kolmoishermoleikkaukseen...

janne

Olen kärsinyt kolmoishermosärystä jo 15v. (nyt34v).lääkeannokset ovat melko kovia, neurotolia pahimmillaan 1500mg. On tultu siihen pisteeseen että joudun valitsemaan puudutuksen tai isomman leikkauksen jossa hermo eristetään verisuonista teflon implanteilla.Kertokaa kokemuksia.pelottaa.....

11

5558

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • peikkotyttö

      Hei!
      Olen kärsinyt kolmoishermosärystä vasta reilut kuusi vuotta, mutta melkoisen monenmoisia hoitoyrityksiä on jo tehty. Tai itseasiassa kaikki mahdollinen, joka sopii tähän minun epätyypilliseen kolmoishermosärkyyn. Jäljellä on enää lääkitys: Neurontin 3x1200 mg Lamictal 2x100, välillä söin lisäksi myös Atacandia. Minulle tehtiin ns.elektrokoagulaatio eli ns. lämpöhoito muutama vuosi sitten. Minun tapauksessani "ei saavutettu toivottua tulosta" (kuten lääkärislangi kuuluu, vaan kivut pahenivat ehkä kymmenkertaisiksi.Toinen neurokirurgi (KYS) oli sitä mieltä, ettei sitä olisi minulle pitänyt tehdä ollenkaan koska se vain pahentaa tilannetta, jos on kyseessä epätyypillinen taudin muoto.
      Toimenpiteissä on aina riskinsä ja jos et ole vielä niistä hyvin tarkkaan keskustellut lääkärisi kanssa, niin tee se. Minulle sanottiin vaan, että on saatu hyviä tuloksia. Riskeistä ei kerrottu mitään, mutta lääkärinkertomuksessa luki kolmessa kohdassa, että potilasta on informoitu riskeistä. Suojasivat selustansa.
      En voi ottaa kantaa tuohon "eristyshoitoon", koska minulle sitä ei tarjottu. Tuota Atacandia, joka on siis verenpainelääke söin testausmielessä just siihen, että kun verenpaine laskee, niin se ei niin paljoa hermoa purista. Tai jotenkin noin sen ymmärsin.
      Oletko varmasti kokeillut kaikki mahdolliset lääkkeet? Useampaa epilepsialääkettä yhtäaikaa? Kokeiltiin myös akupunktiota ja stellatumblokadeja ja erilaisia puudutuspiikkejä suoraan hermon "ulostuloaukkoon" naamassa. Eivät auttaneet.
      Toivottavsti teet oikean päätöksen ja saat avun! Tiedän että tämä tauti on pahimmillaan helvetillinen!

      • janne

        Kiitos vastauksesta. Monenlaisia lääkkeitä olen syönyt huonoin tuloksin. Tällähetkellä Neurotol, Triptyl ja Rivatril. Myös Tramalia ovat syöttäneet suuret määrät vaikka "tavallisten" kipulääkkeiden ei pitäisi auttaa, mutta kuulemma yhteisvaikutuksen pitäisi tehdä olon siedettävämmäksi. Riskeistä olen sen verran saanut infoa, että kuulo voi mennä toisesta korvasta tai kasvoista osa jäädä tunnottomaksi. Leikkauksen onnistumisprosentti on 95%.Lääkkeiden syöminen saa nyt toivottavasti jäädä. Sivuvaikutukset ovat vaikeuttaneet elämääni niin monta vuotta(väsymys,käsien tärinä, lähimuistin selvä huonontuminen ja parisuhdekin alkaa kärsimään).Työni on semmoista laatua, että turpavärkki on tärkein työkaluni. Viimeisen päätöksen teen sairaalassa lämpöpuudutuksen ja Jannetta leikkauksen välillä, mutta tällähetkellä mielipiteeni on kallistunut Jannettaan.(3lääkäriä suositellut). Kerron kuulumisia parin viikon kuluttua, kun operaatio on ohi.


      • kolmonen
        janne kirjoitti:

        Kiitos vastauksesta. Monenlaisia lääkkeitä olen syönyt huonoin tuloksin. Tällähetkellä Neurotol, Triptyl ja Rivatril. Myös Tramalia ovat syöttäneet suuret määrät vaikka "tavallisten" kipulääkkeiden ei pitäisi auttaa, mutta kuulemma yhteisvaikutuksen pitäisi tehdä olon siedettävämmäksi. Riskeistä olen sen verran saanut infoa, että kuulo voi mennä toisesta korvasta tai kasvoista osa jäädä tunnottomaksi. Leikkauksen onnistumisprosentti on 95%.Lääkkeiden syöminen saa nyt toivottavasti jäädä. Sivuvaikutukset ovat vaikeuttaneet elämääni niin monta vuotta(väsymys,käsien tärinä, lähimuistin selvä huonontuminen ja parisuhdekin alkaa kärsimään).Työni on semmoista laatua, että turpavärkki on tärkein työkaluni. Viimeisen päätöksen teen sairaalassa lämpöpuudutuksen ja Jannetta leikkauksen välillä, mutta tällähetkellä mielipiteeni on kallistunut Jannettaan.(3lääkäriä suositellut). Kerron kuulumisia parin viikon kuluttua, kun operaatio on ohi.

        Hampaat tarkistettu. Itse kärsin noin viisi vuotta kolmoishermosärystä. Joskus niin kovana etten voinut edes syödä, nukkumisesta puhumattakaan. Minulla vika löytyi hampaiden purennasta, joka oli pielessä. Olin alkanut ilmeisesti stressin vuoksi yöpurijaksi.
        Hampaat oiottiin, syön neuromaxia, käytän purentakiskoa öisin ja kolmoishermosärky on ikävä muisto menneisyydestä. Kyllä se olemassa on, on kuitenkin oireeton, joskus muistuttaa itsestään.
        En käy saunassa, ja kaikki pään alueelle kohdistuvat kivut hoidan tavallisilla särkylääkkeillä heti etten joudu uudelleen kipukierteeseen. Tuo B-vitamiini on sellainen että jos olen kaksi viikkoa ilman kolmonen ilmoittaa olemassaolostaa.
        Itse kun kävin neurologilla hän ei suostunut myöntämään yhteyttä hampaiden ja kolmoishermon välillä. Kun taas suu- leukakirurgi oli varma yhteydestä.
        Minun hampaiden purentavirhettä ei tavallinen hammaslääkäri nähnyt, erikoislääkäri kyllä.
        Oireet kerrottuani osasi katsoa oikeita asioita ja vika löytyi.
        Nykyinen ongelma on jos hampailleni tehdään jotain joudun sen jälkeen menemään erikoislääkärille laittamaan purennan kuntoon.
        Onnea kuitenkin tulevalle operaatiolle, toivottavasti saat avun.
        Terveisiä myös kaikille muille joiden kolmonen on kipeä, koittakaahan jaksaa.
        Ainiin, stressiä ei ainakaan minulla saisi olla ollenkaan. Eli koitan olla vähän huoleton ja ajatella etten murehdi asioita joille en voi mitään. Mikä ei oikein tahdo suomalaiseen mentaliteettiin sopia. Työtä tuo asenne on vaatinut minultakin.


      • Saksa
        kolmonen kirjoitti:

        Hampaat tarkistettu. Itse kärsin noin viisi vuotta kolmoishermosärystä. Joskus niin kovana etten voinut edes syödä, nukkumisesta puhumattakaan. Minulla vika löytyi hampaiden purennasta, joka oli pielessä. Olin alkanut ilmeisesti stressin vuoksi yöpurijaksi.
        Hampaat oiottiin, syön neuromaxia, käytän purentakiskoa öisin ja kolmoishermosärky on ikävä muisto menneisyydestä. Kyllä se olemassa on, on kuitenkin oireeton, joskus muistuttaa itsestään.
        En käy saunassa, ja kaikki pään alueelle kohdistuvat kivut hoidan tavallisilla särkylääkkeillä heti etten joudu uudelleen kipukierteeseen. Tuo B-vitamiini on sellainen että jos olen kaksi viikkoa ilman kolmonen ilmoittaa olemassaolostaa.
        Itse kun kävin neurologilla hän ei suostunut myöntämään yhteyttä hampaiden ja kolmoishermon välillä. Kun taas suu- leukakirurgi oli varma yhteydestä.
        Minun hampaiden purentavirhettä ei tavallinen hammaslääkäri nähnyt, erikoislääkäri kyllä.
        Oireet kerrottuani osasi katsoa oikeita asioita ja vika löytyi.
        Nykyinen ongelma on jos hampailleni tehdään jotain joudun sen jälkeen menemään erikoislääkärille laittamaan purennan kuntoon.
        Onnea kuitenkin tulevalle operaatiolle, toivottavasti saat avun.
        Terveisiä myös kaikille muille joiden kolmonen on kipeä, koittakaahan jaksaa.
        Ainiin, stressiä ei ainakaan minulla saisi olla ollenkaan. Eli koitan olla vähän huoleton ja ajatella etten murehdi asioita joille en voi mitään. Mikä ei oikein tahdo suomalaiseen mentaliteettiin sopia. Työtä tuo asenne on vaatinut minultakin.

        Oli aivan pakko kirjoittaa. Itse en kärsinyt kuin reilu 2 kk jatkuvasta kolmoishermosärystä. Se johtui minulla luultavasti siitä, että kolmoishermo ärtyi aivoleikkauksestani. En voi sanoa muuta kuin että en ymmärrä kuinka kestätte. Eipä sitä tietenkään voi muuta kuin yrittää elellä mutta ne 2 kk oli yhtä helvettiä. 1,5 kk oli jatkuva särky niin että ei tiennyt miten päin olisi, nukkumaan ei pystynyt ja unenpuutteen takia melkein nukahdin seisaaltaan pystyyn mutta kivun takia sekään ei ollut mahdollista. Puputtamani epilepsialääkkeet eivät tietenkään pitkään aikaan purreet.

        Nyt se on luojan kiitos ohi kohdallani (koputan puuta). Haluan toivottaa teille kaikille kaikkea hyvää ja toivottavasti saatte pian apua.


    • janne

      Leikkaus on nyt ohi. Se kesti n.4tuntia ja selvä vikakin kuulemma oli löytynyt. Korvan takana pystysuunnassa on pitkä haava , 17tikkiä ja kalloon oli tehty 2euron kolikon kokoinen reikä. Joillakin särky loppuu heti, mutta joillakin siihen menee viikkoja, sillä kallon sisällä on ilmaa ja turvotusta. Itselläni kivut eivät ole heti loppuneet mutta hieman hellittäneet. Kuukauden päästä on kontrolliaika ja jos silloin särky ei ole poistunut kokonaan tehdään lisäksi lämpöpuudutus.

      • taru43

        Itse olen kärsinyt kolmoishermo kivuista jo noin viisi vuotta,välillä kovemmista ja välillä heikommista.
        Lääkitystä on muuteltu ja kokeiltu. Tällä hetkellä päiväannokset,Trileptal 1200mg,Baclon 75mg,Lamictal 400mg. Näidenkin jälkeen kipu edelleen kova.
        Tällä hetkellä kaikkein pahin on sively arkuus. Jos vaikka hius osuu poskeen tai leukaan niin tuntuu kuin koko kasvojen oikea puoli saisi sähköshokin. Tuulisella ilmalla ei ole mitään asiaa ulos.
        Nyt taas menossa kipupoliklinikalle jospa uusia lääkkeitä keksittäisiin.

        Olen jo melkein varmaksi päättänyt että jos ei kivut talven aikana helpota niin keväällä menen leikkaukseen.
        Haluisin vaan tietää millaiseen,tai siis lähinnä kumpi kannattaisi?
        Kertokaa kokemuksista jos on.
        Jos joku haluaa mailata kokemuksista niin vois osotteeseen [email protected]
        Kerro Janne mikä sun tilanne nyt on?


      • janne
        taru43 kirjoitti:

        Itse olen kärsinyt kolmoishermo kivuista jo noin viisi vuotta,välillä kovemmista ja välillä heikommista.
        Lääkitystä on muuteltu ja kokeiltu. Tällä hetkellä päiväannokset,Trileptal 1200mg,Baclon 75mg,Lamictal 400mg. Näidenkin jälkeen kipu edelleen kova.
        Tällä hetkellä kaikkein pahin on sively arkuus. Jos vaikka hius osuu poskeen tai leukaan niin tuntuu kuin koko kasvojen oikea puoli saisi sähköshokin. Tuulisella ilmalla ei ole mitään asiaa ulos.
        Nyt taas menossa kipupoliklinikalle jospa uusia lääkkeitä keksittäisiin.

        Olen jo melkein varmaksi päättänyt että jos ei kivut talven aikana helpota niin keväällä menen leikkaukseen.
        Haluisin vaan tietää millaiseen,tai siis lähinnä kumpi kannattaisi?
        Kertokaa kokemuksista jos on.
        Jos joku haluaa mailata kokemuksista niin vois osotteeseen [email protected]
        Kerro Janne mikä sun tilanne nyt on?

        Kipu ei poistunut leikkauksella, joten minulle tehtiin lämpöpuudutus. Ei mitenkään miellyttävä kokemus. Kaikista pahinta tässä on, että olen edelleenkin kipeä. Sama määrä lääkkeitä ja kuitenkin kivut välillä pahempia kuin ennen operaatioita. Lääkärit miettivät tällä hetkellä jatkotoimenpiteitä, mutta taitavat olla aika vähissä. Kalloa ei kuulemma avata kovin herkästi uudestaan, mutta puudutus voidaan uusia. Välillä meinaa usko loppua, mutta vielä sitä jostakin aina on löytynyt. Kiitos läheisille ja ystäville kun ovat joutuneet katselemaan väsynyttä ja äkäistä miestä, mutta siitä huolimatta jaksaneet tukea.


      • kössi33
        janne kirjoitti:

        Kipu ei poistunut leikkauksella, joten minulle tehtiin lämpöpuudutus. Ei mitenkään miellyttävä kokemus. Kaikista pahinta tässä on, että olen edelleenkin kipeä. Sama määrä lääkkeitä ja kuitenkin kivut välillä pahempia kuin ennen operaatioita. Lääkärit miettivät tällä hetkellä jatkotoimenpiteitä, mutta taitavat olla aika vähissä. Kalloa ei kuulemma avata kovin herkästi uudestaan, mutta puudutus voidaan uusia. Välillä meinaa usko loppua, mutta vielä sitä jostakin aina on löytynyt. Kiitos läheisille ja ystäville kun ovat joutuneet katselemaan väsynyttä ja äkäistä miestä, mutta siitä huolimatta jaksaneet tukea.

        Olen tosi pahoillani, ettei leikkaus, eikä lämpöpuudutus auttaneet. Minulle lämpöpuudutus varmaankin kymmenkertaisti kivut ja muutti niiden muotoa paljon pahemmaksi ja teki ne kaiken lisäksi jatkuviksi. Lääkkeiden määrä muuttui kahdesta viiteentoista. Minulla kesti yli kaksi vuotta ennekuin aloin olla siedettävässä kunnossa lämpöpuudutuksen jäljiltä. Mutta toivon, että sinulla menee nopeammin ja paremmin ja jostain löytyy apua. Onneksi nykyisin lääkärit eivät enää pihtaile kipulääkkeiden kanssa, vaan antavat tarpeeksi vahvoja ja vaihtavat nopeasti, jos jostain ei tule vastetta.
        Tämän taudin kanssa voimat loppuvat usein ja saa todella rajusti taistella, että jaksaisi eteenpäin.
        Toivon sinulle voimaa ja taistelutahtoa! Minä olen saanut ymmärrystä tuskieni kanssa taistellessani kipupotilaille tarkoitetuista vertaistukiryhmistä ja keskustelufoorumeista.


      • nuusku

        Hei.Montako kertaa sinulla oli hermosärky ennen kun menit leikkaukseen. minulla nyt kahden viikon välein ja elämä alkaa olla yhtä tuskaa. Sinun leikkauksesta on nyt vuosi, onko siittä ollut apua? missä leikkaus tehtiin? Suositteletko sitä muille?


    • wuke

      Mulle tehtiin just tollanen leikkaus Kuopiossa. Ei ole sen jälkeen ollut kipuja.Luojankiitos.

    • voivitsi

      Hei kaikki! Mulle tehtiin trige leikkaus huhtikuussa mutta valitettavasti reilun kuukauden päästä kivut palailivat pikkuhiljaa. Nyt olen jonossa lämpökäsittelyyn. vähän hirvittää luettuani edellisiä kommentteja... Onko kellään auttanut lämpökäsittely? Kiitos!

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Kyllä tiedän että ajattelet

      Niin ajattelen minäkin. Sinulla tuskin on yhtään sen helpompi olla kuin minullakaan tällä hetkellä.. Toisaalta ehkä tä
      Ikävä
      23
      8889
    2. Martina, yksityishenkilön ex vihaa häntä

      Seiska ja IL kirjoittaa, että yksityishenkilön ex on veemäinen ja vihaa Martinaa. Onneksi ex on 13000 km päässä.
      Kotimaiset julkkisjuorut
      358
      1756
    3. Korona-ajan häväistysten tutkiminen alkaa

      Teemu Keskisarja ja Tapio Puolimatka haastavat korona-ajan viralliset totuudet. "Korona synnytti kastilaitoksen. Se aset
      Maailman menoa
      322
      1586
    4. YlE aloitti sateenkaari messuilla kirkkovuoden

      Siinä kirkon luopumus paljaimmillaan.
      Luterilaisuus
      398
      1472
    5. Jos totta puhutaan niin

      Ikävöin sua ihan valtavasti
      Ikävä
      90
      1446
    6. Hyvää yötä S******

      Ja parempaa uutta vuotta 😉
      Ikävä
      6
      1315
    7. Yksi elämän pahimmista virheistä

      Olla tekemättä mitään, jos on jostakin oikeasti kiinnostunut ja jää vain miettimään, sekä kaipaamaan. Sekin parempi, jo
      Ikävä
      33
      1090
    8. Ensi vuonna

      Toivon että meistä tulee vähintään ystäviä. Olemme samankaltaisia ja ymmärrämme toisiamme. Haluaisin oppia tuntemaan sin
      Ikävä
      24
      1056
    9. Parempaa uutta

      vuotta dear. Kun vuosi vaihtuu, olet ensimmäisenä mielessäni. Uusi vuosi ei pyyhi pois vanhan vuoden tunteita.
      Ikävä
      52
      1022
    10. Odotatko sä

      Ensi vuotta ja sitä että näet kaivattua?
      Ikävä
      36
      978
    Aihe