Miehelläni on kolarissa saadun aivovamman lisäksi epilepsia. Kohtauksen hän on saanut vain kerran ollessaan 18-vuotias. Nyt hän on jo vähän reilu kolmekymppinen.
Rakastan miestäni hänen vammastaan ja sairauksistaan huolimatta tietenkin ja luotan häneen ja hänen autolla-ajotaitoon. Silti joskus, varsinkin pimeällä liikkuessamme autolla minua hieman pelottaa mahdollinen tuleva kohtaus. Pelkään, että vastaantulevien autojen valot saattaisivat aiheuttaa kohtauksen varsinkin jos matka kestää parikin tuntia ja vastaantulijoita on runsaasti... Saattaa tietysti olla ihan hölmökin pelko, mutta olen huomannut alkavani välttelemään kaikkea pimeään aikaan tapahtuvaa autolla liikuskelua. Mieheltäni olen saanut hyvät ohjeet siitä, miten minun tulee toimia, jos kohtaus tulee. En haluaisi alkaa holhoamaankaan liikaa, sillä tiedän, että mieheni masentuisi sellaisesta.
Kysyisin, onko teitä muita puolisoita, jotka mietiskelette samaa asiaa? Miten te tässä tilanteessa teette?
Ja sitten, te joilla on epilepsia, miten toivoisitte puolisonne tässä asiassa käyttäytyvän tai toimivan?
En missään nimessä halua loukata rakasta miestäni, hän on minulle kaikki kaikessa, siksi en ole kovinkaan kärkkäästi häneltä udellut asioita vammaan ja epilepsiaan liittyen, vaan antanut hänen itse kertoa, mitä on parhaakseen nähnyt.
Kiitos etukäteen ja oikein mukavaa syksyä kaikille!
Rakastan miestäni hänen vammastaan ja sairauksistaan huolimatta tietenkin ja luotan häneen ja hänen autolla-ajotaitoon. Silti joskus, varsinkin pimeällä liikkuessamme autolla minua hieman pelottaa mahdollinen tuleva kohtaus. Pelkään, että vastaantulevien autojen valot saattaisivat aiheuttaa kohtauksen varsinkin jos matka kestää parikin tuntia ja vastaantulijoita on runsaasti... Saattaa tietysti olla ihan hölmökin pelko, mutta olen huomannut alkavani välttelemään kaikkea pimeään aikaan tapahtuvaa autolla liikuskelua. Mieheltäni olen saanut hyvät ohjeet siitä, miten minun tulee toimia, jos kohtaus tulee. En haluaisi alkaa holhoamaankaan liikaa, sillä tiedän, että mieheni masentuisi sellaisesta.
Kysyisin, onko teitä muita puolisoita, jotka mietiskelette samaa asiaa? Miten te tässä tilanteessa teette?
Ja sitten, te joilla on epilepsia, miten toivoisitte puolisonne tässä asiassa käyttäytyvän tai toimivan?
En missään nimessä halua loukata rakasta miestäni, hän on minulle kaikki kaikessa, siksi en ole kovinkaan kärkkäästi häneltä udellut asioita vammaan ja epilepsiaan liittyen, vaan antanut hänen itse kertoa, mitä on parhaakseen nähnyt.
Kiitos etukäteen ja oikein mukavaa syksyä kaikille!
Vastaukset 28
Vanhimmat
Kyllä perinteiseen miehen rooliin kuuluu vahvuus. Miehellä ei saa olla heikkouksia. Jätin itse aikoinaan mieheni, kun hänelle puhkesi epilepsia ja hän joutui jättämään työnsä.
Itse en voi sietää heikkoja miehiä.
Ja monet muut. Etsi se vahva mies, joka jaksaa hakata sulta paskat pihalle:).
Mitä Sulle nyt kuullu, toivon että vähän ees parempaa.
En oo nyt tässä rumpassa jaksanut meilata, mutta meilaan sitten myöhemmin.
Yritä pitää mielesi korkeella, eikö. Kyllä Sä selviit, uskon niin. Karkoita pois pahat ajatukset, ne ei hyvää tee.
Viikon loppua hyvää toivon ma Sulle Hugo
En ole tavoittanut Sinua meilillä. Jostain syystä ei ole tullut perille viestini vai onko? Pahat ajatukset eivät todellakaan hyvää ja täten ei saa aikaan mitään, kun ei ole valveilla päivällä "zombie" ja valvoo yöt.
Kun jätit miehesi tuosta naurettavasta syystä. Jättää nyt ihminen, joka sairastuu. Hyi, häpeä! Et ole puolisoa itsellesi ansainnutkaan.
Minulla on nykyään uusi mies - ja tervepäinen!
Entisestä oon kuullu sen verran, että on nykyään masentunut, syrjäytynyt yms. ja vetää lääkkeitä.
K A N N A T T I S I I S J Ä T T Ä Ä ! ! !
Valitettavasti exäsi on masentunut, sillä voisi olla vain iloinen, että Sinusta pääsi eroon tai löysit "arvoisesi" miehen. Masennus tuskin kuitenkaan katsoo järkisyitä ja toivon, että itse saat tuntea jonkinlaista tuskaa elämässäsi. Tuska varmaan rikastuttaisi sinun elämänkokemustasi. Vaikutat jotenkin niin oudolta, että tunteet on sinulla jotain sellaista, että eipä niitä taida ollakaan.
Siis en tajua, että miksi miehesi kohtalo kiinnostaa sinua ollenkaan. Toivoisin, että hän tajuaisi olla iloinen, että hän pääsi sinusta irti ja toinen mies joutuu kärsimään... tuskin kestää pitkää, ellei ole masokisti. Jos näin on, niin onni on teidät kohdannut.
Valitettavasti miehesi on syrjääntynyt yms. Hyvin moni muukin on syrjäytynyt ja masentunut. Minäkin... yritän kuitenkin jaksaa ja jos minulla olisi valta, lakaisin sinunkaltaiset "paskat" pois tästä maailmasta. Onneksi minulla ei ole?:).
T. Eipä tainnut olla aivan asiallinen kirjoitus, mutta et taida kirjoittaa edes oikealle palstalle. Vietä onnellista elämää tämän unelmien miehen kanssa ja tehkää lisää kaltaisianne lapsia. Öööh... kylläpäs hävettäisi olla lapsesi.
puhutko nyt ihan totta?? oot kyllä aika karmee tyyppi!!!
Jos joku roikkuu epimiehessään epätoivoisesti niin ei se mua haittaa. Mut kaikkien ei tarvitse.
Kyllä helposti saa uuden ellei nyt ihan talonmiehen muijaa muistuta.
Mä en koskaan epäröi vaihtaa miestä jos hän osoittaa heikkouden merkkejä!
ajatelut jos itse sairastut epilepsiaan tai johonkin muuhun vastaavaan sairauteen? Toivotko että miehesi jättäisi sinut sairautesi vuoksi, mikä olisi tietysti sinunlaiselle oikein. Voi olla että mieleesi tulee kuitenkin ajatus että eikai sairaus voi rakkautta tosta vaan pyyhkäistä pois. En usko hetkeäkään että rakastit edellistä miestäsi ja tokkopa rakastat nykyistäkään koska kertomuksesi perusteella et edes tiedä mitä se on, saatikka pystyisit itse tuntemaan niin.
Hyvin sanottu.
näistä ei kannata välittää kyllä syöpä tollaset idiootit murskaa,kusipäät on yleensä aina kohdannu kaameen lopun
Sori, menee ohi aiheen, mutta...
Ymmärrän kyllä, että nykyään varsinki pk-seudulla nuorille naisille rakkaus on enemmänkin "kumppanuutta" ja sekin vain väliaikaista. Muistan kun kerran kysyin silloiselta helsinkiläiseltä tyttöystävältäni, että mennäänkö talvilomalla etelään? Hän kysyi, että luulenko tosiaan että olemme vielä silloin yhdessä?
Eli Irja ei ole ainoa joka ei halua/uskalla nykyään sitoutua. Ilmeisesti väistämättä edessä oleva ero sattuu vähemmän kun ei missään vaiheessa edes ajattele suhteen olevan kestävä.
Ja moni nuori nainen hakee jotain hyötyä (rahaa tai julkisuutta) suhteesta. Siksi he kuolaavat yökerhoissa julkkisten perään. Ja sitten on näitä "tapailtaisko vain viikonloppuisin eikä mitään vakavaa" -tyyppejä.
Arvatkaapa onko kiva olla poikamies Helsingissä? Onneksi ulkomaalaiset osaavat vielä rakastaa...
Tosin nuo ulkomaalaiset tulevat hieman kalliiksi, joten voisko epileptikoille ja vammaisille seksipalvelut kustantaa valtionvaroista, sillä kyllähän jokaisen perusoikeus on kosketus ja läheisyys. Tämä aihe ei ole mielestäni ollut poliittisen keskustelun kohteena, vaikka vammaiset yleiseti käyttävät seksipalveluja mm. Irjan kaltaisten naisten vuoksi... myönnän kyllä löytäväni itsestänikin yhtä "paskamaismaisen" piirteen, mutta en ikinä kehoittaisi saati kirjoittaisi siitä tänne. Siis voisin kuvitella tekeväni kuin Irja, mutta siinä vaiheessa tekisin kyllä jo itsarin.
En ole epi.
What was your point? was war Seine Anung? Was wollen Sie und so vidare:). Siis tarkoitan, että kirjoitatko nyt Irja vai kuka? Tosin, jos Irja kirjoitat, niin eikai sillä ole mitään väliä. Mietin tässä vaan, että sellainen ihminen ihminen, joka ei sairasta epilepsiaa... hmm. Ei minusta:).
On niin moni sanonut minuakin kusipääksi, mutta vielä olen säästynyt syövän kiroilta. Tosin läheisilläni sitä on ollut. Onko epilepsia mielestäsi pahempi kuin syöpä. Mielestäni epilepsia on pahempi... tosin se johtuu siitä, että se on minulla.
Kaunista kesäpäivää! Pitäsi itsekin varmaan rekisteröityä.
jos noilla jutuillasi ja jättämisilläsi,luulet ekosi kohentuvan,väärässä olet.kumpa saisit itse joskus kokea mitä on sairaana tulla hylätyksi.olet mielettömän tyhmä, noin ajatellessasi.puheesi on aivan kamalaa.lopeta tuollaisilla asioilla leuhkiminen.
Kokemuksesta tiedän että sairaus on rankka juttu kummallekin. Terveenä osapuolena tuntee välillä täydellistä voimattomuutta kun ei voi auttaa rakastaan. Minä tein itse aikanaan sen virheen etten pyytänyt ammattiapua enkä edes muunkaalaista apua, yritin selvitä kaikesta yksin. Minun rakkaani myös oli kolarissa ja sai pahan tällin päähänsä. Hänellä oli ollut lapsena yksi kohtaus mutta muuten sairaus pysyi pinnan alla, mutta kolarin seurauksena epilepsia puhkesi pintaan voimakkaana ja kohtauksia tuli usein. Välillä ne oli pieniä poissaolokohtauksia ja välillä pitkäkestoisia kramppamisia. Hän kanssa oli nuori silloin kolarin sattuessa, vain 19 vuotias, ja tietenkin sairaus oli henkisesti rankka. Ja kun kolarin seurauksena oli muitakin vammoja esim. oikean käden sormien puuttuminen, niin henkinen puoli kävi tosi kovilla kierroksilla, sekä hänellä että minulla. Mutta minä rakastin häntä ja rakastan yhä vaikka hän ei ole ollut luonamme enää vuosikausiin. Massiivisen kohtauksen seurauksena hänen sydämensä pysähtyi ja hän kuoli ollessaan vain 21 vuotias. Vaikka tapahtuneesta on jo vuosikausia niin silti yhä toivon että olisin tehnyt jotain, yrittänyt helpottaa hänen oloaan. Ei se varmaan lopputulosta olisi muuttanut mutta ehkä hänellä olisi ollut helpompi elää. Älä sinä tee samaa virhettä ja jää yksin ajatustesi kanssa, vaan puhu miehesi kanssa, kerro hänelle peloistasi. Asiasta voi keskustella olematta "kanaemo".
voin sanoa, että minusta on mukavaa, jos mieheni kyselee ja kuuntelee minua. Minusta on tärkeää, että puoliso ymmärtää oireita ja varsinkin ennakko-oireita ja jälkitilojani. Silloin hän voi olla tukena esim. jos julkisella paikalla saan kohtauksen ja ymmärtää myös outoa kätöstäni.
Moi
Musta on myös kaikkein parasta se että voi keskustella niin hyvistä kuin huonoistakin asioista. Kaikki ovat sitä elämää jota me elämme. Esim. sairauksia ei voi valita ne tulevat jos ovat tullakseen. Ja siihen on vain jotenkin sopeuduttava. Kun ei muuta voi, ja epihän voi tulla aivan kelle tahansa niin ja koska tahansa.
Pois nuo kaikki vanhat uskomukset ja hölynpölyt, ne eivät saa kuin pahaa aikaan ja mielen tosi matalaksi.
Varsinkin jos tuo leimaaminen tulee läheiseltä niin se on kaikkein kauheinta kestää. Kun on itsellä kestämistä ja sitten toinen vielä mollaa. Kyllä nuo ajatuksetkin pystyn ainakin minä vaistoamaan, tuntuu kuin ei hyväksyttäisi edes ihmisenä vain jonain oliona.
Mieti/kkää itekseen miltä tuntuu jos mollataan sellaisen asian takia jolle et ite voi mitään.
Yritä muuttaa kaikkea mitä voit, mutta mitä et voi muuttaa niin sopeudu siihen ja ymmärrä tai edes yritä.
Ei turhiin asioihin kannata aikaansa tuhlata, koska se meillä kaikilla on kuitenkin rajallinen.
Lähimmäiset niin sairaat kuin "terveet" hyväksykäämme, niin meillä kaikilla on parempi olla.
En tiedä katsotaanko miestäsi enää edes epilepsiaa sairastavaksi, kun hän on viimeksi saanut kohtauksen 18-vuotiaana. Mielestäni ei. Kirjeesi faktojen perusteella voisi olettaa, että Sinulla ei ole mitään syytä huoleen.
Pimeässä ajamista kuitenkin pelkäät. Miksi? Jos miehesi ei ole saanut epiletistä kohtaus yli 10 vuoteen, niin miksi luulet sen iskevän pimeällä ajaessa?
Kuulostaa siltä, että Sinulla on aiheeton pelko ja voit olla turvallisesti kyydissä. Vahinkojahan tietenkin voi tapahtua, mutta miehesi ei ole epilepsian takia riskikuljettaja.
Jos nyt jostain syystä kuitenkin on niin, että pimeällä pelkäät kohtauksia, niin miksi et itse aja silloin? Mielestäni pariskuntien olisi muutenkin tärkeää antaa toistenkin ajaa, että ajokokemus pysyisi hyvänä.
Eipä tuo 10 vuotta sano mitään
Minulla oli n. 30 vuoden tauko, kun unihäiriöt
herätti taas kohtaukset.
Artsi
Joo... kuka tahansa voi tulla sairaaksi tai sairastua mihin vaan... varmaan helpommin kuitenkin, jos epilepsia jo ollut. 30 vuotta ilman kohtauksia... se on pitkä aika. Eihän sitä ole enää sairaudeksi voinut lukea, korkeintaa, jos on pelännyt, että saa kohtauksia ja rajoittanut elämään.
Hugo,
Tarkoitin tuolla edellisellä sitä, että ei tuo alttius saada kohtauksia mihinkään poistu, kun
löytyy vaan sopiva triggeri joka tuo alttiuden
esille, mulla laukaisijana toimi pitkä unettomuus.
Asiasta toiseen:
Oletan, että sinulla on epilepsia kun tänne kirjoittelet ja vaikka oletkin mies oletko
tutustunut http://www.glaxosmithkline.fi/asiakaspalvelu/potohjeet/epil_nainen.pdf
Kohdassa hormoonit löytyy myös miehille mielenkiintoinen kohta epi-lääkkeiden vaikutuksista hormonitoimintaan.
Artsi
Koska katson, että naisilla on todellakin erilainen hormonitoiminta, en oikein osaa tuosta itseeni ottaa. Naisen hormonitoiminta on kuukautisineen jo niin monimutkainen, että en ihmettele, että niihin lääkitys vaikuttaa. Mielestäni ei kovinkaan suuria analogisia päätelmiä voi tehdä tuosta erittäin epäselvästi kirjoitetusta oppaasta miehen hormonitoiminnan vaikutukseen. Luinkin sen vain hyvin kursorisesti, sillä en ole nainen ja eikä hormonitoimitani ole sen kaltainen. Hieman sääliksi käy kyllä naisia, kun oppaan mukaan epilepsialääkkeet todellakin ovat hankalampia heille kuin meille miehille.
Minua ärsyttää tuollainen linkkien antaminen neuvona... kts. linkki. Jos oikeasti haluat sanoa, että mitä tarkoitit niin sanoisit sen omin sanoin. Varmaan ymmärtäisin helpommin. Yleensäkään en suosittele linkittämistä, sillä joku voi kiusallaan ohjata linkin jollekin sivulle, josta saa haittaohjelmia tai viruksia tietokoneelle.
Olit 30 vuotta ilman kohtauksia ja et kertonut, että sairaus oli kuitenkin päällä sinulla. On todella harmillista, että kohtaus on tullut uniongelmien vuoksi. Saisitko korjattua tilannetta unilääkkeillä? Varmasti olet yrittänyt.
Niin... kiva, että kirjoitit, mutta olisin oikein kiinnostunut kuulemaan lääkkeiden vaikutuksista omakohtaisena kokemuksena.
Unta toivottaen! Anteeksi, jos kirjoitukseni on epäselvä tai jotain, mutta uni painaa silmään melkein valvotun yön jälkeen. Onneksi on perjantai!
Omaa jaksamista auttaa hyvä ihmissuhde tai suhteet, urheilu, saunominen, asoiden saavuttaminen ponnistusten kautta. Selkeästi olet kiinnostunut epilepsiasta ja minä olen kiinnostunut etenkin epilepsiaa sairastavien oikeuksista. Itse koen, että niitä ei saa toteutettua, vaikka Kelan esitteissä sanotaan vaikka mitä. Mielelläni kuulisinkin muidenkin ongelmista terveyden hoitamisen kanssa tai sairauden. Välillähän tämä on sairauden hoitamista, mutta ehkä enimmäkseen on tärkeintä pysyä terveenä, että ei tule kohtauksia. Sinullakin tuli kohtauksia, kun tuli muita ongelmia.
Lupaan aina paljon kirjoittaa, mutta enpä itsekään taida paljoa järkeä saada näihin kirjoituksiini ja saisin kirjoittaa lyhyemmin. Jotenkin vain ajattelen, että asiasi oli erinomaisen hyvin, ennen kuin unihäiriöitä tuli. Kohtauksista varmasti saa enemmän huolia ja unen saanti vieläkin vaikeampaa. Oliko liiallinen alkoholinkäyttä sinulla syynä uniongelmien ilmaantumiseen vai tuliko ne vailla syytä? Itse olen viettänyt unettomia öitä etenkin parisuhteen loppumisen merkeissä, joihin yleensä tulee mukaan alkoholi, joka hetkellisesti estää turhat tunteet. Sinällään minulle alkoholi ei sovi ollenkaan ja teen aivan typeriä asioita humalassa ja sellainen vain masentaa enemmän.
Ehkä olen sovinisti... mutta lukisin paljon mielummin opasta, joka olisi kirjoitettu miehille eikä naisille, jos sitä tarkoitetaan minulle luettavaksi. Eihän mielessäsi ollut keljuilu? Tuskin sentään ja jos oli, niin ainakin sanon nyt mielipiteeni asiasta. Mielestäni muuten terveydenhuoltoalalla naisten asioita hoidetaan paremmin kuin miesten. Osaksi varmaan siksi, että miehet eivät hae hoitoa yhtä kiinnostuneina kuin naiset, mutta jonkinlainen yhteiskunnallinen vääristymä on havaittavissa tässä suhteessa ja miehet kuolevatkin osittain tästä syystä yleensä nuorempana. Terveyttään ja sairauksiaan kannattaaa tosiaan hoitaa. Mielestäni Sinun kannattaa ehkä enemmän hoitaa tuota terveyttäsi ja hoitaa pois tuo unihäiriösi.
Tere vielä Hugo siinä antamassani linkissä
on verrattu mm. eri epilepsialääkkeiden vaikutukseen vapaaseen testosteronitasoon.
(Taulukko)
Aineistossa puhutaan mm. SHBG:stä (= Sexhormone binding globulin= vapaan testosteronin määrää sitova aine. Tuo vapaa on SE vaikuttava aine.
Tiettävästi ainoa netistä löytyvä artikkeli jossa asiaa käsitellään.
Onhan tuossa jotakin "potentiaalia".
Kiitti vielä kannustuksesta ja tsemppiä itsellesi
Moi Hugo!
Katoin sit tarkempaa ton mailijutun ja huomasin, että viimeksi oon saanut Sulta meilin 14.8. ja sitte oot lähettänyt meilin 19.8, joka ei oo tullut jostain syystä postiin. Oli jotain errorista. En tiedä mikä vaivaa tätä yhteydenpitoa meilitse kun ei kulje "tieto" läpi.
Kun kaikkee ei haluu kuiteskaan laittaa näille kaiken kansan näkyvillä oleville palstoille, eikö.
No meillä on nyt kuitenkin asiat paremmin, ehkä.
Yritän laittaa Sulle meiliä kun saan vain aikaiseksi, kun on nyt niin aikataulutettua tää elämämme. Kun on poika kummiskin nytkin sairaalassa. Kuinka kauan sitä en tiiä.
Sellasia kuuluu tänne puolelle, mutta eteenpäin vain mennään, sillä aina on toivoa kun on elämää. Uskotko muuten Sä ton lauseen?
Toivon Sulle kaikkee hyvää ja jaksamista paljon ja yritä saada nukuttua Sinäkin, eikö vain. Vaikka vaikeaahan se on, sen tiiän omastakin kokemuksesta. Nukahdan ja nukun pari tuntia ja sitten herään pirteenä ja valvon kolmekin tuntia ja sitten nukkuun taas uudestaan. Sellaisia ovat nämä mun yöt olleet jo ties kuinka kauan. Eivät oo pidemmän päälle ees terveellisiä nuo tavat.
Sellaista se elämä vain on. Rakasta, kärsi ja unhoita jne silleen se sit kai menee moneasa muussakin suhteessa kuin parisuhteessa.
No pärjää Sinä nyt kuitenkin ja voi hyvin, toivon todella sydämestäni tätä ja tosi paljon.
t. epidepi