Olen 28-vuotias nainen ja olen sairastanut reumaa 24 vuotta. Alkukeväällä Trexanin ohelle aloitettiin Enbrel ja tulokset olivat tosi hyviä, crp alle 10 ja Napromexin sain jätettyä kokonaan pois. Mutta mutta... Elokuussa iholle ilmestyi näppylöitä. Sattumoisin mulla oli just kontrolli reumalääkärilleni ja ihmettelin iho-oireita hänelle ja esitin epäilykseni, et voisko johtua Enbrelistä? Ei tietenkään, sanoi lääkärini (lääketehtaan edustaja tehnyt hyvin työnsä!). No samana iltana tilanne paheni ja seuraavana päivänä Diacoriin. Sain antibiootin karvatupentulehdukseen... Tällöin oli perjantai. Tilanne paheni vkl aikana, joten taas ma ihotautilääkäriin Diacoriin. Hän passitti minut oman sairaalani päivystykseen. Ja niin siinä kävi, että ennen kuin huomasinkaan, ottivat minut osastolle. Epäilivät, että Enbrel on puhkaissut mulla herpes-viruksen. Olin tiputuksessa sairaalassa. Tässä välissä iv;nä annetun herpesantibiootin annostus oli ollut väärä ja sain munuaisten vajaatoiminnan, ei pahemmin naurattanut. Lääke piti vaihtaa sen vuoksi ja sen takia mut piti siirtää Meilahteen, jossa oli toista lääkettä saatavilla (Foscacvir). Mulla oli kuumetta, crp nousi 100:aan. Kaiken kaikkiaan olin tiputuksessa 1,5 viikkoa ja tehtiin vaikka mitä kokeita. Mulla oli myös kovaa rintakipua oikealla puolella, jolle ei ole löytnyt selitystä. Kaiken tämän antibiootin pumppaamisen jälkeen selvisi vasta-ainetuloksista ja koepalasta, et mulla ei olekaan herpestä! Olin ollut siis sairaalassa turhaan 1,5 vkoa... Seuraavaksi mut siirrettiin siis Iho- ja allergiasairaalaan, jossa epäiltiin heti psoria! Uusi koepala otettiin. Antibiootti lopetettiin ja siirryttiin rasvauksiin. Koepalan tulokset saapuivat viime viikolla ja niistä todettiin mulla psori. Edelleen epäillään, et Enbrel puhkaisi sen. Suvussa ei ole kellään psoria. Iholääkäri löysi netistä tukimuksen, jossa 6-9 kuukautta Enbreliä käyttäneistä 5 oli saanut psorin Enbrelin käytöstä. Siis onko kenelläkään ollut mitään vastaavia ihojuttuja, mua itseäni edelleen epäilyttää diagnoosi. Olen iha pas..na tämän takia, mulla kun on jo osteoporoosi, silmänpainetauti, kaihi ja tekonivelkin leikattu 2 kertaan lonkasta, et ei vois vähempää kiinnostaa enää yksi tauti lisää. Olen kuitenkin ollut kiitollinen siitä, että ulkoisesti musta ei huomaa reumaa, mutta nyt on kyllä iho kauhean näköinen ja kämmenet tosi kipeet, niissä pieniä märkiviä rakkuloita, häiritsee ihan sikana ja mieli aika maassa. Mutta tämä kaikille nyt tiedoksi, koska minun reumalääkärini ei ottanut oireitani todesta. Nyt on siis Enbrel lopetettu ja Trexan menee yksin. Ja nivelten tilanne on pahentunut tosi paljon, en viime viikolla meinannut päästä töihin. Napromexiä kuluu taas kiitettävät määrät. Olen siis niin pettynyt, menetin hyvän lääkkeen ja sain kaupan päälle psorin, et voiko tästä tuuri olla enää huonompi? Mut jos vastaavia kokemuksia kertokaa!
ENBREL
pettynyt
94848
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 9
Vanhimmat
...sulla on huono tilanne! Mitäpä tuohon voi sanoa? Olet aika sitkeä ja rohkea. Onneksi kaikki kuollaan joskus,niin reumakin maatuu ruumiin mukana! Rukoilen puolestasi, mutta tuskin se auttaa!
Minullekin biologinen lääke antoi täysin uuden elämän, kivut hävisivät kokonaan. Vuoden käytön jälkeen minulla todettiin rintasyöpä, ja Humira piti lopettaa siihen paikkaan. Reumalääkäri antoi minulle lääkevahinkovakuutuspaperit täytettäväksi, ja oli pahoillaan puolestani. Piti mahdollisena, että Humira on syövän aiheuttaja . Biologinen lääkehoito on kuitenkin ollut vähän aikaa vasta käytössä ja haittavaikutuksia ei tiedetä tarkkaan. En itse ole valmis väittämään, että syöpäni on Humirasta johtuvaa, onhan tässä elämässä ollut kaikenlaisia altistuksia erilaisille myrkyille.
Mutta silloin jo, kun aloitin tämän biologisen lääkkeen, olin asennoitunut siihen niin, että mieluummin lyhyempi parempi elämä, kuin pitempi kituuttaminen. Surkea tilanne sinullakin, mutta eihän tässä auta muu kuin sopeutua ja jatkaa eteenpäin, niin paljon kun se voimia vaatiikin välillä.
KUn tämä sivuaa myös Remicadea, ajattelin laittaa muutaman sanan.
Myös Remicade kuuluu näihin biologisten lääkkeiden ryhmään. Mulla on kaikki mennyt hyvin hoidoissa ja sikäli oli järkytys lukea nämä.
Mun pitäisi nimittäin siirtyä Enbreliin vuoden vaihteessa. Psori mulla on jo ennestään eli jääkin mielenkiinnolla nähtäväksi minkänäköisenä sitä sitten liikutaan...
Enbreliähän käytetään myös psorin hoitoon (mikä tekeekin minun tilanteesta lähinnä huvittavan), joten toivotaan, että sinulle on hyötyä myös psoriin Enbrelistä! Menen tänään ihosairaalaan kontrolliin, saa katsoa mitä sanovat. Huomenna olen lähdössä etelään, se ainakin vähän parantaa mieltä, toivottavasti myös ihoa!
Itsellä mennyt enbreliä tähän mennessä yli vuoden 2shottia viikossa, mojovat on haittapuolet, mutta toisaalta, parempi kuin ilman.(hiustenlähtö, masennus, pistokohtien kovettumiset, pistävä päänsärky, näköhäiriöt)... ei niitä edes muista kaikkia, iso läjä on, lukekaa farmacaa ja ruksatkaa suurin osa. Mukava puoli on että vaihto toiseen biologiseen kokeilun vuoksi edellyttäisi yli kuukauden taukoa lääkityksestä, joka puhkaisee kokeillun perusteella rajut tulehdukset.
muistaisin kuitenkin että enbrelin aikana ei suositeltaisi antibioottien käyttöä, vaan kuuri pitäisi lopettaa tuon ajaksi? voin toki olla väärässäkin.
pitänee ottaa puheeksi ensi kontrollissa, itseltä löytyy selästä kummallisia haavaumia, josko olisi ihottuman alkua, kulkee sattumalta suvussa :/
Tiedätkö jotain tuosta kokeilusta, että tulehdukset lisääntyvät voimakaasti esim. Enbrelin lopettamisen jälkeen? Tietysti minkä tahansa lääkkeen lakkauttaminen tietysti voi aiheuttaa sen, mutta onko näissä biologisissa lääkkeissä joku erityinen juttu? Kun jouduin sairaalaan, Enbrel lopetettiin välittömästi, kuten myös kaikki muut lääkkeet munuaisten vajaatoiminnan vuoksi(Trexan, Napromex). Trexan on mennyt taas pari kuukautta, mut mun nivelten tilanne on mennyt tosi huonoon kuntoon, ikinä ei ole ollut tällaista tilannetta. Olen itse ihmetellyt asiaa, koska aiemmin nyt kuitenkin pärjäsin Enbrelillä suht hyvin. Siten vaan ihmettelen, et jos on tiedossa rajuja muutoksia, miksi lääkärit eivät reagoineet tähän? Uskomatonta tässä on se, että olen yrittänyt päästä reumalääkärilleni 5.9. lähtien, enkä ole vieläkään päässyt hänen vastaanotolleen! Aika on vasta tämän kuun lopussa. Olen soittanut reumahoitajalle ja lääkärille 9 kertaa, et mun on päästävä hoitoon, mut mitään ei tapahdu. Niitä mun papereita vaan pyöritellään ja luvataan, et otetaan johonkin väliin jne. Järkkäsivät mut sentään sisätautilääkärille kortisonopistoksia varten, mut lääkitystilanne on vähän rempallaan. Puhelimitse määräsivät aloittamaan prednisolonkuurin. Ilmeisesti tällaissa tapauksissa hoitotakuu ei toimi... Kaiken kaikkiaan biologisista lääkkeistä sen verran, et tämän oman kokemuksen jälkeen ne ovat alkaneet pelottaa mua. Sinullakin aika paljon haittavaikutuksia. Mutta mitä muuta vakavaa ne voivat vielä tuoda tullessaan, kun tutkimuksia tehty vasta niin vähän ja niin lyhyellä aikavälillä.
Edelliseen sen verran, et aiemmin pärjäsin siis Trexanilla suht hyvin...
En tiedä onko tunnettua että enbrelin lopettaminen aktivoisi tautia erityisesti uudelleen. Itsellä kuitenkin tauti aktiivina enbrel hoidon alla, ja tuon takia lopettaessa oireet ilmaantuvat.
enbrelistä toiseen biologiseen vaihdettaessa pitäisi kuulemma pitää ~1kk paussi lääkityksessä, sillä suunnilleen tuon verran kestää aineen haihtua elimistöstä. Sitten taas muut biologiset kestävät seuraavan kuukauden että teho alkaa näkyä, yhteensä siis 2kk ilman lääkkeitä. Olen päättänyt pitäytyä toistaiseksi enbrelissä, sillä rajuista tulehduksista en mieluusti haluaisi yhtää enempää vahinkoa(ranteiden ripustukset romahtaneet jo, sormista jänteet löystyneet, nivelet kuluneet olemattomiksi oikeassa kädessä, sekä alkavasti vasemmassa).
Toisaalta, onhan niitä juttuja ollut liikkeessä että joillakin yksilöillä tietyt lääkkeet vaikuttavat tautia aktivoivasti, eli päinvastoin kuin tarkoitettu.
Että oma lääkehistoriani on kaiken kirjava, on kokeiltu kolmiolääkitys sun muut, tällä hetkellä ainoastaan biologiset tuntuvat toimivan tarpeeksi hyvin. esim aravasta ei ollut riittävää apua taudin hillitsemiseen. Kersana vedin trexania, mutta tuolloin ei tunnettu foolihappoja, naminami niitä vatsavaivoja :)
Noista biologisten sivuvaikutuksista... enpä tiedä, suht samaa listaa kuin muissakin lääkkeissä. Alttius saattaa olla tietty suurempi, annostelusta ja annoksista johtuen, mutta en koe biologisia sen pahempana kuin nappejakaan, molemmista kun tuntuu olevan vain haittavaikutuksia(toki saattaa hillitä tautia tällä hetkellä, vaikea havainnoida ilman että kokeilee keskeyttää hoidon) :/