Hei!
Tänään taas taistelin neurologini kanssa lääkityksestä.
Olen sairastanut epilepsiaa jo 11 vuoden ajan, eikä sopivaa lääkehoitoa löydy.
Olen niin yliherkkä, että saan sivuoireita kaikista lääkkeistä ja olen jo kahdesti meinannut heittää henkeni sivuvaikutusten vuoksi.
Onko ketään näi toivotonta tapausta, kuin minä?
Ettei apua löydy.
Äityli :o((
Tänään taas taistelin neurologini kanssa lääkityksestä.
Olen sairastanut epilepsiaa jo 11 vuoden ajan, eikä sopivaa lääkehoitoa löydy.
Olen niin yliherkkä, että saan sivuoireita kaikista lääkkeistä ja olen jo kahdesti meinannut heittää henkeni sivuvaikutusten vuoksi.
Onko ketään näi toivotonta tapausta, kuin minä?
Ettei apua löydy.
Äityli :o((
Vastaukset 20
Vanhimmat
mulla on sama tilanne mikään ei auta yli 10 vuotta on hoidettu tuloksetta ja päädyttiin tutkimaan pystyykö leikkaamaan.
myös leikkauksen tutkimuksiin pääsyä ja jo 24v. oon kärsinyt kohtauksista ja erilaisista lääkkeiden sivuoireista.
Voit itse myös ehdottaa leikkausta, mutta Episi täytyy olla Ohimolohkoepilepsia, onko ?
Olen syönyt kymmenet erilaiset lääkkeet ja kokenut kaikenlaisia sivuoireita. Kannattaa Neurologeilekin olla tiukkana ja pitää tietyt rajat, mutta oman terveyden takia toisaalta täytyy ja ei voi muuta kuin kokeilla eri lääkkeitä. Muuten ei tiedä mikä toimii ja miten. Jaksamista sinulle.
Äityli todellakin tarvii sairaalan hoitoa ja ei sitä kannata karttaa tuollaisten kokemusten takia ja sulla on valitettavan huonoja kokemuksia. Toivottavasti on kuitenkin hyviäkin ja tulee olemaan vielä erinomaisia.
Hyvää Uutta Vuotta, kun tässä nyt alkaa hieman toipumaan juhlinnan rasituksesta ainakin hetkellisesti.
kuin käy jatkossa ? Pää on hieman selvinnyt Topimaxista, mutta annosta täytyy kohta nostaa niin enköhän taas ole sekaisin.
* Jotkut menee sekaisin alkoholista, jotkut menee sekaisin jostain ihan muusta. Hei baby, menen sekaisin sinusta...* Juice kait noin lauloi.
Kuka se lupasikaan viettää tipatonta tammikuuta ?
Enään et voi juhlinnan jälkiväsymyksiä parannella... Hyi Hugo !
Nytkin sun pitäisi nukkua ja mitä teetkään ???
Aiheesta taas toiseen hyppäsin, toivottavasti palstan aloittaja ei loukkaantunut ;)
Minulla ei lääkkeet aiheuttaneet sivuvaikutuksia, mutta ei lääkkeistä löytynyt apua niinpä päädyttiin leikkaukseen. Leikkaus oli lokakuussa 2004, jonka jälkeen kaikki on mennyt hyvin. Siihen mennessä minulla oli ollut epilepsia reilut 10 vuotta.
Voimia Sinulle taisteluun neurologien kanssa.
Kuulostaisi sellaiselta, että sinun olisi hyvä päästä sairaalaan kunnon tutkimuksiin ja seurantaan, jossa olisit turvassa tarvittavan ajan ja lääkitystä voitaisiin seurata ja sen sivuvaikutuksiakin. Jos todellakin meinaat kuolla, niin apu olisi lähellä osastolla. Yritähän hankkia lähete sinne tai ainakin ota asia puheeksi.
Joo ja vaikeahoitoisia epilepsioita on todellakin olemassa ja kuolema on monen kantapäillä varmaan kulkenut. Minunkin piti lääkärin ennustuksen mukaan kuolla jo 25 vuotta sitten. *Mä elän vieläkin, vaikka välillä suostuisin jo kuolemaankin*. Älä ihmeessä anna itsesi kuolla, vaan hae apua ja jos tarvitset jonkun apuun apua hakiessa, niin pyydä jotain läheistäsi tai kaveriasi. Varmasti joku tajuaa tilanteesi ja vie sinut lääkärille.
tuon sairaala-ajan toteuttaminen varsinkin jos kyseessä on lääkkeiden kokeilut. Mulla menee jopa 3kk ennenkuin saadaan lääkitys suht koht tasapainoon. Lisäyksien tullessa menee noin 2vk ennen kuin tasaantuu olo ja lisäyksiä lisää tehdään yleensä aina tuon 2vk:n jälkeen lisää.
Tulikohan hyvin lisäykset selitettyä ;)
Mitä tulee sairaalan turvallisuuteen niin siitä en kanssasi ole samaa mieltä.
Itse makasin neurologisella vuodeosastolla ja kukaan ei nähnyt, kun huoneessani sain ison kohtauksen. Mitään en muista koko tapauksesta vain Eeg oli rekisteröinyt sen ja vasen reiteni sai tosi pahan ja laaja-alaisen mustelman jota särki toista kuukautta.
Ei ne meitä sen enempää tarkkaile, kun osastolla on karkailevia mummoja ja pappoja ja itse sain sellaisen huonekaverikseni, jonka perään sain kytätä keskellä yötä. Se pakkasi tavaroitaan ja oli lähdössä kotiin. Soittelin kelloa yöhoitajalle, jotta laittaa mummon takaisin petiin. Huonekaverin puheripulit.... Juttua riittäisi, mut enemmin kotona olen lääkemuutoksia tehdessä.
Olen ollut koko epilepsia aikani 11v Suomen parhaimmaksi mainitun Kuopion yliopistollisensairaalan neurologin hoidossa.
Lääkkeet ovat vieneet minulta puhekyvyn, kävelykyvyn, tuoneet kamalan ihottuman , natriumpitoisuus tippia yhdestä lääkkeestä niin alas etten ollut tajuissani pysyä, menin todella heikkoon kuntoon.
Tämä deprakine jota nyt syön pieninä annoksina käy, muttei poista kohtauksia.
Suurina annoksina se hävitti valko-ja punasoluni ja makasin toista viikkoa 40 asteen kuumeessa sairaalassa ja hengenlähtö oli lähellä.
Minulle on kokeiltu kaikki mahdolliset lääkkeet, mutta yliherkkyyteni on niin uskomaton, etten voi niitä syödä.
Kolmen vuoden aikana olen maannut sairaalassa enemmän vissiin, kuin ollut kotosalla.
Silti vaan samaa rataa menee, kuolemaa odotellessa.
Näin äitinä kyllä haluaisin elää vielä "pitkään".
Jotain positiivista siis, että kaikkea on yritetty ja olet todellakin ollut sairaalassa. Et vielä ainakaa kuollut näemmä ja pystyt ilmaisemaan itseäsi selkeästi, joten aivosikaan ei ole siis kohtauksista pahemmin vaurioituneet.
Varmaan olet masentunut ja tarvitset siihen hoitoa.
Kuopio on todellakin kai hyvä paikka, mutta hieman on sellainen kutina, että siellä on aika kiireinen se paras lääkäri ja ei välttämättä kerkä paneutua asioihin. Eihän kukaan voi revetä kaikkialle, vaikka tahtoa olisikin.
kyllähän joka paikassa missä on neurologian osasto poli, on perustieto mistä sit ohjataan eteen päin jos ei riittäisi oman sairaalan lääkäreiden, neurologien taito.tuo parhaan lääkärin määritelmä on kyllä jokaisen omassa keksinnössä,mikä kullekkin on sitä.täysi tuki on myös lääkäreillä toisilleen.
Olen varma, että lääkäreiden kohdalla on eroja tiedoissa ja jopa alueellisesti olemme Suomessa eriarvoisessa asemassa siitä riippuen, että missä asumme.
Ne jotka asuu alueella jossa on yliopistollinen sairaala on paremmassa asemassa ainakin kuin muut. Lääkäreiden kohdalla on selviä eroja itse olen sen huomannut.
lääkäreissä. Mulla ollut monesti huonoa tuuria niiden kanssa ja olenkin pyytänyt toisen tilalle ja aina olen saanut. On ollut hiplaajaa ( maksaa tutkinut ) vaikka sillä Epilääkkeellä ei oo ollut tekemistä maksan kanssa. Mumisijaa kenen puheesta en ole ymmärtänyt yhtään mitään jne...
moi äityli! Kaikkia on kokeiltu myös mainitsemaasi deprakinea ja tosi kauan n.20v kunnes ehdotin sen purkamista joka purettiinkin. Ruvettiin pyörittelemään uuttä "lääketrioa" olo ei pahentunut mutta ei myös paljon parantunut, Hiukset paremmat ja ihottuma kurissa paremmin. Tänävuonna kesällä mahdollisesti leikkaus mikäli 30v vaivannut epilepsiani on paikassa jonne voi mennä leikkelemään. 40 gramppi vuosivauhti ja tahti kiihtyy:( kivaa kesää vaan. t.jäpikkä
Et ole ainoa,jolla on vaikea epilepsia,vaan on muitakin kuten minä. Itse sairastuin epilepsiaan 1 1/2 vuotiaana,joka on ollut vaikea. Lääkkeet eivät ensin millään auttaneet,ja leikkausjonossakin olin neljään otteeseen. Minua ei kuitenkaan voitu leikata,koska kohtauspesäke vaihtoi paikkaa. Onneksi v. 93 löydettiin sopiva lääkitys,jonka lopetti kohtauset. Siitä lähtien niitä ei ole ollut.
En ole KUVITELLUTKAAN olevani ainoa vaikeaa epilepsiaa sairastava.
Kokemuksia halusin vaihtaa tällä keskustelu palstalla ihmisten kanssa, joilla on sama ongelma.
Sorry, ei ollut tarkoitus VALITTAA, vaan kertoa omista kokemuksistani!
kukaan valituksena ottikaan ja tarkoitushan onkin kertoa omista kokemuksistaan. Valittaakin saa jos siltä tuntuu ja iloita, kun aihetta on.
Enpä olisi uskonut, että sinulla noin huonosti on asiat. Täytyy vain uskoa ja jaksaa toivoa, että oikea lääke löytyy jota voit syödä ja joka myös pitää kohtaukset poissa ;)
Mielestäni hän kyllä sanoi omia kokemuksiaan ja halusi siis jopa tukea sinua. Ja minun mielestäni sinulla on todellakin aihetta valittaa! Jos olet tekemässä kuolemaa epilepsian takia, niin valita niin paljon kuin jaksat ja yritä saada apua. Älä ainakaan ajattele niin, että sinulla ei olisi oikeutta valittaa tai ainakin yrittää hakea parasta mahdollista hoitoa. Kertomasi mukaan taistelet elämästäsi ja pitä siitä kiinni.
Jos jaksat vielä valittaa, niin olet suhteellisen hyvässä asemassa, sillä monet ovat jo menettäneet uskonsa ja voinut tulla mieleen, että ei kannata enää valittaa. Valita, keskustele, yms. Tulevaisuudesta ei voi tietää ja niin kauan kuin henki pihisee, on mahdollisuuksia tulevaisuuteen ja jopa mahdolisuuksia parantua.
Ei valittaminen ole helppoa, vaan se kuluttaa energiaa ja onneksi jaksat vielä yrittää hoitaa asiasi kuntoon.
olen sairastanut epilepsiaa jo 36-vuotta
pisin sairaalajaksoni kesti aikoinaan 1½-vuotta
ihan tosi!
kolme kertaa olen saanut elämälleni jatko-aikaa
ja yhtä monta kertaa on muisti pyyhkiytynyt puhtaaksi. ei tullut edes oma nimi mieleen .puhumattakaan että olisin tajunnut olevani 6-kuukaudella raskaana.tai että kuka kumman mies on päivästä toiseen sänkyni vierellä?
oli meinaan oma aviomies!!
joskus on tullut kohtauksia jopa 2-minuutin välein. tosin ne ei normaalisti kestä kuin noin 10-sekunttia. yli 1-minuutin kohtausessa on jo henki kysymyksessä.
lääkkeitä ei tällä hetkellä ole muuta kuin neurotol slow 300. ja sitäkin 7½ tablettia vuorokaudessa.
minulla on tällä 22-vuotias täysin terve poika.
yksi avioliitto takana ja nyt 18-vuotta tämän nykyisen isännän kanssa.
viimeiset 14-vuotta on mennyt suhteellisen hyvin. kohtauksia tulee päivittäin.
lähinnä öisin ja aamuisin.
mutta olen viimeinkin oppinut elämään sairauteni kanssa. siihen meni noin 20-vuotta!!!
pahasti ja pitäisi varmaan pankkikorttien tunnusluvut ym... tärkeät kirjoittaa ylös.
On sitten mistä voin ne lukea ja tietysti täytyy vain muistaa näyttää miehelleni missä vihkoa pidän.
Oon vasta 24v. sairastanut Epilepsiaa ja vasta n. vuosi sitten hyväksynyt sen elämääni, kun tuli totaalinen romahdus lääkkeiden kanssa.
Vuoden sisällä sopeutuu jotenkuten uuteen elämään vaikka koko ajan kaikenlaista muutosta onkin päällä lääkitysten ja kohtausten kanssa.
Onnellinen pitäisi olla, kun paremmin on asiat.
En ole en.