kelan lääkekorvauksesta

oletko etsinyt netistä? www.dementiahoitoyhdistys.fi tai Alzheimer keskusliiton sivuilta löytyy jotain tietoa. Myös oppaita voi postikulujen hinnalla tilata molemmista.
Otsalohkodementiassa Aricept ei valitettavasti ole peruskorvattava.
Hyvä jos kuitenkin lääkkeestä ollut hyötyä, vaikka kallis onkin ilman korvausta!

saatavilla kio. dementiasta. Netistäkään ei löydy hakusanoila oikeastaan mitään. Elikkä muiden kokemustietoa kaipailisin.

AP

Isäni sairastaa vaskulaarista dementiaa, johon lääkäri oli määrännyt Ariceptia. Se ei kuitenkaan ole korvattava lääke, muuten kuin Alzhaimerista johtuvaan dementiaan. Ja hirmu kallis.
Keskustelin asiasta lääkärin kaa ja hän ymmärsi tilanteen ja lääkeannosta ensin puolitettiin ja sit lopetettiin turhana kokonaan.
Isän vointi, pirteys ja osaaminen parantuivat lääkkeen poisjättämisestä.
Ja tämä ei ole vain mun arvio, vaan samoin totesi lääkäri ja hoitokodin hoitajat.
Kaikkea turhaa lääkkeiden syöttöä, lisäksi tosi kallista (3-4 ekua tabu) kannattais kyseenalaistaa lääkärille???

Meillä on ollut hyötyä lääkityksestä. Ennen kuin lääke aloitettiin, sairaus ja sen oireet pahenivat jo paljon kuukauden aikana. Siksi kiireessä kävimmekin yksityiseltä lääkäriltä hakeen lääkkeet. Nyt tilanne suht vakaa ja tosiaan radikaali eteneminen hidastui. Kiutenkin nyt sitten taas tullut joitain uusia vaikeuksia, mutta tuntuu, ettei missään nimessä uskalla lääkettä jättää pois. Onko muilla lääkekokemuksia? Äidilläni siis puhdas otsalohkodementia todettu...

Äidilläni(60v.) on front.otsalohko dementia, sairaus alkoi kymmenen vuotta sitten asioiden unohtelulla. Nyt ollaan siinä vaiheessa, että asuu kotona edelleen(isäni toimii omaishoitajana), tarvitsee apua pukemisessa, WC-asioilla, pesuissa, kaikessa. Kurjaa seurata sivusta rakkaan ihmisen voimien hiipumista(myös isän),Kuinka voikaan tuollaista sairautta olla!!
Äitini on välillä ollut hoitokodissa viikon/parin jaksoja, jotta isä saa levätä. Puhelimessa äiti ei ymmärrä puhua, näkee ja kuulee omia juttujaan, ilostuu kyllä aina minut nähdessään:) Syö mielialalääkettä, ja sitä kallista ari?jotain puolikkaan päivässä. annostusta ollaan nostamassa puolella.. Ei muuta kuin voimia kaikille!

Hei!
Halusit tietää onko muita frontaalidementiaa sairastavia:
Tätini otsalohkodementia todettiin v 2002. Tädilläni todettiin diagnoosin yhteydessä B12 vitamiinin imeytymishäiriö, jonka vuoksi hän sai ko vitamiinia ruiskeena 1x 3kk:ssa. Diagnoosista vuoden hän selviytyi kotona kotisairaanhoitajan ja kodinhoitajan 1xvko käyntien turvin. V 2003 lopulla sairaus oli edennyt vaiheeseen että päivittäisten askareiden hoito oli kotona hankalaa ja hänelle tarjoutui paikka kunnallisen hoitolaitoksen dmentiasolussa.
Sairauden eteneminen on tapahtunut "rysäyksittäin": On pitkähköjä aikoja jolloin kunto säilyy muuttumattomana ja sitten huononee kerralla huomattavasti. Alussa sanat saivat vain kummallisia merkityksiä tai hän piti peilikuvaansa vierailijana ,tai ei uskaltanut tv:n kanssa samaan huoneeseen, kun pelkäsi Päivärintaa. Sitten kahvinkeitin muuttui tuntematomaksi kapineeksi tai ei osannut valita vesihanan sekoittjasta kuumaa tai kylmää vettä. Koskaan hän ei ole eksynyt joskin kellonajat, lähinnä että onko aamu vai ilta, sekosivat aika alkuvaiheessa. Myös markat muuttuivat euroiksi ihan sujuvasti. Toinen asia oli rahan arvon ymmärtäminen...No, sehän ei tahdo onnistua meikäläiseltäkään :-). Ajokortista luopuminen oli vaikeaa ja se piti tehdä vähän juonitellen (vaikka ei pitäisi) ja minä hakeuduin hänen edunvalvojakseen (maistraatin määräämä) jo vuoden 2003 lopulla.
Nyt on kulunut viisi vuotta diagnoosista. Tädillä on ns poissaolokohtauksia ja hän kaatuilee aika ajoin. Verenpaine on välillä korkea ja välillä matala. Tulen juuri Tk:sta, johon hoitopaikan henkilökunta oli hänet kaatumisen ja pahoinvoinnin vuoksi toimittanut. Kontaktin saaminen on vaikeaa ja hänen puheestaan on todella vaikea saada tolkkua sen vuoksi, etteivät sanat keskenään muodosta ymmärrettävää lausetta. Kävely on lyhytaskeleista "hiissuttelua". Vuoteesta ylösnousu on vastenmielistä. Agressioita esiintyy kuin pahaisella uhmaikäisellä. Tämä oli ensimäinen joulu, kun joululaulujen sanat eivät muistuneet mieleen.

En tiedä halusitko kuulla tämän, mutta näin tätini kohdalla sairaus on edennyt. Jos neuvoja haluat, niin se kuuluisa talonpoikaisjärki auttaa. Tunnetasolla tämän hankalampaa tautia on vaikea kuvitella. Tädin silmät kuvastavat monesti pohjatonta surua, mutta sanat vain eivät tule... Lämmin kosketus ja iloinen tunnelma jäävät kuitenkin hänelle mieleen vaikka muu katoaa pikavauhtia.

Miehelläni (s. 1948) todettiin frontaalidementia vuonne 2005. Aiemmin perhe oli kyllä huomannut hänen muuttuvan, mutta oireita ei osattu yhdistää tähän sairauteen. Nyt kesällä 2008, edelleen kotona, sairaus on edennyt niin, että puhekyky on täydelliseti kadonnut, nielemisrefleksi poissa. Ruoka pitää olla soseutettua oikeaan koostumukseen että hän voi syödä. Liikkumiskyky loistava edelleen. Olemme pärjänneet ihan omin avuin, mitään palveluja
emme ole tarvinneet mistään. Frontaalidementiastahan todetaan, että siihen ei ole parannuslääkettä, ainoastaan rauhattomuutta voi teoriassa lääkitä. Olemme valinneet lääkkeettömän vaihtoehdon eli ympäristöä muutetaan hänen ehdoille sopivaksi, ei lääkitä. Valvontaa hän tarvitsee 24 tuntia vuorokaudessa tällä hetkellä, mutta valvomme mieluummin kuin pyytäisimme lääkkeitä, joista voisi aiheutua sivuvaikutuksia. Vaimon roolissa olen päättänyt elää hänen elämänsä loppuun saakka. Mielestäni hänen elämässään on edelleen laatua. Hän voi katsoa ne elokuvat/ohjelmat mitä hän haluaa, ulkoilla niin paljon kuin haluaa, käydä poreammeessa joka ilta (autan hiusten pesussa). Pääsee autoajeluille päivittäin, tapaa lapsiaan /sukuaan viikottain. Jotkut ulkopuoliset ovat kyllä ehdottaneet laitoshoitoa, koska "elämäsi kuluu hukkaan hänen rinnallaan, et saa vuosia takaisin". Tämä on minun valintani. Ystäväni ja tuttavani ovat tietysti saaneet jäädä, koska keskityn nyt ainoastaan ja vain mieheeni.
Ns. laitoshoitoa voisin harkita vain ja ainoastaan siinä tapauksessa että miehelleni olisi siitä hyötyä. Minulle/perheelle koituva hyöty ei tule olemaan peruste, minkävuoksi laitoshoitoa harkittaisiin. Tällä hetkellä olen osa-aikatyössä, mutta tiukan paikan tullen sanon itseni irti kokonaan työstä.