nielurisakuopan syöpä

Ihan kiva kuulla jotain positiivista juttua välillä. Kun netissä on lukenut vaan, että on paha ja nopeasti leviävä ja jos etäpesäkkeitä niin vielä pahempi....jne! Mun äidillä on leikattu nyt nielurisat ja alkaa sädehoito, sitten ilmeisesti leikataan ne etäpesäkkeet.. tai jotain!

Jos haluat niin olisi kiva jos kertoisit sairaudestasi lisää, kun en viitsi kokoajan isältä ja äidiltä asiasta kysellä.. (Taidan olla luonteeltani sellainen, että kaikki asiat pitäisi tietää yksityiskohtaisesti.. :) Minkä ikäinen olit, kun sairastuit? Laitettiinko sinulle PEG-letku? Kuinka kauan sädehoitoa annettiin? Kuinka kauan toipumiseen meni? Tiedän, että sairaus on aina yksilöllinen, eikä sitä voi verrata! Mutta kun pää on täynnä kysymyksiä, eikä ole ketään, jolta kyselisi!

Olisin kovin kiitollinen, jos viitsisit sairastumisestasi kertoa! Kiitos :)

aloittaja kirjoitti:

Ihan kiva kuulla jotain positiivista juttua välillä. Kun netissä on lukenut vaan, että on paha ja nopeasti leviävä ja jos etäpesäkkeitä niin vielä pahempi....jne! Mun äidillä on leikattu nyt nielurisat ja alkaa sädehoito, sitten ilmeisesti leikataan ne etäpesäkkeet.. tai jotain!

Jos haluat niin olisi kiva jos kertoisit sairaudestasi lisää, kun en viitsi kokoajan isältä ja äidiltä asiasta kysellä.. (Taidan olla luonteeltani sellainen, että kaikki asiat pitäisi tietää yksityiskohtaisesti.. :) Minkä ikäinen olit, kun sairastuit? Laitettiinko sinulle PEG-letku? Kuinka kauan sädehoitoa annettiin? Kuinka kauan toipumiseen meni? Tiedän, että sairaus on aina yksilöllinen, eikä sitä voi verrata! Mutta kun pää on täynnä kysymyksiä, eikä ole ketään, jolta kyselisi!

Olisin kovin kiitollinen, jos viitsisit sairastumisestasi kertoa! Kiitos :)

Lue lisää

Hei
Olin 48-vuotias, kun se todettiin. Olin siis suht nuori ja hyvät elämäntavat (vain ns. "juhlatupakoija"). PEG-letkun on ilmeisesti nenä/mahaletku. Se oli minulla vain leikkauksen jälkeen 8 vrk. Kun opin nielemään nopeasti ja syöminen onnistui, niin se otettiin pois. Sädehoidon aikana suu tosin kipeytyi kovin ja makuaisti hävisi kokonaan, joten ruoka ei maistunut ja syöminen oli muutenkin hankalaa. Makuaisti palautui parin viikon kuluttua sädehoidon lopumisesta. Jälkioireena vain aika kuiva suu, koska osa sylkirauhasista tuhoutui. Mutta nykyisin onneksi sädehoito annetaan niin, että osa sylkirauhasista säästyy. ennen suu meni kuulemma ihan "korpuksi".
Miten iso leikkaus äidillesi tehtiin? Minulta leikattiin vain toiselta puolelta nielua ja siihen laitettiin siirrännäinen ja samassa leikkauksessa poistettiin etäpesäkkeet kaulasta.

Lääkärin mukaan ennuste on ihan hyvä, minulla oli sellainen syöpälaji, mihin säteet hyvin tehoavat. Kasvain saatiin kokonaan pois leikkauksessa, sädetys on vain varmennusta. Se on tosi ikävän tuntuista, kun pää ruuvataan kiinni alustaan naamarin kanssa. Minä sain 28 kertaa. Ennuste on minulla vähän yli 80% (paraneminen) tosin etäpesäke vähän laskee sitä.

Minä ainakin olen saanut hyvää hoitoa, Suomessa syöpähoito on huippuluokkaa. Plastiikkakirurgi teki hienoa jälkeä, vaikka leukaluu avattiin keskeltä ei arpea juuri huomaa. Käyn edelleen kontrolleissa korvaklinkalla ja kaikki on niin hyvin kuin olla voi (sanoi lääkäri).(Missäpäin äitisi on leikattu?)
Syömistä nykyisin haittaa vähän suun kuivuus ja suun rajoittunut aukeaminen. Leikkauksen jälkeen ja hoitojen aikana paino laski mutta on jo vähän noussut ja olen nykyisin ihan tyytyväinenhoikkaan olemukseeni. ;-)

Olin leikkauksen jälkeen sairaslomalla 7 kk.
Hammaslääkärissä ja hammashygienistillä täytyy käydä tiheästi. Hampaat täytyy hoitaa hyvin ja minulla sekin on mennyt hyvin. Ei ole tapahtunut reikiintymistä, mutta se vaatiikiin tosi hyvää hoitoa (syljen vähyyden vuoksi).

Angie kirjoitti:

Hei
Olin 48-vuotias, kun se todettiin. Olin siis suht nuori ja hyvät elämäntavat (vain ns. "juhlatupakoija"). PEG-letkun on ilmeisesti nenä/mahaletku. Se oli minulla vain leikkauksen jälkeen 8 vrk. Kun opin nielemään nopeasti ja syöminen onnistui, niin se otettiin pois. Sädehoidon aikana suu tosin kipeytyi kovin ja makuaisti hävisi kokonaan, joten ruoka ei maistunut ja syöminen oli muutenkin hankalaa. Makuaisti palautui parin viikon kuluttua sädehoidon lopumisesta. Jälkioireena vain aika kuiva suu, koska osa sylkirauhasista tuhoutui. Mutta nykyisin onneksi sädehoito annetaan niin, että osa sylkirauhasista säästyy. ennen suu meni kuulemma ihan "korpuksi".
Miten iso leikkaus äidillesi tehtiin? Minulta leikattiin vain toiselta puolelta nielua ja siihen laitettiin siirrännäinen ja samassa leikkauksessa poistettiin etäpesäkkeet kaulasta.

Lääkärin mukaan ennuste on ihan hyvä, minulla oli sellainen syöpälaji, mihin säteet hyvin tehoavat. Kasvain saatiin kokonaan pois leikkauksessa, sädetys on vain varmennusta. Se on tosi ikävän tuntuista, kun pää ruuvataan kiinni alustaan naamarin kanssa. Minä sain 28 kertaa. Ennuste on minulla vähän yli 80% (paraneminen) tosin etäpesäke vähän laskee sitä.

Minä ainakin olen saanut hyvää hoitoa, Suomessa syöpähoito on huippuluokkaa. Plastiikkakirurgi teki hienoa jälkeä, vaikka leukaluu avattiin keskeltä ei arpea juuri huomaa. Käyn edelleen kontrolleissa korvaklinkalla ja kaikki on niin hyvin kuin olla voi (sanoi lääkäri).(Missäpäin äitisi on leikattu?)
Syömistä nykyisin haittaa vähän suun kuivuus ja suun rajoittunut aukeaminen. Leikkauksen jälkeen ja hoitojen aikana paino laski mutta on jo vähän noussut ja olen nykyisin ihan tyytyväinenhoikkaan olemukseeni. ;-)

Olin leikkauksen jälkeen sairaslomalla 7 kk.
Hammaslääkärissä ja hammashygienistillä täytyy käydä tiheästi. Hampaat täytyy hoitaa hyvin ja minulla sekin on mennyt hyvin. Ei ole tapahtunut reikiintymistä, mutta se vaatiikiin tosi hyvää hoitoa (syljen vähyyden vuoksi).

Lue lisää

Kiva, että kerroit kokemuksestasi. Ja mukavaa, että olet parantunut hyvin :) Äidiltäni leikattiin ilmeisesti nielurisat, kun toinen nielurisa oli näyttänyt epäilyttävältä. Eli vissiin leikattiin vain nielurisat... ei sille ainakaan mistään leikattu mitään lihasta tilalle. Etäpesäkkeitä ei ole vielä leikattu. Äitiäni hoidetaan TYKS:ssa. Piti muuten kysyä sinulta vielä, että miten hakeuduit hoitoon ts. mitä oireita oli? Huomasitko sairastavasi vasta, kun oli esim. kyhmy kaulalla? Kerro, jos vaivaan sinua liikaa näillä kysymyksilläni... :) Tää vaan taitaa olla mun tapa käsitellä asiaa, eli hankkia mahdollisimman paljon tietoa asioista.

Aloittaja kirjoitti:

Kiva, että kerroit kokemuksestasi. Ja mukavaa, että olet parantunut hyvin :) Äidiltäni leikattiin ilmeisesti nielurisat, kun toinen nielurisa oli näyttänyt epäilyttävältä. Eli vissiin leikattiin vain nielurisat... ei sille ainakaan mistään leikattu mitään lihasta tilalle. Etäpesäkkeitä ei ole vielä leikattu. Äitiäni hoidetaan TYKS:ssa. Piti muuten kysyä sinulta vielä, että miten hakeuduit hoitoon ts. mitä oireita oli? Huomasitko sairastavasi vasta, kun oli esim. kyhmy kaulalla? Kerro, jos vaivaan sinua liikaa näillä kysymyksilläni... :) Tää vaan taitaa olla mun tapa käsitellä asiaa, eli hankkia mahdollisimman paljon tietoa asioista.

Lue lisää

Moi
Vaikuttaa, että äidilläsi ei ole niin paha tapaus kuin minulla. Jos vain pelkät nielurisat poistettiin niin kasvannainen on ollut TOSI pieni. Kuulostaa ihan vain normaalilta nielurisaleikkaukselta. Saatiinko siis kaikki pois ja onko todettu koepalasta pahanlaatuiseksi? Outoa, ettei etäpesäkkeitä leikattu samalla.
Minä huomasin patin ensin, tosin ensin sitä pidettiin vain hyvälaatuisena kystana ja aikaa meni vielä puoli vuotta ennen oikeaa diagnoosia.

Angie kirjoitti:

Moi
Vaikuttaa, että äidilläsi ei ole niin paha tapaus kuin minulla. Jos vain pelkät nielurisat poistettiin niin kasvannainen on ollut TOSI pieni. Kuulostaa ihan vain normaalilta nielurisaleikkaukselta. Saatiinko siis kaikki pois ja onko todettu koepalasta pahanlaatuiseksi? Outoa, ettei etäpesäkkeitä leikattu samalla.
Minä huomasin patin ensin, tosin ensin sitä pidettiin vain hyvälaatuisena kystana ja aikaa meni vielä puoli vuotta ennen oikeaa diagnoosia.

Lue lisää

Heips!
Tosiaan äidillänikin meni oikeaan diagnoosiin puoli vuotta, kun kaulalla olevaa kyhmyä pidettiin tulehtuneena rauhasena ja lääkäri määräsi antibioottia....! Sitten kyhmy kasvoi kuukaudessa kanamunankokoiseksi ja äiti laitettiin kiirreellisenä eteenpäin. Kyhmyissä ja nielurisassa oli pahalaatuista. Äiti sanoi, että se kasvain olisi ollut vaan risassa(eli ei muualla suussa), mutta en ole 100% varma. Kun en oikein uskalla udella ja kysellä enempää kuin mitä äiti ja isä haluaa kertoa. Ei tässä kai muu auta kuin vain odottaa mitä tuleman pitää. Äidillä alkaa parin viikon päästä sädehoito. Sitä PEG-letkujuttua ihmettelin (eli se on ravintoletku, mikä laitetaan vatsapeitteen läpi, jos ei pysty suun kautta syömään), kun lääkärit oli sanonut, että se laitetaan. Eli ilmeisesti se suu menee kuitenkin niin huonoon kuntoon ettei pysty suun kautta syömään?! Missä sairaalassa muuten sinua hoidettiin?

Aloittaja kirjoitti:

Heips!
Tosiaan äidillänikin meni oikeaan diagnoosiin puoli vuotta, kun kaulalla olevaa kyhmyä pidettiin tulehtuneena rauhasena ja lääkäri määräsi antibioottia....! Sitten kyhmy kasvoi kuukaudessa kanamunankokoiseksi ja äiti laitettiin kiirreellisenä eteenpäin. Kyhmyissä ja nielurisassa oli pahalaatuista. Äiti sanoi, että se kasvain olisi ollut vaan risassa(eli ei muualla suussa), mutta en ole 100% varma. Kun en oikein uskalla udella ja kysellä enempää kuin mitä äiti ja isä haluaa kertoa. Ei tässä kai muu auta kuin vain odottaa mitä tuleman pitää. Äidillä alkaa parin viikon päästä sädehoito. Sitä PEG-letkujuttua ihmettelin (eli se on ravintoletku, mikä laitetaan vatsapeitteen läpi, jos ei pysty suun kautta syömään), kun lääkärit oli sanonut, että se laitetaan. Eli ilmeisesti se suu menee kuitenkin niin huonoon kuntoon ettei pysty suun kautta syömään?! Missä sairaalassa muuten sinua hoidettiin?

Lue lisää

Tutkimukset tehtiin siis lopulta Korvaklinikalla Helsingissä ja itse leikkaus Töölössä plastiikkakirurgisella osastolla. Ei minullakaan itse kasvain mikään iso ollut, ympäriltä leikattiin sen verran, että oli tervettä kudosta.

Kyllä suu kipeytyy sädehoidosta mutta saa kyllä kipulääkettä. Mikään ei vaan maistu, kun makuaisti menee vähäksi aikaa.
Ravintoterapeutti antoi hyviä neuvoja syömiseen syöpäklinikalla.
Tiedätkö itse kasvaimen luokitusta? Äidilläsi on varmaan papereissaan se. ilmeisesti äitisi ei halua huolestuttaa sinua ja kaikki eivät halua puhua sairaudestaan. Monta kertaa se kyllä helpottaa.

Angie kirjoitti:

Tutkimukset tehtiin siis lopulta Korvaklinikalla Helsingissä ja itse leikkaus Töölössä plastiikkakirurgisella osastolla. Ei minullakaan itse kasvain mikään iso ollut, ympäriltä leikattiin sen verran, että oli tervettä kudosta.

Kyllä suu kipeytyy sädehoidosta mutta saa kyllä kipulääkettä. Mikään ei vaan maistu, kun makuaisti menee vähäksi aikaa.
Ravintoterapeutti antoi hyviä neuvoja syömiseen syöpäklinikalla.
Tiedätkö itse kasvaimen luokitusta? Äidilläsi on varmaan papereissaan se. ilmeisesti äitisi ei halua huolestuttaa sinua ja kaikki eivät halua puhua sairaudestaan. Monta kertaa se kyllä helpottaa.

Lue lisää

joskus ei halua puhua. Enkä ole viitsinyt asiasta puhua, kun äiti haluaa vaihtaa puheenaihetta. Enkä ole viitsinyt papereita pyytää katsoa. Kyllä mä yhtä paperia vähän vilkaisin, mutta siitä ei tajunnut mitään paitsi kasvain alle 2cm melko pieni. Levyepiteelikarsinooma ja sitten oli jotain juttua metastaaseista ja rustokudoksesta tai jotain....! No kai sitä sitten näkee mitä tapahtuu. Mulla on tosi paska fiilis kokoajan ja oon nähnyt jo kuukauden ihmeellisiä painajaisia. Mutta kai se kuuluu asiaan. Viimeks tuntui odottaminen kamalalta. Mutta tää on taas odottamista, kun nyt odottaa sädehoitoja ja sitä miten huonoon kuntoon äiti menee, ja selviääkö se siitä. Annettiinko sulle solusalpaajia? Äitille annetaan vissiin niitäkin.

Aloittaja kirjoitti:

joskus ei halua puhua. Enkä ole viitsinyt asiasta puhua, kun äiti haluaa vaihtaa puheenaihetta. Enkä ole viitsinyt papereita pyytää katsoa. Kyllä mä yhtä paperia vähän vilkaisin, mutta siitä ei tajunnut mitään paitsi kasvain alle 2cm melko pieni. Levyepiteelikarsinooma ja sitten oli jotain juttua metastaaseista ja rustokudoksesta tai jotain....! No kai sitä sitten näkee mitä tapahtuu. Mulla on tosi paska fiilis kokoajan ja oon nähnyt jo kuukauden ihmeellisiä painajaisia. Mutta kai se kuuluu asiaan. Viimeks tuntui odottaminen kamalalta. Mutta tää on taas odottamista, kun nyt odottaa sädehoitoja ja sitä miten huonoon kuntoon äiti menee, ja selviääkö se siitä. Annettiinko sulle solusalpaajia? Äitille annetaan vissiin niitäkin.

Lue lisää

En todellakaan ole mikään asiantuntija tautimäärityksissä enkä taida ymmärtäkään edes tätä omaani. Minulla diagnoosi oli nielurisan levyepiteelisyöpä (koko oli 16 mm)ja etäpesäkkeitä kahdessa imusolmukkeessa kaulalla. Kaikki imusolmukkeet vasemmalta puolelta poistettiin ja vasen nielurisa laajasti ja nielun kudoksia. Sinne laitettiin kieleke korvaamaan poistettua kudosta.
Olen tosi tyytyväinen Töölössä saamaani hoitoon, leikkauksessa oli yhteensä neljä kirurgia.

Minä en saanut solumyrkkyjä, onneksi sädehoito riitti (ikävää suun alueelle).
Minkä ikäinen äitisi on? Onko hän muuten polttanut? (toivottavasti ei ainakaan enää).Vaikuttiko leikkaus mitenkään hänen puheeseesa?

Angie kirjoitti:

En todellakaan ole mikään asiantuntija tautimäärityksissä enkä taida ymmärtäkään edes tätä omaani. Minulla diagnoosi oli nielurisan levyepiteelisyöpä (koko oli 16 mm)ja etäpesäkkeitä kahdessa imusolmukkeessa kaulalla. Kaikki imusolmukkeet vasemmalta puolelta poistettiin ja vasen nielurisa laajasti ja nielun kudoksia. Sinne laitettiin kieleke korvaamaan poistettua kudosta.
Olen tosi tyytyväinen Töölössä saamaani hoitoon, leikkauksessa oli yhteensä neljä kirurgia.

Minä en saanut solumyrkkyjä, onneksi sädehoito riitti (ikävää suun alueelle).
Minkä ikäinen äitisi on? Onko hän muuten polttanut? (toivottavasti ei ainakaan enää).Vaikuttiko leikkaus mitenkään hänen puheeseesa?

Lue lisää

Äitini on 58-v. Ei leikkaus vaikuttanut puheeseen mitenkään. Pari hammasta siltä jouduttiin poistamaan. Nyt odotellaan sädehoitojen aloittamista. Alkaa vissiin viikon päästä. Mä odotan jo kovasti, että hoidot alkaisi. Kun nyt joutuu taas odottamaan... Ja tulee vaan mietittyä, että miten huonoon kuntoon äiti menee jne. Vaikka pitäs kai olla miettimättä, kun sitten sen sen näkee mitä tapahtuu.

Kuinka kauan sinulla meni aikaa toipumiseen? Tuliko sinulle sädehoidosta jotain muita haittavaikutuksia, kuin suuoireet? Olitko kovin väsynyt?

Angie kirjoitti:

En todellakaan ole mikään asiantuntija tautimäärityksissä enkä taida ymmärtäkään edes tätä omaani. Minulla diagnoosi oli nielurisan levyepiteelisyöpä (koko oli 16 mm)ja etäpesäkkeitä kahdessa imusolmukkeessa kaulalla. Kaikki imusolmukkeet vasemmalta puolelta poistettiin ja vasen nielurisa laajasti ja nielun kudoksia. Sinne laitettiin kieleke korvaamaan poistettua kudosta.
Olen tosi tyytyväinen Töölössä saamaani hoitoon, leikkauksessa oli yhteensä neljä kirurgia.

Minä en saanut solumyrkkyjä, onneksi sädehoito riitti (ikävää suun alueelle).
Minkä ikäinen äitisi on? Onko hän muuten polttanut? (toivottavasti ei ainakaan enää).Vaikuttiko leikkaus mitenkään hänen puheeseesa?

Lue lisää

äitini on polttanut tupakkaa, mutta ei polta enää. Lopetti kun sai diagnoosin. Itsekin lopetin tupakanpolton, kun kuulin äidin syövästä. Oli yllättävän helppoa. Päätin etten ikinä enää pilaa terveyttäni syöpäkääryleillä.

Aloittaja kirjoitti:

Äitini on 58-v. Ei leikkaus vaikuttanut puheeseen mitenkään. Pari hammasta siltä jouduttiin poistamaan. Nyt odotellaan sädehoitojen aloittamista. Alkaa vissiin viikon päästä. Mä odotan jo kovasti, että hoidot alkaisi. Kun nyt joutuu taas odottamaan... Ja tulee vaan mietittyä, että miten huonoon kuntoon äiti menee jne. Vaikka pitäs kai olla miettimättä, kun sitten sen sen näkee mitä tapahtuu.

Kuinka kauan sinulla meni aikaa toipumiseen? Tuliko sinulle sädehoidosta jotain muita haittavaikutuksia, kuin suuoireet? Olitko kovin väsynyt?

Lue lisää

Hei
En muista enää toipumista, makuaisti ainakin alkoi palautua n. parissa viikossa. Sain hoidon aikana pahoinvointi ja särkylääkettä. Minun leikkausenihan oli erilainen, suurempi kuin äidilläsi, joten en osaa eritellä mikä vaiva liittyy itse sädehoitoon ja mikä leikkaukseen. Suu tulehtui, miksi syöminen oli vaikeaa varsinkin kirpeät hedelmät ym.

Olin väsynyt mutta en tiedä johtuiko hoidoista vai muutekin yleiskunnon laskusta ja lääkkeistä.
Sädehoito ei ole mitään helppoa suun alueelle (en haluaisi ryhtyä siihen uudelleen, jos tauti uusisi... )
Montako kertaa sitä on äidillesi määrätty? Onko sanottu sylkirauhasista mitään?

Angie kirjoitti:

Hei
En muista enää toipumista, makuaisti ainakin alkoi palautua n. parissa viikossa. Sain hoidon aikana pahoinvointi ja särkylääkettä. Minun leikkausenihan oli erilainen, suurempi kuin äidilläsi, joten en osaa eritellä mikä vaiva liittyy itse sädehoitoon ja mikä leikkaukseen. Suu tulehtui, miksi syöminen oli vaikeaa varsinkin kirpeät hedelmät ym.

Olin väsynyt mutta en tiedä johtuiko hoidoista vai muutekin yleiskunnon laskusta ja lääkkeistä.
Sädehoito ei ole mitään helppoa suun alueelle (en haluaisi ryhtyä siihen uudelleen, jos tauti uusisi... )
Montako kertaa sitä on äidillesi määrätty? Onko sanottu sylkirauhasista mitään?

Lue lisää

kuinka monta kertaa äiti saa sädehoitoa, kun ei asiasta juurikaan puhu. Äiti menee nyt loppuviikosta sairaalaan, joten yritän kysellä sitten isältä lisää. Nyt on alkanut pelottaa, että jos äiti masentuu pahasti, kun ei halua sairaudestaan puhua oikeastaan ollenkaan. Mutta kai mielialan vaihtelut kuuluu asiaan? Harmittaa, kun olen itse kokoajan töissä ja pääsen katsomaan äitiä vain viikonloppuisin...! Oltiin äidille sanottu, että osa sylkirauhasista menee ja aiheuttaa suun kuivumista. Oliko muuten väsymyksesi sitä luokkaa, ettet jaksanut sängystä nousta? Tarvitsitko joltain apua hoitamaan päivittäiset asiat?

Aloittaja kirjoitti:

kuinka monta kertaa äiti saa sädehoitoa, kun ei asiasta juurikaan puhu. Äiti menee nyt loppuviikosta sairaalaan, joten yritän kysellä sitten isältä lisää. Nyt on alkanut pelottaa, että jos äiti masentuu pahasti, kun ei halua sairaudestaan puhua oikeastaan ollenkaan. Mutta kai mielialan vaihtelut kuuluu asiaan? Harmittaa, kun olen itse kokoajan töissä ja pääsen katsomaan äitiä vain viikonloppuisin...! Oltiin äidille sanottu, että osa sylkirauhasista menee ja aiheuttaa suun kuivumista. Oliko muuten väsymyksesi sitä luokkaa, ettet jaksanut sängystä nousta? Tarvitsitko joltain apua hoitamaan päivittäiset asiat?

Lue lisää

Ei sädehoidoista niin kovasti väsy. Suurin haitta oli suun limakalvojen vauriot. Syljen erityksen väheneminen on myös tosi kurjaa vaikka voi tuntua vähäiseltä, jollei ole sitä kokenut. Vaikeuttaa syömistä ja puhumista, jos suu hirveästi kuivuu. Mutta jos äitisi saa hoitoa samalla tavalla kuin minä, osa sylkirauhasista pyritään säästämään ts. säteet "kiertävät" osan sylkirauhasista. Jonkun verran hoidon jälkeen syljen eritys parantuu muttei ainakaan minulla läheskään normaaliksi.
Kyllä siinä on varmaan aina välillä henkisesti aika lujilla, mikä kuuluu asiaan. Minua auttoi puhuminen. Tylsintä oli, kun mikään ei maistunut miltään, suklaakin oli kuin pahvia ei edes sulanut suussa. Mutta äitisihän saa ravinnon letkun kautta.

Angie kirjoitti:

Ei sädehoidoista niin kovasti väsy. Suurin haitta oli suun limakalvojen vauriot. Syljen erityksen väheneminen on myös tosi kurjaa vaikka voi tuntua vähäiseltä, jollei ole sitä kokenut. Vaikeuttaa syömistä ja puhumista, jos suu hirveästi kuivuu. Mutta jos äitisi saa hoitoa samalla tavalla kuin minä, osa sylkirauhasista pyritään säästämään ts. säteet "kiertävät" osan sylkirauhasista. Jonkun verran hoidon jälkeen syljen eritys parantuu muttei ainakaan minulla läheskään normaaliksi.
Kyllä siinä on varmaan aina välillä henkisesti aika lujilla, mikä kuuluu asiaan. Minua auttoi puhuminen. Tylsintä oli, kun mikään ei maistunut miltään, suklaakin oli kuin pahvia ei edes sulanut suussa. Mutta äitisihän saa ravinnon letkun kautta.

Lue lisää

Äidin sädehoito kestää 7 viikkoa ja kerran viikossa saa solusalpaajaa. Äidistä otettiin vielä jotain kokeita, joten hoitosuunnitelma voi vielä muuttua. Hoidot alkaa sitten viikon päästä. Olispa kaikki jo ohi, mutta kyllä se 7 viikkoa silti nopeesti menee. Mä voin vaikka kirjotella tänne sitten taas kuulumisia, kun on tapahtunut jotain. Kiitoksia muuten sinulle kovasti, että olet jaksanut vastailla kysymyksiini.

aloittaja kirjoitti:

Ihan kiva kuulla jotain positiivista juttua välillä. Kun netissä on lukenut vaan, että on paha ja nopeasti leviävä ja jos etäpesäkkeitä niin vielä pahempi....jne! Mun äidillä on leikattu nyt nielurisat ja alkaa sädehoito, sitten ilmeisesti leikataan ne etäpesäkkeet.. tai jotain!

Jos haluat niin olisi kiva jos kertoisit sairaudestasi lisää, kun en viitsi kokoajan isältä ja äidiltä asiasta kysellä.. (Taidan olla luonteeltani sellainen, että kaikki asiat pitäisi tietää yksityiskohtaisesti.. :) Minkä ikäinen olit, kun sairastuit? Laitettiinko sinulle PEG-letku? Kuinka kauan sädehoitoa annettiin? Kuinka kauan toipumiseen meni? Tiedän, että sairaus on aina yksilöllinen, eikä sitä voi verrata! Mutta kun pää on täynnä kysymyksiä, eikä ole ketään, jolta kyselisi!

Olisin kovin kiitollinen, jos viitsisit sairastumisestasi kertoa! Kiitos :)

Lue lisää

Hei !Olen myös etsinyt tietoa täältä,kun olen täysin tietämätön ja aivan loppu.Minulla todettiin nielusyöpä 3.viikkoa sitten ja on tehnyt jo etäispesäkkeitä toisellepuolelle kaulaa.Lähete laitettiin Turkuun ja perjantaina ilmoittivat,että ei voi leikata pitäisi poistaa koko ruokatorven.Tämän tiedon kanssa olin koko viikonlopun,en osaa sanoin kuvata miltä se tuntui.Nyt odotan mitä jatkossa ,mitä hoitoja annetaan. Onko ketään muuta vastaavassa tilanteessa kuin minä? T.Riitta

Minä haluaisin tietää, miten nielurisasyöpä oireilee. Mulla on yksi imusolmuke suurentunut. Nielurisoihin kertyy aina kamalasti tavaraa, ja sitten tulee nielemisvaikeutta, kun se turpoaa parin päivän päästä. Siellä on onkalossa jotain sädesienen näköisiä pallukoita.

Miten vaikeaa oli syödä sädehoitojen aikana.
Minä menen hoitoihin syyskuun viimeisellä viikolla. Kerro minulle miten jaksoit hoitojen ajan ja miten kuntoilit. Jaksoit ko käydä töissä. Tippuiko paino.
Kiitos vastauksesta!

Anonyymi kirjoitti:

Miten vaikeaa oli syödä sädehoitojen aikana.
Minä menen hoitoihin syyskuun viimeisellä viikolla. Kerro minulle miten jaksoit hoitojen ajan ja miten kuntoilit. Jaksoit ko käydä töissä. Tippuiko paino.
Kiitos vastauksesta!

Lue lisää

Maaliskuun lopussa leikattiin kaulalta imusolmuke (30 mm) ja nielurisasta vasen puoli. Kuukausi sairauslomaa. Syöminen oli tosi hidasta ja ikävää, paino putosi nopeasti viisi kiloa.

Pari vkoa ehdin olla töissä ennen sädehoitojen alkua. Aluksi ei oikein tuntunut missään, mutta olin kuitenkin sairaslomalla ihan jatkuvan sairaalassa tamppaamisenkin takia. Pikkuhiljaa tuli taas syömisvaikeudet, makuaisti ei ollut ehtinyt edes palautua.

Nyt olen taa ollut pari vkoa töissä, hoikkana poikana eli kymmen kiloa vähemmän kuin ennen hoitoja. Monet ruuat eivät edelleenkään maistu, suola, rasva, sokerikaan?
Suu on lisäksi uudestaan kipeytynyt, pystyn kyllä puhumaan ja hitaasti syömään, mutta pieni jatkuva kipu nielussa. Ensi vkolla hammaslääkäri, syksymmällä eka kontrolli.

Anonyymi kirjoitti:

Miten vaikeaa oli syödä sädehoitojen aikana.
Minä menen hoitoihin syyskuun viimeisellä viikolla. Kerro minulle miten jaksoit hoitojen ajan ja miten kuntoilit. Jaksoit ko käydä töissä. Tippuiko paino.
Kiitos vastauksesta!

Lue lisää

Hei.Minulla todettiin ärhäkkä nielu /kurkkusyöoä vasemmassa puolessa kaulaa, joka on levinnyt myös oikealle puolelle kaulaa ja tehnyt etäispesäkkeitä.Tänään tuli tieto Turusta ettei voi leikata .Nyt olen ihan rikki tuntuu kuin elämä olisi mennyt jo osaltani ohi.Nyt odotan aikaa sairaalaan jossa päätetään jatkosta,mitä hoitoja minulle suunnitellaan antaa,pelkään tosi kovaa ja olen vielä niin tietämätön kaikesta.Onko kellään ollut vastaavaa tilannetta kuin minulla.

Anonyymi kirjoitti:

Hei.Minulla todettiin ärhäkkä nielu /kurkkusyöoä vasemmassa puolessa kaulaa, joka on levinnyt myös oikealle puolelle kaulaa ja tehnyt etäispesäkkeitä.Tänään tuli tieto Turusta ettei voi leikata .Nyt olen ihan rikki tuntuu kuin elämä olisi mennyt jo osaltani ohi.Nyt odotan aikaa sairaalaan jossa päätetään jatkosta,mitä hoitoja minulle suunnitellaan antaa,pelkään tosi kovaa ja olen vielä niin tietämätön kaikesta.Onko kellään ollut vastaavaa tilannetta kuin minulla.

Lue lisää

Millaisia oireita sinulla oli ennenkuin hakeuduit tutkimuksiin ?
Kiinnostaa, koska itsellä toispuoleista kurkkukipua , joka kummallisesti "säteilee"rintakehään ja korvaan. Syövänpelko on ihan valtaisa, vaikka lääkäri on kyllä nieluni tutkinut ja todennut krooniseksi nielurisatulehdukseksi.