Tuntus siltä että jotkut kirjoittajat häpeää sairauttaan ettei voi puhua siittä ulko puolisille miksi! Ei epilepsiassa ole mitään hävettävää, siittä pitää pyrkiä puhumaan muilekkin kuin omaisille koska, sitä ei tiedä milloin se kohtaus tulee että pystyvät auttamaan oikein.
Häpeää vai ei?
Jusa68
10891
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 10
Vanhimmat
Olen samaa mieltä, ettei epilepsiassa ole mitään hävettävää. Se on sairaus siinä missä mikä tahansa muukin. Mainitsemasi perusteet ovat myös hyviä.
Toisaalta ymmärrän kyllä epilepsiaan liittyvää häpeää ja leimaantumisen pelkoa. Uskon, että häpeä on jäänne historiallisista vielä 1900-luvun alun uskomuksista kuten "epileptikko on henkien riivama, ja epilepsia on tarttuva tauti". Ja vanhat nimitykset, jotka olivat käytössä vielä 1940-luvulla oli "kaatumatauti ja langetustauti" eivät ole kovin imartelevia. Ja tietysti myös erilaiset kiellot. Avioliiton solmiminen tuli sallituksi epileptikoille Suomessa vasta vuonna 1969. Nämä vanhat uskomukset ym. kummittelevat ihmisten mielissä, vaikka ne on jo kumottu. Ja toisaalta näistä ajoista ei ole kovin kauan aikaa. Näiden asioiden tajuaminen oli itsellenikin yllätys ja järkytys, mutta selittää paljon häpeää ja leimaantumisen pelkoa.
Uskon, että avoimuus ja häpeilemätön oma suhtautuminen ovat keskeisimmät keinot muuttaaa asenteita ja murtaa ennakkoluuloja sekä osoittaa, ettei mitään hävettävää ole. Jos itse kiertelee ja yrittää peitellä, viestittää helposti samalla että epilepsiassa on jotain mystistä tai hävettävää. Mutta miten häpeän tunteesta pääsee eroon jos siitä kärsii, siihen en osaa vastata. Itse en ole sitä juurikaan kokenut.
Mielestäni epilepsia on ainakin hieman mysteeri lääketieteelle. Tuskin muuten potilaille syötetään epilääkkeinä mm. Depprakinea, vaikka ei tiedetä sen vaikutusmekanismia. Jotenkin mielestäni olisi vakuuttavampaa, että pystyttäisiin oikeasti tutkimaan, että mikä on sen vaikutusmekanismi, eikä se perustuisi vaan kokemukseen, että tuo lääke auttaa.
omaa epilepsiaansa niin paljon että työnantajat tai työtoverit eivät siitä tiedä.minultakin salasi todella kauan tämän vaikka mitään syytä häpeilyyn tai salailuun ei ollutkaan.tiesin jo ennestään mikä/mitä on epilepsia koska neljä serkkuani sairastivat tätä,kohtauksien kera.
Tilasin oikeastaan testiksi hopeaketjun kaulaan. Kahden päivän jälkeen tuntemuksia. Hopea korusta tulee akkamainen olo ja se tuntuu kaulassa pahalta. Jos koru tarttuu johonkin, niin liikkeessä sano, että saattaa jäädä ikävät jäljet kaulaan, koska lukko on aika kestävä... ties vaikka pahimmassa tapauksessa viiltää verisuonia auki. Tästä pitäisi varmaan keskustella, sillä ainakin lapset voivat tukehtua tällaisen kanssa.
Lisäksi tämä antaa selkeän stigman tunteen. Leimaa jotenkin persoonaa, kun näkee itsensä peilistä. Joku voi väittää, että häpeän itseäni ja en ole sinut itseni kanssa, kun tunnen näin. Itse olen sitä mieltä, että tämän tuntemuksen perusteella, en aio käyttää korua ja leimaantua heti, että sairastan epilepsiaa. Persoonani on ainakin omasta mielestäni paljon muuta kuin epilepsia ja tämä koru "huutaa" sen muille. Tietenkin, jos turvallisuuteni takia tarvitsisin tätä, niin ehkä aivan hyvä olla kaulassa silloin. Siinäkin tapauksessa kyllä hieman epäilen, että tunnetaanko tällaista pelkkää merkkiä ilman kirjoitusta, jos oikeasti on saanut kohtauksen. Valistuneet voivat tietää, mutta luulen, että suurin osa ei tajua edes vilkaista. Tietenkin jos sairaalaan joutuu, niin siellä tajuaa "yskän" paremmin.
ranteessa oleva "koru".
Itse käytän sellaista ja kertaakaan en ole hävennyt sitä tai se ei ole minua leimannut.
Jos koru on akkamainen, niin ota tatuointi. Se ei tartukaan mihinkään. Toisaalta naiset voi tarttua siihen;)
Stigman tunne voi lisääntyä, mutta sitä saattaa kompensoida hieman miehekkäämpi olo ;)
Joten ei se tunnu hyvältä sekään ja kuten sanoin, en nyt ainakaan sitä tarvitse edes. Testimielessä oli ja itseasiassa, kun näytin koruani kaverilleni, joka töissä Rinnekodilla epilepsiaakin sairastavien parissa, hän ei tiennyt koko tunnusta, joten asia ei avaudu välttämättä edes ammattiauttajille. Yllättävä tieto.
Mielestäni stigman tunne tosiaan tulisi vielä enemmän, mutta eikö tatuointi olisi aivan kätevä niille, jotka sitä haluavat? Itse en halua minkäänlaista tatuointia, enkä ottaisikaan. Juutalaiset merkattiin aikanaa numerolla... se ei tietenkään ollut vapaaehtoista. Tatuointi voi sopia jonkin tyyliin..., jos ei todellakaan häpeä, niin voisihan sitä ottaa vaikka otsaa tatuoinnin kissakokoisin kirjaimin, että EPILEPSIA.
on "liekkien" lisäksi myös teksti epilepsia.
Jos tästä ei selviä mahdollinen kohtaus, niin syy on lukutaidottumuudessa.
Sisareni on ollut myös töissä rinnekodissa ja hän ainakin tiesi jo pelkästään "liekki"-merkin nähtyään, mikä on homman nimi.
vasta hyvä paikka olisikin, ei tarttis selitellä mikä on ja etsiä koruja kädestä tai kaulasta saatikka käsivarsista ym...paikoista tatskaa ;)