Kuulonalenemaa?

Tytsy

Onko kenelläkään kokemusta:

1. Sisäkorvaperäisestä kuulonalenemasta?

2. perinnöllisestä Sisäkorvaperäisestä kuulonalenemasta?

3. miten se vaikuttaa elämäänne?

4. Miten sitä on tutkittu?

5.Hoitokeinot?

KIITOS!

5

2090

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • [aRtO]

      1. Kyllä. Minulla on ollut seitsemänvuotiaasta asti sisäkorvaperäinen kuulonalenema molemmissa korvissa. Silloin huomattiin lievä kuulovaurio joka etenee hitaasti. Ei voida todistaa onko synnynnäinen koska voi olla ollut hyvin lievä syntyessäni. Sisäkorvaperäisen kuulovamman nimi on yleensä: hypacusis sensoneuralis bilateralis. Eli sensoneuraalinen kuulovaurio, jos oikein muistan.

      2. Kyllä ehkä....? Isälläni ja siskollani on kuulovamma ja myös minulla. Tutkittu on, mutta vastauksena tuli että syytä ei tiedetä miksi. Pitäisi olla perinnöllinen, mutta ei ole. Voi olla että systerillä on perinnöllinen. Koskaan en ole sairastanut mitään josta voi menettää kuulon.

      3. Vaikuttaa elämääni ja paljon. Kuuloni laskee jatkuvasti. Nyt mulla on lievän sijaan vaikea. Kuulen erinomaisesti hiljaisissa olosuhteissa, mutta kaupungilla ja meluisissa paikoissa joudun turvautumaan huuliltalukuun ja viittomiin. Auditorioissa ja yleisötilaisuuksissa käytän FM-laitetta tai viittomakielen tulkkia, sillä kuuloni ei riitä vastaanottamaan enään puhujan puhetta. Ääni kuuluu muttei mitään selvää saa. Tästä eteenpäin minusta tulee tod.näk. täysin kuuro. Myös miinusjuttu on se että, kuulolaitteen patterit maksavat ja jos hävittää tai rikkoo laitteen, niin joutuu korvaamaan sen sairaalalle. Jos itsestään menee rikki, ei tarvi korvata.

      4. Ei voi kovin monella tapaa tutkia. Kuuloa tutkitaan kerran vuodessa alueeni keskussairaalassa. Perinnöllisyystutkimus on jo tehty. Kuten sanoin, syytä ei tiedetä.

      5. Ööh... hoitokeinot ovat vähän outo kysymys. Ei voi oikeastaan mitenkään hoitaa. Vain, lisäämällä kuulolaitteen voimakkuutta ja tehoa. Säätää siis isommalle. Ja vaihtaa kuulolaite merkkiä tarpeen tullen. Sekä kun kuulolaitteen käyttöikä on kulunut loppuun, vaihdetaan uusi kuulolaite ja merkki. Tai säilytetään sama malli mutta, uusi laite. Kuulolaitteen ikä on yleensä 5-7 vuotta.

    • Elämä tällaisena

      1. On kokemusta koska itselläni on ollut syntymästäni asti sisäkorvaperäinen kuulonalenema joka todettiin vasta 4.vuotiaana. Tämän takia käytän siis kojeita. Kuulovammani on joku sensorineuralis jotakin.

      2. Hyvin vaikea kysymys. Periaatteessa perinnöllisyyttä ei ole lähisukulaisilta vaikka kuulokäyräni onkin banaanin mallinen mikä viittaa lähisuvusta perityneeseen kuulovammaan. Vanhemmillani jommallakummalla on kyseinen piileytyvästi perityvä, ja siskoni on puhdas eli ei ole piilevästä perityvä tai perinnöllinen (menipä vaikeasti). Tosin suvussa 4-5 sukupolvea taaksepäin on yksi kuulovammainen, mutta en usko sillä olevan merkitystä omaan kuulooni ja kuulokäyräni muotoon.

      3. Rajoittaa. Karsii tulevaisuuden toiveita. Ilman kojeita kuulen korkeintaan metrin etäisyydeltä. Tarvitsen huuliolukua yms, joka vaan välillä tuntuu että vaikeuttaa lisää kuulovammaisena olemista.

      4. Kerran vuodessa kuulontutkimus johon sisältyy kaikki korvalääkärissä käymisestä aina kuulontutkimukseen. Mutta ei tiedetä vieläkään perinnöllisyyspuolta että mistä lähtöisin. On myös tutkittu että jos saan normaalikuuloisen kanssa lapsen, niin todennäköisyys lapsen kuulovammaan on 25%, kuulovammaisen kanssa taas 50%.

      5. Kuulolaite on ainoa hoitokeino tähän sisäkorvaperäiseen.

    • perinn

      Vastaan ilman numerointia eli alle 20v todettiin korkeissa äänissä laskua lisäksi tuli tinnitus riesaksi (yleinen sisäkorvaperäisissä). Nyt n. 30v myöhemmin kuulo on alentunut tasaisesti koko ajan, eikä sille mitään voi. Kuulonalenema rajoittaa paljon, moni aiempi ammatti on pitänyt jättää, kun ei enää kuule tarpeeksi hyvin kojeenkaan kanssa. Tutkittiin sen verran, että yhdeksi perinnöllisyyden syyksi puhuttiin väistyvää väestögeeniä eli saattaa hypätä jonkun sukupolven yli ja taas ilmetä yllättäen. Omalla kohdalla sanottiin, että osunu mulle - muilla sisaruksilla ei ole ongelmia. Tulevaisuudessa ehkä pystytään hoitamaankin ns. kantasoluhoidolla, mutta siihen menee varmasti vuosikymmeniä.

    • phonak

      ON!! kokemusta!! ja lyhyesti....??? eläkkeellä nykyisin!! koska aiheuttaa (muutakin)?? kun huonoa kuuloa....?? mutta kuulokojeen kanssa pärjään.... jopa (normaalisti)! :)

    • elämää3

      Sullahan on asiat hyvin "phonak", jos tunnet kuulevasi normaalisti. Tämähän ei kuitenkaan ole mahdollista kuin lievissä kuulonalenemissa, kojeella kun ei vaikeassa asteessa voi palauttaa kuuloa normaaliksi. Itselläni alenema on vuosien saatossa huonontunut ja tällä hetkellä jää enää vaihtoehdoksi implantti. Tutkimuksia on tehty paljon sisäkorvavioista ja valitettavasti ne harvoin jäävät tietylle tasolle alkuvaiheessa, vaan huonontuvat iän myötä. Valitettavaa, mutta totta. Toivottavasti tulevaisuudessa kuulovaurioita pystytään "operoimaan" kuten nykyään heikkonäköisille tms. Tämän kanssa pitää vain elää.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Nurmossa kuoli 2 Lasta..

      Autokolarissa. Näin kertovat iltapäivälehdet juuri nyt. 22.11. Ja aina ennen Joulua näitä tulee. . .
      Seinäjoki
      145
      8550
    2. Joel Harkimo seuraa Martina Aitolehden jalanjälkiä!

      Oho, aikamoinen yllätys, että Joel Jolle Harkimo on lähtenyt Iholla-ohjelmaan. Tässähän hän seuraa mm. Martina Aitolehde
      Suomalaiset julkkikset
      47
      2429
    3. Kaksi lasta kuoli kolarissa Seinäjoella. Tutkitaan rikoksena

      Henkilöautossa matkustaneet kaksi lasta ovat kuolleet kolarissa Seinäjoella. Kolmas lapsi on vakasti loukkaantunut ja
      Maailman menoa
      27
      2241
    4. Et olisi piilossa enää

      Vaan tulisit esiin.
      Ikävä
      36
      1932
    5. Miten meinasit

      Suhtautua minuun kun taas kohdataan?
      Ikävä
      95
      1758
    6. Miksi pankkitunnuksilla kaikkialle

      Miksi rahaliikenteen palveluiden tunnukset vaaditaan miltei kaikkeen yleiseen asiointiin Suomessa? Kenen etu on se, että
      Maailman menoa
      181
      1737
    7. Sinä saat minut kuohuksiin

      Pitäisiköhän meidän naida? Mielestäni pitäisi . Tämä värinä ja jännite meidän välillä alkaa olla sietämätöntä. Haluai
      Tunteet
      21
      1332
    8. Tunnekylmä olet

      En ole tyytyväinen käytökseesi et osannut kommunikoida. Se on huono piirre ihmisessä että ei osaa katua aiheuttamaansa p
      Ikävä
      108
      1143
    9. Taisit sä sit kuiteski

      Vihjata hieman ettei se kaikki ollutkaan totta ❤️ mutta silti sanoit kyllä vielä uudelleen sen myöhemmin 😔 ei tässä oik
      Ikävä
      6
      1033
    10. Oletko miten

      Valmis läheisyyteen?
      Ikävä
      53
      1015
    Aihe