Mulla todettiin reuma vasta viikko sitten.
"Niveltulehdusta" oli kestänyt 2 kk.
Ensimmäisiä oireita oli kivut ranteessa ja sormissa, päkiätkin oli vähän kipeinä. Ensimmäisen kuukauden jälkeen en saanut enää ikinä sormia suoriksi ja polvessa oli levon jälkeen pahasti kankeutta.
esim. oli kiusallista elokuvan jälkeen odotella salissa ennen kuin pystyy kävelemään :)
siinä sitten selittelee että kun tämä polvi on vähän kankea...
Sairaalan nivelosastolla lääkäri löysi nestettä ultraäänellä polvesta ja pienempiä määriä päkiöistä ja nilkasta.
Onko muilla sattunut nesteen poistaminen? (en siis tarkota sitä vaihetta ku neula menee ihon läpi vaan koko ajan kun neula oli polvessa ja kun sinne laitettiin kortisonia).
No lääkäri määräsi Salazopyriniä, Oxiclorinia ja Kortisonia.
Jo parin päivän päästä nivelet paljon parempia, yöunet on saatu nukuttua vihdoin kunnolla ilman heräämisiä (ennen melkein joka yö sormisärkyihin tai niskakipuihin).
Olisi kiva tietää onko muilla todettu nivelreumaa näinkin pian (oli vielä seronegatiivinen ja tulehdusarvot oli suht normaaleita)?
Ja olisi mukava jutella muiden nuorempien kokemuksista, tuntuu että suurinosa sairastaneista on yli 30- vuotiaita.
Eikä nettisivuilta löydy nuoremmille mitään tietoa, kaikki lastenreumasta suunnatusta tiedosta on aikuisille.
Onko todennäiköistä että reuma ei kehity kovin pahaksi, jos alku ei ole "paha" ja reumaa aletaan hoitaa nopeasti.
"Niveltulehdusta" oli kestänyt 2 kk.
Ensimmäisiä oireita oli kivut ranteessa ja sormissa, päkiätkin oli vähän kipeinä. Ensimmäisen kuukauden jälkeen en saanut enää ikinä sormia suoriksi ja polvessa oli levon jälkeen pahasti kankeutta.
esim. oli kiusallista elokuvan jälkeen odotella salissa ennen kuin pystyy kävelemään :)
siinä sitten selittelee että kun tämä polvi on vähän kankea...
Sairaalan nivelosastolla lääkäri löysi nestettä ultraäänellä polvesta ja pienempiä määriä päkiöistä ja nilkasta.
Onko muilla sattunut nesteen poistaminen? (en siis tarkota sitä vaihetta ku neula menee ihon läpi vaan koko ajan kun neula oli polvessa ja kun sinne laitettiin kortisonia).
No lääkäri määräsi Salazopyriniä, Oxiclorinia ja Kortisonia.
Jo parin päivän päästä nivelet paljon parempia, yöunet on saatu nukuttua vihdoin kunnolla ilman heräämisiä (ennen melkein joka yö sormisärkyihin tai niskakipuihin).
Olisi kiva tietää onko muilla todettu nivelreumaa näinkin pian (oli vielä seronegatiivinen ja tulehdusarvot oli suht normaaleita)?
Ja olisi mukava jutella muiden nuorempien kokemuksista, tuntuu että suurinosa sairastaneista on yli 30- vuotiaita.
Eikä nettisivuilta löydy nuoremmille mitään tietoa, kaikki lastenreumasta suunnatusta tiedosta on aikuisille.
Onko todennäiköistä että reuma ei kehity kovin pahaksi, jos alku ei ole "paha" ja reumaa aletaan hoitaa nopeasti.
Vastaukset 20
Vanhimmat
Vielä lisäys, että voiko laihtuminen liittyä reumaan?
Jostain luin että lihoaminen mahdollista.
Oon laihtunu 5 kiloa parissa kuukaudessa (joulun aikaan vielä). Jossain vaiheessa oli vähän ruokahaluttomuutta - mikä liittyy reumaan- mutta popsin silti kiitettävästi jouluruokia ja konvehteja.
Olen 28-vuotias ja sairastannut reumaa 24 vuotta. Minulla oli aikoinaan lääkityksenä Salazopyrin ja tänä aikana minäkin laihduin. Lääkitystä ei jatkettu kauaakaan, koska siitä ei ollut minulle tehoa. En ole keksinyt äkilliselle laihtumiselle mitään muuta syytä. Lihoaminen ei välttämättä kuulu reumaan, kyse on lähinnä varmaan siitä, että jos syö isoja määriä kortisonia, se lihottaa. Itselläni ei ole ollut paino-ongelmia. Ja vaikka olen saanut piikkejä niveliin koko sairauteni ajan, niihin ei totu koskaan vaan aina se vähän jännittää. Mutta pistos kestää vain hetken ja ei se oikeasti paljoakaan satu, ajatuksena se vaan on ilkeä. Ja jos nivelet ovat oikein kipeät, sitä suorastaan odottaa piikkiä, että saa helpotuksen. Eli ei ne piikit kivoja ole, mutta kyllä ne kestää! Itselläni ei ole ollut kipuja/ särkyä pistoksien jälkeen. Hyvät jatkot!
Mitä voimakkaampi tulehdus, sitä nopeampi aineenvaihdunta. Tuon takia monet laihtuvat varsinkin sairauden alkuvaiheessa, kun sopivaa lääkitystä ei ole tai se ei ole ehtinyt vaikuttaa. Itse laihduin ensimmäisen sairauskuukauden aikana 9 kiloa.
on ainakin selitys kertoa ja itsellekkin, kun ei normaalisti laihdu joulunaikana.
lähteny 5 kiloa jo :), mutta ei oo pariin päivään eroa huomannu, että ehkä se voi helpottua kun se tulehduskin lievittyy.
ja voi olla että joudutaan lääkitystäki vaihtamaan tulevaisuudessa mahakipujen takia..
Sairastuin itse nivelreumaan vähän yli vuosi sitten (mikä miellyttävä joululahja).Eli 24- vuotiaana. Lonkan niveltulehduksesta se alkoi, sitä kesti vajaan vuoden, ennen kuin reumakokeet näytti positiivista.
Minulta ei ole otettu nestettä kuin polvinivelestä. Muistan sen olleen kipeä saman illan ainakin. Ja ei se nesteen ottaminenkaan hauskan tuntuista ollut. Itsekkin aloitin kortisoni-lääkityksellä, ja samaan aikaan aloitin salazopyriinin. Kortisonia siis söin niin pitkään kunnes varsinaisen lääkkeen teho alkaa. Oksikloriinia myöskin ehdotettiin, en sitä heti aloittanut, enkä syö sitä nytkään.
Minulle salazopyrin on ollut toimiva lääke.
Reumakin taitaa vaan olla sellainen sairaus, että se etenee eri ihmisillä eri tavalla, joten siitä en sinun kohdallasi osaa sanoa. Mutta tarpeeksi aikaisin aloitettu lääkitys voi vaikuttaa etenemiseen. Minulle itselleni on vielä paljon epävarmoja asioita sairauteni hoidosta (ei ehkä järkevää), mutta olen itse ehkä vielä "kieltämisvaiheessa" sairauteni suhteen.
Sinullakin on sairaus puhjennut todella huonossa iässä, monet tulevaisuuden suunnitelmat tekemättä. Mutta muistat vaan kysellä lääkäriltä oikeuksistasi. Aika paljon olen saanut kun olen osannut asioista kysellä.
Paikalliselta reuma-liitolta saat tietoa, kannattaa siis hakeutua sinne.
Voimia sinulle!
Mulla on nyt ikää 17, nivelreumaa oon sairastanu kohta vuoden. Oireet alkoi silloin,kun olin 15.
Oireita tuli ensin päkiään ja varpaisiin,sen jälkeen oireita tuli ranteeseen ja sorminiveliin.Myös leukanivelet ovat silloin tällöin olleet kipeät.
Lääkkeitä on vuoden aikana tullut syötyä todella paljon. On kokeiltu kaikenlaisia lääkkeitä,kuten metatrexaattia,oxiklorinia,salazopyriniä,kortisonia. Mikään ei auttanut,kunnes sain biologiset lääkkeet parisen kuukautta sitten.Niveloireet on vähentyny,samalla mieliala noussut.
Oon myöskin yrittäny etsiä muita nuoria,joilla on sama sairaus. Olis mahtavaa jutella sun kans tästä kaikesta, ja muutenkin saada ystäväksi sellainen ihminen,joka käy läpi samaa asiaa.
joo ehdottomasti olis kivaa jutella :)
sähköpostilla?
juu,eiköhän se sähköpostilla onnistu. Yks myös hyvä olis jos sulla olis mese? Jos on, lisää minut,niin voidaan jutella(:
Mun sähköposti ja mese: [email protected]
Jostain muistan lukeneeni että meitä lapsireumaatikkoja (eli tauti puhjennut alle 16-vuotiaana) on Suomessa n. 12 000. Tauti paranee noin 60%:lla murrosiässä. Muistaakseni (siis en ole varma) ennuste on parempi jos reumatekijää ei löydy mut toisaalta huonompi jos kyse on polyartriitista eli tauti iskee sellasii pienii nivelii niiku just sormii. Mitää tarkkaa on jokatapauksessa varmasti vaikea sanoa.
Itse sairastuin 8-vuotiaana eli reuma viettää juuri 14-vuotispäiväänsä. =) Minulla on pahimpia ongelmia aina tuottaneet polvet. Muut nivelet eivät sitten olekaan särkeneet kuin tulehtuessaan. Pistetty on polvien lisäksi lonkkia, ranteita ja kyynärpäitä ja tulehdusta on lisäksi ollut ainakin leuoissa. Kortisonin meno niveleen sattuu kyllä joskus, samoin se kun neulaa liikutellaa, jotta kaikki neste saadaan ulos. Monesti niveltä jomottaa päivän verran jopa enemmän kuin ennen pistosta, mutta kyllä kortisoni sitten auttaakin!
Tuttua on myös se, että tulehdusarvot pysyvät normaaleina kovastakin tulehduksesta huolimatta ja ettei reumatekijääkään löydy.
Minulle on kokeiltu melkein kaikkia markkinoilla olevia lääkkeitä, mutta kaikista on tullut sivuvaikutuksia. Tällä hetkellä lääkityksenä on Humira (biologinen lääke), Arava (sytostaatti) ja Prednison (kortisoni), jotka jotenkin tuntuvat toimivan.
Tsemppiä sairauden kanssa! Muista pitää oikeuksistasi kiinni, kysellä paljon ja myös kertoa lääkärille kaikista oireistasi, vaikkeivat ne tuntuisikaan liittyvän reumaan. Kun lähdet opiskelemaan, kuulustele KELA:ssa tarkkaan, mitä tukia voit hakea ja muista myös että sairauden perusteella voi saada helpommin esim. opiskelija-asunnon, hammaslääkäriajan, lisäaikaa yo-kirjoituksiin tai vaikka reumaliiton ilmaisen etelänmatkan. Reuman kanssa voi elää varsin normaalia elämää, kunhan lääkitykset saadaan kohdalleen ja muistaa että apua saa pyytää!
Terve.
Laitanpa minäkin oman kokemukseni, vaikka ikää on jo 29 v. Eli sairastuin niukka naukka ennen 16 - v synttäreitä, eli tautia olen katsellut jo 13 v. Lääkkeillä tauti saatiin kuriin n. 8 v sitten, lääkkeinä menee treksan, enbrel, kortisoni.
Itse sain lukion jälkeen koulutukseen tuen kelalta (parempi tuki kuin opintotuki), valmistuin amk:sta 4 vuotta koulua käytyäni. Olen sen jälkeen käynyt yliopiston ja työelämässä olen ollut nyt 4 v.
Nivelpiikkejä sain aikanaan paljon ,lähes kaikki muut nievelet on läpikäyty lukuunottamatta lonkkia. Pistokset on aina jonkun verran sattuneet, mutta siihenkin "turtuu". Ja apua niistä saa, eli aina kannattavaa kuitenkin.
Nyt olen itse siinä vaiheessa, että toivon raskautta ja lääkkeitä olen jättänyt pois (treksaanin). Elämäni itse katsottuna on ollut ihan yhtä antoisaa sairaudesta huolimatta, en edelleenkään kerro ihmisille yleisesti taudistani. Ehkä se on "kieltämistä", mutta henk. koht olen näin pärjännyt ja pystynyt elämään. Avoimuus asiasta tulee lisääntymään mahdollisen raskauden myötä ja työnantajallekin (olen ollut 2 v samalla työnantajalla vakityössä)joutunen kertomaan sairaudestani nyt kevään mittaan, mikäli leikkaus toteutuu. Leikkaus on siis ensimmäinen itsellä, ranteen jäykistys (tai tehtiin minulle kyllä ranteen puhdistusleikkaus 19 ja 20-vuotiaana). Työstäni en ole joutunut olemaan päivääkään pois reuman takia, opiskeluista kyllä aikanaan alkuvaiheessa.
Kaikkea hyvää sinulle ja voimia. JA toteuta rohkeasti unelmiasi ja ota tosiaan selvää oikeuksistasi!
Et siis ole työhön hakiessa kertonut sairaudestasi? Itse olen aina kertonut ja luulen, että olen yhden paikan menettänytkin tämän vuoksi. Olen ollut samalla työnanatajalla 4 vuotta ja kerroin heti 2. vaiheen haastattelussa sairaudestani. Miten olet selittänyt työpaikallasi poissaolojasi esim. lääkärissä käynnin vuoksi? Itse käyn reumalääkärillä ja silmälääkärillä ja iholääkärillä tasaisesti ja nytkin joudun käymään silmänpaineen vuoksi silmälääkärissä viikon välein. Minun sairaalassani kaikki ajat ovat kello 9-13 välillä, jote osuu ihan keskelle työpäivää. Olen harkinnut työpaikan vaihtoa ja miettinyt tätä etukäteen kertomista työantajalle. Tuntuu, että menetän mahdollisuuksia saada paikan, jos kerron reumasta. Mutta tuntuu jotenkin "ilkeeltä" olla kertomattakaan. Itse olen nykyisen työantajani aikana ollut polven tähystysleikkauksessa, joka meni pieleen ja sairasloma venyi 3 kk:n mittaiseksi. Onneksi pomo oli samaan aikaan "terveenä" myös polvileikkauksessa... Tosi hyvin olet saanut "salattua asian", jos kukaan töissäsi ei tiedä. Meillä on kyllä töiden kautta niin nyvä terveydenhuolto, että olen hyötynyt siitä tosi paljon saadessani piikkejä sitä kautta niveliin ym. Olen kyllä muutenkin ollut ulkosesti joskus siinä kunnossa, että sairauden salailu ei olis onnistunut. Olen tässä lähiaikoina kyllä miettinyt paljon tätä asiaa, että varmasti saamme syrjintää osaksemme sairautemme vuoksi. Toisalta sitä kyllä ymmärtää työnantajaakin. Itselläni on tulossa tulevaisuudessa muutama iso leikkaus, vaikka nyt reuman tilanne onkin melko vakaa. Ne nyt ovat vanhoja nivelrikkovaivoja, joihin joudutaan laittaman tekonivel. Lykkyä tykö leikkaukseen!
Heippa vaan "jo aikuinen". Minähän pääsin nykyiseen työhöni avoimella hakemuksella, ei minua haastateltu. Olin töissä muualla kun nykyisestä paikasta soitettiin ja kysyin jo puhelimessa, että onko työ vakinainen ja vastattiin, että on. No, seuraava vaihe oli työsopimuksen allekirjoitus.
Lääkärissä olen käynyt vain kolmen-neljän kuukauden välein ja työaika on liukuva ja ihmiset ovat päiväsaikaan muutoinkin hoitamassa asioitaan tarpeen mukaan, niin ei ole tarvinnut sanoa lääkärillä-käynneistä.
Kyllä se varmasti ikävä kyllä vaikuttaa työhön-ottotilanteessa tuo sairaus. Siksi siitä en halua puhua, olen ollut haastatteluissa (2 kpl) jne , mutta terveydentilasta ei ole kysytty. Tosiaan tätä edellinen paikka oli sellainen, että oli haastattelu ja testit samana päivänä, eikä siellä tullut puheeksi sairaudet, niin vältyin sielläkin "kertomiselta". Jos valtion tai kunnan paikkoihin pyrkisin ja olen pyrkinytkin, siellähän täytyy jossain vaiheessa toimittaa läkärin todistus. Että siellä asia kyllä tulee ilmi. Minä onnittelen sinua sydämestäni, että olet työsi saanut kertomalla myös tästä. Pidän sinua rohkeana ja toivon, että itse myös jonain päivänä näin tekisin.
Itse olen tunnollinen-liian tunnollinen työntekijä ja siitä olen kärsinyt. Kohtelu on ollut toisinaan niin törkeää hyväksikäyttöä ja nyt jo etukäteen tunnen syyllisyyttä,e ttä joudun, ehkä, sairaslomalle. No, toisaalta yritän sopeutua ajatukseen, että "siinä ei ole mitään väärää, saati minkäänlaista puoskarointia sairaslomilla".
reumasivuilta luin että suomessa olisi n.40 000 reumaa sairastavaa ja suurin osa sairastuu vasta yli 45-ikäisinä.
siihen kun vertaa tuo 12 000 kuulostaa tosi isolta luvulta, mutta kuitenkin kiva että on muitakin joilla on sama sairaus, vaikka sairaus onkin ikävä.
joo kyllä tästä selvitään, harrastan tanssia ja liikunta kai auttaakin jossain määrin.
voimia muillekkin :)
Moi,
mulla oireilut alkoivat 13 vuotiaana, mutta selkärankareuma diagnosoitiin kun olin 23, ja sekin just ennen joulua. Sisua vaati vetää opiskelut loppuun ja siirtyä työelämään, vaikka niinhän siinä sitten kävi että poissaoloja tuli paljon. Lääkkeet ei sopinu, niitä jouduttiin vaihtamaan moneen kertaan, selkään piti saada piikkiä ja kaikki tuntui olevan tosi epäselvää ja hankalaa.
Alan vaihto oli lopulta edessä, nyt uudessa työssä ja uudet opiskelut edessä. Lääkitys vihdoin kohdallaan; humira, trexan, kortisoni, fosamax.
Kurjalta tuntuu kun ei pysty kavereitten kanssa asiasta paljoa puhumaan, eikä ne ymmärrä etten pysty/jaksa lähteä ulos bilettämään ja kiertämään ravintoloita. Joskus tekisi mieli, mutta yleensä nekin kerrat ovat päättyneet huonosti - aamulla paikat kahta kauheamman kipeänä kun on yrittänyt muiden mukana bailata tanssilattialla.
Tämän hetkinen työnantajani tietää sairaudestani ja on joustava poissaolojenkin suhteen. Edellinen työnantajani ei tiennyt - kerroin vasta kun jouduin irtisanoutumaan sairauteni takia. Yllättyi. "Miten noin nuori ja nätti voi olla noin kamalan kipeä".
Toivottavasti löydät elämällesi sisältöä vaikka sairaus nakertaakin. Vertaistuki on paras tuki. Valoisaa alkuvuotta! Kaikesta huolimatta.
Onkohan tuo selkäranka vaikeammin hoidettavissa?
Alan vaihdosta olisin katkera... eipä taida kannattaa valita ammattia johon liittyisi liikuntaa, harmi kun tykkään urheilusta.
"Miten noin nuori ja nätti voi olla noin kamalan kipeä"
lohduttavaa tavallaan... =)
Minulla se todettiin jo kaksi vuotiaana, siitä alkoi juokseminen HYKSissä ja kaiken näköiset kortisonipunktiot ym. aloitettiin.
Muistan kuinka polveni ekan kerran petti, se paukkui, oli turvoksissa ja kipeä kuin se olisi leikattu poikki. Sekä tietenkin, ranteet olivat niin turvoksissa ja voimattomia, osasta sormia lähti tunto, mikä on hyvin yleinen reaktio. Vari suonet ovat puristuksissa eikä verenkierto toimi. Kortisoni hoidon mukana tuli yli laihuus, siinä kaikki rasva kertyi kasvoi ja minulla on vieläkin ns. "kuukasvot",vaikka olen alipainoinen.
Sekä söin trexania, se aiheutti pahoinvointia. Sitähän käytetään myös syöpähoitoon.
Eli tälläistä minulla oli aina 13v asti, kunnes minuun kokeiltiin uutta lääkettä. Se tehosi, oireet olivat poissa melkein vuoden,edes talvella ei ollut kipuja eikä turvotusta. Mutta se aiheutti voimakkaan hylkimisreaktion. hiukset lähtivät parissa viikossa, kynnet murenivat ja iho oli todella huonossa kunnossa. en tiennyt itkenkö vai olenko iloinen.
Sen huomasin kouluissa, ettei siellä oltu koskaan kuultukkaan nivelreumasta tai reumasta yleensä. He kai ajattelivat sen olevan vanhuksien sairaus. jouduin sitten osallistumaan liikuntaan täysin, ja varmaan tiedäte että juokseminen, pomppiminen ym. niveliä rasittava liikkuminen on kiellettyä. Ja aina kun valitin kipuja, he käskivät minun olemaan kunnolla eikä ulista. Sain sen vuoksi kerran 30niveleen kortisonpiikitykset. Kurjaa, eikö?
lääkäreistä ei ollut apua, selittelivät että minun pitäisi kertoa miten asian laita on opettajille. Kuka uskoisi pikkutyttö?
eli tälläinen on tarinani, sori sen sekavuus.
Ihmetellen luin tuota juttua siitä, että jouduit osallistumaan liikkatunneille. Minulla todettiin reuma siis 4-vuotiaana. En joutnut koskaan osallistumaan liikuntatunneille. Lääkäri kirjoitti minulle todistuksen, jonka vanhempani toimittivat kouluun. Kun muut jäivät iltapäivisin pariksi tunniksi liikuntatunnille, meikäläinen kurvasi taksilla kotiin. Meillä oli kuljtus järjestetty bussilla ja kesken koulupäivän ei bussit maaseudulla kulkeneet. Niinpä mä sain näiksi päiviksi taksikyydin. Vanhempiesi olisi pitänyt kyllä puuttua tuohon liikka-asiaan, en itse olisi ikinä kuvitellut voivano osallistua liikuntaan täyspainosesti! Johan olisin jäänyt luokalle liikan takia!
Puuttuivathan vanhempani asiaan muttei sillä ollut vaikutusta. Joskus tuntui siltä kuin opettajat olisivat jumalia, he tietävät kaiken. Pelkkä osaksi toimintakyvyttömäksi tekevä sairaus ei anna syytä lintsata tunneilta=(
Sainhan minä yläasteella hylätyn liikunnasta. opettajan mielestä minun olisi pitänyt osallistuu kaikkiin liikunta muotoihin eikä vain kävelyyn. Koko peruskoulu ajan yritin kaikin voimin osallistua, tein omien voimavarojenkin yli töitä (osallistuin tennikseen, luisteluun, hiihtoon, pesäpalloon(pesäpalloa vihaan silmitömästi!)), mutta paras mitä siitä sain numerona oli 7. jokaisen liikunta tunnin jälkeen itkin kipujani, jouduin kerran sairaalaan 3pväksi ja lonkkiin kostisonipiikit.
Olisinpa minäkin saanut tuon mahdollisuuden kuin sinäkin, olisivat koulumuistoni säilyneet mukavina.=) Nyt peruskoulun muistan vain sairaalassa olona ja nivelkipuina.=/
Vihdoinkin sain eräältä lääkäriltä vapautustodituksen, mutta liian myöhään=/ Vasta ammattikoulussa. Sekin tuli peruukkini vuoksi, se on tuskaa hikoilla karvalakki päässä.=/
Veljelläni on kaksospojat, joista toisella todettiin pari vuotiaana nivelreuma, tulehdusta myös silmissä, joten Heinolan reumaparantolassa määrättiin tippoja silmiin kahdeksankin kertaa päivässä, sisäisesti nautittaviksi tabletteja aamuin illoin sekä jotain vielä kerran viikossa. Vuosi sitten saimme kuulla FitLine- tuotteista, jogurtista sekä aamu-päivä-ilta-lisäravinteista. Poikien äiti opiskelee 400 km:n päässä kotoa, on viikot poissa. Veljeni, poikien isä on huolehtinut tuotteiden antamisen, pojille sekä syönyt itsekin. Poika on nyt 7-vuotias ekaluokkalainen. Tuotteiden vaikutus alkoi näkyä heti, tulehdukset vähentyä. Kolmesti vuodessa on ollut Heinola-reissuja. Kahdella viimeisellä kerralla reuma on ollut poissa. Lääkärit sanoneet, ettei tarvitse heidän lääkkeitä eikä kontrollikäyntejä, ellei jatkossa ilmene jotain.
itse olen 23v. poika ja olen sairastunut selkärankareumaa nuoresta saakka ja sairaus todettiin vasta 18v. ja on mukava nähdä että edes jossain on mahdollisuus olla tekemisessä ihmisten kanssa jotka sairastavata reumaa.
Itselleni reuma on jo hyvin tuttu asia nuoruudesta saakka, koska isälläni on ollut nuoresta saakka sama sairaus. sellaista vain haluaisin sanoa täällä varsinkin nuorille sairastaville ja minkä itse olen huomannut hyvin alusta saakka, että monien "aikuisten" ihmisten on hyvin vaikea hyväksyä sitä, että nuorella ihmisellä voi olla hyvinkin kivuiliaita kipuja jatkuvasti, jos kipu ei ole tuttu asia näille. olen myös nähnyt samanlaisia asenteita lääkäreiden kanssa, joiden kanssa olen joutunut asioimaan ja monta kertaa asiat mutkistuivat, kun nuorta ei kuunneltu ollenkaan. ja siksi haluaisin neuvoa nuoria, jotka joutuvat lääkäreillä käymään useasti ja joskus hyvin tärkeän asian vuoksi, että olisi mukana edes toinen vanhemmista, koska sillloin nämä ihmiset eivät uskalla/pysty olemaan kuuntelematta nuorta ja asiointi tulee olemaan paljon helpompaa. tämä on kyllä valitettaa vaikka luulisi heidän olevan ammatti-ihmisiä ja ymmärtävän asian. mutta koskaan ei kannata luovuttaa vaikka olisi kuinka vaikeaa tahansa ja tuolla asenteella itsekkin olen pärjännyt hyvin :)