Hei!
Onko täällä kenelläkään mitään käsitystä miten yleistä ja todennäköistä on saada 20 perusterveenä naisena kardiomyopatia? Olen saanut lähetteen ultraan, kun vaivoihini ei ole löytynyt ainakaan neurologista selitystä. En nyt halua sen tarkemmin oireitani eritellä. Olin vain aika hämmästynyt, jos tässä tosiaan jostain niin hankalasta on kyse. Olen käsittänyt että ennuste ei olisi kovinkaan loistelias, tai olen kyllä suuresti ihmeissäni, jos tässä kohta odotellaan muka sydänsiirtoa. Koska kuitenkin on kyse esim. kovasta hengästymisestä herkästi jo lievässä rasituksessa niiin tässä olisi kai sitten kyse siitä dilatoivasta kardiomyopatiasta. Onko täällä tietoa näistä asioista?
Onko täällä kenelläkään mitään käsitystä miten yleistä ja todennäköistä on saada 20 perusterveenä naisena kardiomyopatia? Olen saanut lähetteen ultraan, kun vaivoihini ei ole löytynyt ainakaan neurologista selitystä. En nyt halua sen tarkemmin oireitani eritellä. Olin vain aika hämmästynyt, jos tässä tosiaan jostain niin hankalasta on kyse. Olen käsittänyt että ennuste ei olisi kovinkaan loistelias, tai olen kyllä suuresti ihmeissäni, jos tässä kohta odotellaan muka sydänsiirtoa. Koska kuitenkin on kyse esim. kovasta hengästymisestä herkästi jo lievässä rasituksessa niiin tässä olisi kai sitten kyse siitä dilatoivasta kardiomyopatiasta. Onko täällä tietoa näistä asioista?
Vastaukset 8
Vanhimmat
Tässä mielestäni ihan hyvä linkki asiaan, jos et ole tätä vielä lukenut: http://64.233.183.104/search?q=cache:pZj8-Ma7GN8J:www.sydanlapset.fi/julkaisut/lehti4_01/kardiomyopatia.shtml+kardiomyopatia&hl=fi
Itselläni on hieman erilainen sydänsairaus, mutta oireet suht samanlaiset kuin kardiomypatiassa. Sydämensiirto on kohdallani todennäköinen lähivuosina, jos ei kuolema korjaa ennen sitä. Ikää minulla on alle 30 v.
Nykyään vakavilla ja etenevillä sydänsairauksillakin eletään vuosikausia, jopa -kymmeniä. Oikealla lääkityksellä kardiomyopatiakin voidaan saadaan kuriin ja eteneminen minimaaliseksi. Elämä voi siis jatkua nykyisen kaltaisena vuosikausia. Tämän jälkeen on valttina hihassa vielä sydämensiirto, joka tuo lisävuosia jopa 30 v (keskimäärin kuitenkin 9v).
Kuten linkin tekstissäkin todetaan, vain 10% tarvitsee sydämensiirtoa. Suorituskykyä ei toki terveen tasolle saada, mutta toimintakuntoisena pysyy pitkään.
Kun vaivan laatu ja vakavuus selviävät, tulee tietysti shokki- ja masennusvaihe. Sen jälkeen voi kuitenkin alkaa asian hyväksyminen ja elämän järjestely niin, että voi nauttia jäljellä olevasta ajasta.
Tämä kaikki on tietysti vielä kohdallasi hyvin kaukana, sillä luultavasti on niin, ettei sinun tarvitse miettiä näitä asioita vielä vuosikymmeniin. On toki paljon todennäköisempää, että tuollaista vaivaa ei sinulla ole, ja oireet johtuvat jostakin ihan muusta.
Jaksamisia!
Meillä iski 40 , mutta on voinut olla piilevänä antamatta oireita jo ennen 40 vuoden ikää. Syytä tähän sairauteen ei ole tutkimuksista huolimatta löydetty. Sydänultra varmisti sen.
Hyvällä lääkehoidolla, ruokavalion ja elämäntapojen muutoksella pärjää pitkälle. Sydämensiirto on vasta se vihon viimeinen hoitomuoto, jos muut keinot eivät auta.
Hengästyminen lievässä rasituksessa, painon nousu / nesteen keräytyminen keuhkoihin ja vatsaan, väsymys, pahoinvointi olivat meillä oireina.
Kardiomyopatiaa sairastavien kannattaa vilkaista myös tätä:
www.karpatiat.net
Hei
Kiitos vastauksistanne! Kävin lukaisemassa tuon artikkelin. Eihän tässä tietysti auta kuin odotella vain sitä ultraa ja voihan toki olla, että tämä on jotain aivan muuta. Koko syksyn olen kärsinyt voimattomuudesta ja jaksamattomuudesta, kovasta huimauksesta, raajojen puutumisesta ja hengästymisestä jo olemattomassa rasituksessa. Erityisesti jalat väsyvät kävellessä polvista alaspäin. Kurjaa, kun ei tiedä mikä vaivaa. Sitten ei edes uskalla/halua lähteä mihinkään, kun kävely on niin rasittavaa hengästymisen, puutumisen, väsymisen ja lopulta ihan kivun vuoksi.
Noh, täytyy tosiaankin vain toivoa, että näille oireille joskus löytyy joku selitys. Ellei löydy, niin toivottavasti tämä edes joskus helpottaa. Nyt ei kyllä osaa tehdä muuta kuin olla masentunut.
Miten paljon on katsottu endokriinisiä syitä?
Heti tulee noilla oireilla mieleen kilpirauhasen vajaatoiminta eli hypotyreoosi. Muitakin vaihtoehtoja kyllä on.
Toivotaan ettei ainakaaan olisi se kardiomyopatia.
Kilpirauhasarvoissa ei ollut mitään. Eipä tämä nyt sitten onneksi ilmeisesti ole sydänperäistä lainkaan, joten tämä viestini ei oikeastaan edes enää tänne kuulu, mutta vastaan nyt sinulle JaJu.
Tähän mennessä on löydetty, kun kävin fysioterapeutilla ja sen jälkeen osteopaatilla, kiero lantio ja vasen suoliluu kääntynyt eteen, näiden lisäksi useita fasettilukkoja, varsinkin rintarangassa. Hurjaa jotenkin, että jos nämä nyt ovat sitten lopulliset syyt, että voi näin voimakkaasti oireilla lukkojen takia.
ite sairastuin vähän alle 20-vuotiaana dilatoivaan kardiomyopatiaan.... noin kolme vuotta pärjäsin sairaalla sydämellä ja nyt vuos sitte tehtiin sydämensiirto.. sydämen heikkeneminen voi tapahtua yllättävänkin nopeasti sairauden toteamisesta.. mutta voi olla hyvinkin mahollista että pärjää koko loppu elämänsäkin sillä sairaalla sydämellä..
Sydämensiirron riskeistä olisi mukava saada tietää.. Olisiko joku halukas kertomaan miten mahdollinen leikkaus on mennyt ja kuinka olette nyt pärjänneet?