Rekisteröidy

Ilmoitukset

Ladataan…

    Näytä kaikki

    duchenne

    onko kellään kokemusta tästä sairaudesta
    74254
    Äänestä

    Muut lukivat myös

    Vastaukset 7

    Vanhimmat

    Duchennen lihasrappeumaoireyhtymä johtuu dystrofiinigeenin virheestä, joka johtaa tuoteen täydelliseen toimimattomuuteen. Tuloksena on poikkijuovaisen lihaksiston rakenteen tuhoutuminen ja lihassolujen tuhoutuminen apoptoottisesti.

    Kliinisesti tämä merkitsee sitä, että lihasvoima etenevästi heikkenee johtaen lopulta varhaiseen invalidisoitumiseen ja kuolemaan alle parikymppisenä.

    Tuskin kenelläkään tällä palstalla on "kokemusta" tästä sairaudesta, yleensä se tappaa ennen palstoillekirjoittamisikää...

    Äänestä

    • Eval voisi ottaa hieman enemmän asioista selvää ennen kuin niitä alkaa tänne kirjoittelemaan tai sitten tietosi on vain vanhentunutta...

      Itselläni on sairaudesta kokemusta, kun itse sitä sairastan ja tällä hetkellä ikää on yli 20. Sairaudessa odotettavissa oleva elinikä oli 60-luvulla 15 vuotta, mutta nykyisin se voi yltää 30-40 vuoteen.

      Äänestä

    • Itse kannan sairautta ja minulla on jonkin verran oireita. Kannattaa ottaa selvää asioista ennen kuin alkaa puhumaan kokemuksesta tästä sairaudesta joka ei ole yksiselitteinen juttu!

      Äänestä

    • Eliniänodote nykyään paljon yli 30vuotta.

      Äänestä

    lisätietoa löytyy lihastautiliitosta johon voi liittyä myös jäseneksi. eli www.lihastautiliitto.fi myös www.harvinaiset.org voi löytyä jotakin

    Äänestä

    minulla on kokemusta. 8-vuotias poikani sairastaa tätä sairautta.

    Äänestä

    Odottaa vastausta

    Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.

    Luetuimmat keskustelut

    Kommentoi aloitusta

    kirlo-orvokki kirjoitti:

    onko kellään kokemusta tästä sairaudesta

    Anonyymi
    5000

    Ilmoita asiaton sisältö

    • Sisältää materiaalia, joka on loukkaavaa, herjaavaa, rasistista, uhkailevaa tai ahdistelevaa.

    • Materiaali sisältää nimiä, yhteystietoja tai muita henkilökohtaisia tietoja. Julkisuuden henkilöistä, julkisissa viroissa toimivista ihmisistä sekä yritysten vastuuhenkilöistä saa keskustella työhön liittyen. Myös yksityiselämään liittyvistä asioista voi keskustella siltä osin, kuin niistä on julkisesti kerrottu.

    • Sisältää lapsille haitallista tai heiltä kiellettyä materiaalia. Seksuaalinen sisältö on sallittua aiheeseen tarkoitetuilla palstoilla, joiden ikäraja on 18 vuotta.

    • Lainvastaista sisältöä voi olla mm. yksityiselämää loukkaavan tiedon levitys, kiihottaminen kansanryhmää vastaan, laiton uhkaaminen, alaikäisiin liittyvä seksuaalinen sisältö/grooming, petokset, identiteettivarkaudet, kunnianloukkaukset ja tekijänoikeusrikkomukset.

    • Sisältö ei liity palstan tai keskusteluketjun aiheeseen.

    • Viesti ei ole suomea tai ruotsia (pl. International Forums), se sisältää mainontaa, se sisältää tekijänoikeuksin suojattua materiaalia, se on massapostitus tai jokin muu syy.

    Jaa keskustelu