Hei vaan!
Olen 28vuotias nainen. Sairastanut reumaa/nivelpsoria 25 vuotta. Eri lääkkeitä ja yhdistelmiä on kokeiltu mutta mikään ei nyt tunnu toimivan. Marraskuussa ois aika reumapolille ja lääkäri lähetti mulle esitteitä Enbrellistä, jotta voisin kotona rauhassa tutustua ja ilmoittaa sitten marraskuussa, haluanko ko. troppia kokeilla... mutta HINTA on hirvittävä ja SIVUVAIKUTUSTEN lista mahtava..
Toinen puolisko musta ois sitä mieltä, et koko kokeilu ois sulaa hulluutta mutta kipeät nivelet, jänteet ja uusimpana tuttavuutena leukanivel rukoilee muo kokeilemaan...
Muo pelottaa ihan älyttömästi kakki ne mahdolliset sivuvaikutukset vaikka ikinä mulla ei mistään lääkkeestä ole mitään tullu. Ja toiseks muo pelottaa se pistäminen...
Hyviä kokemuksia ja pientä kannustusta kaipaisin :)
Kortisonista sitten... Lekuri joskus määränny prednisonia 1tabl/vrk 2-4 viikon ajan paheneviin oireisiin.. tolleenko mä sitä sitten popsin vai pitäiskö sitä annostusta puolittaa loppua kohden?
Olen 28vuotias nainen. Sairastanut reumaa/nivelpsoria 25 vuotta. Eri lääkkeitä ja yhdistelmiä on kokeiltu mutta mikään ei nyt tunnu toimivan. Marraskuussa ois aika reumapolille ja lääkäri lähetti mulle esitteitä Enbrellistä, jotta voisin kotona rauhassa tutustua ja ilmoittaa sitten marraskuussa, haluanko ko. troppia kokeilla... mutta HINTA on hirvittävä ja SIVUVAIKUTUSTEN lista mahtava..
Toinen puolisko musta ois sitä mieltä, et koko kokeilu ois sulaa hulluutta mutta kipeät nivelet, jänteet ja uusimpana tuttavuutena leukanivel rukoilee muo kokeilemaan...
Muo pelottaa ihan älyttömästi kakki ne mahdolliset sivuvaikutukset vaikka ikinä mulla ei mistään lääkkeestä ole mitään tullu. Ja toiseks muo pelottaa se pistäminen...
Hyviä kokemuksia ja pientä kannustusta kaipaisin :)
Kortisonista sitten... Lekuri joskus määränny prednisonia 1tabl/vrk 2-4 viikon ajan paheneviin oireisiin.. tolleenko mä sitä sitten popsin vai pitäiskö sitä annostusta puolittaa loppua kohden?
Vastaukset 12
Vanhimmat
Rohkeutta nyt hyvä nainen. Itse olen 29-v, sairastanut 16-v lähtien. Olen käyttänyt enbreliä nyt 4 v ja olen erittäin tyytyväinen. Tauti ei ole vaivannut millään tavalla tuon hoidon aikana. Mulla siihen on yhdistettynä (niinkun varmaan todella monella!!) trexan. Onko sulla trexania ollut käytössä ? Eli nimenomaan noiden yhteisvaikutus on monille suotuisa!
Piikitys on pikku juttu, kun siihen tottuu. Neula on todella pieni, hommaa voisi verrata hyttysen pistoon. Mäkin kammosion joskus neuloja... Ja edelleen isompia.
Tsemppiä ja rohkeutta!
Niin, hinnoista vielä,e ttä kallistahan lääke on. Joudut maksaa vuosittain itse kuitenkin "vaan" sen noin 600 euroa, mikä on Kelan kattosumma. Kela korvaa tuon yli menevän osan sitten.
Pieni hinta sitten taas viime kädessä, jos tuo auttaa sun terveyteen!
Joo tiesin kyllä hinnasta ja maksukatosta mutta kyllä tuntuu se 600€ isolta summalta. No onneks on nyt aikaa säästää rahaa, kun ei kai sitä kannattais kun vasta tammikuussa hakea.
Nyt mulla on Salazopyrin ja Trexan ja lekuri oli laittanu infoa, että Trexan jäis vielä sen Enbrellin kanssa..
Tiedätkös miten noi rokotushommat toimii? Voiko "matkailijan rokotuksia" ottaa Enbrellin kanssa?
Hyvät ohjeet rokotuksia varten.
http://www.reuma.fi/reumataudit/rokotusohjeet/
Rokotukset kannattaa huolehtia ajantasalle ennen lääkkeen aloittamista. Tiettyjä rokotteita ilmeisesti saa ottaa, mutta ne eivät saa sisältää eläviämikrobeja tai jotain. Suosittelen siis asiasta keskustelemista lääkärisi kanssa. Niin ja sitten vielä on rokotteita joiden teho saattaa heiketä jos ne ottaa enbrel-hoidon ollessa päällä ja lääkkeen tauotuksen tulee olla tosi pitkä. Nimimerkki; kolmas hepatiitti rokote jäi saamatta, mutta enbrelistä en luovu! on se niin jeesannut. Tsemppiä ja kaunista syksyä.
Ehdottomasti ala käyttää lääkettä!
Olen käyttänyt Enbreliä 4kk ja olisin vaikka valmis maksamaan yli sen 600eur koska olo on niin paljon parempi.
Olen voinut jättää kortisonin ja Aravan pois.
Nyt kuntosalillakin voi käydä ilman että nivelet tulehtuu ja tulee ihan jäykäksi.
Älä pelkää pistoksia, síihen tottuu äkkiä.
Hieno lääke, jos sopii.
Olen 27-vuotias nainen ja Enbreliä olen tykittänyt n. 1,5 vuotta. Sitä ennen oli tulehdusarvot jatkuvasti keskimäärin 50:ssä, ei koskaan alle 30:n, siis koko sen 20:n vuoden ajan, jonka olin silloin reumaa sairastanut. Kuukausi Enbrelin aloittamisen jälkeen tulehdusarvot oli alle 5:ssä ja siellä ovat pysyneet. Uusi elämä alkoi siitä, kivut lakkas, ja lihaksiin alkoi tulla voimaa kun kaikki elimistön kaikki energia ei enää mennytkään tulehdusten kanssa taistelemiseen. Painokin on noussut samasta syystä 10 kg, eikä haittaa yhtään koska näytin aikaisemmin riisitautiselta hammastikulta painoni puolesta.
Olen piikkikammoinen mutta Enbrelin minineula ei oikeasti tunnu missään, joten sitä ei ole tarvinnut pelätä.
Osteoporoosiahan Enbrel ei pysäytä, joten nilkka on nyt huonossa kunnossa, kun nivelet ovat niin kuluneet. Se on onneksi ainoa kipu tällä hetkellä.¨
Lääke on kallis mutta hintansa väärti todellakin. Onneksi sossu ystävällisesti antoi vuoden alussa minulle, köyhälle opiskelijalle, maksusitoumuksen kuukauden Enbreleitä varten, joten maksukatto täyttyi ja loppuvuosi on siis lääkkeiden puolesta minulle ilmainen.
Rohkeutta vaan, et varmasti tule pettymään!
Joku edellä kirjoitti, että on voinut jättää kortisonin ja aravan pois. Siis saako Enbrelin kanssa jättää poi näitä muita lääkkeitä vai onko samanlaainen kuin Remicade, että vaatii pakosta rinnalla käytettäväksi esim. Aravan?
Saitko siis luvan jättää nuo lääkkeet pois vai jätitkö omin päin?
Olen hämmästynyt...
Mä ainakin sain lekurin puheista semmosen käsityksen, et Enbrellii voi käyttää ihan yksinäänkin :)
Enbrellistä en tiedä mutta ainakin Remicaden kanssa on käytettävä toista lääkettä rinnalla. Mun lekuri sanoi, että elimistö alkaa muuten tuottaa vasta-ainetta Remicadea vastaan jos ei toista lääkettä käytä. Tiedä sitten...??
Todellakin, itsellä mennyt enbreliä kohta 2 vuotta 2x/vko. pysäyttänyt taudin etenemisen mukavasti, mutta vieläkin aktiivisena lääkkeistä johtumatta :/
oma lääkärini kyllä neuvoi jättämään aravan pois enbrel hoidon yhteydessä, kuulemma turha käyttää jos pelkkä enbrel riittää. Osasyynä kuitenkin oli alttiuteni lääkkeen sivuvaikutuksille, mutta vaikea selvittää johtuuko enbrelistä vai aravasta, lista kun on miltei yhtä pitkä, ja sisältää samoja asioita :/ (esim iho-ongelmia, huimausta, päänsärkyä, masennusta, väsymystä, mahalaukun ärsyyntyminen, hiustenlähtö, jne.), toki voivat olla ympäristön aiheuttamia, osuvat vain kohdilleen lääkekuurin kanssa :)
nivelkivut eivät kuitenkaan ole lääkityksestä laantuneet, vaan pitää päivittäin painella naproxen pöpperöissä.
Kuulostaa ikävän tutuilta nuo mainitsemasi sivuvaikutukset. Mulla oli aivan samoja kun n.5v. sitten aloitin Aravan. Hiukset se vei päästä melkein kaikki. reumatologikin huomasi asian - ja ei muuten koskaan huomaa, eikä myönnä yhtään mitään, mulla vaan on kuulemma vilkas mielikuvitus.Hiukset kasvoi kyllä takaisin ja muutkin vaivat loppuivat. Mutta ssen se tekee, että jos sairastun esim. tavalliseen flunssaan, joudun jättämään lääkkeen tauolle, muuten en selviä ollenkaan. Nyt arava ollut tauolla yhtämittaisesti noin kuukauden ja sen kyllä niveltilanteesta huomaa.
Eli mielenkiinnolla odotan tota Enbreliä.