Vaimoni sairastui tuntemattomaan neurologiseen sairauteen jossa on parkinson oireen mutta mikään parkinsonhoito ei auttanut. Hän on ½-vuodessa menettänyt puhe ja liikuntakynsä 23.2.2005 hän hoiti vielä muita pitkäaikaissairaita, ikää on 50V. Missä suomessa on paras osaaminen tämän kaltaisiin sairauksiin.
Paras tieto neurologiasta
Aviomies
4919794
0Äänestä
Muut lukivat myös
Ketjusta on poistettu 4 sääntöjenvastaista viestiä.
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 49
Vanhimmat
häneltä on poissuljettu? Tietenkin ALS ym.
Eikö hänellä ole minkäänlaista diagnosia tällä hetkellä? Kukaan neurologi ei siis ole osannut antaa diagnosia?
Jos ja kun tämä hänen nykyinen neurologinsa ei osaa auttaa, hän osannee kertoa mistä päin maatamme voisi sitä apua löytyä.
Tosin en usko, että joku toinen taho tietäisi enemmän kuin joku toinen, jokaisen lääkärin on pysyttävä "ajan hermolla".
Eikö neurologilla/eilla ole pienintäkään tietoa mikä sairaus voisi olla kyseessä?
Vaimoni tilaa on tutkittu 24.2.05 saakka K-S Keskussairaalassa ja magnetttikuvia ja laboratorio tuloksia on tukittu Turun ja Kuopion Yliopistollisissa sairaaloissa. Mitään diaknooria ei ole kyetty vahvistamaan hän on tavannut ainakin 4 neurologianlääkäriä.
"Jokaisen on pysyttävä ajan tasalla", olisitpa oikeassa!
Totuus kuitenkin on varsinkin neurologisten sairauksien kohdalla se, että lääkäreiden osaaminen keskittyy hyvin pienelle alueelle aivan käytännön syistä - sairauksia on hirveä määrä ja oireet voivat olla hyvinkin samanlaisia.
Esimerkiksi yliopistollisen sairaalan arvostettu ja pitkään virassa ollut tohtori sanoi suoraan, että "en minä näistä lihassairauksista paljon tiedä". Ei ohjannut enemmän tietävälle tai edes neuvonut sitä tekemään, koko jatkosuunnitelma jäi potilaan huoleksi. Onneksi oli tolkku potilas:))
Että älkää sinisilmäisesti luottako lääkäreiden ammattitaitoon, hekin ovat rajallisia ihmisiä!!
www.neuro.org
epilepsiasäätiön tutkimuskeskus
Helsingin Töölössä on erikoistunut neurologisiin sairauksiin ja on ilmeisesti maamme parhaita.
Tutustupa nettisivuihin ja pirauta sinne.
Itse olen myös siirtymässä sen hoiviin pitkäaikaissairauteni kanssa,mutta en ole vielä ehtinyt tutustua tarkemmin.Jos jollain on tarkempaa tietoa niin...?
siellä ja sieltä saa asiantuntevaa neuvoa. Lähetteen avulla pääsee ja täytyy olla toisesta kaupungista maksusitomus. Neurologit itse anovat Helsingin kaupungilta ja myös muista kaupungeista maksusitomukset hoitoihin ja tutkimuksiin.Suosittelen lämpimästi.Tässä osoite ja puh ajanvaraukseen: Nordenskiöldinkatu 18 A 00250 helsinki. 477 77 210
Tässä vielä hieman tarkempia oireita
Oireet
- lihasjäykkyys ei pääse enää tuolista tai sängystä itse ylös
- kaatuilu yhtäkkinen tasapainon menetys
- nielemisvaikeudet
- juomat purskahtavat ulos suurella voimalla
- unisuus ja unettomuus
- pukeutumien ei enää onnistu
- puhumien ei ole ymmärrettävää
- kirjoitus ei onnistu
lääkkeet
- verenpaine Norvasc
- mielialalääke Remeron
- unilääke Somnor
ei kylläkään tarvita välttämättä lähetettä!!
Eikä mitään maksusitoumuksia!
Itse käytän kyseistä paikkaa, paristakin eri syystä ja olen alunpitäenkin varannut ajanvarauksesta ajan suoraan, ilman mitään lähetteitä.
Siinä tapauksessa tarvitaan lähete JOS ei maksa itse täyttä summaa (miinus tietysti KELA-korvaus), itse olin juuri kaksi viikkoa sitten unitutkimuksissa, maksoin sen itse, eli ensin lääkärille, sitten unipatjalle nukkumaan.
JOS minulla olisi ollut lähete, hinta olisi ollut todella edullinen.
Mistä moinen luulo tuosta lähetteen tarvitsemisesta?
Neuro on paikka josta voi varata itse niin neurologilta, psykiatrilta ym. ajan, ILMAN lähetettä! Ja jos lääkäri katsoo aiheelliseksi, hän sitten kirjoittaa sen lähetteen tutkimuksiin.
Olen käynyt ja tulen käymään, niin neurologin kuin psykiatrin vastaanotolla jatkuvasti, vuosikausia, mitään lähetettä EI todellakaan tarvita, EI vaikka tulisi muualta Suomesta!
Eri asia on sitten, jos maksua ei suorita itse kokonaan.
Vaikka pidänkin Neuroa todella asiantuntevana paikkana, henkilökohtaisesti en katso että siitä on alkuperäiselle kysyjälle, hänen puolisolleen apua, jos ja kun kerran vaimoa on tutkittu eri neurologien toimesta.
Ei se tietotaito ole tänne pääkaupunkiin keskittynyt.
Mitä sellaista Neurolla voitaisiin tutkia mitä ap.:n puolisolta jo ei olisi tutkittu?
Eiköhän ap:n puolisolle ole tehty tutkimuksia sairauden löytymiseksi, näin uskoisin, kaikkia mahdollisia.
Joskus vain käy niin, että sairaudelle ei löydy nimeä, valitettavasti.
Vai oletko sinä nimim. sauvatar esim. ottanut selvää, että juuri Neurolla oltaisiin perehdytty ap:n puolison kaltaisiin tapauksiin?
Neuro on yksi neurologinen tutkimuspaikka paikkojen joukossa, todella hyvä sellainen, mutta tuskin tuo mitään uutta tietoa ap:n tapauksessa, tapauksessa jossa sentään on jo useampi neurologi asioita tutkinut.
Sitä asiantuntevaa neuvoa saa kyllä muualtakin kuin Neurosta, joka, kuten totesin, on asiantunteva paikka, mutta niin varmasti on moni muukin paikka maassamme.
diagnoosia ole voitu antaa, niin kai neurologeilla sentään on jotain viitettä siitä mikä sairaus puolisollasi on?
Onko häneltä poissuljettu ALS-tauti?
Remeron on toki antidepressiivi, mutta väsyttävä sellainen, miksi juuri Remeron, jos ja kun hänellä on unisuutta?
Millaisella annoksella hän Remeronia käyttää?
Onko hänellä ollut miten kauan RR-tauti?
Onko hänelle/teille selitetty, mihin spastisuus voisi viitata?
Sairastan epilepsiaa ja olen ollut/olen julkisella puolella hoidossa.
Nyt olen harkitsemassa siirtymistä tuonne Neuroon,mutta osaisiko joku vastata miten toimii yhteistyö julkisen ja yksityisen välillä?
1."Irtisanoudunko" julkisesta hoidosta kun siirryn yksityiselle,vai pysynkö sielläkin kirjoilla?
2..Jos saan kohtauksen,ambulanssihan kiidättää minut oman sairaanhoitopiirini ensiapuun.Onko siellä saatavilla tuoreimmat tiedot sairaudestani jos olen hoidossa yksityisellä...?
Vai miten näissä tilanteissa toimitaan?
Ensi viikon aikana olen päättänyt selvittää nämä asiat,soittamallahan se selviää,mutta ajattelin kysyä jos teillä olisi kokemusta asiasta :)
luin tuolta toisaalta että sinulla on epi, oletan että juurin tämän sairauden takia käyt Neurolla.
Kyseisessä paikassa onkin mitä parhain tietotaito epilepsiasta (toki muistakin sairauksista), en vain jaksa uskoa, että alkuperäisen puolisolle olisi juuri kyseisen paikan tutkimuksista oleellista hyötyä. Mitä siellä voidaan tutkia sellaista mitä ei olisi jo tutkittu? Ei mitään. Kyllä ne tutkimustoimenpiteet osataan muuallakin.
Hyvä paikka se on, muttei mikään "ihmeidentekijä".
Ja tuo läheteasia ei sitten pidä paikkaansa, jokaisella on oikeus varata itselleen aika niin lääkärille kuin tutkimuksiinkin ilman minkään valtakunnan lähetteitä tai maksusitoumuksia.
Viestistäsi puuttui tyystin syy miksi lähete ja maksusitoumus pitäisi olla.
Jos potilas maksaa itse kaiken, kuten esim. itse olen aina tehnyt ja teen jatkossakin, voin todellakin unohtaa lähetteet ja maksusitoumukset.
Tartuin asiaan siksi, koska viestiisi kirjoitit mm. "..lähetteen avulla pääsee ja täytyy olla toisesta kaupungista maksusitoumus", koska tuo ei pidä paikkaansa.
Ettei kellekään jää väärää käsitystä.
Kuulostaa vähän siltä, että hänelle on vasta tulossa neuropsykologinen tutkimus. Katsopas jostakin vaikka suprenukleaaripareesista, mutta kyseessä saattaisi olla myös Lewy Body (=Lewyn kappale dementia). Joka tapauksessa varmasti neuropsykologisissa tutkimuksissa selviää enemmän, vaikka päänkuvissa ei näkyisikään daignoosia varmistavaa. Lewy Bodyssa pitäis kyllä noin pitkälle edetessään näkyä ns. Lewyn kappaleita myös kuvissa. Voi olla myös syvienosien (aivorunkoinfarkti tai sisäaivoissa) infarkti, joka ei kuvissa joskus näy ollenkaan. Nielemisvaikeus tulee usein näistä. Eli: luulenpa, että lähete on, mutta hetki kestää´, pitkät jonot.
Puhuinkin omasta puolestani. Kaikilla kun ei ole käteistä ylim.ja Kelan korvauksiakin saa odotella tililleen monta kuukautta.Siksi siis maksusitoumus ja läheteellä sisälle Neuroon. Vastasinkin kysyjälle joka halusi Epilepsiasäätiöstä enemmän tietoa.Neuro tekee myös neuropsykologiset testit. Itselläni tosiaan hoidetaan vain Epilepsiaa, joten kyseistä aviomiestä en voi enempää auttaa. Ehkä Hus on oikea paikka?
HEI
Herätys oliko kukaan tietoinen parhaista hoitopaikoista yksi ehdotus tuli mutta missä muut.
Hei, parhaasta en tiedä mutta minulla on ollut jo 15 vuodenajan tuuria ja olen saanut käydä HYKS/HUS meilahden aikuisten neurologian polilla.
Ensin diaknoosi oli (19.4) parkinson mutta kun mikään lääkitys ei auttanut, tuli vain lääkityksen haitat lääkitys lopetettiin testien jälkeen elokuun alussa.
Oletko kysynyt ko. liitosta neuvoa, heillä on kanavat auki moneen suuntaan ja palvelu todella ystävällistä?
Nettiosoite lihastautiliitto.fi, tutustu. Tsemppiä!!
Niinkuin on jo tullut ilmi, neurologiassa on niin monenlaisia erityisaloja, ettei "parasta hoitopaikkaa" olekaan.
Miksi et yksinkertaisesti pyydä parkinson-diagnoosin tehneeltä lääkäriltä lähetettä jatkotutkimuksiin, minne nyt asuinpaikaltasi ohjataankin, viime kädessä ainakin joissakin sairauksissa Hyksiin.
Tai kysy yksityislääkäriä, joka on perehtynyt kyseisenkaltaisiin sairauksiin. Samat lääkärit toimivat paljolti niin yksityisellä kuin julkisella puolella. Esim hoitava neurokirurgini yliopistosairaalassa toimii myös saman kaupungin yksityisellä lääkäriasemalla.
ymmärsin kyllä että Parkinsonin tauti on suljettu pois. Hyksin neurologian poliklinikalla ja osastoilla on laajasti erilaisia sairausryhmiä tutkittavana ja hoidossa. Ajattelin vain että jostain täytyisi voida saada sitä tieto taitoa mitä kaipaatte. Ikävä kyllä joskus kestää kauan ennen kuin selviää oikea diagnoosi ja siihen oikea hoito. Odottavan aika on pitkä. Kokemuksesta voisin kyllä sanoa että kovin kovasti ei kannata hajottaa asiaa eripuolille, vaan antaa johonkin tutkimusten keskittyä vaikkakin se joskus kestää. Yksityisellä puolella palaa varmsti rahaa ja se on punnittava sitte jokaisen itse kannattaako vai ei.
Tietoa neurologiasta kyllä löytyy. Kela mm. järjestää sopeutumisvalmennus kursseja joihin teidän molempien kannattaisi pyrkiä. Kurssit on usein myös omaiselle ja kela maksaa. Diaknoosin ei välttämättä tarvitse olla selvä. Kursseilla saa paitsi fyysistä kuntoutusta niin myös vertaistukea ja tietoa sairastamisen kulukorvauksista yms.
Netistä löytyy myös paljon tietoa. Ulkolaisilta sivuilta vielä enempi.
Tähän on erittäin vaikea vastata potilaan tai omaisen näkökulmasta, mutta yleensä paras hoito on isoissa kaupungeissa joko yliopistollisissa sairaaloissa tai yksityisillä klinikoilla. Ainakin TAYSilla on oma, neurologinen kuntoutusyksikkö Pikonlinnassa ja HYKSillä on myös hyvät resurssit hoitoon. Paljon uusinta tietoa ja halua saada tietoa potilaiden hoidosta. Ko. sairaaloissahan tehdään tutkimusta joten uudet sovellukset ja testit ovat käytössä.
Läheiseni neurologisten oireiden syyksi löydettiin myöhäislyme. Löytyi onneksi vasta-aineita punktiosta. Oireet ovat kehittyneet aika nopeasti lisää ihan lähikuukausina :( . Tästäkään taudista eivät lääkärit tiedä tarpeeksi Suomessa. Tautihan etenee mitä merkillisimmin tavoin, osalla juuri näin neurologisesti voimakkaasti. Ennustetta on kai aika vaikea meidän tapauksessa tehdä, mutta toivoa pidämme yllä.
HEI
mikä tämä myöhäislyme? en löytänyt mitään tietoa
Googleta Lymen tauti, tietoa löytyy.Tosin se varmasti on puolisoltasi jossain vaiheessa poissuljettu,onhan häneltä otettu likvor-näytte/näytteitä.
Neurologisissa tutkimuksissa kyllä poissuljetaan myöskin tämä sairaus,hyvin alkuvaiheessa ja puolisosi lienee tosiaaan käynyt laajamittaiset neurologiset tutkimukset lävitse.
Kyllä näin on että, tutkinuksia on tehty valtava määrää ja seuraavana on ENMG (tai jotain sinne päin) ymmärtääkseni hermorata tukimus 6.9.
Oma arvostelu kyky on kadonnut> kyn ei pysy pystyssä kävellen niin siitä huolimatta oli ottanut polkupörän ja kaatuillut tänään sillä.
Autot on myös pidettävä "lukkojen takana" ajoi jo talvella "terveenä " ollessaan 4 "kolaria" kun niitä' sitä ennen oli 2kpl 30v aikana. Tästä alkoivat ensimmäiset epäilyt.
mieleeni, että onko puolisoltasi poissuljettu Huntingtonin tauti?
Ihmeen myöhään hänelle vasta tehdään yksi perustutkimuksista, eli ENMG, olisi luullut, että noilla oireilla ja tuolla "neurologimäärällä" se olisi tehty jo aiemmin?!
Toivottavasri se tuo lisävalaistusta asiaan.
Paljon voimia, teille molemmille!
Huntingtonin tauti on perinnöllinen eikä, neurologista sairautta ei ole esiintynyt suvussa. Lisäksi muut oireet eivät tue täsmällisessti Huntingtonin tautia. Tutkimuksi hidasti väärä diaknoosi kun vaivoja hoidettiin elokuun alkuun saakka Parkinsonina. ENMG piti tehdä jo elokuussa mutta jostain syystä se ei onnistunut?? silloisen sairaalajakson aikana.
Saitteko mitään selvyyttä asiaan hermoratatutkimuksen myötä?
Itse en päässyt paikalle mutta saattajan mukaan se oli vain tutkimus.
Tänään "varasin" paikan sairaalaan koska kunto on mennyt niin huonoksi että, kotiolot ovat vaaraksi vaikka valvonta on lähes kokoaikaista.
Ruokailu ei enään onnistu ja kaatuilu on jatkuvaa onneksi mieliala on (ei täysin masentunut)tyydyttävä. Paikka on kova kun kyseessä henkilö joka on ikänsä hoitanut kuolevia potilaita sairaalan kroonikko-osastolla.
Vaimoni ei enään viikoloppuna pystynyt kävelemään ilman tukea kuin muutaman askeleen.
Valtavan paljon voimia teille molemmille.
Mitä neurologit ovat sanoneet ALS-epäilyksiisi?
Neurologit K-S KS ja KYKS ovat sitä mieltä että mangeettiitikuvaus ja hermoratukimus pois sulkevat ALS mahdollisuuden.
Jos suinkaan rahaa löytyy, niin mitäs jos kääntyisitte King's College Yliopiston neurologiselle osastolle (englannissa)? Maailman parhaita. Jos ei paras.
Hyviä neuvoja odotetaan oma arvionini on ALS tai MSA mutta lääkärit eivät sano mitään. Kun Parkison diaknoosisi meni pieleen.
kun kävis tutkimuksissa, joita lääkärit ei tee vaan neuropsykologit/psykologit.
Neuropsylogin lausunto täysin mitäänsanomaton, oireet kirjattu, muistitason heikentyminen.
On muistettava ettei vaimoni kykene enää puheilmasuun kuin parilla sanalla joita on vaikea tulkita.
mitäänsanomatonta??
oireet voisi tuoda ilmi niin, että niiden pohjalta selvitetään mikä sairaus kyseessä. Pelkillä kuvilla ja neurologisella statuksella ei pitkälle pötkitä! Ilman neuropsykologia ei saada tarpeellisia erotusdiagnostisia piirteitä esiin ollenkaan. Se onko kyseessä etenevä sairaus/oirekuva selviääkin vasta kontrollissa tietenkin. Oletko käsittänyt niin väärin, että neuropsykologinen tutkimus liittyisi jotenkin vain puheilmaisuun? Jos, olet todella väärässä. Lausunnon rakennetta koskevat säännöt voit katsoa vaikka netistä, lausunto koostuu nimenomaan siitä, että oireet kirjataan ja loppulauselmassa todetaan vahvuudet/säilyneet taidot ja suljetaan pois ne sairaudet, jotka eivät sovi oirekuvaan. Tässä ei ainakaan ole mitään mitäänsanomatonta, päinvastoin.
HIENOA tunnet asioita.
Oletin että, keskustelu potilaan kanssa olisi tärkeä osa neuropsykologista tutkimusta, mutta voi olla ettei se ole tarpeen. Potilas pystyy ei/kyllä tason vastauksiin ja johinkin muihin helppoihin sanoihin.
Neuropsygologi on todennut:
Kongnitiiviset toiminnot yleistasoltaan heikkoja (voisiko tarkoittaa vuorovaikutuskyjä?)Muistitoiminnoissa huomattavaa tason heikentymistä. Mustiaines pyrkii sekoittumaan ja muuttumaan. Kirjoituksessa mikrografiaa (varmaan paraskaan apteekkri ei selvitä sanaakaan) Tarkaavaisuuden säätelyssä vaikeutta. Suoritukset hitaita ja virhealttiita.
Tämän selvitti neuropsygologinen tutkimus >>>
MIELESTÄNI nämä selviävät maalikolle muutamassa hetkessä kun yrittää kommukoida potilaan kassa ja näkee hänen liikkeesä ja taspainonsa. Siinämielessä täysin mitään sanomaton lausunto, kun päivänselvät näkyvät oireet lueteltu eikä mitään päätelmiä.
Kirjoitustaito hävisi ekana ja samaan aikaan alkoi liikenneonnettomuuksien suma. Kun nopeuden hahmottamiskyky oli alentunut.
Jos olisi kohtuullinen lääketieteellinen perutieto voisi kokeilla ATS menetelmää (Analyyttinen Tomintahäiriöiden Selvittäminen) maallikko voi myös tehdä mutta tämä poissulkeva menetelmä on hidas tehdä jos ei ole alan perustietoja. (olen tominut ATS ohjaajana tekninisiin ongelmiin)
eli jos tämä nyt tulee kahteen kertaan, olen pahoillani. Aloitan pitkän sepustukseni siis alusta:
Kognitiivisiin toimintoihin kuuluu kielellisen päättelyn- ja visuaalisesti painottuneet suorituspuolen taidot. Niitä mitataan mm. työmuistia ja tarkkaavuutta kuormittavilla ja yleistietoa, yleistä käsityskykyä ja hahmottamista vaativilla tehtävillä. Muisti ja toiminnanohjaus sekä tarkkaavuus ovat niinikään kognitiivisia taitoja, ne vain yleensä käsitellään omana ryhmänään noiden em. asioiden lisäksi, jotka siis kuuluvat tuohon kognitiiviset toiminnot yleistasoltaan...-kohtaan.
Tehtävät mittaavat asioita, joita ei jokapäiväisessä kanssakäymisessä tule esiin, siksi en allekirjoita sitä, että ne nyt maalaisjärjelläkin näkee. Täysin liikunta- tai puhekyvyttömällä on usein paljonkin säilyneitä taitoja, visuaaliselta puolelta esim. Juuri ne ovat niitä tärkeimpiä erotusdiagnostisia kriteerejä. Muut kielelliset taidot voivat olla menetetyt, mutta päättelytaidon säilyneet. Haastattelu on todella erittäin tärkeä psykologin työväline, mutta kuten sanoit, ei pakollinen. Afaattikkojenkin kanssa voidaan strukturoidusti tehtävät tehdä.
Jos muistiaines muuntuu ja sekoittuu, yleensä kyseessä muistihäiriösairaus. Tarkkaavuuden häiriöt liittyvät etuosien vaurioon yleensä ja toimintojen ja motoriikan ongelmat syvien osien vaurioon. (Nämä kyllä yleensä käydään läpi lääkärin kanssa). Tuntematta tapausta en halua lähteä arvailemaan, mutta lukaisepas Lewyn kappale dementiasta ja vaskulaarisesta demantiasta, etenkin subkortikaalisesta vaskulaarisesta dementiasta, viittais vähän noihin.
Niin joo: mikrografia tarkoittaa sitä, että kirjoitus ja piirtojälki pienenee ja pienenee toistossa tai sarjassa, yleensä oikealle ja ylös, liittyy Parkinsonin tautiin ja Lewyn kappale dementiaan.
Kts. myös frontotemporaalinen dementia ja supranukleaaripareesi
HEI
Tuo mitä kirjoitit on hyvin valaisevaa.
Tänään taas tutkinta jatkuu vein hänet aamulla neurologian osastolle. Oli harmi että, menettiin monta kuukautta kun sairautta hodettiin parkinsonina. Mitään varsinaista dementoitumista ei ole havaittu mutta sellainen arvostelukuvyttömyys on huomattavaa.
Muita oireita:
Merkillistä on myös valtava jatkuva limaneritys sitä valuu kaikeaikaa suusta ja ruoka saattaa tulla takaisin suuhun vaikka se on jo ollut välillä ruokatorvessa. Liikkuminen hankalaa mutta nyt on tullut esille nopea hengästyminen pienenkin ponnistelun seurauksena. (hän oli hyvässä fyysessä kunnossa ennen sairautta)
lue myös näistä, sopisi tuohon kielelliseen puoleen: etenevä sujumaton afasia sekä semanttinen dementia
samoin kuin tuo syljen valuminen johtuvat aivoverenkiertohäiriöstä tai infarktista/ vuodosta aivorungon alueella, sopisi siis vaskulaariseksi sekin.
Saatat olla jäljillä, magneettiitikuvausissa on havaittu tuntemattomia muutoksia (juovia) aivossa.
Tänään tehtiin uusi kuvaus, saa nähdä mitä tulee.
En tiedä oletko jo käynyt MS-liiton tietosivuilla>harvinaiset neurologiset sairaudet>MSA lukemassa Sanna Arola-Talven(neurologian erikoislääkäri)Maskun Neurologinen Kuntoutuskeskus kirjoittaman artikkelin tästä sairaudesta.Olen seurannut vuosia omaiseni kamppailua tätä sairautta vastaan.
Lääkärit eivät usku MSA mahdollisuuteen magneettikuvien perusteella.
Omaiselleni tehtiin tämä aivojen MRI-tutkimus keväällä 2001 missä ei merkittävää poikkeavaa todettu. 2003 todettiin pikkuaivoatrofia, jota pidettiin syynä tasapainohäiriöihin. Kesti kuitenkin n.5 vuotta ennenkuin saimme MSA diagnoosin, ja tähän väliin mahtuu lukematon määrä lääkärissä käyntejä ja tutkimuksia. Tällä tahdon sanoa että suhtaudu pienellä varauksella lääkäreiden "uskomuksiin". Toivon kuitenkin sydämestäni että puolisollasi ei ole MSA:ta.
MSA on sen verran vielä vähän tutkittu sairaus, että on ihan perusteltua, että diagnoosi annetaan vasta perusteellisten tutkimusten jälkeen. Erotusdiagnostiset kriteerit MSA vs Lewy Body vs Parkinson ovat sen verran vaikeita sairauden alkuvaiheessa, että olisi suoranainen häpeä tehdä diagnoosi heti ensimmäisen sopivan oireen löydyttyä. Ymmärrän sen, että kun vihdoin diagnoosi annetaan, kiukuttaa, jos sen saanti on kestänyt, mutta väärä diagnoosi ja lääkitys olisi ollut vielä kohtalokkaampaa. Sen verran ovat monitahoisia, että edes vuoden seurantatutkimusten perusteella on vaikea rajaa vetää. MSA:ssakin kun on useita muotoja, parkkioireet voivat olla ne näkyvimmät tai vastaavasti parkkioireet ovat tod. vähäisiä jne.
isäni kuoli joitakin vuosia sitten ns. määrittelemättömään neurologiseen autoimmuunisairauteen. valitettavasti usein diagnosoimattomissa autoimmuunisairauksissa tutkimus jää vähäiseksi, suomessa ei kertakaikkiaan ole resursseja/tietotaitoa joiden pohjalta ruveta tutkimaan ja hutkimaan.
isäni sai testilääkityksen joka (ehkä) hidasti taudin kulkua. kysele lääkäreiltä testiryhmään pääsystä, riskinsä siinä on tietnkin mutta epätoivoinen ihminen on valmis mihin tahansa, uskon sen.
geenikartoituksia tehdään myös suomessa, kysy niistä tarkemmin lääkäriltäsi.
vaimoltasi on luultavasti otettu jo selkäydinnäyte? jos ei ole, siitäkin voit keskustella. lääketieteellä on tarjota joitain keinoja hillitä selkäytimen tulehdusta joka liittyy useinmiten neurologisiin autoimmuunisairauksiin.
Tutkinuksia on tehty DNA puolella ja selkäydinnäyteestä, näistä ei ole tullut uutta tietoa, mistä olisi kyse.
Saatat "ekana" olla jäljillä, epäilystäsi kaltaista sairautta tutkitaan, tosin lääkistys ei antanut hyvää vastetta, mutta jotain positiivista tapahtui > mm. puhekyky parani. Tulehdusta oli ja autoimmuunireaktio oli ilmeinen.