Miten kerron lapselle?

Kiitos Mörkö kovasti viisaasta vastauksestasi! Sanoistasi on paljon tukea. Kaikkea hyvää sinulle ja perheellesi!

Hei Tarina,
Olisin mielelläni meilaillut kanssasi enemmän, koska kirjoitit viisaasti ja tilanteesi muistuttaa kovasti omaani, sama lääkekin vaikka eri syöpä. Kirjoita jos vielä käyt tällä palstalla, itsekin olen ollut poissa melkein vuoden ja tuo hotmail-osoitteenikin on hävinnyt, tai ainakin salasana...

Moi Mörkö,
Jatkaisin mielelläni keskustelua. Laitan meiliosoitteen, kunhan saan aikaiseksi hommata jonkun hotmail- tms. osoitteen. Jotenkin en oikein halua nimeni paljastavaa osoitetta tälle yleiselle palstalle.

Tabletti-isä kirjoitti:

Moi Mörkö,
Jatkaisin mielelläni keskustelua. Laitan meiliosoitteen, kunhan saan aikaiseksi hommata jonkun hotmail- tms. osoitteen. Jotenkin en oikein halua nimeni paljastavaa osoitetta tälle yleiselle palstalle.

Lue lisää

Ymmärrän hyvin,en minäkään laittaisi. Jään odottelemaan... :)

Mörkö kirjoitti:

Ymmärrän hyvin,en minäkään laittaisi. Jään odottelemaan... :)

Terve vaan, sain kuin sainkin hankituksi tuommoisen anonyymin meiliosoitteen: [email protected]. Vaihtaisin mielelläni kokemuksia ja ajatuksia. Luultavasti jätän ton osoitteen pois sitten kun saan sun / teidän osoitteet ja kerron oikeat tietoni.

Niin, Tarina, jos luet vielä tämän niin myöhästynyt kiitos vastauksestasi sinullekin. Jos haluat niin meilaa sinäkin mulle. Me ilmeisesti syödään samaa lääkettä, Gliveciä. Se kai kehitettiin ekaks "sun" syöpääs ja sitten hoksattiin että se tehoo myös "mun" syöpääni aika hyvin.

Pistä tai pistäkää siis meiliä! Mä oon vähän laiska meilailemaan, mutta tuntuisi tosi hyvältä vaihtaa ajatuksia sellaisten ihmisten kanssa, jotka on aika lailla vastaavassa tilanteessa ja joilla on pitkälle samoja kokemuksia.

Tabletti-isä kirjoitti:

Terve vaan, sain kuin sainkin hankituksi tuommoisen anonyymin meiliosoitteen: [email protected]. Vaihtaisin mielelläni kokemuksia ja ajatuksia. Luultavasti jätän ton osoitteen pois sitten kun saan sun / teidän osoitteet ja kerron oikeat tietoni.

Niin, Tarina, jos luet vielä tämän niin myöhästynyt kiitos vastauksestasi sinullekin. Jos haluat niin meilaa sinäkin mulle. Me ilmeisesti syödään samaa lääkettä, Gliveciä. Se kai kehitettiin ekaks "sun" syöpääs ja sitten hoksattiin että se tehoo myös "mun" syöpääni aika hyvin.

Pistä tai pistäkää siis meiliä! Mä oon vähän laiska meilailemaan, mutta tuntuisi tosi hyvältä vaihtaa ajatuksia sellaisten ihmisten kanssa, jotka on aika lailla vastaavassa tilanteessa ja joilla on pitkälle samoja kokemuksia.

Lue lisää

on olemassa? On ollut mielessä että meilaan mutta en vaan ole saanut aikaiseksi.

Toinen Tarina kirjoitti:

on olemassa? On ollut mielessä että meilaan mutta en vaan ole saanut aikaiseksi.

Terve!
Kyllä, mulla on vielä tuo osoite [email protected]. Varmaan pidänkin sen toistaiseksi, jotta yksityismeilit eivät sekoa työjuttuihin. Eli meilaa toki jos/kun kerkiät, kerron sitten oikean nimen yms. Mäkin olen huono meilaamaan...

Tabletti-isä kirjoitti:

Terve!
Kyllä, mulla on vielä tuo osoite [email protected]. Varmaan pidänkin sen toistaiseksi, jotta yksityismeilit eivät sekoa työjuttuihin. Eli meilaa toki jos/kun kerkiät, kerron sitten oikean nimen yms. Mäkin olen huono meilaamaan...

Lue lisää

Hei!
Onko ketään kenellä olisi jo kokeiltu Sutent-lääkitystä?
Kokemuksia?
mai-rii

Hei Puoliso,

Tämä on ensimmäinen kerta kun kuulen jostakusta toisesta, jolla on gist. Oma kasvaimeni oli pienempi, pituus 12 cm. Se paljastui kai harvinaisen ajoissa, kun ohutsuolta jäi sen ympärille nalkkiin ja tulehtui. Eli syövän paljastivat tavallaan sen epäsuorat seuraukset. Ennen lääkityksen aloittamista aloin kyllä sitten jo laihtua kaiketi itse kasvaimen takia.

Täytyy kysyä tuosta amerikkalaisesta lääkkeestä, kun tapaan lääkärini parin viikon päästä. Ilmeisesti Glivec on purrut kovasti hyvin myös miehelläsi? Ihmettelin muuten ihan vähän, miksi kirjoitit "...kun Glivec lakkaa tehoamasta". Minulla on se käsitys, että tehon lakkaaminen on hyvinkin mahdollista, mutta ei nyt sentään varmaa. Sitä ei vaan voida tietää, kun lääke on niin uusi ja gist on niin harvinainen. Ei ole tilastoja, mistä voisi päätellä mitään prosenttilukuja tai vastaavia.

Kuulisin mielelläni lisääkin teidän tapauksestanne ja tunnelmistanne.

Tabletti-isä kirjoitti:

Hei Puoliso,

Tämä on ensimmäinen kerta kun kuulen jostakusta toisesta, jolla on gist. Oma kasvaimeni oli pienempi, pituus 12 cm. Se paljastui kai harvinaisen ajoissa, kun ohutsuolta jäi sen ympärille nalkkiin ja tulehtui. Eli syövän paljastivat tavallaan sen epäsuorat seuraukset. Ennen lääkityksen aloittamista aloin kyllä sitten jo laihtua kaiketi itse kasvaimen takia.

Täytyy kysyä tuosta amerikkalaisesta lääkkeestä, kun tapaan lääkärini parin viikon päästä. Ilmeisesti Glivec on purrut kovasti hyvin myös miehelläsi? Ihmettelin muuten ihan vähän, miksi kirjoitit "...kun Glivec lakkaa tehoamasta". Minulla on se käsitys, että tehon lakkaaminen on hyvinkin mahdollista, mutta ei nyt sentään varmaa. Sitä ei vaan voida tietää, kun lääke on niin uusi ja gist on niin harvinainen. Ei ole tilastoja, mistä voisi päätellä mitään prosenttilukuja tai vastaavia.

Kuulisin mielelläni lisääkin teidän tapauksestanne ja tunnelmistanne.

Lue lisää

Hei Tabletti-isä
Tänään mieheni kävi kontrollissa ja kaikki oli hyvin. Lääkäri oli kertonut myös uudesta lääkkeestä, joka käsittääkseni oli saman valmistajan kuin glivec. Sutent oli Pfizerin. On hyvä kuitenkin tietää, että uusiakin on kehitteillä, koska tautiin ei solumyrkyt eikä sädehoidot kuulemma tehoa. En tiedä lääkkeen vaikutuksen kestosta, muuta kuin mitä olen lueskellut, että tapauskohtaisesti, niin kuin muutkin lääkkeet. Leukemiapotilailla oli havaittu vähäisempää tehoa kuin gist-potilailla.
Lääke on kuitenkin vielä suht. uusi, joten siitä ei vielä tilastoja. Toivotaan parasta. Gist löytyi myös miehelläni aivan sattumalta. Verenluovutukseen mennessään hemoglobiini oli vain 70. Siitä lähti tutkimukset käyntiin. Omasta mielestään ei tuntenut mitään oireita eikä edes väsymystä. Kasvainkaan ei näkynyt päällepäin, vaikka mieheni ei ole ylipainoinen. Ohutsuolesta ja paksusuolesta otettiin palat pois, koska kasvain oli kiertynyt niihin kiinni. Gist on kai niin harvinainen, että siihen sairastuneita ei paljon ole. Hyvää kevään jatkoa ja vointia sinulle.

puoliso kirjoitti:

Hei Tabletti-isä
Tänään mieheni kävi kontrollissa ja kaikki oli hyvin. Lääkäri oli kertonut myös uudesta lääkkeestä, joka käsittääkseni oli saman valmistajan kuin glivec. Sutent oli Pfizerin. On hyvä kuitenkin tietää, että uusiakin on kehitteillä, koska tautiin ei solumyrkyt eikä sädehoidot kuulemma tehoa. En tiedä lääkkeen vaikutuksen kestosta, muuta kuin mitä olen lueskellut, että tapauskohtaisesti, niin kuin muutkin lääkkeet. Leukemiapotilailla oli havaittu vähäisempää tehoa kuin gist-potilailla.
Lääke on kuitenkin vielä suht. uusi, joten siitä ei vielä tilastoja. Toivotaan parasta. Gist löytyi myös miehelläni aivan sattumalta. Verenluovutukseen mennessään hemoglobiini oli vain 70. Siitä lähti tutkimukset käyntiin. Omasta mielestään ei tuntenut mitään oireita eikä edes väsymystä. Kasvainkaan ei näkynyt päällepäin, vaikka mieheni ei ole ylipainoinen. Ohutsuolesta ja paksusuolesta otettiin palat pois, koska kasvain oli kiertynyt niihin kiinni. Gist on kai niin harvinainen, että siihen sairastuneita ei paljon ole. Hyvää kevään jatkoa ja vointia sinulle.

Lue lisää

Hei!
Löysin täältä jo viime keväisiä keskusteluja gististä ja glivecistä. Kun sain taudin ensimmäisen kerran, ei mistään löytynyt ketään, jolla olisi sama tauti.
Minulta leikattiin runsas kolme vuotta sitten kasvain, jonka todettiin jälkikäteen olleen gist. Sain siihen vuoden gliveciä, jonka jälkeen arveltiin kaiken olevan ok.
Viime syksynä vuosittaisessa tt-kuvassa huomattiin kaikkien yllätykseksi, että tauti olikin tullut takaisin ja levinnyt moniin paikkoihin (mm, maksaan, vatsaonteloon jne.)Lääkitys aloitettiin uudestaan saman tien, ja alle kuukauden päästä kaikki kasvaimet olivat jo lähteneet pienenemään.
Mutkiakin on ollut matkalla, mutta nyt kasvaimet ovat pysyneet ennallaan muutaman kuukauden ajan. Kuva ja lääkäri kolmen kuukauden välein, ensi viikolla on lääkäri taas.
Olisi TOSI TOSI kiva kuulla jostakusta muusta gist-potilaasta!!!
Kaikille aurinkoista syksyä ja tsemppiä!

Ihmelääke kirjoitti:

Hei!
Löysin täältä jo viime keväisiä keskusteluja gististä ja glivecistä. Kun sain taudin ensimmäisen kerran, ei mistään löytynyt ketään, jolla olisi sama tauti.
Minulta leikattiin runsas kolme vuotta sitten kasvain, jonka todettiin jälkikäteen olleen gist. Sain siihen vuoden gliveciä, jonka jälkeen arveltiin kaiken olevan ok.
Viime syksynä vuosittaisessa tt-kuvassa huomattiin kaikkien yllätykseksi, että tauti olikin tullut takaisin ja levinnyt moniin paikkoihin (mm, maksaan, vatsaonteloon jne.)Lääkitys aloitettiin uudestaan saman tien, ja alle kuukauden päästä kaikki kasvaimet olivat jo lähteneet pienenemään.
Mutkiakin on ollut matkalla, mutta nyt kasvaimet ovat pysyneet ennallaan muutaman kuukauden ajan. Kuva ja lääkäri kolmen kuukauden välein, ensi viikolla on lääkäri taas.
Olisi TOSI TOSI kiva kuulla jostakusta muusta gist-potilaasta!!!
Kaikille aurinkoista syksyä ja tsemppiä!

Lue lisää

Miehelläni todettiin todettiin GIST vuonna 2001, silloin heti ei aloitettu mitään lääkitystä leikkauksen jälkeen, vuonna 2002 tauti uusi ja oli levinnyt aika tavalla, kasvaimia oli monia, tämän operaation jälkeen, aloitettiin Glivec-lääkitys ja onneksemme hän pääsi silloin, professori Heikki Joensuun potilaaksi, jolloin myöskin tarkastukset olivat usein, verikokeet kuukauden välein ja kuvaukset kolmen kuukauden välein.
Muutimme Länsi-Suomeen ja hoito siirtyi Tyk:siin, tauti uusi taas 2005, jolloin poistettiin kolme kasvainta. Glivec-lääkitystä on jatkettu tähän päivään asti.
Tänään lääkäri kertoi, että tauti on uusinut ja kylkikaaressa on n. 17 cm pitkä hajanainen kasvain, jota ei voi ainakaan tällä hetkellä leikata.
Ensi viikolla aloitetaan Sutent-lääkitys, lääke ei ole vielä saanut Suomessa mitään korvattavuutta, joten lääkitys täytyy hakea Tyk:stä.
Onko jollain jo kokemusta Sutent:sta?
Nyt on vain pakko pitää toivoa yllä, että lääkitys tehoaisi.
mai-rii

mai-rii kirjoitti:

Miehelläni todettiin todettiin GIST vuonna 2001, silloin heti ei aloitettu mitään lääkitystä leikkauksen jälkeen, vuonna 2002 tauti uusi ja oli levinnyt aika tavalla, kasvaimia oli monia, tämän operaation jälkeen, aloitettiin Glivec-lääkitys ja onneksemme hän pääsi silloin, professori Heikki Joensuun potilaaksi, jolloin myöskin tarkastukset olivat usein, verikokeet kuukauden välein ja kuvaukset kolmen kuukauden välein.
Muutimme Länsi-Suomeen ja hoito siirtyi Tyk:siin, tauti uusi taas 2005, jolloin poistettiin kolme kasvainta. Glivec-lääkitystä on jatkettu tähän päivään asti.
Tänään lääkäri kertoi, että tauti on uusinut ja kylkikaaressa on n. 17 cm pitkä hajanainen kasvain, jota ei voi ainakaan tällä hetkellä leikata.
Ensi viikolla aloitetaan Sutent-lääkitys, lääke ei ole vielä saanut Suomessa mitään korvattavuutta, joten lääkitys täytyy hakea Tyk:stä.
Onko jollain jo kokemusta Sutent:sta?
Nyt on vain pakko pitää toivoa yllä, että lääkitys tehoaisi.
mai-rii

Lue lisää

Olipa ikävä kuulla, että oli noin huonoja uutisia. Hienoa kuitenkin, että uusia lääkkeitä on koko ajan kehitteillä! En valitettavasti ole kuullut vielä kenestäkään Sutent-käyttäjästä. Itse olen tuossa tilanteessa, että verikokeet kerran kuussa, ja tt-kuva kolmen kuukauden välein. Viime maaliskuisen leikkauksen jälkeen kasvaimet ovat pysyneet ennallaan. Eivät pienentyneet, eivätkä suurentuneet. Näin sitä mennään veitsenterällä päivä kerrallaan. Tsemppiä! Kertokaa uudesta lääkkeestä, kun jaksatte.

ihmelääke kirjoitti:

Olipa ikävä kuulla, että oli noin huonoja uutisia. Hienoa kuitenkin, että uusia lääkkeitä on koko ajan kehitteillä! En valitettavasti ole kuullut vielä kenestäkään Sutent-käyttäjästä. Itse olen tuossa tilanteessa, että verikokeet kerran kuussa, ja tt-kuva kolmen kuukauden välein. Viime maaliskuisen leikkauksen jälkeen kasvaimet ovat pysyneet ennallaan. Eivät pienentyneet, eivätkä suurentuneet. Näin sitä mennään veitsenterällä päivä kerrallaan. Tsemppiä! Kertokaa uudesta lääkkeestä, kun jaksatte.

Lue lisää

Kiitos vastauksestasi "Ihmelääke", olisin utelias, oletko mahdollisesti professori Heikki Joensuun potilas, hän on ainoa lääkäri Suomessa joka on perusteellisesti tutkinut ja tutkii "Gist-tautia", hän on ensimmäisenä ottanut käyttöönsä Sutent-lääkkeen potilaillaan, mieheni oli hänen potilaansa kunnes muutimme tänne Länsi-Suomeen ja TYKS ei antanut sitoumusta HYK:siin. Tuntuu vain, että hän oli silloin paremmalla huolenpidolla kuin nyt, koska kuvauksetkin ovat vain vuosittain, EI, kuten esim. Sinulla kolmen kuukauden välein.
Voimia kaikille kyseistä tautia sairastaville!
mai-rii

mai-rii kirjoitti:

Kiitos vastauksestasi "Ihmelääke", olisin utelias, oletko mahdollisesti professori Heikki Joensuun potilas, hän on ainoa lääkäri Suomessa joka on perusteellisesti tutkinut ja tutkii "Gist-tautia", hän on ensimmäisenä ottanut käyttöönsä Sutent-lääkkeen potilaillaan, mieheni oli hänen potilaansa kunnes muutimme tänne Länsi-Suomeen ja TYKS ei antanut sitoumusta HYK:siin. Tuntuu vain, että hän oli silloin paremmalla huolenpidolla kuin nyt, koska kuvauksetkin ovat vain vuosittain, EI, kuten esim. Sinulla kolmen kuukauden välein.
Voimia kaikille kyseistä tautia sairastaville!
mai-rii

Lue lisää

Kyllä, olen taudin alusta asti ollut Joensuun potilas. Asunkin 1,5 km päässä Syöpäklinikalta. Kukaan muu, kuin Joensuu (ja hoitajani)ei tunnu tietävän juuri mitään koko taudista. Kiva, että edes jotain pientä saa täältä tietää muista potilaista. Yleisempiä syöpiä sairastavilla löytyy helpommin "kanssakumppaneita". Saanko kysyä hankalimmat sivuoireet teillä?

ihmelääke kirjoitti:

Kyllä, olen taudin alusta asti ollut Joensuun potilas. Asunkin 1,5 km päässä Syöpäklinikalta. Kukaan muu, kuin Joensuu (ja hoitajani)ei tunnu tietävän juuri mitään koko taudista. Kiva, että edes jotain pientä saa täältä tietää muista potilaista. Yleisempiä syöpiä sairastavilla löytyy helpommin "kanssakumppaneita". Saanko kysyä hankalimmat sivuoireet teillä?

Lue lisää

Hei Ihmelääke sekä kaikki tälle palstalle kirjoittelevat!
Miehelläni oli Gliveciä syödessään aika lieviä sivuoireita, pientä ihottumaa selässä sekä suonenvedon tapaista sormissa, joskus juuri juuri huomattavaa turvotusta, hän söi jossain vaiheessa jopa 7 tablettia päivässä, niin olihan joskus maksa-arvot koholla jonkinverran. Nyt hän lopettaa sunnuntaina Glivecin syönnin ja keskiviikkona aloitetaan Sutent.
Olet "Ihmelääke" parhaassa hoidossa mitä Suomessa voi saada.
mai-rii

mai-rii kirjoitti:

Hei Ihmelääke sekä kaikki tälle palstalle kirjoittelevat!
Miehelläni oli Gliveciä syödessään aika lieviä sivuoireita, pientä ihottumaa selässä sekä suonenvedon tapaista sormissa, joskus juuri juuri huomattavaa turvotusta, hän söi jossain vaiheessa jopa 7 tablettia päivässä, niin olihan joskus maksa-arvot koholla jonkinverran. Nyt hän lopettaa sunnuntaina Glivecin syönnin ja keskiviikkona aloitetaan Sutent.
Olet "Ihmelääke" parhaassa hoidossa mitä Suomessa voi saada.
mai-rii

Lue lisää

Olen syönyt kohta vuoden kuusi tablettia päivässä, ja suonenvetojen lisäksi on ollut järkyttävää närästystä (joka saatiin nyt pois Nexiumilla, IHANAA), ripulia, silmäluomien jatkuvaa turvotusta sekä aikamoista väsymystä. Välillä menee myös anemian puolelle. Nyt on alkanut ihottuma reisissä. Mutta pystyn urheilemaan ja käymään töissä, mitä nyt välillä olen halunnut pariksi viikoksi sairaslomaa. Onnea siis vielä Sutent-tielle, ja kertokaa kuulumisia!

ihmelääke kirjoitti:

Olen syönyt kohta vuoden kuusi tablettia päivässä, ja suonenvetojen lisäksi on ollut järkyttävää närästystä (joka saatiin nyt pois Nexiumilla, IHANAA), ripulia, silmäluomien jatkuvaa turvotusta sekä aikamoista väsymystä. Välillä menee myös anemian puolelle. Nyt on alkanut ihottuma reisissä. Mutta pystyn urheilemaan ja käymään töissä, mitä nyt välillä olen halunnut pariksi viikoksi sairaslomaa. Onnea siis vielä Sutent-tielle, ja kertokaa kuulumisia!

Lue lisää

Sivuoireita meilläkin vähän joskus ripulia ja lievää väsymistä, mutta ei turvotusta jatkuva rautalääkitys pitää myös hb:n 135 tuntumassa. Jaksamista mai-rii teille , jos jaksat niin, kirjoita sutentin vaikutuksista, koska se saattaa olla myös tulevaisuudessa meillä edessämme. Hyvää talven jatkoa ja tsemppiä kaikille gistiä sairastaville ja omaisille.

puoliso kirjoitti:

Sivuoireita meilläkin vähän joskus ripulia ja lievää väsymistä, mutta ei turvotusta jatkuva rautalääkitys pitää myös hb:n 135 tuntumassa. Jaksamista mai-rii teille , jos jaksat niin, kirjoita sutentin vaikutuksista, koska se saattaa olla myös tulevaisuudessa meillä edessämme. Hyvää talven jatkoa ja tsemppiä kaikille gistiä sairastaville ja omaisille.

Lue lisää

Hei Puoliso, Ihmelääke, Mai-Rii - ja muut gist-potilaat tai heidän urheat omaisensa! Kirjoitan ensi kertaa viime kevään jälkeen. On todella ihmeellistä ja tärisyttävää kuulla gist-kohtalotovereista. Minun syövälleni ei kuulu oikeastaan mitään uutta: 2002 kesällä havaittu gist on pysynyt glivecillä kurissa. Kasvain ja metastaasit pienenivät kovasti ensimmäiset kuukaudet ja sen jälkeen (kesäkuusta 2003) ne ovat olleet ihan ennallaan. Minun sivuoireeni ovat löysä vatsa (aamuisin saan pinnistellä että ehdin vessaan, mutta syynä saattavat osaksi olla kevään 2003 leikkaukset, joissa kasvainta ja metastaaseja poistettiin ja samalla riepoteltiin kai aika lailla suolia), jonkun verran alentunut hemoglobiini (pyörinyt 140 ympärillä eli ihan tarpeeksi hyvä, olen siis 36-vuotias mies) ja pienet mutta joskus vähän harmilliset krampit, joita tulee varsinkin sormiin, varpaisiin (esim. kyykistyessä) ja jalan kaareen, kaulan lihaksiin päätä kääntäessä jne. Ja sitten on tietysti tavallaan tosi iso "sivuvaikutus", nimittäin se että glivec-lääkitys tuo mukanaan huomattavan riskin sikiövaurioihin. Muistaakseni Joensuu (hänen potilaitaan siis minäkin) sanoi että gliveciä syövän naisen raskaus johtaisi melkein varmasti epämuodostuneeseen sikiöön, mutta että miehellä riski on vain "melko suuri". Niin tai näin, luonnollinen lapsensaanti ei enää käy. Esikoisemme syntyi ennen syövän havaitsemista (oli silloin 4 kk), mutta kohta 2-vuotias tyttäremme sai alkunsa inseminaatiolla pakastetusta spermastani. Haluaisimme vaimoni kanssa kovasti vielä kolmatta lasta, mutta nyt sitten jännätään riittävätkö pakastimessa jäljellä olevat neljä sperma-ampullia vai saammeko tyytyä kahteen lapseen, mikä tietysti on ihana asia jo sekin - varsinkin jolleivät pikkuiset jää lähiaikoina orvoiksi isästään!

Minä ja vaimoni alamme pikkuhiljaa uskoa, että gist pysyy kuin pysyykin kurissa. Ei ehkä parane koskaan täysin, vaan syön gliveciä niin kauan että kuolen johonkin, toivottavasti vanhana miehenä. Pelko hiipii kyllä välillä mieleen (esim. tänä yönä varmaan tulee painajaisia), mutta enää syöpä ei varjosta jokaista päivää ja jokaista rauhallista hetkeä. Muistan hyvin sen ajan, kun se oli koko ajan läsnä: silloin kun jotain ylipäätään ajatteli, ajatteli syöpää ja ehkä piankin edessä olevaa eroa elämästä, puolisosta ja pienistä lapsiraukoista.

Mai-Rii: elätte miehesi kanssa piinallisia kuukausia. Sutent on niin uusi lääke, ettei sen tehosta ilmeisesti vielä voi kukaan sanoa mitään varmaa (sitäkään vähää mitä glivecistä). Suomalainen gist-tietämys on joka tapauksessa maailman eturivissä. Täällä jos missä miehesi voidaan pelastaa. Voimia sinulle ja miehellesi!

Tabletti-isä kirjoitti:

Hei Puoliso, Ihmelääke, Mai-Rii - ja muut gist-potilaat tai heidän urheat omaisensa! Kirjoitan ensi kertaa viime kevään jälkeen. On todella ihmeellistä ja tärisyttävää kuulla gist-kohtalotovereista. Minun syövälleni ei kuulu oikeastaan mitään uutta: 2002 kesällä havaittu gist on pysynyt glivecillä kurissa. Kasvain ja metastaasit pienenivät kovasti ensimmäiset kuukaudet ja sen jälkeen (kesäkuusta 2003) ne ovat olleet ihan ennallaan. Minun sivuoireeni ovat löysä vatsa (aamuisin saan pinnistellä että ehdin vessaan, mutta syynä saattavat osaksi olla kevään 2003 leikkaukset, joissa kasvainta ja metastaaseja poistettiin ja samalla riepoteltiin kai aika lailla suolia), jonkun verran alentunut hemoglobiini (pyörinyt 140 ympärillä eli ihan tarpeeksi hyvä, olen siis 36-vuotias mies) ja pienet mutta joskus vähän harmilliset krampit, joita tulee varsinkin sormiin, varpaisiin (esim. kyykistyessä) ja jalan kaareen, kaulan lihaksiin päätä kääntäessä jne. Ja sitten on tietysti tavallaan tosi iso "sivuvaikutus", nimittäin se että glivec-lääkitys tuo mukanaan huomattavan riskin sikiövaurioihin. Muistaakseni Joensuu (hänen potilaitaan siis minäkin) sanoi että gliveciä syövän naisen raskaus johtaisi melkein varmasti epämuodostuneeseen sikiöön, mutta että miehellä riski on vain "melko suuri". Niin tai näin, luonnollinen lapsensaanti ei enää käy. Esikoisemme syntyi ennen syövän havaitsemista (oli silloin 4 kk), mutta kohta 2-vuotias tyttäremme sai alkunsa inseminaatiolla pakastetusta spermastani. Haluaisimme vaimoni kanssa kovasti vielä kolmatta lasta, mutta nyt sitten jännätään riittävätkö pakastimessa jäljellä olevat neljä sperma-ampullia vai saammeko tyytyä kahteen lapseen, mikä tietysti on ihana asia jo sekin - varsinkin jolleivät pikkuiset jää lähiaikoina orvoiksi isästään!

Minä ja vaimoni alamme pikkuhiljaa uskoa, että gist pysyy kuin pysyykin kurissa. Ei ehkä parane koskaan täysin, vaan syön gliveciä niin kauan että kuolen johonkin, toivottavasti vanhana miehenä. Pelko hiipii kyllä välillä mieleen (esim. tänä yönä varmaan tulee painajaisia), mutta enää syöpä ei varjosta jokaista päivää ja jokaista rauhallista hetkeä. Muistan hyvin sen ajan, kun se oli koko ajan läsnä: silloin kun jotain ylipäätään ajatteli, ajatteli syöpää ja ehkä piankin edessä olevaa eroa elämästä, puolisosta ja pienistä lapsiraukoista.

Mai-Rii: elätte miehesi kanssa piinallisia kuukausia. Sutent on niin uusi lääke, ettei sen tehosta ilmeisesti vielä voi kukaan sanoa mitään varmaa (sitäkään vähää mitä glivecistä). Suomalainen gist-tietämys on joka tapauksessa maailman eturivissä. Täällä jos missä miehesi voidaan pelastaa. Voimia sinulle ja miehellesi!

Lue lisää

Hei!
Olipa tabletti-isä kiva kuulla sinusta ja että voit hyvin. Toivon kovasti, että saatte kolmannen lapsen, itse olemme tulleet juuri kolmannnen lapsen isovanhemmiksi. Kaikkea hyvää sinulle ja perheellesi ja voimia muillekin gistin kanssa eläville.

Ihmelääke kirjoitti:

Hei!
Löysin täältä jo viime keväisiä keskusteluja gististä ja glivecistä. Kun sain taudin ensimmäisen kerran, ei mistään löytynyt ketään, jolla olisi sama tauti.
Minulta leikattiin runsas kolme vuotta sitten kasvain, jonka todettiin jälkikäteen olleen gist. Sain siihen vuoden gliveciä, jonka jälkeen arveltiin kaiken olevan ok.
Viime syksynä vuosittaisessa tt-kuvassa huomattiin kaikkien yllätykseksi, että tauti olikin tullut takaisin ja levinnyt moniin paikkoihin (mm, maksaan, vatsaonteloon jne.)Lääkitys aloitettiin uudestaan saman tien, ja alle kuukauden päästä kaikki kasvaimet olivat jo lähteneet pienenemään.
Mutkiakin on ollut matkalla, mutta nyt kasvaimet ovat pysyneet ennallaan muutaman kuukauden ajan. Kuva ja lääkäri kolmen kuukauden välein, ensi viikolla on lääkäri taas.
Olisi TOSI TOSI kiva kuulla jostakusta muusta gist-potilaasta!!!
Kaikille aurinkoista syksyä ja tsemppiä!

Lue lisää

Hei..kiinnostaisiko sinua Gist vertaistuki tavata muita Gistin kanssa kamppailevia..olemme perustamassa Gist verkostoa ja jos kiinnostuit voit laittaa yhteistietosi minulle ja lähetän ne eteenpäin syöpäjärjestölle.itselläni Gist todettiin vatsalaukusta ja leikattiin 2004 ja nyt 2008 todettiin etäispesäkkeet maksassa ja paksusuolen pinnassa.Glivec käytössä.YHTEISTIETONI:[email protected]

Hei!
Näyttää nyt siltä, että mieheni pääsee takaisin Joensuun potilaaksi. Lääkäri oli eilen soittanut ja kertonut, että TYKS antaisi maksusitoumuksen HYK:sin hoitoihin.
mai-rii

mai-rii kirjoitti:

Hei!
Näyttää nyt siltä, että mieheni pääsee takaisin Joensuun potilaaksi. Lääkäri oli eilen soittanut ja kertonut, että TYKS antaisi maksusitoumuksen HYK:sin hoitoihin.
mai-rii

Lue lisää

Sehän oli hyvä asia, kyllä asiantuntijan hoitoon pääseminen on aina parasta hoitoa. Meillä täällä lääkäri on kyllä yhteydessä Joensuuhun, mutta se ei ole sama asia. Kirjoittelehan kokemuksia Sutentista, kun tiedätte enemmän lääkkeen vaikutuksesta.

puoliso kirjoitti:

Sehän oli hyvä asia, kyllä asiantuntijan hoitoon pääseminen on aina parasta hoitoa. Meillä täällä lääkäri on kyllä yhteydessä Joensuuhun, mutta se ei ole sama asia. Kirjoittelehan kokemuksia Sutentista, kun tiedätte enemmän lääkkeen vaikutuksesta.

Lue lisää

Hei! Tänään tuli mieheni omalääkäriltä kirje, jossa hän kertoi saaneensa Joensuulta konsultaatiovastauksen; eli lääkitystä ei lopeteta, vaan jatketaan edelleen samalla neljällä tabletilla.
Aurinkoisia päiviä kaikille!

puoliso kirjoitti:

Hei! Tänään tuli mieheni omalääkäriltä kirje, jossa hän kertoi saaneensa Joensuulta konsultaatiovastauksen; eli lääkitystä ei lopeteta, vaan jatketaan edelleen samalla neljällä tabletilla.
Aurinkoisia päiviä kaikille!

Lue lisää

Kerroin aiemmin, että miehelläni aloitetaan Sutent-lääkitys, mutta proferssori Joensuu päätyikin toiseen uuteen lääkkeeseen PTK787/ZK222584, Joensuu kuuluu tutkimusryhmään yhdessä Italiais lääkäreiden kanssa, jotka ovat tutkineet ko. lääkettä. Lääke on tarkoitettu nimenomaan sellaisille potilaille joille Glivec ei jostain syystä sovi tai siitä ei enään tule vastetta.
Mieheni on sietänyt tätä lääkettä hyvin, ei laisinkaan sivuoireita.
Sutent tulee markkinoille huhti-toukukuun vaihteessa, jolloin se saa myyntiluvan.
Nyt tuntuu, että mieheni on taas parhaissa käsissä. ikävä sanoa, mutta en luota kehenkään toiseen lääkäriin Gist:n hoidossa kuin Heikki Joensuuhun, sillä onhan hän ainoa joka Suomessa tutkii nimenomaan Gistiä, siis myös saa tietoonsa ensimmäisenä kaikki uudet hoidot joita kannattaa kokeilla.
Mieheni käy myös kokeissa parin viikon välein sekä kuvauksissa kuukauden välein eikä niinkuin TYK:ssä vuoden välein.
Aurinkoista kevättä ja nauttikaa luonnon heräämisestä uuteen kasvukauteen ja pitäkää itsestänne ja läheisistänne hyvää huolta!!