oiskohan ketään jolla on tämä pirullinen vaskuliitti? mikä lääkitys? mitä se on tuonut tullessaa? oletko työkykyinen?yms. olis hyvä kuulla toistenkin ns. kokemuksista.
löytyyköhän muita ???
sap
92341
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 9
Vanhimmat
Mikäs tuo kyseinen vaiva on? Ihan vieras juttu?
vaskuliittia on montaa sorttimenttia.Niissä arvonnoissa minä voitin melkein pääpotin.Minun "omistama" tauti on pienten ja keskisuurtenvaltimoiden kyhmytulehdus. Säärihaavoja sormien amputointia yms. Sairala on tuttu paikka 7kk.9kk.6kk.10kk.4kk.Alle3kk. ei lasketa. lääkitys alussa aika hurja.
Seurasin pari vuotta sitten ystäväni taistelua tuon vaskun kanssa. Luulin jo että menetän hänet. Hän ei pystynyt syömään edes Trexaneja kun oli vaan yksi munuainen. Lääkärit yrittivät kieltää Enbrelin käytön, koska hällä ei ollut mitään muita lääkkeitä siihen rinnalle, ainoastaan pieni kortisonimäärä. Topakkana tyttönä hän vaati Enbrelin ja sai! Cerpit olivat korkeimmillaan 290, nyt alle 10.
Ne kivut ennen E:tä oli kamalat kun särkylääkkeitäkään ei voinut paljon käyttää sen yhden munuaisen takia.
Onko siulla kokeiltu noita bio-lääkkeitä?
täysin outo lääke
Nuo biolääkkeet ovat olleet Suomessakin käytössä jo monta vuotta. Ovat ihon alle pistettäviä. Enbreliä pistetään noin 3-4 päivän välein, mutta Humiraa noin parin viikon välein. Ne ovat tosi tehokkaita jopa psoriakseen. Ennen niiden käyttöä pitäisi olla "perusterve", ei flunssaa ei iho rikki. Reumatuttavani joutuu pitämään taukoa kun kissa raapaisi sääreen haavan, joka ei ole parantunut.
En tiedä missä sinnuu hoidetaan mutta kysy lääkäriltäsi miksi siulle ei ole kokeiltu näitä biolääkkeitä.
pieni tarkennus.Tällähetkellä tauti on kait "huililla" kun on ollut hissukseen jo pitkään. Nyt on lääkityksenä vaan pieni kortisoniannos ja verenpainelääkkeet,vähän kipulääkkeitä ja tohon luukatoon pistoksia kalkkia yms.Tuo mainitsemasi lääke on kait poissuljettu koska oli nuo säärihaavat kiusasivat muutaman vuoden.Neljä isoa ihonsiirtoa,Dermagraft hoito pariinkin kertaan. Varpaan amputaatio ei meinanut rauhoittua millään.Sormien poikkasu parani aikast äkkiä,noin puolitoista vuotta.Niin tää vasku kuuluu "ryhmään" PAN ja on huhujen mukaan erittäin harvinainen ja aika vaarallinen.
reilu vuoden ikäinen tyttäreni sairastui 1/05 kyseiseen polyarterits nodosaan ja saa vieläkin remicade hoitoja. Koska meillä ei vielä ole tytön kanssa yhteistä kieltä niin toivoisin saada kuulla teidän tuntoja ja kokemuksia sairastumisesta ja [email protected]
Sairastuin nelisen vuotta sitten, eli 20-vuotiaana, takayasun arteriittiin. Nyt sairaus on vihdoin kohtalaisen hyvin kurissa, saan kortisonia, solusalpaajalääkkeitä ja remicadea.
Vastaavanlaisiin sairauksiin ei juuri törmää, joten jos joku samantapaista vaskuliittia tms. sairastava haluaa vaihtaa kokemuksia ja jutella, voi kirjoitella [email protected]
sap, laita mulle mailia jos olet viela tata kautta saavutettavissa. Miehellani on PAN ja han kaipaa kovasti kokemuksia PAN-potilailta jotka ovat elaneet tan helvetin kanssa pitkaan (meilla on ollut diagnoosi nyt puolisen vuotta, sen aikana kaksi kertaa on ollut hengenlahto lahella)
ennamimi(a)hotmail.com