Sain juuri tietää että minulle läheisellä ihmisellä on tämä.
Kuinka voin auttaa ja tukea häntä?miltä hänestä tuntuu tämä asia.
Hän on 16vuotta.
kertokaa kaikkea mitä tiedätte asiasta..
Kuinka voin auttaa ja tukea häntä?miltä hänestä tuntuu tämä asia.
Hän on 16vuotta.
kertokaa kaikkea mitä tiedätte asiasta..
Vastaukset 4
Vanhimmat
Yhtä jos toista olen tuosta taudista joutunut selvittämään,vaikka itse onneksi olenkin terve. Tietääkseni ainoa selvästi tehokas, joskin vasta yhdessä julkaistussa suppeahkossa kaksoissokkotutkimuksessa todettu hoitokeino, on otsoniterapia. Hoitomuotona se on kuitenkin kiistanalainen, ja sen vuoksi olenkin kirjoittanut sivuilleni aiheesta varsin kattavan artikkelin. Se on saatavilla ainoastaan pdf-muodossa, mutta jos et omista acrobat readeria, ota yhteys minuun. Artikkeli löytyy osoitteesta.
http://www.otsoniterapia.net/taudit/rp.pdf
Paranemista en tietenkään lupaa, sillä tämänkaltaiseen perinölliseen tautiin voi parannuskeinon tarjota ainoastaan geeniteknologia, mutta sekin aikaisintaan vuosikymmenien päästä. Otsoniterapian avulla RP-potilaan näköä voidaan kuitenkin jopa kohentaa ja ainakin ylläpitää suhteellisen hyvänä.
Jos artikkelissa olevat alkuperäistutkimukset kiinnostavat enemmän, ota yhteys minuun. Yhteystietoni löytyvät sivuiltani.
Terveisin: Miika Sallinen
Mä oon 28-vuotias retinitis pigmentosaa sairastava nainen. Kaverillasi on rankkaa saada tietää tuon ikäisenä kun elämä edessä päin niin yleensä sokeuteen johtavaa silmäsairautta.... Vieläkö tietoa, neuvoa kaipaat? jos niin ota yhteyttä.....
Milloin sait itse tietää sairaudestasi? Jos siis sopii kysyä henkilökohtaisia asioita... Minkälaiset oireesi olivat silloin ja millaisia ne ovat nyt? Entä minkälainen ennuste sinulle on annettu?
...sain tietää omasta sairaudestani. Saat kysyä henk.koht. asioita :) Silloin kun sain tietää näkövammasta niin ei mulla ollut kuin hämäräsokeus ja häikäistyminen oireena. Toi retinitis kun alkaa jo nuorena (muistan itelläni n.12 vee alkoi hämäräsokeus kun jälkikäteen ajatellut) ja näkökenttä alkaa kapenemaan pikkuhiljaa niin sen kanssa tottui aina elämään ja menemään.... Nyt mun tilanne on se hämäräsokeus, häikäistyn helposti auringosta ja pieni putkinäkö. Voisi vaikka verrata siihen että katsoisi wc paperi rullan läpi. Silmissä näkyy myös noita "roskia" vähän mitkä ovat kuolleita alueita verkkokalvossa. Suurinta ongelmaa tuottaa tuo liikkuminen kun niin pieni se putkinäkö... Ennustetta kukaan ei ole oikein halunnut antaa ku kaikilla niin henk. koht. juttu..... Silmälääkäri kyl sanoi suoraan kun kyselin että näkö voi mennä joko vuodessa tai kolmessakymmenessä. Jokaisella etenee omaan tahtiin. Miten sun kaveri voi? Polttaako tupakkaa? jos polttaa niin yritä auttaa lopettamaan!!! itse ikävä kyllä poltan :( en ole pystynyt lopettamaan kokonaan vaikka tiedän että se nopeuttaa näön heikentymistä ku huonontaa verenkiertoa silmissä! Onko kaverisi suvussa muilla retinitistä? Jos en viimeksi maininnut niin tuo nimimerkki retku tulee siitä ku retinitistä sairastavat kutsuvat toisiaan sillä nimellä leikkisästi....