oiskohan ketään jolla on tämä pirullinen vaskuliitti? mikä lääkitys? mitä se on tuonut tullessaa? oletko työkykyinen?yms. olis hyvä kuulla toistenkin ns. kokemuksista.
löytyyköhän muita ???
9
2338
Vastaukset
- tia
Mikäs tuo kyseinen vaiva on? Ihan vieras juttu?
- sap
vaskuliittia on montaa sorttimenttia.Niissä arvonnoissa minä voitin melkein pääpotin.Minun "omistama" tauti on pienten ja keskisuurtenvaltimoiden kyhmytulehdus. Säärihaavoja sormien amputointia yms. Sairala on tuttu paikka 7kk.9kk.6kk.10kk.4kk.Alle3kk. ei lasketa. lääkitys alussa aika hurja.
- enbrel auttoi
sap kirjoitti:
vaskuliittia on montaa sorttimenttia.Niissä arvonnoissa minä voitin melkein pääpotin.Minun "omistama" tauti on pienten ja keskisuurtenvaltimoiden kyhmytulehdus. Säärihaavoja sormien amputointia yms. Sairala on tuttu paikka 7kk.9kk.6kk.10kk.4kk.Alle3kk. ei lasketa. lääkitys alussa aika hurja.
Seurasin pari vuotta sitten ystäväni taistelua tuon vaskun kanssa. Luulin jo että menetän hänet. Hän ei pystynyt syömään edes Trexaneja kun oli vaan yksi munuainen. Lääkärit yrittivät kieltää Enbrelin käytön, koska hällä ei ollut mitään muita lääkkeitä siihen rinnalle, ainoastaan pieni kortisonimäärä. Topakkana tyttönä hän vaati Enbrelin ja sai! Cerpit olivat korkeimmillaan 290, nyt alle 10.
Ne kivut ennen E:tä oli kamalat kun särkylääkkeitäkään ei voinut paljon käyttää sen yhden munuaisen takia.
Onko siulla kokeiltu noita bio-lääkkeitä? - sap
enbrel auttoi kirjoitti:
Seurasin pari vuotta sitten ystäväni taistelua tuon vaskun kanssa. Luulin jo että menetän hänet. Hän ei pystynyt syömään edes Trexaneja kun oli vaan yksi munuainen. Lääkärit yrittivät kieltää Enbrelin käytön, koska hällä ei ollut mitään muita lääkkeitä siihen rinnalle, ainoastaan pieni kortisonimäärä. Topakkana tyttönä hän vaati Enbrelin ja sai! Cerpit olivat korkeimmillaan 290, nyt alle 10.
Ne kivut ennen E:tä oli kamalat kun särkylääkkeitäkään ei voinut paljon käyttää sen yhden munuaisen takia.
Onko siulla kokeiltu noita bio-lääkkeitä?täysin outo lääke
- enbrel auttoi
sap kirjoitti:
täysin outo lääke
Nuo biolääkkeet ovat olleet Suomessakin käytössä jo monta vuotta. Ovat ihon alle pistettäviä. Enbreliä pistetään noin 3-4 päivän välein, mutta Humiraa noin parin viikon välein. Ne ovat tosi tehokkaita jopa psoriakseen. Ennen niiden käyttöä pitäisi olla "perusterve", ei flunssaa ei iho rikki. Reumatuttavani joutuu pitämään taukoa kun kissa raapaisi sääreen haavan, joka ei ole parantunut.
En tiedä missä sinnuu hoidetaan mutta kysy lääkäriltäsi miksi siulle ei ole kokeiltu näitä biolääkkeitä. - sap
enbrel auttoi kirjoitti:
Nuo biolääkkeet ovat olleet Suomessakin käytössä jo monta vuotta. Ovat ihon alle pistettäviä. Enbreliä pistetään noin 3-4 päivän välein, mutta Humiraa noin parin viikon välein. Ne ovat tosi tehokkaita jopa psoriakseen. Ennen niiden käyttöä pitäisi olla "perusterve", ei flunssaa ei iho rikki. Reumatuttavani joutuu pitämään taukoa kun kissa raapaisi sääreen haavan, joka ei ole parantunut.
En tiedä missä sinnuu hoidetaan mutta kysy lääkäriltäsi miksi siulle ei ole kokeiltu näitä biolääkkeitä.pieni tarkennus.Tällähetkellä tauti on kait "huililla" kun on ollut hissukseen jo pitkään. Nyt on lääkityksenä vaan pieni kortisoniannos ja verenpainelääkkeet,vähän kipulääkkeitä ja tohon luukatoon pistoksia kalkkia yms.Tuo mainitsemasi lääke on kait poissuljettu koska oli nuo säärihaavat kiusasivat muutaman vuoden.Neljä isoa ihonsiirtoa,Dermagraft hoito pariinkin kertaan. Varpaan amputaatio ei meinanut rauhoittua millään.Sormien poikkasu parani aikast äkkiä,noin puolitoista vuotta.Niin tää vasku kuuluu "ryhmään" PAN ja on huhujen mukaan erittäin harvinainen ja aika vaarallinen.
- RLM
sap kirjoitti:
pieni tarkennus.Tällähetkellä tauti on kait "huililla" kun on ollut hissukseen jo pitkään. Nyt on lääkityksenä vaan pieni kortisoniannos ja verenpainelääkkeet,vähän kipulääkkeitä ja tohon luukatoon pistoksia kalkkia yms.Tuo mainitsemasi lääke on kait poissuljettu koska oli nuo säärihaavat kiusasivat muutaman vuoden.Neljä isoa ihonsiirtoa,Dermagraft hoito pariinkin kertaan. Varpaan amputaatio ei meinanut rauhoittua millään.Sormien poikkasu parani aikast äkkiä,noin puolitoista vuotta.Niin tää vasku kuuluu "ryhmään" PAN ja on huhujen mukaan erittäin harvinainen ja aika vaarallinen.
reilu vuoden ikäinen tyttäreni sairastui 1/05 kyseiseen polyarterits nodosaan ja saa vieläkin remicade hoitoja. Koska meillä ei vielä ole tytön kanssa yhteistä kieltä niin toivoisin saada kuulla teidän tuntoja ja kokemuksia sairastumisesta ja [email protected]
- Milla
RLM kirjoitti:
reilu vuoden ikäinen tyttäreni sairastui 1/05 kyseiseen polyarterits nodosaan ja saa vieläkin remicade hoitoja. Koska meillä ei vielä ole tytön kanssa yhteistä kieltä niin toivoisin saada kuulla teidän tuntoja ja kokemuksia sairastumisesta ja [email protected]
Sairastuin nelisen vuotta sitten, eli 20-vuotiaana, takayasun arteriittiin. Nyt sairaus on vihdoin kohtalaisen hyvin kurissa, saan kortisonia, solusalpaajalääkkeitä ja remicadea.
Vastaavanlaisiin sairauksiin ei juuri törmää, joten jos joku samantapaista vaskuliittia tms. sairastava haluaa vaihtaa kokemuksia ja jutella, voi kirjoitella [email protected] - ennamimi
sap kirjoitti:
pieni tarkennus.Tällähetkellä tauti on kait "huililla" kun on ollut hissukseen jo pitkään. Nyt on lääkityksenä vaan pieni kortisoniannos ja verenpainelääkkeet,vähän kipulääkkeitä ja tohon luukatoon pistoksia kalkkia yms.Tuo mainitsemasi lääke on kait poissuljettu koska oli nuo säärihaavat kiusasivat muutaman vuoden.Neljä isoa ihonsiirtoa,Dermagraft hoito pariinkin kertaan. Varpaan amputaatio ei meinanut rauhoittua millään.Sormien poikkasu parani aikast äkkiä,noin puolitoista vuotta.Niin tää vasku kuuluu "ryhmään" PAN ja on huhujen mukaan erittäin harvinainen ja aika vaarallinen.
sap, laita mulle mailia jos olet viela tata kautta saavutettavissa. Miehellani on PAN ja han kaipaa kovasti kokemuksia PAN-potilailta jotka ovat elaneet tan helvetin kanssa pitkaan (meilla on ollut diagnoosi nyt puolisen vuotta, sen aikana kaksi kertaa on ollut hengenlahto lahella)
ennamimi(a)hotmail.com
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 18013558
Riikan kukkaronnyöri on umpisolmussa
Kulutus ei lähde liikkeelle, koska kansalaiset eivät usko, että: – työpaikka säilyy – tulot eivät romahda – talous ei h1585483Epäily: Räppäri yritti tappaa vauvansa.
https://www.mtvuutiset.fi/artikkeli/epaily-mies-yritti-tappaa-vauvansa/9300728 Tämä on erittäin järkyttävä teko täysin p454930Tanskan malli perustuu korkeaan ansioturvaan
Ja vahvoihin työllisyys- ja kotoutumispalveluihin. Suomessa Riikka on leikannut juuri näitä: palkkatukea, työttömyysturv1493709Anteeksipyyntöni
Jätän tähän anteeksipyyntöni sinulle, koska en voi sanoa sitä missään muuallakaan. Pyydän anteeksi, jos purkamani tuska402853Sydämeni valtiaalle
En täältä aio asioita kysellä. Haluan tuoda tiedoksesi, että pohjimmiltani en ihmisiä tahdo satuttaa ja ajattelen muiden1282042Oletko tyytyväinen
Tämän hetkiseen tilanteeseenne? Odotatko, että lähennytte vai yritätkö päästä yli ja eteenpäin?1201791Mikseivät suomalaiset kuluta? istutaan vaan säästötilirahojen päällä..
...Ihan haluamalla halutaan että maa menee konkurssiin? Ihan käsittämätöntä, ennätymäärät säästöjä sekä konkursseja sam3721697Onko Sanna menossa Ukrainaan viettämään vuosipäivää?
Kun on bongattu Varsovan lentokentältä?1121560Jos oikeasti haluat vielä
Tee mitä miehen täytyy tehdä ja lähesty rohkeasti 📞 laita vaikka viestiä vielä kerran 😚1371525