Onko kellään kokemusta harvinaisesta taudista ADEM? Puolisoni sairastui kyseiseen tautiin 2004 kesällä rajut oireet:muistin,liikunta,puhekyvyn menetys väliaikaisesti.32v nainen oli vuoden sairaalassa, nyt ollut toukokuusta lähtien kotihoidossa. kuntoutunut pikkuhiljaa erinäisten kuntoutus jaksojen yms.seurauksena. Fysio terapia 2*viikossa toiminta terapia 2*viikossa. Nyt alkanut kunto taas huonontua puhe-ja liikuntakyky huonontunut oleellisesti. kävi aivo kuvassa viime viikolla ei muutoksia kesäkuu-05. Lääkärit epäili että oireiden muutos johtuisi flunssasta ja pienimuotoisesta virtsatie tulehduksesta joka puolisollani on tällä hetkellä. Tuntuu vain hullulta että voiko joku pieni flunssa tai tulehdus viedä taas noin huonoon kuntoon,huolestuttaa kovasti että uusiiko tauti jälleen yhtä rajusti mitä se alkoi ja kestääkö puolisoni sitä. Vai onko kaikki tosiaankin vain ohimenevää tulehdusta lapsi tulossa ja kaikki.
Adem
Huolestunut puoliso
103216
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 10
Vanhimmat
akuutti, hajapesäkkeinen aivojen ja selkäytimen tulehdus.
Edelsikö sairauden puhkeamista jokin infektio tai rokotus?
Onko vaimosi nyt raskaana?!
Kyllä vaimoasi hoitava taho on se paras infon antaja. Toivon mukaan tila ei nyt uusi, sehän uusi valitettavan usein.
Jaksamisia teille!
Itse en kyseistä sairautta ole käynyt lävitse, työssäni kylläkin siihen tärmännyt useammankin kerran.
Ei muista enää oliko rokotuksia,tai infektioita sairaus alkoi kesäkuussa 2004. Kyllä puolisoni on tällä hetkellä raskaana laskettu aika 7.5 lapsella kaikki ok,mutta puolisoni sairaus ottanut taas takapakkia alkoi päänsärky, ruokahaluttomuutta, kovat selkäkivut,liikuntakyky heikentynyt kovasti. ja puhekyky huonontunut ajan ja paikan taju hukassa. Tällä hetkellä puoliso neurologiseella osastolla tarkkailtavana RASKASTA AIKAA!!!!!
Valtavan paljon VOIMIA teille kaikille, onneksi pikkuisella on kaikki hyvin!
Mistä mahtaisi löytyä suomen parhaat neurologit jotka ovat hoitaneet kyseistä sairautta,tai olleet tutkimustyössä ADEMIA koskien? Tällä hetkellä missä puolisoni on hoidossa ei oikein tunnuta tietävän mitä pitäisi tehdä odotellaan vaan ja seurataan tilannetta. Jos joku on sairastanut kyseisen taudin ilmoittakaa missä saitte apua ja kuka hoiti?????
Jaksamista koko perheelle.
Itse sairastin ADEM:n v.98. Mitään edeltävää infektiota tai rokotusta ei ollut ja syntymisen syytä ei lopultakaan saatu selville.
Tauti oli raju,tajuttomuus,teholla 2 vkoa,sairaalassa 6 vkoa, mutta toipuminen lähti käyntiin yllättävän nopeasti.
Tays:n neurologisella J.Honkaniemi tuntui olevan tautiin parhaiten perehtynyt ja on kirjoittanut aiheesta tutkielmiakin.Muistaakseni Duodecimin julkaisussa v.2002 nro:ssa 2 oli tutkielma jossa itsekin olin yhtenä potilaista.Ehkä kannattaisi pyytää hoitavaa lääkäriä ottamaan yhteyttä ja konsultoimaan ko.henkilön kanssa.
Tsemppiä
Kiitos tiedosta täytyy ottaa huomenna heti asiaksi että sais asiat luistamaan toivotulla tavalla. Tämä on ollut tosi rankkaa aikaa meille omaisille,toivottavasti asiat lähtisivät rullaamaan oikeaan suuntaan.
Moi vaan! Mulla oli adem epäily -99 syksyllä. Hoidettiin Taysissa, Honkaniemi oli lääkärinä.Saattoi olla myös herpes-enkefaliitti. Oireina oli päänsärkyä,afasiaa, pahoinvointia, näön ja kuulon osittaista menettämistä, tajunnan tason alenemista yms.Sain varmuudeks aciklovir kuurin tiputuksena kun sitä herpestä ei voitu pois sulkee.Oon ollu nyt aika hyvässä kunnossa jo useamman vuoden, siis ihan työssäkin. Jotain pientä kyllä saattaa välillä ilmetä niinku puutumisia, elohiiriä, päänsärkyjä, nykäyksiä jne. Sain betaferon lääkityksen koska on mahdollista että tauti olis sittenkin ms ja mun oireilla sekä magneettikuvilla ylitin lääkekorvaus kriteerit. Mun käsitykseni mukaan ademin ei pitäs uusia, ehkä jotain voi "jäädä" mutta kaikkihan taitaa olla mahdollista. Honkaniemi on tietääkseni Tampereen Koskiklinikalla jos ei Taysista enää löydy. Voimia ja jaksamista koko teidän perheelle!
Juu, unohtu mainita että puolisen vuotta aiempaa kun tauti iski, olin saanu jäykkäkouristusrokotteen ja jonkin muun, en muista minkä. Nythän en sitten uskalla ottaa enää mitään rokotteita sano lääkärit mitä hyvänsä.
TYKS oli ainakin silloin 2008 Suomen parhaimpia ellei PARAS neurologisen sairauden saralla...itse silloin sairastunut ja ONNEKSI Turussa
Tervehdys. Itse sairastuin 08/2008...Enterovirus löytyi selkäydin-näytteestä ja "jälki-tautina" ADEM...Eläkkeelle heittivät sairasloman ja kuntoutus-tuen jälkeen...miten teillä tätä nykyään voidaan....minulle voi laittaa s.postia [email protected]