Hei kaikille! Voi olla että kirjoitan nyt väärään paikkaan mutta en muuta järkevää löytänyt. Huoleni on lihasnykäykset. Tämä kaikki alkoi yli vuosi sitten kun perheeseemme syntyi esikois poikamme. Ennen synnytystä hävisi sormista tunto ja ne oli tosi kömpelöt, en itse saanut avattua esim. kahvipakettia. Oireet hävisivät n. 2kk päästä synnytyksestä ja sen jälkeen ilmeistyi lihasnykäykset eli elohiiret. Niitä on koko kropassa aivan sikinsokin ja tuntuu etää hiiret juoksee ristiin rastiin aamusta iltaan. Aikamoisen kinuamisen jälkeen pääsin jopa enmg- tutkimukseen joka oli ok. Verikokeita otettiin, puutostiloja tutkittiin, kaikki ok. Kävin vyöhyketerapiassa, ei apua. Joskus saattaa nykiminen helpottaa jos hieron jalkoja tai käsivarsia. Aivan äärettömän voimia vievää, menin juuri naimisiin ja olemme ostamassa omaa asuntoa ja minä vaan murehdin. Lääkärissä painotin että vaikuttaa koko elämään tämä asia, sanoi vain että jotkut kärsivät tällaisesta. Nykyään en edes tiedä mitä "oireita" minulla on kun asiaa on pohtinut. Eilen illalla oli jaloissa hirveä kuhina päällä ja tuntui että niitä kihelmöi ja olisi turvoksissa, mitä ei ollut.Tuntuu myös että jalat esim. tärisee sisältäpäin jatkuvasti. En ole ainakaan vielä huomannut ns. lihasheikkoutta, jaksan sii kantaa lastani ja kauppa kassit. Onko kellään mitään vastaavaa? Kuinka voi epätiedossa jatkaa iloista ja normaalia elämää? Olisin niin kiitolline asiallisita kommenteista! :0)
Mitä mahtaa olla?
Huolestunut.
165931
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 16
Vanhimmat
Olen kokenut saman kuin sinä.Lihasnykinät ja heikotus alkoivat kohdallani 1993.Kaikki mahdolliset tutkimukset tehtiin moneen kertaan(1993-1995)(ENMG,MEP,VEP,LIKVOR kaikkilabrat.MItään syytä lihasnykinälle ja tasapaino häiriöille ei löytynyt.MInä pelkäsin als tautia.Oireet menivät ohi itsestään ,kunnes alkoivat 2kk sitten uudelleen.Lihakset alkoivat taas nykimään ja särkemään ja myös jonkinlaista heikotusta niihin tuli myös.Tehtiin taas laaja ENMG joka oli jälleen normaali.Nyt odottelen aikaa neuron polille lisä tutkimuksia varten.ALS tautia ei neurologin mukaan nytkään ole,mutta ms tauti ei kohdallani ole kuulemma pois suljettu.Itselläni myös on elämänilo mennyt oireitten takia nollille.Elättelen vaan toiveita ,että oireet menevät taas itsestään ohi.En voi muuta sanoa kuin että koeta jaksaa.Niin minäkin koetan.
Ihanaa että on joku joka tietää miltä tämä oikein tuntuu, niin äärimmäisen valitettavaa kun se vain onkin!! Kauanko sinulla oli oireet poissa? Muistatko oliko tälle kaikelle jokin syy silloin kun oireet alko? Joku raskas tai suuri asia elämässä? Kuinka ihmeessä ihmisen annetaan tässä vaiheessa kun kehitys ja lääketiede on niin jäädä yksin? Oletko huomannut mitään mikä helpottaisi nykimistä? Juotko kahvia, poltatko tupakkaa? Miten asia nyt sitten kohdallasi tulee selviämään? Kuinka niin vaikea ms- tautia määrittää? On sitten kai sitä hitaammin etenevää! Oikein älyttömästi jaksamista, se on niin hemmetin inhottavaa kun yrittää jollekkin puhua kun sitä vähätellää ja tuntuu että pidetään jopa latvasta lahona..Arghh. Onko sulla käsien tärinää? Millä ihmeellä saa normaalin elämän raiteille, lääkäri sano että on vaan päässä suhteutettava tämä ongelma, lohduttavaa. Onko sulla kokeiltu mitään lääkkeitä? Anteeks näin suuri kysymyslista.. :0)
Oireeni olivat poissa lähes 10vuotta.Mitään syytä tälle oireilulle ei ollut silloin eikä myöskään nyt kun alkoivat uudestaan.Nykimiseen ei tunnu auttavan mikään.Olen jättänyt kahvin pois.Ei mitään vaikutusta nykinään.Tupakkaa en polta.Menen 13.10 neuron polille.Tutkivat onko minulla se ms tauti.Minua pidettiin myös latvasta lahona kun tutkimukset näytti että mitään ei ole vialla.Ehdottivat psykiatria ja minä menin koska ajattelin että jostakin on apu saatava.Vaan ei sieltäkään apua tullut.Psykiarti totesi että olen mieleltäni ihan terve.Saa nähdä onko sama rumpa nyt edessä.Vasemassa hädessä on välillä vapinaa kun tartun esim.kynään.Lääkkeitä kokeiltiin klotriptyl jajotakin epilepsia lääkettä.Kummastakaan ei ollut mitään apua.Lihas nykinälle sanottiin diaknoosiksi hyvänlaatuinen myoklooninen tila tai jotakin tuohon suuntaan)Nyt on epäilyksen alla myös se että oiteeni johtuisivat lisä kilpirauhasesta koska kalsium arvoni ovat kovasti korkeat.Ei tartte pyytää anteeksi.Tiedän itse että kysymyksiä tulee paljon mieleen silloin kun terveys alkaa oikutella.Eli kirjoittele myös vasta jos siltä tuntuu.
Toivottavasti sinulla ei ole ms-tautia. Minkä ikäinen olet? Itse vasta 23v. Ihmiskroppa on aivan omalaatunen kapistus, mistäs tästä kaikista nykinöistä kai sitten selvää ottaisi. Mitä psykiatri sanoi, oliko mitään apua edes puhumalla? Oletko koskaan saanut mitään mieltäpiristäviä lääkkeitä? Millä ihmeellä olet jaksanut rämpiä kaikki nämä vuodet? SIlloin kun ei nykinyt 10 vuoteen, osasitko unohtaa koko asian?
voi juku kun tuntui tutulta. nykii niin penteleesti ja puuduttaa koipia.Kädet tulee kipeeks työvuoron aikana, niihin tulee puristavaa kipua ja kuumotusta. keväällä oli oireet rajuna päällä ja neurologi vain vähätteli. kesä oli upeeta aikaa, melkein tuntui että olisin kuvitellut kaikki oireeni niin hyvä oli olla paitsi kuumina päivinä. Nyt sitten kaikki on alkanut taas alusta.Jalat on puutuneet, pissillä pitää käydä yölläkin, nykii ja polttelee, pistelee ja jalat todellakin värisee sisältäpäin... äsken palelsi ja menin kuumaan suihkuun ja nyt oon aivan naatti, jalaoista voimat lähes poissa. mitä kerpelettä tää on,,,,,,,,
Minulla alkoi MS 1995 juuri noilla kutina-/nykimisoireilla. Välillä jalkoja poltteli , välillä oli niin kalsaa... hrrrr.
Mutta se voi, ja toivottavasti onkin, jotain muuta.
Eihän tähän kuole, mutta tää tekee elämästä tosi paskaa.
käynyt neurologilla noiden tuntemusten vuoksi vai olitko tavallisella tk-lääkärillä. Laitappas vaikka viikon aikana kaikki oireesi ylös ja tilaa vaikka yksityiselle neurologille aika ja ote oirekirja mukaan. Ymmärsinkö oikein että et ole vielä päässyt magneettikuvaukseen. Yksityinen neurologi voi tehdä lähetteen keskussairaalaan kokeisiin ei pakko kaikkia kokeita ottaa yksityiseltä. Käynti maksaa n. 50-60e miinus kelakorvaus.
Kävin ensin terveyskeskuslääkärillä joka laittoi oitis lähetteen jorviin neurologille. Minulle lähetettiin kotiin kirje puhelin ajasta joka oli n. parin kuukauden päästä. Tätä aikaa odotin kun kuuta nousevaa ja soitin. Siellä mahtoi olla lääkärillä huono päivä koska sanoi ihan suoraan: en voi auttaa sinua millään tavalla jos haluat asian tutkia niin ole hyvä ja mene yksityiselle. Vuolasta itkua ja savu nousi korvista, tein valituksen ylilääkärille joka soitti minulle ja pahoitteli ja antoi ajan enmg tutkimukseen joka oli normaali. Terveyskeskuslääkäri teki minulle jonkinmoisen neurologisen tutkimuksen ja katsoi silmänpohjat. Se siitä sitten. Suositteli tässä loppuvuodesta uutta aikaa terveyskeskukseen.
Ei pelkästään puhelimessa keskustelemalla voi tehdä minkäänlaisia päätelmiä. Eikä terveyskeskuslääkäri voi määrittää neurologisilla kokeilla yhtään mitään,koska tässä taudissa oireet ovat epämääräisiä. Kokenut neurologi voi esimerkiksi sanoa että jalassa yliherkät refleksit ja terveyskeskuslääkäri ei sitä kyllä tunnista. Eikä myöskään enmg kokeesta tosiaankaan voi päätellä pelkästään onko MS-tautia vai ei. Minulla se oli normaali vaikka tätä tautia sairastankin. Magneettikuvaukseen sinun täytyy päästä. Siispä yksityiselle.
Joopa joo. Minkälainen se mangneettikuvaus on? Sattuuko se? Kerran jo jokunen aika sitten soitin yksityiselle ja kyselin siitä että kun kokeita tehdään niin voiko niitä tehdä kunnallisellapuolella jos yksityislääkäri niin määrää, minulle sanottiin että ei voi. Tällä hetkellä olen hoitovapaalla ja tulot kyllä tosi pienet mutta kyllähän sitä melkeimpä pankkilainaa asian selvittämiseksi ottaisi. Miten sinulla lopulta diagnoosi selvisi? Millä kokeilla ja kauan se vei?
Diagnoosin saaminen n. vuoden verran, kaikki kokeet tehtiin ja magneettikuvauksessa näkyi näitä plakkeja ja vep-kokeen tulos oli poikkeava. Kaikki nämä kokeet ovat olleet suht. kivuttomia eikä mistään muusta kuin selkäydinnäytteen (tuli julmettu päänsärky viikoksi) ottamisesta tullut sivuoireita. Magneettikuvauksessa laitetaan makuulle sellaiseen putkeen luurit päähän, voit kuunnella radiota samalla kuin koe otetaan, voivat myös käyttää varjoainetta. Sekään ei tunnu omasta mielestäni enempää kuin verikokeen otto. Magneettikuvaus yksityisellä maksaa n 500e miinus kelakorvaus. Minulla on käynyt sinänsä tuuri ettei kukaan ole missään vaiheessa luullut minua masentuneeksi tai luulosairaaksi, vaan oireet on otettu tosissaan, kiitos Tyksin lääkäreiden.Tietenkin tuota tasapainon menetystä on kyllä vaikeaa edes näytellä. Minulla siis kaikki alkoi huimauksella ja tasapaino hävisi. Pikkuhiljaa oireita pientä puutumista, lihaskipuja (johtuu lihaksiston kuormittumisesta), kihelmöintiä, tullut lisää. Niin ja itseasiassa minulle on tehty melkeinpä kaikki mahdolliset kokeet; tasapainon vuoksi tutkittiin ensin korvat, sen jälkeen magneettikuvaus päästä, selkäydinnäyte, vep, sep, mep ja magneettikuvaus rintarangasta. Täältä netistä googlesta löytyy paljon linkkejä mitä voi itse tutkiskella, myös muita keskustelupalstoja joista saa vertaistukea löytyy.
Kiitos kattavasta vastauksesta. Sitä jotenkin ei itselleen edes halua myöntää kaikkea sitä miltä tuntuu ja vaikka oireita olisi muitakin. Jotenkaan tilannetta ei auta se että mies ei ymmärrä yhtään mistä puhun vaan luule minun liioittelevan vaikka on itsekkin tuntenut kädellä ja nähnyt lihasteni pomppivan. Eli siis menen yksityiselle. :0)
Mene ihmeessä yksityiselle.Itse ravasin ihan turhaan vuosia "arvauskeskuksessa".Sieltä saat lähetteen tarkempiin tutkimuksiin.Ei ollut aavistustakaan,että olis tämä tauti.Siis itsellänikään ei tullut mieleen.Siellä vastaan otolla jo sanoi,että on etenevä oireisto ja lähetti paperit eteenpäin.Vuosia kestänyt piina loppui siihen.Vaikka ei helppoa ole näinkään.Muistan tosiaan itsellänikin oli noita elohiiriä ihan missä vaan.Oli kiusallista olla asiakaspalvelussa,kun rupes joku paikka aina nykimään.Niin ne asiat etenee eikä tarvitse arvailla.
Mitä muita oireita sinulla oli? Kuinka normaali elämä sujuu? Onko sinulla lapsia? Miten on lääkkeillä saatu oireet kuriin? Kauanko nykimis oireet sinulla kesti?
Hei huolestunut!
Oletko väsynyt ja stressaantunut? Sinullahan on pieni lapsikin.
Mulla paljon elohiiriä aina väsyneenä ja stressaantuneena, kärsin lisäksi jännittämisestä ja lievästä paniikkihäiriöstä.
Hei vain! Kyllä varmasti on stressiäkin mutta kun niitä on jokaikinen päivä. Silloin kun nämä alkoi niin en milloinkaan ollut edes ajatellut että ihmisellä voi olla jotain tämänlaista. Minkään näköistä unenpuutetta minulle ei varmaankaan ole kun lapsukainen nukkuu kun unelma. :0) Helpottaa toki tietää että semmonen mahdollisuuskin on. Myöskään en itseltäni sulkisi pois mitään paniikkihäiriöön liittyvää koska siitä tulee vielä enemmän kauhea olo kun asiaa ajattelee ja usein illalla sängyssä kun pitäisi ruveta nukkumaan niin asia vaan pahenee. Ei ole helppoa olla ihminen. :0(