Hei!
Voisitteko kertoa oletteko saaneet helpotusta fibromyalgiaan tai muihin reumasairauksiin jostakin vaihtoehtoisesta hoitomuodosta. Erityisen kiinnostukseni kohteena olisi fibromyalgia, mutta myös kaikkiin muihin reumatyyppisiin sairauksiin vaihtoehtoisista hoidoista saatu apu olisi mielenkiintoista kuulla. Siis oletko saanut apua hieronnasta? hypnoosista? energiahoidosta? reikistä? jäsenkorjauksesta? homeopatiasta? ruokavaliosta? kusiaispesässä istumisesta? :)) tai jostakin muusta perinteisen länsimaisen lääketieteen ulkopuolelle menevästä. Olisin myös onnellinen, jos voisit jotenkin kuvailla saamasi helpotuksen määrää ja miten päädyit hakemaan helpotusta/apua juuri tuosta hoitomuodosta. Kokeilitko kenties jotain muuta, mikä ei alkuunkaan tepsinyt?
Kiitos jo etukäteen kaikille vastanneille
Voisitteko kertoa oletteko saaneet helpotusta fibromyalgiaan tai muihin reumasairauksiin jostakin vaihtoehtoisesta hoitomuodosta. Erityisen kiinnostukseni kohteena olisi fibromyalgia, mutta myös kaikkiin muihin reumatyyppisiin sairauksiin vaihtoehtoisista hoidoista saatu apu olisi mielenkiintoista kuulla. Siis oletko saanut apua hieronnasta? hypnoosista? energiahoidosta? reikistä? jäsenkorjauksesta? homeopatiasta? ruokavaliosta? kusiaispesässä istumisesta? :)) tai jostakin muusta perinteisen länsimaisen lääketieteen ulkopuolelle menevästä. Olisin myös onnellinen, jos voisit jotenkin kuvailla saamasi helpotuksen määrää ja miten päädyit hakemaan helpotusta/apua juuri tuosta hoitomuodosta. Kokeilitko kenties jotain muuta, mikä ei alkuunkaan tepsinyt?
Kiitos jo etukäteen kaikille vastanneille
Vastaukset 17
Vanhimmat
Kyllä, kyllä ja kyllä. Vaikeasta fibromyalgiasta voi toipua oireettomaksi moninaisin menetelmin ja keinoin.
Pahinta kuitenkin on, että se pirulainen kyttää joka mutkassa syöksyäkseen välittömästi kintereille, kun vähänkin löysää ja huilaa vastustamismenetelmissä.
En viittsi koko pikkukirjasen kokoista kokemustietoani tänne syytämään, ei sitä lukisi kukaan kuitenkaan, pikemminkin hermostuu.
Mutta pahimmoillaan en ole pystynyt edes istumaa kuin erikoisvarustetussa tuolissa, kun on niin kipeä. Autolla en ole 20 km pystynyt ajamaa kovien hirmukipujen vuoksi.
Nyt olen oireeton. Mutta mutta, saan huomiseksi vaikka kuinka pahat oireet jos tarvitaan.
Fanaatikot vauhkoontuvat heti, jos vastaaja ei ylistä täydentäviä hoitomuotoja ja hauku lääkkeitä.
Hhhmmm! Erittäin mielenkiintoista. Tulinko sohaisseeksi kusiaispesään? Kaksi ensimmäistä vastaajaa kumpikin vaikenevat, vaikk akertovatkin saaneensa apua. Onko fibromyalgian ympärille kehittynyt jonkinlainen sairastuneiden sosiaalinen paine, joka estää kertomasta hyvistä hoitotuloksista? Oma virheeni tietenkin oli se, etten tuossa ensimmäisessä kyselyssäni kertonut miksi kysyn. Eli tahtoisin tietoja täydentävistä/ vaihtoehtoisista hoitomuodoista ja niiden tuloksellisuudesta/tuloksettomuudesta lähinnä siksi, että pyrin kehittämään fibromyalgikoille sopivia terapiamuotoja/hoitomuotoja. Olen useiden vaihtoehtoisten hoitomuotojen koulutettu harjoittaja ja hoitotyössä kohdannut lukuisia fibromyalgikkoja, sairauden moninaisuuden edessä sitä tuntee itsensä monesti varsin neuvottomaksi. Laajaa tieteellistä tutkimusta tässsä en ole tekemässä (kait) vain hakemassa vinkkejä auttaakseni asiakkaitani. Mielessä tosin usein on käynyt jkl. keskittyminen/ erikoistuminen fibromyalgian hoitoon. Itse en pelkää sattuviakaan sanoja, antaa tulla vaan jos helpottaa. Ankarakin kritiikki ja epäily on sallittua ja suorastaan toivottavaa. Asiassa olisi tietysti ystävällistä pyrkiä pysymään.
Olen pettynyt tapaasi suhtautua yhteistyöhön solvaamalla.
Sinun asemassasi, jos missä, pitäisi ymmärtää, etteivät kovinkaan monet viitsi omia kokemuksiaan levitellä yleisillä palstoilla.
Olen tarjoutunut Sinulle kertomaan omaista kokemuksista, mutta kas, sinulla onkin kanttia pilkata ja irvistellä tyyliin, `Tulinko sohaisseeksi kusiaispesään`. Että sellaista yhteistyökykyä Sinulta. Onkohan tuo touhusi kovinkaan päivänvaloa kestävää ?
En mielestäni kirjoittanut mitään negatiivista, vaan tarjouduin kertomaan sinulle mutta se ei näköjään kelpaa.
Emme ole kovinkaan halukkaita enää kertoilemaan henkilökohtaisista kokemuksista laajemmassa määrin, koska näillä palstoilla pyörii paljon `pipipää-sairaita` joiden suurin tyydytys on toisten kokemusten provosointi solvaaminen.
Olen yksi vaikeimmista fibromyaltikoista, ja kuntoutumiseni ei ole tuosta noin vaan kerrottu, enkä aio julkisilla palstoilla niitä kertoa. Minulla on kuntoutumiseni takana myös pitkiä sairaalan fysioterapeuttisia hoitoja ja kuntoutuslaitoshoitoja, joiden tulos on ollut - 0. Pikemminkin olin vuoden aikana koko ajan kipeytyneempi ja vuoden kuluttua moninverroin kipeämpi, kuin avon kuntoutuksen aloitusvaiheessa ja kuntoutuspäiviä oli 3 viikossa.
Jos Sinulla todella on halua tutustua ja kuulla, niin hillinnet kieltäsi, ja käyttäytynet ihmisiksi pidättäytymällä tuollaisista alistavista solvauksista.
asiahan ei suoranaisesti minulle mitään kuulu, mutta nähdäkseni tuo alkuperäinen kyselijä ei ollut piruilumielellä liikkeellä, tai ainakaan minä en sitä niin ymmärtänyt. Oletan (en tiedä) että hän tarkoitti kusiaispesään sohaisulla juuri samaa kuin sinäkin, eli sitä että onko liian rohkeaa kertoa saaneensa avun jostain muusta kuin ns. perinteisestä länsimaisesta lääketieteestä. Onko siis tämän taudinkuvan ympärille kehittymässä jonkinlainen hoitomafia, tai sairastuneiden mafia, joka kontrolloi tai pyrkii kontrolloimaan sitä, mistä ihmiset voivat avun saada tähän v-mäiseen vaivaansa. Olen itsestänikin tosin joskus huomannut samaa huumorintajuttomuutta tämän taudinkuvani suhteen, mutta pitääkö aina mennä niin hampaat irvessä. Mielestäni tuo "kusiaispesä" vertaus oli tässä kohtaa mitä sattuvin. Sitäpaitsi, jos kusiaispesässä istumisesta voi saada apua, suostun istumaan siellä vaikka pidempiäkin aikoja...
Itse olen apua saanut aivan muusta kuin pilleripurkista. Kipukynnys ei noussut mielialalääkkeillä eikä norsujen tappamiseen tarkoitetut kipulääkkeet tuoneet mainittavaa apua, ellei sellaiseksi lueta huonoon kuntoon mennyttä vatsaa (kyllähän pöntöllä juokseminen tietysti hieman vetreyttää). Avun löysin ihanalta hierojalta, joka osasi hieroa pehmeästi, mutta syvästi, kehoani ja sen singaaleja kuunnellen. Asteittain ja ohjatusti lisäämästäni liikunnasta. Venyttelystä. Joogasta. Rentoutus- ja suggestoterapiasta. Luonnossa liikkumisesta ja täysin uudenlaisen elämänasenteen opettelusta. Pois turha hampaiden kiristely, peliin elämäniloa, huumoria ja valoa. Pahojakin päiviä tulee, aina vaan, mutta en suostu enää alentumaan sairaaksi. Voisikohan asian ilmaista niin, että hankin elämääni muuta sisältöä, kuin tämän sairauden ympärillä pyörimisen, siihen käpertymisen. Tämä sairaus jos jokin, on pitkälti korvienkin välissä, juu, tiedetään, olen kyllä lukenut kaiken mitä tästä on kirjoitettu ja tutkittu, mutta silti sanoisin että omassa asenteessa on suurin apu tähän tautiin. Tällä en nyt siis halua ketään tyrmätä tai kenenkään sairaudentunnetta ja hirvittäviä kiuja aliarvioida. Kerroin vain miltä minusta tuntuu ja mitä itse tästä ajattelen. Kyllä meissä itsessä on paljon syytä siihen, että meidät leimataan narisijoiksi, valittajiksi ja jokapaikan kippeiksi....
Oman kokemukseni mukaan fibron taustatekijöitä on valtaisa määrä. Ja meillä ne ovat hyvin hyvin moninaiset. Toisilla se voi olla vahvasti sidoksissa psyykkeeseen, mielialaan, toisilla se taas on erittäin vahvasti sidoksissa pääasiassa ulkoisiin tekijöihin, ja nämä ovat varmasti hyvin erilaisia tautitapauksia.
Minun fibroni on erityisen vahvasti sidoksissa ulkoisiin tekijöin, joista joitain mainitakseni, ravintotekijät ehdottomasti ykkösenä. Se määrää kaiken, miten tautini reagoi muille ärsykkeille. Milloin se reagoi säätilaan, sekin on riippuvainen alkusysäyksestä, ravinnosta.
Kudosten rasituksen sietokyky ja palautumiskyky on puhtaasi minun taudissani kiinni ravinnosta.
Ravinnossa jos vähnkin klikkaa, heti vaikuttavat muutkin ulkoiset tekijät. Jos taas olen siinä pilkun tarkka tiukkapipo, silloin ei tauti reagoi edes säätilaan, enempää kuin rasitukseenkaan tai muihin ärsykkeisiin.
Ja ennenkuin tämän ravintoasioiden syövereihin pääsin sisälle, sillä sinne on päästävä omin avuin, kuten tiedät, se ei kuulu virallisen lääketieteen käyttämään hoitoalueeseen, oli sairastuttava vaikea-asteisesti ja menettää liikuntakyky olemattomiin mielettömien kipujen kudosten fibrotisoitumisen takia.
Siitäkin huolimatta, että yleisen käsityksen mukaan söin terveellisesti. Yleinen käsitys terveellisestä syömisestähän ei tässä taudissa tarkoita yhtään mitään. Tämä kun ei noudata mitään yleistä käsitystä mistään ravintosuunnasta, vaan tätä tautia on hoidettava ja hoivattava yksilöllisen tarkasti.
Liikunta ei minun tautityypissäni pelasta tai vähennä taudin oireita, eikä kipujen määrää. Jos olen kivulias, kivut pikemminkin pahenevat, koska liikunta vaatii kudoksilta toimintavalmiuksia, ja kun happi ja ravinteet eivät pysty kulkeutumaan fibrotisoituneisiin kudoksiin, seurauksena on vain pahemmat kivut ja tuskat.
Voi tietysti olla, että osa fibromyalgiasta on vahvasti sidoksissa psyykkeen tasoon, mutta itse en ole sitä niin kokenut, ehkä tässä tulee selvästi esille, miten montaa eri tautityyppiä tässäkin on.
Mennäkseni vielä alkuperäiseen kirjoittajaan, koin hänen VASTAUKSENSA kyllä vähän V-mäisenä. Hänellä olisi ollut mahdollisuus vaihtaa kanssani kokemustietoa, monet kyllä näin tekevät, enkä usko, että olisivat pettyneet, koska ovat jatkaneet viestien vaihtoa.
En näe tuota esittämääsi tulkintaa esteenä fibroottisten vastaukselle. Oman kokemukseni mukaan suurin syy on tämä keskustelupalstojen tyypillinen tauti, toisten KOKEMUKSIEN MITÄTÖIMINEN.
Jokaisella on oma kokemus, eikä siihen ole ulkopuolisella mitään PUUTTUMISTA. Kokemus on aina kokemus. Siksipä täällä eivät ihmiset kovinkaan hereästi viitsi kirjoitella vastauksiaan. Kyselijöitä sen sijan riittää.
Ravinnon osuutta olen minäkin alkanut epäillä. Puhtaasti kiinnostuksesta olisin yhtenä kyselijänä minäkin mukana sopassa. Voisitko valaista eli kertoa miten olet muuttanut ruokavaliotasi. Minkä tyyppisten ravintoaineiden poisjättö on tuonut sinulle avun?
Itse olen kokeillut (tehnyt ihmisellä kokeita) lähinnä sokerien ja hiilihydraatien kanssa, käyminen suolistossa on vähentynyt ja apua tuntuisi tulevan. Lihan olen jättänyt pois jo aiemmin, mutta en tiedä onko siitä ollut apua.
Ensiksikin pahoitteluni siitä, että olen huolimattomalla ja alatyylisellä kielenkäytölläni tullut loukanneeksi ihmistä joka on vastannut viestiini. Tarkoitukseni ei todellakaan ollut loukata. Anteeksi. Kuten tuossa joku toinen jo ehähtikin puolustelemaan minua, tarkoitin todellakin juuri sitä, t'ällä kusiaispesän sohaisulla, että onko fibromyalgian ympärille kehittynyt jonkinlainen kaiken taudista tietävien joukko, joka nimenomaan juuri pyrkisi kontrolloimaan myös muiden sairastuneiden sairastamista. Kusiaispesän sohaisulla en siis missään tapauksessa tarkoittanut minulle asiallisesti vastanneita kirjoittajia.
Lopuksi toteaisin, etten kylläkään tästä "veriryhmä"n vastauksesta ymmärtänyt hänen antaneen minulle lupaa lähestyä itseään kysyäkseni lisää. Nimimerkkinä olit käyttänyt sähköpostiosoitetta, vastuuni tuntevana :) ammattilaisena en toki tohtinut tätä seikkaa ajatella yhteydenottopyynnöksi.
Kiitos tähän astisille vastaajille ja toivoisin lisää vastauksia, jos vain suinkin uskallatte ja viitsitte vaihtoehtoisten hoitomuotojen tuomasta avusta meille muillekin kertoa ja jakaa. Erityisen kiinnostunut olisin myös "veriryhmä"n mainitsemasta ravinnon merkityksestä taudin kurissa pysymiselle.
Lue viestini uudestaan ja mieti, miten suurelta osin vastauksesi perustui omiin kuvitelmiisi tosiasioden sijaan.
Siis millainen on fibrotisoitunut kudos?
Se mitä itse tiedän taudista (telkkaristakin tuli ohjelma kyseisestä taudista), niin se on "korvien välissä" eli jonkinmoista psykosomaattista eikä siihen luulis minkään ruokavalion auttavan.
Mutta monet ovat kylläkin saaneet avun ruokavaliosta ja vitamiineista. Itse söin jo ennen tätä tautia kaikenmailman vitamiineja sekä punaista lihaa syön harvemmin ja silti tauti iski.
Mikä on "reumatyyppinen sairaus"?
No vaikkapa eräisiin psorin muotoihin tai crohnin tautiin saattaa toisinaan liittyä reumatyyppistä niveltulehdussairautta. Toki varmasti muitakin on olemassa. Eiköhän tämä reuma- ja reumatyyppisten sairauksien kirjo liene melkoinen.
Tässä tän taas näkee, joku hyvää hyvyyttään tahtoisi auttaa, mitä tekee fibro-kansa? Mollaa hyvät aikeet maanrakoon, elävä todiste taas siitä, että tämä tauti on korvien välissä!
Kysyjältäkin unohtui tärkein asia.
Jos minä olisin kysymässä työhöni asiakasryhmäni kokemuksia, odotuksia yms. niin kyllä minä sentään kertoisin, mihin tarkoitukseen minä noita tietoja kysyn, ja esittelisin itseni sekä antaisin vaihtoehtoisen vastausmahdollisuuden myös sähköpostiin.
Kyllä alkuperäisen kysyjän tapa esittää asia oli jo alkusysäys koko aiheketjun epäonnistumiseen. Joten taisi mennä kyllä sinne kysyjän korvien väliin. Miten voit syyttää fibrokansaa siitä ? Otahan peili käteen.
Hei! Olen sairastanut fibromyalgiaa kauan, vasta viime tammikuussa reumalääkäri totesi sen. En tunne ketään toista potilasta, koska vertaisryhmä kokoontuu tällä seudulla keskellä arkipäivää ja käyn töissä. Sairauslomien aikana en ole jaksanut lähteä tapaamisiin. Siksi luen mielelläni näitä keskusteluja. Hämmästyin tätä torailua tällä palstalla. Kun jo tätä sairastamattomat sanovat minullekin vian olevan korvien välissä, olisi kiva jos keskenämme voisimme olla lojaaleja. Kyllä olisi tärkeää, että joku todella tutkisi tätä tautia syvemmältä ja voisimme kertoa toisillemme, mistä on saanut apua. Minua ei ainakaan haittaa onko se mitä huuhaata tahansa, koska me kaikki ihmiset olemme erilaisia. Toista voi auttaa toinen juttu, toista toinen. Itse ainakin olisin tyytyväinen, jos löytäisin keinon, millä saisin jalat ja selän säryttömiksi ilman tokkuraiseksi tekeviä lääkkeitä. Istuisin vaikka muurahaispesään, jos tietäisin sen auttavan.
Hei ruusunmarja!
Ongelma onkin ollut siinä, että tämä palsta on avoin kaikille, joten kaikki eivät ole reumaihmisiä lainkaan. Ja monet ovat lopetelleet sen vuoksi kirjoittelun, koska asiaan kuulumattomat töksäyttelevät hyvinkin ilkeämielisesti halveksien, joten kukapa haluaisi omia sairauksiaan riepoteltavaksi.
Ja kieltämättä kun talvi tulee, ja ihmisten mielialat menee alas, on jos jonkinmoista kulkijaa niuhottamassa asiaan kuulumattomuuksillan, joten ymmärrän täysin, miksi ihmiset ovat kriittisiä. Kevättalvella huomaa, että on sitten äreitä ja äkäisiä ihmisiä.
Jos Sinua kiinostaa vaihtaa ajatuksia, ja erityisesti taudin kokemuksia, niin tässä olisi sinulle kaveri, joka on rypenyt syvässä fibron suossa kun ei vielä Suomessa fibromyalgiaa edes tunnettukaan.
Olen saanut fibromyalgian rampauttaessa apuvälineitä, kun tauti vei toimintakyvyn. Nyt sen sijaan olen saanut toimintakykyni takaisin, enkä tarvitse edes kipulääkkeitä, kun tiedetään, mikä tämä on, ja osataan hoitaa.
Kirjoittele, varmasti saat kirjoituskaverin.
[email protected]
Totta kai kaikesta on apua: kalan syönti, EPA ja Carnosin, Glucomariini, terapiat fysiosta lähtien, että pysyy liikuvana. Ruokavaliota kannattaa katsoa vaikka netin kautta, mikä parantaa niveliä ja luustoa. Tarpeeksi on juotava, vaikka vain vettä, ja välillä omenaetikkaa veteen sekoitettuna.