Nyt just tuntuu siltä,etten jaksaisi enää YHTÄÄN tät ä helvetin nivelreumaa!!!Olen ollut kuukauden tosi kipeä,joka paikkaan koskee.Lääkitys nostettiin,kortisonia pumpataan niveliin,uusia särkylääkkeitä määrätään ja kaikki yhtä tyhjän kanssa!!!Mikään ei auta.
Mä olen niin väsynyt tähän koko hommaan,ja ikää on 31 vuotta, tuntuu että sydän tulee rinnasta ulos!
Kukaan ei kerro mistä saisin apua,tuntuu kuin kaikki apu ja tuki olisi poissa ihmisiltä itseltään joiden kuitenkin ymmärrykseni mukaan pitäisi auttaa.
En tiedä,tämä päivä on nyt raskas,josko huomenna taas tuntuisi paremmalta...
Mä olen niin väsynyt tähän koko hommaan,ja ikää on 31 vuotta, tuntuu että sydän tulee rinnasta ulos!
Kukaan ei kerro mistä saisin apua,tuntuu kuin kaikki apu ja tuki olisi poissa ihmisiltä itseltään joiden kuitenkin ymmärrykseni mukaan pitäisi auttaa.
En tiedä,tämä päivä on nyt raskas,josko huomenna taas tuntuisi paremmalta...
Vastaukset 32
Vanhimmat
Niin, kyllä ollaan vuodepotilaana maattu reumasta sairaalassa. En edes sukkia itse pystynyt jalkaan saammaan, no en muitakaan vaatteita. Kun ei kärsi sängystä nousta.
Hoitajat kuuluvat päivittelevän takana päin, että voi hyvänen aika, miten ihmisen pitää olla kipee. Vuosia on kulunut. Lääkkeet eivät ole auttaneet, mutta tällä hetkellä olen lähes lääkkeetön. Kymmenen vuotta kortisoonia pumpattiin. Kerralla pistettiin viikonkin annos. Hormoonitoiminta sekaisin.
Minut auttoi alkuun se paljon täällä kirjoitettu nonimehu. Siitä tilasta kun nonimehu alkoi toimimaan aloitusoireitten jälkeen, se oli kerrassaan ainutlaatuista. Yhden päivän aikana, tuntui kuinka solu solulta katosivat kivut, turvotukset vähenivät ja elintoiminta palasi.
En ollut viimeiseen 10 vuoteen kokenut niin mahtavaa ja upeaa olotilaa, minkä olin saanut.
Toki mukana on oltava myös muita ravintotuotteita ja antioksidantteja, koska vaikea-asteisessa reumassa on kyse myös vakavasta antioksidanttien puutoksesta. Vaikea tulehdussairaus syö ne kehosta olemattomiin, mutta niitä ei suomalaisessa lääketieteellisessä hoidossa korjata, joten onko ihme, että menemme niin huonoon kuntoon ?
Ja kyllähän kuvaan mukaan on astuttava myös päivittäinen happo-emästasapainon ymmärtäminen, ja sen toteuttaminen päivittäisesssä ravinnossa.
Mutta kaiken A ja O on ollut tässä lääketieellekkin ylivoimaisessa vaikeassa tulehduksellisessa reumaprosessissa NONI.
Usko itseesi, että tuo tila ei ole lopullinen tuomio. Se vaan vaatii Sinulta itseltäsi lujaotteisia päätöksiä, ja päätöksissä pysymistä. Kaikkea, ei ole tarkoitettu sytäväksi, mitä tämä maailman meno syötäväksi kauppaa, joten useat suomalaisessa ravitsemuksessa ovatkin reumalle kuin lannoitetta että tauti oikein ryöhää.
Kyllä se päivä vielä risukasaasi paistaa. Siinä pitää suuttua oikein perin pohjin itseensä ja olotilaansa että jaksaa jonkinmoisia edes päätkösiä tehdä, ja edes yrittää niissä pysymistä.
jos toinen on noin ahtaalla, on moraalitonta käyttää ihmistä hyväkseen ja markkinoida jotakin pilipali-juomaa.
En väitä, etteikö ravinnolla olisi merkitystä reumaan, mutta jos hedelmämehu reuman parantaisi, niin kai sitä lääkäritkin käyttäisi.
Potilaslakikin jo velvoittaa potilaita kertomaan toisilleen, mikä heitä on auttanut.
Valitan, että noni on kuitenin ainut, joka pystyy vaikeissa autoimmuunisissa ongelmissa helpotusta tuomaan.
Ainahan on kyse markkinoinnista, kun potilaalle lappu käteen kirjoitetaan. Tiedätkö, mitä reumahoito maksaa, joka ei kuitenkaan auta ?
huh heijaa,
ainakin minua lääkkeet ovat auttaneet jonkin verran. Luontaistuotteista sen sijaan meinasi poksahtaa maksa, että sillä tavalla.
Lääkkeiden ja pilipali-tuotteiden ero on siinä, että lääkkeet on tutkittu tarkasti ja hyväksytty, ja niiden tehosta on ainakin jotakin näyttöä.
Luontaistuotteissa useimmiten tutkimukset eivät kestä minkäänlaista tieteellistä vertailua.
Mutta saahan sitä uskoa, heh.
Tällä palstalla ei kuitenkaan saisi markkinoida.
tuon lain keksit kyllä ihan ite. Aika hyvä mielikuvitus sulla. :)
tulla kauppaamaan tänne, ja vielä pokkana kipeille ihmisille moista SMURFFI-limpsaa.... Oikein hävettää sun puolesta. Korneimpia juttuja tällaisissa tapauksissa mitä on eteen tullu, on tuo sinun säälittävä sepostus. Jos tuo tarinasi olisi tosi, olisit ollut 110 % varmuudella iltalehtien lööpeissä.
Kantsis tutustuu potilasasiamieheen. Hänellä on siitä dokumenttiakin.
Mitäs Sinulla oli aiheeseen rakentavaa tuotavana ?
Pahaa sisua ja oikuttelua.
Iltalehtien lööpeissä on vain niitä, jotka sinne haluavat. Sinä et taitiasi sinne päästä, vaikka haluaisitkin ?
Niin mitähän täällä oikein kaupataan, kun en minä ainakaan mitään kauppatietoja täältä löydä. Ei vaan olisi kyse luulotaudista ?
Potilasasiamies valvoo potilaan oikeuksia sairaalassa, ja terveydenhuollon toimintaa potilaan näkökulmasta.
Potilaslaki tuskin velvoittaa ketään sairasta kertomaan toiselle, mistä on ollut apua, niin kuin väitit.
Lue tästä:
Laki potilaan asemasta ja oikeuksista
tuli voimaan maaliskuussa 1993 (Laki 785/92). Sen tarkoituksena on parantaa potilaan oikeusturvaa ja selkeyttää potilaan ja terveydenhuoltohenkilöstön yhteistyötä. Laki koskee koko terveydenhuoltoa ja lisäksi sosiaalihuollon laitoksissa annettavaa terveydenhuollon palveluja.
Laki tarkoittaa seuraavaa:
Potilaan hoitoon tarvitaan hänen suostumuksensa.
Potilaalla on oikeus saada tietoja terveydentilastaan ja hoidon laajuudesta ja riskitekijöistä sekä hoitovaihtoehdoista.
Jonottamaan joutuvalle ilmoitetaan odotuksen syy ja arvioitu kesto.
Potilas voi tehdä muistutuksen hoitopaikkaansa, jos hän on tyytymätön hoitoonsa.
Potilasta ja hänen omaisiaan varten on heitä avustava potilasasiamies.
Jokaisella Suomessa asuvalla on oikeus saada terveydentilansa edellyttämää terveyden-ja sairaanhoitoa käytettävissä olevien voimavarojen mukaan.
Potilaalla on oikeus hyvään hoitoon ja kohteluun. Hoito järjestetään niin, ettei se loukkaa potilaan ihmisarvoa, vakaumusta tai yksityisyyttä. Potilaan yksilölliset tarpeet, äidinkieli ja kulttuuri otetaan mahdollisuuksien mukaan huomioon. Potilaita hoidettaessa kiinnitetään lisäksi huomiota myös omaisiin.
Hoitoratkaisut yhdessä potilaan kanssa
Hoitoratkaisut tehdään yhteisymmärryksessä potilaan kanssa, eli hänen suostumuksellaan. Mikäli potilas kieltäytyy hoidosta tai hoitotoimenpiteestä, sovitaan muusta hoitotavasta.
Potilaan suostumus hoitoon selvitetään keskustelemalla hänen kanssaan. jos on kyse vähäisistä hoitotoimenpiteistä, suostumukseksi voidaan tulkita potilaan hoitoon hakeutuminen.
Potilaalla on oikeus saada ennen hoidon alkamista ja hoidon aikana riittävästi ja ymmärrettävässä muodossa olevaa tietoa terveydentilastaan sekä hoitovaihtoehdoista ja niiden mahdollisista riskitekijöistä. Potilas voi myös kieltäytyä ottamasta vastaan tietoja.Tulkkaus tulee mahdollisuuksien mukaan järjestää, jos hoitohenkilöstöllä ja potilaalla ei ole yhteistä kieltä.
Tiedonsaantioikeus ja potilasasiakirjat
Potilasasiakirjoihin sisältyvät tiedot, kuten muutkin potilaan hoitoon liittyvät tiedot, ovat salassa pidettäviä eikä niitä saa antaa tiedoksi sivullisille ilman potilaan yksilöityä kirjallista suostumusta. Poikkeuksen muodostavat eräät viranomaiset ja yhteisöt, joilla on tiedon saantiin lakiin perustuva oikeus.
Lisäksi voidaan potilaan suullisella suostumuksella antaa tarpeelliset tiedot toiselle terveydenhuollon toimintayksikölle potilaan jatkohoidon järjestämiseksi.
Sivullisiksi katsotaan muut kuin potilaan hoitoon asianomaisessa toimintayksikössä osallistuvat henkilöt. Myös omaiset katsotaan sivullisiksi.
Tajuttoman potilaan hengen tai terveyden ollessa vaarassa annetaan tarvittava hoito, jos potilaan tahtoa ei pystytä selvittämään. Jos potilaan tahto tällaisissa tapauksissa on ennakolta tiedossa, on pyrittävä toimimaan hänen tahtonsa mukaisesti. Omaiselle tai muulle läheiselle annetaan tieto potilaan hoidossa olosta ja hänen terveydentilastaan, jos ei ole syytä olettaa, että potilas tajuissaan ollessaan kieltäisi tiedon antamisen.
Jos potilas ei esim. vanhuudenheikkouden tai kehitysvammaisuuden vuoksi pysty päättämään hoidostaan, omaiselle tai muulle läheiselle voidaan antaa tarpeelliset tiedot heitä kuultaessa ennen tärkeiden hoitopäätösten tekemistä sen selvittämiseksi, millainen hoito parhaiten vastaisi potilaan tahtoa.
Potilaalla on hoidon aikana ja hoidon jälkeen oikeus tarkastaa hänestä potilasasiakirjoihin tallennetut tiedot ja tarvittaessa pyytää virheelliseksi katsomansa tiedon oikaisua.
Tiedot antaa lääkäri tai hänen ohjauksensa mukaan muu terveydenhuollon koulutuksen saanut henkilö. Potilaan oikeutta tietojen saantiin ja potilasasiakirjojen tarkastamiseen voidaan rajoittaa, jos tietojen saamisen katsotaan vaarantavan hänen terveyttään tai henkeään.
läheisilleen.
Potilasasiamies neuvoo
Potilasasiamies antaa potilaalle tietoja hänen oikeuksistaan sekä avustaa tarvittaessa potilasta muistutukseen, kanteluun tai korvaushakemukseen liittyvissä asioissa. Jos potilas on tyytymätön hoitoon tai kohteluun, hänen toivotaan keskustelevan asiasta ensin hoitopaikassaan. Hänellä on myös oikeus tehdä kirjallinen muistutus ylilääkärille tai muulle terveydenhuollosta vastaavalle johtajalle, joka on velvollinen kohtuullisessa ajassa antamaan vastauksen muistutukseen.
Vaikka potilas on tehnyt muistutuksen, se ei rajoita hänen oikeuttaan kannella lääninhallitukselle tai Terveydenhuollon oikeusturvakeskukseen (TEO). Hoitovirhettä koskevissa asioissa potilas voi hakea korvausta potilasvahinkolain perusteella potilasvakuutusyhdistyksestä.
Potilasasiamies neuvoo ja avustaa tarvittaessa potilasta ja hänen omaisiaan tässä esitteessä mainituissa asioissa. Häneltä saa myös lisätietoja potilaan oikeuksista.
Teksti: Suomen Potilasasiamiehet ry 1997
Toivotan tervetulleeksi puoskarilain.
Onneksi puoskarilaki on puoskarointia varten, ei ihmisen ravinnon käyttöön koskeva laki.
Selvennäppä, mikä on luontaistuote ?
Taisit syödä ihan jotain muuta, mihinkähän sinä sitä luontaistuotettasi oikein olit sypävinäsi ?
Vai meinasi poksahtaa maksa. Aikamoisia satuja satuilet. Puppua parhaasta päästä.
Taidat elää muissa maailmoissa ? Eihän tuossa kyse ollut mistään sairaalahoidosta.
vaan sille törpölle, joka edellisessä viestissä kertoi, että potilaslakiinkin kuuluu´, että kerrotaan toisille mikä on auttanut.
Olen nonikirjailija ja olen haastatellut satoja suomalaisia noninkäyttäjiä ja olen itsekin käyttänyt nonia 7 vuoden ajan.
Olen kuullut monia vielä vakuuttavampia tarinoita, nähnyt miten laboratorioarvot ovat muuttuneet, nähnyt myös nivelrikosta röntgenkuvat, jotka osoittivat, että noni oli osana parantamassa nivelrikkoa.
Esimerkiksi olen tavannut haminalaisen Sepon, jolla oli vaikea reumatauti nimeltään vaskuliitti. Hänellä oli valtavat säärihaavat ja hän pystyi työskentelemään kotonaan lähinnä polvisin. Kivut olivat valtavat ja vain morfiini antoi apua. Sairaus oli alkanut vuonna 1996 ja vienyt hänet pois työelämästä vaikeasti vammaiseksi.
Lääkärit olivat tehneet kaikkensa ja hän oli ollut useita pitkiä jaksoja sairaalassa, mutta mikään ei ollut auttanut.
Syksyllä 2004 hän alkoi ottaa nonikapseleita 10 päivässä, lisäksi ternimaitokapseleita. Tapasin ensimmäisen kerran hänet pari kuukautta myöhemmin. Hän näytti kuvin, miten säärihaavat olivat parantuneet. Hän käveli normaalisti ja kivut olivat poissa.
Myöhemmin hän lopetti nonin ja seurauksena kaikki vaivat palasivat kahdessa viikossa. Kun hän taas aloitti nonin, kaikki vaivat hävisivät.
Tänään Seppo on uusi mies. Täysin työkykyinen ja mieleltään hyvin virkeä.
Ja tämä on vain yksi sadoista tarinoista, joita olen kuullut.
Olli Lind
Näillä palstoillahan pyörii paljon niitä, jotka suorastaan pelkäävät tautinsa helpottumista. Kuten nimimerkki "kehtaatkin". Niin valtaisa hätä, että joutuu jostain luopumaan, sairauden aiheuttamasta riippuvuudesta. Niin ja säälin keräämisestä.
hei,
tämä ei sinua lohduta, mutta tiedän tunteen. Sen kun ei jaksa ja ottaa aivoon. Kun on vaan kipeä ja väsynyt kaikkeen.
Ehkä tosiaan huomenna on paremmin.
tsemppiä
Alkaa ehkä helpottaa,fysiikka on vielä ihan romuna,mutta pää kestää tänään taas paremmin tämän "elämänkumppanin" kanssa kulkemisen.
Heikkoina hetkinään sitä on valmis kokeilemaan mitä tahansa,jos joku lupaa sen parantavan edes osan oireista.Se tässä internetin ihmeellisesssä maailmassa onkin mielestäni melko pelottavaa.
Mutta kiitos tsempistä,tiedän etten ole yksin!
Onko joku käyttänyt Glucosamin-valmistetta (4kk yhtäjaksoinen kuuri) ja saanut apua särkyihin. Moni asiantuntija tuntuu suosittelevan.
Nivelrikko on yksi reumatauteihin lukeutuva rappeumasairaus. Siihen se on minulla auttanut, mutta ei muihin reumatauteihin.
No Glucosamin valmisteita on nykyisin jo montaa sorttia. Valaise, onko tuo reseptivalmiste, vai luontaistuotekaupan valmiste ?
Lääkärin kirjoittama lääke (Arhryl 1.5g). Muut vapaana kaupan olevat lienevät "johdannaisia" joilla ei samaa tehoa?
Tuottaa lisää rustosoluja, poistaa kipua ja parantaa nivelten liikkuvuutta.
Onhan tuolla Arthryyliä laatikkokaupalla, mutta kun ovat pilanneet sen aspartaamilla. Olen sitä yrittänyt ottaa ja ottaa, mutta tökkii se makean litku siinä joten ei ole tullut käytettyä.
Minullakin on noita Glukosaminereseptejä, mutta en ole hakenut niitä. En vaan halua niitä haittavaikutuksia, joita ne saattavat aiheuttaa, joten olen pysynyt luonnollisissa glukosaminevalmisteissa.
Jotkut glukosaminet vaikuttavat paremmin isojen nivelten nivelrikkoon, toiset pienten nivelien nivelrikkoon. Arthryylistä en tiedä, kummalla tasolla se paremmin toimisi.
Itse sekoitan jauheen mehukeittoon, jugurttiin tai vastaavaan.
Toivottavasti kukaan ei loukkaannu tästä. Luettuani Kirsti Hildenin kaksiosainen elämänkerran tajusin, että olen oikeastaan onnekas, kun sairastuin reumaan vasta 1990-luvulla. Niin alkeellista hoito ja sosiaaliturva on ollut vuosikymmeniä sitten.
1970-luvulla, enkä joutunut syömään kortisonia kuin vuoden. Hyvin minua hoidettiin silloin ja paljon kokeita otettiin =)
Sairastuin -60 luvulla.
Toisaalta silloin tautiani voitiin hallita paljon paremmin, kuin nykypäivänä. Tämän päivän lääketieteellinen hoito kun ei tautiini enää pure.
No näinhän kuitenkaan ei voida hoitoja verrata, vaikka silloin en kortisoonia olekkaan tarvinnut syödä, mutta 1996-2005 ajalla ruhtinaalliset annokset jouduin reumaan kortisoonia käyttämään.
Mitä yksilölliseen hoitoon tulee, niin silloin -60 luvulla sairaalassakin annettiin luontaishoitoja; savikääreitä, suolakylpyjä, hiilihappokylpyjä yms... hoitoja, joita nykyisin ei enää käytetä mutta silti hoidot ovat edelleen hyviä yleisterveyden kohtottajia.
Silloin esim. Reumasairaalassa oli ihanan ihanat kasvisruoat, pöytä senkuin notkui erilaisista kasvisvaihtoehdoista. Nykyisin jo -80 luvulla ruoka oli mennyt aika tavalla alamäkeä. Ja viimeksi olin reumalla 2001, niin ruokahomma oli kyllä aika paljon huonommassa kantimissa, kuin -60 luvulla. Se monipuolinen kasvisjuttu ei ollut verrattavissa lähellekkään -60 luvun valikoimia.
Tässä mielessä on menty alaspäin kuin lehmän häntä.
Synteettiset kääkehoidot ovat koventuneet. Keneen ne puree, niin on hyvä, kaikille nekään ei pure, meitä oli 2001 monia sellaisia, joille nekään eivät sopineet.
eläissäni ollut hoidossa Heinolassa. Lapsena minua hoidettiin aivan toisessa kaupungissa, ainoastaan lääkäri oli perehtynyt nivelreumaan.
Kun tautini ilmoitti olostaan uudestaan 1990-luvun lopussa, niin sain lähetteen Reumalle. En siis tiedä heidän hoidoistaan enempää.
Taas on pysähdys (näin lääkäri väitti), enkä tarvitse muuta lääkitystä, kuin iloisen mielen =)
No siihen aikaan ei ollut omissa keskussairaaloissa reumahoitoa ollenkaan. Tai jos oli, se oli hyvin alamittaista ja heikkolaatuista. Tietotaito oli aika paljon jälkijunassa verrattuna Reumasairaalan tietotaitoon.
Kyllähän siellä kymmenkunta kertaa on tullut oltua hoidossa poliklinikat päälle.
Nyt kun ovat systeemit muuttuneet, ja täälläkin on oma reumaklinikka, niin voin vaan surulla todeta, että hoitotaso on romahtanut hirvittävän alas.
Suurimman osan reuman aktiivihoitoa olin saanu Reumasairaalassa ja tämä hoito, mitä nyt sairaanhoitopiirirajojen jakamisen jälkeen saa, on todella surkeaa ja ala-arvoista.
Olin reumasairaalassa professori Heikki Isomäen hoidossa, ja lienekkö sitten erityissuojelussakin. Hän otti vain sellaisia potilaita omaan hoitoonsa, joiden sairaudesta on hänen lääketieteelliselle tutkimustyölleen merkitystä, ja minun tapaus oli juuri sellainen.
Kirjojen päähenkilöllä taitaa olla huomattavasti ikävämpiä kokemuksia kuin teillä. Hän joutui lapsena sairaalaan Ruotsiin pitkäksi aikaa. En paljasta enempää, jos joku haluaa lukea itse.
En tunne kirjoittajaa. Löysin kirjat kirjaston tietokannasta, kun etsin tietokirjoja reumasairauksista.
hei, mulla on itellä vähän samantyyppinen tilanne. oon 16-vuotias ja minulla todettiin nivelreuma noin 3 vuotta sitten. ensimmäinen vuosi oli paha,sitten oli taukoo, ja sitten paheni entisestään. selkään tuli kaksi välilevynrappeumaa, todettiin fibromyalgia, ja reuma on pahassa tulehduskierteessä. koulussa en ole ollut 4 kuukauteen, ja tuntuu että ei jaksa tätä paskaa enää hetkeäkään.
KYYNEL SILMÄST VALUU, NYT EN ENÄÄ TAJUU, MITEN KAIKKI MENEE PÄINVASTON MITEN ITE HALUS. HALUU AUTTAA, MUT TAJUU, ET KAIKKI TULEE AIKANAAN OMIIN JALKOIHI MAATUU. MIKÄ SITTEN MÄTTÄÄ TOTUUDESSA NÄISSÄ KAIKISSA, KIPU TUNTUU JOKA PAIKAS, PÄÄSSÄ KÄSIVARSISSA. ETTEN VAAN VAHINGOSSA KUVITTELIS KAIKKEE, MENNEN TULLEN UNI PEITTI PAINEEN.
MÄ VIHAAN TÄTÄ KIREYTTÄ, MUT KORKO SEN KUN KASVANEE. MÄ RASVAAN NE PAIKAT, JOTKA KITISEE JA HÄIRITSEE, PASKAAN NE ASIAT, JOTKA HIKISEE JA PÄIVITTELEE. TOIMI EHKÄ EILEN, MUT TÄNÄÄN ERI VAIKUTUS, HYVÄ OLO MEILLE, MUT VASTAKKAINE KAIKUMUS. KAIKKI, JOPA MINÄ HUOMAAN MITÄ TÄÄLLÄ TAPAHTUU.
TÄNÄÄN HYVÄ FIILIS, MÄ TOIVON ET TÄÄ KESTÄÄ. MÄ PÄÄTÄN PITÄÄ KIINNI PÄIVISTÄ, JOTKA KULKEE EDESTÄ, JA MUN LIIKKUMISTA ESTÄÄ. JA KENESTÄ SE RIIPPUU, ELLEI OLE KYSE MINUSTA, JA KEN EESSÄ LIIKKUU, MÄ SAIN JO KIINNI PIRUSTA. VITUTTAA VAAN KATTOO, TÄTÄ HOMMAA AINA SIVUSTA. EN VOI PÄÄSTÄÄ IRTI KIVUISTA!
yritetään pärjätä!!
Tiedän tunteen avun olen saanut monien vuosien jälkeen. Harmi etten voi mainostaa kyseistä tuotetta. Tuttavamme joka söi särkylääkkeitä myös jatkuvalla syötöllä on tosi tyytyväinen elämäänsä. Ainainen jomotus on poissa ja nivelet on kunnossa en ole syönyt kohta vuoteen särkylääkkeitä muutakuin kerran viikossa Treksnia jota olen vähentänyt muutamaan pilleriin. Muutaman päivän kun unohtuu ottamatta jomotus alkaa.