löytyyköhän muita ???

sap

oiskohan ketään jolla on tämä pirullinen vaskuliitti? mikä lääkitys? mitä se on tuonut tullessaa? oletko työkykyinen?yms. olis hyvä kuulla toistenkin ns. kokemuksista.

9

2344

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • tia

      Mikäs tuo kyseinen vaiva on? Ihan vieras juttu?

      • sap

        vaskuliittia on montaa sorttimenttia.Niissä arvonnoissa minä voitin melkein pääpotin.Minun "omistama" tauti on pienten ja keskisuurtenvaltimoiden kyhmytulehdus. Säärihaavoja sormien amputointia yms. Sairala on tuttu paikka 7kk.9kk.6kk.10kk.4kk.Alle3kk. ei lasketa. lääkitys alussa aika hurja.


      • enbrel auttoi
        sap kirjoitti:

        vaskuliittia on montaa sorttimenttia.Niissä arvonnoissa minä voitin melkein pääpotin.Minun "omistama" tauti on pienten ja keskisuurtenvaltimoiden kyhmytulehdus. Säärihaavoja sormien amputointia yms. Sairala on tuttu paikka 7kk.9kk.6kk.10kk.4kk.Alle3kk. ei lasketa. lääkitys alussa aika hurja.

        Seurasin pari vuotta sitten ystäväni taistelua tuon vaskun kanssa. Luulin jo että menetän hänet. Hän ei pystynyt syömään edes Trexaneja kun oli vaan yksi munuainen. Lääkärit yrittivät kieltää Enbrelin käytön, koska hällä ei ollut mitään muita lääkkeitä siihen rinnalle, ainoastaan pieni kortisonimäärä. Topakkana tyttönä hän vaati Enbrelin ja sai! Cerpit olivat korkeimmillaan 290, nyt alle 10.
        Ne kivut ennen E:tä oli kamalat kun särkylääkkeitäkään ei voinut paljon käyttää sen yhden munuaisen takia.
        Onko siulla kokeiltu noita bio-lääkkeitä?


      • sap
        enbrel auttoi kirjoitti:

        Seurasin pari vuotta sitten ystäväni taistelua tuon vaskun kanssa. Luulin jo että menetän hänet. Hän ei pystynyt syömään edes Trexaneja kun oli vaan yksi munuainen. Lääkärit yrittivät kieltää Enbrelin käytön, koska hällä ei ollut mitään muita lääkkeitä siihen rinnalle, ainoastaan pieni kortisonimäärä. Topakkana tyttönä hän vaati Enbrelin ja sai! Cerpit olivat korkeimmillaan 290, nyt alle 10.
        Ne kivut ennen E:tä oli kamalat kun särkylääkkeitäkään ei voinut paljon käyttää sen yhden munuaisen takia.
        Onko siulla kokeiltu noita bio-lääkkeitä?

        täysin outo lääke


      • enbrel auttoi
        sap kirjoitti:

        täysin outo lääke

        Nuo biolääkkeet ovat olleet Suomessakin käytössä jo monta vuotta. Ovat ihon alle pistettäviä. Enbreliä pistetään noin 3-4 päivän välein, mutta Humiraa noin parin viikon välein. Ne ovat tosi tehokkaita jopa psoriakseen. Ennen niiden käyttöä pitäisi olla "perusterve", ei flunssaa ei iho rikki. Reumatuttavani joutuu pitämään taukoa kun kissa raapaisi sääreen haavan, joka ei ole parantunut.
        En tiedä missä sinnuu hoidetaan mutta kysy lääkäriltäsi miksi siulle ei ole kokeiltu näitä biolääkkeitä.


      • sap
        enbrel auttoi kirjoitti:

        Nuo biolääkkeet ovat olleet Suomessakin käytössä jo monta vuotta. Ovat ihon alle pistettäviä. Enbreliä pistetään noin 3-4 päivän välein, mutta Humiraa noin parin viikon välein. Ne ovat tosi tehokkaita jopa psoriakseen. Ennen niiden käyttöä pitäisi olla "perusterve", ei flunssaa ei iho rikki. Reumatuttavani joutuu pitämään taukoa kun kissa raapaisi sääreen haavan, joka ei ole parantunut.
        En tiedä missä sinnuu hoidetaan mutta kysy lääkäriltäsi miksi siulle ei ole kokeiltu näitä biolääkkeitä.

        pieni tarkennus.Tällähetkellä tauti on kait "huililla" kun on ollut hissukseen jo pitkään. Nyt on lääkityksenä vaan pieni kortisoniannos ja verenpainelääkkeet,vähän kipulääkkeitä ja tohon luukatoon pistoksia kalkkia yms.Tuo mainitsemasi lääke on kait poissuljettu koska oli nuo säärihaavat kiusasivat muutaman vuoden.Neljä isoa ihonsiirtoa,Dermagraft hoito pariinkin kertaan. Varpaan amputaatio ei meinanut rauhoittua millään.Sormien poikkasu parani aikast äkkiä,noin puolitoista vuotta.Niin tää vasku kuuluu "ryhmään" PAN ja on huhujen mukaan erittäin harvinainen ja aika vaarallinen.


      • RLM
        sap kirjoitti:

        pieni tarkennus.Tällähetkellä tauti on kait "huililla" kun on ollut hissukseen jo pitkään. Nyt on lääkityksenä vaan pieni kortisoniannos ja verenpainelääkkeet,vähän kipulääkkeitä ja tohon luukatoon pistoksia kalkkia yms.Tuo mainitsemasi lääke on kait poissuljettu koska oli nuo säärihaavat kiusasivat muutaman vuoden.Neljä isoa ihonsiirtoa,Dermagraft hoito pariinkin kertaan. Varpaan amputaatio ei meinanut rauhoittua millään.Sormien poikkasu parani aikast äkkiä,noin puolitoista vuotta.Niin tää vasku kuuluu "ryhmään" PAN ja on huhujen mukaan erittäin harvinainen ja aika vaarallinen.

        reilu vuoden ikäinen tyttäreni sairastui 1/05 kyseiseen polyarterits nodosaan ja saa vieläkin remicade hoitoja. Koska meillä ei vielä ole tytön kanssa yhteistä kieltä niin toivoisin saada kuulla teidän tuntoja ja kokemuksia sairastumisesta ja toipumisesta.riitta72@hotmail.com


      • Milla
        RLM kirjoitti:

        reilu vuoden ikäinen tyttäreni sairastui 1/05 kyseiseen polyarterits nodosaan ja saa vieläkin remicade hoitoja. Koska meillä ei vielä ole tytön kanssa yhteistä kieltä niin toivoisin saada kuulla teidän tuntoja ja kokemuksia sairastumisesta ja toipumisesta.riitta72@hotmail.com

        Sairastuin nelisen vuotta sitten, eli 20-vuotiaana, takayasun arteriittiin. Nyt sairaus on vihdoin kohtalaisen hyvin kurissa, saan kortisonia, solusalpaajalääkkeitä ja remicadea.
        Vastaavanlaisiin sairauksiin ei juuri törmää, joten jos joku samantapaista vaskuliittia tms. sairastava haluaa vaihtaa kokemuksia ja jutella, voi kirjoitella millaker@hotmail.com


      • ennamimi
        sap kirjoitti:

        pieni tarkennus.Tällähetkellä tauti on kait "huililla" kun on ollut hissukseen jo pitkään. Nyt on lääkityksenä vaan pieni kortisoniannos ja verenpainelääkkeet,vähän kipulääkkeitä ja tohon luukatoon pistoksia kalkkia yms.Tuo mainitsemasi lääke on kait poissuljettu koska oli nuo säärihaavat kiusasivat muutaman vuoden.Neljä isoa ihonsiirtoa,Dermagraft hoito pariinkin kertaan. Varpaan amputaatio ei meinanut rauhoittua millään.Sormien poikkasu parani aikast äkkiä,noin puolitoista vuotta.Niin tää vasku kuuluu "ryhmään" PAN ja on huhujen mukaan erittäin harvinainen ja aika vaarallinen.

        sap, laita mulle mailia jos olet viela tata kautta saavutettavissa. Miehellani on PAN ja han kaipaa kovasti kokemuksia PAN-potilailta jotka ovat elaneet tan helvetin kanssa pitkaan (meilla on ollut diagnoosi nyt puolisen vuotta, sen aikana kaksi kertaa on ollut hengenlahto lahella)

        ennamimi(a)hotmail.com


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. en vaan saa häntä pois

      Mielestäni pyörimästä. Onko kellekään toiselle käynyt näin? Ihastuin pakkomielteisesti noin vuosi sitten erääseen naiseen. Ei vaan katoa mielestä va
      Ikävä
      176
      2115
    2. Suomi24 kysely: ihmisten kuplautumista ei pääosin koeta vakavaksi ongelmaksi

      “Kuplautumista on mahdotonta estää. Ihmiset ovat aina viihtyneet samankaltaiset arvot ja maailmankatsomuksen jakavassa seurassa ja muodostaneet sen pe
      Suomi24 Blogi ★
      36
      1744
    3. Ohhoh! Glamourmalli Elena, 29, teetti tiimalasivartalon - Vei rahaa ja tuotti tuskaa - Katso kuvat!

      Transtaustainen glamourmalli Elena Vikström on käynyt vuosien ajan plastiikkakirurgisissa toimenpiteissä. Tästä näet lopputuloksen: https://www.suomi
      Kotimaiset julkkisjuorut
      10
      1461
    4. Ostiko Martina uuden ponin tyttärelleen, vai oliko myös Stefan itsekkin valitsemassa ponia .?

      Kiva kun on tyttärelle mielekäs harrastus annettu, ehkä vielä on tulevaisuudessa hänelle tärkeä ja valitsee sen perusteella tulevan ammatin.
      Kotimaiset julkkisjuorut
      233
      1240
    5. Sinä olet tärkeä

      Herätät minussa kunnioitusta. Kiehdot minua. En oikein saa kiinni sinusta. Ehkä juuri siksi. Aistin että sinäkin pidät minusta. Vetovoima on ollut alu
      Ihastuminen
      60
      1223
    6. Varisjärvellä mersu.

      Varisjärven tiellä tuli vanhamersu kylkiedellä mutkassa vastaan ja vähällä keulaan mutta tökkäs penkkaan, hyppäsin omasta autosta ulos ja kävin kiskas
      Suomussalmi
      16
      1067
    7. Belorf haistattaa seuraajiaan "You can hate me now"...

      Vai haistattaako lompakkoa, joka taisi viimeinkin ymmärtää häipyä Sofian ulottumattomiin ? Sofia raukka on niin typerä, että ottaa nostetta "omasta tv
      Kotimaiset julkkisjuorut
      59
      980
    8. Mitähän ajattelet J

      Tästä kaikesta? Mä välitän susta oikeasti.
      Ikävä
      60
      973
    9. Wau mikä kroppa Sofialla

      Kuva instassa kun on suihkurusketuksessa. Kyllä on muodot kohdallaan, on kuin jumalainen Venus patsas. Eikä ole mitään järkyttäviä lonkero tatuointeja
      Kotimaiset julkkisjuorut
      102
      670
    Aihe