaikuttavia aineita). Lisäksi sisarellani on kehitysvammainen lapsi. Itse en haluaisi vammaista lasta. Sisareni joutuu kamppailemaan jokapäiväisten asioiden vuoksi, sillä yhteiskunta ei valitettavasti hyväksy vammaista lasta. Kaupunki ei myönnä lapselle määrärahojen puutteessa hoitoja (fysioterapia, jumpat, kuntouttavat hoidot ym), vaikka lääkärit suosittelevat niitä. Aikaisemmin en olisi mistään hinnasta halunnut aborttia, mutta nähtyäni mitä arkielämä vammaisen lapsen kanssa on, pidän sitä yhtenä vaihtoehtona.

Minulta ei edes kysytty että haluatko mennä,Minun vaan pyydettiin tilaamaan aika ja menin.Se on aivan tavallinen ultra ja siinä niska mitataan ja siitä ne ilmeisesti tulkitsee että onko lapsella jotain. Olen kyllä valmis tuollaisiin mikä ei millaan tavalla vahingoita lasta.