Minulla on ollut epilepsia n.10 vuotta. Ensimmäiset kohtaukset tulivat kuin salama kirkkaalta taivaalta. Ne olivat tajuttomuuskohtauksia. Isot kohaukset saatiin kuriin, mutta jäljellä on haju- ja makuhäiriöitä. Lisäksi minulla on paniikkihäiriön kaltaisia oireita.
Syön siis epilepsia- ja paniikkihäiriölääkkeitä. Oireista en tiedä aina kummastako vaivasta johtuvat.
Olisi kiva kuulla onko muilla hajuhäiriöitä? Ennakoivatko ne isoa kohtausta. Osaatteko kuvailla hajua tai makua?
Syön siis epilepsia- ja paniikkihäiriölääkkeitä. Oireista en tiedä aina kummastako vaivasta johtuvat.
Olisi kiva kuulla onko muilla hajuhäiriöitä? Ennakoivatko ne isoa kohtausta. Osaatteko kuvailla hajua tai makua?
Vastaukset 17
Vanhimmat
Hei,
Kyllä nuo haju-,makuaistimukset liittyvät epilepsiaan. Ennen kun sain poissaolokohtauksia, oli yksi oire juuri maku-, hajuaistimus.
En osaa kuvata millaista hajua ja makua.
lääkkeitä syön myös, mutta mulle ei tule haju ja makuhäiriöitä. Saan paniikkiolotilan ja sitten tulee iso kohtaus ;(
Ensimmäistä kertaa olen tällä palstalla ja oli iloinen yllätys, kun sain asiallisia vastauksia. Minulla on huonoja kokemuksia monista Suomi24-keskusteluista.
Minulla on tosiaan ollut kymmenisen vuotta epilepsia, joka puhkesi kovan stressin seurauksena. Tajuttomuuskohtauksia edelsi aina haju-oire ja "outo" olo. Niitä ennakko-oireita on aivan mahdotonta yrittää selittää lääkärille - saatikka jollekin terveelle työkaverille. En löydä sanoja! Minulla on ollut näitä ennakkotuntemuksia nykyään noin kerran kuukaudessa ja ne säikäyttävät minut aina. Pelkään aina, että kohtaus etenee. Silloin on vaikeaa jatkaa töitä. Tämä asia on mahdotonta selittää työkavereille. He eivät ymmärrä mitä tarkoitan sillä, että "taas se haju tuli". Hulluksihan siinä leimautuu!!!
Oletteko te joutuneet painimaan saman asian kanssa? Ymmärtävätkö työkaverinne, että teillä on "outo" olo ja teidän pitää mennä lepäämään..?
Voin kuvitella, että kaikissa työympäristöissä ei välttämättä ole helppo kertoa sairastavansa epilepsiaa, mutta uskoisin että yleisin väärinymmärretyksi tulemisen syy on tiedonpuute.
Itse olen aina uuteen kouluun, harrastukseen tai työpaikkaan mennessäni jo alkuvaiheessa kertonut epilepsiastani. Ei mitään pitkää luentoa vaan lyhyt kuvaus mahdollisista oireista mitä saattaa ilmetä ja mitä muiden ihmisten pitää tehdä jos tulee kohtaus.
Jotkut epileptiset oireet voivat asiaan perehtymättömälle kuulostaa jopa hassuilta (tuo haju/makuhomma), mutta sitähän se ei sinulle todellakaan ole. Siksi mielestäni on ensisijaisen tärkeätä, että kollegat ymmärtävät, että kyseessä on ihan oikea epileptinen oire, eikä vain joitain kummia tuntemuksia.
Minä ainakin haluan, että sairauteni otetaan työpaikallani tosissaan, vaikka tässä työssä en ole ikinä kohtausta saanutkaan. Jos joskus sitten kohtaus kuitenkin tulee, haluan etteivät ihmiset kauhistu ja osaavat toimia oikein.
Olen toki kertonut avoimesti jokaisessa työpikassani ja jokaiselle ystävälleni. En häpeä pätkääkään omaa sairauttani vaan jollain oudolla tavalla jopa tunnen ylpeyttä siitä. En tarkoita sitä, että olen ylpeä ja onnellinen siitä, että minulla on epilepsia vaan sitä, että olen näyttänyt ihmisille selviäväni sairauden kanssa ja se tuottaa minulle mielihyvää. Kerron hyvin mielelläni sairaudestani ihmisille, jotka ovat siitä kiinnostuneita! Nyt vain on niin etteivät työkaverini ymmärrä, että olen tosissani oireiden kanssa. Oireet ovat heistä naurettavia eikä niistä tule välittää. Uskomatonta.
noin siihen pitääkin suhtautua.
Mukava lukea tuollaista tekstiä.
Mutta onko totuus nyt oikeasti noin ruusuinen? Mielestäni ei todellakaan. Kokoajan tulee miettineeksi, että miksi vain positiivisten asioiden puhumisella saisi hyvää aikaiseksi. Eikö voi ottaa negatiivisia asioita puheeksi ja silti ajatella, että sekin on asiaa. Tottahan se on, että tuota on kyllä mukavampi kuunnella kuin valitusta. Tässä tulee taas se, että halutaanko ongelmiin edes oikeasti tarttua, vaan ajatellaanko, että ongelmat ovat ja niiden kanssa tulee elää positiivisesti ja niille ei tarvitse tehdä mitään. *Ongelmien kanssa tulee elää positiivisesti ja tasapainoisesti ja niille ei tarvitse tehdä mitään. Asiat otettava vastaan sellaisenaan ja oltava nöyrä.* Itse en aivan tähän ajattelumalliin haluaisi lähteä, sillä epilepsia oikeasti aiheuttaa ongelmia ja niiden ratkaiseminen on tietenkin vaikeaa, jos varsinkin ei ratkaisua ole edes olemassa. Vaatimalla ja ajamalla etuja ja tarttumalla epäkohtiin voisi kuitenkin saada jotain aikaiseksi.
Tuo positiivinen kirjoitus oli kyllä asiaakin, mutta kyllä varmasti monella menee noiden asioiden suhteen paljon huonommin. Luulisin ainakin.
Oli mielenkiintoista lukea, että joku muukin pähkäili samoja asioita. Itse olen tullut siihen tulokseen, että kyllä se on kohtaus, mutta se voi pahentua, jos ympärillä olevat ihmiset on paniikissa ja jos itse olen paniikissa. Eli kun huomaan, että nyt lähtee kohtaus tulemaan niin täytyy rauhottua, yleensä en pysty keskittymään, on jotenkin jännä epätodellinen olo ja jälkeenpäin en pysty kaikkea muistamaan. Olen kyllä nähnyt ja kuullut asioita, kyyneleet valuvat jne. Ohikulkijat kadulla eivät varmasti auta. Istun maassa tai makaan ja luulevat huumeiden sekakäyttäjäksi tai hulluksi tai... Suurin apu itselleni on ollut ammattitaitoisesta hoitotiimistä. Kiitos TAYS:sin Eihän "totuus" helppoa ole, mutta positiivinen asenne kantaa.
"Jotenkin jännä epätodellinen olo". Juuri sellainen olo minullakin on joskus. Kerran kävelin liikennevaloissa ja silloin se olo iski. Äänet ympäriltä hävisivät ja minusta tuntui niin kuin olisin vajonnut asfalttiin kävellessäni. Muistan kuinka katsoin vastaantulevia ja toivoin heidän auttavan minua mikäli kohtaus pahenisi ja lyyhistyisin. Olo kuitenkin hävisi. Se ei voinut olla paniikkihäiriö, koska tilanne oli sellainen.
Työpaikalla paineen alla taas tulee joskus sekavia oloja silloin en tiedä ovatko paniikkihäiriötä vai epilepsiaoireita. Vaikea juttu.
Ensimmäistä kertaa tosiaan otan osaa näihin keskusteluihin. Mukava kohdata kohtalotovereita. miksihän en ole ennen tänne tullut...
Ei tämä mikään ruusuinen sairaus ole. Toki olisin onnellinen mikäli minulle ei olisi tällaista tullut!!!
Siitä olen onnellinen, että isot kohtaukset saatiin lääkkeillä kuriin. Lääkkeitä jouduttiin tosin vaihtamaan välillä.
Olen sitä mieltä, että epileptikkojen täytyy puhua sairaudestaan avoimesti ja näin vähentää ennakkoluuloja. Olen törmännyt vain pari kertaa todella suuriin pelkoihin sairauttani kohtaan. Yksi miesystävä aikoinaan jätti minut sen vuoksi ja äitini itki sairastuttuani pitkään. Muuten suhtautuminen on ollut ihan luontevaa.
Mitä etuja meidän tulisi vaatia? Kerropa Hugo!
vuosi sitten oli ja on kyllä vieläkin tosin onneksi paljon vähemmän tuollaista epämääräistä oloa.
En osanut oikein Neurologillekkaan tarkkaan kuvata miltä tuntuu ja onneksi kävi niin, että juuri silloin otettin 3 vrk:n video EEG. Piuhat saatiin päähän niin neiti haki heti lääkärin paikalle ja hän kysyi, että minkäslainen olo sulla on ? Vastasin, että ainahan mulla tälläinen epävakaa olotila on ja siinä ne molemmat pitkään seurailivat käyriäni.
Papereissani luki, että sain koko ajan epipurkauksia eli jonkinlaisia kohtauksia ne oli ei siis mitään paniikkikohtauksia. Purettiin 1 lääke pois ja oireet vähenivät eli teilläkin voi olla, että joku lääke tekee tuota sivuoireina tms... Kannattaa jutella Neurologin kanssa ja käydä useammin Eeg kuin he laittaisivat.
Enpä tiiä onko kyse sivuoireista tai lääkkeiden muista vaikutuksista, koska minulla lääkkeitä on vaihdettu ja uusia kokeiltu moneen kertaan, mutta sen olen huomannut, että kohtaukset jotenkin ihmeellisesti vain muuttavat luonnettaan jos niin voi sanoa. Kiitollinen olen siitä, että tajunta ei lähde kokonaan enää eikä tule ns. isoja kohtauksia jos niitä nyt niin luokitellaan. Mutta kyllä näissä tämän hetkisissäkin tarpeeksi on. :) Ja jos puhutaan avoimuudesta niin itse kannatan sitä, mutta siihen on tyytyminen, että maailma ei nopeasti muutu. Vielä tänäänkin löytää niitä ihmisiä, jotka eivät halua esim. työskennellä "kaatumatautisen kanssa, koska eihän se voi vastuullista työtä tehdä, hoitolaitokseen joutais". Nim. asian takia työyhteisöä vaihtanut
Nyt olen oikeasti niin väsynyt, että en jaksa kirjoittaa, mutta lupaan itselleni palata asiaan vaikka kuolemani uhalla, että mitä meidän tulee vaatia. Nyt äkkiä ei tule mieleen mitään erikoista, mutta paljonkin pikkuasioita, joita voisi parantaa. Yksi asia jota olen ihmetellyt on mm. se, että valtion taholta ei ole ketään lakimiestä, joka ajaisi epilepsiaa sairastavien etuja tai ei edes epilepsialiitolla. Näilläkin palstoilla on monta ihmistä, jotka ovat ainakin kertomuksensa mukaan jostain syystä taipuneet aivan käsittämättömiin asioihin, kun ei ole jaksanut pitää puoliaan.
Onhan se monesti niin, että laiha sopu parempi kuin lihava riita, mutta mitenkäs se olisi, jos asian saisi kuitenkin järjestymään edes lain edellyttämällä tavalla.
lääkkeiden vaihdosten jälkeen siellä vielä se yksi ja sama lääke, joka ei ole vaihtunut miksikään ? Itse söin kolmea ja se 1 kolmesta oli pahin ja nyt alkoi uusi kolmas, saa nähdä kuinka käy ?
Mulla kanssa noita kohtausten muodonmuutoksia on ollut, mutta enemmin menen taju kankaalle, kun tiedän mitä tapahtuu. On ne niin rankkoja, kun mitään ei voi itse tehdä.
onneksi työterveyslääkäri tiukka ja laittoi heti esimieheni kuriin ja soitti hänelle itse. Kuuleni kertoi esimiehelleni mitä hänen on tehtävä, siitä hänelle kiitos ;)
Siis, kerrankin saan lukea tekstiä, mikä on kuin mun omista tuntemuksista kertovaa. Täysin samat oireet/tuntemukset. On vaikeaa selittää ei epileptikolle, mikä on outo-olo tai epätodellinen olo ja miltä oireet tuntuu. Ei terve voi ymmärtää. Itse muuten käytän epi-lääkityksen lisäksi paniikkioireisiin tarkoitettua lääkettä.
jo Freud aikoinaan laittoi jonkinlaiset kouristukset psykosomaattisten oireitten listalle, hysteeriset naisethan niitä kaiketi silloin hänen mielestään sai -
luultavasti totuus on jossain somatiikan ja psykologian puolessa välissä, ihminen on kokonaisuus-tietenkin ihminen,jolla on taipumus epileptisiin kohtauksiin reagoi kohtauksella stressitilanteeseen ja voimakkaisiin tunnetiloihin - jollain toisella henkilöllä on tilalla jotain muuta -
koko sairaus on kovasti hankala mikäli sitä niin haluaa ajatella-välillä tuntuu,ettei just mitään saa enää tehdä kun aina tulee epi ja varastaa kaiken ilon- - - ja sit kun tulee joku outo olo,ensimmäinen ajatus on ,et joko taas...tai yhtäkkiä jossain tilanteessa tai paikassa alkaa ajatella kohtauksen mahdollisuutta niin hulluksi meinaan tulla todella minäkin!
ainakin tämän sairauden kanssa oppii konkreettisesti sen miten veli-kuolema aina kulkee seuranamme missä ikinä liikumme-sen kanssa on kättälyötävä jotta elämä voi taas jatkua