Ihan uteliaisuuttani kysyn:
1. Mikä neurologinen häiriö sinulla on?
2. Miten oireet ilmenevät?
3. Miten läheiset suhtautuvat asiaan?
4. Oletko tuntenut itsesi usein yksinäiseksi, syrjityksi, kiusatuksi tämän takia lapsuudessa, nuoruudessa?
5. Minkä ikäisenä sinulle tehtiin siitä diagnoosi?
1. Mikä neurologinen häiriö sinulla on?
2. Miten oireet ilmenevät?
3. Miten läheiset suhtautuvat asiaan?
4. Oletko tuntenut itsesi usein yksinäiseksi, syrjityksi, kiusatuksi tämän takia lapsuudessa, nuoruudessa?
5. Minkä ikäisenä sinulle tehtiin siitä diagnoosi?
Vastaukset 8
Vanhimmat
Vastaukset!
1. Epilepsia
2. Kohtaukset,joita tulee sarjoina ja vaativat siksi sairaalahoitoa.
3. Ihan hyvin suhtautuvat. Ovat tietysti välillä huolissaan,pärjäänkö jos kohtaussarja tulee.
4. En varsinaisesti tunne itseäni yksinäiseksi,mutta välillä kyllä,koska suvussani ei kukaan muu sairasta epilepsiaa.
5. Diagnoosi tehtiin 1-vuotiaana. Tähän voin lisätä sen,että epilepsia ei tule koskaan paranemaan kokonaan,joten lääkkeitä joudun syömään lopunikääni.
1. Mikä neurologinen häiriö sinulla on? Keskushermostotulehdus, vieläkin aivoissa, mutta selkäytimestä hävinnyt.
2. Miten oireet ilmenevät? Oikea jalkani ei pelaa kunnolla, kävelyni hidasta ja laahaavaa. En voi siis kävellä kunnolla, juosta, luistella yms. urheilla
3. Miten läheiset suhtautuvat asiaan? Holhoavasti, huolehtivat asiasta....
4. Oletko tuntenut itsesi usein yksinäiseksi, syrjityksi, kiusatuksi tämän takia lapsuudessa, nuoruudessa? Olen teini-ikäinen ja pari ikävää kommenttia on tullut kävelystäni, mutta olen napauttanut samalla tavalla takaisin, joten kiusaamista ei ole tullut.
5. Minkä ikäisenä sinulle tehtiin siitä diagnoosi? 2 vuotta sitten, oireet tulivat 3 vuotta sitten, diagnoosissa kesti melkoisen kauan...
..diagnoosin sait?itselläni oli vastaavaa ja tulos oli ms-tauti...
Minulla todettiin lukuisten tutkimusten jälkeen keskushermostotulehdus, vaikka kauan aikaa epäiltiin ms-tautia. Eikö ms-taudissa oireet aluksi ole vain ohimeneviä, mutta minulla jalkani jää loppuelämäkseni tälläiseksi. Ja jalkani ei ole pahentunut (ainakaan huomattavasti). Ei ole koskaan tosin saatu selville, että mistä tulehdus minulle tuli. Se on mysteeri, lääkärini lähettivät tutkimustuloksiani muihin euroopan maihin, mutta sielläkään ei ole tavattu vastaavaa....
1. G25.0 Tremor essentialis (essentiaalinen vapina)
2. Käsien kannatteluvapinana.
3. Eipä enää kukaan ole puuttunut aiheeseen.
4. Ennen kunnon lääkityksiä vapina haittasi jokapäiväistä sosiaalista elämää. Vapinalle on jopa naurettu. Vapina on tulkittu turhan usein myös krapulaksi.
5. 29-vuotiaana neurologi teki dg:n. Vapinaa oli esiintynyt jo useita vuosia silloin.
1. Etenevä ei-nekrotisoiva myopatia =lihassolujen toiminnassa vika, ei lihaskatoa (tarkempi määritys edelleen kesken)
2. Lihasheikkous, -kivut, vapina, rasituksen sieto olematon
3. Läheiset hiukan hädissään ja ylihuolehtivaisia, pelkäävät taudin pahenemista
4. Liikkumisvaikeudet pienentävät elämänpiiriä ja rajoittavat harrastamista, toisinaan on yksinäistä kun ystävät ovat kiinni työelämässä ja perheissään.
5. Diagnoosin sain 42-vuotiaana viiden vuoden tutkimisen jälkeen, tutkimukset jatkuvat edelleen.
Kirjoitin raflaavan otsikon, mutta halusin seurata miten ketju etenee.
Siis: aivoverenvuodon seurauksena leikkausasennosta johtuen sain C-5 korkuisen selkäydinvaurion. Tästä seurasi neliraajahalvaus. Parin vuoden sisällä tapauksesta olin taas tolpillani. Mutta alkuperäinen syy vaivasi edelleen, joten tehtiin uusia toimenpiteitä, josta johtuen sain lieviä hemi-oireita vasemmalle puolelle. Ne ehkä olisivat melko huomaamattomia ellei halvausoireita olisi jo muutenkin.
Siis: Selkäydinongelma: osittainen neliraajahalvaus, yleisten halvausstandardien mukaan ei voimia kävelyyn. Kävelen silti. Hemioireiden jälkeen en enää osaa saavutuksestani olla yhtä ylpeä kuin ennen,v sen verran rankempaa eteneminen on, vaikka edelleen tolpillani etenen. Suurin ongelma silti on tunnon puute ja muut neurologiset oireet, kuten kehon lämmönsäätelyn häiriöt. Saunaan ei kannata mennä koska kroppa ei tajua hikoilla, ilman syytä se kuitenkin sen välillä tekee. Kutsunkin sitä tuskan hieksi, vaikka sillä ei ole tuskan kanssa mitään tekemistä. Se on sitä ns. kylmää hikeä.
Aivoperäisestä halvauksesta oireina ovat lähinnä viimeisienkin lihasvoimien menetys vasemmalta puolelta, samoin tuntohäiriöt. Normaalitunto on enää oikealla puolella kasvoja ja oikealla piolella hartiassa kainalolinjaan saakka. Tähän ei ehkä kannata hirveästi eritellä mitään ulostus- tai virtsaamishäiriöitä, niillekin löytyy varmasti omat palstansa. Neurologiset ongelmat kuitenkin tuo mukanaan niin laajan oireryppään, että tästä ketjusta tulee helposti loputon. Pelkästään jo erilaisten neurologisten oireiden foorumina. Tulipas melkoinen valitusrypäs, mutta tätä kai vähän kyseltiinkin...
1. Mulla on hydrokefalus, eli aivo-selkäydinneste ei liiku oikealla tavalla. Vaiva korjattu laittamalla suntti, jota pitkin likvor kulkee, päästä vatsalaukkuun.
2. Yleensä tämä vekotin/ongelma ei arkipäivässä minua häiritse, mutta mikäli se suntti tukkeutuu, niin kova päänsärky, pahoinvointi ja huimaus. Lopulta jopa tajunnanmenetys
3. Olen elänyt näin koko ikäni, eli he ovat asian ymmärtäneet ja hyväksyvät. Mikäli olen ollut suntin korjausleikkauksessa, niin he ovat välillä ylihuolehtivaisia.
4. Olin koulukiusattu aikoinaan, koska olin ylipainoinen ja oppimisvaikeuksiakin oli. Siitä syystä kiusattu ja syrjitty olin.
5. Olen saanut diagnoosini jo heti muutaman päivän ikäisenä.