Sain juuri CSWS-diagnoosin viisivuotiaalle pojalleni. Löytyykö kohtalotovereita? Haluaisin tietää asiasta enemmän! Pojalla ei ole kohtauksia mutta eeg:ssä näkyy unessa jatkuvaa purkausta. Tämä vaikuttaa kai kehitykseen hidastavasti. Pojalla on aistiongelmia (sensorisen integraation häiriöitä) ja puhe on noin vuoden myöhässä. Neurologi ei tiedä asiasta oikein mitään mutta konsultoi HUS:n lääkäreitä.
Millaisia kokemuksia teillä on ollut ja miten lääkitys on löytynyt?
Millaisia kokemuksia teillä on ollut ja miten lääkitys on löytynyt?
Vastaukset 3
Vanhimmat
CSWS on sen verran harvinainen diagnoosi kuitenkin, että suurin osa (ellei kaikki) lapset, joilla tämä epilepsiatyyppi on, ovat HUS lastenlinnan hoidossa.
Suosittelen ottamaan puheeksi lastenlinnan hoitoon siirtymisen, siellä on kuitenkin enemmän kokemusta CSWS:stä, etenkin Elina Liukkonen on tähän perehtynyt. Lastenlinnan epilepsiaosaston kautta voit myös löytää muita perheitä, joilla sama diagnoosi. Omalla lapsellani epäiltiin vuosia sitten samaa, mutta varmentui sitten lievemmäksi muodoksi, sen takia olen tietoa siitä kaivanut.
Googlella etsimällä CSWS suomenkielisiltä sivuilta löytää jonkun verran tietoa.
Tsemppiä.
Kiitos kun vastasit. Voitko kertoa lapsesi lievästä CSWS:stä. Pojallani ei ole kohtauksia, vain puhe- ja ymmärrysongelmia, sekä lievää tasapaino-ongelmaa. Kohtauksia ei ole ollut koskaan. Olen alan ihmisiä ja olisin huomannut. En haluaisi aloittaa lääkityksiä ennenkuin asia on varma (esim. tt tai joku muu aivokuvaus, joka karsisi muita sairauksia). Löytyikö lääkitys helposti?
Minun lapsellani myös CSWS-epilepsia.Meillä on Perheklubissa oma keskustelu-ryhmä jossa on CSWS-lasten vanhempia.Tule mukaan sinne!