interstitielli kystiitti

Tunne, että koko ajan kusihätä, painetta, vatsankohdalla, inkontinenssiä eli virtsan karkailua. Todella v-mäisiä oireita. Vihdoinkin uskalsin lääkäriin ja siihen testiruljanssiin. Onneksi urologi tuntui olevan ammattimies. Oireet helpottuneet, mutta...jossain vaiheessa varmaan uus venytystehtävä.

Minullakin mitä todennäköisemmin on IC. Nyt neljäs "pissatulehdus" peräkkäisinä kuukausina, näytteistä vain yhdessä oli selvää kasvua. Näistä vaivoista olen kärsinyt jo pitkään ja syönyt antibiotteja, estolääkkeetkin ovat olleet käytössä, mutta näin taajaan ei vaivoja ole ollut ja kivut käyvät vain pahemmiksi. Huomenna varaan ajan urologille tähystykseen.
Vasta viime viikolla gynellä käynti selvitti, että saatan sairastaa IC:tä.
Mitenkä voimakkaina teidän kivut tulevat, alkavatko ne kuin salama kirkkaalta taivaalta vai pystyttekö ennakoimaan niitä? Eilisen illan ja yön istuin vessassa, rakkoa ja virtsaputkea kuumotti ja poltti, yritin juoda vettä, mikä helpotti, sai edes jotain sitten pissattua, kun kerran hätä oli koko ajan. Buranaa otin ja se hieman auttoi.
Miten pitkään teillä nämä voimakkaat kiputilanteet ovat kestäneet?
Tiedän tuttavapiiristä neljä naista, jotka myös sairastavat IC:tä ja heillä kaikilla on ylipainoa, niin kuin itsellänikin, voisikohan se olla osasyynä?

yksi kärsivä kirjoitti:

Minullakin mitä todennäköisemmin on IC. Nyt neljäs "pissatulehdus" peräkkäisinä kuukausina, näytteistä vain yhdessä oli selvää kasvua. Näistä vaivoista olen kärsinyt jo pitkään ja syönyt antibiotteja, estolääkkeetkin ovat olleet käytössä, mutta näin taajaan ei vaivoja ole ollut ja kivut käyvät vain pahemmiksi. Huomenna varaan ajan urologille tähystykseen.
Vasta viime viikolla gynellä käynti selvitti, että saatan sairastaa IC:tä.
Mitenkä voimakkaina teidän kivut tulevat, alkavatko ne kuin salama kirkkaalta taivaalta vai pystyttekö ennakoimaan niitä? Eilisen illan ja yön istuin vessassa, rakkoa ja virtsaputkea kuumotti ja poltti, yritin juoda vettä, mikä helpotti, sai edes jotain sitten pissattua, kun kerran hätä oli koko ajan. Buranaa otin ja se hieman auttoi.
Miten pitkään teillä nämä voimakkaat kiputilanteet ovat kestäneet?
Tiedän tuttavapiiristä neljä naista, jotka myös sairastavat IC:tä ja heillä kaikilla on ylipainoa, niin kuin itsellänikin, voisikohan se olla osasyynä?

Lue lisää

Mietipä mitä olet syönyt ja juonut, kun kivut alkavat yhtäkkiä,ettet vaan olisi allerginen jollekin ja kokeile auttaisko joku Zyrtec tai Heinix tai vastaava,ei siitä ainakaan haittaakaan ole.

just samat oireet kirjoitti:

Mietipä mitä olet syönyt ja juonut, kun kivut alkavat yhtäkkiä,ettet vaan olisi allerginen jollekin ja kokeile auttaisko joku Zyrtec tai Heinix tai vastaava,ei siitä ainakaan haittaakaan ole.

Lue lisää

Olen itse kärsinyt IC:stä jo yli 5 vuotta, ja saanut siihen hoitojakin. Hyvin harvasta hoidosta on kuitenkaan ollut mitään hyötyä. Sen sijaan olen huomannut, että ruualla ja juomisella on todella paljon vaikutusta siihen pahenevatko oireet. Sellaiset ruuat ja juomat, joita en pysty juuri ollenkaan käyttämään, ovat suklaa, kahvi, mehut, limpsat, chili, tomaatti, hedelmät, sekä happoiset marjat kuten puolukka. Nämä ruuat ja juomat kun olen jättänyt pois ruokavaliostani, ovat myös kivut helpottaneet.

Myös IC:stä kärsivä kirjoitti:

Olen itse kärsinyt IC:stä jo yli 5 vuotta, ja saanut siihen hoitojakin. Hyvin harvasta hoidosta on kuitenkaan ollut mitään hyötyä. Sen sijaan olen huomannut, että ruualla ja juomisella on todella paljon vaikutusta siihen pahenevatko oireet. Sellaiset ruuat ja juomat, joita en pysty juuri ollenkaan käyttämään, ovat suklaa, kahvi, mehut, limpsat, chili, tomaatti, hedelmät, sekä happoiset marjat kuten puolukka. Nämä ruuat ja juomat kun olen jättänyt pois ruokavaliostani, ovat myös kivut helpottaneet.

Lue lisää

Lukekaa IC:stä Eat Beautiful-sivustolta. Paljon asiaa ruoka-aineista, jotka triggeröivät oireet. Triggerit ovat pitkälti henkilökohtaisia. Minulla ei ole onneksi todettu IC:tä, mutta kahvi ärsyttää rakkoa, lopetan sen pysyvästi sillä sehän saattaisi johtaa IC:hen, toivottavasti ei ole vielä johtanut sairastumiseen

N40

Anonyymi kirjoitti:

Lukekaa IC:stä Eat Beautiful-sivustolta. Paljon asiaa ruoka-aineista, jotka triggeröivät oireet. Triggerit ovat pitkälti henkilökohtaisia. Minulla ei ole onneksi todettu IC:tä, mutta kahvi ärsyttää rakkoa, lopetan sen pysyvästi sillä sehän saattaisi johtaa IC:hen, toivottavasti ei ole vielä johtanut sairastumiseen

N40

Lue lisää

Alkalinepaleodiet-sivusto on myös hyödyllinen, ainakin minullekun olen paleolla. Mutta eat beautiful-sivusto on nimenomaan IC:hen.

N40

Kyseinen vaiva on minulla diagnosoitu jo yli 20 vuotta sitten, ja olen siitä huolimatta ollut koko ajan työelämässä. Kuten Kamomilla tuossa kertoikin, taudin kanssa pärjää, vaikkakin siinä on sekä hyviä että huonoja kausia; parhaimpana kautena oireet saatiin kuriin 5 vuodeksi, pahimpaan aikaan käyt pissalla vähintään 15 minuutin välein ja paperissa on verta - ja tietysti kirvelyt ja kivut päälle!

Itsehoitona olen käyttänyt C-vitamiinin yliannostusta, paljoa juomista, kaiken kylmän välttämistä (tuuli, vesi, ulkona istuminen) sekä kuumavesipulloja kipua rauhoittamaan.

Taudin ryöpsähtäessä pahaksi olen ollut rakkolaajennuksissa, mutta niistä ei ole ollut apua, mutta sen sijaan rakkoon laitettavasta lääkkeestä sain suurta apua: 1. kerralla pystyin pidättelemään 15 minuuttia, 10. kerran jälkeen jopa 10 tuntia! Ja kivutkin hävisivät pitkäksi aikaa!

Tseppiä kohtalotovereille!

Itse olen 22 vuotias nuorimies. Olen kärsinyt kivuista 8kk, pistoa virtsatessa ja alavatsassa. Lääkärit antoivat antibiootteja ja olivat varma että se olisi eturauhasen tulehdus. Mikään ei kuitenkaan tuntunut auttavan ja yöllä jouduin pahimmassa tapauksessa käymään vessassa viisikin kertaa. Nyt vihdoin kun pääsin urologille sain tietää että minulla on tulehdus josta ei tiedetä että mistä tulee ja ei ole pysyvää hoitokeinoa. Lääkäri myös mainitsi että tämä on harvinaisempaa miehillä. No nyt olen menossa virtsarakon venytykseen ja toivon että helpottaa, sillä elämän laatuni on ollut näinä kahdeksana kuukautena pelkkää painajaista. Toivon todella että saisin taudin kuriin ja pystyisin talvella lautailemaan normaalisti. Hyvin vaikeaa on silti pysyä positiivisena kun saa kuulla että tämän kanssa joutuu elämään loppuelämän.

kärsivä kirjoitti:

Itse olen 22 vuotias nuorimies. Olen kärsinyt kivuista 8kk, pistoa virtsatessa ja alavatsassa. Lääkärit antoivat antibiootteja ja olivat varma että se olisi eturauhasen tulehdus. Mikään ei kuitenkaan tuntunut auttavan ja yöllä jouduin pahimmassa tapauksessa käymään vessassa viisikin kertaa. Nyt vihdoin kun pääsin urologille sain tietää että minulla on tulehdus josta ei tiedetä että mistä tulee ja ei ole pysyvää hoitokeinoa. Lääkäri myös mainitsi että tämä on harvinaisempaa miehillä. No nyt olen menossa virtsarakon venytykseen ja toivon että helpottaa, sillä elämän laatuni on ollut näinä kahdeksana kuukautena pelkkää painajaista. Toivon todella että saisin taudin kuriin ja pystyisin talvella lautailemaan normaalisti. Hyvin vaikeaa on silti pysyä positiivisena kun saa kuulla että tämän kanssa joutuu elämään loppuelämän.

Lue lisää

Hei Kaikki hirveästä taudista kärsivät!
Olen sairastanut aika paljon mutta intersitiaalinen kystiitti on ehdottomasti ollut hirveintä kohdallani! En toivo sitä kenellekään, edes sarjamurhaajalle.
Minulle kokeiltiin kaikki lääketieteelliset hoidot mutta mikään ei auttanut.
Nyt oireet ovat olleet pois tai melkein kuulumattomissa kolme vuotta seuraavalla ohjeella:
EI LIHAA MISSÄÄN MUODOSSA
FLUORIHAMMASTAHNA POIS EHDOTTOMASTI(aloe vera hammastahnaa saa ainakin Forever living prodacts-firmalta)FLUORI KAIKISSA MUODOISSA PAHA
KALCIUMIA MAHDOLLISIMMAN VÄHÄN
A JA E VITAMIINIA EI KANNATA OTTAA YLIMÄÄRÄISTÄ, vain mitä ruuassa on
LÄÄKKEISTÄ IMOVANE, TRIPTYL, KORTISONI TOSI PAHOJA.
Ruuan suhteen mahdollisimman emäksistä ruokaa, sianliha ja kana kaikista pahimpia happoja.
Kokeilkaa kaikki tautia sairastavat, en usko, että olen ainoa, jolle tästä on hyötyä.

RIA Helena kirjoitti:

Hei Kaikki hirveästä taudista kärsivät!
Olen sairastanut aika paljon mutta intersitiaalinen kystiitti on ehdottomasti ollut hirveintä kohdallani! En toivo sitä kenellekään, edes sarjamurhaajalle.
Minulle kokeiltiin kaikki lääketieteelliset hoidot mutta mikään ei auttanut.
Nyt oireet ovat olleet pois tai melkein kuulumattomissa kolme vuotta seuraavalla ohjeella:
EI LIHAA MISSÄÄN MUODOSSA
FLUORIHAMMASTAHNA POIS EHDOTTOMASTI(aloe vera hammastahnaa saa ainakin Forever living prodacts-firmalta)FLUORI KAIKISSA MUODOISSA PAHA
KALCIUMIA MAHDOLLISIMMAN VÄHÄN
A JA E VITAMIINIA EI KANNATA OTTAA YLIMÄÄRÄISTÄ, vain mitä ruuassa on
LÄÄKKEISTÄ IMOVANE, TRIPTYL, KORTISONI TOSI PAHOJA.
Ruuan suhteen mahdollisimman emäksistä ruokaa, sianliha ja kana kaikista pahimpia happoja.
Kokeilkaa kaikki tautia sairastavat, en usko, että olen ainoa, jolle tästä on hyötyä.

Lue lisää

Tuskainen kärsivä!
Minulla alkoi IC jo vuonna 1977 jonka jälkeen elämä on ollut helvettiä. Siihen aikaan kun ei vielä ollut tietoa/hoitoja tästä sairaudesta. 1987 minulle tehtiin ensimmäinen tähystys ja myöhemmin laajennushoito Mariassa H:gissä. Nyt olen vanha muija ja vaivat senkun jatkuu vaan....
Tulin just sairaalasta jossa tehtiin taas kerran rakonlaajennus nukutuksessa. Oli kiva nukkua kun on tota univelkaa! Gepan huuhteluja tehtiin aikanaan. Tää on tullut jäädäkseen, ei voi mitään.
Olen myös alkanut ajatella tätä ruokavalio-hommaa. Täytyy kokeilla.

RIA Helena kirjoitti:

Hei Kaikki hirveästä taudista kärsivät!
Olen sairastanut aika paljon mutta intersitiaalinen kystiitti on ehdottomasti ollut hirveintä kohdallani! En toivo sitä kenellekään, edes sarjamurhaajalle.
Minulle kokeiltiin kaikki lääketieteelliset hoidot mutta mikään ei auttanut.
Nyt oireet ovat olleet pois tai melkein kuulumattomissa kolme vuotta seuraavalla ohjeella:
EI LIHAA MISSÄÄN MUODOSSA
FLUORIHAMMASTAHNA POIS EHDOTTOMASTI(aloe vera hammastahnaa saa ainakin Forever living prodacts-firmalta)FLUORI KAIKISSA MUODOISSA PAHA
KALCIUMIA MAHDOLLISIMMAN VÄHÄN
A JA E VITAMIINIA EI KANNATA OTTAA YLIMÄÄRÄISTÄ, vain mitä ruuassa on
LÄÄKKEISTÄ IMOVANE, TRIPTYL, KORTISONI TOSI PAHOJA.
Ruuan suhteen mahdollisimman emäksistä ruokaa, sianliha ja kana kaikista pahimpia happoja.
Kokeilkaa kaikki tautia sairastavat, en usko, että olen ainoa, jolle tästä on hyötyä.

Lue lisää

Forever Living Productsin tuotteita voit ostaa verkkokaupastani:

www.myaloevera.fi/aloejenni

Lähetä minulle viesti, niin lähetän sinulle käyttäjätunnuksen ja salasanan verkkokauppaani.

Kaikki Foreverin tuotteet ovat erittäin laadukkaita ja niillä on 90 päivän täysi tyytyväisyystakuu: voit käyttää tuotteita 3 kuukauden ajan ja jos et ole niihin täysin tyytyväinen, palautat vain pakkaukset ja kuitin minulle ja saat rahasi takaisin.

Jos asut pääkaupunkiseudulla etkä halua tilata tuotteita postitse, ilmoita vain minulle niin toimitan tuotteet sinulle kotiin tai työpaikallesi tai muuhun yhdessä sopimaamme paikkaan.

Jenni Alasuutari
Itsenäinen jälleenmyyjä
Forever Living Products

kärsivä kirjoitti:

Itse olen 22 vuotias nuorimies. Olen kärsinyt kivuista 8kk, pistoa virtsatessa ja alavatsassa. Lääkärit antoivat antibiootteja ja olivat varma että se olisi eturauhasen tulehdus. Mikään ei kuitenkaan tuntunut auttavan ja yöllä jouduin pahimmassa tapauksessa käymään vessassa viisikin kertaa. Nyt vihdoin kun pääsin urologille sain tietää että minulla on tulehdus josta ei tiedetä että mistä tulee ja ei ole pysyvää hoitokeinoa. Lääkäri myös mainitsi että tämä on harvinaisempaa miehillä. No nyt olen menossa virtsarakon venytykseen ja toivon että helpottaa, sillä elämän laatuni on ollut näinä kahdeksana kuukautena pelkkää painajaista. Toivon todella että saisin taudin kuriin ja pystyisin talvella lautailemaan normaalisti. Hyvin vaikeaa on silti pysyä positiivisena kun saa kuulla että tämän kanssa joutuu elämään loppuelämän.

Lue lisää

Eturauhasentulehdus sulla on

Kumma, kun tälle palstalle ei uusia viestejä tule. Liekö muut kanavat vai joko muilta tauti hellittänyt, viimeistä vaihtoehtoa epäilen kyllä suuresti. Jos saat jotenkin viestin niin olisi mielenkiintoista tietää mitä lääkkeitä olet saanut vaivaasi jos oireet on helpottanut? Minulla kokeiltiin yli 3 kk sandimmun neoralia, elinsiirtopot.lääke, mutta tutkittu, että joillekin tuo helpotusta. minä näytin kuuluvan siihen ryhmään joille ei1 Toisaalta hyvä, kk anso maksoi 151e, kun kelöan korvaus jo päältä pois. Nyt syön lyrica 150 mg. Ja 3vkoa helpopttanut oireet. tramali päivällä yksi jos oikein vihloo rakkoa. Yöksi en ihan joka yö triptyl. Toivottavasti näillä jokin aika pärjisi, nimittäin kivut ovat hirveä ja ei meinaa selvitä päivittäisistä töistä askareista, jos kivut riivaa!

Moi.Kirjoitan koska haluan tietä minkäläisillä lääkeillä saat tauti hoitettu? Minulla on sama vikaa. Kirjoita e posti osoite [email protected]

kroonikko kirjoitti:

Kumma, kun tälle palstalle ei uusia viestejä tule. Liekö muut kanavat vai joko muilta tauti hellittänyt, viimeistä vaihtoehtoa epäilen kyllä suuresti. Jos saat jotenkin viestin niin olisi mielenkiintoista tietää mitä lääkkeitä olet saanut vaivaasi jos oireet on helpottanut? Minulla kokeiltiin yli 3 kk sandimmun neoralia, elinsiirtopot.lääke, mutta tutkittu, että joillekin tuo helpotusta. minä näytin kuuluvan siihen ryhmään joille ei1 Toisaalta hyvä, kk anso maksoi 151e, kun kelöan korvaus jo päältä pois. Nyt syön lyrica 150 mg. Ja 3vkoa helpopttanut oireet. tramali päivällä yksi jos oikein vihloo rakkoa. Yöksi en ihan joka yö triptyl. Toivottavasti näillä jokin aika pärjisi, nimittäin kivut ovat hirveä ja ei meinaa selvitä päivittäisistä töistä askareista, jos kivut riivaa!

Lue lisää

Minulla vaiva alkoi jo 1970 luvulla. Rakon laajennus tehtiin ilman nukutusta eikä muuta neuvoa annettu. Oli se kivulias.Vaiva pysyikin lievänä aina 2000-luvulle asti, jolloin ilmaantuivat kovat alavatsakivut.Kahden parinvuoden välein tehdyn laajennuksen jälkeen sain gebanhuuhtelut, niitäkin kaksi kuuria. Taas piti väliä,mutta nyt on päällä aika pahana. Jouluna söin paljon suklaata ja sitrushedelmiä. Eikä se muuta tarvinut. Geban ei enää auta. Lääkäriin taas.

Halvaantunut mummu kirjoitti:

Minulla vaiva alkoi jo 1970 luvulla. Rakon laajennus tehtiin ilman nukutusta eikä muuta neuvoa annettu. Oli se kivulias.Vaiva pysyikin lievänä aina 2000-luvulle asti, jolloin ilmaantuivat kovat alavatsakivut.Kahden parinvuoden välein tehdyn laajennuksen jälkeen sain gebanhuuhtelut, niitäkin kaksi kuuria. Taas piti väliä,mutta nyt on päällä aika pahana. Jouluna söin paljon suklaata ja sitrushedelmiä. Eikä se muuta tarvinut. Geban ei enää auta. Lääkäriin taas.

Lue lisää

Minulla todettu 4 vuotta sitten, mutta oireita ollut jo pitkään. Olen huomannut että tautia voi rauhoittaa elämällä " terveellistä elämää". Eli pois ruokavaliosta alkoholi, makeat leivonnaiset ja makeiset, ehkä stevia suklaata yksi pala joskus.Samoin kotimaiset viljat ja riisi ja pastat. Kylmää pitää varoa, pakkasta 10 astetta, niin ei mitään asiaa ulos! Sisäläkin pidän villahousuja ja yöksi käärin villapeiton vatsan ympärille. Kasviksia mutta ei sitrushedelmiä eikä banaania. Ei karpalomehua eikä puolukkaa. Omenat sopii mulle hyvin, kuivattuja käytän kahvin kanssa "pipareina". Särkyyn kokeilin kaikkea, mutta Burana auttaa äkillisen kivun tullessa ja Panadol pidemmässä. Litalgin auttaa usein, se on vatsankipuun tarkoitettu särkylääke. Näillä mennään, mutta iskee kipu ja tuska silti päälle. Se on hirveetä, tuntuu kuin vatsan pohja olis täynnä kiviä ja sen lisäksi vedetään puukolla siellä ja virtsarakko vetää kramppiin. Pahimmillaan 10 min välein wc:ssä. Voimia kaikille!

Hei! Mikä tuo lääkitys on?

Minullakin on tuo kavala IC-tauti . Olen sairastanut noin puolitoista vuotta enkä tiedä kamalampaa tautia. Huuhteluja on tehty nyt on kolmas aine menossa ja tämä on alavatsakipua hieman helpottanut mutta vessassa juksen jopa 10-15 kertaa yössä ja se on työlästä. Nukahdan kyllä aika helposti mutta on tosi katkonaista. Minulla on lääkkeenä Burana ja Panadol yhdessä kolme kertaa vuorokaudessa. Tarvittaessa lisäksi Litalginia ja Panacodia.Rakon laajennusta minulle ei ole vielä tehty mutta on ilmeisesti tulossa nyt syksyllä.Olen kyllä huomannut että kaikki sitrustuotteet pahentavat samoin voimakkaasti maustettu ruoka ,tomaati ,suklaa,raparperi ja mansikat ja kirsikat. Aika rajoitettua on tuon ruuan kanssa.
Mukavaa loppu kesää kaikille sairaudesta huolimatta!

Hei. Mikä lääkitys sinulla on?

Ruokavaliolla tautia voi pitää kurissa, vinkkinä vielä kahvinjuojille, tummapaahtoinen (esim. Tummapaahto Juhla Mokka) kahvi ei ole niin hapanta kuin tavalliset kahvit. Katso paketin kyljessä oleva happamuusmittari!). Antanut minulle mahdollisuuden juoda kahviakin,eikä aiheuta myöskään närästystä.

Lihavat on aina pahalla päällä
Et kai halua parantua kun et laihduta

Hei!

Itse olen IC:tä sairastanut jo useamman vuoden. Varsinainen diagnoosi selvisi vuonna 2001. Ja se vasta urologilla käynnin jälkeen.

Olen ollut dilataatioissa usamman kerran, viimeksi syksyllä 2005.
Suosittelen lämpimästi DMSO-huuhteluhoitoa. Ainakin minua nuo auttoivat ja nyt olen käynyt 9 kertaa fysioterapiassa vaivani kanssa.
Ostin juuri itselleni kotiin laitteen, millä voin ns. hoitaa itse itseäni kahdella eri elektrodilla ja kyseisellä laitteella. Sillä annettava rauhoittava sähköhoito on todellakin rauhoittanut minun rakkoani ja elämäni on rankasta henk.koht. tilanteesta huolimatta ihan ok.

Fysioterapiaa saa, kun vain osaa kysyä. Ainakin Turun seudulla on osaava väkeä tällä saralla.

Kamomilla40 kirjoitti:

Hei!

Itse olen IC:tä sairastanut jo useamman vuoden. Varsinainen diagnoosi selvisi vuonna 2001. Ja se vasta urologilla käynnin jälkeen.

Olen ollut dilataatioissa usamman kerran, viimeksi syksyllä 2005.
Suosittelen lämpimästi DMSO-huuhteluhoitoa. Ainakin minua nuo auttoivat ja nyt olen käynyt 9 kertaa fysioterapiassa vaivani kanssa.
Ostin juuri itselleni kotiin laitteen, millä voin ns. hoitaa itse itseäni kahdella eri elektrodilla ja kyseisellä laitteella. Sillä annettava rauhoittava sähköhoito on todellakin rauhoittanut minun rakkoani ja elämäni on rankasta henk.koht. tilanteesta huolimatta ihan ok.

Fysioterapiaa saa, kun vain osaa kysyä. Ainakin Turun seudulla on osaava väkeä tällä saralla.

Lue lisää

Kiitos vinkeistä ja kokemustiedoista! Mutta niin kai se on, että me jokainen ollaan yksilöitä ja on vain todella kokeiltava mikä auttaa. Mutta nuo huuhtelut ja fysioterapia ovat olleet ykkösvaihtoehtona... ajanvarausta vailla. Hankala vain sovitella hoitoja työn kanssa, kun työpaikka sijaitsee kaukana. Mutta jotta elämään saa laatua enemmän, niin on vain löydyttävä se aika...

Eri hoitovaihtoehtoja kannatta todella kokeilla, sillä tämä "virtsarakon reuma" taitaa olla yhtä kirjava oireiltaan kuin tuo "serkkunsa". Itselleni on tehty sekä rakonlaajennuksia että rakkohuuhteluita, mutta rakonlaajennuksista ei juuri ollut hyötyä. Rakkohuuhteluja on tehty aiemmin Predniment-nimisellä aineella, ja se todella auttoi; pidätyskyky parantui 1. kerran 15 minuutista peräti 10. hoitokerran jopa 10. tunnin pidätyskykyyn! Huuhteluissa on tietysti se huono puoli, että niitä ei tehdä kuin sairaaloissa - joten esimerkiksi omalla työterveysasemallani (iso sellainen Helsingissä) en voi niitä saada. Ja ne ovat tietysti myös hintavia, jollei niihin pääse julkisen sairaanhoidon kautta.

Itse olen tällä hetkellä lääkityksellä, joka auttaa neuropaattiseen kipuun, koska minun kohdallani IC:n kaikkein pahin oire on tuo tunne, kuin joku "ripottelisi suolaa avonaiseen haavaan". Lääkitys on purrut aika hyvin, vaikka siinä omat haittavaikutuksensa on siinäkin (väsymys, alkuun huimausta). Olen myös käyttänyt noita yliaktiivisen rakon hoitoon tarkoitettuja lääkkeitä (mm. Detrusitol), ja saanut niistä jonkin verran apua.

Samoin olen pyrkinyt välttämään kaikkea kylmettymistä (vältän myös uintia, ulkona istumista) sekä muita sellaisia tekijöitä, joiden huomaan pahentavan oireita.

Minulle tuli yllätyksenä se, kun urologi kertoi, että IC-potilaan ruokavalion tulisi olla täysin päinvastainen kuin virtsatulehduspotilaan eli happamoivat tuotteet (tomaatti, mausteet, suklaa, kahvi, sitrushedelmät, C-vitamiini jne.) saattavat pahentaa oireita.

DMSO-huuhteluja en ole kokeillut enkä myöskään noita fysioterapiahoitoja, mutta kyllähän niitäkin kannattaa ilman muuta kokeilla, sillä kenkku tautihan tämä on, ei siitä pääse yli eikä ympäri.

Moi, olen taiteillut erilaisten vaivojeni kanssa jo pitkään n. 5 vuotta. (Tosin lapsena myös usein virtsatie ongelmia, aikuisena ilmestyivät kuvaan mukaan vasta n. 30 v.) Alkuun ihan satunnaisia virtsatie vaivoja ilman bakteereja, välillä bakteerien kanssa. Sitten ihottumaa, jonkin ajan kuluttua selkäydin tulehdus jonka syytä ei löydetty, (ei MS tauti, vaikka sitäkin alkuun epäiltiin) sen jälkeen suolistoärsytystä ja pikkuhiljaa pahentuen myös virtsatie ongelmia.

Ns SCD ruokavalio on auttanut tähän saakka, nyt tuntuu, että pahentuu siitä huolimatta,esim. vitamiinivalmisteet joissa b-vitamiinia tai kalkkia ärsyttää.

SCD.tä voi kokeilla, tosin se on iso ruokaremontti, eli siinä jätetään pois kaikki viljat, tärkkelys, sokeri (tietty suklaa) jne. googlaa jos kiinnostaa. Kävin juuri terkkarissa jälleen kerran valittamassa virtsatie vaivoista joka totesi, että IC kyseessä, mutta suositteli allergialääkkeitä oireiden helpottamiseksi.. hmmm. En ole vielä kokeillut toimiiko, mutta toivotaan.

Ainoa mikä auttaa kipuun on Burana (600 mg ilman tärkkelystä). Nyt juuri tankkasin "öljyillä", eli e-glandin 25, beta karoteenilla ja carnosinilla. Solgarilla on kurkumaa, luonnon lääke tulehdukseen, lupasivat tilata kauppaan, kurkuma helpottaa hieman tulehdusta. Saas nähdä onko antioksidantti öljyllä (beta karoteeni) mitään vaikutusta.

limakalvot siellä ja täällä.. kirjoitti:

Moi, olen taiteillut erilaisten vaivojeni kanssa jo pitkään n. 5 vuotta. (Tosin lapsena myös usein virtsatie ongelmia, aikuisena ilmestyivät kuvaan mukaan vasta n. 30 v.) Alkuun ihan satunnaisia virtsatie vaivoja ilman bakteereja, välillä bakteerien kanssa. Sitten ihottumaa, jonkin ajan kuluttua selkäydin tulehdus jonka syytä ei löydetty, (ei MS tauti, vaikka sitäkin alkuun epäiltiin) sen jälkeen suolistoärsytystä ja pikkuhiljaa pahentuen myös virtsatie ongelmia.

Ns SCD ruokavalio on auttanut tähän saakka, nyt tuntuu, että pahentuu siitä huolimatta,esim. vitamiinivalmisteet joissa b-vitamiinia tai kalkkia ärsyttää.

SCD.tä voi kokeilla, tosin se on iso ruokaremontti, eli siinä jätetään pois kaikki viljat, tärkkelys, sokeri (tietty suklaa) jne. googlaa jos kiinnostaa. Kävin juuri terkkarissa jälleen kerran valittamassa virtsatie vaivoista joka totesi, että IC kyseessä, mutta suositteli allergialääkkeitä oireiden helpottamiseksi.. hmmm. En ole vielä kokeillut toimiiko, mutta toivotaan.

Ainoa mikä auttaa kipuun on Burana (600 mg ilman tärkkelystä). Nyt juuri tankkasin "öljyillä", eli e-glandin 25, beta karoteenilla ja carnosinilla. Solgarilla on kurkumaa, luonnon lääke tulehdukseen, lupasivat tilata kauppaan, kurkuma helpottaa hieman tulehdusta. Saas nähdä onko antioksidantti öljyllä (beta karoteeni) mitään vaikutusta.

Lue lisää

Minulle jotkut suklaat,eivät kaikki,aiheuttavat noin tunnissa alkavat voimakkaat pissiittioireet.Myös puolukka karpalo ja karviainen ja jotkut muutkin. Satuin itse huomaamaan että Zyrtec,Heinix ym. antihistamiinit auttavat,yleensä tunnissa parissa.Rikkoutuneiden limakalvojen parantuminen kestää tietysti jonkun päivän joten ei ne oireet kokonaan ihan heti häviä.Terveyskeskuslääkärit eikä myöskään se urologi jolla kävin olleet koskaan kuulleetkaan että tällaistakin allergiaa voisi olla mutta myönsi kyllä että allergiaa se kuitenkin on.

Itse toimin suunnittelutyössä teollisuudessa ja työ on hektistä!Itse henkilökohtaisesti en ole kertonut kuin työnantajalle sekä lähimmälle kollegalle. Suhtautuminen on ollut hienoa ja ymmärtäväistä. Joten se on ollut puolivoittoa, jotta voi työtään hoitaa. Ensin epäröin kertoa, mutta kun sen oli tehnyt, niin oma henkinen olo helpottui. Ja se vähentää myös muiden kummeksuntaa. Muutenkin lähi-ihmisten tuki on tärkeää.

Tuossa huuhtelussa laitetaan jonkinlainen "kemiallinen" neste rakkoon ja pidetään jonkin aikaa. Sen sanotaan vähentävän "tulehdusta" ja kipua, ja vapaiden radikaalien tuotantoa. Hoidon voi uusia ja varsinainen apu voi tulla vasta useamman huuhtelun jälkeen. Oma tietoni asiasta ei ole aivan täydellistä. Tietääkseni sen voi tehdä myös miehille.

Hyvää tietoa saa myös amerikkalaisilta sivustoilta koko IC:hen, mm. www.ic-network.com ja www.ichelp.org

Itse olen toiminut erilaisissa toimistohommissa eri aloilla (vaatetus, huonekaluala, koulutus, atk, terveydenhuolto) ja sairastanut IC:tä yli 20 vuotta. Mies tietää sairaudesta, mutta ei tietysti aina oikein ymmärrä, kuinka "invalidisoivasta" sairaudesta on kyse, etenkin silloin, kun oireet ovat todella pahana. Tarkoitan tässä tuolla invalidisoivalla sitä, että se häiritsee pahasti normaalielämää jatkuvalla vessassa juoksemisella, kivuilla, lääkärissä käynneillä, lääkityksillä, hoidoilla, rajoituksilla yms.

Huuhteluista miesten kohdalla en osaa valitettavasti sanoa mitään. Ilmeisesti miespuolisia IC-potilaita on vielä vähemmän kuin meitä naisia - taisin jostakin lukea, että IC-potilaista on vain 10 % miehiä.

kaiku kirjoitti:

Itse toimin suunnittelutyössä teollisuudessa ja työ on hektistä!Itse henkilökohtaisesti en ole kertonut kuin työnantajalle sekä lähimmälle kollegalle. Suhtautuminen on ollut hienoa ja ymmärtäväistä. Joten se on ollut puolivoittoa, jotta voi työtään hoitaa. Ensin epäröin kertoa, mutta kun sen oli tehnyt, niin oma henkinen olo helpottui. Ja se vähentää myös muiden kummeksuntaa. Muutenkin lähi-ihmisten tuki on tärkeää.

Tuossa huuhtelussa laitetaan jonkinlainen "kemiallinen" neste rakkoon ja pidetään jonkin aikaa. Sen sanotaan vähentävän "tulehdusta" ja kipua, ja vapaiden radikaalien tuotantoa. Hoidon voi uusia ja varsinainen apu voi tulla vasta useamman huuhtelun jälkeen. Oma tietoni asiasta ei ole aivan täydellistä. Tietääkseni sen voi tehdä myös miehille.

Hyvää tietoa saa myös amerikkalaisilta sivustoilta koko IC:hen, mm. www.ic-network.com ja www.ichelp.org

Lue lisää

Lapisliuoksella huuhtelu 1 0 kertaa. Erittäin kivuliasta. Nykyään lämpöä, lämminvesi-istumakylpy, särkylääke ja tiettyjen ruokien ja juomien välttäminen .Ei kahvia, alkoholia eikä vehnää. Diapam yöksi. Vältettävä kaikkea kylmää ja tuulta.

Onko sinula tietoa että onko huuhteluista apuo jos ei ole haavaumia minulla on vain kipu .Voiko syödä rahkaa ja ruisleipää minulla on hb ollut koko ajan alhaalla eikä nouse vaikka syön rahkaa.

Kipu59 kirjoitti:

Onko sinula tietoa että onko huuhteluista apuo jos ei ole haavaumia minulla on vain kipu .Voiko syödä rahkaa ja ruisleipää minulla on hb ollut koko ajan alhaalla eikä nouse vaikka syön rahkaa.

Lue lisää

TarkoitIn että olen suönyt rautaa puolivuotta.

On IC häirinnyt itselläni jonkin verran seksielämää. Olen sairastanut tätä noin puolitoista vuotta ja oireeni pahenevat aina yhdynnän jälkeen. Innokkuus on vähentynyt huomattavasti. Kumppanini on ollut todella ymmärtäväinen, ja toki haluan täyttää hänenkin tarpeitaan kivuistani ja kärsimyksistäni huolimatta ja innokkuuden tasosta huolimatta, jottei liittomme kärsisi. Toki kumppanuuteen kuuluu muitakin osa-alueita, kuin vain seksi. Vaikka se tärkeä osa-alue onkin. Jonkin verran asiaa on auttanut liukastusvoide, mutta olemme yksilöitä. Mutta vaikeasta asiasta on kyse! Avoimuus ja asiasta keskustelu auttaa myös ymmärtämään asiaa ja parantamaan suhdetta. Ja voihan sitä seksiä harrastaa muillakin tavoin...

Se on paljolti kiinni asennoitumisesta. Kerro avoimesti asiasta ja kerro ettei "seksittömyys" johdu hänestä, vaan tästä ikävästä vaivasta,hän ymmärtää varmasti. Minua ei ainakaan häiritse, paitsi se että toinen kärsii kivuista, eikä meinaa löytyä lievitystä.

ei helppoa kirjoitti:

On IC häirinnyt itselläni jonkin verran seksielämää. Olen sairastanut tätä noin puolitoista vuotta ja oireeni pahenevat aina yhdynnän jälkeen. Innokkuus on vähentynyt huomattavasti. Kumppanini on ollut todella ymmärtäväinen, ja toki haluan täyttää hänenkin tarpeitaan kivuistani ja kärsimyksistäni huolimatta ja innokkuuden tasosta huolimatta, jottei liittomme kärsisi. Toki kumppanuuteen kuuluu muitakin osa-alueita, kuin vain seksi. Vaikka se tärkeä osa-alue onkin. Jonkin verran asiaa on auttanut liukastusvoide, mutta olemme yksilöitä. Mutta vaikeasta asiasta on kyse! Avoimuus ja asiasta keskustelu auttaa myös ymmärtämään asiaa ja parantamaan suhdetta. Ja voihan sitä seksiä harrastaa muillakin tavoin...

Lue lisää

Sairauteni todettiin v.-79 ja alussa se oli niin invalidisoiva, että ajattelin etten pärjää ollenkaan.Sain toisen lapseni -82 ja odotusaika oli tosi rankka,kun sikiö potki kipeätä rakkoani,en saanut rauhaa kivuiltani yöllä enkä päivällä.Jäin -82 pois työelämästä hoitamaan lapsiani,kun väsyin aivan kamalasti.Siihen aikaan ei lääkärit antaneet sairaslomaa tästä vaivasta.Kävin yksityisellä urologilla,joka sanoi vaan,että sinun pitää asennoitua tähän niin,että tämä seuraa elämäsi loppuun asti ja on myös seurannut.Itse en ole saanut oikeastaan mitään apua lääkäreiltä.Olen yrittänyt vaan pärjätä päivä kerrallaan.Minulla todettiin n. 3v. sitten sydänlihaksen paksuuntuminen ja uskon sen johtuvan jatkuvasta väsymystilasta,jonka tämä vaiva aiheuttaa.Toivon teille kaikille jaksamista.

Aikoinaan en edes osannut epäillä icn häiritsevän seksielämää. Mutta niinhän se oli. Pelkäsin kipua, joten kaikki meni aina pieleen. Silloinkinkun tauti ei ollut pahaa, mutta kuitenkin olemassa.En osannut sitä lievittää millään. Nyt osaisin, mutta kaveria ei enää ole. On kaikenlaisia huuhteluita, jotka ainakin vähäksi aikaa auttavat. Roukavalio on hyvä ja auttaa.

Kiitokset kaikille keskustelijoille. Kuvaamanne oireet tuntuvat tutuilta. Olen vanha "rakkokroonikko". Bakteereita on löytynyt usein, mutta kausittain on ollut oireita, ei bakteereita. Lääkitystä ja estolääkitystä olen saanut 15 vuotta, alkaen 19 v. Oireetonta kautta kesti lähes 10 vuotta, kun siiryin kasvisruokaan. Vanhemmiten olen taas silloin tällöin oireillut, bakteerein ja ilman. Nyt kun oireilu taas alkoi kuukausi sitten, päätin tutkia netistä virtsarakkovaivoja ja heti löytyi aika sopiva: IC. iskin sen Googleen ja sain teidän keskustelunne. Miksen heti huomannut hakea netistä!
Oikeastaan nytkin oireeni ovat vain kivut. Rakkoni on todettu tilavaksi, joten kauhean usein ei tarvitse käydä. Virtsa on aina puhdas. Mutta kipu on kiusallista eikä anna aina nukkua.
Lääkäri on tilattu, katsotaan "kuis ämmän käy".
Itse uskon, että tässäkin on vaikutusta sillä, mitä suuhunsa pistää. Joku mainitsi suklaan. Olen sitä nyt popsinut joka päivä ja vaivat pahenevat.
Siirryin yli 20 vuotta sitten kasvisruokaan, koska minulla oli reumaattisia oireita. Jos tämä on reumalle sukua oleva tauti, niin sitten olen noudattanut kai oikeaa ruokavaliota, koska reumaoireeni pysyvät poissa ruokavaliollani. Olen myös etsiskellyt emäsvoittoisia ruoka-aineita, joten sekin osuisi esiin tulleeseen luetteloon.
Ja voisikohan henkinen paine tai murhe olla jotenkin osatekijänä. Nyt kun oireeni taas pahenivat, olen seurannut neljän vakavasti sairaan läheiseni sairastamista syksyn ajan.

hei
Itse olen sairastanut noin 6vuotta ja on tosi hankala sairaus. Vaikuttaa koko elämään, en tiedä mistä kyseisen sairauden olen saanut. Minulle on tehty monet venytykset ja muutosten poltot, huuhtelut on myös kokeiltu eivät auttaneet.
Lääkäri ehdotti noin 3vuotta sitten voimakasta reuma lääkitystä, en vielä silloin suostunut koska kyseinen lääke on tosi kallis ja paljon erillaisia sivuvaikutuksia. Nyt olen siinä pisteessä tämän sairautenikanssa, että on pakko kokeilla sekin vaihtoehto. Jollei auta suunnitellaan leikkausta se jää nähtäväksi. Itse käytän särkyyn päivittäin
Napromex lääkitystä auttaa jonkin verran, pärjäile sairautesi kanssa.

nainen 45 kirjoitti:

hei
Itse olen sairastanut noin 6vuotta ja on tosi hankala sairaus. Vaikuttaa koko elämään, en tiedä mistä kyseisen sairauden olen saanut. Minulle on tehty monet venytykset ja muutosten poltot, huuhtelut on myös kokeiltu eivät auttaneet.
Lääkäri ehdotti noin 3vuotta sitten voimakasta reuma lääkitystä, en vielä silloin suostunut koska kyseinen lääke on tosi kallis ja paljon erillaisia sivuvaikutuksia. Nyt olen siinä pisteessä tämän sairautenikanssa, että on pakko kokeilla sekin vaihtoehto. Jollei auta suunnitellaan leikkausta se jää nähtäväksi. Itse käytän särkyyn päivittäin
Napromex lääkitystä auttaa jonkin verran, pärjäile sairautesi kanssa.

Lue lisää

eikö ole olemassa mitään palstaa tai chättiä missä ic:stä voisi keskustella ilman että vastauksia saa odottaa viikkoja tai niitä ei kuulu ollenkaan? haluaisin jakaa kokemuksia ihmisten kanssa jotka ymmärtävät minua ja minä heitä.
olen sairastanut IC:tä 7 vuotta.
sairastuessani olin 16v. kova pulttava kipu rakossa ja jatkuva vessassa ravaaminen iski kuin salama kirkkaalta taivaalta.
oireita hoidettiin pitkään virtsatulehduksena vaikka virtsassa ei koskaan näkynyt mitään.
oireiden jatkuessa ja lääkäreiden tietämättömyyden vuoksi vika väitettiin olevan korvieni välissä.
taistelin itselleni lähetteen oulun oyksiin ja sain kuulla elämäni ensimmäisen kerran IC:stä.
sain ajan rakonvenytykseen josta ei ollut mitään apua mutta sain diagnoosin tämän vuoden alussa siitä etten ole luulotautinen vaan sairastan interstitiaalista kystiittiä. dmso-huuhtelut aloitetaan pian,jospa niistä löytyisi helpottava apu...pettymisen pelko on suuri. kipulääkkeistä ei ole mitään apua enkä pysty öisin nukkumaan kivuiltani...että tämmöistä. olisi kiva saada jutella ic-elämästä jonkun kaltaiseni kanssa...

vessan vanki kirjoitti:

eikö ole olemassa mitään palstaa tai chättiä missä ic:stä voisi keskustella ilman että vastauksia saa odottaa viikkoja tai niitä ei kuulu ollenkaan? haluaisin jakaa kokemuksia ihmisten kanssa jotka ymmärtävät minua ja minä heitä.
olen sairastanut IC:tä 7 vuotta.
sairastuessani olin 16v. kova pulttava kipu rakossa ja jatkuva vessassa ravaaminen iski kuin salama kirkkaalta taivaalta.
oireita hoidettiin pitkään virtsatulehduksena vaikka virtsassa ei koskaan näkynyt mitään.
oireiden jatkuessa ja lääkäreiden tietämättömyyden vuoksi vika väitettiin olevan korvieni välissä.
taistelin itselleni lähetteen oulun oyksiin ja sain kuulla elämäni ensimmäisen kerran IC:stä.
sain ajan rakonvenytykseen josta ei ollut mitään apua mutta sain diagnoosin tämän vuoden alussa siitä etten ole luulotautinen vaan sairastan interstitiaalista kystiittiä. dmso-huuhtelut aloitetaan pian,jospa niistä löytyisi helpottava apu...pettymisen pelko on suuri. kipulääkkeistä ei ole mitään apua enkä pysty öisin nukkumaan kivuiltani...että tämmöistä. olisi kiva saada jutella ic-elämästä jonkun kaltaiseni kanssa...

Lue lisää

Mulla ollut IC nelisen vuotta. Vuosien saatossa vaiva pahentunut. Tosiaan tunne että hulluna pitävät, mutta tekis mieli otsassa leimaa pitää, että taudilla diknosoitu nimi (IC). Minä kävin vuosia huuhteluissa, lopunperin eivät auta. Rakon venytyksessä kolmesti olen ollut, tuntunu että pahentanut vaan kipuja.Tällä viikolla sain uuden lääkkeen, joka hurjan kallis, mutta pakko asennoitua, että auttaisi. Siklosporiini vaik.aine. Pääsääntöisesti reuma,psoripotilaat käyttävät. Parin päivän lääkkeen ottamisen jälkeen vaikea sanoa auttaako. Voimat aika vähissä välillä ja mieli maassa, kun ei apuja löydy.

sama vaiva kirjoitti:

Mulla ollut IC nelisen vuotta. Vuosien saatossa vaiva pahentunut. Tosiaan tunne että hulluna pitävät, mutta tekis mieli otsassa leimaa pitää, että taudilla diknosoitu nimi (IC). Minä kävin vuosia huuhteluissa, lopunperin eivät auta. Rakon venytyksessä kolmesti olen ollut, tuntunu että pahentanut vaan kipuja.Tällä viikolla sain uuden lääkkeen, joka hurjan kallis, mutta pakko asennoitua, että auttaisi. Siklosporiini vaik.aine. Pääsääntöisesti reuma,psoripotilaat käyttävät. Parin päivän lääkkeen ottamisen jälkeen vaikea sanoa auttaako. Voimat aika vähissä välillä ja mieli maassa, kun ei apuja löydy.

Lue lisää

juu...olen muutamissa huuhteluissa käynyt ja ainakaan vielä ei ole apua ollut,ehkäpä jopa pahentaneet vain.
kipulääkkeeksi määrättiin litalgin 500mg 2tabl. 2-3x päivässä. eipä ole auttanut sekään...toivo alkaa todellakin kokonaan hiipumaan.
mikähän mahtaa olla tuo sinulle määrätty lääke?
oletko käynyt dmso-huuhteluiden lisäksi muissa huuhteluissa esim. cystitat?
minulle aijotaan kokeilla dmso-huuhteluiden jälkeen cystit-huuhtelua ja sen jälkeen botoksia. eikö sinulle ole tälläisiä suunniteltu?

vessan vanki kirjoitti:

juu...olen muutamissa huuhteluissa käynyt ja ainakaan vielä ei ole apua ollut,ehkäpä jopa pahentaneet vain.
kipulääkkeeksi määrättiin litalgin 500mg 2tabl. 2-3x päivässä. eipä ole auttanut sekään...toivo alkaa todellakin kokonaan hiipumaan.
mikähän mahtaa olla tuo sinulle määrätty lääke?
oletko käynyt dmso-huuhteluiden lisäksi muissa huuhteluissa esim. cystitat?
minulle aijotaan kokeilla dmso-huuhteluiden jälkeen cystit-huuhtelua ja sen jälkeen botoksia. eikö sinulle ole tälläisiä suunniteltu?

Lue lisää

Joo, litalgine tuntuu et kirvelyä rakon päässä ja kipua vaan lisännyt. Ajattelin, ennen tän uuden lääkkeen alottamista, että pyystäsin vahvempaa litalginea, kun mulle oli miedoin määrätty.
Tämä uusi lääke siklosporiini vaikuttava aine. Sandimmun Neoral.50 kpl maksaa 151€. Hurja hinta, mutta jos apuja vaivaan saisi, pieni summa siihen nähden. Eikö botoksia laiteta ruiskulla ryppyihin;-) No kai silläkin monia käyttötapoja. Täytyy pitää mielessä ja tätä toista huuhtelua en ole kokeillut. Jos rauhottaa mielen ja testaa tämän lääkkeen mitä lääkäri määräsi. Ainekin pari kuukautta kannattaa syödä ja testata, hetkessä ei apuja näy. Jaksamista!

sma vaiva kirjoitti:

Joo, litalgine tuntuu et kirvelyä rakon päässä ja kipua vaan lisännyt. Ajattelin, ennen tän uuden lääkkeen alottamista, että pyystäsin vahvempaa litalginea, kun mulle oli miedoin määrätty.
Tämä uusi lääke siklosporiini vaikuttava aine. Sandimmun Neoral.50 kpl maksaa 151€. Hurja hinta, mutta jos apuja vaivaan saisi, pieni summa siihen nähden. Eikö botoksia laiteta ruiskulla ryppyihin;-) No kai silläkin monia käyttötapoja. Täytyy pitää mielessä ja tätä toista huuhtelua en ole kokeillut. Jos rauhottaa mielen ja testaa tämän lääkkeen mitä lääkäri määräsi. Ainekin pari kuukautta kannattaa syödä ja testata, hetkessä ei apuja näy. Jaksamista!

Lue lisää

huh huh onpas kallis lääke, mutta todentotta pieni hinta jos siitä vain on apua.
juu kaikkea varmasti kannattaa kokeilla ennen kuin heittää hanskat tiskiin ja lääkäriltä kannattaa tiedustella kaikista mahdollisista hoidoista.
kiitos vastauksista ja myös jaksamisia sinulle.
ps:olisi kiva vaihtaa kokemuksia jatkossakin.

vessan vanki kirjoitti:

huh huh onpas kallis lääke, mutta todentotta pieni hinta jos siitä vain on apua.
juu kaikkea varmasti kannattaa kokeilla ennen kuin heittää hanskat tiskiin ja lääkäriltä kannattaa tiedustella kaikista mahdollisista hoidoista.
kiitos vastauksista ja myös jaksamisia sinulle.
ps:olisi kiva vaihtaa kokemuksia jatkossakin.

Lue lisää

Ajateltava päiväannoksen hintaa, ei kirpase niin paljoa ja kun 641e on vuodessa täynnät tulee KELAN katto vastaan ja loppuvuoden lääkepaketit maksaa 1,50e että siinä mielessä alotus kirpasee, mutta jos apuja en lopeta lääketta ainekaan rahan puutteen takia. Nyt viikon lääkettä syöneenä täytyy myöntää että taitais olla apuja, mutta olen jo oppinut, että ei uskalla huokasta että kivuista pääsis.

vessan vanki kirjoitti:

eikö ole olemassa mitään palstaa tai chättiä missä ic:stä voisi keskustella ilman että vastauksia saa odottaa viikkoja tai niitä ei kuulu ollenkaan? haluaisin jakaa kokemuksia ihmisten kanssa jotka ymmärtävät minua ja minä heitä.
olen sairastanut IC:tä 7 vuotta.
sairastuessani olin 16v. kova pulttava kipu rakossa ja jatkuva vessassa ravaaminen iski kuin salama kirkkaalta taivaalta.
oireita hoidettiin pitkään virtsatulehduksena vaikka virtsassa ei koskaan näkynyt mitään.
oireiden jatkuessa ja lääkäreiden tietämättömyyden vuoksi vika väitettiin olevan korvieni välissä.
taistelin itselleni lähetteen oulun oyksiin ja sain kuulla elämäni ensimmäisen kerran IC:stä.
sain ajan rakonvenytykseen josta ei ollut mitään apua mutta sain diagnoosin tämän vuoden alussa siitä etten ole luulotautinen vaan sairastan interstitiaalista kystiittiä. dmso-huuhtelut aloitetaan pian,jospa niistä löytyisi helpottava apu...pettymisen pelko on suuri. kipulääkkeistä ei ole mitään apua enkä pysty öisin nukkumaan kivuiltani...että tämmöistä. olisi kiva saada jutella ic-elämästä jonkun kaltaiseni kanssa...

Lue lisää

Heippa kaikille ja, sairaudesta huolimatta, hauskaa vappua! Olisiko kyseisen sairauden keskustelupalstalle tilausta ja käyttöä, kuten nimimerkillä "vessan vanki" peräänkuuluttaa? Ajattelin vaan, että tuommoisen voisi perustaa. Ja mikä olisi tämän saitin nimi? Pankaa meiliä tulemaan jos olette sitä mieltä että tällaiselle saitille olisi kysyntää. Henkilökohtaisesti olen sitä mieltä että on. Kuten jo aikaisemmin olen kirjoittanut olen sairastanut kyseistä sairautta jo kohta 30 vuotta eikä ole ollut helppoa mutta periksi ei anneta! Mitä enemmän vaihdetaan mielipiteitä ja kokemuksia sitä enemmän siitä voi jollekulle olla hyötyä. Lääkkeistä sen verran, että ei pidä säikkyä jos jokin lääke on pääsääntöisesti määrätty jonkin psyykkisen sairauden hoitoon. Psykkisten sairauden hoitoon määrätyt lääkkeet vaikuttavat keskushermostoon ja lievittävät sitä kautta oireita. Niinpä nämä lääkkeet myös lievittävät sairauksia jotka jotenkin liittyvät keskushermostoon kuten esim interstitelli kystiitti. Uskokaa pois, EMME ole hulluja, vaan todella ikävän sairauden uhreja. Joka tapauksessa, olen kiinnostunut kaikista teidän sairauteen liittyvistä asioista koska jos haluamme tulla jälleen terveeksi niin se meidän on tehtävä itse! Ehkä tämä kuulostaa ihan pähkähullulta ja ehkä se myös on sitä mutta minä en anna periksi! Annatteko te sairaudelle periksi?
terv. Ikuisesti

Ikuisesti kirjoitti:

Heippa kaikille ja, sairaudesta huolimatta, hauskaa vappua! Olisiko kyseisen sairauden keskustelupalstalle tilausta ja käyttöä, kuten nimimerkillä "vessan vanki" peräänkuuluttaa? Ajattelin vaan, että tuommoisen voisi perustaa. Ja mikä olisi tämän saitin nimi? Pankaa meiliä tulemaan jos olette sitä mieltä että tällaiselle saitille olisi kysyntää. Henkilökohtaisesti olen sitä mieltä että on. Kuten jo aikaisemmin olen kirjoittanut olen sairastanut kyseistä sairautta jo kohta 30 vuotta eikä ole ollut helppoa mutta periksi ei anneta! Mitä enemmän vaihdetaan mielipiteitä ja kokemuksia sitä enemmän siitä voi jollekulle olla hyötyä. Lääkkeistä sen verran, että ei pidä säikkyä jos jokin lääke on pääsääntöisesti määrätty jonkin psyykkisen sairauden hoitoon. Psykkisten sairauden hoitoon määrätyt lääkkeet vaikuttavat keskushermostoon ja lievittävät sitä kautta oireita. Niinpä nämä lääkkeet myös lievittävät sairauksia jotka jotenkin liittyvät keskushermostoon kuten esim interstitelli kystiitti. Uskokaa pois, EMME ole hulluja, vaan todella ikävän sairauden uhreja. Joka tapauksessa, olen kiinnostunut kaikista teidän sairauteen liittyvistä asioista koska jos haluamme tulla jälleen terveeksi niin se meidän on tehtävä itse! Ehkä tämä kuulostaa ihan pähkähullulta ja ehkä se myös on sitä mutta minä en anna periksi! Annatteko te sairaudelle periksi?
terv. Ikuisesti

Lue lisää

Olen samaa mieltä. Emme tietenkään anna periksi. Olen sairastanut IC:tä jo useamman vuoden ajan enkä ole löytänyt helpotusta mistään. Kärsin, kärsin ja kärsin. Olisko kotisivun nimi IC? Vai Interstitielli kystiitti? Kuulostaa ihan nimihirviöltä. Samapa tuo kunhan löytyy foorumi!

sma vaiva kirjoitti:

Joo, litalgine tuntuu et kirvelyä rakon päässä ja kipua vaan lisännyt. Ajattelin, ennen tän uuden lääkkeen alottamista, että pyystäsin vahvempaa litalginea, kun mulle oli miedoin määrätty.
Tämä uusi lääke siklosporiini vaikuttava aine. Sandimmun Neoral.50 kpl maksaa 151€. Hurja hinta, mutta jos apuja vaivaan saisi, pieni summa siihen nähden. Eikö botoksia laiteta ruiskulla ryppyihin;-) No kai silläkin monia käyttötapoja. Täytyy pitää mielessä ja tätä toista huuhtelua en ole kokeillut. Jos rauhottaa mielen ja testaa tämän lääkkeen mitä lääkäri määräsi. Ainekin pari kuukautta kannattaa syödä ja testata, hetkessä ei apuja näy. Jaksamista!

Lue lisää

Olen käyttänyt Sandimmun Neoralia nyt reilun vuoden ja oireet ja kivut ovat melkein poistuneet. Tilanteeni oli ennen sitä todella tuskainen. Olen sairastanut IC:tä 6 vuotta. Lääkkeen hinta riippuu paljolti päiväannoksen suuruudesta. Minä käytän 50 mg tablettia kerran päivässä ja pakkauksessa on 50 tablettia. Pakkauksen hinta on jotain 83 euroa ja se riittää reiluksi 1½ kuukaudeksi. Ensin käytin isompaa annosta, mutta annoksen suuruutta on voitu pienentää. Nykyinen tilanteeni on kuin eläisi unelmaa... jos tuota vaihtoehtoa ei olisi tullut eteeni, niin olisin joutunut poistumaan työelämästä. Tietysti vaikutukset ovat yksilöllisiä! Minulla lääke auttoi n. 2 kk:n käytön jälkeen ja lääkäri sanoi, että vaikutusta voi joutua odottamaan 2kk tai jopa 6 kk. Joten heti ei pidä lannistua! Olen kuullut muidenkin saaneen avun tästä lääkkeestä!

Tilannetta en kyllä muista 40-vuoden takaa, mutta nyt aivan selvästi kivut liittyvät suklaaseen ja sitrushedelmiin. Söin niitä tosi paljon jouluna. Ne eivät ole muutamaan vuoteen enää aiheuttaneet ongelmia. Apua, tykkään niin suklaasta.Kertomuksessasi oli toinen tieto, mikä kiinnosti.

"Kukaan ei tiedä mitään, kun ketään ei kiinnosta.Varoja ei suunnata tällaisten tautien tutkimiseen , eihän siitä kostuisi mitään kunniaa,koska niin vähän ihmisiä sairastuu kyseiseen tautiin."

Minulla on toinen tauti, mihin sama määritelmä sopii. Intracerebraalivuoto aivoihin eli ich.
Kuolleisuus 50%.

Osittain vanha ketju, mutta aattelin kirjoitella. Nimimerkki "Ikuisesti", joka tämän "ala"viestiketjun aloitti, puhuu ihan asiaa. Itse epäilen oireideni ja historiani analysointiin perustuen, että omalla kohdallani kyse olisi biofilmin aiheuttamasta virtsarakkotulehduksesta. Miksi tietyt hoidot ei aina auta tai vain vähäksi aikaa auttavat? Siksi, koska todellista syytä (bakteerin aiheuttama biofilmi) ei hoideta elimistöstä kunnolla pois (vaikea tosin häätää, kun biofilmin bakteerit ovat kehittäneet aikojen saatossa resistentin esim. antibiootteja vastaan ja ne suojautuvat ihmisen omaa puolustusjärjestelmää vastaan, kun ovat piilossa tämän biofilmin sisällä.) Ihmisen oma puolustusjärjestelmä tosin erittää entsyymejä ym. yrittäessään kuitenkin tuhota bakteerit, mutta kun se ei pääse bakteereihin käsiksi, niin entsyymit ym. tuhoavat myös tätä biofilmin ympärillä olevaa tervettäkin kudosta. Muutenkin immuunipuolustus pääsee parhaiten käsiksi vain niihin yksittäisiin bakteereihin, jotka irtoavat tästä biofilmistä.

Kaikenlaisia tutkimuksia on tehty biofilmeistä, mutta koululääketiede ei vieläkään täysin hyväksy niiden tutkimusten tuloksia, koska väitetään, että ne olisivat muka hypoteettisia tutkimuksia, varsinkin, kun ei ole saatu riittävästi näitä tietyntyyppisiä tutkimustuloksia.

Sitä ei edes voi tietää, mihin kaikkialle ihmiselimistössä tämä biofilmi aikojen saatossa leviää, kun sitä ei hoideta oikein. Oikean hoidon saaminen on myös siitä kiinni, kun tutkimustuloksissa ei näy välttämättä kunnollisia merkkejä tulehduksesta tai bakteeriviljelynäytteessä ei ole kasvua. Näinhän sitä biofilmiä ei pysty luotettavasti määrittelemään, vaan biofilmeihin on omat tutkimusmenetelmänsä. Joissain tutkimuksissa on myös kerrottu, että biofilmien määrittämisessä yleensäkin on omat ongelmansa, ja näitä biofilmejä on joskus hyvinkin vaikea "löytää".

Tässä oli eräs teoria asiasta ja en mene väittämään, että kaikkien sairaudet johtuisivat biofilmistä. Itseni kohdalla siis vakaasti uskon näin, oireiden ja historian perusteella. Biofilmistä lisätietoa voi löytää eri internetfoorumeilta tai hakukoneita käyttämällä.

Sairastuin äärimmäisessä stressi tilanteessa. Sekä juhlin siihen aikaan paljon, eli ehkä alkoholi kuivatti ns kehoa niin paljon, tai aiheutti jonkinlaisen tilan elimistössä?

triptyl on kokeiltu jo 7 vuotta sitten ja kaksi niistä meni lääkkeestä irti pääsemiseen. aluksi lääke vei kivun yhdellä pillerillä kuukaudeksi jonka jälkeen annos piti nostaa kahteen ja pian söin jo neljää pilleriä päivässä jolloin aloin saamaan sivuoireina panikkikohtauksia ja harhaaisteja ja pian tämänkin annoksen apu hiipui eikä annosta voitu enää nostaa. koska lääkkeestä ei ollut enää mitään apua ja se aiheutti minulle elämää häiritseviä sivuoireita halusin lopettaa sen mutta silloin iski riippuvuus.
lääkkeestä eroon pääsemisen jälkeen en ole saanut yhtäkään paniikki kohtausta 4 vuoteen eikä minulla ole ollut niitä koskaan aikaisemmin ennen lääkettä.
liuta kipulääkkeitä on jo kokeiltu mutta niistä ei ole ollut apua eikä myöskään dmso-huuhteluista, seuraavaksi onkin aika botox-ruiskutukseen...saa nähdä miten käy...

Käytätkö tätä triptyliä miten? Eli monta krt/pv?
Minulle määrättiin triptyliä ja otan sen vaan yöksi ja helpottaa, että saa nukuttua ja kipuja ei ole aamulla, en ole uskaltanut ottaa sitä päivällä vaikka tuntuu että varmaan auttais.Minulla päivällä paramaxia tai tramalia, mutta nekään ei aina auta. Vihlasevaa kipua rakon päässä pitkin päivää. Rakon laajennuksessa ja huuhteluissa olen käynyt, jotka eivät auta kun hetkeksi. Sandimmun neoral lääkettä syönyt 2kk, ei apuja ja hintavaa, 50 kpl 151e. Että ens kuussa varmaan lopetan sen syömisen.

Juu, eli... Sain IC-diagnoosin tänä vuonna. Tosin turhia antibiottikuureja olemattomaan virtsatientulehdukseen on syöty jo 2005 eli aika kauan olen taudista kärsinyt. Nyt viimeisen vuoden sisällä pahentunut niin että töistä on joutunut paljon sairaslomaa pitämään ja työmatkat alkavat olla se vaikein. Ei omaa autoa, julkisilla pitää kulkea ja matka kestää reilu tunnin. Aamulla saan vähintään kerran, joskus kaksi kertaa pysähtyä metroasemalla vessassa käymään. Ja tietysti 20c/kerta. Inhottavaa. Mulla on tylsä toimistotyö, jossa pääsen kuitenkin vessaan aina tarvittaessa. Sinne on vähän pidempi kävelymatka ja joutuu usein jonottamaan, mutta kuitenkin. Pomo on ollut hyvin ymmärtäväinen ja koska satun olemaan hyvä työssäni, ainakin tällä hetkellä haluavat mut kyllä pitää talossa hinnalla millä hyvänsä, vaikka sairaslomia onkin välillä pakko pitää.
Vuoden alussa tehtiin 4 huuhtelua, ei merkittävää vaikutusta. Keväällä ensimmäinen venytys, siitä oli hieman apua pariksi viikoksi. Reilu viikko sitten sain nyt tämän Triptyl-lääkityksen (10mg). Aloitin sen keskellä viikkoa ja en tie osuiko sit vaan huonoon paikkaa just pahenemisvaiheeseen, mutta oireet nimenomaan pahenivat. Alkuviikosta en sitten ottanut lääkettä kun piti töissä olla. Nyt juhannuksena kokeilen sitä taas uudestaan. Onneksi sentään tosi halpa lääke.
Taidan tutkia tuota ruokavaliota seuraavaksi... Vatsan kanssa on ollut myös ongelmia, olin tässä juhannuksen alla vuorokauden kokonaan syömättä ja aika kivutonta oli. Siis melkein ihan täysin kivutonta. Vessakäynteihin se ei tietty vaikuttanut. En tietysti nälkälakkoa voi kellekään hoidoksi suositella (mulle se nyt oli helppoa olla vuorokausi syömättä koska sairastan myös syömishäiriötä), mutta ruokavalio muutoksilla saattaisi tosiaan olla jotain apuja.

vaivaivainen kirjoitti:

Juu, eli... Sain IC-diagnoosin tänä vuonna. Tosin turhia antibiottikuureja olemattomaan virtsatientulehdukseen on syöty jo 2005 eli aika kauan olen taudista kärsinyt. Nyt viimeisen vuoden sisällä pahentunut niin että töistä on joutunut paljon sairaslomaa pitämään ja työmatkat alkavat olla se vaikein. Ei omaa autoa, julkisilla pitää kulkea ja matka kestää reilu tunnin. Aamulla saan vähintään kerran, joskus kaksi kertaa pysähtyä metroasemalla vessassa käymään. Ja tietysti 20c/kerta. Inhottavaa. Mulla on tylsä toimistotyö, jossa pääsen kuitenkin vessaan aina tarvittaessa. Sinne on vähän pidempi kävelymatka ja joutuu usein jonottamaan, mutta kuitenkin. Pomo on ollut hyvin ymmärtäväinen ja koska satun olemaan hyvä työssäni, ainakin tällä hetkellä haluavat mut kyllä pitää talossa hinnalla millä hyvänsä, vaikka sairaslomia onkin välillä pakko pitää.
Vuoden alussa tehtiin 4 huuhtelua, ei merkittävää vaikutusta. Keväällä ensimmäinen venytys, siitä oli hieman apua pariksi viikoksi. Reilu viikko sitten sain nyt tämän Triptyl-lääkityksen (10mg). Aloitin sen keskellä viikkoa ja en tie osuiko sit vaan huonoon paikkaa just pahenemisvaiheeseen, mutta oireet nimenomaan pahenivat. Alkuviikosta en sitten ottanut lääkettä kun piti töissä olla. Nyt juhannuksena kokeilen sitä taas uudestaan. Onneksi sentään tosi halpa lääke.
Taidan tutkia tuota ruokavaliota seuraavaksi... Vatsan kanssa on ollut myös ongelmia, olin tässä juhannuksen alla vuorokauden kokonaan syömättä ja aika kivutonta oli. Siis melkein ihan täysin kivutonta. Vessakäynteihin se ei tietty vaikuttanut. En tietysti nälkälakkoa voi kellekään hoidoksi suositella (mulle se nyt oli helppoa olla vuorokausi syömättä koska sairastan myös syömishäiriötä), mutta ruokavalio muutoksilla saattaisi tosiaan olla jotain apuja.

Lue lisää

itselläni todettiin interstiaali kystiitti vajaa vuosi sitten. toki oireita oli ollut aiemminkin, mutta ne pistettiin sairastamani endometrioosin piikkiin. itsekin ajattelin ensin kuvittelevani oireet. ja koska ne pahenivat pikkuhiljaa, en lopulta itsekään oikein tajunnut, kuinka kaukana normaalista tilanne oli. vasta tähystyksessä löydettiin todellinen syy. nyt kaikki normaalit hoitokeinot, eli rakon venytys, huuhtelut ja lääkehoito on kokeiltu, yhdessä ja erikseen. mikään ei ole auttanut ja tilanne vain pahenee. vessassa joudun käymään hyvänä päivänä vain parikymmentä kertaa. hyviä päiviä vain on harvassa. elämä pyörii taudin ympärillä ja kaikki menot on mietittävä sen mukaan. onneksi työpaikallani on oltu ymmärtäväisiä.
nyt olen jonossa kiireellisellä lähetteellä yliopistolliseen sairaalaan. edessä vielä tarkemmat tutkimukset ja mitä todennäköisimmin ldn hoidon aloittaminen. eli kyse on vastaavasta lääkkeestä kuin siklosporiini. myös rakon osittaisesta poistosta on puhuttu, sen verran hankala tilanne on.
nyt siis kauhulla odotan mitä tulee tapahtumaan. nykyinen tilanne on kestämätön ja ikääkin on vasta 23. mutta ei tämä näinkään voi jatkua.
jos jollakulla on kokemuksia ldn-hoidosta - joka on vasta ilmeisen kokeiluasteella suomessa - niin kuulisin mielelläni.

maissi99 kirjoitti:

itselläni todettiin interstiaali kystiitti vajaa vuosi sitten. toki oireita oli ollut aiemminkin, mutta ne pistettiin sairastamani endometrioosin piikkiin. itsekin ajattelin ensin kuvittelevani oireet. ja koska ne pahenivat pikkuhiljaa, en lopulta itsekään oikein tajunnut, kuinka kaukana normaalista tilanne oli. vasta tähystyksessä löydettiin todellinen syy. nyt kaikki normaalit hoitokeinot, eli rakon venytys, huuhtelut ja lääkehoito on kokeiltu, yhdessä ja erikseen. mikään ei ole auttanut ja tilanne vain pahenee. vessassa joudun käymään hyvänä päivänä vain parikymmentä kertaa. hyviä päiviä vain on harvassa. elämä pyörii taudin ympärillä ja kaikki menot on mietittävä sen mukaan. onneksi työpaikallani on oltu ymmärtäväisiä.
nyt olen jonossa kiireellisellä lähetteellä yliopistolliseen sairaalaan. edessä vielä tarkemmat tutkimukset ja mitä todennäköisimmin ldn hoidon aloittaminen. eli kyse on vastaavasta lääkkeestä kuin siklosporiini. myös rakon osittaisesta poistosta on puhuttu, sen verran hankala tilanne on.
nyt siis kauhulla odotan mitä tulee tapahtumaan. nykyinen tilanne on kestämätön ja ikääkin on vasta 23. mutta ei tämä näinkään voi jatkua.
jos jollakulla on kokemuksia ldn-hoidosta - joka on vasta ilmeisen kokeiluasteella suomessa - niin kuulisin mielelläni.

Lue lisää

Mitkään venytykset ja muut hoidot, kun ei auttanut, päädyttiin leikkaukseen. Päivääkään en kadu toimenpidettä, vaikka rakko ei toimikkaan normaalisti. Katetroin 5-6 kertaa/pv. Onhan siinä omat juttunsa, mutta elämää se ei suuremmin rajoita. Mielestäni oma asenne on se joka on sopeutumisen kannalta tärkein. Katetrit on helppo kuljettaa mukana ja sivullinen ei asiasta tiedä tai huomaa. Leikkauksesta on kulunut aikaa 4v.

Katetri Kaisa kirjoitti:

Mitkään venytykset ja muut hoidot, kun ei auttanut, päädyttiin leikkaukseen. Päivääkään en kadu toimenpidettä, vaikka rakko ei toimikkaan normaalisti. Katetroin 5-6 kertaa/pv. Onhan siinä omat juttunsa, mutta elämää se ei suuremmin rajoita. Mielestäni oma asenne on se joka on sopeutumisen kannalta tärkein. Katetrit on helppo kuljettaa mukana ja sivullinen ei asiasta tiedä tai huomaa. Leikkauksesta on kulunut aikaa 4v.

Lue lisää

Hei minulle tehtiin suolirakko nyt, huhtikuulla. Oli kaikki hoidot kokeiltu ei apua. Leikkaus ei kuitenkaan sujunut oikein hyvin, vaan tehtiin kaikkiaan kolme toimenpidettä. Kuulemma hyvin harvinaista, että näin kävi. Rakkon leikkaus toki sujui kai ilman suurenpia ongelmia. Nyt tämä uusi rakko ei pidä virtsaa vaan vuotaa koko ajan. Eli tena on kova sana. Kuikan itselläsi oliko alussa yli vuotoja? Olisin tosi iloinen jos vastaisit. Lääkäreitten mielestä tilanne on outo, koska se pitäisi olla toisin päin eli pitää kai vähän liiankin hyvin. Mutta näin ei ole.

Moi,
mun rakkovaivat alkoivat muutamalla kipukerralla ennen kuin sairastuin selkäydintulehdukseen n. reilu 4 vuotta sitten,(MS epäily, mutta plakit päässä eivät vielä riittäneet todentamaan sitä) minkä jälkeen vaiva on ollut jatkuva, eli kovat kivut, mutta ei bakteereja virtsssa. Ruokavalio (viljat pois) auttoi n. puoli vuotta, sen jälkeen SCD dieetti hetken.

Stressi pahentaa vaivaa, kävin akupunktiossa ja hip hurraa, sain pitkästä aikaa nukuttua useamman yön putkeen. Nyt olen juuri antibioottikuurilla, eli näemmä näitä bakteereitakin sitten joskus tupsahtaa. Nyt uni maistuu, saa nähdä kuinka kauan. Yritän antibioottikuurin jälkeen välttää makeaa jotta mahdolliset "uudet" bakteerit eivät innostu. Happamat tuotteet,esim. karpalo tuntuu ärsyttävän rakkoa, ainakin nyt. Yritän myös "vahvistaa" limakalvoja, eli sinkki beetakaroteeni. Jää nähtäväksi onko mitään apuja, mutta tuskin on ainakaan haittaa, jos ottaa D-vitamiinia ja E-EPA 2 x 500 mg lisänä.


Tuo ldn hoito kuulosti aika mielenkiintoiselta Olisi aika loisto juttu jos tämä IC:kin saisi asianmukaisen lääkityksen, jotenkinhan se liippaa läheltä näitä autoimmuunisairauksia, ainakin siltä vaikuttaa omalta kohdallani.

Sattumoisin vastaan tähän viestiin, mutta liittyy tietty kaikkiin ic:tä käsitteleviin. Olen kuullut sanottavan, että sairaudet johtuvat suolistosta, sen huonosta kunnosta. Maitohappobakteereita kannattaisi käyttää, varsinkin aluksi muutama päivä luontaistuotekaupasta saatavaa pussissa olevaa jauhetta, jossa on valtavasti maitohappobakteereja. Sen lisäksi elimistö tulisi saada emäksisemmäksi. Huomasin, että virtsan ph oli hapan, kun vaivoja oli ja emäksinen, kun ei ollut vaivoja. Mielessäni on ollut ristiriidassa ne karpalot, c-vitamiinit yms. joita kehoitetaan käyttämään virtsatietulehdusoireisiin, nehän happamoittavat elimistöä. Mutta tätä palstaa lukiessani oivalsin, että hoito on erilainen. Bakteerikasvuahan ei ic:ssä ole. Itselläni oli useita vuosia estolääkitys ic-vaivaan. Tosin nyt yli vuoden olen ollut ilman ja pärjännyt hyvin. Tiedän tasan tarkkaan oireista, jotka vievät keskittymiskyvyn kaikelta muulta. Kaikki vaivathan tulevat vähitellen ja niihin tottuu. Niinpä ne eivät hetkessä voi poistuakaan, vaikka hoitaisikin suolistoaan luontaisesti.

sen tehnyt kirjoitti:

Sattumoisin vastaan tähän viestiin, mutta liittyy tietty kaikkiin ic:tä käsitteleviin. Olen kuullut sanottavan, että sairaudet johtuvat suolistosta, sen huonosta kunnosta. Maitohappobakteereita kannattaisi käyttää, varsinkin aluksi muutama päivä luontaistuotekaupasta saatavaa pussissa olevaa jauhetta, jossa on valtavasti maitohappobakteereja. Sen lisäksi elimistö tulisi saada emäksisemmäksi. Huomasin, että virtsan ph oli hapan, kun vaivoja oli ja emäksinen, kun ei ollut vaivoja. Mielessäni on ollut ristiriidassa ne karpalot, c-vitamiinit yms. joita kehoitetaan käyttämään virtsatietulehdusoireisiin, nehän happamoittavat elimistöä. Mutta tätä palstaa lukiessani oivalsin, että hoito on erilainen. Bakteerikasvuahan ei ic:ssä ole. Itselläni oli useita vuosia estolääkitys ic-vaivaan. Tosin nyt yli vuoden olen ollut ilman ja pärjännyt hyvin. Tiedän tasan tarkkaan oireista, jotka vievät keskittymiskyvyn kaikelta muulta. Kaikki vaivathan tulevat vähitellen ja niihin tottuu. Niinpä ne eivät hetkessä voi poistuakaan, vaikka hoitaisikin suolistoaan luontaisesti.

Lue lisää

aiempaa viestiäni sen verran, että esim. karpalo ei happamoitakaan elimistöä liiaksi kuten esim. vehnäjauhot ja kananmuna. Hapan maku ei ole suoraan verrannollinen siihen miten se happamoittaisi elimistöä. Tarkistin asiaa osaavammalta.

sen tehnyt kirjoitti:

Sattumoisin vastaan tähän viestiin, mutta liittyy tietty kaikkiin ic:tä käsitteleviin. Olen kuullut sanottavan, että sairaudet johtuvat suolistosta, sen huonosta kunnosta. Maitohappobakteereita kannattaisi käyttää, varsinkin aluksi muutama päivä luontaistuotekaupasta saatavaa pussissa olevaa jauhetta, jossa on valtavasti maitohappobakteereja. Sen lisäksi elimistö tulisi saada emäksisemmäksi. Huomasin, että virtsan ph oli hapan, kun vaivoja oli ja emäksinen, kun ei ollut vaivoja. Mielessäni on ollut ristiriidassa ne karpalot, c-vitamiinit yms. joita kehoitetaan käyttämään virtsatietulehdusoireisiin, nehän happamoittavat elimistöä. Mutta tätä palstaa lukiessani oivalsin, että hoito on erilainen. Bakteerikasvuahan ei ic:ssä ole. Itselläni oli useita vuosia estolääkitys ic-vaivaan. Tosin nyt yli vuoden olen ollut ilman ja pärjännyt hyvin. Tiedän tasan tarkkaan oireista, jotka vievät keskittymiskyvyn kaikelta muulta. Kaikki vaivathan tulevat vähitellen ja niihin tottuu. Niinpä ne eivät hetkessä voi poistuakaan, vaikka hoitaisikin suolistoaan luontaisesti.

Lue lisää

Hei!
interstitiaalinen kystiitti on ns. rakon reuma ja sen syytä tai mistä se johtuu ei kukaan lääkäri osaa sanoa.
Meitä ns. samasta taudista potevia on useita ja meillä on jo vähän syntynyt ns. oma yhdistys, jonne voi ottaa kauttani yhteyttä. Osoite on: [email protected].
Olemme tekemässä ns. potilasohjetta ja toivottavasi saamme sen kevään aikana ns. kuntoon, ja vielä painettuakin.

Ottakaa rohkeasti yhteyttä.

t. Outi

Kokemukseni ei varmaankaan ole IC:hen verrattavissa, mutta jotain sinnepäin tilanne, siksi kerron siitä, voi auttaa jotakuta.

Stressi on salakavala kaveri (omainen kuoli, työstressiä) , itselläni se aiheuttaa unihäiriöiden lisäksi myös virtsarakon kipua ja vessassa juoksemista. Jos kipu yllättää, huomaan että en ole muistanut huolehtia "stressivitamineista"; eli sellaisista, joita elimistö kuluttaa enemmän stressitilanteissa. No joo, viimeksi aamuyöstä otin paljon b-vitamiineja sisältävän monivitamiinin (solgar vm-75) joita muuten syön vain silloin tällöin ja virtsarakon kipu hälveni muutaman tunnin kuluttua ja nyt illalla on jo ihan ok olo.
..joo,oli vaiva ja sitä helpottava selitys mikä tahansa, mutta tuo vitamiinilisä auttaa.. saa nähdä kuinka kauan, mutta yleensä 5 päivän vitamiinikuuri (1 /pvä) pitää tilanteen vakaana useita päiviä, ts, kipuja ei ole

kamomilla41 kirjoitti:

Hei!
interstitiaalinen kystiitti on ns. rakon reuma ja sen syytä tai mistä se johtuu ei kukaan lääkäri osaa sanoa.
Meitä ns. samasta taudista potevia on useita ja meillä on jo vähän syntynyt ns. oma yhdistys, jonne voi ottaa kauttani yhteyttä. Osoite on: [email protected].
Olemme tekemässä ns. potilasohjetta ja toivottavasi saamme sen kevään aikana ns. kuntoon, ja vielä painettuakin.

Ottakaa rohkeasti yhteyttä.

t. Outi

Lue lisää

Toimiikohan pohjoisessa?.Asun Rovaniemellä enkä tunne ketään,jolla sama sairaus.Lääkäriltäni en saanut mitään apua esim.tiedustellessani dieteistä tai kipulääkkeistä.Vain rakkoni venytys,huuhtelua on annettu.

Aina ollut sama vaiva. Vain yksi lääkäri (urologi) ymmärsi. Ruokavalio, Diapam, lämpöhoito alavatsalle ja tulehduskipulääke. Ja paljon vettä.

Pimmeli
Lämpöhoito, kuumat istumakylvyt, kuumavesipullo alavatsalla yöllä, paljon vettä, tulehduskipulääke ja rauhoittava, siis Diapam tai Klortriptyl. Ruokavalio ja pitkänpitkä estolääkitys. (Minulla helpotti syksyllä huomattavasti kun sain
pitkäkestoiseen virusflunssaan amoxilliinia tai vastaavaa penicilliiniä. jTulee
kuitenkin takaisin hyvin vähästä. Karvainta on luopua kahvista ja appesliineistä. Paljon mainostettu karapalomehu ei tehoa.

Lähdin etsimään outoon oireiluuni syitä. Oivalsin tältä palstalta ja linkistä vasta tänä iltana, mikä on Interstitial Cystitis ja mitä ruokaa kannattaa välttää, että rakko ei ärsyyntyisi turhaan. Olen mm. juonut karbonoitua vettä!! Oireeni puhkesivat stressistä ja pitkittyneestä kylmyydestä. Minulla oli tulehtunut rakko mutta nyt on stressaantunut rakko. Näyttää hurjalta, kaikki edelliten kirjottajien oireet. Tuli mieleen, että on olemassa virtsaterapia, jonka kokeilu on pientä kaiken sen tuskan rinnalla, mitä olette kokeneet. Minulla on jossain Suomessa alkukielellä kirja, ja testasin terapiaa n. kymmenen vuotta sitten, jolloin minulla ei ollut mitään sairautta. Henkilö, joka puhui terapiasta, sai minut ensin muutamaksi päiväksi hiljaiseksi. Kokeilin omia aikojani. Ryyppäsin noin desin, jatkoin seuraavana aamuna uusin annoksin, ja kolmantena. Välitön seuraus testauksestani oli, että keho alkoi poistaa nestettä. Virkistyin ja keskittymiskykyni parani ja muutuin energiseksi. Kädet ja jalat olivat kuumat, koska veri kiersi. Ja kukaan ei tiennyt, mitä terapiaa tein kotonani. Aamuvirtsa on parasta, ja virtsa yleensä tuoreena (alle kaksi tuntia) ei ole muuttunut ammoniumpitoiseksi. Pitää kyllä pestä hampaat juomisen jälkeen. Mikäli on syönyt paljon sokeria, tällöin virtsa on erittäin väkevää, muulloin lähes neutraalia. Virtsaterapian tehoa on selitetty kehon oman autoimmuunijärjestelmän aktivoimiseksi. Virtsa on ollut kautta maailman kansanlääkinnässä rohto. Eihän penisiniiliä ole käytetty kuin 1920-luvulta. No, jokainen tehköön niin kuin parhaaksi näkee. Aion huomen aamuyöstä juoda virtsaa, vaikka joudun käymään kusella jo ennen aamua. Uskon kohdallani tilanteen muuttuvan. Lisäksi stressi laukaisi ärsyttävän ihoallergian, jota vauhditti voiteitten ja kasvoveden metaparebeenit ym. yhdisteet. Tämä oli eilisen googlauksen saldo. Heitin kasvovedet nevadaan ja tyydyin raanavedellä pesuun, sammaan sysssyyn viskasin ihovoiteet mäkeen. Iho rauhoittui muutamassa tunnissa ja alkoi hengittää. Löysin kaupungilta luontaiskosmetiikkaa, ilman parabeeneja. Toivottasti kolmen viikon päästä on uusiutunut iho, ja autoimmuniteetti parempi, ja rakko pääsee lepäämään. Toivotaan että tästä on jollekin rohkealle kokeilijalle abuja; jos on ennakkoluuloton. Lääke löytyy omasta pussista.

venyvärakko kirjoitti:

Lähdin etsimään outoon oireiluuni syitä. Oivalsin tältä palstalta ja linkistä vasta tänä iltana, mikä on Interstitial Cystitis ja mitä ruokaa kannattaa välttää, että rakko ei ärsyyntyisi turhaan. Olen mm. juonut karbonoitua vettä!! Oireeni puhkesivat stressistä ja pitkittyneestä kylmyydestä. Minulla oli tulehtunut rakko mutta nyt on stressaantunut rakko. Näyttää hurjalta, kaikki edelliten kirjottajien oireet. Tuli mieleen, että on olemassa virtsaterapia, jonka kokeilu on pientä kaiken sen tuskan rinnalla, mitä olette kokeneet. Minulla on jossain Suomessa alkukielellä kirja, ja testasin terapiaa n. kymmenen vuotta sitten, jolloin minulla ei ollut mitään sairautta. Henkilö, joka puhui terapiasta, sai minut ensin muutamaksi päiväksi hiljaiseksi. Kokeilin omia aikojani. Ryyppäsin noin desin, jatkoin seuraavana aamuna uusin annoksin, ja kolmantena. Välitön seuraus testauksestani oli, että keho alkoi poistaa nestettä. Virkistyin ja keskittymiskykyni parani ja muutuin energiseksi. Kädet ja jalat olivat kuumat, koska veri kiersi. Ja kukaan ei tiennyt, mitä terapiaa tein kotonani. Aamuvirtsa on parasta, ja virtsa yleensä tuoreena (alle kaksi tuntia) ei ole muuttunut ammoniumpitoiseksi. Pitää kyllä pestä hampaat juomisen jälkeen. Mikäli on syönyt paljon sokeria, tällöin virtsa on erittäin väkevää, muulloin lähes neutraalia. Virtsaterapian tehoa on selitetty kehon oman autoimmuunijärjestelmän aktivoimiseksi. Virtsa on ollut kautta maailman kansanlääkinnässä rohto. Eihän penisiniiliä ole käytetty kuin 1920-luvulta. No, jokainen tehköön niin kuin parhaaksi näkee. Aion huomen aamuyöstä juoda virtsaa, vaikka joudun käymään kusella jo ennen aamua. Uskon kohdallani tilanteen muuttuvan. Lisäksi stressi laukaisi ärsyttävän ihoallergian, jota vauhditti voiteitten ja kasvoveden metaparebeenit ym. yhdisteet. Tämä oli eilisen googlauksen saldo. Heitin kasvovedet nevadaan ja tyydyin raanavedellä pesuun, sammaan sysssyyn viskasin ihovoiteet mäkeen. Iho rauhoittui muutamassa tunnissa ja alkoi hengittää. Löysin kaupungilta luontaiskosmetiikkaa, ilman parabeeneja. Toivottasti kolmen viikon päästä on uusiutunut iho, ja autoimmuniteetti parempi, ja rakko pääsee lepäämään. Toivotaan että tästä on jollekin rohkealle kokeilijalle abuja; jos on ennakkoluuloton. Lääke löytyy omasta pussista.

Lue lisää

Hei!

En tiedä luinko huolimattomasti, mutta katsoin ettei ketään kirjoittaneista ole hoidettu leikkauksella?

Itse sairastuin tähän v. -95, olin tuolloin 18-vuotias. Rakkoni leikattiin v.-99 ja tämän jälkeen olen ollut lähes oireeton, olen melkein voinut unohtaa koko sairauden.

Muita leikkauksen kokeneita?

ei enää vessanvankina kirjoitti:

Hei!

En tiedä luinko huolimattomasti, mutta katsoin ettei ketään kirjoittaneista ole hoidettu leikkauksella?

Itse sairastuin tähän v. -95, olin tuolloin 18-vuotias. Rakkoni leikattiin v.-99 ja tämän jälkeen olen ollut lähes oireeton, olen melkein voinut unohtaa koko sairauden.

Muita leikkauksen kokeneita?

Lue lisää

Luin huolimattomasti..

Minun tarvisi katetroida rakkoa muutama kuukausi leikkauksen jälkeen, sitten opettelin uudelleen "pissaamaan" normaalisti ja hyvin olen jo vuosia pärjännyt ilman katetreja ja saan rakkoni tyhjäksi.

venyvärakko kirjoitti:

Lähdin etsimään outoon oireiluuni syitä. Oivalsin tältä palstalta ja linkistä vasta tänä iltana, mikä on Interstitial Cystitis ja mitä ruokaa kannattaa välttää, että rakko ei ärsyyntyisi turhaan. Olen mm. juonut karbonoitua vettä!! Oireeni puhkesivat stressistä ja pitkittyneestä kylmyydestä. Minulla oli tulehtunut rakko mutta nyt on stressaantunut rakko. Näyttää hurjalta, kaikki edelliten kirjottajien oireet. Tuli mieleen, että on olemassa virtsaterapia, jonka kokeilu on pientä kaiken sen tuskan rinnalla, mitä olette kokeneet. Minulla on jossain Suomessa alkukielellä kirja, ja testasin terapiaa n. kymmenen vuotta sitten, jolloin minulla ei ollut mitään sairautta. Henkilö, joka puhui terapiasta, sai minut ensin muutamaksi päiväksi hiljaiseksi. Kokeilin omia aikojani. Ryyppäsin noin desin, jatkoin seuraavana aamuna uusin annoksin, ja kolmantena. Välitön seuraus testauksestani oli, että keho alkoi poistaa nestettä. Virkistyin ja keskittymiskykyni parani ja muutuin energiseksi. Kädet ja jalat olivat kuumat, koska veri kiersi. Ja kukaan ei tiennyt, mitä terapiaa tein kotonani. Aamuvirtsa on parasta, ja virtsa yleensä tuoreena (alle kaksi tuntia) ei ole muuttunut ammoniumpitoiseksi. Pitää kyllä pestä hampaat juomisen jälkeen. Mikäli on syönyt paljon sokeria, tällöin virtsa on erittäin väkevää, muulloin lähes neutraalia. Virtsaterapian tehoa on selitetty kehon oman autoimmuunijärjestelmän aktivoimiseksi. Virtsa on ollut kautta maailman kansanlääkinnässä rohto. Eihän penisiniiliä ole käytetty kuin 1920-luvulta. No, jokainen tehköön niin kuin parhaaksi näkee. Aion huomen aamuyöstä juoda virtsaa, vaikka joudun käymään kusella jo ennen aamua. Uskon kohdallani tilanteen muuttuvan. Lisäksi stressi laukaisi ärsyttävän ihoallergian, jota vauhditti voiteitten ja kasvoveden metaparebeenit ym. yhdisteet. Tämä oli eilisen googlauksen saldo. Heitin kasvovedet nevadaan ja tyydyin raanavedellä pesuun, sammaan sysssyyn viskasin ihovoiteet mäkeen. Iho rauhoittui muutamassa tunnissa ja alkoi hengittää. Löysin kaupungilta luontaiskosmetiikkaa, ilman parabeeneja. Toivottasti kolmen viikon päästä on uusiutunut iho, ja autoimmuniteetti parempi, ja rakko pääsee lepäämään. Toivotaan että tästä on jollekin rohkealle kokeilijalle abuja; jos on ennakkoluuloton. Lääke löytyy omasta pussista.

Lue lisää

NIMIM. VENYVÄRAKKO: VIRTSATERAPIALLA TARKOITAT ILM. KUSEN JUOMISTA. SE EI OLE TODELLAKAAN TERVEELLISTÄ, KOSKA PISSA ON ELIMISTÖN HYLKÄÄMÄÄ KUONA-AINETTA, MYRKKYJÄ YMS. KUSEN JUOMINEN ON JOTAIN SANOINKUVAAMATTOMAN PÖLJÄÄ VANHAN KANSAN POPPAILUA. MENEE OSASTOON "MUSTAN KISSAN NÄKEMISEN JÄLKEEN ON SYLKÄISTÄVÄ OIKEAN OLAN YLI 2 KERTAA TAI VIIKON SISÄLLÄ ON HAUTAJAISET".

MUISTA KIRJOITUKSISTA VOI PÄÄTELLÄ SEN, KUINKA KAMALA SAIRAUS IC TAUTI ON. HUONOLLA HOIDOLLA SINNITTELEVIÄ POTILAITA, JOTKA TURVAUTUVAT VIIMEISIINKIN OLJEN KORSIIN. KETÄÄN EI TUNNU KIINNOSTAVAN TUTKIA TAUTIA. SYÖPÄ- JA AIDS- TUTKIJOITA KYLLÄ RIITTÄÄ. SE ON YMMÄRRETTÄVÄÄ: KUSITAUDIN RATKAISIJA ON PALJON PIENEMPI KUNNIA KUIN SYÖPÄTAUTIEN PARANTAJA.

KOETTAKAA KESTÄÄ. ITSELLÄ VAHVA EPÄILYS KO. TAUTIIN. LÄÄKÄRIT TERVEYSKESKUKSISSA EI TIEDÄ PASKAAKAAN. SUVUSSA CROHNIN TAUTIA, DIABETESTA, REUMAA, SJÖGRENIN SYNDROOMAA, FIBROMYALGIAA, HELIKOBAKTEERIA, KILPIRAUHASEN VAJAATOIMINTAA, ENDOMETRIOOSIA... KANNATTAIS OIKEESTI VETÄÄ ITSENSÄ JOJOON, SILLÄ EI SE RIITÄ, ETTÄ ON ELOSSA. EI TÄLLAINEN KUSELLA JUOKSEMINEN, VIRTSAPAKKO-OIREET JA HILLITÖN VÄSYMINEN OLE ELÄMISEN ARVOISTA ELÄMÄÄ. OTTAISIN ENNEMMIN SAATANA SYÖVÄN. SIITÄ VOI SENTÄÄN PARANTUA!

Kannattaa pitää päiväkirjaa virtsaamiskerroista vaikka parin viikon ajan, ja kuinka paljon virtsaa tulee kerralla ml:ssa. Sen jälkeen ehdottomasti menet urologille päiväkirjan kanssa ja kuvailet kaikki mainitsemasi oireet. Urologi on oikea hlö analysoimaan, onko kyseessä IC. Itse pääsin heti alkuun hyvin asiantuntevalle urologille, joka oireiden kuvailun jälkeen epäili heti vahvasti IC:tä, mutta halusi kuitenkin ensin eliminoida muut vaihtoehdot pois, ja useiden lääkekokeiluiden ja mittauksen ja tähystyksen jälkeen diagnoosi vahvistui IC:ksi.

Mielestäni useat oireesi ovat hyvin saman kaltaisia kuin minullakin. Urologeissa ja sairaanhoitopiireissä voi olla eroja siinä, kuinka perehtyneitä he ovat juuri kyseiseen sairauteen. Meitä on kuitenkin paljon, joten luulisi tietoisuuden lisääntyneen.

piela kirjoitti:

Kannattaa pitää päiväkirjaa virtsaamiskerroista vaikka parin viikon ajan, ja kuinka paljon virtsaa tulee kerralla ml:ssa. Sen jälkeen ehdottomasti menet urologille päiväkirjan kanssa ja kuvailet kaikki mainitsemasi oireet. Urologi on oikea hlö analysoimaan, onko kyseessä IC. Itse pääsin heti alkuun hyvin asiantuntevalle urologille, joka oireiden kuvailun jälkeen epäili heti vahvasti IC:tä, mutta halusi kuitenkin ensin eliminoida muut vaihtoehdot pois, ja useiden lääkekokeiluiden ja mittauksen ja tähystyksen jälkeen diagnoosi vahvistui IC:ksi.

Mielestäni useat oireesi ovat hyvin saman kaltaisia kuin minullakin. Urologeissa ja sairaanhoitopiireissä voi olla eroja siinä, kuinka perehtyneitä he ovat juuri kyseiseen sairauteen. Meitä on kuitenkin paljon, joten luulisi tietoisuuden lisääntyneen.

Lue lisää

Kuulin eilen että eräs rouva kävi 85 kertaa vrk vessassa ja kun lopulta rakko leikattiin oli se enää ruokalusikan kokoinen. Niinkö paljon pitää kärsimystä kestää ennenkuin apua saa? Minä en saa lääkityksistä ja huuhteluista huolimatta riittävää apua ja siksi toivonkin salaa kuolevani vaikka minulla on lapsia mutta minä en jaksa elää jatkuvan pissahädän kanssa, se on jo jatkunut 15v. Ja aina tulee kun vessaan menee. Elän silti ja koska kaikenlainen liikkuminen pahentaa tämän heti olen kotona, istun tai makaan ja siksi olen lihonut 30kg.
Minusta tuntuu että lääkärit eivät ota näitä vaivoja riittävän vakavasti. Kuinkahan moni meistä voisi paremmin suolistorakolla? Keneltä te leikatut sen suolirakon saitte ja vielä muutamassa vuodessa? Ja montako kertaa ennen sitä kävitte vessassa?
Minun on ehkä nyt pakko vaihtaa lääkäreitä.
Tämä on kyllä viheliäisin vaiva maailmankaikkeudessa. Eniten toivon että lapseni eivät saa tätä samaa.

olisi kiva kulla sinulta lisää. minulla myös antibiootit auttavat mutta en voi jatkuvasti syödä tavanic ja tarivid antibiootteja. infektiolääkäri antoi määräyksen, että kolmen päivän kuuri 500mg tavanicia silloin kun tulee näitä viluhorkkatilanteita. olen vain taas syyskuusta alkaen joutunut kuusi kolmen päivän kuuria syömään. en käy tulehduksia selvittämässä vaan otan antibiootin oireiden pohjalta. pelkän, että khta olen tiputuksessa, kun mikään antibiootti ei enää auta. nuo antibiootit ovat nimittäin niin vahvoja. muuten syön lyricaa 75mg päivässä paitsi tänään otin myös toisen kerran 50mg, kun olo on taas kovin kivulias. ne ilmenevät niin että hikoilen ja viluilen ja olo on huonovointinen. koko kesän pärjäsin ilman antibioottia 75 mg lyricaa vain kerran päivässä mutta kylmät ilmat ovat kauheita minulle. kuljen kaksissa toppahousuissa koko ajan joku lämmitin mukana. minulla on kertakäyttöiset lämmittimet virtsarakon päälle ja akkukäyttöinen ja sähkökäyttöinen istuin tyyny eri tilanteisiin. onko kellään näin hirveää kylmänarkuutta. tuntuu, että eturauhaspotilailla on samankaltaisia oireita. luin noilta englanninkielisiltä sivuilta, että on erilaisia ic-muotoja. joku kärsii samantyyppisistä oireista kuin eturauhaspotilaat, toisille tehoaa antibiootti, toisille epilepsialääkkeet, toisille fysioterapia, toisille ruokavalio. lähden kokeilemaan ensi viikolla akupunktiohoitoja ja kahden viikon päästä pääsen lääkehuuhteluihin, joiden pitäisi myös auttaa tulehduksiin.

Itsellani on ollut IC toista vuotta ja tuo kuvailemasi kuulosti tutulta, kovat kivut ja vessassa ravaaminen, pahimmillaan kavin 12 krt yossa tai enemmankin ja paivalla 10-15 minuutin valein. Mulla tosin antibiootit ei koskaan auttaneet oireisiin. Oletko viela kokeillut tiukkaa IC-ruokavaliota? Mulla se on auttanut paljon, enaa kayn 2-4 krt yossa ja paivisin on valilla tunti tai jopa toista tuntia vessakayntien valilla. Huonojakin paivia tosin on jolloin ravaan vessassa ja kipua on paljon, varsinkin jos olen lipsunut ruokavaliosta, kylma pahentaa (kaytan monta kerrosta villahousuja nyt pakkasilla), ennen menkkoja ja niiden aikana on yleensa enemman oireilua ja heti seksin jalkeen ja sita seuraavana paivana myos useimmiten on oireet kovempia. Ummetus myos vaivaa ja pahentaa oirelua. Olen saanut paljon vihjeita ja apua amerikkalaisten IC yhdistysten sivuilta www.IChelp.org ja www.ic-network.org Mm. tarkat ruokavalio ohjeet loytyvat nailta sivuilta. On myos mahdollista tilata englanninkielisia IC-kirjoja/IC ruokavalio-kirjoja suoraan heilta tai esim Amazonista Briteista tai Saksasta (nain valttaa ALV:n ja tullit).
Teen itse Gepan-huuhteluhoitoja katetroimalla kotona (valineet ja laakkeen saa sairaalasta mukaan), tosin hoito on vasta aluillaan, joten sen avusta en viela tieda. Lyrica 75mg on kaytossa, mutta otan sen vain iltaisin, silti vasyttaa kovasti aamupaivalla. Luontaistuotteista kaytan vahvaa GLA:ta, aloe vera-kapseleita (niissa ei saa olla sitruunahappoa tai askorbiinihappoa lisatty) jotka molemmat vahvistaa limakalvoja, lisaksi aloitin MSM kokeilun hiljattain, se on auttanut joillakin IC-potilailla kipuihin, se pitaa vaan aloittaa vahitellen, vaikka tabletti ensin kolmeen osaan,joitakin paivia, sitten puoliksi jne. mulla se aiheutti kovan paansaryn alussa kun aloitin puolikkaalla tabletilla. Kaytan myos Serrapeptasea (eli Peptizymea) joka on avuksi kaikkiin elimiston tulehdustiloihin.
Toivon etta saat helpotusta pahoihin oireisiisi!! Kerro tilanteestasi. Ala luovuta, uskon etta tulet viela parempaan kuntoon!!

IC-08 kirjoitti:

Itsellani on ollut IC toista vuotta ja tuo kuvailemasi kuulosti tutulta, kovat kivut ja vessassa ravaaminen, pahimmillaan kavin 12 krt yossa tai enemmankin ja paivalla 10-15 minuutin valein. Mulla tosin antibiootit ei koskaan auttaneet oireisiin. Oletko viela kokeillut tiukkaa IC-ruokavaliota? Mulla se on auttanut paljon, enaa kayn 2-4 krt yossa ja paivisin on valilla tunti tai jopa toista tuntia vessakayntien valilla. Huonojakin paivia tosin on jolloin ravaan vessassa ja kipua on paljon, varsinkin jos olen lipsunut ruokavaliosta, kylma pahentaa (kaytan monta kerrosta villahousuja nyt pakkasilla), ennen menkkoja ja niiden aikana on yleensa enemman oireilua ja heti seksin jalkeen ja sita seuraavana paivana myos useimmiten on oireet kovempia. Ummetus myos vaivaa ja pahentaa oirelua. Olen saanut paljon vihjeita ja apua amerikkalaisten IC yhdistysten sivuilta www.IChelp.org ja www.ic-network.org Mm. tarkat ruokavalio ohjeet loytyvat nailta sivuilta. On myos mahdollista tilata englanninkielisia IC-kirjoja/IC ruokavalio-kirjoja suoraan heilta tai esim Amazonista Briteista tai Saksasta (nain valttaa ALV:n ja tullit).
Teen itse Gepan-huuhteluhoitoja katetroimalla kotona (valineet ja laakkeen saa sairaalasta mukaan), tosin hoito on vasta aluillaan, joten sen avusta en viela tieda. Lyrica 75mg on kaytossa, mutta otan sen vain iltaisin, silti vasyttaa kovasti aamupaivalla. Luontaistuotteista kaytan vahvaa GLA:ta, aloe vera-kapseleita (niissa ei saa olla sitruunahappoa tai askorbiinihappoa lisatty) jotka molemmat vahvistaa limakalvoja, lisaksi aloitin MSM kokeilun hiljattain, se on auttanut joillakin IC-potilailla kipuihin, se pitaa vaan aloittaa vahitellen, vaikka tabletti ensin kolmeen osaan,joitakin paivia, sitten puoliksi jne. mulla se aiheutti kovan paansaryn alussa kun aloitin puolikkaalla tabletilla. Kaytan myos Serrapeptasea (eli Peptizymea) joka on avuksi kaikkiin elimiston tulehdustiloihin.
Toivon etta saat helpotusta pahoihin oireisiisi!! Kerro tilanteestasi. Ala luovuta, uskon etta tulet viela parempaan kuntoon!!

Lue lisää

Siis onko sulla Lyricaa määrätty IC:n hoitoon..? Mielenkiintoista, auttaako se. Mulla on hermokipuihin annettu sitä ja ohje ois ottaa joka päivä yks 75 mg ja kaksk 25 mg kapselia, mutta olen ottanut vaan tarvittaessa, siis silloin kun kipu on kova. Mutta jos on toivetta että se auttaa IC-vaivaan niin vois kokeilla tuota ainakin joka ilta se 75 mg ottaa. Mulla ei haittaa vaikka aamulla väsyttää kun olen kotona. Voitko kertoo tarkemmin, kiitos.

IC 10 vuotta kirjoitti:

Siis onko sulla Lyricaa määrätty IC:n hoitoon..? Mielenkiintoista, auttaako se. Mulla on hermokipuihin annettu sitä ja ohje ois ottaa joka päivä yks 75 mg ja kaksk 25 mg kapselia, mutta olen ottanut vaan tarvittaessa, siis silloin kun kipu on kova. Mutta jos on toivetta että se auttaa IC-vaivaan niin vois kokeilla tuota ainakin joka ilta se 75 mg ottaa. Mulla ei haittaa vaikka aamulla väsyttää kun olen kotona. Voitko kertoo tarkemmin, kiitos.

Lue lisää

Olisi kiva kuulla enemman mita hoitoja olet saanut ja mika sulla on auttanut. Onko sulla muita kipuja kuin IC-kipua? IC-kipuun mulla on tosiaan maaratty Lyricaa, ensin 75mg 2 krt paivassa, mutta olen ottanut sita vain yhden iltaisin. Jos tama annostus ei riita tarkoitus oli nostaa sita 150mg 2 krt/pva. En ole viela halunnut nostaa annostusta koska haluan nahda miten hyvin Gepan auttaa, se kun on enemman tasmahoito. Ei tama annostus Lyricaa ole paljoakaan auttanut, mutta vahentanyt yoheraamisia kylla...Mulla on lisaksi kroonista paansarkya, siihen Lyrica ei ole harmi kylla tehonnut.
Elattelen toivoa et Gepanista olisi enemman hyotya....

IC 08 kirjoitti:

Olisi kiva kuulla enemman mita hoitoja olet saanut ja mika sulla on auttanut. Onko sulla muita kipuja kuin IC-kipua? IC-kipuun mulla on tosiaan maaratty Lyricaa, ensin 75mg 2 krt paivassa, mutta olen ottanut sita vain yhden iltaisin. Jos tama annostus ei riita tarkoitus oli nostaa sita 150mg 2 krt/pva. En ole viela halunnut nostaa annostusta koska haluan nahda miten hyvin Gepan auttaa, se kun on enemman tasmahoito. Ei tama annostus Lyricaa ole paljoakaan auttanut, mutta vahentanyt yoheraamisia kylla...Mulla on lisaksi kroonista paansarkya, siihen Lyrica ei ole harmi kylla tehonnut.
Elattelen toivoa et Gepanista olisi enemman hyotya....

Lue lisää

minulla oli ensimmäinen geban hoito viime viikolla ja kokemus oli karmea. perjantaina sain hoidon ja oli viikonloppuna ihan järkyttävän kovissa tuskissa. ihan kuin joku oli sukkapuikoilla pistänyt virtsaputkeen ja rakkoon. en usko, että aine sinänsä aiheutti sitä vaan katetrointi. kun limakalvot ovat aivan rikki niin kaikki ylimääräinen "kosketus" on ilmeisesti liikaa. oireet oilivat kuin kovassa virtsatietulehduksessa. onneksi antibiootti (tavanic) helpotti kipuja. peruin tältä viikolta ajan. lääkärin mielestä olisi pitänyt jatkaa. en ainakaan tällä viikolla ollut valmis siihen. mietin jatkaisinko ensi viikolla. onko tämä geban hoito ihan uusi täällä suomessa?

maiju 61 kirjoitti:

minulla oli ensimmäinen geban hoito viime viikolla ja kokemus oli karmea. perjantaina sain hoidon ja oli viikonloppuna ihan järkyttävän kovissa tuskissa. ihan kuin joku oli sukkapuikoilla pistänyt virtsaputkeen ja rakkoon. en usko, että aine sinänsä aiheutti sitä vaan katetrointi. kun limakalvot ovat aivan rikki niin kaikki ylimääräinen "kosketus" on ilmeisesti liikaa. oireet oilivat kuin kovassa virtsatietulehduksessa. onneksi antibiootti (tavanic) helpotti kipuja. peruin tältä viikolta ajan. lääkärin mielestä olisi pitänyt jatkaa. en ainakaan tällä viikolla ollut valmis siihen. mietin jatkaisinko ensi viikolla. onko tämä geban hoito ihan uusi täällä suomessa?

Lue lisää

Tosi ikava kuulla etta sinulla maiju 61 oli niin karmea Gepan-kokemus, on varmasti niinkuin sanoit etta kohdallasi ongelmana on se katetrointi. Hoidon ei tosiaankaan pitaisi aiheuttaa tuollaisia tuskia! Ettei se katetrointi olisi aiheuttanut bakteeri-infektiota? Siinahan on aina se riski olemassa. Mutta toisaalta jotkut ovat kovin herkkia katetroinnille, muistelen lukeneeni jostain siita. Itsellani katetroinnit on viime aikoina olleet kivuliaita ja sen jalkeen kipuilu on jatkunut seuraavalle paivalle, muttei noin rajuna kuin sinulla. Mita muita hoitomuotoja olet kokeillut ja ovatko ne auttaneet? Gepan-instillaatioiden kaytto ei ymmartaakseni ole ihan uusi hoitomuoto, ainakaan Kanadassa ja muualla Euroopassa, mutta en tieda kuinka uusi se taalla Suomessa on. Mulla on nyt 4 kertaa takana, muttei viela suurempaa apua havaittavissa, jatkan viela joka viikkoista instillaatiota 2-3 vkoa, josko rupeaisi vahitellen oireet vahenemaan. Distensiokin on viela edessa. Minkanlaisia kokemuksia siita on muilla IC-potilailla? Olisi kiva kuulla!

IC 08 kirjoitti:

Tosi ikava kuulla etta sinulla maiju 61 oli niin karmea Gepan-kokemus, on varmasti niinkuin sanoit etta kohdallasi ongelmana on se katetrointi. Hoidon ei tosiaankaan pitaisi aiheuttaa tuollaisia tuskia! Ettei se katetrointi olisi aiheuttanut bakteeri-infektiota? Siinahan on aina se riski olemassa. Mutta toisaalta jotkut ovat kovin herkkia katetroinnille, muistelen lukeneeni jostain siita. Itsellani katetroinnit on viime aikoina olleet kivuliaita ja sen jalkeen kipuilu on jatkunut seuraavalle paivalle, muttei noin rajuna kuin sinulla. Mita muita hoitomuotoja olet kokeillut ja ovatko ne auttaneet? Gepan-instillaatioiden kaytto ei ymmartaakseni ole ihan uusi hoitomuoto, ainakaan Kanadassa ja muualla Euroopassa, mutta en tieda kuinka uusi se taalla Suomessa on. Mulla on nyt 4 kertaa takana, muttei viela suurempaa apua havaittavissa, jatkan viela joka viikkoista instillaatiota 2-3 vkoa, josko rupeaisi vahitellen oireet vahenemaan. Distensiokin on viela edessa. Minkanlaisia kokemuksia siita on muilla IC-potilailla? Olisi kiva kuulla!

Lue lisää

seuraavat huuhtelut eivät ole olleet kamalia. tilanne on omalta kohdaltani rauhoittunut mutta luultavasti myös emäsjauheen takia. olen saanut kipuja kuriin, kun otan päivittäin emäsjauhetta lyrican lisäksi. huuhteluja on kolme takana. olen lopettanut c-vitamiinin syönnin ja karpalot ja rakko on muuttunut emäksiseksi ja kivut ovat huimasti lievittyneet. luulen, että geban hoito on ollut suomessa muutaman vuoden. siklosporiinia ei ainakaan HUS:n piirissä paljoa enää käytetä.

maiju61 kirjoitti:

seuraavat huuhtelut eivät ole olleet kamalia. tilanne on omalta kohdaltani rauhoittunut mutta luultavasti myös emäsjauheen takia. olen saanut kipuja kuriin, kun otan päivittäin emäsjauhetta lyrican lisäksi. huuhteluja on kolme takana. olen lopettanut c-vitamiinin syönnin ja karpalot ja rakko on muuttunut emäksiseksi ja kivut ovat huimasti lievittyneet. luulen, että geban hoito on ollut suomessa muutaman vuoden. siklosporiinia ei ainakaan HUS:n piirissä paljoa enää käytetä.

Lue lisää

BJU Int. 2004 Apr;93(6):777-9.
Sacral neuromodulation decreases narcotic requirements in refractory interstitial cystitis.

Peters KM, Konstandt D.

Department of Urology, William Beaumont Hospital, 3535 West 13 Mile Road, Suite 438, Royal Oak, Michigan, USA. [email protected]

OBJECTIVE: To assess the efficacy of long-term sacral neuromodulation (InterStim(R), Medtronic Inc., Minneapolis, MN) in treating chronic pelvic pain associated with interstitial cystitis (IC, a symptom complex of urinary urgency, frequency and pelvic pain, often necessitating narcotics) refractory to standard therapy. PATIENTS AND METHODS: Twenty-one patients (17 female, four male, mean age 45.5 years, range 17-68) with refractory IC with chronic pelvic pain were reviewed retrospectively. In these patients a mean of six previous treatments for IC had failed. All patients had had cystoscopy and hydrodistension to confirm their diagnoses. All had a permanent InterStim device implanted by one surgeon (K.M.P.) between 2000 and 2002, after responding to a temporary test. Data were collected from chart reviews and patient questionnaires. Intramuscular morphine dose equivalents (MDEs) were calculated before and after implantation. RESULTS: All 21 patients responded to the questionnaire; the mean (range) follow-up after implantation was 15.4 (7.4-23.1) months. Eighteen patients used chronic narcotics before the InterStim and 20 reported moderate or marked improvement in pain afterward. The mean MDE decreased from 81.6 to 52.0 mg/day (36%) after implantation (P = 0.015). Four of 18 patients stopped all narcotics after InterStim implantation. CONCLUSIONS: Sacral neuromodulation decreases narcotic requirements and subjective pelvic pain in patients with refractory IC. Further decreases in MDE are anticipated as dose reductions continue in patients who improved.

PMID: 15049989 [PubMed - indexed for MEDLINE]


Int Urogynecol J Pelvic Floor Dysfunct. 2003 Oct;14(4):223-8; discussion 228. Epub 2003 Aug 26.
Sacral neuromodulation for the treatment of refractory interstitial cystitis: outcomes based on technique.

Peters KM, Carey JM, Konstandt DB.

Department of Urology, William Beaumont Hospital, 3535 West 13 Mile Rd., Suite 438, Royal Oak, MI 48073, USA. [email protected]

Patients with refractory interstitial cystitis (IC) underwent testing with sacral nerve modulation via either a traditional percutaneous approach or a staged procedure. Implanted patients were followed with scaled questionnaires and voiding diaries. Twenty-six patients who had a permanent InterStim placed had a reduction in 24-h voids of 51%. More than two-thirds of patients reported a moderate or marked improvement in urinary frequency, urgency, pelvic pain, pelvic pressure, incontinence and overall quality of life. The test to implant rate of a traditional percutaneous procedure was 52%, compared to a staged procedure of 94%. Assessing sensory response at the time of implant reduced the reoperation rate from 43% to 0%. Ninety-six per cent stated they would undergo an implant again and recommend the therapy to a friend. We concluded that sacral nerve modulation can treat refractory IC symptoms. The response to therapy and the reoperation rate are dependent on the technique used to test and implant the device.

PMID: 14530831 [PubMed - indexed for MEDLINE]

maiju61 kirjoitti:

olisi kiva kulla sinulta lisää. minulla myös antibiootit auttavat mutta en voi jatkuvasti syödä tavanic ja tarivid antibiootteja. infektiolääkäri antoi määräyksen, että kolmen päivän kuuri 500mg tavanicia silloin kun tulee näitä viluhorkkatilanteita. olen vain taas syyskuusta alkaen joutunut kuusi kolmen päivän kuuria syömään. en käy tulehduksia selvittämässä vaan otan antibiootin oireiden pohjalta. pelkän, että khta olen tiputuksessa, kun mikään antibiootti ei enää auta. nuo antibiootit ovat nimittäin niin vahvoja. muuten syön lyricaa 75mg päivässä paitsi tänään otin myös toisen kerran 50mg, kun olo on taas kovin kivulias. ne ilmenevät niin että hikoilen ja viluilen ja olo on huonovointinen. koko kesän pärjäsin ilman antibioottia 75 mg lyricaa vain kerran päivässä mutta kylmät ilmat ovat kauheita minulle. kuljen kaksissa toppahousuissa koko ajan joku lämmitin mukana. minulla on kertakäyttöiset lämmittimet virtsarakon päälle ja akkukäyttöinen ja sähkökäyttöinen istuin tyyny eri tilanteisiin. onko kellään näin hirveää kylmänarkuutta. tuntuu, että eturauhaspotilailla on samankaltaisia oireita. luin noilta englanninkielisiltä sivuilta, että on erilaisia ic-muotoja. joku kärsii samantyyppisistä oireista kuin eturauhaspotilaat, toisille tehoaa antibiootti, toisille epilepsialääkkeet, toisille fysioterapia, toisille ruokavalio. lähden kokeilemaan ensi viikolla akupunktiohoitoja ja kahden viikon päästä pääsen lääkehuuhteluihin, joiden pitäisi myös auttaa tulehduksiin.

Lue lisää

Luin netissä sellaisesta kuin uretha syndroomasta, joka kuulemma liittyy aika löäheisesti IC:hen ja jotkut pitävät sitä jopa samana sairautena.No kuitenkin tuohon us:sään uskotaan erään lähteen mukaan johtuvan naisilla olevista skenen rauhasista jotka ovat virtsatien rauhasia.Nämä rauhaset vastaavat miehen eturauhasta.Lähteen mukaan skenen rauhastan tulehsus tai muu komplikaatio johtaa mm. virtsakipuiluun yms.Kiinnostavaa tässä on että kyseisestä aiheesta ei löydy paljon mitään suomalaisilta sivuilta, mutta ei kyllä englannin kielisiltäkään.Mutta miesten eturauhasista löytyy kyllä tolkuttomasti tietoa ja koska olen noitakin sivuja sitten lukenut niin olen huomannut että miehen eturauhas vaivoihin suhtaudutaan lääketieteessäki naika samoin kuin pikku lapsen ongelmiin, eli hyvin lohduttavasti ja empaattisesti ja korostetaan kuinka tärkeää on tutkia oireet ja kuunnella potilasta.No hitto miksei naisten rauhasista ole sitten puoltakaan tiedoista!:/

Tuore luomu valkosipuli parasta.oletko testannut auttaisiko kalium (sitraatti tai bikarbonaatti).Muita luonnon hyviä keinoja mm. inkivääri,hunaja.Kävi mielessä onkohan sinulta koskaan tutkittu hiivan mahdollisuutta?Virtsateistä siis.Kävi vain mielessä.Tosin jos antibiootti auttaa niin silloin ei hiiva pitäisi olla aiheuttaja koska antibiootti n ainakin pitäisi kasvattaa tuota hiivaa. ei poistaaa ongelmaa.Jossakin oli että kipujen lievittämiseen auttaisi 1/4 tai puoli teelusikallista ruokasoodaa lasiin vettä, joka sekoitettaan sinne noin minuutin ajan ja juodaan.Tosin jotkut Ic:läiset vissiin kokivat että se pahensi oireita.mene ja tiedä:/

IC 08 kirjoitti:

Olisi kiva kuulla enemman mita hoitoja olet saanut ja mika sulla on auttanut. Onko sulla muita kipuja kuin IC-kipua? IC-kipuun mulla on tosiaan maaratty Lyricaa, ensin 75mg 2 krt paivassa, mutta olen ottanut sita vain yhden iltaisin. Jos tama annostus ei riita tarkoitus oli nostaa sita 150mg 2 krt/pva. En ole viela halunnut nostaa annostusta koska haluan nahda miten hyvin Gepan auttaa, se kun on enemman tasmahoito. Ei tama annostus Lyricaa ole paljoakaan auttanut, mutta vahentanyt yoheraamisia kylla...Mulla on lisaksi kroonista paansarkya, siihen Lyrica ei ole harmi kylla tehonnut.
Elattelen toivoa et Gepanista olisi enemman hyotya....

Lue lisää

Minulla todettiin MRSA-infektio. Siksi ei antibiootit tehoa kystiittiin. Olen sairastanut 30 vuotta. Mrsa todettiin nielunäytteestä. Olen 59.

maiju 61 kirjoitti:

minulla oli ensimmäinen geban hoito viime viikolla ja kokemus oli karmea. perjantaina sain hoidon ja oli viikonloppuna ihan järkyttävän kovissa tuskissa. ihan kuin joku oli sukkapuikoilla pistänyt virtsaputkeen ja rakkoon. en usko, että aine sinänsä aiheutti sitä vaan katetrointi. kun limakalvot ovat aivan rikki niin kaikki ylimääräinen "kosketus" on ilmeisesti liikaa. oireet oilivat kuin kovassa virtsatietulehduksessa. onneksi antibiootti (tavanic) helpotti kipuja. peruin tältä viikolta ajan. lääkärin mielestä olisi pitänyt jatkaa. en ainakaan tällä viikolla ollut valmis siihen. mietin jatkaisinko ensi viikolla. onko tämä geban hoito ihan uusi täällä suomessa?

Lue lisää

maiju61 (jos enää käyt tässä keskustelussa): Mulla kävi samoin pelkästään tähystyksen takia; olin peräti 2 viikkoa kipeänä. Sen lisäksi, et oli muutenkin kipuja, niin sen lisäksi siis vielä tähystyksen aiheuttamat kivut päälle, niin oli tosi vaikea toipua siitä asiasta. Varsinkin, kun itse sitäkin asiaa sai hoitaa. Huuhteluita en ole kokeillut, mutta uskoisin, että sama lopputulos kohdallani niistäkin asioista tulee. Uskoisin, että johtunee juurikin tästä "katetroinnista" tää asia, eli muutenkin tulehtunut rakko (ja virtsaputki), niin kaikenlainen ylimääräinen "kosketus" vaan pahentaa asiaa.

Kysypä lääkäriltä Sandimmun Neoral - lääkitystä. Juoksin aikaisemmin yhtä paljon vessassa kuin sinäkin. ja kipuja oli paljon. Nyt tilanne se, että noin 8 krt/vrk vessakäyhtejä. Ei kipuja ollenkaan. Noin 3 vuotta viettänyt jo uutta elämää.

helppis kirjoitti:

Kysypä lääkäriltä Sandimmun Neoral - lääkitystä. Juoksin aikaisemmin yhtä paljon vessassa kuin sinäkin. ja kipuja oli paljon. Nyt tilanne se, että noin 8 krt/vrk vessakäyhtejä. Ei kipuja ollenkaan. Noin 3 vuotta viettänyt jo uutta elämää.

Lue lisää

haluaisin kysyä kauanko söit sandimmun neoralia ennen kuin alkoi helpottamaan? Olen syönyt nyt kaksi viikkoa, ei mitään eroa...toivon todella että auttaisi minullakin :( Kamala sairaus.

sairastava kirjoitti:

haluaisin kysyä kauanko söit sandimmun neoralia ennen kuin alkoi helpottamaan? Olen syönyt nyt kaksi viikkoa, ei mitään eroa...toivon todella että auttaisi minullakin :( Kamala sairaus.

Lue lisää

Söin noin kuukauden, kun olo alkoi hiukan hellittämään. 3 kk:n jälkeen olin jo normaalissa tilassa. Lääkäri sanoi, että lääkkeen vaikutusta voi joutua odottamaan 2-6 kuukautta, joten ihan heti ei kannata antaa periksi.

Onko kukaan asiantuntijoista puhunut mitään ruokavaliosta ja juomista?
Kannattaa kokeilla tätä ruokavaliota:
HAITALLISIA OVAT NÄMÄ EI SIIS NÄITÄ:
- kahvi
- tavallinen tee ja vihreä (kamomilla tee käy)
- limsat (myös sokerittomat)
- hedelmämehut (sopivia saattaa olla päärynä- ja omenamehu, koska niissä vähemmän happoja)
- multivitamiinit, erityisesti C-vitamiini ja B6-vitamiini
- kaikki keinotekoiset makeutusaineet
- suklaa (joillekin käy valkosuklaa)
- soijatuotteet, soijapavut ja tofu
- savustettu kala
- hedelmät ja marjat (käy vesimeloni, mustikka, omena, kookos, taateli ja päärynä,
useimmille käy: aprikoosi, banaani, mustaherukka, vadelma. kirsikat, mango, persikka,
luumu, rusina, raparperi)
- raaka sipuli (kypsennetty käy)
- chili
- hapankaali
- tomaattikastike ja -mehu
- pähkinä- ja jauhelihapiiras
- hedelmäkakut
- ketsuppi, sinappi, cayenne, lihaliemikuutiot, pikkelsit, soijakastike, viinietikka, sulfiitit (=viineissä),
benzoaatit, askorbiinihappo, misotahna, voimakkaat currykastikkeet ja rosepippuri)
HYVIN SIEDETTYJÄ ELI VOI KÄYTTÄÄ:
- kaikki kalat ja lihat
- kananmunat
- maksa
- juustoista; tuorejuustot, raejuusto ja mozzarella
- jäätelö
- vispikerma
- avokado
- erilaiset pavut
- kaalit
- porkkana
- selleri
- maissi
- kurkku
- munakoiso
- salaatit
- sienet
- mustat oliivit
- persilja
- paprika
- peruna
- kurpitsa
- kesäkurpitsa
- manteli
- vaniljapirtelö
- kaurapatukat ( mustikka ja päärynämaku)
- maapähkinät
- popcorn
KANNATTAA KOKEILLA TÄTÄ, ITSELLENI ON OLLUT APUA, OLEN TÄLLÄ RUOKAVALIOLLA, LOHDULLISTA
AIKA PALJON SIEDETTÄVÄÄ - MAHDOLLISIMMAN HAPPAMATON RUOKAVALIO - SIEDETYISTÄ EI BANAANI
KÄYNYT MINULLE - PALJON VETTÄ VÄH. 8 DL PÄIVÄSSÄ.
Hyvää Joulua ja Parempaa Uutta Vuotta tämän vaikean sairauden kanssa kaikille teille kamppaileville.
Tämä ruokavalio-ohje on amerikkal. kystiittiyhdistyksen (suuri ryhmä) käytössä. Suomessa tarvittaisi
paljon lisää tietoa tähän sairauteen, paljon tutkitaan, toivottavasti saamme vielä apua.

Hapoton ruokavalio kirjoitti:

Onko kukaan asiantuntijoista puhunut mitään ruokavaliosta ja juomista?
Kannattaa kokeilla tätä ruokavaliota:
HAITALLISIA OVAT NÄMÄ EI SIIS NÄITÄ:
- kahvi
- tavallinen tee ja vihreä (kamomilla tee käy)
- limsat (myös sokerittomat)
- hedelmämehut (sopivia saattaa olla päärynä- ja omenamehu, koska niissä vähemmän happoja)
- multivitamiinit, erityisesti C-vitamiini ja B6-vitamiini
- kaikki keinotekoiset makeutusaineet
- suklaa (joillekin käy valkosuklaa)
- soijatuotteet, soijapavut ja tofu
- savustettu kala
- hedelmät ja marjat (käy vesimeloni, mustikka, omena, kookos, taateli ja päärynä,
useimmille käy: aprikoosi, banaani, mustaherukka, vadelma. kirsikat, mango, persikka,
luumu, rusina, raparperi)
- raaka sipuli (kypsennetty käy)
- chili
- hapankaali
- tomaattikastike ja -mehu
- pähkinä- ja jauhelihapiiras
- hedelmäkakut
- ketsuppi, sinappi, cayenne, lihaliemikuutiot, pikkelsit, soijakastike, viinietikka, sulfiitit (=viineissä),
benzoaatit, askorbiinihappo, misotahna, voimakkaat currykastikkeet ja rosepippuri)
HYVIN SIEDETTYJÄ ELI VOI KÄYTTÄÄ:
- kaikki kalat ja lihat
- kananmunat
- maksa
- juustoista; tuorejuustot, raejuusto ja mozzarella
- jäätelö
- vispikerma
- avokado
- erilaiset pavut
- kaalit
- porkkana
- selleri
- maissi
- kurkku
- munakoiso
- salaatit
- sienet
- mustat oliivit
- persilja
- paprika
- peruna
- kurpitsa
- kesäkurpitsa
- manteli
- vaniljapirtelö
- kaurapatukat ( mustikka ja päärynämaku)
- maapähkinät
- popcorn
KANNATTAA KOKEILLA TÄTÄ, ITSELLENI ON OLLUT APUA, OLEN TÄLLÄ RUOKAVALIOLLA, LOHDULLISTA
AIKA PALJON SIEDETTÄVÄÄ - MAHDOLLISIMMAN HAPPAMATON RUOKAVALIO - SIEDETYISTÄ EI BANAANI
KÄYNYT MINULLE - PALJON VETTÄ VÄH. 8 DL PÄIVÄSSÄ.
Hyvää Joulua ja Parempaa Uutta Vuotta tämän vaikean sairauden kanssa kaikille teille kamppaileville.
Tämä ruokavalio-ohje on amerikkal. kystiittiyhdistyksen (suuri ryhmä) käytössä. Suomessa tarvittaisi
paljon lisää tietoa tähän sairauteen, paljon tutkitaan, toivottavasti saamme vielä apua.

Lue lisää

Kuten tiedämme - vedenjuonti on tärkeää. Korjaan tuohon aikaisemmin lipsahtamaani 8 dl, että
suosituksethan ovat puolitoista litraa jopa kaksi litraa päivässä. Kaksi litraa on varmaankin ylä-
rajoilla. Valtavia vesimääriä ei urologini kuitenkaan suositellut munuaisten toiminnan takia.
Viinien juonti on Suomessakin kovasti lisääntynyt, en ole vain huomannut mitään puhetta niiden
sisältämistä sulfiiteista tämän sairauden yhteydessä. Viinin kasvatuksessa käytetyt tuholaisten torjunta-
ym aineet ? - mitä ne saavat aikaan mm. virtsarakossa ja yleensä erilaisissa virtsavaivoissa?
Olen itse nykyisin 90 % absolutisti, jätin viinit ym alkoholin pois - häissä, perhejuhlissa otan sen lasin shamppanjaa tai kuohuviiniä ja joskus juhlapyhien ruokailun yhteydessä lasin valkoviiniä.

Hapoton ruokavalio kirjoitti:

Kuten tiedämme - vedenjuonti on tärkeää. Korjaan tuohon aikaisemmin lipsahtamaani 8 dl, että
suosituksethan ovat puolitoista litraa jopa kaksi litraa päivässä. Kaksi litraa on varmaankin ylä-
rajoilla. Valtavia vesimääriä ei urologini kuitenkaan suositellut munuaisten toiminnan takia.
Viinien juonti on Suomessakin kovasti lisääntynyt, en ole vain huomannut mitään puhetta niiden
sisältämistä sulfiiteista tämän sairauden yhteydessä. Viinin kasvatuksessa käytetyt tuholaisten torjunta-
ym aineet ? - mitä ne saavat aikaan mm. virtsarakossa ja yleensä erilaisissa virtsavaivoissa?
Olen itse nykyisin 90 % absolutisti, jätin viinit ym alkoholin pois - häissä, perhejuhlissa otan sen lasin shamppanjaa tai kuohuviiniä ja joskus juhlapyhien ruokailun yhteydessä lasin valkoviiniä.

Lue lisää

Hei. Olen itse pysynyt työkunnossa Lyrica ja Cymbalta lääkkeen kanssa. Loppuelämä niitä pitää syödä. Pyydä lähetettä kipupoliklinikalle ellei urologit noita lääkkeitä määrää. Yksityisiä urologeja kannattaa myös kokeilla, jos vaikka olisi vain yhteen kertaankin varaa.

Mites käytätkö jotain hormoni valmistetta?Luin että joillakin naisilla joille kohdunpoisto on tehty on esiintynyt virtsaongelmia joihin estrogeenirasva on auttanut.

Minulla on jatkuva kipu alaselässäni.Pyysin munuaisteni kuvausta,mutta lääkärini eväsi sen.Koen,että kipujani ei oteta todesta ja se tuntuu pahalta.Elämäni aikana olen ollut terve enkä ole tarvinnut juuri käydä lääkäreissä,joten olen täysi amatööri näissä asioissa,vaikka elinvuosia on jo 72 vuotta.

Mulla on sama juttu, eli kipua saattaa olla myös alaselässä (kuten virtsarakon tulehduksessakin saattaa olla) ja myös munuaisissa sekä tyypilliset virtsatien tulehduksen oireet. (Labrakokeissa ei siis mitään selviä tulehdukseen viittaavia merkkejä, tai on jotain löydöksiä, mutta niitäkin tulkitaan omalla tavallaan.) Siksi epäilenkin kohdallani biofilmin aiheuttamaa virtsarakkotulehdusta.

sulla voi olla vain ihan se juttu että tarviit estolääkityksen joka otetaan joko ennen seksiä tai sen jälkeen.Eli virtsatulehduksen estölääke yhdynnän yhteydessä.Kantsis mainita tuosta lääkärille ja ainakin kokeilla.Tai sitten rynkkäätte ihan liian rajusti eivätkä sun limakalvot vaikka siedä sellaista.Ei se kehokaan ihan mitä tahansa kestä nimittäin.Plus se kortsun käyttö oikeasti kannattaa.MIehen hepissä on vaikka mitä bakteereja ja ois hyvä että mieskin pesee kätensä ja killuttimensa,muuten niistä naisen alapäänpesuista ole mitään hyötyä.Ja naiset pitäkää mielessä jos harrastatte miehenne kanssa peppuseksiä ilman kumia ja sitten suoraan sen jälkeen(tai välillisestikkin) normaali seksiä niin onko se nyt ihme jos tulehduksia tulee.Suurimman osan virtsiksiä aiheuttaa e.coli, joka asuu siis peräsuolessa!!!!!!!!!!

Oma foorumi perustettu ihan varta vasten IC potilaita varten
http://icpotilaat.proboards.com/

Heissuli Irppu, laitoin sinulle faceboon kaveripyynnön :)

Nyt mars Serafiina urologille ja kipulääkkeet kehiin. Burana vain saattaa lisätä rakon ärsytystä. Jät kaikki hapokkaat ruoat pois myös kahvi. Kuumavesipullo ja useat housut päällekkäin helpottavat. Sinulla luultavasti on IC. Mutta ennen kuin se todetaan Lyrica on hyvä kipulääke tähän vaivaan.

Minulla on ollut kolme ja puoli vuotta IC. En siedä kylmää, en ilmastointia laisinkaan. kesälläkin joudun kulkemaa useat housut päällekkäin ja lähes aina istumaan lämpötyynyn päälle. Aina kun "tulehdus" iskee ota yhden tai kaksi antibiottia (Tarivid) ja ehkä myös Lyrica kuurin ja muutan ruokavalion täysin. Lämpöä käytän mm. happilämpötyynyjä ja kuumavesipulloa tyynyn lisäksi. Viikossa yleensä limakalvoni parantuvat ja sitten voin taas lopettaa lääkityksen ja palata normaaliin ruokavalioon. Syön myös jenkeistä tilamaani Cystoprotek nimistä luontaistuotetta. Prelief on myös hyvä ottaa ennen ruokailua. Se vie hapon pois ruoasta.

Maiju61 kirjoitti:

Nyt mars Serafiina urologille ja kipulääkkeet kehiin. Burana vain saattaa lisätä rakon ärsytystä. Jät kaikki hapokkaat ruoat pois myös kahvi. Kuumavesipullo ja useat housut päällekkäin helpottavat. Sinulla luultavasti on IC. Mutta ennen kuin se todetaan Lyrica on hyvä kipulääke tähän vaivaan.

Minulla on ollut kolme ja puoli vuotta IC. En siedä kylmää, en ilmastointia laisinkaan. kesälläkin joudun kulkemaa useat housut päällekkäin ja lähes aina istumaan lämpötyynyn päälle. Aina kun "tulehdus" iskee ota yhden tai kaksi antibiottia (Tarivid) ja ehkä myös Lyrica kuurin ja muutan ruokavalion täysin. Lämpöä käytän mm. happilämpötyynyjä ja kuumavesipulloa tyynyn lisäksi. Viikossa yleensä limakalvoni parantuvat ja sitten voin taas lopettaa lääkityksen ja palata normaaliin ruokavalioon. Syön myös jenkeistä tilamaani Cystoprotek nimistä luontaistuotetta. Prelief on myös hyvä ottaa ennen ruokailua. Se vie hapon pois ruoasta.

Lue lisää

Mrsa tulee liiasta lääkkeiden syömisestä

Mistä regarde tiedät, että rakossasi on elänyt e.coli 7kk? Ja onko suomessa testattu? Kuulin, että jotkut lähettävät Virginian osavaltioon näytteitä, jotta saadaan luotettava tulos bakteerista.

Huomasin juuri, että jottei kellekään tule vääriä käsityksiä, niin oon toki syöny joitain antibioottikuureja viimeisen 7 vuoden aikana ja niistäkin on apua ollu (siis niistä, mistä ei oo tullu yliherkkyysreaktioita ja lääkitykset joutunu lopettamaan kesken), mutta eihän ne vaivaa oo kokonaan poistanu eikä niitä oikeen voi koko aikaa syödä... Mut ei haittaa, luonto lääkitsee paremmin, vaikkakaan ei kovin nopeasti mut kuitenkin :).

Pyydä MRSA testiin .otetaan nielusta nenästä ja takamuksesta tikulla. Olen 59 vuotias ja kärsinyt kystiitistä koko ikäni.antibioottia antibiiotin perään. On niin ettei ne lääkkeet ehkä koskaan ole tehonnutkaan. Mrsa-infektio on voinut olla vaikka kuinka kauan.otan Stella nukahtamislääkkeitä illalla kaksi että pystyn nukkumaan edes putkeen 3 tuntia. Vaiva on perinnöllinen. Istuminen pahinta ja makuullaolo. Olin yhden kesän puistossA töissä ja vaiva helpottui. Eli liikkuva työ oli paras mulle.tsemppiä

Minulle on tehty virtsarakon venytys 9 kertaa nukutuksessa päiväkirurgisessa yksikössä vuosina 2007-2012. Toimenpide auttoi välittömästi ja siitä oli apua, 2-3kk kivutonta aikaa. Söin koko ajan Triptyl 25mg 1tbl x 2 lääkettä, ollut käytössä koko sairastamiseni ajan ja ollut paras kaikista kokeilemistani lääkkeistä. Virtsarakkoani ei enää kannattanut venyttää koska siitä ei ollut pitempiaikaista apua joten tammikuussa pääsin leikkaukseen ja nyt olen elämäni kunnossa. Minulla ei ole enää kipuja ja virtsarakkoni toimii normaalisti.

karo8 kirjoitti:

Minulle on tehty virtsarakon venytys 9 kertaa nukutuksessa päiväkirurgisessa yksikössä vuosina 2007-2012. Toimenpide auttoi välittömästi ja siitä oli apua, 2-3kk kivutonta aikaa. Söin koko ajan Triptyl 25mg 1tbl x 2 lääkettä, ollut käytössä koko sairastamiseni ajan ja ollut paras kaikista kokeilemistani lääkkeistä. Virtsarakkoani ei enää kannattanut venyttää koska siitä ei ollut pitempiaikaista apua joten tammikuussa pääsin leikkaukseen ja nyt olen elämäni kunnossa. Minulla ei ole enää kipuja ja virtsarakkoni toimii normaalisti.

Lue lisää

Mitä toimenpiteitä leikkauksessa oli, mihin perustuu kipujen pois jääminen ?

jos mahdollista niin varaa aika yksityisen urologin vastaanotolle tai ota yhteys lähimpään yliopistolliseen sairaalaan. tuo sun vaivojen "pyörittely" kuulostaa siltä että olet asioinu terveyskeskuksessa.. itellä aikoinaan ihan sama juttu!

Älä syö enää antibioottia.itse söin vuosikaudet turhaan .nyt todettiin MRSA-infektio. On voinut olla pitkään. Antibiootit ei tehoa. Virtsassa on bakteerikasvua mutta tämä superbakteeri naureskelee nykyajan antibiooteille. Pissavaiva meinaa tehdä välillä hulluksi. Lähden lenkille.kävely auttaa vähän aikaa. Vessat on tullut tutuiksi. Tiedän kotikaupungissani jokaisen vessan. Tuntuu kliseeltä.mutta vaivan kanssa oppii elämään.

tosi hieno juttu, että sait asian etenemään tarkempiin tutkimuksiin :) älä suotta murehdi etukäteen! mulla ei oo muistikuvaa, että onko itelle tehty moista (koska tätä "tuskien taivalta" on takana jo niin kauan ja tutkimuksia/ eri hoitomuotoja on ollu niin montaa eri sorttia).. mutta kunhan pääset sinne urologille asti niin mitä tod.näkösimmin ainakin rakon tähystys ja urodynamia on tutkimukset mitä tehdään.

Virtsateiden ultrassa olen ollut. Jos olet ollut raskaudenaikana ultrassa niin eipä siinä sen kummempaa. Itseltäni ei löytynyt tuolla keinoin mitään. Ellei, niin varmaan sinutkin sitten seuraavaksi ohjataan virtsateiden tähystykseen jolla itse rakosta saa tarkemman kuvan. Sekään ei ole paha, ei ainakaan itselläni sattunut lainkaan kun puuduttavat tietysti virtsaputken ensin.

Tule ihmeessä meidän facebook ryhmäämme. Osoite onkin yllä. Siellä saa hyvää vertaistukea. Tervetuloa!

Otan sinuun yhteyttä antamaasi mail.osoitteeseen.Olen huomattavasti sinua vanhempi

Sokerin syönnin vähentämistä voi olla apua. Joidenkin lähteiden mukaan hapatetuista tuotteista ja probiooteista voi olla apua. Samoin kookosöljystä, valkosipulista, inkivääristä, kurkumasta, sipulista, cayennepippurista ja oreganosta.

http://www.naturalnews.com/041073_interstitial_cystitis_Candida_bladder.html

http://www.earthclinic.com/cures/interstitial_cystitis.html

https://www.youtube.com/watch?v=M6Y_OMsztJc

https://www.youtube.com/watch?v=bsyZwiEB3Gs

Hei, oireidesi perusteella voit valitettavasti sairastaa ic-tautia eli interstitielliä kystiitti. Tämä on krooninen rakon tulehduksellinen sairaus johon ei ole löydetty parantavaa hoitoa. Oireita ovat alavatsa-/rakkokivut sekä tiheä virtsaaminen tai jatkuva virtsaamistarpeen tunne vaikka rakko olisi tyhjä. Sairaus todetaan useimmiten virtsarakon laajennuksessa joka tehdään nukutuksessa (joskus sairaus tulee ilmi pelkässä rakon tähystyksessäkin). Joskus virtsarakko voi olla toki muutenkin ärtynyt mutta ic-diagnoosi selittää yleensä kärsimäsi oireet. Itse olen sairastanut kyseistä sairautta jo 5 vuotta, olen vasta 24-vuotias nuori nainen ja sairauteni alkoi samoilla oireilla kuin sinulla. Olin sairastanut 2,5 ennen diagnoosin saamista ja nyt käynyt kaikki hoidot läpi tuloksetta, olen menossa syyskuussa virtsarakon poistoleikkaukseen jossa minulle tehdään tilalle avanne/suolesta uusi rakko. Huom! Rakon poisto on viimesijainen hoitomuoto ja erittäin harvoin tehtävä hoitotoimenpide niille joille muut hoidot ovat olleet tehottomia. Hoitomuotoja on todella paljon esim. rakkohuuhtelut, rakon laajennukset, rakon botox-hoito, neurostimulaattori, monenlaiset kipu- sekä masennus- ja yliaktiivisen rakon lääkkeet jne. Valitettavasti sairaus on aika harvinainen ja huonosti Suomessa tunnettu joten kannattaa olla itse aktiivinen ja ehdotella lääkäreille hoitoja ja lääkkeitä mitä haluaisit kokeilla. On erittäin tärkeää olla perillä asioista itse, urologitkaan eivät kaikkea tiedä, tämä sairaus on niin mystinen. Tsemppiä! Liity meidän Facebook-ryhmään hakusanalla ''IC'' niin saat vertaistukea, diagnoosia ei tarvitse olla, ryhmämme on tarkoitettu rakon ongelmista kärsiville henkilöille, itse olen aktiivisesti mukana :)

Pikaisesti luin läpi ja ajattelin, että ainakaan niissä lukemissani teksteissä ei ollut mainintaa kovinkaan kattavasti RUOKAVALIOSTA. Itselläni hyvinkin rajoitetun ruokavalion (pohjana myös low-FODMAP -ruokavalio suoliston takia) ja Pericalm-sähkövekotinhoidon avulla (hyvä fysioterapia vuoden ajan siinä taustalla) elänyt jo ihan jonkun aikaa kohtalaisen KIVUTONTA ja kohtalaisen normaalia (vessa)elämää. Taustalla sitä ennen pari tosi vaikeaa jaksoa, joista viimeisin oli jatkuvaa kipua 1 v 5kk. Burana 600g meni sinä aikana ihan liikaa (en halunnut Trityliä enkä muita tarjottuja), mutta se piti kivun kutakuinkin siedettävänä (ei poistanut kokonaan) - ja mahdollisti iltaisin nukahtamisen - ja muutenkin kotoa ihmisten ilmoille lähtemisen. (Lämmitetty jyväpussi kuului myös iltarutiineihin alaselän, vatsan- ja rakonseutua lämmittämään.)

Kun sitten vihdoin tajusin ruokavalion merkityksen (ns. "sähköhoidon" ohella), niin johan alkoi aurinko paistaa, elämä maistua - ja kipu väistyä. Ruokavalion rajoittuneisuus on huomattavasti pienempi paha, kun se jatkuva kipu - ja vessahädän tunne. Ruokavalioni kattavuus on tarkistettu ravitsemusterapeutilla - ja yksinkertaistaahan elämää kun syö kutakuinkin samoja ruokia joka päivä ;). USA:n IC Network -sivuston kautta löytyy paljon tietoa liittyen ruokavalioon (englanniksi). Aiemmissa viesteissä se IC Network olikin mainittu.

Rakon tähystyksiä minulle on tehty useampaan otteeseeen ja IC todettu - enkä venytyshoitoon (jota ensin olin siirtänyt aika pitkään) lopulta mennyt, kun löysin sitten avun ruokavalion ja fysioterapian (erikoissairaanhoidon puolella) kautta. Nyt voin jo tarvittaessa pieniä määriä ns. kiellettyjä ruokiakin syödä tarvittaessa sosiaalisen syömisen tilanteissa enkä saa (pahoja) oireita. Ja jos meinaa oireilla, niin sitten taas tiukemmalle ruokavaliolle vähäksi aikaa, että rauhottuu.. Lääkärissä ei tarjottu/opetettu ruokavaliosta kutakuinkaan yhtään mitään.

Mitä juomiin tulee, niin join pitkään pelkkää vettä (tarpeeksi) ja nykyisin rinnalla myös minttua... (Ja satunnaisesti nykyään ihan vähän tummaa kahvia.)

"Sähköttelen" edelleen säännöllisesti vaikka olen ns. oireeton, venyttelen, hengittelen ja rentouttelen niin ajatuksia kuin kroppaani, jotta tämä kohtalaisen oireeton elämä saa jatkua. Ja aloitan myös jokaisen aamuni Pascoe-emäsjauhe juomalla. Huomasinpa, että joku muukin kertoi mineraalijauhetta käyttävänsä. Unen vaaliminen ja riittävä saaminen korreloi myös suoraan niin rakon kuin suolen hyvinvointiin.

Tämä nyt rohkaisuksi niille, jotka mahdollisesti epätoivoissaan apua etsivät näistä osittain kohtalaisen vanhoistakin postauksista. I've been there too. - And now I'm here. :) Valoa elämään!

Ja edelliseen pieni lisäys, että rinnalla on kulkenut myös Vesicare-lääkitys eri suuruisena, nykyään n. 1,25 mg/vrk (kun tarpeeksi pilkkoo..). Se on riittänyt ja kun elämäntilanne tästä vielä hieman helpottuu (muutoksia tiedossa), niin siinä vaiheessa kokeilen jossain vaiheessa, että voiko olla kokonaan ilman. Ei ole kynnyskysymys, voin jatkaakin jos tarpeen.

Valoa_elämään kirjoitti:

Pikaisesti luin läpi ja ajattelin, että ainakaan niissä lukemissani teksteissä ei ollut mainintaa kovinkaan kattavasti RUOKAVALIOSTA. Itselläni hyvinkin rajoitetun ruokavalion (pohjana myös low-FODMAP -ruokavalio suoliston takia) ja Pericalm-sähkövekotinhoidon avulla (hyvä fysioterapia vuoden ajan siinä taustalla) elänyt jo ihan jonkun aikaa kohtalaisen KIVUTONTA ja kohtalaisen normaalia (vessa)elämää. Taustalla sitä ennen pari tosi vaikeaa jaksoa, joista viimeisin oli jatkuvaa kipua 1 v 5kk. Burana 600g meni sinä aikana ihan liikaa (en halunnut Trityliä enkä muita tarjottuja), mutta se piti kivun kutakuinkin siedettävänä (ei poistanut kokonaan) - ja mahdollisti iltaisin nukahtamisen - ja muutenkin kotoa ihmisten ilmoille lähtemisen. (Lämmitetty jyväpussi kuului myös iltarutiineihin alaselän, vatsan- ja rakonseutua lämmittämään.)

Kun sitten vihdoin tajusin ruokavalion merkityksen (ns. "sähköhoidon" ohella), niin johan alkoi aurinko paistaa, elämä maistua - ja kipu väistyä. Ruokavalion rajoittuneisuus on huomattavasti pienempi paha, kun se jatkuva kipu - ja vessahädän tunne. Ruokavalioni kattavuus on tarkistettu ravitsemusterapeutilla - ja yksinkertaistaahan elämää kun syö kutakuinkin samoja ruokia joka päivä ;). USA:n IC Network -sivuston kautta löytyy paljon tietoa liittyen ruokavalioon (englanniksi). Aiemmissa viesteissä se IC Network olikin mainittu.

Rakon tähystyksiä minulle on tehty useampaan otteeseeen ja IC todettu - enkä venytyshoitoon (jota ensin olin siirtänyt aika pitkään) lopulta mennyt, kun löysin sitten avun ruokavalion ja fysioterapian (erikoissairaanhoidon puolella) kautta. Nyt voin jo tarvittaessa pieniä määriä ns. kiellettyjä ruokiakin syödä tarvittaessa sosiaalisen syömisen tilanteissa enkä saa (pahoja) oireita. Ja jos meinaa oireilla, niin sitten taas tiukemmalle ruokavaliolle vähäksi aikaa, että rauhottuu.. Lääkärissä ei tarjottu/opetettu ruokavaliosta kutakuinkaan yhtään mitään.

Mitä juomiin tulee, niin join pitkään pelkkää vettä (tarpeeksi) ja nykyisin rinnalla myös minttua... (Ja satunnaisesti nykyään ihan vähän tummaa kahvia.)

"Sähköttelen" edelleen säännöllisesti vaikka olen ns. oireeton, venyttelen, hengittelen ja rentouttelen niin ajatuksia kuin kroppaani, jotta tämä kohtalaisen oireeton elämä saa jatkua. Ja aloitan myös jokaisen aamuni Pascoe-emäsjauhe juomalla. Huomasinpa, että joku muukin kertoi mineraalijauhetta käyttävänsä. Unen vaaliminen ja riittävä saaminen korreloi myös suoraan niin rakon kuin suolen hyvinvointiin.

Tämä nyt rohkaisuksi niille, jotka mahdollisesti epätoivoissaan apua etsivät näistä osittain kohtalaisen vanhoistakin postauksista. I've been there too. - And now I'm here. :) Valoa elämään!

Lue lisää

Millainen sinun ruokavalio syötkö kanaa ja kalaa millaista leipää ja syötkö kaura puuroa.Minulle aloiitettiim lyrica 75mg x2 ihan tokkurainen olo.

Sorry että vastaaminen kesti.. pienellä viiveellä. Ruokavalio on siis low-FODMAP ja siihen päälle IC-dietti. Ja päivä alkaa joka aamu Pascoe-jauheella. Olen sitä uskollisesti jo muutaman vuotta vetänyt JOKA AAMU ensimmäisenä.

Koulussa ollessa olen vaihdellut kasvis/kasvis ja kala/kasvis, kala ja vaalea liha variaatioilla (ja silloinkin low FOdMAP ja IC-diettii päällä).

Leipä on pääasiallisesti LIDL:in tuore sydämen muotoinen kauraleipä (ns.valmiskauraleivät söin kyllästymiseen asti sitä ennen) ja välillä pala tai kaksi jälkiuunileipää (mitä vanhempaa sitä parempi, tuoreen pitää antaa vanheta ennen kuin syö).

Välillä kun oikein tekee mieli, saatan syödä poikkeuksellisesti vehnääkin - se ei ole pahimmasta päästä oireitten aiheuttajana mitä vatsan toimintaan tulee.

Kaurapuuro on reissuilla AINA mukana - siltä varalta jos aamupalalta löytyy harvakseltaan syötäväksi sopivaa. Mutta arjessa en jaksa sitä kauheasti keitellä - vaikka terveellistähän se olisi.

Kohtalaisen hyvin tässä on pärjätty - olen opiskellut viime syksytä lähtien. Koulussa pyrin juomaan tarpeeksi vettä päivän aikana ja istun aina liiketehostin takapuolen alla (niin verenkierto pysyy hyvänä).

Välillä juon hyvin tummapaahtoista kahvia aamuisin - mitä vähemmän sen parempi, n. 1 dl maximissaan. Välillä täysin kahvittomia kausia.

Minttua juon edelleen päivittäin veden lisäksi. Buranaa olen vähentänyt - sitä syön 300-600 mg nukkumaan mennessä. Yöt saan nukuttua pääsääntöisesti läpensä (rakon lisäksi kipeä lonkka) - melatoniinia ja mirtazapiinia (hyvin mini annos). Vesicarea myös edelleen se aiemmissa viesteissä mainittu "silppuannos". Niin ja Heinixiä iltaisin myös. D-vitamiiniä, B12 ja maitohappobakteereita myös. Välillä vähän muutakin.

Nyt jälkeenpäin kivut on kyllä palanneet.