Mulla todettiin märkärakkulainen psori loppukesästä. Ihottumaa on joka puolella kroppaa, ei pelksätään käsissä tai jalkapohjissa. Tämän lisäksi mulla on ennestään reuma, kaihi leikattu silmästä, tekonivel lonkassa ja toukokuussa todettiin silmänpainetauti... Koen suurena vääryytenä tämän, et mulle tuli vielä tämä psori kaiken vanhan lisäksi. Tosin mulla epäillään, et yksi reumalääke puhkaisi sen sivuvaikutuksena. Suvussa ei kellään ole psoria. Olen 28-vuotias nainen ja pitänyt aina ulkonäöstä huolta, "päältäpäin" ei huomaa, että mulla on reuma. Mut nyt tää. Miten olette selvinneet tällaisista uutisista? Tai just siitä tunteetsa, etmiksi näin käy mulle? Mulla ei ole ikinä ollut masennusta tmv., mut nyt en tiedä mikä on, purskahtelen itkuun kun katson itseäni peilistä, iltaisin itkettää tämän vuoksi,. Kai tämä nyt on sitä itsesääliä. Viime yön aikana on taas kämmenet menneet huonoon kuntoon, just kun ehdin iloita, et ne näyttää "normaalilta". Pahimpana koen tässä sen, että mun pahaa oloa ei ymmärretä. Kaikki läheseni ovat tottuneet siihen, että mulla on noi perussairaudet, ja tämä ei ole siten niin ketään hetkauttanut, koska olen aina ollut iloinen luonteeltani enkä ole siarauksien antanut häiritä elämääni. Mut musta tuntuu pahalta, ja kukaan ei ymmärrä sitä. Jos sanon miehelleni, et kato nyt tätä ihoa, hän vaan toteaa lohduttaakseen, et ei se niin pahan ole. Mutta kun mulla on silmät päässä ja näen kyllä tilanteen itse. Olen aina ollut minihame/ toppi-ihminen, nytkin harmittaa lähteä tammikussa etelään, kun iho on läikikäs kuin Leopardilla. Tuntuu vaan siltä, et miten voi joillain ihmisillä on niin huono tuuri ja miksi joitakin ihmisiä koetellaan eri tavoilla, jotkut porskuttaa koko elämän sairastaen flunssan silloin tällöin. Hitto et harmittaa!
miten selvitä
rikkinäinen
122438
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 12
Vanhimmat
Ymmärrän sinua. Psori on oikeasti tosi henkisesti vaikea sairaus, vaikkakaan ei niitä vakavampia. Sitä ei ymmärrä ellei itse sairasta psoriasista. Ja vielä meille suht. nuorille naisille etenkin hankalaa koska olisi mukava yrittää näyttää ulkoisesti hyvältä ja pitää itsestään huolta ja vaikka kuinka yrittää niin ruma iho pilaa kaiken. Itse myös häpeilen ihoani koko ajan ja se ajoittain harmittaa todella paljon. Etenkin kun se on pahana. Sinulla vielä lisänä muita sairauksia, niin ymmärrettävästi on paha mieli. Minunkin mies aina lohduttaa minua että eihän se nyt muista niin pahalta se iho näytä, mutta kyllähän se itseään ainakin harmittaa...
... itse vaihtaisin tämän taudin koska vain ennemmin vaikka leukemiaan.
Mulla on psori, joka oireilee kaikkialla kehossa, myös otsalla ja käsivarsissa, jotka näkyvät parhaiten. Harmittaa, kun muuten oon ihan nätti, 22-v. nuori nainen... Yritän olla välittämättä, mutta kyllä välillä ahistaa. Ja tuntuu aina ihan petokselta, jos jonkun kanssa päätyy siihen tilanteeseen, että vaatteet otetaan pois. Pelkään, etten ole haluttava, kun olen niin rupinen... Ja jos juttu ei toimi, tulee kyllä helposti mieleen, että toinen ei siedä ihoani :(
Mutta siitä etelänmatkasta ole iloinen. Mene rohkeasti ottamaan aurinkoa, anna ihmisten tuijottaa, sulla on oikeus parantaa ihoasi auringossa! Toivottavasti aurinko auttaa ihoosi, ymmärtääkseni se tekee hyvää myös reumaoireiden paranemiselle. Hyvää matkaa ja tsemppiä :)
Ymmärrän todellakin ,miltä sinusta tuntuu. Olin noin 30 v. kun psori puhkesi ja tunsin kuinka naiseuteni katosi.
Olin siihen asti myös kulkenut (kesällä ) lyhythihaisiin ja hameisiin, sen jälkeen ei ole vaatekaapista löytynyt kuin pitkähihaisia ja housuja.
sinulla on myös muita sairauksia ja sen päälle kun tulee ihosairaus on se todella rankkaa. Minulla on myös nivelpsori joka on ollut aika ajoin todella paha, mutta siitä en ole kärsinyt niin paljon kuin ihopsorista. Joskus se on niin helvetillistä, ettei todellakaan jaksa.
Elämässä on niin monta tilannetta, missä pitäää riisua. Esim. uimahalli, sauna, liikuntaharrastusten suihkut ja puhumattakaan alastomuus toisen sukupuolen välisessä suhteessa..
Lääkärit vähättelevät tätä sairautta ja myös muut ihmiset, mutta he eivät voi tajuta sitä, mikä helvetti se on.
Kun kuuntelee ihmisten juttuja sellaisista, että on arpi jossain näkyvällä paikalla ja saavat siitä itsetunto ongelmia niin minä en voi ymmärtää sellaista, varsinkaan jos se kerrotaan minulle.. minulle jolla on paljon pahempaa (siitä ei kukaan kuitenkaan tiedä, koska pidän vaatteet aina päällä)
Minä en ole siitä koskaan toipunut, enkä varmastikaan koskaan toivu, mutta haluaisin, että sinä toivut, en halua kenellekään sellaista tuskaa.
Olen kuitenkin tavannut muutaman psorilaisen jotka ovat onnellisia ja sinut itsensä kanssa, se on hienoa.
Minulla ei ole ollut moneen vuoteen miesten kanssa minkäänlaista suhdetta.. en pystyisi siihen. Kuitenkin onhan noita ihailijoita ja iskuyrityksiä ollut.. mutta en uskalla. Miehet luulevat minun olevan kranttu tai ylpeä ehkä jopa lesbo.. mutta ei voi mitään.
Mutta kaikesta huolimatta hae apua, jos tunnet tarvitsevasi sitä ja tsemppiä!!
kaikkien ei tarvitse olla niin kuin minä ;-(
Ymmärrän hyvin tuntemuksesi. Itse sain nivelpsoridiagnoosin torstaina ja olen 26. Ihopsoriasista ei ole vielä. Mikä lääke sinulla aiheutti sen?
Epäillään Enbrelin laukaisseen tän psorin. Se on yksi niistä suht uusista biologisista lääkkeistä. Enbreliä käytetään kyllä myös psorin hoitoon, mut mulla se puhkaisi sen... Lääke oli muuten kyllä hyvä, mun nivelet oli sen aikana tosi hyvässä kunnossa ja crp koko ajan alle 10. Ehdin käyttää lääkettä puolisen vuotta.
Aloitan metotreksaatin ja kortisonitabletit. Ei mitään biolääkettä vielä, ei edes siklosporiinia immuunijärjestelmää rauhoittamaan. Senkka 80. Saa nähdä, alkavatko vaikuttamaan kunnolla. Huolettaa se, kun en ole saanut tautini kulusta mitään ennustetta. Onko yleensä pahasti invalidisoiva ja missä ajassa(on esim. työkyvytön)?
Olen itse siis 28-vuotias ja sairastanut reumaa 24 vuotta. Itse olen myös syönyt kortisonia aiemmin, nykyään vain kuuriluontoisesti, jos tilanne nivelissä jostain syystä välillä pahenee. Kortisonin kanssa kannattaa olla sillä lailla varuillaan, että se vaikuttaa luustoon. Itselläni on sen vuoksi alkavaa osteoporoosia ja syön Fosamax-luuläkettä tämän vuoksi. Vaikka olen sairastanut reumaa jo näinkin kauan ja silloin "aikoinaan" eivät lääkkeet olleet yhtä tehokkaista, olen kuitenkin edelleen ihan työkykyinen. Mulle on laitettu se tekonivel lonkkaan 16-vuotiaana ja nivel uusittiin 4 vuotta sitten. Mut tästä huolimatta suht normaalia elämää olen pystynyt wlämään, lähinnä olen harrastuksista joutunut luopumaan (esim. ratsastus). Olen yllä jo monta vuotta ollut eläkesäästäjä, et jos se terveys heikkenee eikä pytsykään tekemään työtä ihan 62-vuotiaaksi asti... Eli koska sulla todettu nivelissä psori nyt ja heti aloitetaan kunnon lääkitys, tilanteesi voi pysyä ihan hyvänä. Itsekin sain biologisen lääkkeen vasta lopputalvesta, vaikka olen näinkin kauan sairastanut, tuo Trexanhoito kuulostaa ihan hyvältä. Ja hyvä näin alkuvaiheessa aloittaa tuo kortisoni, et saadaan aktiivisin vaihe rauhoitettua ja veriarvot paremmiksi, sen jälkeen kannataa miettiä lääkärin kanssa, et josko kortisonista voisi luopua. Lue lisää noista nivel-ja lääkitysasioista tuolta reuman keskutelupalstalta.
juu.. samalta tuntuu mullakin.. olen 28 vuotias kahden lapsen onnellinen äiti joka suunniittelee häitä ihanan miehen kanssa.. ym..
Minulla on psori päänahassa, kynsissä ja muutamassa paikassa kehossa. Kaikkein pahimmin olen ottanut sen että tämä tuli kynsiini koska menetin täydeliset kynnet jotka minulla on aina ollut. Rakennekynsistä lähtien. Nyt joudun peittämään kynteni kynsilakalla joka päivä. Päänahka on todella pahana mutta en anna niiden lannistaa minua, tosin välillä tuntuu että itku tulee kun ei jaksaisi aina välittää..
Olen miettinyt sitä usein että ei tällä ole väliä, mikä kaikkein tärkeintä, on se että ollaan koko perhe hengissä ja terveinä muuten. Ei muutakun joulun odotusta ja siitä etelän matkasta sen verran että EI HAITTAA sinun psorisi sillä reissulla. Rohkeasti vaan kaikki esiin ja aurinkoon. Itse en häpeillyt kesällä Roomassa, Kreikassa enkä missään muuallakaan ulkomailla. Aurinko parantaa hyvin, Muista se!!
niin että lisäksi minulla on nivelpsori sormissa.. ym muita vikoja joita en valttämättä jaksaisi edes mainita.. että tsemppiä meille kaikille!!!
voiko olla, että jos on nivelpsori, ei sairastuisikaan koskaan ihopsoriin...!?
Älä vielä heitä toivoasi, katso:
http://www.psorinat.com/
Ota myös selvää asiasta nimeltä hiivasyndrooma, uskon että ruokavalio ja hiivasyndrooman parantaminen ovat avaimia psorin parantamiseen!