Olen miettinyt tätä ms:än kanssa mitä elämä on.
Välillä on mielessä,että mitä sitä etukäteen murehtii,mutta ei se niin ole.Kyllä siellä mielen sopukoissa kuitenkin miettii miten elämä menee jatkossa.Olen ollut just "pulssi"hoidossa ja olo on hyvin hutera.Sairastan vielä sitä pahinta mahdollista.Miten on muutaman tai edes yhden vuoden päästä.Kun tulin sairaalasta kotiin jysähti päähän että minähän en ikinä parane tästä.Ei sitä voi noin vain teeskennellä ettei tässä mitään.Kyllä tämä on lujille ottanut.Ei yksin minulla vaan koko perheellä.Joulun alla en ole pystynyt mihinkään.Nyt asunnon myynti,kun tästä on hankala kulkea.Moni asia uusiksi.Tällä kertaa tulee todella erillainen Joulu.Mitä elämä on toisten hoivattavana ja liikuteltavana.Onko se ollenkaan elämää sellainen.Miten siinä lapset kärsii kun näkevät kuin avuton on.Tässä on turha odotella mitään ihmettä tapahtuvaksi!Lähisukulaiseni kans juttelimme suoraan.(on työskennellyt ms-tautia sairastavien parissa)Miksi pitää niin näytellä reipasta vaikka väkisin!Paha juttu kun vielä joutuu ennen aikojaan eläkkeelle.On pakko sanoa mikä on.Eikä varmana sen jälkeen niitä näy eikä kuule.Toivon teiltä muilta mielipiteitä ja kantaa asiasta.Itsekkin ajattelin ennen että se on sitten joskus.Kunnes yks aamu ei enää kävellyt.
Välillä on mielessä,että mitä sitä etukäteen murehtii,mutta ei se niin ole.Kyllä siellä mielen sopukoissa kuitenkin miettii miten elämä menee jatkossa.Olen ollut just "pulssi"hoidossa ja olo on hyvin hutera.Sairastan vielä sitä pahinta mahdollista.Miten on muutaman tai edes yhden vuoden päästä.Kun tulin sairaalasta kotiin jysähti päähän että minähän en ikinä parane tästä.Ei sitä voi noin vain teeskennellä ettei tässä mitään.Kyllä tämä on lujille ottanut.Ei yksin minulla vaan koko perheellä.Joulun alla en ole pystynyt mihinkään.Nyt asunnon myynti,kun tästä on hankala kulkea.Moni asia uusiksi.Tällä kertaa tulee todella erillainen Joulu.Mitä elämä on toisten hoivattavana ja liikuteltavana.Onko se ollenkaan elämää sellainen.Miten siinä lapset kärsii kun näkevät kuin avuton on.Tässä on turha odotella mitään ihmettä tapahtuvaksi!Lähisukulaiseni kans juttelimme suoraan.(on työskennellyt ms-tautia sairastavien parissa)Miksi pitää niin näytellä reipasta vaikka väkisin!Paha juttu kun vielä joutuu ennen aikojaan eläkkeelle.On pakko sanoa mikä on.Eikä varmana sen jälkeen niitä näy eikä kuule.Toivon teiltä muilta mielipiteitä ja kantaa asiasta.Itsekkin ajattelin ennen että se on sitten joskus.Kunnes yks aamu ei enää kävellyt.
Vastaukset 74
Vanhimmat
sun puolesta. Minullahan on vasta MS-epäily mutta oireet sen verran rajut että eläkkeelle minäkin haen tämän kuntoutustukikauden loputtua. Minulla tämä tauti iski suoraan ja varoittamatta tasapainoon, kävelen kyllä tällä hetkellä kepin kanssa, mutta kun seison oloni on kaikkein hankalin. Kroppa tekee koko ajan pientä edestakaista liikettä kuin se joutuisi etsimään tasapainoa mitä ei löydy. Kävelyni on lisäksi lääkärien kielellä ataktista ja omasta mielestäni hyvinkin holtitonta ilman keppiä. Lujille ottaa kun ei enää pysty kaikkeen mitä ennen ja kun tähän ikään asti ei mitään pienintäkään viitettä mistään tallaisesta ikinä ollutkaa. En ennen eka oireita huomannut mitään ennakko-oireita itsestäni enkä ollut mistään mäsästä paljoa kuullutkaan.
Jatkuvaa taistoahan tämä oireiden kanssa on mutta täällä ollaan silti, täällä hetkellä myös minusta itsestäni tuntuu että elämä menee ohi mutta minä en ole täysillä siinä mukana ihankuin olisin tippunut kelkasta. Ennen luulin aina että kun sairastuu on ainakin sosiaaliturva Suomessa kunnossa, mutta eläkekin on minulla ihan sairaan pieni. Sitten makselet vielä kalliita lääkkeitä ja sairaalakuluja näistä rahoista. No tsemppiä sinulle, toivottavasti olosi hieman kohentuu.
"Nauti elämästä nyt ja tässä.
Älä pelkää huomista,sillä voi
huominen olla vielä parempi." Lainasin pirre tekstiäsi muistin virkistämiseksi.
Kun minä jäin eläkkeelle 10 vuotta sitten olin aluksi sitä mieltä että jouduin eläkkeelle. Muutama päivä meni niin huomasin että ei, kyllä minä pääsin eläkkeelle.
Ei lapset kärsi. Niillä on nyt äiti kotona, ei tarvitse tulla tyhjään kotiin. Lapset oppii sosiaaliseksi huomaavaisiksi ja auttavaisiksi.
Voit itse seurata lapsiasi läheltä.
Käännä eläkkeellä olo voitoksi älä tappioksi.
Ihan oikein kun muistutit.Olen huomannut itsessäni kieltämättä nyt,että olen jotenkin luovuttamassa.En oikein tiedä mistä se johtuu.
Sitä miettii elämän tarkoitusta ja miksi juuri minä.Lapset saanut aikuisiksi ja nyt olisi ollut kerrankin aikaa itselleni niin en osaa nauttia.Toivottavasti tämä on ohimenevää.Olen kuullut hoitojen vaikuttavan mielialaan.Olen kuin hyytynyt ja ei tajua heti millään mitä toinen puhuu.Jotain taantumista tässä on tapahtunut.Jonku varmaan pitäs ravistella minut näistä ajatuksista.Sisareni soitti ja kertoi äidimme luovuttaneen.Se oli menoa sitten.Odotan kuntoutukseen pääsemistä jostain syystä.Onkohan odotukset sitten liian suuret.Toivoisin olevan siitä hyötyä tiedä sitten.Yksi asia mikä ainakin vaikuttaa on se,kun viimeiseen saakka salasin oireita läheisiltäni.Se se vasta voimia kysy.Nyt sitten olen jotenkin löysännyt.
Minäkin olin tuossa muutama viikko sitten pulssihoidossa ja otti todella koville. Eivät tunnu hoitajat/lääkäritkään tietävän mitä kortisoni teettää!!! Mulla ainakin sivuoireita tuli jos vaikka mitä...mm. mainitsemasi mieliala - ja se tosiaan oli useamman päivää tosi matalalla. Tuli mietittyä omaa elämää "kuin pohjalta" ja olin pätevästi sitä mieltä, että alemmaskin voi mennä. Meni viikkoja toipua hoidosta, joka toki helpotti ms-oireita jo paljon aiemmin. Tarinasi kuulosti varsin minunlaiselta kaikin puolin.
Kuule Pirre - usko pois, kyllä me tästä selvitään; jos ei nyt ihan voittajina, mutta vahvempina kuitenkin.
Oikein rauhaisaa ja läheisen lämmintä Joulua sinulle !!!
Tuota minä tarvitsen.Olo on niin heikko ettei kukaan terve voi kuvitella.Pientä vapinaa niin ulkoisesti kuin sisäisesti.Kieli kangertaa ei jaksa edes puhua.Tuntuu todella olevan pohjalla.
Toivon,että tämä ajan kans helpottaa,mutta kyllä nyt mietin kannattaako ottaa tällaista hoitoa.Kiitos kannustavista sanoista!
Hyvää Joulua myös sinulle.
pääse eläkkeelle millään ilveellä! Koulutetaan ja koulutetaan tyyliin: kyllä sinusta vielä johonkin on...voi tsiisus!
En tiedä missä kunnossa olet.Mulle lääkäri kuntotutkimuksen päätyttyä kysyi varovasti,että miten on jos se töihin meno loppuisi tähän.Olin niin tyrmässä,että en osannu oikein vastata mitään. Jälkeen päin mietin mitähän siellä nyt sellaista on.No kyllä sen sitten näkee papereista kunhan saan ne käsiini.Oletko nyt sitten kuntoutustuella ja sulla käymättä on kuntoutusyksikössä?
Vuosia sitten olin hoidon jälkeen niin väsynyt ja voimaton että en olisi jaksanut edes maata, sitä ei siis terve voi käsittää. Salaileminen on raskasta ja eläkkeelle jääminen koettelee. Kuitenkin eläkkeellä voi paremmin kun työ ei rasita ja voi levätäkin. Eläke ei pitkänkään työrupeaman jälkeen ole läheskään sitä mistä puhutaan vaan todella pieni ja vuosien myötä ostovoima häviää lisää. Yksin asuvien tulisi saada yksinhuoltajalisä kuten yh-vanhemmatkin saavat korotettua lapsilisää.
Nimittäin ettei jaksa edes maata.Aamulla yhtä väsynyt,kun illalla nukkumaan mennessä.Totta myös sekin ettei tässä työkykyinen ole.Ei millään jaksa olla koko ajan skarppina.Kotonakin koko ajan vaivaa tekemättömät työt.On ollut pakko ruveta katsomaan sormien välistä.Nyt alkaa helpottaa hieman tuon taapainon kans.Silmä oireet senkun jatkuu.
Tuossa edellä oli maininta tuosta eläkkeen suuruudesta.Minä olen aloittanut työt 15-vuotiaana.Silloin maksettiin 18-vuotiaasta työeläkemaksuja mutta entäs sitten.Päättäjät muuttikin lakia,että kertymä alkaa vasta 23-vuodesta.Eli hävisin monta vuotta jo siinä.Nyt haen sitten eläkkeensaajan hoitotukea.En sitten tiedä mitä siihen tarvitaan,mutta lääkäri sanoi voitavan hakea mun kuntoni vuoksi.Saa nähdä mitä Kela päättää.Jos en olisi ollut yksityisyrittäjänä niin enhän sellasella eläkkeellä olisi pärjännyt.Vaikka mitäpä tuo raha tässä enää auttaa.Mutta nuo kalliit hoitomaksut ja lääkkeet miten niistä ajan oloon selviää.Tämä tahtoo olla rankkaa muutenkin.Tästä asunnosta olen vielä maksanut lainaa.Joskus nuo ongelmat tahtoo tulla yhtä aikaa monen muun asian kans.Ei se auta kun tsempata!
Minullakin tuntuu tosiaan ettei jaksa edes maata!Sekin ottaa voimille.Sitten tämän älypuolen kans tuntuu,että minä olen ihan tyhmä.Katson kirjoituksia ja tuntuu,että en älyä mitään.Minä olen jossakin ihan muualla.Jos teen jotakin niin hypin asiasta toiseen ja puhun samat asiat moneen kertaan.Onkohan tässä jo jotain muutakin!!
Aivan sama täällä.Aivot lyö tyhjää.Kaikenlisäksi puhuessani kesken kaiken en muista mitä olin sanomassa!
Just niin.Itse mietin jopa aina miten oma nimi kirjoitetaan.Katson kirjaimia enkä tajua niitten päälle mitään.Joka päiväinen juttu.
Ymmärrän ihan hyvin,että tulee vaikeata sillä hetkellä.Kyllä se aikansa vie kunnes hyväksyy ettei ole "oravanpyörässä"mukana.Siinä kuitenkin on isosta elämänmuutoksesta kysymys.Se vie aikansa,mutta ihminen on aika sopeutuva.Voimia kaikille :)
Ihmettelen ja olen huolissani noista edellä olevista kommenteista tämän sairauden vuoksi.Kyllähän me varmaan kaikki niitä linkkejä luemme ja otamme niitä huomioon harkitsemalla huolella.Mutta se on kyllä väärin jos ruvetaan terveyden kustannuksella rahastamaan ja myymään kaikenlaisia tuotteita.(tietenkin jokaisen oma asia)Mitkään niksautukset siihen ei kyllä auta.Muistan kun kerran kävin jollakin tällaisella ja mua pikkusta rutisteli siellä iso mies ja iiriksestä katsomalla näki mitä sairastaa niin pelotti että tästä ei hyvä seuraa.Määräsi kaikenlaisia luontais-tai jotain tuotteita ostettavaksi.Selvisi,että sen vaimo möi niitä siinä vastaanotolla!Arvatkaa ostinko?Löysi sairauksia joita ei ole vieläkään.Ms-tautia ei nähnyt.
Olen seurannut näitä keskusteluja.Aika hurjia juttuja.Realiteetit kuitenkin täytyy ottaa huomioon.Olen työskennellyt alalla ja miettinyt kuinka ihmiset ottaa noita tietoja vastaan.Koska jokaisella on oma "tarina"niin ei voi yleistää.Jo eettisistä syistä täytyy olla tietyllä tavalla varovainen.Ei pidä luvata liikaa....
Aihe alkaa käydä aika kuumana.Älköön kukaan joka ei tiedä kuinka vakavasta sairaudesta on kysymys niin tulko mitään neuvoja antamaan ulkopuolelta.
Kaikenlaiset huuhalit ne onkin liikkeellä.
Miksi lääketiede ei hyväksy?Hanki elämä.Itse tässä sairaana noita huuhaa juttuja en usko.Tuskin moni muukaan.Jos olis totta niin eihän tässä oltais kantaa edes ottamassa koko asiaan.
Täältä sitä taas alkaa punkan pohjalta meikäläinenkin pikkuhiljaa nousta.Joulu oli nyt erillainen kuin tavallisesti.Pääasia tässä on kun jalat kantaa päivä päivältä enemmän.Tosi lujille tämä on ottanut.
Kun sairastuu ja jää yksin tämän kans niin kyllä ahdistaa.Ei ole juttu kaveria ei lohduttajaa ei työntämässä eteepäin.Olisin työssä paljon mieluummin ja terve.Miksi ihmiselle annetaan joskus taakka joka on liian suuri kannettavaksi.Ei voi suunnitella mitään etukäteen jos tulee pahenemisvaihe.Ja yleensähän se tulee jo pelkästään siitä jännityksestä ja ressistä miten jaksan.Ymmärrän täysin!
Minullakin epäillään ms tautia tai jotain muuta neuroloogista sairautta. Olen ollut työkyvyttömyyseläkkeellä jo 5 vuotta. Vlilevyjen pullistumia on 5 kpl joista 3 on selkäytimeen päin. Selän takia jouduin eläkkeelle mutta vuodesta -95 lähtien epäilivät vahvasti ms tautia. Oireet ovat pahentuneet välillä ei ole mitään oireita mutta kun oireet tulee niin ne ovat voimakkaanpia. Kädet ja jalat eivät toimi huimaa ja puhe kyky menee huonoksi. kovia särkyjä jäsenissä semmoisia luuytimestä lähteviä särkyjä. Otan vain päivän kerralla. Tiedän että joku päivä istun pyörätuolissa.
Aamulla jo herätessä tuli kyynel silmästä,kun ajattelin tätä elämää.On ollut parin viikon ajan sellainen tunne,että minä olen jotenkin luovuttamassa.On tunne ettei jaksa tämän sairauden kans.Tiettenkin tuo vielä lisää sitä ajatusta "pulssi"hoidon jälkeen tämän voimattoman olon vuoksi.Eilen tuli paperit sairaalasta ja ne luettuani tuli mieleen tuon kaiken olevan totta ja se on sitten ajateltava ettei minusta muuhun ole.Joillakin on vaikea päästä eläkkeelle vaikka kuinka ovat sairaita.Tietenkin tunnen itsekkin ettei ole kellekkään työntekijäksi.Se on vaan niin lopullista.Siihen minullakin on noita muita sairauksia lisäksi.Ennen niin iloinen,reipas ja riski tai nopea liikkeinen ihminen on muuttunut hiljaiseksi,hitaaksi ja kömpelöksi.Onneksi on lapset jotka antaa voimaa ja kannustaa elämässä eteenpäin.Vaikka tiedän heillekkin tämän olevan vaikeaa.Tulipa tästä nyt yhtä valitusta.:(
Ehkä tuo purkaus tuli liian kärjistetysti.Mutta tässä tuntee tämän mielialan vaihtelevan välillä laidasta laitaan.Pitäis aina löytää niitä positiivisiä asioita.Se elämä on nyt tallaista taistoa vakavan sairauden myötä.Sisareni sanoikin ettei kuullosta kovin hyvältä jos nyt annan periksi.Joka on aivan totta.Mulla nyt on vaan tapana sanoa asiat suoraan.
Ja katso huomiseen, tulevaan uuteen vuoteen. Se on varmasti parempi, kuin nyt päättyvä, jos itsekin siihen uskot. Usko pois.
Kun sanot itseäsi hitaaksi ja kömpelöksi, niin mikä kiire täällä jo valmiissa maailmassa pitäisi oikein olla? Luulen, että moni siinä oravanpyörässä kynsin hampain mukana roikkuva "tehopakkaus" polttaa kynttiläänsä molemmista päistä ja saattaa olla omine ongelmineen onnettomampi, kuin Sinä. Ja sitäpaitsi Sinulla on oikeus kertoa tuntemuksesi täällä, eikä se ole mitään valittamista. Jos joku ei "valitustasi" ymmärrä, niin älä pahoita siitä mieltäsi. Minä luulen ymmärtäväni, kun kotona on omasta takaa "hiljainen, hidas ja kömpelö". Tosin tuo "hiljainen" taitaa olla aika ajoin kyseenalainen "olotila".
Saat luvan sanoa asiat suoraan, mutta lupaa. Älä luovuta.
KAUNIS KIITOS!!:)
on mennyt pyörätuolissa on tullut istuttua useasti shuubien aikoina, mutta sitkeästi jumppaamaan ja hissunkissun siittä jaloilleen. Yhden kepin kanssa köpöttelen ja nautin ihan joka hetkestä, hyvää uuttavuotta ajatellaan positiivisesti, kyllä se tästä!!
oikeammin parempaa Uutta Vuotta Sinullekin, niinkuin kaikille muillekin "mäsän" kanssa painiskeleville.
Loistavaa tuo positiivisuutesi ja miksi ei, kun pyörä ja keppi on keksitty meidän kaikkien avuksemme.
Kaikkea hyvää kaikille tv.
Onpa tosi pitkä aika!mullakin on ollut varmasti kauan.Vuosi sitten tutkimuksissa selvisi tämä tauti joka on koko ajan etenevä.Sehän se minua säikäytti,kun tämä on niin paljon edennyt yhden vuoden aikana.Pelkään mitä on vuoden päästä.Jumpannut olen päivittäin paitsi nyt tämän hoidon jälkeen.Hyvää UuttaVuotta!
PS.Kiitos myötätunnosta.
Jaksamista sinulle, kuten kaikille meille tämän MS:n kanssa painiskeleville. Yritetään nauttia elämästä niillä voimilla mitä meillä on - päivä kerrallaan =)
Minäkin olin reilu kuukausi sitten pulssissa ja vieläkin olo on aika-ajoin melkoisen voimaton, töihin palasin-ihan oman pääni vuoksi, kotona kun meinasi alkaa nupissa viiraamaan, pyöritteli vain omaa kurjaa oloa ja sairautta. Työt väsyttää kovasti, illat menee jotakuinkin vain sohvalla "perunoidessa" - perhe saa hoitaa kaikki kotityöt. Mieliala matkustaa milloin minnekin päin. Kovasti tuntuu tutulta kaikki viesteissä kertomasi. Kiitos, kun jaksat täällä meille niistä kertoa.
Älä luovuta - muista, että meitä, kohtalotovereitasi, on varmastikin monta!!
Parempaa Uutta Vuotta 2006 sinulle...paljon lämpöisiä ajatuksia ja halauksia =)
Onko teillä muilla ollut ongelmia pulssihoidon jälkeen.En millään meinaa illalla saada unta.Jotain hoitaja puhuikin siitä,mutta en painanut sitä niin mieleen.Edellisellä kertaa ei tuota ollut.Vaikka kuinka väsynyt on niin ei tule uni kuin yhden-kahden jälkeen.Sitä alkaa ihan jännittämään jo illalla miten uni tulee.Ihanaa kun kävin koiran kans pienen lenkin ja sattui vielä olemaan hyvä ilma.:)
Kyllä nuo univaivat oli päällä ensimmäisen viikon aikana oikein tosissaan; tosi vaikea saada unenpäästä kiinni, vaikka väsytti ihan huikeasti. Nukahtamispillerit antoi noin 1,5 tunnin unet vaan. Ilman niitä sai nukuttua reilu parituntisen kerrallaan. Toisella viikolla pikkuhiljaa alkoi normaali unirytmi pailailemaan.
Mulla pulssihoito toi mukanaan aikamoiset iho-ongelmat...olo oli monta viikkoa kuin teini-ikäisellä; naama ja kroppa näppylöillä =(. Hiuksia irtoilee tukoittain...sekin kuulemma johtuu kortisonista.
Tosiasiassa seuraavan pahenemisvaiheen koittaessa tulen harkitsemaan erityisen tarkkaan huolinko pulssihoitoa; vaikka se kyllä tehoaa hyvin,on tosi rankkaa ja tuo mukanaan useita harmillisia sivuoireita...
Kyllä minä olenkin sitä ihmetellyt,kun hiuksia lähtee niin hirveästi.Siinäpä syy tosiaan.Nehän alkoi ensimmäisen hoitokerran jälkeen jo kesäkuussa lähtemään ja vieläkin.Puoli vuotta hoitojen välillä.Iho on myös jotenkin erillainen.Kutisee ja tosiaan tulee herkästi näppylöitä.Silmät on vieläkin punaiset.Kyllä mietin seuraavaa kertaa hyvin tarkkaan.Tai otan enemmän selvää mitä haittoja siitä on.
Oma rouva ei ole pulssihoitoa saanut / halunnut, mutta hiuksia lähtee todella paljon.
Unetttomuudesta senverran, että varttuneemmalla iällä se saatta johtua myös ns. "ikälisistä" ja jokaiselle ne lisät lienevät yksilöllisiä.
Eli ihan kaikkea ei voi laittaa mäsän piikkiin, jos olo toisinaan on vähän "outo".
Myös lääkkeiden sivuvaikutukset tuovat mukanaan oireita, jotka sopivat myös moneen sairauteen.
Hyvää alkanutta vuotta 2006.
Enpä uskoisi et ikälisistä on kyse alle neljäkymppisenä...en koe olevani vielä mitenkään varttunut malli =(
Ja kyllä me naiset tiedetään koska on kyse "normaalista" hiustenlähdöstä ja koska lähtee liikaa...kuten esim. pulssihoidon jälkeen!!
En minäkään usko, mutta kotijoukoissani on alle 60-kymppinen, siis "varttunut malli".
Hän Naisena tietää, että uniongelmat johtuvat myös muista seikoista, kuin mäsä.
Siis. Ei ollut kysymys siitä, etteivätkö Naiset tietäisi.
Myös minä kävin kortisonihoidossa.Lääkäri sanoi mun silmätulehduksesta että se hoituu siinä samalla.Mutta eipä hoitunutkaan.Yli kaksi kuukautta se on vaivannut.On ollut tippoja ja antipiotti hoito.Eikä siihen näytä auttavan mikään.Kuuluuko tämä mäsään?Onko kenelläkään tietoa?
reippaalla prednisolon kuurilla
Mistä sitä saa?Onko luntaistuote vai apteekista ja mitä se on?Tuntuu niinkuin silmät olisi kuivat.Tippoja kun laittaa niin karvastelee.Punaiset silmät ja aristaa.Hankala lukea ja katsoa tv:tä.
Yleensä näköhermotulehdusta hoidetaan kortisonitableteilla jota Prednisolon on. Käynti asiansaosaavalla lääkärillä kannattaa aina.
Minäkin olen miettinyt sairauttani.Miksi Jumala antoi liian suuren taakan pienille hartiolleni.Tosi on vielä tuokin kuinka yksin sen kans jää.Ihmiset aivan karttaa varsinkin jopa läheiset nyt kun heitä tarvitsen.Monet itkut olen itkenyt ja miettinyt elämän tarkoitusta.Täytyykö tämä elämä olla vaikeimman kautta.Vaikka ei näy ulospäin mutta sydän on ihan karreella.Mikään ei auta tähän yksinäisyyteen.Vaikka olisikin ihmisiä ympärillä mutta he ei ole sydämmestään.
ja kaikkea hyvää Sinulle Pieni ihminen. Onko mahdollista, että moni ystäväsi on aidosti sydämmellään mukana Sinua tukemassa, mutta on itsekin vähän hämmentynyt tilanteestasi, eikä osaa olla se vanha tuttu ystävä omana itsenään?
Kuten olet huomannut, sairaus ei ole helppoa Sinulle, mutta ei se ole helppoa läheisillekään, vaikka sydän onkin mukana.
Olen miettinyt ihan samaa minäkin. Ja koen asioita hyvin samalla tavalla kuin sinä... tosiaan välillä on kuin olisi aivan yksin tässä koko maailmassa- muilla on omat tärkeät menot ja tekemiset....minulla ei niin väliä-pärjäänhän toki itseksiänikin...ajattelevat niin kai??!!
Koitetaan jaksaa...eikös niin??
Eihän meillä ole muuta mhdollisuutta.Pakko yrittää jaksaa vaikka välillä on hyvin toivotonta.Kaikilla on kiire joka paikkaan.Minun ei tarvitse pitää kiirettä ei katsoa kelloa olla ja totutella elämään toisella tavalla.
Aina on kysymys: Miksi minulle kävi näin? Miksi juuri minä? Ajattelen että onneksi ms iski minuun kun olisi ollut satoja vielä hurjempia sairauksia "tarjolla" 30 vuotta on mennyt sairastellessa, hurtilla huumorilla eteenpäin mennään. Tuetaan toisiamme ja tuleehan "orpo olo" toisinaan ihan terveillekin.
Asennettahan tässä tarvitaan mutta kun ei jaksa.Kuinka mukava olisi olla ja mennä muiden mukana vaan kun ei jaksa.Ei vaikka kuinka yrittää.Tulee sellainen voimatomuus ettei jaksa edes puhua. On ihan puhki vaikka ei mitään tee.Joskus tulee aamulla tunne että nyt teen sen ja sen homman.Hyvä että alkuun pääsee kun fatiikki tulee.Atarinkaan ei siihen auta.Jos mieli vähänkin järkkyy niin tuntuu että kaikki kaatuu päälle.
olevani mikään teräsmies, koitan pitää mieleni hurtilla huumorilla koska se on ollut oiva lääke, en jaksa mennä paikkoihin ja remuta kuin toiset, kun väsy iskee silloin lepään hetken. Sinun eikä minun ole pakko jaksaa ihan kaikkea, mutta löytämällä pikkuasioistakin pienen valonpilkahduksen se auttaa jo jaksamaan. Mennään kohti kesää, vaikkakin toisille ms sairastuneille liika lämpö vaikuttaa negatiivisesti, minä kuljen saunomassa ja löylyttelen kunnolla, toki se hiukan jalkoihin vaikuttaa mutta hetken huilaus ja taas köpöttelen.
Kyllähän niitä välillä tulee niintä pieniä ilon pilkahduksiakin.Välillä sitä vaan on niin yksinäinen.Ja totta että kyllähän niitä on vieläkin vaikeampia sairauksia.Aivot vaan kertakaikkiaan joskus lyö tyhjää.Tukekaamme toisiamme ja kiitos siitä että täytyy ottaa itsään niskasta kiinni.:)
Onko teillä ollut univaikeuksia tämä sairauden myötä.Taas valvon ja mietin tätä.Pelkään mennä jo nukkumaan,kun herään yöllä siihen kun ei saa liikutettua raajoja niitten kivun ja puutumien vuoksi.Tietenkin sitten on heti mielessä tämä tauti.Suren sitä mikä on tulevaisuus!
Kyllä tämä tahtoo ottaa nyt lujille.Sen että jaloilleni pääsin niin nyt pitää ottaa tukea,kun huippaa niin kovasti.Pitää käydä suihkussakin silloin jos täällä on joku käymässä.Pää ja selkä on jotenkin oudon tuntonen.Itse ajattelen,että aivankuin tulehtunut.Uni on kyllä jo tullut helpommin.Mutta tämän voimattomuuden kans niin ja näin.Pitää nyt seurailla mitä tästä tulee.Onko teillä muilla ollut myös turvotusta "pulssi"hoidon jälkeen ja muita oireita?Kiitos etukäteen vastauksista!
Odottelen neurologin soittoa.Soitin omalle hoitajalle ja ilmeisesti joudun uudestaan "pulssi"hoitoon.Voimat senkun ehtyy.
Aamulla heräsin selkä ja jalkojen kipuun.Tuntui taas,että vie jalat alta.Saapa nähdä mitä tästä tulee.En ymmärrä miten tämä näin romahti.
Voi kurja, ei se tällä kertaa vissiin hevillä irrottakkaan otetta sinusta!
Onhan sulla muuten suihkutuoli, itse sain sellaisen apuvälinelainaamasto kun itselläni on tuon tasapainon kanssa ongelmia. Siinä on sekä käsinojat ja selkänoja helpottaa hieman.
Pulssihoito otti koville, enkä kovin mieluusti sitä enää huoli - ellei sitten ole äärimmäinen "hätä".
Kysyit turvotuksesta - kyllä tuli. Hellitti aikanaan.
Huomenna neurologi pättää josko joudun ottamaan sen uudestaan.On niin heikko olo,että taitaa olla pakko jos ei ole muuta.Päivällä meni oikeasta silmästä näkö n.tunniksi.Sitten palautui pikkuhiljaa.Arvaa säikähinkö?Se on ohan tulipunainen.En ole koskaan nähnyt moista.
Kotisairaanhoidosta kävivät ehdottamassa.Poika toi toisenlaisen jota nyt käytän.
Niinhän sitä "pulssi"hoidossa käytiin.Silmähermontulehdushan se oli.Tosin se punoitus ei siitä johtunut,mutta näillä näkymin se auttoi siihenkin.Vähän pelkäsin,kun edellisestä kerrasta oli kuukausi.Nyt on tosi mahtava olo.Muistui ihan mieleen minkälaista on olla terveenä.Aivan ihanaa!!:)
Ainoa pieni huoli on siitä.kun verensokeri nousi,mutta neurologi sanoi johtuvan siitä hoidosta.
...että olosi on nyt suurenmoinen ! En millään muotoa halua sinun tunnelmaasi latistaa, mutta muistathan että kortisoni "herättää kuolleenkin" hetkeksi...se on aikamoista mömmöä ja pulssissahan sitä saa oikein reilun annostuksen. Sillä vaan sinua varoittelen, että muista levätä, vaikka olo olisikin mojova - äläkä ala esim. suursiivoamaan... takapakki meinaan tulee kyllä jossain vaiheessa. Nauti olostasi sillai hiljalleen vaan, jookos?? Verensokeri tasaantuu kyllä aika nopeasti, älä peljästy nyt vielä. Tuttua juttua tämäkin.
Pirteitä pakkaspäiviä sinulle =)
Mistä arvasitkin.Heti aamusta aloin siivoamaan.Ensin kylppäri sitten imurointi ja lattian pesu.Ja virtaahan riitti.Onneksi otin päikkärit päälle.Oli niin terve olo että.Nyt jarrut päälle.Kävikin mielessä,että onko tämä hyvän edellä.Ja eilen päässyt sairaalasta.Nyt järki mukaan.Kiitos varoituksesta!
...vaan tietoa - olen itse elänyt pariin kertaan samat asiat läpi ja mokannut itsekin...ehkä jos vielä joudun pulssiin, tiedän miten ottaa asiat vastaan ja miten toimia. Muistan miten sitä on riemuissaan hyvästä, melkein normaalista olostaan...mulla sairaanhoitaja kyllä varoitteli et pitää ottaa iisisti vaiks tuntuisi virtaa olevan. En uskonut..tai ehkä uskoin, mutten malttanut olla "paikoillani" ja sittenpä todellinen toipuminen vei enemmän aikaa..höh höh.Mites sitä sanotaankaan...."tyhmästä päästä kärsii koko ruumis" Heh heh, kuinka totta !!!
Hyviä vointeja sinulle!
Olet oikeassa.Itsensä pettämistähän tuo taas oli.
Kyllä kerkesin jo lapsillekkin kehaista kuinka terve olo on.Vaikka seuraava päivä oli jo se tavallinen.En ole vieläkään myöntänyt.Valehtelen vielä kaiken lisäksi.Huomenna onkin taas meno silmäpolille noiden silmien vuoksi.Unen puutetta ei kyllä enää ole ollut.Nyt edetään hitaasti mutta varmasti.
Sairastan MS-tautia.Ja tuli paperit sairaalasta.
Mitä tarkoittaa??Potilaalla on keskivaikea toiminnan vajavuus,jonka haittaluokka on 10,prosentteina 50%pysyvästi.Ja mihin tarvitsen sellaisen lausunnon?En ymmärrä!
näin uskovat tutkijat, jotka selvittävät MS;ään liittyvän masennuksen ehkäisyä ja hoitoa kalaöljystä tunnetuilla omega-3-rasvahapoilla.
http://www.clinicaltrials.gov/ct/show/NCT00122954;jsessionid=5358198D1ADE5076AC0A9520DC2002BA?order=7
Mikä tahansa kalaöljy ei välttämättä auta, sillä kalaöljyssä on noin 50 erilaista rasvahappoa. Niistä vain EPA ehkäisee ja hoitaa masennusta. Siksi MS-potilaan, joka haluaa hoitaa itseään tällä tavalla, kannattaa ottaa ruoan lisänä E-EPAa, johon on tiivistetty EPAa 70 tai 90 % (kun tavallisissa möllereissä on vain murto-osa EPAa).
Miten on Bioteekin kalaöljykapselit? Tiedätkö auttaako? Purkin kyljessä ei puhuttu mitään, että sisältääkö tuote 70% tai 90% EPAa...
Siinä lukee vain, että 2 kapselia sisältää 160mg EPAa ja 4 kapselia 320mg. Mitenkähän on?
No, jos ei ms:ään auta, niin ovathan ne hyviä otettavaksi muutenkin :)
Pyrin syömään kalaruokia,mutta joskus ei ole saatavilla niin syön omega3.Ei siitä haittaakaan ole ollut.
Niin sitä taas noustaan täältä ylös vielä vaikka pahalta vaikutti.Kävin tänään jo pienellä lenkillä koirani kanssa.Hyvä ilma eikä mitään kiirettä.Olo oli kuin terveenä(melkein)pientä vasemman jalan puutumista ja vasemmankäden palelemisesta huolimatta.Aika kummallista tuo paleleminen vasemmalla puolen vaikka on sisätiloissa.Todella se on myös kylmempi.Onko teillä muilla samanlaisia oireita?Mun mielestä se ei ole kysymys verenkierrosta.Tai tiedä sitten.;)
Olen kai ruvennut ihan omaa palstaa pitämään täällä netissä.Olen taas miettinyt tätä elämän tarkoitusta aamupäivän.Katsoin eilen Dr.Phil ohjelman ja jäin miettimään asioita hieman eri kannalta.Hän sanoi siinä,että pitääkö Jumalan kouraista lujan käden kautta elämää ennenkuin ihminen on tyytyväinen siihen mitä jo on.Ennenkuin menettää sen.Näin yöllä pieniä filmin pätkiä elämästäni unissani ja aina heräsin.Niitä kuoppia on ollut tosi paljon.Enkä niistä kai ole tarpeeksi oppinut,kun aina valitan.Ajattelin aamulla,että kuinka onnekas olenkaan,kun on terveet lapset ja vielä pari lastenlasta.Oma koti ja joka päivälle on ruoka riittänyt.Pitäis olla tyytyväinen.On matkan varrella sattunut paljon pahempiakin asioita kuin tämä sairaus.Ehkä joskus pystyn niistä kertomaan.Kivinen on tie ollut,mutta on siinä ollut Onnen hetkiäkin.
"Ajattelin aamulla, että kuinka onnekas olenkaan".
Jatka Pirre samaa ajattelua. Kyllä meillä jokaisella on omat "kivemme", joihin aika-ajoin kompastelemme.
Tulee varmasti aika, jolloin pystyt kertomaan asioistasi ja se keventää mieltäsi.
Nauti jokaisesta hetkestä ja pidentyvistä päivistä.
Seuraava onnen hetkesi on se, kun lähdet koirasi kanssa lenkille ja selviydyt siitä edellistä paremmin.
Jatka "mietteitäsi" tuolla linjalla. Tsemppiä tv.
Kiitos paljon.Kyllä teen parhaani.Aina heikolla hetkellä ajatukset näistä ympyröistä muualle.Onhan sitä elämää tämän sairauden ulkopuolellakin.Harmailla pilvilläkin on kultaiset reunat!:)
Katsoin tuossa elokuvaa ja oli niin jännittävä etten saanut unta.Niin rupesin näitä mietteitäni taas kirjoittelemaan.Olen tosiaan ottanut jotenkin erillaisen kannan tähän sairauteen.Esim.selvittänyt valmiiksi mihin joudun,kun sellainen tilanne joskus tulee.Kaikki on selvillä eikä pelota.Ajattelin ne asiat hoitaa ettei lasten tarvitse niitä miettiä ja olen sanonutkin heille.Käyn ensi viikolla katsomassa.Minulla on jotenkin sellainen sisäinen rauha.Jotenkin näistä selvitään.Ja jokaisella on asiat jossakin vaiheessa,että joutuu luopumaan monesta asiasta.Olen varmaan saanut voimaa tuolta yläkerrasta,kun olen sitä pyytänyt.Tämä viikko on ollut todella helpottunut ja olen jotenkin rauhallinen.Toivon teille kaikille kaikkea hyvää ja voimia!Varsinkin Kotitohtorille!
Kysyn vaan kenen on vastuu,että ihmistä ei oteta tosissan.15-vuotta laukkasin TK:ssa turhan takia.
Oli raajojen sätkimistä,pistelyä,tunnottumuutta,puutumista,huimausta ym...Kaikki vaikutti raskaan työn raatajaan jopa vaara tilanteita työpaikalla.Edellisen mukaan olen samaa mieltä mitä on tulevaisuus?Resepti kourassa mutta silti tyhjän kans lähdin aina TK:sta.Uni,masennus ja muu lääkitys ja kyllä se siitä.Missä nämä vuodet josta kärsin päivittäin.Miten eroon jonka pillerit aiheutti.Jotka maksoi älyttömästi.Viimein aloin epäillä jo järkeni menettämistä.Sitten mm.näiltä sivuilta löysin kunnon reseptin:mene yksityiselle neurologille.Siinähän se MS-TAUTI olin ällistynyt.Katkera on lievä sana kuvaamaan tätä tilannetta.Elämä hukassa!En enää usko pystyväni kauaa olemaan töissä.Kuitenkin olen mies parhaassa iässä mutta....
Kyllä on rankkaa tekstiä ja vielä totta.Kyllä siellä itsekkin ramppasin yli kaksikymmentä vuotta.Välillä sairaalassakin.Eikä syytä löytynyt.Kerrankin kaaduin niin pahasti,että sairaalasta löydin itseni seuraavana päivänä.Tehtiin CT-kuvaus joka ei ole niin tarkka.Jos silloin tehtiin MRI niin olis huomattu.Kieltämättä tuli itselleenkin mieleen,että olen ihan luulosairas.Aina oli sama selitys"mikreeni"aiheuttaa puutumista ja näköhäiriöitä,mutta siinä oli kyllä paljon muitakin oireita.Olen ollut myös kiukkuinen ettei selvinnyt aiemmin,mutta eihän se olisi mitään auttanut.Kieltämättä oli vaikeaa aikaa,kun voimat alkoi lopahtaa.No sitten sanottiin työuupumista.Ihmettelin vähän sitä,kun tykkäsin palvella asiakkaita ja nautin työstäni.Voi kun sais ne ajat takaisin.Meinaan aikaa jolloin olin vielä töissä.
Kyllä ottaa voimille.20min.lenkki koiran kans ulkona ja ihan puhki.Tosin jumppasin melkein tunnin sitä ennen.Täytyy yrittää tällä tavalla itse pitää kunnosta huolta,kun ei ole kuntoutuksesta kuulunut mitään.Paino meinaa väkisin nousta,kun tää liikkuminen on hidasta.
Niinkuin veljeni sanoi "hidastetussa"filmissä.
Elämä ei kohtele minua kovin lempeästi.
Aina jotain mielipahaa tai koukeroita pitää tulla.Mun rinnalla 10-vuotta kasvanut ja elänyt ihmisen paras ystävä on pois.
Kiltti koira joka pakotti lähtemään joka päivä lähtemään pienelle lenkille.
Vaikka se oli odotettavissa,kun tehtiin iso leikkaus niin silti suren.
Äitini sanoi aikanaa,että Jumala rakastaa sitä enemmän mitä se koettelee.En tiedä miten siihenkään enää voi uskoa,kun mun kohdalla niitä näkyy kertyvän.Äitini oli uskovainen ja minäkin omalla tavallani.
Ihmettelen miksi nyt juuri nyt,kun muutenkin olen yksin niin viedään viimeinenkin.
Tällaiset asiat vaikuttaa niin hirveästi tähän sairauteen.
Tämä on vaan tallainen toteminen.
Ketä tää nyt vois kiinnostaakkaan,mutta piti saada ulos.
Minun koirani paras ystäväni sairastaa epilepsiaa ja saa usein kohtauksia. Pelkään, että se kuolee.Ymmärrän sinua ja otan osaa sinun suruusi. Koita kestää...
Olen miettinyt näitä MS-tautiin liittyviä asioita.Kävin neurolla ja sieltä sain niin mieluisia uutisia,että mieleni keveni huomattavasti.Luin tuon ALUSSA OLEVAN JUTTUNI ja ajattelin kuinka pohjalla pitää välillä käydä.Silloin oli noin huono tilanne ja nyt neuroligini mielestä olin paremmassa kunnossa kuin aikoihin.Vaikka jokapäivä taistelen tämän spastisuuteni kanssa.Olisin tyytyväinen jos kestäis tämä pidemmän aikaa tällaisenkin.Kelaltakin soittivat kuntoutus ja etuisuus asioista.Menee syksyyn,kun se asia selviää.Mutta parasta on se,että elämä tuntuu helpommalta oikeesti.En ole edes nukahtamis lääkettä tarvinnut aikoihin.Oikea uni on on paljon levollisempaa ja voimia antavaa.
Hyvää kesän alkua kaikille!