Rekisteröidy

Ilmoitukset

Ladataan…

    Näytä kaikki

    Pojallani retinitis?

    Itselläni on retinitis pigmentosa ja nyt on pientä epäilystä että kuusi vuotiaalla pojallani olisi kanssa..... Kokemuksia!!! Milloin ja miten teillä asia selvinnyt?
    2502
    Äänestä

    Muut lukivat myös

    Vastaukset 2

    Vanhimmat

    Usein lapsilla näkö ja näkökentät ovat vielä hyvät eli retinitis pigmentosa huonontaa näköä vasta hieman vanhempana.

    Jo lapsena on mahdollista tehdä ERG-tutkimus, joka on retiniittipotilailla poikkeava jo ennenkä tauti aiheuttaa suurempia oireita.

    Toisaalta retinitis pigmentosa voi esiintyä lievänä tai vahvana eli taudin kehittymisnopeus ja lopullinen näkökyky saattaa vaihdella perheenkin sisällä. Siksi en välttämättä kiirehtisi pojan saattamista tutkimuksiin, jos vaivoja ei vielä ole - tehokasta hoitoa kun tautiin ei ole. Anna lapsen nauttia vielä lapsuudestaan. Olisi ikävää saada "tuomiodiagnoosi" jo nuorena, pelätä tautia koko ikänsä ja sitten saattaakin käydä niin, että onkin sairastunut vain lievempään tautimuotoon ja näkönsä puolesta pärjää mainiosti... Sitten kun lapsi voi itse päättää asioistaan voi hän itse päättää haluaako tutkimuksiin vai ei.

    Äänestä

    • Kiitos sinulle silmälääkäri itseni ja kaikkien muidenkin puolesta kun vastailet!!! Poikani on vaan napsauttanut koulun luokassa valot päälle kun hämärää ja sanoi ettei täällä edes näe mitään (toisaalta kyllä voi olla että tottunut kun kotona hyvät valot minun takia) ja kynttilän valo häikäissyt. Pyysi siirtämään kynttilän pois ruokapöydältä.... Ihan oikeassa kyllä olette että ei tuomiota nuorena mutta olen miettinyt että pitäisikö tutkimukset tehdä jos aihetta löytyy ettei tulisi hankaluuksia esim.koulussa... Meinaan että minkäikäisenä alkaa yleensä näkymään toiminnassa nuo näköongelmat?

      Äänestä

    Odottaa vastausta

    Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.

    Luetuimmat keskustelut

    Kommentoi aloitusta

    Mami kirjoitti:

    Itselläni on retinitis pigmentosa ja nyt on pientä epäilystä että kuusi vuotiaalla pojallani olisi kanssa..... Kokemuksia!!! Milloin ja miten teillä asia selvinnyt?

    Anonyymi
    5000

    Ilmoita asiaton sisältö

    • Sisältää materiaalia, joka on loukkaavaa, herjaavaa, rasistista, uhkailevaa tai ahdistelevaa.

    • Materiaali sisältää nimiä, yhteystietoja tai muita henkilökohtaisia tietoja. Julkisuuden henkilöistä, julkisissa viroissa toimivista ihmisistä sekä yritysten vastuuhenkilöistä saa keskustella työhön liittyen. Myös yksityiselämään liittyvistä asioista voi keskustella siltä osin, kuin niistä on julkisesti kerrottu.

    • Sisältää lapsille haitallista tai heiltä kiellettyä materiaalia. Seksuaalinen sisältö on sallittua aiheeseen tarkoitetuilla palstoilla, joiden ikäraja on 18 vuotta.

    • Lainvastaista sisältöä voi olla mm. yksityiselämää loukkaavan tiedon levitys, kiihottaminen kansanryhmää vastaan, laiton uhkaaminen, alaikäisiin liittyvä seksuaalinen sisältö/grooming, petokset, identiteettivarkaudet, kunnianloukkaukset ja tekijänoikeusrikkomukset.

    • Sisältö ei liity palstan tai keskusteluketjun aiheeseen.

    • Viesti ei ole suomea tai ruotsia (pl. International Forums), se sisältää mainontaa, se sisältää tekijänoikeuksin suojattua materiaalia, se on massapostitus tai jokin muu syy.

    Jaa keskustelu