Kuulonalenemaa?

1. Kyllä. Minulla on ollut seitsemänvuotiaasta asti sisäkorvaperäinen kuulonalenema molemmissa korvissa. Silloin huomattiin lievä kuulovaurio joka etenee hitaasti. Ei voida todistaa onko synnynnäinen koska voi olla ollut hyvin lievä syntyessäni. Sisäkorvaperäisen kuulovamman nimi on yleensä: hypacusis sensoneuralis bilateralis. Eli sensoneuraalinen kuulovaurio, jos oikein muistan.

2. Kyllä ehkä....? Isälläni ja siskollani on kuulovamma ja myös minulla. Tutkittu on, mutta vastauksena tuli että syytä ei tiedetä miksi. Pitäisi olla perinnöllinen, mutta ei ole. Voi olla että systerillä on perinnöllinen. Koskaan en ole sairastanut mitään josta voi menettää kuulon.

3. Vaikuttaa elämääni ja paljon. Kuuloni laskee jatkuvasti. Nyt mulla on lievän sijaan vaikea. Kuulen erinomaisesti hiljaisissa olosuhteissa, mutta kaupungilla ja meluisissa paikoissa joudun turvautumaan huuliltalukuun ja viittomiin. Auditorioissa ja yleisötilaisuuksissa käytän FM-laitetta tai viittomakielen tulkkia, sillä kuuloni ei riitä vastaanottamaan enään puhujan puhetta. Ääni kuuluu muttei mitään selvää saa. Tästä eteenpäin minusta tulee tod.näk. täysin kuuro. Myös miinusjuttu on se että, kuulolaitteen patterit maksavat ja jos hävittää tai rikkoo laitteen, niin joutuu korvaamaan sen sairaalalle. Jos itsestään menee rikki, ei tarvi korvata.

4. Ei voi kovin monella tapaa tutkia. Kuuloa tutkitaan kerran vuodessa alueeni keskussairaalassa. Perinnöllisyystutkimus on jo tehty. Kuten sanoin, syytä ei tiedetä.

5. Ööh... hoitokeinot ovat vähän outo kysymys. Ei voi oikeastaan mitenkään hoitaa. Vain, lisäämällä kuulolaitteen voimakkuutta ja tehoa. Säätää siis isommalle. Ja vaihtaa kuulolaite merkkiä tarpeen tullen. Sekä kun kuulolaitteen käyttöikä on kulunut loppuun, vaihdetaan uusi kuulolaite ja merkki. Tai säilytetään sama malli mutta, uusi laite. Kuulolaitteen ikä on yleensä 5-7 vuotta.

1. On kokemusta koska itselläni on ollut syntymästäni asti sisäkorvaperäinen kuulonalenema joka todettiin vasta 4.vuotiaana. Tämän takia käytän siis kojeita. Kuulovammani on joku sensorineuralis jotakin.

2. Hyvin vaikea kysymys. Periaatteessa perinnöllisyyttä ei ole lähisukulaisilta vaikka kuulokäyräni onkin banaanin mallinen mikä viittaa lähisuvusta perityneeseen kuulovammaan. Vanhemmillani jommallakummalla on kyseinen piileytyvästi perityvä, ja siskoni on puhdas eli ei ole piilevästä perityvä tai perinnöllinen (menipä vaikeasti). Tosin suvussa 4-5 sukupolvea taaksepäin on yksi kuulovammainen, mutta en usko sillä olevan merkitystä omaan kuulooni ja kuulokäyräni muotoon.

3. Rajoittaa. Karsii tulevaisuuden toiveita. Ilman kojeita kuulen korkeintaan metrin etäisyydeltä. Tarvitsen huuliolukua yms, joka vaan välillä tuntuu että vaikeuttaa lisää kuulovammaisena olemista.

4. Kerran vuodessa kuulontutkimus johon sisältyy kaikki korvalääkärissä käymisestä aina kuulontutkimukseen. Mutta ei tiedetä vieläkään perinnöllisyyspuolta että mistä lähtöisin. On myös tutkittu että jos saan normaalikuuloisen kanssa lapsen, niin todennäköisyys lapsen kuulovammaan on 25%, kuulovammaisen kanssa taas 50%.

5. Kuulolaite on ainoa hoitokeino tähän sisäkorvaperäiseen.

Vastaan ilman numerointia eli alle 20v todettiin korkeissa äänissä laskua lisäksi tuli tinnitus riesaksi (yleinen sisäkorvaperäisissä). Nyt n. 30v myöhemmin kuulo on alentunut tasaisesti koko ajan, eikä sille mitään voi. Kuulonalenema rajoittaa paljon, moni aiempi ammatti on pitänyt jättää, kun ei enää kuule tarpeeksi hyvin kojeenkaan kanssa. Tutkittiin sen verran, että yhdeksi perinnöllisyyden syyksi puhuttiin väistyvää väestögeeniä eli saattaa hypätä jonkun sukupolven yli ja taas ilmetä yllättäen. Omalla kohdalla sanottiin, että osunu mulle - muilla sisaruksilla ei ole ongelmia. Tulevaisuudessa ehkä pystytään hoitamaankin ns. kantasoluhoidolla, mutta siihen menee varmasti vuosikymmeniä.

ON!! kokemusta!! ja lyhyesti....??? eläkkeellä nykyisin!! koska aiheuttaa (muutakin)?? kun huonoa kuuloa....?? mutta kuulokojeen kanssa pärjään.... jopa (normaalisti)! :)

Sullahan on asiat hyvin "phonak", jos tunnet kuulevasi normaalisti. Tämähän ei kuitenkaan ole mahdollista kuin lievissä kuulonalenemissa, kojeella kun ei vaikeassa asteessa voi palauttaa kuuloa normaaliksi. Itselläni alenema on vuosien saatossa huonontunut ja tällä hetkellä jää enää vaihtoehdoksi implantti. Tutkimuksia on tehty paljon sisäkorvavioista ja valitettavasti ne harvoin jäävät tietylle tasolle alkuvaiheessa, vaan huonontuvat iän myötä. Valitettavaa, mutta totta. Toivottavasti tulevaisuudessa kuulovaurioita pystytään "operoimaan" kuten nykyään heikkonäköisille tms. Tämän kanssa pitää vain elää.