VITILIGO

Vitiligo eli valkopälvi on alue iholla, josta puuttuu pigmentti. Vitiligo on henkisesti uuvuttava seuralainen. Minulla se alkoi kymmenen vuotta sitten maaliskuussa otsassa muuta ihoa tummempana epämääräisenä ruskeana laikkuna (n.7cm). Sen väri vain syveni kesän tultua, mutta alkoi haalistua syksyllä ja muutaman talvikuukauden päivät se miltei normalisoitui, kunnes taas seuraavan vuoden maaliskuussa alkoi sama "rulijanssi", jota on jatkunut näihin päiviin asti.

Alkutoteamuksestani kerkesi vierähtää muutama vuosi, kunnes kysyin ilmiötä yleislääkäriltä, ja hän totesi läiskien (niitä tuli lisää) olevan tavallista pigmenttihäiriötä, jota tulee yleensä kaikille iän myötä (olin silloin alle 35v). Kului jälleen muutama vuosi, kunnes kysyin samaa ihotautien erikoislääkäriltä, joka heti sanoi vaivan olevan vitiligoa. Niin yleislääkäri kuin minäkin katsoimme ruskeisiin laikkuihin, (joittenka siis luulimme olevan häiriintynyttä aluetta), kun taas erikoislääkäri katsoi laikkujen ympärillä olevaan ihoon. Hän sanoi että ruskea alue oli tervettä, normaalia ihoa, kun taas vaalea iho läiskien ympärillä oli vitiligoa, jota tuli suojata auringolta, jottei tule myöhemmin saamaan melanoomaa (syöpää). No, jo heti sen kevään tultua aloin laittamaan auringonsuojavoiteita, mutta ruskeat alueet vain voimistuivat entisestään vaaleita alueita vasten. Olin mielestäni kamalan näköinen ja minulta muutaman kerran kysyttiinkin kasvoistani (lapset vain tuijottivat). Seuraavana keväänä ostin apteekista hintavampaa auringonvoidetta (en muista nimeä, R...). Sen valkea koostumus peitti suht koht hyvin, mutta kasaantui juonteisiin ja oli muutenkin "tunkkainen" minulle, sillä olen tottunut vain kevyisiin päivävoiteisiin.

Minulla ei ole varaa apteekin voiteisiin, eikä muihinkaan hoitoihin. Nykyisin vaaleita, pigmentittömiä alueita on koko kasvojeni alueella (suun ja silmien seutuvilla näkyvimmin). Kartan aurinkoa, se on surullinen tosiasia. Sekään ei tosin tepsi. Valon määrä keväällä aloittaa prosessin, pysyin minä sisällä taikka sitten en, sen olen vuosien varrella pannut merkille.

http://www.iholiitto.fi/Vitiligonet.pdf

Vitiligokasvo kirjoitti:

Vitiligo eli valkopälvi on alue iholla, josta puuttuu pigmentti. Vitiligo on henkisesti uuvuttava seuralainen. Minulla se alkoi kymmenen vuotta sitten maaliskuussa otsassa muuta ihoa tummempana epämääräisenä ruskeana laikkuna (n.7cm). Sen väri vain syveni kesän tultua, mutta alkoi haalistua syksyllä ja muutaman talvikuukauden päivät se miltei normalisoitui, kunnes taas seuraavan vuoden maaliskuussa alkoi sama "rulijanssi", jota on jatkunut näihin päiviin asti.

Alkutoteamuksestani kerkesi vierähtää muutama vuosi, kunnes kysyin ilmiötä yleislääkäriltä, ja hän totesi läiskien (niitä tuli lisää) olevan tavallista pigmenttihäiriötä, jota tulee yleensä kaikille iän myötä (olin silloin alle 35v). Kului jälleen muutama vuosi, kunnes kysyin samaa ihotautien erikoislääkäriltä, joka heti sanoi vaivan olevan vitiligoa. Niin yleislääkäri kuin minäkin katsoimme ruskeisiin laikkuihin, (joittenka siis luulimme olevan häiriintynyttä aluetta), kun taas erikoislääkäri katsoi laikkujen ympärillä olevaan ihoon. Hän sanoi että ruskea alue oli tervettä, normaalia ihoa, kun taas vaalea iho läiskien ympärillä oli vitiligoa, jota tuli suojata auringolta, jottei tule myöhemmin saamaan melanoomaa (syöpää). No, jo heti sen kevään tultua aloin laittamaan auringonsuojavoiteita, mutta ruskeat alueet vain voimistuivat entisestään vaaleita alueita vasten. Olin mielestäni kamalan näköinen ja minulta muutaman kerran kysyttiinkin kasvoistani (lapset vain tuijottivat). Seuraavana keväänä ostin apteekista hintavampaa auringonvoidetta (en muista nimeä, R...). Sen valkea koostumus peitti suht koht hyvin, mutta kasaantui juonteisiin ja oli muutenkin "tunkkainen" minulle, sillä olen tottunut vain kevyisiin päivävoiteisiin.

Minulla ei ole varaa apteekin voiteisiin, eikä muihinkaan hoitoihin. Nykyisin vaaleita, pigmentittömiä alueita on koko kasvojeni alueella (suun ja silmien seutuvilla näkyvimmin). Kartan aurinkoa, se on surullinen tosiasia. Sekään ei tosin tepsi. Valon määrä keväällä aloittaa prosessin, pysyin minä sisällä taikka sitten en, sen olen vuosien varrella pannut merkille.

http://www.iholiitto.fi/Vitiligonet.pdf

Lue lisää

mulle lääkäri suositteli auringon ottoa niihin kohtiin joissa ilmenee valkopälviä, mutta luin nyt tästä että niihin kohtiin auringonotto aiheuttaa syöpää et kannattaako sitä aurinkoo sit ottaa :E

Voi kumpa itsellänikin olisi vain käsissä. Ei se olisi mikään ongelma. Tiedätkö, kun vitiligo on minulla joka puolella ja aivan valtavasti. Se on erittäin eläväistä minulla ja leviää jatkuvasti. Sitä ei kestä. Olisin sitten edes kokonaan Albino... no tottakai haluaisin olla terve mieluummin.
Tasan ei käy onnen lahjat. Pakkohan sen kanssa on elää. Tulee vaan tosi kalliiksi kun ostan tosi kalliita itseruskettavia voiteita jotta värierot hieman tasaantuisi ja ne meikit... huh huh että rahaa kuluu. Olen jopa kaunis kun saan niitä peitettyä mutta työn takana se on.

Sarie kirjoitti:

Voi kumpa itsellänikin olisi vain käsissä. Ei se olisi mikään ongelma. Tiedätkö, kun vitiligo on minulla joka puolella ja aivan valtavasti. Se on erittäin eläväistä minulla ja leviää jatkuvasti. Sitä ei kestä. Olisin sitten edes kokonaan Albino... no tottakai haluaisin olla terve mieluummin.
Tasan ei käy onnen lahjat. Pakkohan sen kanssa on elää. Tulee vaan tosi kalliiksi kun ostan tosi kalliita itseruskettavia voiteita jotta värierot hieman tasaantuisi ja ne meikit... huh huh että rahaa kuluu. Olen jopa kaunis kun saan niitä peitettyä mutta työn takana se on.

Lue lisää

... huomasin vasta että kirjoitit sullakin olevan koko kehossa läikkiä. Ei mullakaan ennen se ollut ongelma, mutta nyt on, kun se leviäää. Se on tosi stressaavaa.

onko lapsenne perinyt vitiligon ja jos on, niin minkä ikäisenä. minun viidestä lapsesta yhdellä on tämä ihovirhe.

"kauneusvirhe" kirjoitti:

onko lapsenne perinyt vitiligon ja jos on, niin minkä ikäisenä. minun viidestä lapsesta yhdellä on tämä ihovirhe.

kolmesta lapsestani yhdellä on vitiligo. hän sai sen n. 7 vuotiaana.

Moi. Oletko ottanut aurinkoa, kun sinulla on vitiligoa. en jaksaisi enää stressata saato olla auringossa vai ei??? vastaa pian! Kiitos !

Joshanna kirjoitti:

Moi. Oletko ottanut aurinkoa, kun sinulla on vitiligoa. en jaksaisi enää stressata saato olla auringossa vai ei??? vastaa pian! Kiitos !

Mä oon 12v ja on ollu vitiligo kait 2vuotta. Se on tosi stressaavaa ku oon aika tumma ja niit läikkii on ympäri kehoo. Mul on sama et lääkäri sano et jos on auringos nii se auttaa mut sit taas koulun lääkäri sanoo ettei kannata olla :( Tää on tosi masentavaa ku kaikki ain vaa kattoo sillee 8| Ja sit vaa selitän et mikä se on itken melkee joka yö et miks just minä sain sen ku se niiku pilas mun elämän... Kyl mul on kavereit mut haluis et joku lääkäri älyis et tää oikeesti on ihan hirveen stressaavaa ja henkisesti tosi vaikeeta. En oo oikee kenellekkää puhunu ku ei ne voi ymmärtää et vaikka tää ei oo niiku vaarallinen sairaus mut se niiku on henkisesti mun mielest yks pahimpii varsinki tän ikäselle ku ei voi käyttää shortsei yms. Niiku välil esim. jos joku meiän luokan poika sanoo mua lehmäks nii se tuntuu ku mun sydän revittäis irti, kyl sit normaalisti osaan sanoo jotain takas koska emmä haluu näyttää et oon niin heikko. Ja sit ku harrastan korist nii joudun käyttää shortsei ja välil vastustajat töllää sua... Sori tää hirveen pitkä tarina mutku ei täst voi puhuu kenellekkään ku ei kukaan ymmärrä... Onko kenelläkään mikäänhoito tepsiny ku mulle kirjotettiin resepti johonki voiteeseen joka ei auttanu ollenkaan. KIITOS JOS AUTAT!!

12v tyttö kirjoitti:

Mä oon 12v ja on ollu vitiligo kait 2vuotta. Se on tosi stressaavaa ku oon aika tumma ja niit läikkii on ympäri kehoo. Mul on sama et lääkäri sano et jos on auringos nii se auttaa mut sit taas koulun lääkäri sanoo ettei kannata olla :( Tää on tosi masentavaa ku kaikki ain vaa kattoo sillee 8| Ja sit vaa selitän et mikä se on itken melkee joka yö et miks just minä sain sen ku se niiku pilas mun elämän... Kyl mul on kavereit mut haluis et joku lääkäri älyis et tää oikeesti on ihan hirveen stressaavaa ja henkisesti tosi vaikeeta. En oo oikee kenellekkää puhunu ku ei ne voi ymmärtää et vaikka tää ei oo niiku vaarallinen sairaus mut se niiku on henkisesti mun mielest yks pahimpii varsinki tän ikäselle ku ei voi käyttää shortsei yms. Niiku välil esim. jos joku meiän luokan poika sanoo mua lehmäks nii se tuntuu ku mun sydän revittäis irti, kyl sit normaalisti osaan sanoo jotain takas koska emmä haluu näyttää et oon niin heikko. Ja sit ku harrastan korist nii joudun käyttää shortsei ja välil vastustajat töllää sua... Sori tää hirveen pitkä tarina mutku ei täst voi puhuu kenellekkään ku ei kukaan ymmärrä... Onko kenelläkään mikäänhoito tepsiny ku mulle kirjotettiin resepti johonki voiteeseen joka ei auttanu ollenkaan. KIITOS JOS AUTAT!!

Lue lisää

tsemppii 12 v tyttö!! ajan myötä sun itsetunto kasvaa vahvaksi ja "vian" takia tuut empaattiseksi, eli susta tulee ihmisen parhaimmistoa :)

mul on kans paha ihottuma, josta kiusattiin koko kouluaika päiväkodista lähtien, ja tunsin olevani naisen/tytön irvikuva verrattuna toisiin, mut ne pari hyvää ystävää riitti, et pärjäsin ja saatoin unohtaa omat "vikani". nyt nelikymppisenä hyväksyn itseni täysin ja oon kahden lapsen äiti onnellisessa parisuhteessa. ja ottajia ois ollut enemmänkin, eli älä suotta murehdi.

kyl tää edelleenki harmittaa, kun on paljon juttuja mitä haluis mut ei voi tehdä, esim juoksu, uinti jne, mut täytyy nauttia siitä mihin pystyy :)

mun ukolla on vitiligo, tosin melko olematon, mut toinen luomi ja selässä useempi laikku ja "alapää-alueella". se ei oo niistä moksiskaan, enkä minäkään koe niitä mitenkään häiritsevinä. ne on osa ihmistä, jota rakastan :)

12v tyttö kirjoitti:

Mä oon 12v ja on ollu vitiligo kait 2vuotta. Se on tosi stressaavaa ku oon aika tumma ja niit läikkii on ympäri kehoo. Mul on sama et lääkäri sano et jos on auringos nii se auttaa mut sit taas koulun lääkäri sanoo ettei kannata olla :( Tää on tosi masentavaa ku kaikki ain vaa kattoo sillee 8| Ja sit vaa selitän et mikä se on itken melkee joka yö et miks just minä sain sen ku se niiku pilas mun elämän... Kyl mul on kavereit mut haluis et joku lääkäri älyis et tää oikeesti on ihan hirveen stressaavaa ja henkisesti tosi vaikeeta. En oo oikee kenellekkää puhunu ku ei ne voi ymmärtää et vaikka tää ei oo niiku vaarallinen sairaus mut se niiku on henkisesti mun mielest yks pahimpii varsinki tän ikäselle ku ei voi käyttää shortsei yms. Niiku välil esim. jos joku meiän luokan poika sanoo mua lehmäks nii se tuntuu ku mun sydän revittäis irti, kyl sit normaalisti osaan sanoo jotain takas koska emmä haluu näyttää et oon niin heikko. Ja sit ku harrastan korist nii joudun käyttää shortsei ja välil vastustajat töllää sua... Sori tää hirveen pitkä tarina mutku ei täst voi puhuu kenellekkään ku ei kukaan ymmärrä... Onko kenelläkään mikäänhoito tepsiny ku mulle kirjotettiin resepti johonki voiteeseen joka ei auttanu ollenkaan. KIITOS JOS AUTAT!!

Lue lisää

Tsemppiä 12 vuotias se joka kiusaa sinua läiskien takia ei taatusti ole ystäväsi. Älä murehdi sellaisten ihmisten takia sillä elämä on liian lyhyt siihen. Mielestäni koulusi voisi ottaa puheeksi ihotaudit jotka eivät tartu. Voisitko puhua opettajallesi vanhenpiesi kanssa tästä asiasta. Vanhenpien tehtävä on auttaa sinua myös henkisesti. Älä jää yksin asian kanssa. Itse olen lapsesta asti sairastanut valkopälveä, minulla on ihana mies ja kaksi lasta sekä lapsen lapsia.

Silloin, kun läntti on nuorella ihmisellä tai jos läntti on suht tuore, niin se pystytään vielä jossain tapauksissa hoitamaan.
Lapsille ei valohoitoa aina anneta... 13-vuotias taitaa olla siinä ja siinä. Suosittelen kuitenkin että menette ensin lääkärille ja sanotte että haluatte lähetteen ihopolille. Itse asun Turussa ja täällä hyvät hoidot TYKS:issä. Terveyskeskuslääkärit eivät pysty teitä auttamaan.
Pyydätte itse sitten joko PUVA-hoitoa tai UVB-valohoitoa. Joillakin tosiaan auttaa. Kaikille ei.
Varsinkin jos lähtee leviämään (niin kuin minulla) kannattaa heti mennä ettei myöhemmin kaduta.

... eivät pysty sua auttamaan millään tavalla joten ainoa mitä siellä voit tehdä on pyytää lähete ihopolille.
Ihopolilla lääkärimaksu n.25€ ja valohoidot 7€/krt, joten ei ne nyt loppupeleissä niin kaalliita ole... paitsi kertoja tulee kyllä per hoitojakso n.30 joten n.210€ ne hoidot... niin ja sit ne lääkkeet mikäli PUVA-hoitoon menet. UVB:ssä ei lääkkeitä syödäkään.
Ps: Ei se työterveyslääkärikään sua pysty auttamaan, paitsi antamalla lähetteen ihopolille.

Sarie kirjoitti:

... eivät pysty sua auttamaan millään tavalla joten ainoa mitä siellä voit tehdä on pyytää lähete ihopolille.
Ihopolilla lääkärimaksu n.25€ ja valohoidot 7€/krt, joten ei ne nyt loppupeleissä niin kaalliita ole... paitsi kertoja tulee kyllä per hoitojakso n.30 joten n.210€ ne hoidot... niin ja sit ne lääkkeet mikäli PUVA-hoitoon menet. UVB:ssä ei lääkkeitä syödäkään.
Ps: Ei se työterveyslääkärikään sua pysty auttamaan, paitsi antamalla lähetteen ihopolille.

Lue lisää

kuinka nopeasti sinulla tulee länteistä aivan valkoisia vai ovatko jotkut läntit jääneet vaaleammiksi? itselläni kans läntit leviävät hurjaa vauhtia, mutta vain kaksi länttiä on aivan valkoisia. voikohan leviäminen loppua jossain vaiheessa vai jatkaa vaan kulkuaan? olen käyttänyt kaksi viikkoa läiskiin elideliä, ainakaan ei ole vielä auttanut.voikohan valohoito auttaa, jos läikät ovat olleet kehossa jo vuosia, kokemuksia?

laikukas kirjoitti:

kuinka nopeasti sinulla tulee länteistä aivan valkoisia vai ovatko jotkut läntit jääneet vaaleammiksi? itselläni kans läntit leviävät hurjaa vauhtia, mutta vain kaksi länttiä on aivan valkoisia. voikohan leviäminen loppua jossain vaiheessa vai jatkaa vaan kulkuaan? olen käyttänyt kaksi viikkoa läiskiin elideliä, ainakaan ei ole vielä auttanut.voikohan valohoito auttaa, jos läikät ovat olleet kehossa jo vuosia, kokemuksia?

Lue lisää

Minulla pysähtyi vitiligon leviäminen onneksi ainakin toistaiseksi. Eli yli 10 vuotta on ollut jo samat läiskät. Sen olen huomannut, että jos läiskä ei ole ihan valkoinen, se voi (minulla) vähitellen ruskettua takaisin lähes entisen väriseksi. Mutta sellaiset läikät, jotka ovat menneet aivan valkoisiksi, ovat pysyneet valkoisena (valohoidosta huolimatta). Tosin kokeilin valohoitoa vasta kuin läikät olivat olleet jo monia vuosia.

Vitiligoa minullakin kirjoitti:

Minulla pysähtyi vitiligon leviäminen onneksi ainakin toistaiseksi. Eli yli 10 vuotta on ollut jo samat läiskät. Sen olen huomannut, että jos läiskä ei ole ihan valkoinen, se voi (minulla) vähitellen ruskettua takaisin lähes entisen väriseksi. Mutta sellaiset läikät, jotka ovat menneet aivan valkoisiksi, ovat pysyneet valkoisena (valohoidosta huolimatta). Tosin kokeilin valohoitoa vasta kuin läikät olivat olleet jo monia vuosia.

Lue lisää

hei!!
Ihanaa taas pitkästä aikaa, että täällä taas jutellaan vitiligosta!! Itselläni vitiligo on ollut jo 16 vuotta... joten oon kyllä joutunu kestää vaikka mitä. Lääkärissä käydessäni tiedän sairaudesta enemmän kuin he itse.. :) Nyt sitten liityin Iholiiton vitiligo-yhdistyksen jäseneksi, eikä jäsenmaksu ole kuin 16e/ vuosi. Lehdestä luen sitten uudet tiedot ja kokoontumiset. Mieltä arkarruttavat kysymykset lähetin sähköpostilla iholiiton lääkäreille ja sieltä he vastaavat todella nopeasti. Kiitos!! :) Nyt vaan pitäisi mennä käymään lääkärissä tutkimassa että onko vielä kaiken kukkuraksi muita autoimmuunitauteja, kuten kilpisrauhas- juttuja, silmät pitäis kans tsekata, valkopälveä ym.ym.
Lääkkeitä tai muita hoitokeinoja en ole edes yrittäny, ei oo rahaa eikä halua. Kesällä ja keväällä aurinkolasit on pakolliset sekä aurinkorasva, ja niihinkin käyn ens viikolla kysymässä KELA:lta korvauksia. En tiiä korvaako ne mitään, mutta kannattaa kysyä. Oon ollu koko ikäni sinut tämän kanssa. Pienempänä luulin, että oon ainoa jolla on tämä ja se tuntu yksinäiseltä...
Eli siis "tauti" alkoi kun olin jotain 5v, ja siitä se alkoi levitä. Välillä "läikät" oli paikallaan, mutta jonakin vuonna ne levisivät lisää. Parhaimmillaan läikkiä oli yli 60% koko ihosta. Nyt sitten pari vuotta sitten huomasin ,että läikät alkoi haalistua ja "kutistua". Nyt sitten alkoi "kriisi": sitä mukaan kun läikät lähtee, sitä mukaan tunnen että osa itseäni lähtee mukana... outoo, mutta toivon, että ne pysyis... Sit ku kysyin tästä lääkäreiltä, ne sano, että ne läikät voi lähtä nyt kokonaan pois tai ne vaan siirtää paikkaa (toivottavasti!!!!), ja jos ne lähtee kokonaan, ne voi tulla takas ihan millon vaan, seuraavalla viikolla tai sitte kymmenen vuoden kuluttua. Siis mun toive on, että ne pysyis koko ajan. Ei varmaan ihan kaikkien toive!
Kirjotelkaa omia kokemuksia, näistä keskuteluista on ollu paljon apua. Perhe on kyllä ollu mahtavasti tukena koko tän ajan, mutta ei nekään tätä ihan kokonaan ymmärrrä...

Nimetön kirjoitti:

hei!!
Ihanaa taas pitkästä aikaa, että täällä taas jutellaan vitiligosta!! Itselläni vitiligo on ollut jo 16 vuotta... joten oon kyllä joutunu kestää vaikka mitä. Lääkärissä käydessäni tiedän sairaudesta enemmän kuin he itse.. :) Nyt sitten liityin Iholiiton vitiligo-yhdistyksen jäseneksi, eikä jäsenmaksu ole kuin 16e/ vuosi. Lehdestä luen sitten uudet tiedot ja kokoontumiset. Mieltä arkarruttavat kysymykset lähetin sähköpostilla iholiiton lääkäreille ja sieltä he vastaavat todella nopeasti. Kiitos!! :) Nyt vaan pitäisi mennä käymään lääkärissä tutkimassa että onko vielä kaiken kukkuraksi muita autoimmuunitauteja, kuten kilpisrauhas- juttuja, silmät pitäis kans tsekata, valkopälveä ym.ym.
Lääkkeitä tai muita hoitokeinoja en ole edes yrittäny, ei oo rahaa eikä halua. Kesällä ja keväällä aurinkolasit on pakolliset sekä aurinkorasva, ja niihinkin käyn ens viikolla kysymässä KELA:lta korvauksia. En tiiä korvaako ne mitään, mutta kannattaa kysyä. Oon ollu koko ikäni sinut tämän kanssa. Pienempänä luulin, että oon ainoa jolla on tämä ja se tuntu yksinäiseltä...
Eli siis "tauti" alkoi kun olin jotain 5v, ja siitä se alkoi levitä. Välillä "läikät" oli paikallaan, mutta jonakin vuonna ne levisivät lisää. Parhaimmillaan läikkiä oli yli 60% koko ihosta. Nyt sitten pari vuotta sitten huomasin ,että läikät alkoi haalistua ja "kutistua". Nyt sitten alkoi "kriisi": sitä mukaan kun läikät lähtee, sitä mukaan tunnen että osa itseäni lähtee mukana... outoo, mutta toivon, että ne pysyis... Sit ku kysyin tästä lääkäreiltä, ne sano, että ne läikät voi lähtä nyt kokonaan pois tai ne vaan siirtää paikkaa (toivottavasti!!!!), ja jos ne lähtee kokonaan, ne voi tulla takas ihan millon vaan, seuraavalla viikolla tai sitte kymmenen vuoden kuluttua. Siis mun toive on, että ne pysyis koko ajan. Ei varmaan ihan kaikkien toive!
Kirjotelkaa omia kokemuksia, näistä keskuteluista on ollu paljon apua. Perhe on kyllä ollu mahtavasti tukena koko tän ajan, mutta ei nekään tätä ihan kokonaan ymmärrrä...

Lue lisää

aikas jännä juttu, että sulla on alkanut laikut häviämään! voi kun alkas mullakin, mutta lisää vaan tulee. olisi kiva tietää, että kuinka vitiligo on teillä vaikuttanut seurustelusuhteisiin? varsinkin jos läikät on näkyvillä paikoilla kuten kasvoissa? itselläni läiskiä on kavoissa todella paljon ja ei oo kyllä kivaa. olisi myös kiva kuulla kokemuksia valohoidosta, onko auttanut yms..tai muista hoitomuodoista. itselläni on rasva käytössä, mutta ei ole auttanut yhtään, tosin en tiedä, kuinka pitkään kyseisiä rasvoja tulisi käyttää, jotta ne mahdollisesti auttaisivat.

laikkudalmis kirjoitti:

aikas jännä juttu, että sulla on alkanut laikut häviämään! voi kun alkas mullakin, mutta lisää vaan tulee. olisi kiva tietää, että kuinka vitiligo on teillä vaikuttanut seurustelusuhteisiin? varsinkin jos läikät on näkyvillä paikoilla kuten kasvoissa? itselläni läiskiä on kavoissa todella paljon ja ei oo kyllä kivaa. olisi myös kiva kuulla kokemuksia valohoidosta, onko auttanut yms..tai muista hoitomuodoista. itselläni on rasva käytössä, mutta ei ole auttanut yhtään, tosin en tiedä, kuinka pitkään kyseisiä rasvoja tulisi käyttää, jotta ne mahdollisesti auttaisivat.

Lue lisää

Omasta kokemuksestani voisin kertoa sen verran, että n.15v sitten olin Puva-valohoidoissa. Kasvot parani hyvin, muualla ei juuri muutoksia. Hiljalleen palaili kasvoihinkin laikut ja laajemmin... Nyt lähestyessäni 30v (ikäkriisi?! ;)) aloin ahdistua asiasta taas enenevässä määrin. Olen Uvb-hoidossa ja hieman on kasvoihin alkanut jotain muutosta tulla, mutta nihkeältä näyttää... Olen tiedustellut ihosiirtoja ym., mutta vahvasti vaikuttaa että eroon tästä pääse en!!! Toiset kuulemma parantuneetkin...

Nimetön kirjoitti:

hei!!
Ihanaa taas pitkästä aikaa, että täällä taas jutellaan vitiligosta!! Itselläni vitiligo on ollut jo 16 vuotta... joten oon kyllä joutunu kestää vaikka mitä. Lääkärissä käydessäni tiedän sairaudesta enemmän kuin he itse.. :) Nyt sitten liityin Iholiiton vitiligo-yhdistyksen jäseneksi, eikä jäsenmaksu ole kuin 16e/ vuosi. Lehdestä luen sitten uudet tiedot ja kokoontumiset. Mieltä arkarruttavat kysymykset lähetin sähköpostilla iholiiton lääkäreille ja sieltä he vastaavat todella nopeasti. Kiitos!! :) Nyt vaan pitäisi mennä käymään lääkärissä tutkimassa että onko vielä kaiken kukkuraksi muita autoimmuunitauteja, kuten kilpisrauhas- juttuja, silmät pitäis kans tsekata, valkopälveä ym.ym.
Lääkkeitä tai muita hoitokeinoja en ole edes yrittäny, ei oo rahaa eikä halua. Kesällä ja keväällä aurinkolasit on pakolliset sekä aurinkorasva, ja niihinkin käyn ens viikolla kysymässä KELA:lta korvauksia. En tiiä korvaako ne mitään, mutta kannattaa kysyä. Oon ollu koko ikäni sinut tämän kanssa. Pienempänä luulin, että oon ainoa jolla on tämä ja se tuntu yksinäiseltä...
Eli siis "tauti" alkoi kun olin jotain 5v, ja siitä se alkoi levitä. Välillä "läikät" oli paikallaan, mutta jonakin vuonna ne levisivät lisää. Parhaimmillaan läikkiä oli yli 60% koko ihosta. Nyt sitten pari vuotta sitten huomasin ,että läikät alkoi haalistua ja "kutistua". Nyt sitten alkoi "kriisi": sitä mukaan kun läikät lähtee, sitä mukaan tunnen että osa itseäni lähtee mukana... outoo, mutta toivon, että ne pysyis... Sit ku kysyin tästä lääkäreiltä, ne sano, että ne läikät voi lähtä nyt kokonaan pois tai ne vaan siirtää paikkaa (toivottavasti!!!!), ja jos ne lähtee kokonaan, ne voi tulla takas ihan millon vaan, seuraavalla viikolla tai sitte kymmenen vuoden kuluttua. Siis mun toive on, että ne pysyis koko ajan. Ei varmaan ihan kaikkien toive!
Kirjotelkaa omia kokemuksia, näistä keskuteluista on ollu paljon apua. Perhe on kyllä ollu mahtavasti tukena koko tän ajan, mutta ei nekään tätä ihan kokonaan ymmärrrä...

Lue lisää

Tuntuu, että kaikki vitiligoa sairastavat haluavat päästä siitä eroon, mutta minä olen eri mieltä. Haluaisin, että vitiligo pysyy minulla aina, sillä läiskät ovat jo osa minua. En voisi kuvitella itseäni ilman niitä :). Vaikka onhan se toki välillä masentavaa kun ihmiset huutelevat perään ja mollavat, mutta tämän taudin kanssa on vain opittava elämään.

hejjsan kirjoitti:

Tuntuu, että kaikki vitiligoa sairastavat haluavat päästä siitä eroon, mutta minä olen eri mieltä. Haluaisin, että vitiligo pysyy minulla aina, sillä läiskät ovat jo osa minua. En voisi kuvitella itseäni ilman niitä :). Vaikka onhan se toki välillä masentavaa kun ihmiset huutelevat perään ja mollavat, mutta tämän taudin kanssa on vain opittava elämään.

Lue lisää

Itselläni vitiligo puhkesi ensimmäisen raskauden aikana. Ensin ilmestyi pieniä laikkuja ja nyt niitä on oikeastaan joka puolella. Suvussa ei ole kellään muulla moista. En ole moksiskaan ihomuutoksista, eihän tuo vakavaa ole kun muistaa vaan suojata kunnolla auringolta. Olen kassalla töissä ja välillä joku on kysynyt (lähinnä lapset) laikuista käsissäni ja olen hymyillen vastannut, että täti nyt vain on tämän värinen. Olisihan tuo tylsä olla yksivärinen=) Muutoksiin suhtautuminen on aivan omasta ajattelusta kiinni, ei tämä "tauti" pysäytä taikka hidasta jos on itse innokas menemään eteenpäin.

Siis tottakai hiusväri tarttuu niihin, jos vaan värjäät. Muutoin luonnostaan tuleepi harmaata hiusta näihin kohtiin, jos vitiligoa päänahassa tai jossain karvoitusalueella.

minulla ollut yli 30 vuotta pelästyin nuorena näitä läiskiä mutta kaikkeen tottuu onneksi ei ole kasvoissa lapset aina kesäisin kyselee mikä on käsissäsi en tiedä suvussani vitiligoa mistä lie tullut

Sarie kirjoitti:

Siis tottakai hiusväri tarttuu niihin, jos vaan värjäät. Muutoin luonnostaan tuleepi harmaata hiusta näihin kohtiin, jos vitiligoa päänahassa tai jossain karvoitusalueella.

Lue lisää

Kiitos Sarie..minä jo ehdin huolestua, kun luin sen artikkelin. :) Onneksi joku on asioista perillä. On lohdullista tietää että on olemassa muitakin saman asian kanssa painiskelevia. Kyllä se tästä..tsemppiä kaikille "kanssakärsijöille"! Ja hyvää kevättä..palaillaanhan taas..?

kesäisin kirjoitti:

minulla ollut yli 30 vuotta pelästyin nuorena näitä läiskiä mutta kaikkeen tottuu onneksi ei ole kasvoissa lapset aina kesäisin kyselee mikä on käsissäsi en tiedä suvussani vitiligoa mistä lie tullut

Lue lisää

Heip kaikki kohtalotoverit!

Olen 29-v. ja elänyt vitiligon kanssa 15 vuotta.
Läntit alkoivat yhtäkkiä rystysistä ja kyynärpäistä ja ovat levinneet koko ajan varsinkin viimeisen viiden vuoden ajan. Isoimmat läiskät on lantiolla ja kasvot alkavat olla myös aikas pigmentittömät sekä myös jalkapöydät ja oikea käsi.

Olin huhtikuun alussa rantalomalla ja matkan jälkeen masennuin ensimmäistä kertaa vitiligon vuoksi. Olen positiivinen persoona ja kestänyt läntit ja kyselyt tähän asti, mutta nyt niiden laajuuden selvä näkyminen oli jotenkin liikaa, sillä läiskät ovat levinneet taas todella paljon viime kesästä. Olin viikon ajan ihan lamaantunut ja tuijottelin länttejä neuroottisena, kunnes ymmärsin että nyt alkaa olla korkea aika ottaa kontaktia muihin ihmisiin jotka myös vitiligoa joutuvat kestämään. Lähipiiri ja ystävät tukevat ja ymmärtävät, mutta jotenkin nyt tarvitsen kipeästi keskusteluseuraa niistä ihmisistä, jotka omakohtaisesti tietävät miltä tuntuu menettää oma ihonvärinsä.
Tuntuu helpottavalta lukea viestejänne ja tietää etten ole yksin!

Jos olisikin kyse muutamista länteistä, niin eipä niitä jaksaisi ressata, mutta kun tämä vain leviää ja leviää niin alkaa pikkuhiljaa hiipiä ahdistus kehiin...
Lantion länttini ovat jo A4-kokoa niin ei paljon naurata esittäytyä bikineissä. Voihan itku.

Mutta hyvää kevättä vaan kaikille ja tsemppiä kun näin kesää ja aurinkoisia päiviä (toivottavasti) kohti mennään!

Läiskä-Liisa kirjoitti:

Heip kaikki kohtalotoverit!

Olen 29-v. ja elänyt vitiligon kanssa 15 vuotta.
Läntit alkoivat yhtäkkiä rystysistä ja kyynärpäistä ja ovat levinneet koko ajan varsinkin viimeisen viiden vuoden ajan. Isoimmat läiskät on lantiolla ja kasvot alkavat olla myös aikas pigmentittömät sekä myös jalkapöydät ja oikea käsi.

Olin huhtikuun alussa rantalomalla ja matkan jälkeen masennuin ensimmäistä kertaa vitiligon vuoksi. Olen positiivinen persoona ja kestänyt läntit ja kyselyt tähän asti, mutta nyt niiden laajuuden selvä näkyminen oli jotenkin liikaa, sillä läiskät ovat levinneet taas todella paljon viime kesästä. Olin viikon ajan ihan lamaantunut ja tuijottelin länttejä neuroottisena, kunnes ymmärsin että nyt alkaa olla korkea aika ottaa kontaktia muihin ihmisiin jotka myös vitiligoa joutuvat kestämään. Lähipiiri ja ystävät tukevat ja ymmärtävät, mutta jotenkin nyt tarvitsen kipeästi keskusteluseuraa niistä ihmisistä, jotka omakohtaisesti tietävät miltä tuntuu menettää oma ihonvärinsä.
Tuntuu helpottavalta lukea viestejänne ja tietää etten ole yksin!

Jos olisikin kyse muutamista länteistä, niin eipä niitä jaksaisi ressata, mutta kun tämä vain leviää ja leviää niin alkaa pikkuhiljaa hiipiä ahdistus kehiin...
Lantion länttini ovat jo A4-kokoa niin ei paljon naurata esittäytyä bikineissä. Voihan itku.

Mutta hyvää kevättä vaan kaikille ja tsemppiä kun näin kesää ja aurinkoisia päiviä (toivottavasti) kohti mennään!

Lue lisää

Ymmärrän olosi aivan täysin. Itselläni kanssa paniikki ja ahdistus tuli vasta kun vitiligo lähti räjähdysmäisesti leviämään. Ei se alussa näin vaivannutkaan.
Olen löytänyt pientä apua tähän kosmeettiseen haittaan nyt itseruskettavasta mikä suihkutettuna näkyy saman tien iholla. Paras on ollut "Natural Tan" Se kuuluu tähän uuteen suihkurusketusvillitykseen, mutta olen tilannut erillisiä pulloja kotikäyttöön. Ei ole edes kovin kallis niin hyväksi aineeksi. Tätä ei voi edes verrata niihin kamaliin kaupasta ostettuihin keltaisiin litkuihin (mitkä ei edes anna tasaista lopputulosta), eli tämä auttaa varsinkin kesäisin kun vaatteet ovat erittäin minimaaliset ja rannallekin kehtaa nyt mennä. Suosittelen.
Kovin tämä kyllä harmittaa aina välillä ja itse kokeilen kaikkea mahdollista.
Juuri luin yhdestä kirjasta että myös kuparin puute aiheuttaa vitiligoa joten lähdempä ostamaan luontaistuotekaupasta kuparia. Kaikkea kannattaa kokeilla. Zemppiä sinulle. Jos kaipaat juttukaveria, niin kirjoittelen mielelläni... muut kanssa. Kevään jatkoja kaikille!!

Sarie kirjoitti:

Ymmärrän olosi aivan täysin. Itselläni kanssa paniikki ja ahdistus tuli vasta kun vitiligo lähti räjähdysmäisesti leviämään. Ei se alussa näin vaivannutkaan.
Olen löytänyt pientä apua tähän kosmeettiseen haittaan nyt itseruskettavasta mikä suihkutettuna näkyy saman tien iholla. Paras on ollut "Natural Tan" Se kuuluu tähän uuteen suihkurusketusvillitykseen, mutta olen tilannut erillisiä pulloja kotikäyttöön. Ei ole edes kovin kallis niin hyväksi aineeksi. Tätä ei voi edes verrata niihin kamaliin kaupasta ostettuihin keltaisiin litkuihin (mitkä ei edes anna tasaista lopputulosta), eli tämä auttaa varsinkin kesäisin kun vaatteet ovat erittäin minimaaliset ja rannallekin kehtaa nyt mennä. Suosittelen.
Kovin tämä kyllä harmittaa aina välillä ja itse kokeilen kaikkea mahdollista.
Juuri luin yhdestä kirjasta että myös kuparin puute aiheuttaa vitiligoa joten lähdempä ostamaan luontaistuotekaupasta kuparia. Kaikkea kannattaa kokeilla. Zemppiä sinulle. Jos kaipaat juttukaveria, niin kirjoittelen mielelläni... muut kanssa. Kevään jatkoja kaikille!!

Lue lisää

..sinä Sarie olet tuota mainitsemaasi itseruskettavaa tilannut? Ja ihan uteliaisuudesta, mitä kaikkea konsteja olet vitiligon hoitoon kokeillut?

Sarie kirjoitti:

Ymmärrän olosi aivan täysin. Itselläni kanssa paniikki ja ahdistus tuli vasta kun vitiligo lähti räjähdysmäisesti leviämään. Ei se alussa näin vaivannutkaan.
Olen löytänyt pientä apua tähän kosmeettiseen haittaan nyt itseruskettavasta mikä suihkutettuna näkyy saman tien iholla. Paras on ollut "Natural Tan" Se kuuluu tähän uuteen suihkurusketusvillitykseen, mutta olen tilannut erillisiä pulloja kotikäyttöön. Ei ole edes kovin kallis niin hyväksi aineeksi. Tätä ei voi edes verrata niihin kamaliin kaupasta ostettuihin keltaisiin litkuihin (mitkä ei edes anna tasaista lopputulosta), eli tämä auttaa varsinkin kesäisin kun vaatteet ovat erittäin minimaaliset ja rannallekin kehtaa nyt mennä. Suosittelen.
Kovin tämä kyllä harmittaa aina välillä ja itse kokeilen kaikkea mahdollista.
Juuri luin yhdestä kirjasta että myös kuparin puute aiheuttaa vitiligoa joten lähdempä ostamaan luontaistuotekaupasta kuparia. Kaikkea kannattaa kokeilla. Zemppiä sinulle. Jos kaipaat juttukaveria, niin kirjoittelen mielelläni... muut kanssa. Kevään jatkoja kaikille!!

Lue lisää

Heippa vaan ja kiitos vinkeistä.
Onkos tuo Helena Rubinsteinin ainetta, en löytänyt muuta natural tan-nimistä? Mistä olet sitä tilaillut?
Kokeilin jokunen päivä sitten Nivean itseruskettavalla ja voihan äitee millasta jälkeä tuli, vaikka ostin sellaisen hyvän pensselin millä sutia käsiin. :D
Noh, jatkan siis harjoituksia..

Ihanat ilmat ollu, ei ole jaksanut länttejä ihmetellä vaikka huomaan töissäkin asiakkaiden katseen niissä viipyvän.

Minä Vain kirjoitti:

..sinä Sarie olet tuota mainitsemaasi itseruskettavaa tilannut? Ja ihan uteliaisuudesta, mitä kaikkea konsteja olet vitiligon hoitoon kokeillut?

Moi... sori että kesti vastailu, mutta tilasin suoraan tällaisesta paikasta: Trendy Look/Dreamline Finland Oy meilillä vaan ja lähettivät sen kotiin.
Tottakai täytyy harjoitella silti ja huolella levittää, vaikka tässä heti jääkin väriä. Itselleni se tuo huomattavasti helpotusta jokapäiväiseen elämään... varsinkin kesällä. Tarkkana vaan levityksen kanssa niin johan on kivan näköistä rusketusta.. Niin ja eihän se nyt ihan kokonaan peitä mutta tasoittaa niin paljon ettei vedä kaikkien huomiota kirkkaisiin läiskiin.

Sarie kirjoitti:

Moi... sori että kesti vastailu, mutta tilasin suoraan tällaisesta paikasta: Trendy Look/Dreamline Finland Oy meilillä vaan ja lähettivät sen kotiin.
Tottakai täytyy harjoitella silti ja huolella levittää, vaikka tässä heti jääkin väriä. Itselleni se tuo huomattavasti helpotusta jokapäiväiseen elämään... varsinkin kesällä. Tarkkana vaan levityksen kanssa niin johan on kivan näköistä rusketusta.. Niin ja eihän se nyt ihan kokonaan peitä mutta tasoittaa niin paljon ettei vedä kaikkien huomiota kirkkaisiin läiskiin.

Lue lisää

Moi Sarie!
Yritin kovasti etsiä tuota kyseistä paikkaa netistä, mutta en oikein löytänyt..mieleni kun kovasti tekisi tilata ja kokeilla mainostamaasi natural tan - itseruskettavaa. Osaisitko neuvoa tarkemmin, mistä osoitteesta sitä olet tilannut??

Minä Vain kirjoitti:

Moi Sarie!
Yritin kovasti etsiä tuota kyseistä paikkaa netistä, mutta en oikein löytänyt..mieleni kun kovasti tekisi tilata ja kokeilla mainostamaasi natural tan - itseruskettavaa. Osaisitko neuvoa tarkemmin, mistä osoitteesta sitä olet tilannut??

Lue lisää

Anteeksi kun kesti vastata. Mutta tässä on osoite mistä löysin sen aineen.

http://www.4trendylook.com/

Toivottavasti löydätte apua siitä. Itselleni ainakin ollut apua ainakin tässä henkisessä puolessa.

Sarie kirjoitti:

Ymmärrän olosi aivan täysin. Itselläni kanssa paniikki ja ahdistus tuli vasta kun vitiligo lähti räjähdysmäisesti leviämään. Ei se alussa näin vaivannutkaan.
Olen löytänyt pientä apua tähän kosmeettiseen haittaan nyt itseruskettavasta mikä suihkutettuna näkyy saman tien iholla. Paras on ollut "Natural Tan" Se kuuluu tähän uuteen suihkurusketusvillitykseen, mutta olen tilannut erillisiä pulloja kotikäyttöön. Ei ole edes kovin kallis niin hyväksi aineeksi. Tätä ei voi edes verrata niihin kamaliin kaupasta ostettuihin keltaisiin litkuihin (mitkä ei edes anna tasaista lopputulosta), eli tämä auttaa varsinkin kesäisin kun vaatteet ovat erittäin minimaaliset ja rannallekin kehtaa nyt mennä. Suosittelen.
Kovin tämä kyllä harmittaa aina välillä ja itse kokeilen kaikkea mahdollista.
Juuri luin yhdestä kirjasta että myös kuparin puute aiheuttaa vitiligoa joten lähdempä ostamaan luontaistuotekaupasta kuparia. Kaikkea kannattaa kokeilla. Zemppiä sinulle. Jos kaipaat juttukaveria, niin kirjoittelen mielelläni... muut kanssa. Kevään jatkoja kaikille!!

Lue lisää

Heippa!

Soitin kyseiseen firmaan, josta olet ilmeisesti tilannut natural tan- ainetta. Sieltä sanottiin, että ensin tulee tilata siihen se ruisku ja kompressori, jotka kustantavat yhteensä n.600e ja lisäksi aine. Oletko siis tilannut sieltä kaikki nämä tarvikkeet vai miten levität aineen keholle??

Eihän tämä hirveän suuri investointi siten ajatellen ole, että kun käy kosmetologilla samaisessa hoidossa niin maksaa 29e/kerta.

Kiitos vastauksestasi jo etukäteen!!

Läiskä-Liisa kirjoitti:

Heip kaikki kohtalotoverit!

Olen 29-v. ja elänyt vitiligon kanssa 15 vuotta.
Läntit alkoivat yhtäkkiä rystysistä ja kyynärpäistä ja ovat levinneet koko ajan varsinkin viimeisen viiden vuoden ajan. Isoimmat läiskät on lantiolla ja kasvot alkavat olla myös aikas pigmentittömät sekä myös jalkapöydät ja oikea käsi.

Olin huhtikuun alussa rantalomalla ja matkan jälkeen masennuin ensimmäistä kertaa vitiligon vuoksi. Olen positiivinen persoona ja kestänyt läntit ja kyselyt tähän asti, mutta nyt niiden laajuuden selvä näkyminen oli jotenkin liikaa, sillä läiskät ovat levinneet taas todella paljon viime kesästä. Olin viikon ajan ihan lamaantunut ja tuijottelin länttejä neuroottisena, kunnes ymmärsin että nyt alkaa olla korkea aika ottaa kontaktia muihin ihmisiin jotka myös vitiligoa joutuvat kestämään. Lähipiiri ja ystävät tukevat ja ymmärtävät, mutta jotenkin nyt tarvitsen kipeästi keskusteluseuraa niistä ihmisistä, jotka omakohtaisesti tietävät miltä tuntuu menettää oma ihonvärinsä.
Tuntuu helpottavalta lukea viestejänne ja tietää etten ole yksin!

Jos olisikin kyse muutamista länteistä, niin eipä niitä jaksaisi ressata, mutta kun tämä vain leviää ja leviää niin alkaa pikkuhiljaa hiipiä ahdistus kehiin...
Lantion länttini ovat jo A4-kokoa niin ei paljon naurata esittäytyä bikineissä. Voihan itku.

Mutta hyvää kevättä vaan kaikille ja tsemppiä kun näin kesää ja aurinkoisia päiviä (toivottavasti) kohti mennään!

Lue lisää

Luin viestiäsi, ja luulin jonkun kirjoittaneen minusta;) Alkuun oli tosi vaikeaa, murrosikä- taudin puhkeaminen- seuru´stelut- kaikki.. Sitten tasottui elämä. Nyt huomaan alkaneeni jälleen asiasta ahdistua. Kovasti pelottaa sairastuvatko poikani?! Miten tuen heitä, kun en ole oppinut itseänikään hyväksymään? Tervettä ihoa ainoastaan selässä, helvettiäkö sillä siellä tekee? olisi vaikka kädet"normaalit"!!! Mutta aina kun pahimmillaan ahdistaa, yritän realisoida ajatuksiani.. Minunlla on mies, kaksi rakasta poikaa, mielekäs työ ja vaikka ahdistaakin omat ominaisuudet, minä elän.. -toisin kuin lapsuuden "bestikseni" joka sairastui "oikeasti" ja menehtyi. Mutta tekipä tosi hyvää eksyä tänne keskusteluun (ensimmäistä kertaa!)!

laikku 29vN kirjoitti:

Luin viestiäsi, ja luulin jonkun kirjoittaneen minusta;) Alkuun oli tosi vaikeaa, murrosikä- taudin puhkeaminen- seuru´stelut- kaikki.. Sitten tasottui elämä. Nyt huomaan alkaneeni jälleen asiasta ahdistua. Kovasti pelottaa sairastuvatko poikani?! Miten tuen heitä, kun en ole oppinut itseänikään hyväksymään? Tervettä ihoa ainoastaan selässä, helvettiäkö sillä siellä tekee? olisi vaikka kädet"normaalit"!!! Mutta aina kun pahimmillaan ahdistaa, yritän realisoida ajatuksiani.. Minunlla on mies, kaksi rakasta poikaa, mielekäs työ ja vaikka ahdistaakin omat ominaisuudet, minä elän.. -toisin kuin lapsuuden "bestikseni" joka sairastui "oikeasti" ja menehtyi. Mutta tekipä tosi hyvää eksyä tänne keskusteluun (ensimmäistä kertaa!)!

Lue lisää

Tuli vika kohtaan..

Sarie kirjoitti:

Ymmärrän olosi aivan täysin. Itselläni kanssa paniikki ja ahdistus tuli vasta kun vitiligo lähti räjähdysmäisesti leviämään. Ei se alussa näin vaivannutkaan.
Olen löytänyt pientä apua tähän kosmeettiseen haittaan nyt itseruskettavasta mikä suihkutettuna näkyy saman tien iholla. Paras on ollut "Natural Tan" Se kuuluu tähän uuteen suihkurusketusvillitykseen, mutta olen tilannut erillisiä pulloja kotikäyttöön. Ei ole edes kovin kallis niin hyväksi aineeksi. Tätä ei voi edes verrata niihin kamaliin kaupasta ostettuihin keltaisiin litkuihin (mitkä ei edes anna tasaista lopputulosta), eli tämä auttaa varsinkin kesäisin kun vaatteet ovat erittäin minimaaliset ja rannallekin kehtaa nyt mennä. Suosittelen.
Kovin tämä kyllä harmittaa aina välillä ja itse kokeilen kaikkea mahdollista.
Juuri luin yhdestä kirjasta että myös kuparin puute aiheuttaa vitiligoa joten lähdempä ostamaan luontaistuotekaupasta kuparia. Kaikkea kannattaa kokeilla. Zemppiä sinulle. Jos kaipaat juttukaveria, niin kirjoittelen mielelläni... muut kanssa. Kevään jatkoja kaikille!!

Lue lisää

Moi taas. On kiva jutella teidän kanssanne, kun itselläni on vitiligoa polvissa lantiolla suun ympärillä,käsissä (sormissa,rystysissä ym.ym)
jalkapöydillä,sekä selässä. Olen vasta 12 vuotta, tämä vitiligo alkoi kun olin n. 8.vuotta. Ulkonäkö on tämän ikäiselle hirmuisen tärkeää. harrastan jalkapalloa jossa on sortsit, joita täytyy pitää. Aina peitän puuterillä nuo länttimäiset kohdat. Joskus itkettää , että olen erilainen kun muut. olen yksi kolmosista. Kaksoisveljelläni tätä on, mutta ei siskolla. Minulla olisi muutama kysymys: Onko mahdollista, että vitiligosta tulisi ihosyöpää tai jotain muuta vastaavaa? 2) Veljeni luki että kun syö porkkanaa, niin se voisi auttaa kun siinä on jotain sellaista ainetta.. Hyvää kesää kaikille .

vitiligoa jo kaua kirjoitti:

Heippa!

Soitin kyseiseen firmaan, josta olet ilmeisesti tilannut natural tan- ainetta. Sieltä sanottiin, että ensin tulee tilata siihen se ruisku ja kompressori, jotka kustantavat yhteensä n.600e ja lisäksi aine. Oletko siis tilannut sieltä kaikki nämä tarvikkeet vai miten levität aineen keholle??

Eihän tämä hirveän suuri investointi siten ajatellen ole, että kun käy kosmetologilla samaisessa hoidossa niin maksaa 29e/kerta.

Kiitos vastauksestasi jo etukäteen!!

Lue lisää

Heippa!

Tilasin samasta paikasta itseruskettavaa ainetta, mutta laitan sen itselleni sillä suihkerusketuskoneella. Koneen hinta ei ollut mikään hurja, verrattuna siihen, jos kävisi liikkeessä laittamassa. Olisiko ollut vuosi sitten 150e. Ja tosiaan tuon koneen ostoon kuului ohjaus ja sen käyttö ei ole vaikeaa. Ainoastaan selkään on hankala laittaa itse rusketusainetta. Aine peittää/ tai paremminkin tasoittaa ihon värieroja aika kivasti.

Minulla vitiligo on ollut jo 23 vuotta ja pigmentti on tänä aikana kadonnut kokonaan vartalosta ja osittain karvoituksesta. Minulla on hiukset osittain täysin valkoiset, samoin täysin vailkoisia karvoja ilmenee kulmakarvoissa, kainoloissa ja muualla. Hius- ja kulmaväreillä olen värjännyt kuontaloa ja ihan hyvin kestoväri on peittänyt nuo valkoiset karvat. Muita paikkoja en sitten ole värjännyt. Jalkojen välistä olen puoliksi musta ja puoleksi valkoinen ;)

L1lly kirjoitti:

Minulla vitiligo on ollut jo 23 vuotta ja pigmentti on tänä aikana kadonnut kokonaan vartalosta ja osittain karvoituksesta. Minulla on hiukset osittain täysin valkoiset, samoin täysin vailkoisia karvoja ilmenee kulmakarvoissa, kainoloissa ja muualla. Hius- ja kulmaväreillä olen värjännyt kuontaloa ja ihan hyvin kestoväri on peittänyt nuo valkoiset karvat. Muita paikkoja en sitten ole värjännyt. Jalkojen välistä olen puoliksi musta ja puoleksi valkoinen ;)

Lue lisää

Mullakin ollut vitiligo n. 21 vuotta ja pigmentti on täysin hävinnyt koko vartalosta ja osa hiuksista, ripsistä ja karvoituksesta täysin valkoinen, kuten sinulla. Vitiligo on todellakin kokonaisvaltainen sairaus ja todella uuvuttava psyykkisesti. Värjään hiuksiani, ripsiäni sekä muuta karvoitusta jatkuvasti ja käytän itseruskettavia vuoden ympäri. Kova homma näyttää edes suht normmalilta ja vie lähes päivittäin tunteja aikaa ja rahaa palaa satoja euroja kuukaudessa. Näistä rutiineista huolimatta en voi käydä rannoilla, terasseilla enkä oleskella auringossa. Kesä ja helteet saa mielen todella maahan kuten nyt. Ulkona näkee vain kauniita ruskettuneita ihmisiä ja itse tuntee olevansa joku friikki..

Sulla näemmä itsetunto kohdillaan, kun viestistäsi näkyy lievä sarkasmi. Olisinpa itse yhtä onnekas ja oppisin vielä joskus hyväksymään itseni tällaisena kuin olen, ikää kuitenkin jo 27v.. Harvalle olen sairaudestani puhunut, sillä on todella kova paikka kertoa tästä kellekään.

Sarie kirjoitti:

Siis tottakai hiusväri tarttuu niihin, jos vaan värjäät. Muutoin luonnostaan tuleepi harmaata hiusta näihin kohtiin, jos vitiligoa päänahassa tai jossain karvoitusalueella.

Lue lisää

Moikka! Minun Äidillänion myös pigmenttihäiriö! Ja hiuksessa melkeimpä, niin sanottu vitivalkoinen-raita, eikä siihen hiusvärit vaan tartu!

Hei, itselläni vitiligo on ollut nyt viitisen vuotta ja noin vuosi sitten niskassani oleva läiskä levisi hiuksiin. Molemmin puolin niskaani on valkoiset läikät hiusten kohdalla ja siinä kohdin olevista hiuksista on lähtenyt väri kokonaan. Olen värjännyt hiukseni pari kertaa sen jälkeen, mutta väri ei ole pysynyt täysin valkoisissa pigmenttömissä hiuksissa kauaa. Uskon kuitenkin, että aivan täysin pigmentittömät hiukset voi olla mahdollista värjätä, mutta itselläni se ei ole tepsinyt. Läiskiähän voi tulla milletahansa alueelle ihosta, joten hiukset eivät ole turvassa. En tiedä kuinka yleistä se on, mutta en itse tunne valkoisten kohtien hiuksissani haittaavan elämääni. Olen tottunut niihin ja pidän niitä osana itseäni. En myöskään tunne enää tarvetta piilottaa valkoisia läiskiäni kuten alkupuolella valkopälvin ilmentymistä.

Ihan haluaisin neuvon antaa, kun itsekin totesit että lääkärit ei aina tiedä yhtä paljon tästä kuin me itse. Mun kaverilla on kanssa vitiligo, mutta todellakin pienen pieni läntti enää. Hänellä oli joskus kuulemma enemmän mutta silloin hän meni välittömästi PUVA-hoitoon ja läntit meni pois. Pikkasen jäi jalkaan. Lääkärit yrittää aina viimiseen asti estää pääsemästä hoitoon, kun tämähän on VAAN kosmeettinen haitta. Sen vaan sanon että paljolta murheelta oisin säästynyt jos mut ois ajoissa hoitoon saatu.
Eli vaadi sinne valohoitoon HETI kun uudet läiskäsi on vielä niin tuoreita. Saat ne varmasti hoidolla pois. Zemppiä sulle kanssa ja hyvää kesää!

Sarie kirjoitti:

Ihan haluaisin neuvon antaa, kun itsekin totesit että lääkärit ei aina tiedä yhtä paljon tästä kuin me itse. Mun kaverilla on kanssa vitiligo, mutta todellakin pienen pieni läntti enää. Hänellä oli joskus kuulemma enemmän mutta silloin hän meni välittömästi PUVA-hoitoon ja läntit meni pois. Pikkasen jäi jalkaan. Lääkärit yrittää aina viimiseen asti estää pääsemästä hoitoon, kun tämähän on VAAN kosmeettinen haitta. Sen vaan sanon että paljolta murheelta oisin säästynyt jos mut ois ajoissa hoitoon saatu.
Eli vaadi sinne valohoitoon HETI kun uudet läiskäsi on vielä niin tuoreita. Saat ne varmasti hoidolla pois. Zemppiä sulle kanssa ja hyvää kesää!

Lue lisää

Hei,
minä olen kippuroinut läiskieni kanssa jo useamman vuoden.Ihoni on hyvin laikukas enkä mielelläni enää sauno tai ui yleisillä paikoilla.
Taudin suhteen olen asian hyväksynyt, mutta vieraiden ihmisten uteliaat katseet tuntuvat pahalta.Laikut ihossani ovat isoja ja niitä on kaikkialla.Kesäisin olen aika erikoisen näköinen, koska terve ihono ruskettuu nopeasti ja hyvin, näin ollen värierot ihollani ovat todella näkyvät.Välillä ärsyttää, harmittaa ja sapettaa, sitten on taas päiviä jolloin terve järki voittaa ajattelussa--- tämä ei tuota kipua, ei aiheuta oireita, en tarvitse siihen lääkitystä jne..Asiat ovat kuitenkin hyvin!

SandraMari65 kirjoitti:

Hei,
minä olen kippuroinut läiskieni kanssa jo useamman vuoden.Ihoni on hyvin laikukas enkä mielelläni enää sauno tai ui yleisillä paikoilla.
Taudin suhteen olen asian hyväksynyt, mutta vieraiden ihmisten uteliaat katseet tuntuvat pahalta.Laikut ihossani ovat isoja ja niitä on kaikkialla.Kesäisin olen aika erikoisen näköinen, koska terve ihono ruskettuu nopeasti ja hyvin, näin ollen värierot ihollani ovat todella näkyvät.Välillä ärsyttää, harmittaa ja sapettaa, sitten on taas päiviä jolloin terve järki voittaa ajattelussa--- tämä ei tuota kipua, ei aiheuta oireita, en tarvitse siihen lääkitystä jne..Asiat ovat kuitenkin hyvin!

Lue lisää

Moi,

Itslläni on vitiligo ollut 10 vuotta. Olen sen kanssa oppinut elämään, mutta kesällä on tietysti kurjaa, kun värierot tulevat selvemmin esiin.

Mulla laikut eivät ole enää mitään pieniä laikkuja vaan isoja alueita, esim. kädet ranteesta sormiin ovat täysin valkoiset. Nyt olen kummakseni huomannut, että käsiini on tullut muutamia pieniä ruskeita pisteitä, ikään kuin pigmentti olisi palaamassa...? Onko kellään tietoa onko tämä mahdollista?

ChessieH kirjoitti:

Moi,

Itslläni on vitiligo ollut 10 vuotta. Olen sen kanssa oppinut elämään, mutta kesällä on tietysti kurjaa, kun värierot tulevat selvemmin esiin.

Mulla laikut eivät ole enää mitään pieniä laikkuja vaan isoja alueita, esim. kädet ranteesta sormiin ovat täysin valkoiset. Nyt olen kummakseni huomannut, että käsiini on tullut muutamia pieniä ruskeita pisteitä, ikään kuin pigmentti olisi palaamassa...? Onko kellään tietoa onko tämä mahdollista?

Lue lisää

Terve,

Se on mahdollista, että pigmentti palautuu takaisin iholle ilmaan mitään hoitoa. Tää vitiligo on sinänsä hassu juttu, että se saattaa tulla ja mennä ihan miten lystää, eikä sille välttämättä paljoa itse pysty.

Itse kävin viime vuonna valohoidossa useita kymmeniä kertoja, jolloin sain aika paljon pigmenttiä takaisin, varsinkin käsiin ja lantion seudulle, kasvoihin ei niinkään. Periaatteessa sillä valohoidolla lähti kaikki suurimmat laikut pois. Valohoito oli pakko lopettaa, ku loppu rahat(6€/kerta! Mut ajattelin joskus vielä jatkaa nuita hoitaja. Minulla sitä löytyy mm. kainaloista, jalkapöydistä, kasivarsista, sormista ja kasvoilla on jotain pieniä laikkuja, erityisesti silmäympärykset ovat vaaleet. Uutuutena näyttäisi nenään ilmestyneen jotain. Välillä tuntuu, että noi laikut pienenis ja välillä taas suurenis, ei oikein pysy kärryillä! Eri valossa ne näyttää erilaisilta.

Henkisesti tää "sairaus" on ollut välillä haastavaa, toisinaan taas ei mitään ongelmaa. Olen huomannut sen, että paremmin pärjää, ku kertoo kaikille tuttaville/kavereille, että missä mennään. Mie oon ainakin saanut ihan hyvin tukea niiltä. Yleensä ne sanoo,etteivät edes huomaa mitään! Mun elämää tää ei oo juurikaan rajoittanut, ehkä sen verran että ei kovin kehtaa biitsillä pyöriä vähissä vaatteissa. Auringossa mie en pala, vaikka kuinka yrittäis polttaa. Vaikka en kyl ole koittanutkaan.

Nyt sitten ajattelin, että mitä jos menis semmoiseen kokovartalo-ihovärjäykseen. Se muistaakseni maksaa jotain 25€/kerta ja se väri pysyy jotain muutaman viikon. En sitten tiedä, että mites nää laikut peittyy. Kokemuksia?!

Mut jees, mukava nähdä, että muutkin painiskelee samojen ajatusten kans. Ollaan me aika ihme porukkaa, ei voi muuta sanoa :)

Hauskaa kevään jatkoa...

Hei,
olen sairastanut vitiligoa n.viisi vuotta, mutta nämä vuodet ovat olleetkin läiskien ilmaantumisen ja leviämisen kannalta todelle aggressiivista aikaa.Tänä aikana läiskiä on ilmaantunut useita ja ne ovat kooltaan isoja ja niitä on runsaasti.Näin naisena itsetunnon pahin kolaus on ollut huomata karvoituksen harmaantuneen.Tuntuu epäreilulta olla viehättävä ja seksikäskin kokonaisuus, ja vaatteet riisuuduttua iskee todellinen mummu-fiilis! Tiedän, että marmatukseni voi kuulostaa typerältä, mutta asia on kiusallinen , enkä ole keksinyt keinoja saada naisellista itsetuntoa kohenemaan....

Jäbä24 kirjoitti:

Terve,

Se on mahdollista, että pigmentti palautuu takaisin iholle ilmaan mitään hoitoa. Tää vitiligo on sinänsä hassu juttu, että se saattaa tulla ja mennä ihan miten lystää, eikä sille välttämättä paljoa itse pysty.

Itse kävin viime vuonna valohoidossa useita kymmeniä kertoja, jolloin sain aika paljon pigmenttiä takaisin, varsinkin käsiin ja lantion seudulle, kasvoihin ei niinkään. Periaatteessa sillä valohoidolla lähti kaikki suurimmat laikut pois. Valohoito oli pakko lopettaa, ku loppu rahat(6€/kerta! Mut ajattelin joskus vielä jatkaa nuita hoitaja. Minulla sitä löytyy mm. kainaloista, jalkapöydistä, kasivarsista, sormista ja kasvoilla on jotain pieniä laikkuja, erityisesti silmäympärykset ovat vaaleet. Uutuutena näyttäisi nenään ilmestyneen jotain. Välillä tuntuu, että noi laikut pienenis ja välillä taas suurenis, ei oikein pysy kärryillä! Eri valossa ne näyttää erilaisilta.

Henkisesti tää "sairaus" on ollut välillä haastavaa, toisinaan taas ei mitään ongelmaa. Olen huomannut sen, että paremmin pärjää, ku kertoo kaikille tuttaville/kavereille, että missä mennään. Mie oon ainakin saanut ihan hyvin tukea niiltä. Yleensä ne sanoo,etteivät edes huomaa mitään! Mun elämää tää ei oo juurikaan rajoittanut, ehkä sen verran että ei kovin kehtaa biitsillä pyöriä vähissä vaatteissa. Auringossa mie en pala, vaikka kuinka yrittäis polttaa. Vaikka en kyl ole koittanutkaan.

Nyt sitten ajattelin, että mitä jos menis semmoiseen kokovartalo-ihovärjäykseen. Se muistaakseni maksaa jotain 25€/kerta ja se väri pysyy jotain muutaman viikon. En sitten tiedä, että mites nää laikut peittyy. Kokemuksia?!

Mut jees, mukava nähdä, että muutkin painiskelee samojen ajatusten kans. Ollaan me aika ihme porukkaa, ei voi muuta sanoa :)

Hauskaa kevään jatkoa...

Lue lisää

minulla olisi kysymyksiä näistä valkoisista täplistä. Koko elämäni aikana minulle ei ole ilmestynyt mitään läikkiä aurongosta ennenkuin kävin viime vuonna solariumissa, siellä munulle tuli ekan kerran läikkiä, valkoisia täpliä koko selkään ja vatsaan ja käsiinkin jonkunverran, tänä kesänä otin aurinkoa ja täplät näkyvät paljon pahemmin täplät häiritsevät todella paljon, onko kelläkään ollut samanlaista kokemusta ja LÄHTEVÄTKÖ PIGMENTTILÄIKÄT KOSKAAN POIS?? tai onko sille mitään hoitoja, itse kuorin ihoani 3 kertaa viikossa jotta läikät lähtisivät.läikät ovat pieniä vaaleita ja valkoisia ja niitä on todella monta.

SandraMari65 kirjoitti:

Hei,
minä olen kippuroinut läiskieni kanssa jo useamman vuoden.Ihoni on hyvin laikukas enkä mielelläni enää sauno tai ui yleisillä paikoilla.
Taudin suhteen olen asian hyväksynyt, mutta vieraiden ihmisten uteliaat katseet tuntuvat pahalta.Laikut ihossani ovat isoja ja niitä on kaikkialla.Kesäisin olen aika erikoisen näköinen, koska terve ihono ruskettuu nopeasti ja hyvin, näin ollen värierot ihollani ovat todella näkyvät.Välillä ärsyttää, harmittaa ja sapettaa, sitten on taas päiviä jolloin terve järki voittaa ajattelussa--- tämä ei tuota kipua, ei aiheuta oireita, en tarvitse siihen lääkitystä jne..Asiat ovat kuitenkin hyvin!

Lue lisää

voiko rusketusvoidetta käyttää vaikka olisikin pigmenttiläiskiä?eikai se pahenna sitä???

pigment kirjoitti:

minulla olisi kysymyksiä näistä valkoisista täplistä. Koko elämäni aikana minulle ei ole ilmestynyt mitään läikkiä aurongosta ennenkuin kävin viime vuonna solariumissa, siellä munulle tuli ekan kerran läikkiä, valkoisia täpliä koko selkään ja vatsaan ja käsiinkin jonkunverran, tänä kesänä otin aurinkoa ja täplät näkyvät paljon pahemmin täplät häiritsevät todella paljon, onko kelläkään ollut samanlaista kokemusta ja LÄHTEVÄTKÖ PIGMENTTILÄIKÄT KOSKAAN POIS?? tai onko sille mitään hoitoja, itse kuorin ihoani 3 kertaa viikossa jotta läikät lähtisivät.läikät ovat pieniä vaaleita ja valkoisia ja niitä on todella monta.

Lue lisää

No jos kyse on vitiligon aiheuttamista valkoisista täplistä, niin kyllä ne voi lähteä pois, tosin ei välttämättä. Nyt kun ne täplät ovat vielä niin pieniä, niin ei muuta kuin vauhdilla ihotautilääkärille kyseleen, että mitä niille voisi tehdä. Vaihtoehtoina on valohoito ja sit kesällä auringonotto. Mulla valohoito pienensi täpliä, osa häipyi kokonaan, mutta ainakin niiden lisääntyminen ja laajentuminen loppui kokonaan.

Aurinko ei aiheuta vitiligon syntymistä, päinvastoin se auttaa niiden häviämisessä. Tietenkin auringonotto tummentaa ihoa, mutta ei samalla tavalla vitiligon aiheuttamia vaaleita täpliä, jolloin ne korostuu entisestään.

jäbä24 kirjoitti:

No jos kyse on vitiligon aiheuttamista valkoisista täplistä, niin kyllä ne voi lähteä pois, tosin ei välttämättä. Nyt kun ne täplät ovat vielä niin pieniä, niin ei muuta kuin vauhdilla ihotautilääkärille kyseleen, että mitä niille voisi tehdä. Vaihtoehtoina on valohoito ja sit kesällä auringonotto. Mulla valohoito pienensi täpliä, osa häipyi kokonaan, mutta ainakin niiden lisääntyminen ja laajentuminen loppui kokonaan.

Aurinko ei aiheuta vitiligon syntymistä, päinvastoin se auttaa niiden häviämisessä. Tietenkin auringonotto tummentaa ihoa, mutta ei samalla tavalla vitiligon aiheuttamia vaaleita täpliä, jolloin ne korostuu entisestään.

Lue lisää

minulla ei ole vitiligoa, vaan solariumista aiheutunutta epätasaisuutta ihossa, ihoni näyttää kaksi väriseltä ja on jtn valkoisia läikkiä haaleita pyöreitä , tietääkö kukaan niistä mitään?tai että lähtevätkö nämä läikät koskaan pois? ja millainen on valohoito ja mikä sen hinta on?kuinka monta kertaa siellä pitää käydä??

jäbä24 kirjoitti:

No jos kyse on vitiligon aiheuttamista valkoisista täplistä, niin kyllä ne voi lähteä pois, tosin ei välttämättä. Nyt kun ne täplät ovat vielä niin pieniä, niin ei muuta kuin vauhdilla ihotautilääkärille kyseleen, että mitä niille voisi tehdä. Vaihtoehtoina on valohoito ja sit kesällä auringonotto. Mulla valohoito pienensi täpliä, osa häipyi kokonaan, mutta ainakin niiden lisääntyminen ja laajentuminen loppui kokonaan.

Aurinko ei aiheuta vitiligon syntymistä, päinvastoin se auttaa niiden häviämisessä. Tietenkin auringonotto tummentaa ihoa, mutta ei samalla tavalla vitiligon aiheuttamia vaaleita täpliä, jolloin ne korostuu entisestään.

Lue lisää

''Aurinko ei aiheuta vitiligon syntymistä, päinvastoin se auttaa niiden häviämisessä.''

Kummallista että joka paikassa lukee täysin toisinpäin. Muutamilla englanninkielisillä web-sivuilla luki, että vitiligoa aiheuttavat yleensä stressi tai ihon palaminen!

Tämä on siis ensimmäinen kerta kun kuulen toisinpäin! Vitiligo alueethan auringossa palavat, koskei siellä ole melaninia, joka voisi ilmestyä suojaksi...

ChessieH kirjoitti:

Moi,

Itslläni on vitiligo ollut 10 vuotta. Olen sen kanssa oppinut elämään, mutta kesällä on tietysti kurjaa, kun värierot tulevat selvemmin esiin.

Mulla laikut eivät ole enää mitään pieniä laikkuja vaan isoja alueita, esim. kädet ranteesta sormiin ovat täysin valkoiset. Nyt olen kummakseni huomannut, että käsiini on tullut muutamia pieniä ruskeita pisteitä, ikään kuin pigmentti olisi palaamassa...? Onko kellään tietoa onko tämä mahdollista?

Lue lisää

Moikka! Ne ruskeat-läikät tulevat usein,kunolet ollut auringossa. Minullakin on niitä!

dfdf kirjoitti:

voiko rusketusvoidetta käyttää vaikka olisikin pigmenttiläiskiä?eikai se pahenna sitä???

Hei dfdf,
rusketusvoidetta on mahdollista käyttää. Kun itse sitä kuitenkin kokeilin, rusketusvoide toimi ainoastaan alueilla, joissa ei ollut läikkiä, eli kun levitin sitä läikkien kohdalle, läikän ympärys ruskettui toisin kuin läikät, joiden toivoin ruskettuvan. Toivottavasti sinulla rusketusvoide kuitenkin toimii!

...aurinko... kirjoitti:

''Aurinko ei aiheuta vitiligon syntymistä, päinvastoin se auttaa niiden häviämisessä.''

Kummallista että joka paikassa lukee täysin toisinpäin. Muutamilla englanninkielisillä web-sivuilla luki, että vitiligoa aiheuttavat yleensä stressi tai ihon palaminen!

Tämä on siis ensimmäinen kerta kun kuulen toisinpäin! Vitiligo alueethan auringossa palavat, koskei siellä ole melaninia, joka voisi ilmestyä suojaksi...

Lue lisää

Omalta kohdalta voin kertoa, että uusia läiskiä tuntuu tulevan oikein ryppäänä sen jälkeen, jos iho on päässyt palamaan. Olenkin tästä syystä alkanut käyttämään aika paljon aurinkorasvoja. Päätin nyt tilata jotain verkossa kehuttuja vitamiini, mineraali, antioksidantti yms. koktaili tabletteja ja kokeilla onko niistä mihinkään. En ole tätä asiaa paljon stressaillut tai kokeillut mitään hoitokeinoja, kun läiskät ovat olleet melko pieniä ja kasvot on sentään säästynyt niiltä. Suurimmat ja näkyvimmät läiskät on tullut sääriin pari kesää sitten ja ne on laajentunut pikkuhiljaa.

Mää ole kauhiast hämmästyny!

Miehelläni on ollut noin 15 vuotta vitiligo. Alkoi ensin käsistä ja kainalosta, levisi jalkojen taipeisiin, takapuoleen, kaulan taipeeseen ja nousi siitä kasvoille ja kaljuun päälakeen. Mieheni on tummaverinen, ruskettuu intiaaniksi aina alkukeväästä, koska on talonmies ja työskentelee paljon ulkotöissä.

Valkoiset läiskät palavat ja ovat tosi kivuliaita. Käytimme ensin tavallisia aurinkovoiteita, ja olemme siirtyneet vähitellen ns. "vauvavoide"osastoon. Lisäksi mieheni käyttää aina kesäisin puuvillakäsineitä, muuten käsien iho tulee aivan kosketusaraksi ja kädet särkevät iltaisin kesällä työpäivien jälkeen. Nykyisin parhaimmaksi jälkihoidoksi olemme todenneet Tummeli -lypsyvoiteen, joka helpottaa kipuja.

Ostin viime kesänä itseruskettavaa voidetta apteekista ja sivelimme sitä käsiin - valkoinen osa pysyi aivan puhtaan valkoisena, ja muu ns. terve ihon osa muuttui tosi tummaksi. Eli kokemuksemme mukaan ei auttanut yhtään, samoin epäili etukäteen myös farmaseutti, koska ihosta puuttuu pigmentti täysin.

Onko tässä taudissa eri tyyppisiä "läikkiä", vai mikä selittää tämän, että toisilla auttaa itseruskettava voide ja toisilla ei?

Vanha äiti kirjoitti:

Mää ole kauhiast hämmästyny!

Miehelläni on ollut noin 15 vuotta vitiligo. Alkoi ensin käsistä ja kainalosta, levisi jalkojen taipeisiin, takapuoleen, kaulan taipeeseen ja nousi siitä kasvoille ja kaljuun päälakeen. Mieheni on tummaverinen, ruskettuu intiaaniksi aina alkukeväästä, koska on talonmies ja työskentelee paljon ulkotöissä.

Valkoiset läiskät palavat ja ovat tosi kivuliaita. Käytimme ensin tavallisia aurinkovoiteita, ja olemme siirtyneet vähitellen ns. "vauvavoide"osastoon. Lisäksi mieheni käyttää aina kesäisin puuvillakäsineitä, muuten käsien iho tulee aivan kosketusaraksi ja kädet särkevät iltaisin kesällä työpäivien jälkeen. Nykyisin parhaimmaksi jälkihoidoksi olemme todenneet Tummeli -lypsyvoiteen, joka helpottaa kipuja.

Ostin viime kesänä itseruskettavaa voidetta apteekista ja sivelimme sitä käsiin - valkoinen osa pysyi aivan puhtaan valkoisena, ja muu ns. terve ihon osa muuttui tosi tummaksi. Eli kokemuksemme mukaan ei auttanut yhtään, samoin epäili etukäteen myös farmaseutti, koska ihosta puuttuu pigmentti täysin.

Onko tässä taudissa eri tyyppisiä "läikkiä", vai mikä selittää tämän, että toisilla auttaa itseruskettava voide ja toisilla ei?

Lue lisää

No ei todellakaan ole asia noin.
Olen kokeillut paljon kaikkea mahdollista vitiligoon ja itseruskettava kyllä tarttuu ihoon kuin ihoon.
Se on ihan voiteesta kiinni, miten se ruskettaa.
Jos ostatte laadukasta itseruskettavaa, niin varmasti tasoittaa värierot ja hyvin tasoittaakin. Se on täysin käyttäjästä kiinni.
Niin ja täytyyhän se vaikutusaikakin muistaa, ettei mene heti vedellä lotraamaan. Eihän se itseruskettava silloin toimi. Ainakin puoli päivää suihkutta, tai yleensäkään kosketuksetta veden kanssa, niin kyllä tarttuu.

Sariella kirjoitti:

No ei todellakaan ole asia noin.
Olen kokeillut paljon kaikkea mahdollista vitiligoon ja itseruskettava kyllä tarttuu ihoon kuin ihoon.
Se on ihan voiteesta kiinni, miten se ruskettaa.
Jos ostatte laadukasta itseruskettavaa, niin varmasti tasoittaa värierot ja hyvin tasoittaakin. Se on täysin käyttäjästä kiinni.
Niin ja täytyyhän se vaikutusaikakin muistaa, ettei mene heti vedellä lotraamaan. Eihän se itseruskettava silloin toimi. Ainakin puoli päivää suihkutta, tai yleensäkään kosketuksetta veden kanssa, niin kyllä tarttuu.

Lue lisää

käytät vaikka kuinka ´´korkeatasoisia´´ voiteita niin ihonväriä et saa luonnolliseksi vitiligoläiskien kohdalla, parasta vaan hyväksyä läiskät.

Vanha äiti kirjoitti:

Mää ole kauhiast hämmästyny!

Miehelläni on ollut noin 15 vuotta vitiligo. Alkoi ensin käsistä ja kainalosta, levisi jalkojen taipeisiin, takapuoleen, kaulan taipeeseen ja nousi siitä kasvoille ja kaljuun päälakeen. Mieheni on tummaverinen, ruskettuu intiaaniksi aina alkukeväästä, koska on talonmies ja työskentelee paljon ulkotöissä.

Valkoiset läiskät palavat ja ovat tosi kivuliaita. Käytimme ensin tavallisia aurinkovoiteita, ja olemme siirtyneet vähitellen ns. "vauvavoide"osastoon. Lisäksi mieheni käyttää aina kesäisin puuvillakäsineitä, muuten käsien iho tulee aivan kosketusaraksi ja kädet särkevät iltaisin kesällä työpäivien jälkeen. Nykyisin parhaimmaksi jälkihoidoksi olemme todenneet Tummeli -lypsyvoiteen, joka helpottaa kipuja.

Ostin viime kesänä itseruskettavaa voidetta apteekista ja sivelimme sitä käsiin - valkoinen osa pysyi aivan puhtaan valkoisena, ja muu ns. terve ihon osa muuttui tosi tummaksi. Eli kokemuksemme mukaan ei auttanut yhtään, samoin epäili etukäteen myös farmaseutti, koska ihosta puuttuu pigmentti täysin.

Onko tässä taudissa eri tyyppisiä "läikkiä", vai mikä selittää tämän, että toisilla auttaa itseruskettava voide ja toisilla ei?

Lue lisää

Jos on vitiligo, ihosta puuttuu pigmentti joka ruskettuu.Eli valkoiset läntit ei voi ruskettua.Olen itse 43v. vitiligo rouva ja kaikkea on kokeiltu,ei auta.Valkoisten länttien kanssa on elettävä eikä tää niin paha ole.Ei tää kutia, ei ole märkiviä rupia eikä talvella vaivaa.Suht ok ihosairaus.Tuttavat ei kiinnitäämitään huomiota ihooni koska näin on aina ollut.Itse suhtaudun asiaan huumorilla ja muuten olen terve.
PS:Mulla on myös kilpirauhasen vajaatoiminta,Thyroxinilla ei ole mitään merkitystä...

läntimpi kirjoitti:

Jos on vitiligo, ihosta puuttuu pigmentti joka ruskettuu.Eli valkoiset läntit ei voi ruskettua.Olen itse 43v. vitiligo rouva ja kaikkea on kokeiltu,ei auta.Valkoisten länttien kanssa on elettävä eikä tää niin paha ole.Ei tää kutia, ei ole märkiviä rupia eikä talvella vaivaa.Suht ok ihosairaus.Tuttavat ei kiinnitäämitään huomiota ihooni koska näin on aina ollut.Itse suhtaudun asiaan huumorilla ja muuten olen terve.
PS:Mulla on myös kilpirauhasen vajaatoiminta,Thyroxinilla ei ole mitään merkitystä...

Lue lisää

Itseruskettavat eivät "rusketa" kuten aurinko, eivätkä lisää pigmenttiä. Ne vaikuttavat ihosolujen pintarakenteisiin (taitavat olla jotain hiilihydraattimolekyylejä...). Ehkä siksi joillain tummenee se ympäristö enemmän. Tekniikkalaji, jos on auttaakseen!
Itselläni Protopic auttoi tuoreisiin kasvoilla, kuukautta myöhemmin aloitin käsiin, eikä juuri vastetta. Puolen vuoden kuluttua sitten pölähti taas uusia läikkiä sekä valo- että varjoalueille. Nyt protopic taas vasta kolmisen viikkoa, mutta ehkä kontrastit on hieman loivenemassa.
Joo, itsekin napsin Thyroxinia, mutta kilpirauhasen juttu ei ole ehkä "autoimmuuniperäinen" (ehkä virus..?). Keväisellä Thyroxin-annoksen nostolla ei ollut merkitystä, uusia läikkiä tuli nyt loppukesällä. Ja kyllähän se prosessi onkin erillinen; mekanismi ehkä samanlainen.

höpöhöpö kirjoitti:

käytät vaikka kuinka ´´korkeatasoisia´´ voiteita niin ihonväriä et saa luonnolliseksi vitiligoläiskien kohdalla, parasta vaan hyväksyä läiskät.

No tuo ei kyllä pidä paikkaansa.
Itse ainakin saan peitettyä läikät niin hyvin itseruskettavilla, ettei toiset edes huomaa niitä. Juurikin yksi uudehko ystäväni (puolen vuoden ajan nähty keskimäärin 3 krt/viikossa) ei ollut huomannut yhtään mitään, kunnes sanoin asiasta ja hänkin hämmästyi miten hyvin olen ne saanut piiloon.
Kai se sitten on levittäjästä kiinni, jos ei hyvillä aineilla saa niitä värieroja tasoitettua.

Niin nuo hoitokeinot ovat valitettavan surkeat. Itse olen käynyt lukuisalla terveyskeskuslääkärillä sekä ihotautien erikoislääkärillä, eikä ketään ole kiinnostanut. Itse asiaa opiskelleena on selvinnyt, että mm. aminohapot ja kilpirauhasen toiminta voisivat liittyä ko. ihosairauteen ja itselläni on ainakin ollut jo vuosia kilpirauhasen vajaatoimintaan viittaavat oireet, mutta testit ovat olleet normaalit.
TYROSIINI osallistuu mm. ihon pigmentin tuotantoon sekä kilpirauhasen toimintaan, eli näillä voisi olla yhteys. Hakuammuntaa, mutta tilasin tänään tyrosiinia...

Läiskä-Tiina kirjoitti:

Niin nuo hoitokeinot ovat valitettavan surkeat. Itse olen käynyt lukuisalla terveyskeskuslääkärillä sekä ihotautien erikoislääkärillä, eikä ketään ole kiinnostanut. Itse asiaa opiskelleena on selvinnyt, että mm. aminohapot ja kilpirauhasen toiminta voisivat liittyä ko. ihosairauteen ja itselläni on ainakin ollut jo vuosia kilpirauhasen vajaatoimintaan viittaavat oireet, mutta testit ovat olleet normaalit.
TYROSIINI osallistuu mm. ihon pigmentin tuotantoon sekä kilpirauhasen toimintaan, eli näillä voisi olla yhteys. Hakuammuntaa, mutta tilasin tänään tyrosiinia...

Lue lisää

Hei, mielenkiintoista, että monilla vitiligovaivaa potevilla on ollut kilpirauhasessa oireita. Ihan sama on itselläni. Olen nyt viisikymppinen ja sain vitiligon ensi oireet parikymppisenä. Tuolloin minulla diagnosoitiin kilpirauhasen vajaatoiminta. Sain Tyroxiinia tautiin. Mutta koska tauti parani lääke lopetettiin. Lääke ilmeisesti reagoi voimakkaasti aurinkoon. Enkä tiedä, vaikka lääke olisi aiheuttanut koko vitiligon. SE ei nimittäin ole hirveästi muuttunut vuosien varrella. Minulla on sääressä läntti, käden selässä jokunen läntti, kasvoissa läntti ja nivusissa läntti.
Todella henkisesti ikävä vaiva.

Läiskä-Tiina kirjoitti:

Niin nuo hoitokeinot ovat valitettavan surkeat. Itse olen käynyt lukuisalla terveyskeskuslääkärillä sekä ihotautien erikoislääkärillä, eikä ketään ole kiinnostanut. Itse asiaa opiskelleena on selvinnyt, että mm. aminohapot ja kilpirauhasen toiminta voisivat liittyä ko. ihosairauteen ja itselläni on ainakin ollut jo vuosia kilpirauhasen vajaatoimintaan viittaavat oireet, mutta testit ovat olleet normaalit.
TYROSIINI osallistuu mm. ihon pigmentin tuotantoon sekä kilpirauhasen toimintaan, eli näillä voisi olla yhteys. Hakuammuntaa, mutta tilasin tänään tyrosiinia...

Lue lisää

Hei. itselläni on ollut kilpirauhasen vajaatoiminta n.40 vuotta (10 vuotiaasta) ja vitiligo n.12 v. syön htyroxinia mutta läiskät vaan lisääntyy..ei voi mitään.Läiskiä on vartalossa ja käsissä paljon ja kasvoissa otsassa,silmien ymp. ja korvien vieressä. Kiva tietää että meitä on muitakin. Kurja vaiva mutta olen yrittänyt tsempata itseäni sillä että ei onneksi ole "vakavaa,vain kosmeettista"..

Laitoi Doven itseruskettavaa voidetta ja samalla ajattelin että nyt katsotaan mitä tietoja vitiligosta löytyy. Minulla on ollut vitiligo jo 30 vuotta. Nuorena se oli kauheaa mutta nyt sen kanssa on tottunut elämään. Kerron kaikille miksi minulla on valkoisia kohtia ihossa ja että se ei tartu sekä että minusta tulee isona BLONDI. Näin olen saanut asian heitettyä vähän huumorin puolelle jopa itselle. Oikeasti olen aika tumma ja rusketun tosi helposti vähän vihertävästi. Läiskät eivät pala, mutta tulevat punaisiksi jos oleilen paljon auringossa. Luettua noita vanhoja viestejä ajatus jäi vaivaamaan sillä minullakin on nuoruudessa ollut kilpirauhasen vajaatoimintaa. Mutta sedälläni on myös vitiligoa. Toivottavasti tämä ei tule kuitenkaan lapsilleni on kuitenkin aika paha kosmeettinen ongelma.

Valohoitojen lisäksi on olemassa voidemuotoisia hoitoja vitiligoon. Lääkärini tulosti mulle juuri tänään pari sivua tekstiä hoitomuodoista ja yllätyin kun en ollut aiemmin tietoinen niistä. Laittaisin ne linkit tähän, mutta ne tekstit oli lääkäreiden tietokannoista, joihin ei tavallinen pulliainen pääse ilman tunnuksia. Itselläni on ollut vitiligo yli 10 v. ensin käsissä ja kainaloissa ja viime vuosina levinnyt silmien ympärille ja leukaan.

Kirjoitan tähän jotain Duodecimin lääkäritietokannasta artikkelista vuodelta 2003: "Viime aikoina on ilmestynyt useita raportteja ideasta estää vitiligon autoimmuuniprosessi takrolimuusilla. Yleensä on käytetty 0,1-prosenttista takrolimuusivoidetta ja hoitoaika on vaihdellut 3 viikosta 3 kuukauteen. Hoitotulos on ollut tutkijoiden mukaan kohtalainen tai hyvä, joskus jopa erinomainen. Yhdessä tutkimuksessa hoitotuloksen pysyvyyttä seurattiin 1/2 vuoden ajan, eikä pigmentaatio alkanut hävitä. Ainoa haittavaikutus oli ihon pistely tai polttelu. Huolellisimmin toteutettu tutkimus on Veronica Lepen työryhmän tekemä, jossa verrattiin 0,1-prosenttista takrolimuusivoidetta klobetasolipropionaattiin. Tutkimus tehtiin kunkin potilaan identtisiin vitiligoläiskiin kaksoissokkona. Uutta pigmenttiä muodostui 49,3 %:iin klobetasolilla hoidetuista vitiligoläiskistä ja 41,3 %:iin takrolimuusilla hoidetuista. Molemmissa ryhmissä hoitotulos oli paras kasvoissa ja olematon kädenselässä."

Erään nettilähteen löysin voidehoidoista:

"Lasten vitiligoa käsittelevällä luennolla todettiin segmentaalisen vitiligon olevan tavallisempi lapsilla kuin aikuisilla. Vitiligon taustalla on harvoin autoimmuunitauti. Mahdollinen kilpirauhasen vajaatoiminta tai tulehdus on kuitenkin hyvä selvittää heti hoidon alussa. Kaksitoista lasta käsittävässä tutkimuksessa oli lapsille aamuisin laitettu vitiligoalueille kortikostreroidivoidetta ja iltaisin kalsipotrioli-voidetta.. Lapsista 83% hyötyi hoidosta. Toisessa tutkimuksessa oli 57 lapsella (37% segmentaalinen vitiligo) hoidettu vitiligoa joko 0,03% tai 0,1% takrolimuusivoiteella. Repigmentaatiota tapahtui 76-100% vitiligolesioista. Yhdessä tutkimuksessa verrattiin toisiinsa takrolimuusi- ja klobe-
tasolivoiteita. Repigmentaatiota todettiin 41,3 % takrolimuusilla ja 49,3 % klobetasolilla hoidetuista. Takrolimuusilla oli kasvojen alueella parempi vaste ja klobetasolilla muilla alueilla."
Lähde: http://209.85.129.104/search?q=cache:5xZ4uTea-PMJ:www.sily.fi/pdfs/skinfo206.pdf kortikosteroidi vitiligo&hl=fi&ct=clnk&cd=7&gl=fi&lr=lang_fi

WhiteUnicorn kirjoitti:

Valohoitojen lisäksi on olemassa voidemuotoisia hoitoja vitiligoon. Lääkärini tulosti mulle juuri tänään pari sivua tekstiä hoitomuodoista ja yllätyin kun en ollut aiemmin tietoinen niistä. Laittaisin ne linkit tähän, mutta ne tekstit oli lääkäreiden tietokannoista, joihin ei tavallinen pulliainen pääse ilman tunnuksia. Itselläni on ollut vitiligo yli 10 v. ensin käsissä ja kainaloissa ja viime vuosina levinnyt silmien ympärille ja leukaan.

Kirjoitan tähän jotain Duodecimin lääkäritietokannasta artikkelista vuodelta 2003: "Viime aikoina on ilmestynyt useita raportteja ideasta estää vitiligon autoimmuuniprosessi takrolimuusilla. Yleensä on käytetty 0,1-prosenttista takrolimuusivoidetta ja hoitoaika on vaihdellut 3 viikosta 3 kuukauteen. Hoitotulos on ollut tutkijoiden mukaan kohtalainen tai hyvä, joskus jopa erinomainen. Yhdessä tutkimuksessa hoitotuloksen pysyvyyttä seurattiin 1/2 vuoden ajan, eikä pigmentaatio alkanut hävitä. Ainoa haittavaikutus oli ihon pistely tai polttelu. Huolellisimmin toteutettu tutkimus on Veronica Lepen työryhmän tekemä, jossa verrattiin 0,1-prosenttista takrolimuusivoidetta klobetasolipropionaattiin. Tutkimus tehtiin kunkin potilaan identtisiin vitiligoläiskiin kaksoissokkona. Uutta pigmenttiä muodostui 49,3 %:iin klobetasolilla hoidetuista vitiligoläiskistä ja 41,3 %:iin takrolimuusilla hoidetuista. Molemmissa ryhmissä hoitotulos oli paras kasvoissa ja olematon kädenselässä."

Erään nettilähteen löysin voidehoidoista:

"Lasten vitiligoa käsittelevällä luennolla todettiin segmentaalisen vitiligon olevan tavallisempi lapsilla kuin aikuisilla. Vitiligon taustalla on harvoin autoimmuunitauti. Mahdollinen kilpirauhasen vajaatoiminta tai tulehdus on kuitenkin hyvä selvittää heti hoidon alussa. Kaksitoista lasta käsittävässä tutkimuksessa oli lapsille aamuisin laitettu vitiligoalueille kortikostreroidivoidetta ja iltaisin kalsipotrioli-voidetta.. Lapsista 83% hyötyi hoidosta. Toisessa tutkimuksessa oli 57 lapsella (37% segmentaalinen vitiligo) hoidettu vitiligoa joko 0,03% tai 0,1% takrolimuusivoiteella. Repigmentaatiota tapahtui 76-100% vitiligolesioista. Yhdessä tutkimuksessa verrattiin toisiinsa takrolimuusi- ja klobe-
tasolivoiteita. Repigmentaatiota todettiin 41,3 % takrolimuusilla ja 49,3 % klobetasolilla hoidetuista. Takrolimuusilla oli kasvojen alueella parempi vaste ja klobetasolilla muilla alueilla."
Lähde: http://209.85.129.104/search?q=cache:5xZ4uTea-PMJ:www.sily.fi/pdfs/skinfo206.pdf kortikosteroidi vitiligo&hl=fi&ct=clnk&cd=7&gl=fi&lr=lang_fi

Lue lisää

vitligoon EI ole mitään hoitoja!!
on vaan hyväksyttävä elellä sen kanssa ja eikä se niin kamalaa ole, on sentään näkökyky ja kuulo ja jalat ja kädet toimii jne... sehän on vain pieni "pintavirhe".

WhiteUnicorn kirjoitti:

Valohoitojen lisäksi on olemassa voidemuotoisia hoitoja vitiligoon. Lääkärini tulosti mulle juuri tänään pari sivua tekstiä hoitomuodoista ja yllätyin kun en ollut aiemmin tietoinen niistä. Laittaisin ne linkit tähän, mutta ne tekstit oli lääkäreiden tietokannoista, joihin ei tavallinen pulliainen pääse ilman tunnuksia. Itselläni on ollut vitiligo yli 10 v. ensin käsissä ja kainaloissa ja viime vuosina levinnyt silmien ympärille ja leukaan.

Kirjoitan tähän jotain Duodecimin lääkäritietokannasta artikkelista vuodelta 2003: "Viime aikoina on ilmestynyt useita raportteja ideasta estää vitiligon autoimmuuniprosessi takrolimuusilla. Yleensä on käytetty 0,1-prosenttista takrolimuusivoidetta ja hoitoaika on vaihdellut 3 viikosta 3 kuukauteen. Hoitotulos on ollut tutkijoiden mukaan kohtalainen tai hyvä, joskus jopa erinomainen. Yhdessä tutkimuksessa hoitotuloksen pysyvyyttä seurattiin 1/2 vuoden ajan, eikä pigmentaatio alkanut hävitä. Ainoa haittavaikutus oli ihon pistely tai polttelu. Huolellisimmin toteutettu tutkimus on Veronica Lepen työryhmän tekemä, jossa verrattiin 0,1-prosenttista takrolimuusivoidetta klobetasolipropionaattiin. Tutkimus tehtiin kunkin potilaan identtisiin vitiligoläiskiin kaksoissokkona. Uutta pigmenttiä muodostui 49,3 %:iin klobetasolilla hoidetuista vitiligoläiskistä ja 41,3 %:iin takrolimuusilla hoidetuista. Molemmissa ryhmissä hoitotulos oli paras kasvoissa ja olematon kädenselässä."

Erään nettilähteen löysin voidehoidoista:

"Lasten vitiligoa käsittelevällä luennolla todettiin segmentaalisen vitiligon olevan tavallisempi lapsilla kuin aikuisilla. Vitiligon taustalla on harvoin autoimmuunitauti. Mahdollinen kilpirauhasen vajaatoiminta tai tulehdus on kuitenkin hyvä selvittää heti hoidon alussa. Kaksitoista lasta käsittävässä tutkimuksessa oli lapsille aamuisin laitettu vitiligoalueille kortikostreroidivoidetta ja iltaisin kalsipotrioli-voidetta.. Lapsista 83% hyötyi hoidosta. Toisessa tutkimuksessa oli 57 lapsella (37% segmentaalinen vitiligo) hoidettu vitiligoa joko 0,03% tai 0,1% takrolimuusivoiteella. Repigmentaatiota tapahtui 76-100% vitiligolesioista. Yhdessä tutkimuksessa verrattiin toisiinsa takrolimuusi- ja klobe-
tasolivoiteita. Repigmentaatiota todettiin 41,3 % takrolimuusilla ja 49,3 % klobetasolilla hoidetuista. Takrolimuusilla oli kasvojen alueella parempi vaste ja klobetasolilla muilla alueilla."
Lähde: http://209.85.129.104/search?q=cache:5xZ4uTea-PMJ:www.sily.fi/pdfs/skinfo206.pdf kortikosteroidi vitiligo&hl=fi&ct=clnk&cd=7&gl=fi&lr=lang_fi

Lue lisää

Heip! Itselleni tämä viitligo on aika uusi asia, mutta aika paljon saa tietoa netistä. Olen 44 v. ja ensimmäiset läntit minulle ilmaantui vajaa vuosi sitten kainaloista lähti väri ja seuraavaksi sääreen tuli läiskiä, tästä se on levinnyt nivustaipeisiin, ristiselkään, käsiin, jalkapöytiin, otsassa näyttää olevan yksi pieni läntti sekä kyynervarsissa ja reisissä näkyy olevan aika paljon pieniä pilkkuja. Itse säikähdin noita kainaloita ja kysyin työpaikkalääkäriltä asiaa, johon hän vain kohotti hartioitaan.
Asia selvisi maaliskuussa kun minulla todettiin kilpirauhsen liikatoiminta ja menin endokrinologin vastaanotolle. Endokrinologi mainitsi että kilpirauhasen liikatoiminta voi aiheuttaa monenlaisia oireita ja kysyin iho-oireista ja nähtyään sääreni hän totesi suoralta kädeltä kyseessä olevan vitiligo. Nämä ovat kumpikin autoimmunisairauksia ja samalla ihmisellä voi kuulemma olla pari kolme toisistaan riippumatonta autoimmunisairautta yhtäaikaa - kuten minulla tämä vitiligo ja kilpirauhasen liikatoiminta. Ne eivät siis liity toisiinsa. Minulta otettiin muutamia lisäkokeita mm. verensokerit sekä keliakiakokeita. Onneksi niitä ei sentään ollut. On tässä ollut sopeutumista muutoinkin kun tähän asti migreeniä lukuunottamatta terveeenä elellyt, sopeutumista vaati jatkuva lääkkeiden syönti, jota joutuu jatkamaan ties kuinka kauan. Insuliineja ja keliakiadieettejä en kyllä enää tähän ottais. Ja nää vitiligoläiskät käsissä, niitä tulee seurattua aika paljon kun ne ovat tuossa näköisällä kaiken aikaa.

Poutapilvisiä, tihkusateisia kespäiviä ja positiivista mieltä meille kaikille.

höpöhöpö kirjoitti:

vitligoon EI ole mitään hoitoja!!
on vaan hyväksyttävä elellä sen kanssa ja eikä se niin kamalaa ole, on sentään näkökyky ja kuulo ja jalat ja kädet toimii jne... sehän on vain pieni "pintavirhe".

Lue lisää

Hei! Ootpa positiivinen. Pysyy se vitiligo tai ei, voi näistä vinkeistä olla toisille paljon iloa ja hyötyäkin.
Eli positiivista asennetta peliin!!!

lemmmikki kirjoitti:

Heip! Itselleni tämä viitligo on aika uusi asia, mutta aika paljon saa tietoa netistä. Olen 44 v. ja ensimmäiset läntit minulle ilmaantui vajaa vuosi sitten kainaloista lähti väri ja seuraavaksi sääreen tuli läiskiä, tästä se on levinnyt nivustaipeisiin, ristiselkään, käsiin, jalkapöytiin, otsassa näyttää olevan yksi pieni läntti sekä kyynervarsissa ja reisissä näkyy olevan aika paljon pieniä pilkkuja. Itse säikähdin noita kainaloita ja kysyin työpaikkalääkäriltä asiaa, johon hän vain kohotti hartioitaan.
Asia selvisi maaliskuussa kun minulla todettiin kilpirauhsen liikatoiminta ja menin endokrinologin vastaanotolle. Endokrinologi mainitsi että kilpirauhasen liikatoiminta voi aiheuttaa monenlaisia oireita ja kysyin iho-oireista ja nähtyään sääreni hän totesi suoralta kädeltä kyseessä olevan vitiligo. Nämä ovat kumpikin autoimmunisairauksia ja samalla ihmisellä voi kuulemma olla pari kolme toisistaan riippumatonta autoimmunisairautta yhtäaikaa - kuten minulla tämä vitiligo ja kilpirauhasen liikatoiminta. Ne eivät siis liity toisiinsa. Minulta otettiin muutamia lisäkokeita mm. verensokerit sekä keliakiakokeita. Onneksi niitä ei sentään ollut. On tässä ollut sopeutumista muutoinkin kun tähän asti migreeniä lukuunottamatta terveeenä elellyt, sopeutumista vaati jatkuva lääkkeiden syönti, jota joutuu jatkamaan ties kuinka kauan. Insuliineja ja keliakiadieettejä en kyllä enää tähän ottais. Ja nää vitiligoläiskät käsissä, niitä tulee seurattua aika paljon kun ne ovat tuossa näköisällä kaiken aikaa.

Poutapilvisiä, tihkusateisia kespäiviä ja positiivista mieltä meille kaikille.

Lue lisää

MOI. Tuntuipa tutulta tekstiltä, minulla vitiligo n.12v ja kilpirauhasen vajaatoiminta 40 v. olen myös painiskellut ihoni läiskien kanssa, en ole juuri muuta hoitokeino käyttänyt kuin kasvoille peitävä meikkivoide ja pitkiä puseroita, hameita jne. läiskiä vartalolla paljon, eniten harmittaa käsissä olevat koska ne on näkyvillä aina. Rantaelämän ja saunaillat ei kuulu minun elämääni.

höpöhöpö kirjoitti:

vitligoon EI ole mitään hoitoja!!
on vaan hyväksyttävä elellä sen kanssa ja eikä se niin kamalaa ole, on sentään näkökyky ja kuulo ja jalat ja kädet toimii jne... sehän on vain pieni "pintavirhe".

Lue lisää

Vitiligoon auttaa usein ainakin valohoito. Valohoito parhaimmillaan voi hävittää valkoiset läiskät kokonaan ja estää uusien läiskien tulon.

Olisi mielenkiintoista testata tuollaisia aikaisemmin mainittuja voiteita.

Kyllä se vaan nyt on niin, että vitiligoon ON hoitoja!!

"Pintavirheet" voivat olla joillekin elämää suurempia kysymyksiä, älä vähättele sitä. Pahimmillaan vitiligoa sairastavat kärsivät myös sosiaalisista rajoittavuuksista ja psyykkisistä ongelmista, koska kokevat vitiligon niin suureksi ongelmaksi.

WhiteUnicorn kirjoitti:

Valohoitojen lisäksi on olemassa voidemuotoisia hoitoja vitiligoon. Lääkärini tulosti mulle juuri tänään pari sivua tekstiä hoitomuodoista ja yllätyin kun en ollut aiemmin tietoinen niistä. Laittaisin ne linkit tähän, mutta ne tekstit oli lääkäreiden tietokannoista, joihin ei tavallinen pulliainen pääse ilman tunnuksia. Itselläni on ollut vitiligo yli 10 v. ensin käsissä ja kainaloissa ja viime vuosina levinnyt silmien ympärille ja leukaan.

Kirjoitan tähän jotain Duodecimin lääkäritietokannasta artikkelista vuodelta 2003: "Viime aikoina on ilmestynyt useita raportteja ideasta estää vitiligon autoimmuuniprosessi takrolimuusilla. Yleensä on käytetty 0,1-prosenttista takrolimuusivoidetta ja hoitoaika on vaihdellut 3 viikosta 3 kuukauteen. Hoitotulos on ollut tutkijoiden mukaan kohtalainen tai hyvä, joskus jopa erinomainen. Yhdessä tutkimuksessa hoitotuloksen pysyvyyttä seurattiin 1/2 vuoden ajan, eikä pigmentaatio alkanut hävitä. Ainoa haittavaikutus oli ihon pistely tai polttelu. Huolellisimmin toteutettu tutkimus on Veronica Lepen työryhmän tekemä, jossa verrattiin 0,1-prosenttista takrolimuusivoidetta klobetasolipropionaattiin. Tutkimus tehtiin kunkin potilaan identtisiin vitiligoläiskiin kaksoissokkona. Uutta pigmenttiä muodostui 49,3 %:iin klobetasolilla hoidetuista vitiligoläiskistä ja 41,3 %:iin takrolimuusilla hoidetuista. Molemmissa ryhmissä hoitotulos oli paras kasvoissa ja olematon kädenselässä."

Erään nettilähteen löysin voidehoidoista:

"Lasten vitiligoa käsittelevällä luennolla todettiin segmentaalisen vitiligon olevan tavallisempi lapsilla kuin aikuisilla. Vitiligon taustalla on harvoin autoimmuunitauti. Mahdollinen kilpirauhasen vajaatoiminta tai tulehdus on kuitenkin hyvä selvittää heti hoidon alussa. Kaksitoista lasta käsittävässä tutkimuksessa oli lapsille aamuisin laitettu vitiligoalueille kortikostreroidivoidetta ja iltaisin kalsipotrioli-voidetta.. Lapsista 83% hyötyi hoidosta. Toisessa tutkimuksessa oli 57 lapsella (37% segmentaalinen vitiligo) hoidettu vitiligoa joko 0,03% tai 0,1% takrolimuusivoiteella. Repigmentaatiota tapahtui 76-100% vitiligolesioista. Yhdessä tutkimuksessa verrattiin toisiinsa takrolimuusi- ja klobe-
tasolivoiteita. Repigmentaatiota todettiin 41,3 % takrolimuusilla ja 49,3 % klobetasolilla hoidetuista. Takrolimuusilla oli kasvojen alueella parempi vaste ja klobetasolilla muilla alueilla."
Lähde: http://209.85.129.104/search?q=cache:5xZ4uTea-PMJ:www.sily.fi/pdfs/skinfo206.pdf kortikosteroidi vitiligo&hl=fi&ct=clnk&cd=7&gl=fi&lr=lang_fi

Lue lisää

Oon tainnu kanssa kokeilla lähes kaikki hoidot ja mulla ainakaan nuo takrolimuusivoiteet ei auttaneet. Toivottavasti joku muu kuuluu niihin onnellisiin, joille niistä apua on.

itselläni vitiligoa ollut 12 v.(alkoi 19-vuotiaana) alkoi ohimoilta,nyt lähes koko kasvojen alueella,kainaloissa ja säärissä.onneksi olen tosi vaalea hipiäinen muutenkin ettei paljoa näy edes kesällä paitsi kasvojen väri näyttää ihan epätasaiselta.oon saanut peitettyä doven itseruskettavalla ja body shopin maajauhekuulilla siihen päälle vielä laitan väriä.nyt huomasin tyttärelläni 4,5v. läntin kulmakarvan vieressä,ahdistaa koska hän on minua paljon tummempi.isäni veljellä on tauti(en muista nimeä) jossa häviää lähes kaikki pigmentti ja kaikki kehon karvat hiukset mukaan lukien ovat lähteneet.

Hei tuollaista lääkettä löytyy vitiligoa poteville. Internetin kautta saa ostaa sitä. Hinta n 75 dollaria/puteli (eli n 60 euroa). Sivuilla kerrotaan, että ko geeliä tulee käyttää yhdessä auringon kanssa. Samalla sanotaan, että auringon voi korvata myös keinotekoisella UV valolla. Siinä vakuutetaan geelin teho. Sen sanotaan olevan luonnollinen tapa palauttaa ihon pigmentti. En ole itse kokeillut, mutta ehkä pitäisi vielä kokeilla kun vitiligoa poden ja läiskiä on siellä täällä ja eivät rusketu.

Keinoja etsivä kirjoitti:

Hei tuollaista lääkettä löytyy vitiligoa poteville. Internetin kautta saa ostaa sitä. Hinta n 75 dollaria/puteli (eli n 60 euroa). Sivuilla kerrotaan, että ko geeliä tulee käyttää yhdessä auringon kanssa. Samalla sanotaan, että auringon voi korvata myös keinotekoisella UV valolla. Siinä vakuutetaan geelin teho. Sen sanotaan olevan luonnollinen tapa palauttaa ihon pigmentti. En ole itse kokeillut, mutta ehkä pitäisi vielä kokeilla kun vitiligoa poden ja läiskiä on siellä täällä ja eivät rusketu.

Lue lisää

Mulla on ollut vitiligo n.30v. molemmat kädet on ihan valkoiset, monet kysyy olen polttanut ne, sanon; joo. Valkoisia läiskiä on ihan joka puolella jopa peniksessä , hehe.
Ei toi ole elämää haitannut ja nykyisin asun kiinassa. Noin 7 vuotta sitten olimme vaimoni kanssa Pekingissä jossain "sairaalassa" jossa oli "lääkettä" vitiligoon, 5 purkkiä lähinnä salmiakki rakeita muistuttavia maksoi 1000mk (siis hirmusti silloin) niillä ei ollut mitään vaikutusta mihinkään, ei edes pissattanut enempää, joten oli siis huijari juttu. Nyt 7V edellisestä ei kukaan ole vieläkään ratkaissut vitiligon syytä, ei se ole perinnöllistä koska mun suvussa ei ole ollut koskaan.
Pieni MUTU syyhyn on ruoka valio ja erittäin liikunnallinen ja STRESSAAVA elintapa, pois lukien alkoholi, tupakka, huumeet ( en ole käyttänyt)
Kyllä ovat lekurit siinä oikessa että iho pitää suojata , varsinkin Suomessa jossa UV on 20x kuin täällä etelä-Kiinassa, siis täällä on kuumaa muttei niin paljon UV säteilyä, kun se aukko siellä pohjoisessa vaan laajenee.

Tähän tautiin tottuu ja sen voi ottaa monesti huumorillakin.
"söin valkoisia ja musta lakuja " tuli värin vaihdos
t Kti

viti-kti kirjoitti:

Mulla on ollut vitiligo n.30v. molemmat kädet on ihan valkoiset, monet kysyy olen polttanut ne, sanon; joo. Valkoisia läiskiä on ihan joka puolella jopa peniksessä , hehe.
Ei toi ole elämää haitannut ja nykyisin asun kiinassa. Noin 7 vuotta sitten olimme vaimoni kanssa Pekingissä jossain "sairaalassa" jossa oli "lääkettä" vitiligoon, 5 purkkiä lähinnä salmiakki rakeita muistuttavia maksoi 1000mk (siis hirmusti silloin) niillä ei ollut mitään vaikutusta mihinkään, ei edes pissattanut enempää, joten oli siis huijari juttu. Nyt 7V edellisestä ei kukaan ole vieläkään ratkaissut vitiligon syytä, ei se ole perinnöllistä koska mun suvussa ei ole ollut koskaan.
Pieni MUTU syyhyn on ruoka valio ja erittäin liikunnallinen ja STRESSAAVA elintapa, pois lukien alkoholi, tupakka, huumeet ( en ole käyttänyt)
Kyllä ovat lekurit siinä oikessa että iho pitää suojata , varsinkin Suomessa jossa UV on 20x kuin täällä etelä-Kiinassa, siis täällä on kuumaa muttei niin paljon UV säteilyä, kun se aukko siellä pohjoisessa vaan laajenee.

Tähän tautiin tottuu ja sen voi ottaa monesti huumorillakin.
"söin valkoisia ja musta lakuja " tuli värin vaihdos
t Kti

Lue lisää

Sain vitiligon yleisiin arvioihin nähden myöhään 28 vuotiaana. Olen samaa mieltä liikunnallisuudesta. Ajoin itseni monesti täysin loppuun fyysisesti töissä ja liikunnassa. Stressi oli nautitoaine minulle. Myös kaverini oli samanlainen. Lahjakas urheilija. Sillä värit olivat laajemmin levinneenä. Ruoka valio oli hiukan minulla rempallaan.
Kainaloissa on pigmentti lähtenyt täsmälleen niiltä kohdilta joihin olen vuosien ajan käyttänyt Nivean dödöä. Jännä juttu sinänsä. Lanteilla muistan olleen joskus tulehdusta ja pienia hormooni näppyjä kun töissä hieraantui iho hiukan kesä kuumalla. Polvissa olevan valkoisen läikän aiheutin raapimalla vereslihalle stressissä. Peitin sen tai sotkin sen tatuoinnilla. Kortisonit ole kiertänyt kaukaa sen jälkeen kun huomasin että käytän niitä väärin. Ne oli tarkoitettu väri erojen häivyttämiseen. Ei tervehdyttämiseen. Asia ei ollut silloin tärkeä vaan nyt asian on korostunut kun olen menettänyt perheeni yhtenäisyyden ja olen osaaikainen YH-isä. Jos minulla ei olisi lapsiani niin olisin hypännyt jojoon jo aikoja sitten. On niin paska itseluottamus. Mahtava nähdä että on myös vahvoja ihmisiä mutta kumma ettei edes Michael Jacsonin miljoonilla saanut tautia selvitettyä.
Ei tässä meidän auta luovuttaa! Lopulta me ollaa aika hyviä ihmisiä. Kärsimys jalostaa ihmistä

Hiton onnekkaat! Mulla on sukuelimen alla valkonen läiskä ollut nyt 4 vuotta. Olen vasta 14 vuotias ja pelkään, että tyttöystäväni ei pidä asiasta yhtymisvaiheessa.. Onko jollain kokemuksia? Vai olenko maailman ainoa jolla se on sukuelimessä?

Vitiligo kirjoitti:

Hiton onnekkaat! Mulla on sukuelimen alla valkonen läiskä ollut nyt 4 vuotta. Olen vasta 14 vuotias ja pelkään, että tyttöystäväni ei pidä asiasta yhtymisvaiheessa.. Onko jollain kokemuksia? Vai olenko maailman ainoa jolla se on sukuelimessä?

Lue lisää

Näin naisena on vaikea sanoa tuosta sukuelinjutusta, se kun vaatisi pelin käyttöä jotta näksisi ;) Onhan se sinulla aika hyvin kyllä piilossa, mutta voisit aikanaan tyttöystävällesikin kertoa että sellainen läiskä siellä on ja ettei se ole tarttuvaa, jotta ei säikähdä turhaan.
Itselläni on myös oikealla puolella bikinirajassa useita läikkiä ja niitä lähtee jonona ylöspäin kiertäen risiselkään. Ei se kyllä riemastuttava löytö ollut minullekaan mutta ei sille nyt mitään mahda.

Vitiligo kirjoitti:

Hiton onnekkaat! Mulla on sukuelimen alla valkonen läiskä ollut nyt 4 vuotta. Olen vasta 14 vuotias ja pelkään, että tyttöystäväni ei pidä asiasta yhtymisvaiheessa.. Onko jollain kokemuksia? Vai olenko maailman ainoa jolla se on sukuelimessä?

Lue lisää

No sillä voi ainakin lohduttautua, että et sinä ihan yksin ole tässäkään. Minun poikaystävälläni on ollut vitiligo viimeiset 16 vuotta, ja läiskät ovat hänelläkin levinneet myös sukupuolielimien alueelle. Niitä on pitkin vartta ja muutenkin tasaisen ylt ympäriinsä. Minua asia ei ole koskaan häirinnyt, tietysti ihmettelin vielä kun en asiasta mitään tiennyt, mutta kun asiasta kysyttyäni mieheni selitti jutun juonen minulle olen lähestulkoon jo unohtanut sen.

Kannattaakin siis varautua siihen, että tuleva kumppanisi voi olla asian suhteen ensin hieman hämillään, mikäli hän ei ole vaivaan päässyt aikaisemmin tutustumaan. Ongelmaksi asti sen ei kuitenkaan pitäisi päästä, ei ainakaan mikäli tyttö on tarpeeksi järkevä ymmärtämään että kyseessä on kosmeettinen vaiva, joka sinulla tosiaan vieläpä hyvin piilotetussa paikassa, eikä persoonaa tms muuttava tauti. Ja jos ei ole niin eipä olisi paljon vaivaa maksanutkaan. Vitiligo on kuitenkin vaivana hyvin stressaava ja itsetuntoa syövä, joten kumppanin ei sovi olla yhtään vähempää kuin helvetin ymmärtävä.

Vitiligo kirjoitti:

Hiton onnekkaat! Mulla on sukuelimen alla valkonen läiskä ollut nyt 4 vuotta. Olen vasta 14 vuotias ja pelkään, että tyttöystäväni ei pidä asiasta yhtymisvaiheessa.. Onko jollain kokemuksia? Vai olenko maailman ainoa jolla se on sukuelimessä?

Lue lisää

Minullakin on valkopälvi, ja ensimmäisen läikkä jonka havaitsin oli myös tuolla alueella. Vasta tuon talven jälkeen, kesällä kun rusketuin, aloin huomaamaan niitä muualla kehossani. Läikkä ilmestyi elimen kärkeen, ja on siitä levinnyt nopeasti vartta pitkin. Todella itsetuntoa syövä juttu kun elin on kirjaimellisesti puoleksi ihonvärinen ja puoliksi valkoinen, mutta pakko tämän kanssa on vaan elää.

Vitiligo kirjoitti:

Hiton onnekkaat! Mulla on sukuelimen alla valkonen läiskä ollut nyt 4 vuotta. Olen vasta 14 vuotias ja pelkään, että tyttöystäväni ei pidä asiasta yhtymisvaiheessa.. Onko jollain kokemuksia? Vai olenko maailman ainoa jolla se on sukuelimessä?

Lue lisää

Itselläni ollut vitiligo jo lähes 8 vuotta. olen nyt 18 vuotias ja alan pikku hiljaa olemaan sujut asian kanssa. minulla on poikaystävä jonka kanssa olen seurustellut yli 2 vuotta ja hän on asian ottanut oikein hyvin. ensin itse häpeilin vitiligoa ja piilottelin itseäni kunnes poikakaveri kysyi että mitä noi valkoset on ? selitin miten asia on ja hän nauroi vain sille kuinka huolissani olen hyväksymisestä ollut, aivan turhaan! purskahdin itkuun onnesta. ennen ajattelin että miten ikinä voin saada poikaystävän kun en kehtaa alasti olla kenenkään seurassa mutta nyt ymmärrän että ulkonäöllä ei ole mitään väliä jos toista oikeasti rakastaa.!

Vitiligo kirjoitti:

Hiton onnekkaat! Mulla on sukuelimen alla valkonen läiskä ollut nyt 4 vuotta. Olen vasta 14 vuotias ja pelkään, että tyttöystäväni ei pidä asiasta yhtymisvaiheessa.. Onko jollain kokemuksia? Vai olenko maailman ainoa jolla se on sukuelimessä?

Lue lisää

Minulle vitiligo tuli täytenä yllätyksenä kynegologin vuosi"huollossa" oli tosi yllätys 24 vuotiaalle joka ei tiennyt mitään koko valkopälvestä. Gyne sanoi vitiligon ilmestyvän usein juuri limakalvojen lähelle (genitaali alue, suupieli, silmien ympärys) tai taipeisiin/ rystysiin,kainaloihin... Vuosia on diagnoosista 20 eikä veiläkään tiedetä paljoa koko vitiligosta kuka sen saa ja miksi ja sen perinnöllisyys???

Vitiligo kirjoitti:

Hiton onnekkaat! Mulla on sukuelimen alla valkonen läiskä ollut nyt 4 vuotta. Olen vasta 14 vuotias ja pelkään, että tyttöystäväni ei pidä asiasta yhtymisvaiheessa.. Onko jollain kokemuksia? Vai olenko maailman ainoa jolla se on sukuelimessä?

Lue lisää

joo...on, oon jo vähän varttuneempi mies ja mullahan niitä on myös sielä, isoilla alueilla mut sanoa vaan et ei kyllä oo pätkääkää haitannu tahtia, "leikit" on olleet ihan vallattomia ja antavia laikuista huolimatta, ei ne ole aiheuttaneet mitään inhoreaktioita eikä muutakaan.
Ainoa asia mun kohdallani on ollut joskus ku jossain oon et pikku lapset kattoovat aika pitkään mut toivottavasti niitten vanhemmat on oikeudentajuisia ja tiedostavia ihmisiä mikäli lapset vanhemmiltaan kyselevät jotakin.

Vitiligo kirjoitti:

Hiton onnekkaat! Mulla on sukuelimen alla valkonen läiskä ollut nyt 4 vuotta. Olen vasta 14 vuotias ja pelkään, että tyttöystäväni ei pidä asiasta yhtymisvaiheessa.. Onko jollain kokemuksia? Vai olenko maailman ainoa jolla se on sukuelimessä?

Lue lisää

Minun miehelläni on vitiligo-läiskiä jaloissa ja sukuelimissä. Läiskät ovat pysyneet aina paikoillaan, eivätkä ole liikkuneet mihinkään. Ne eivät ole rumia, ja iho tuntuu aivan samalta läiskien kohdalla kuin niiden ulkopuolellakin. Mielestäni ne ovat kauniita yksityiskohtia, ikäänkuin taiteellisia... hienompia kuin tatuoinnit! Älä ole huolissasi, kun suhtaudut läiskiisi ylpeydellä niin muistakin se on hieno juttu!

(Tämä siis erittäin myöhäinen vastaus, mutta uskon että kaltaisiasi epävarmoja poikia on enemmänkin)

Heips, tässä taas yksi laikullinen lisää. Mulla alkoi n. 9 kk sitten tämä laikkuisuus, huomasin jo ennen etelänmatkaa himmeän laikun kädessä, ja etelässä ero tuli selkeämmäksi. Masenti niin paljon. En aluksi tiennyt mitä tämä on, ennen kuin googletin. Olin ihan varma että tämä häviää iteksiin mutta masennuin vielä enemmän kuin luin että tähän ei taida auttaa mikään. Olen huomannut parin viime kuukauden aikana että myös kasvoissa on suun vieressä pieni vaalea laikku, joka vaalenee vain entisestään. Oikean käden peukalon vieressä on yksi melko pieni laikku (n. 1,5*1cm) ja vasemmassa kädessä etusormen vieressä yksi pieni omituisen muotoinen laikku jonka alla pari minipientä laikkua.

Nyt olen huomannut kesän aikana että oikean käden laikkuun on tullut pienen pieni ruskea laikku, oman ihoni värinen! :O Ilman mitään hoitoja, itsekseen. Mutta olen myös huomannut että vaalea alue on samaan aikaan levinnyt hieman alaspäin.

Olen lukenut että tietyt vitamiinit (erityisesti B vitamiini) voisi auttaa tähän tautiin, joten olen niitä syönyt. Myös kupari saattaa kuulemma auttaa. Ehkäpä tuon b-vitamiinin takia kädessäni on tuo ruskea pienenpieni alue vitiligo-alueen sisällä, mutta ei se kyllä näytä siitä pahemmin leviävän tuo ruskea alue. Saa nähdä miten käy.

Masentaa niin paljon tämä, mulla ei meikkivoiteet ja puuterit edes enää peitä tuota naaman laikkua.
Toivotaan että pian keksittäisiin hyvä keino tähänkin "tautiin", minä ainakin haluaisin olla normaali oma itseni.

hiimupi kirjoitti:

Heips, tässä taas yksi laikullinen lisää. Mulla alkoi n. 9 kk sitten tämä laikkuisuus, huomasin jo ennen etelänmatkaa himmeän laikun kädessä, ja etelässä ero tuli selkeämmäksi. Masenti niin paljon. En aluksi tiennyt mitä tämä on, ennen kuin googletin. Olin ihan varma että tämä häviää iteksiin mutta masennuin vielä enemmän kuin luin että tähän ei taida auttaa mikään. Olen huomannut parin viime kuukauden aikana että myös kasvoissa on suun vieressä pieni vaalea laikku, joka vaalenee vain entisestään. Oikean käden peukalon vieressä on yksi melko pieni laikku (n. 1,5*1cm) ja vasemmassa kädessä etusormen vieressä yksi pieni omituisen muotoinen laikku jonka alla pari minipientä laikkua.

Nyt olen huomannut kesän aikana että oikean käden laikkuun on tullut pienen pieni ruskea laikku, oman ihoni värinen! :O Ilman mitään hoitoja, itsekseen. Mutta olen myös huomannut että vaalea alue on samaan aikaan levinnyt hieman alaspäin.

Olen lukenut että tietyt vitamiinit (erityisesti B vitamiini) voisi auttaa tähän tautiin, joten olen niitä syönyt. Myös kupari saattaa kuulemma auttaa. Ehkäpä tuon b-vitamiinin takia kädessäni on tuo ruskea pienenpieni alue vitiligo-alueen sisällä, mutta ei se kyllä näytä siitä pahemmin leviävän tuo ruskea alue. Saa nähdä miten käy.

Masentaa niin paljon tämä, mulla ei meikkivoiteet ja puuterit edes enää peitä tuota naaman laikkua.
Toivotaan että pian keksittäisiin hyvä keino tähänkin "tautiin", minä ainakin haluaisin olla normaali oma itseni.

Lue lisää

Minulla vitiligo on myös ulkosynnyttimissä!
Älkääkä puhuko, että ko. tauti on pelkästään kosmeettinen!
Iho menee rikki koko ajan, eikä se todella ole mukavan tuntuista tuolla jalkovälissä.
Voitte kuvitella, miltä tuntuu pissata, kun sen suola osuu rikkoutuneeseen limakalvoon.
Tuntuu, että elämänlaatu on hävinnyt kokonaan mokoman jutun vuoksi.
Olen saanut siihen vuosi sitten voimakasta kortisoonivoidetta. Sitä käytetään muutaman kuukauden kuurina. Hoito tehosi vähäksi aikaa, paitsi seksiä ei tietenkään voi harrastaa, ei se NIIN tehokas hoito ollut.
Nyt on paikat taas auki. :(
Minua hoitava lekuri on tämän alan erikoislääkäri, eli kaikki tehdään mitä voidaan, mutta huonolta näyttää...

Minä olisin todella kiitollinen, jos ko. vaiva olisi pelkästään muualla ihoa.

hiimupi kirjoitti:

Heips, tässä taas yksi laikullinen lisää. Mulla alkoi n. 9 kk sitten tämä laikkuisuus, huomasin jo ennen etelänmatkaa himmeän laikun kädessä, ja etelässä ero tuli selkeämmäksi. Masenti niin paljon. En aluksi tiennyt mitä tämä on, ennen kuin googletin. Olin ihan varma että tämä häviää iteksiin mutta masennuin vielä enemmän kuin luin että tähän ei taida auttaa mikään. Olen huomannut parin viime kuukauden aikana että myös kasvoissa on suun vieressä pieni vaalea laikku, joka vaalenee vain entisestään. Oikean käden peukalon vieressä on yksi melko pieni laikku (n. 1,5*1cm) ja vasemmassa kädessä etusormen vieressä yksi pieni omituisen muotoinen laikku jonka alla pari minipientä laikkua.

Nyt olen huomannut kesän aikana että oikean käden laikkuun on tullut pienen pieni ruskea laikku, oman ihoni värinen! :O Ilman mitään hoitoja, itsekseen. Mutta olen myös huomannut että vaalea alue on samaan aikaan levinnyt hieman alaspäin.

Olen lukenut että tietyt vitamiinit (erityisesti B vitamiini) voisi auttaa tähän tautiin, joten olen niitä syönyt. Myös kupari saattaa kuulemma auttaa. Ehkäpä tuon b-vitamiinin takia kädessäni on tuo ruskea pienenpieni alue vitiligo-alueen sisällä, mutta ei se kyllä näytä siitä pahemmin leviävän tuo ruskea alue. Saa nähdä miten käy.

Masentaa niin paljon tämä, mulla ei meikkivoiteet ja puuterit edes enää peitä tuota naaman laikkua.
Toivotaan että pian keksittäisiin hyvä keino tähänkin "tautiin", minä ainakin haluaisin olla normaali oma itseni.

Lue lisää

Noista meikeistä vinkkinä, että esim. Joe Blasco Cosmeticsin meikkivoiteet on erittäin hyvin peittäviä ja suunniteltu just tämmösiä iho-ongelmia varten :) On ne vähän kalliimpiakin, mutta sen arvosia.

mmm kirjoitti:

Noista meikeistä vinkkinä, että esim. Joe Blasco Cosmeticsin meikkivoiteet on erittäin hyvin peittäviä ja suunniteltu just tämmösiä iho-ongelmia varten :) On ne vähän kalliimpiakin, mutta sen arvosia.

Lue lisää

Ole käyttänyt erinlaisia meikkivoiteita. Ja meikannut kouluun jo n.3 vuotta(olen 12 vuotta) Parhaimmaksi on osouttautunut joe blasco. Olen alkanut jo tottumaan siihen että pitää herätä aikaisin ja mennä meikkaamaan. Onhan se tietenkin raskasta, mutta suurin osa kavereistani tietää mikä tämä on ja he suhtautuvat siihen todella hyvin. minulla on vain n. 40% ihostani sellaista jossa on pikmenttiä. Toivon että se lähtisi kokonaan pois, sitten ei uimahallissakaan tulisi ylimääräisiä tuijotuksia. ja puuteri riittäisi meikiksi.
Yleensä on kiusallista olla uimahallissa tai vaikka t-paitasillaan jossain paikassa jossa kaikki eivät tiedä mikä tämä iho tauti on, koska tulee yrimääräisiä katseita kokoajan, ja ikäiseni tytöt yleensä kuiskivat jne.
Mutta kyllä tämä tästä. Lähtisi vain äikkiä pois tämä.
Minua ei ole juuri koskaan kiusattukoulussa joskus on huomautettu jotakin, mutta en ole ottanut kuuleviin korviini sellaista. Joskus se on tietenki vähän kirpaissut. Ole luokallani aika suosittu.
En itse edes enää huomaa tautia.
Onhan se tietysti rajoittanut elämää vähän. Ja tullut itkuja. Mutta kyllä tämä tästä.
Hyvää talvea kaikille!

Olen itse 15v. ja minulle ensimmäinen läiskä tuli kun olin parin kk:n ikäinen. Itse olen aina käyttänyt aurinkorasvaa jossa suojakerroin on esim. 40 tai 50. Pukeudun ihan tavallisesti koulussakin toppeihin ja käytän hameita. Käyn myös uimassa bikineillä. Meidän koululla on jotain 700 oppilasta ja kenelläkään muulla ei ole vitiligoa. Jos joku tulee kysymään että mikä ihottuma sulla oikein on niin selitän asian. Olen kyllä kuullut kaikkea että mikä ihmeen ikilika sulla on? Jne.. Minut on myös jätetty vitiligoni takia ja en enää uskalla aloittaa uutta suhdetta koska pelkään, että minut jätetään taas.. En varmaan enään osaisi olla ilman vitiligoa, olen jo niin tottunut siihen. Tietenkin se joskus hävettää. Varsinkin kun kasvoistani on muuten lähtenyt pigmentti, mutta poskissa ja nenänpäässä on läiskät.. Kaulasta varsinkin näkyy tosi selvästi. Lisäksi harrastan lentopalloa ja siinä ollaan aina lyhyet shortsit ja topin tyylinen paita päällä. Rakastan auringon ottamista ja uimista =) Rohkeutta kaikille, joilla on vitiligo!

Niin tietty piti kirjottaa että vitiligosta kärsiville;)

Nimetön kirjoitti:

Niin tietty piti kirjottaa että vitiligosta kärsiville;)

Huomasin ensimmäiset valkoiset läiskät käsissäni 15-vuotiaana. Lukio-ikäisenä koin kirjavat kädet ja alkavat laikut kasvoissa todella ahdistavina. Peittelin niitä kaikin tavoin, ja sainkin kuulla kaikenlaisia kommentteja. Joskin tosi ihanaakin suhtautumisra, esim. silloiselta poikakaverilta. Opiskeluaikoina Helsingissä harkitsin Puva-hoitoa, mutta lääkäri suhtautui negatiivisesti ja hoito olisi tullut opiskelijalle liian kalliiksi. Nykyään olen täysin valkoinen, minulla on vain yksi normaali-ihoinen läiskä olkapäässä. Koska minulla on aidosti ihan tumma tukka, kulmat ja ripset on monesti ihasteltu "lumikkiväritystä". Onhan tämä muuttanut ja vaikuttanut elämääni tosi paljon, kun en voi nauttia asioista joista muuten tykkäisin. Toisaalta myös ajattelen, että tämä on pieni (vaikkakin työläs) vaiva moneen muuhun verrattuna. Olenkin lähdössä pian Afrikkaan, ja mietin miten siellä sujaudun...

Moi!

Mulla on sama ongelma, vitiligoa on jonkinverran näkyvissä ja näkymättömissä paikoissa. Empä ole antanut sen omaa prive-elämääni häiritä, mutta tiedän kyllä miten epämukavaksi sen voi kokea. Seurustelu ja yhdenillan kumppanitkin on kaikki vaan kohottanu kulmiaan asialle ja todennut että sehän on vaan persoonallista, eli ei siitä kannata liikaa stressiä ottaa..
Tosin oon hyvinkin huomannut että aivan sama vaikka se ei muita haittaisikaan, itselle se on ikuinen ongelma, mutta pakkohan sen kanssa on elää..

Jos haluat, ja muutkin, jutella / tavata asian merkeissä niin laittakaa postia, täällä en jostain syystä asiasta halua keskustella vaikka mukava huomatakin että en ole yksin.

Juuri näihin "hiertymäkohtiin" mullakin tulee läiskiä. Toivottavasti sun vitiligo ei leviä kasvoihin. Itselläni on sitä sielläkin. Ja tosiaan hoitoja ei oikeen oo vaikka kuinka kokeilis. Testaa suihkerusketusta! Ja positiivisena asiana et harvemmin ihmiset kauheesti kyselee (paitsi lapset) ja kaikki ei ees kiinnitä huomiota. Ja vastaat vaan sitten et sellanen ihosairaus tms. Tiedän itse tunteen, miten sairaudesta kärsii. Itselläni kestänyt 14 vuotta ennen kuin uskaltauduin saunaan edes hyvien kavereiden kanssa tms. Nyt olen tehnyt päätöksen, että menen ja vastaan jos joku kysyy. Eipä oo huomauteltu. Eikä KUKAAN poikakavereista tms. ole asiaa kokenut epämiellyttävänä tms.

Heippa!

En tiedä tatuoinnin vaikutuksesta. Pelkokertoimen Joe Roganilla on kyllä melkoisen paljon tatuointeja, ainakin toinen käsivarsi melko täyteen tatskattu. Hänelläkin vitiligo on, mutta en tiedä, onko peittänyt läikkiä tatskalla vai muuten vaan halunnut tatuoinnit. Jostain olen lukenut, että läikkiä saattaa ilmaantua vaurioituneen ihon kohdalle, liekö sitten tatskan ympärille. Itse olen jo pitkään suunnitellut tatskan ottamista oikeaan olkavarteen, jossa ei vitiligoa ole vielä ja keväällä meinaan aikomukseni toteuttaa, onpa sitten monenlaista kirjailua iholla ;) Kevät on muutenkin jännittävää aikaa, kun talven vaalentama iho alkaa saada väriä ja häveyksissä olleet läikät tulevat taas esiin, todennäköisesti runsaslukuisempina ja suurempina. Nytkin olen otsalla jotain hahmottavinani mutta rusketus se sitten paljastaa miten laajasti niitä on. Hassua että läntit ovat vaalenneet näin talvella kasvojen ja käsien iholta, mutta muualta keholta; sääristä, ristiselästä, lantiolta, nivusista ja kainaloista ei. Noista kyseisistä läikistä en jaksa paljoa piitata mutta kasvot on sitten toinen juttu jos niistä kovin kirjavat tulee, kärsiihän siitä varmaan.

Joka tapauksessa kannattais tuota tatuointijuttua kysästä ehkä ihotautilääkäriltä, jos vaikka iho on jollain tavalla ohuempaa läikkien kohdalta kuten olen ymmärtänyt, ettei tatuoinnilla olisi haitallisia vaikutuksia.

lemmmikki kirjoitti:

Heippa!

En tiedä tatuoinnin vaikutuksesta. Pelkokertoimen Joe Roganilla on kyllä melkoisen paljon tatuointeja, ainakin toinen käsivarsi melko täyteen tatskattu. Hänelläkin vitiligo on, mutta en tiedä, onko peittänyt läikkiä tatskalla vai muuten vaan halunnut tatuoinnit. Jostain olen lukenut, että läikkiä saattaa ilmaantua vaurioituneen ihon kohdalle, liekö sitten tatskan ympärille. Itse olen jo pitkään suunnitellut tatskan ottamista oikeaan olkavarteen, jossa ei vitiligoa ole vielä ja keväällä meinaan aikomukseni toteuttaa, onpa sitten monenlaista kirjailua iholla ;) Kevät on muutenkin jännittävää aikaa, kun talven vaalentama iho alkaa saada väriä ja häveyksissä olleet läikät tulevat taas esiin, todennäköisesti runsaslukuisempina ja suurempina. Nytkin olen otsalla jotain hahmottavinani mutta rusketus se sitten paljastaa miten laajasti niitä on. Hassua että läntit ovat vaalenneet näin talvella kasvojen ja käsien iholta, mutta muualta keholta; sääristä, ristiselästä, lantiolta, nivusista ja kainaloista ei. Noista kyseisistä läikistä en jaksa paljoa piitata mutta kasvot on sitten toinen juttu jos niistä kovin kirjavat tulee, kärsiihän siitä varmaan.

Joka tapauksessa kannattais tuota tatuointijuttua kysästä ehkä ihotautilääkäriltä, jos vaikka iho on jollain tavalla ohuempaa läikkien kohdalta kuten olen ymmärtänyt, ettei tatuoinnilla olisi haitallisia vaikutuksia.

Lue lisää

Mulla valkoisia läikkiä vähän jo siellä täällä ja harmittaa kun tuntuuvat leviävän pikkuhiljaa. Oon 25.v ja mulla ekat läiskät tuli joskus pikkujäbänä etelässä kahden luomen ympärille. Joskus 18 vuotiaana levisi käsiin (kyynärpäihin) ja otinkin tatuoinnit niitä peittämään. Ei oo ainakaan mulla mitään ongelmia siinä ollut. Nyt jo tosin levinnyt pidemmällekin ja näkyy jo tatuointien ympärilläkin.

Tatuointeja on tullut lisää ja niin on läikkiäkin.. Hehh. Noh talvella koko juttu ei oikeastaan haittaa, mutta kesällä harmittavaa, kun ei pysty auringossa suojaamatta olemaan ollenkaan tai palaa heti ja muutenkin erottuvat kesällä paremmin. Noh näillä mennään ja onneksi naiseni on kärsivällisesti auttanut levittelemään kesäisin "meikkejä" näkyvimpiin paikkoihin. :)

Koittakaa jaksaa ja ehkä tähänkin joskus vielä löytyy joku todellinen parannuskeino ettei tarvitse kärvistellä.

Kesää odotellessa..:)

Moe,

Oot varmaan jo tähän mennessä saanut asiaan jotain tietoa, vai? Mulla on tosiaan näitä prkleen läiskiä mm kainaloissa,lanteessa, kyynerpäissä, sormissa, kaulassa ja silmien ympärillä, huhh mikä luettelo. Mä kävin n.vuoden ajan valohoidossa, jossa osa läikistä hävisi ja osa pienentyi, mutta uusia läiskiä ei ole juurikaan tullut.

Luin aikaisemmin, että esim haavan ympärille voi helposti muodostua vaaleita alueita, joten ihon repimistä kannattaa siltäosin välttää. Kuka tosin tahallaan itselleen haavoja tekiskään.

Tatuointeja ei kyl mun mielestä kannata ainakaan läikkien peittämistä varten ottaa, koska toi vitiligo on niin kettumainen juttu, että se saattaa levitä tai sit pienentyä ja jopa hävitä kokonaan. Mä kesällä annan auringon vapaasti paahtaa ihoa, koska sen pitäisi auttaa vitiligon häviämistä. Eikä noi läikät mulla kesällä ole ikinä auringossa palaneet.

Hauskaa ja leppoisaa kesää!

Nyt vain odottelemaan lääkettä...vai pitäisikö ahmia mustaa pippuria joka päivä :)

tää musta pippuri juttu nosti ainakin omaa mielentilaa positiivisempaan suuntaa, nytten sitten odottelemaan jonkin laista pilleriä tai voidetta ainakin kokeilumielessä! :) (odotellessa voi vaikka pureskella pippuria) :)

jepulis kirjoitti:

Nyt vain odottelemaan lääkettä...vai pitäisikö ahmia mustaa pippuria joka päivä :)

Hei kanssaihmiset,
minulla on ollut tämä ihoseuralainen jo 50 vuotta.Iho on nyt tasoittunut kauttaaltaan tasaiseksi, kylläkin alkuperäistä ihonväriäni huomattavasti vaaleammaksi.Lääkäri sanoi että minun ihovaivani johtuu kilpirauhasesta (toiminta oli alunperin yläkanttiin, se käännettiin alitoiminnaksi ja sitten lääkkeellä normaaliksi.

Huono olen näihin keskusteluihin ottamaan osaa, mutta nyt yritän! Kun luin tuon mustapippurijutun, niin eihän se auttanut, kauppaan lähdin ostoksille :) Nyt olen kaksi viikkoa syönyt lusikallisen rouhittua pippuria päivässä...maku on aika karmea, mutta jos edes jollakinlailla auttaisi! Vitiligo on mulla ollut n.30 vuotta ja viime kesänä se yllättäen levisi aivan hirveästi. Mikään hoito ei tähän mennessä ole auttanut, jos se pippuri sitten auttaisi :)))

Voi siis myös googlata piperine, joka taitaa olla tieteelliinen nimi for black pepper, että tulee enemmän resultteja...

Mäkin innostuin asiasta ja aloin ahmia mustaa pippuria joka annoksen kanssa ja ilmankin! sen lisäksi aloin hieroa sitä karkeaa pippuria ihooni, että tuli naarmujakin!! Oon varovainen ensi kerralla, mutta jatkan omia pippuri-hoitojani, kun haluan jo nähdä tummia kulmakarvojani valkoisten sijasta!!!

Mutta ihmettelen miten kauan se kestää...

Kyllä niitä pippuri voiteita ja pillereitä voi odottaa, mutten luule niiden olevan yhtä tehokkaita, kun se 100%pippuri omassa muodossaan sisäisesti ja ulkoisesti ihmisen kanssa suorissa yhteyksissä oleva!

Moikka! Siis miten se mustapippuri laitetaa. Jauhonako vaan hierotaan siihen! Tätä muuten pitää kokeilla! Palauttaako se muuten sitä pigmenttiä, vai mitä!?

SaHeSa kirjoitti:

Huono olen näihin keskusteluihin ottamaan osaa, mutta nyt yritän! Kun luin tuon mustapippurijutun, niin eihän se auttanut, kauppaan lähdin ostoksille :) Nyt olen kaksi viikkoa syönyt lusikallisen rouhittua pippuria päivässä...maku on aika karmea, mutta jos edes jollakinlailla auttaisi! Vitiligo on mulla ollut n.30 vuotta ja viime kesänä se yllättäen levisi aivan hirveästi. Mikään hoito ei tähän mennessä ole auttanut, jos se pippuri sitten auttaisi :)))

Lue lisää

Olen nimittäin myös tuota mustapippuria jo jonkin aikaa kokeillut pieniä määriä joka päivä, ja aivan kun läiskät olisivat hieman alkaneet kuroutua pienemmäksi. Tietysti valollakin nyt kesällä voi olla osuutta asiaan, sillä puvalla saatiin aikanaan minullekin hyviä tuloksia, jotka sittemmin ovat osittain haihtuneet.

Juurikin näin!! Olen ehdottomasti sitä mieltä, että kannattaa avoimesti kertoa kavereille yms tästä ongelmasta. Mä olen kans kertonut kavereille ja tuttaville, jotka ovat sen hyväksyneet täysin, eikä tämä tosiaan kavereiden saantia tai sosiaalista elämää muutenkaan rajoita. Rajoitti kyllä silloin aluksi kun tämän huomasin, mutta oon oppinut tämän hyväksymään. Oon aika spesiaali tapaus ;)

Mulla on esim silmänympärykset vaaleet ja varsinkin tietyssä valossa ne näkyy aika selvästi (ainakin omasta mielestä). Joskus oon kuullut kommenttia, että "hei, sä oot nyt ottanut vähän liikaa aurinkoa aurinkolasit päässä"! Johon mä yleensä vastaan, että "no sitäkin, mut mitä tuumaat näistä mun käsistä?" ja näytän mun käsiä, joissa on näitä valkoisia läiskiä enemmänkin, hehh...Sit vaan selitän mikä on vikana. Ei tää maailmaa kaatava juttu ole, hieman se maailma saattaa aluksi horjahtaa, mutta avoimin mielin etiäpäin...

Erittäin hyvää kesää myös minun puolesta...

jäbä24 kirjoitti:

Juurikin näin!! Olen ehdottomasti sitä mieltä, että kannattaa avoimesti kertoa kavereille yms tästä ongelmasta. Mä olen kans kertonut kavereille ja tuttaville, jotka ovat sen hyväksyneet täysin, eikä tämä tosiaan kavereiden saantia tai sosiaalista elämää muutenkaan rajoita. Rajoitti kyllä silloin aluksi kun tämän huomasin, mutta oon oppinut tämän hyväksymään. Oon aika spesiaali tapaus ;)

Mulla on esim silmänympärykset vaaleet ja varsinkin tietyssä valossa ne näkyy aika selvästi (ainakin omasta mielestä). Joskus oon kuullut kommenttia, että "hei, sä oot nyt ottanut vähän liikaa aurinkoa aurinkolasit päässä"! Johon mä yleensä vastaan, että "no sitäkin, mut mitä tuumaat näistä mun käsistä?" ja näytän mun käsiä, joissa on näitä valkoisia läiskiä enemmänkin, hehh...Sit vaan selitän mikä on vikana. Ei tää maailmaa kaatava juttu ole, hieman se maailma saattaa aluksi horjahtaa, mutta avoimin mielin etiäpäin...

Erittäin hyvää kesää myös minun puolesta...

Lue lisää

Minulle on syntynyt selkään ja vatsaan ruskeita alueita joitten sisällä on vaaleita palluroita eli vaaleita läikkiä niitä on todella tiheästi, vatsassa on ollut jo vuoden ajan isompi valkoinen läikkä , luulen että se on vitiligo :( en ole varma, pitäisikö käydä ihotautilääkärillä? ja jos kärsii vitiligosta tai valkopälvestä niin ovatko läikät välttämättä isoja? voiko läikät olla pienempiä ja haaleita? ja voiko vitiligo levitä ilman auringonottoa??

saaad kirjoitti:

Minulle on syntynyt selkään ja vatsaan ruskeita alueita joitten sisällä on vaaleita palluroita eli vaaleita läikkiä niitä on todella tiheästi, vatsassa on ollut jo vuoden ajan isompi valkoinen läikkä , luulen että se on vitiligo :( en ole varma, pitäisikö käydä ihotautilääkärillä? ja jos kärsii vitiligosta tai valkopälvestä niin ovatko läikät välttämättä isoja? voiko läikät olla pienempiä ja haaleita? ja voiko vitiligo levitä ilman auringonottoa??

Lue lisää

Vastaanpa tähän viestiin... eli kyllä ne läikät voi olla hiukan eri sävyisiä, itsellänikin on osa hieman huonommin ihosta erottuvia, toiset sitten taas paljon valkoisempia (käsissä, voi johtua siitä kun ovat väkisinkin enemmän valolle alttiina etenkin kun pyöräilee). Myös koko ja muoto vaihtelee, minulla on pienempiä ja myöskin pistemäisiä kädenselässä, muualla isompia läiskiä. Otsalla on pari pientä, kuten myös suunpielessä pari aika ikävästi erottuvaa valkoista länttiä.

Jos epäilyttää, kannattaa toki käydä asia varmentamassa ihotautilääkärillä, saa ainakin ohjeet kuinka ihoa täytyy suojata auringolta ja voi kysyä muitakin mieltä painavia kysymyksiä. Yleensä kehoitetaan suojaamaan vitiligoiho auringon vaikutukselta, koska siinä ei ole omaa pigmentin tuomaa suojaa lainkaan, eli on alttiimpi palamaan sekä myös muille UV-säiteiden aiheuttamille vaikutuksille. (itse en ymmärrä suojata kun minulla vitiligokohdat eivät pala).

Minäkin olen sopeutunut tähän laikukkaaseen elämään aika hyvin näin vajaan parin vuoden aikana, mutta värin lähteminen huulista rassaa - siis kasvoista - toisistakin huulista on väri lähtenyt ;). Ikinä en ole näin paljon panostanut rajauskyniin ja huulipuniin, eikä tasaista jälkeä silti saa aikaseksi.

Olin aiemmin hyljännyt haaveeni tatuoinnista, mutta muutin mieleni ja kohta se tehdään. Tuleepa sellainen pigmetti edes johonkin kohtaan ihoa, jonka itse olen valinnut. Kyseisellä tatuoijallakin sattumalta on vitiligo ja häneen tatuoinnit ei ole vaikuttaneet millään tavalla.

saaad kirjoitti:

Minulle on syntynyt selkään ja vatsaan ruskeita alueita joitten sisällä on vaaleita palluroita eli vaaleita läikkiä niitä on todella tiheästi, vatsassa on ollut jo vuoden ajan isompi valkoinen läikkä , luulen että se on vitiligo :( en ole varma, pitäisikö käydä ihotautilääkärillä? ja jos kärsii vitiligosta tai valkopälvestä niin ovatko läikät välttämättä isoja? voiko läikät olla pienempiä ja haaleita? ja voiko vitiligo levitä ilman auringonottoa??

Lue lisää

... ja ikävä kyllä leviää ilman auringon ottamistakin jos on levitäkseen. Toki ruskettuneessa ihossa väriero on selvemmin nähtävissä.

saaad kirjoitti:

Minulle on syntynyt selkään ja vatsaan ruskeita alueita joitten sisällä on vaaleita palluroita eli vaaleita läikkiä niitä on todella tiheästi, vatsassa on ollut jo vuoden ajan isompi valkoinen läikkä , luulen että se on vitiligo :( en ole varma, pitäisikö käydä ihotautilääkärillä? ja jos kärsii vitiligosta tai valkopälvestä niin ovatko läikät välttämättä isoja? voiko läikät olla pienempiä ja haaleita? ja voiko vitiligo levitä ilman auringonottoa??

Lue lisää

kyseessä vitiligo siinä tapauksessa, että läikät ovat läpimitaltaan 1-3 mm ja muodostavat tiheän verkoston ruskettuvan ihon kanssa 50/50 -suhteessa. Olen yli nelikymppinen ja viimeisen parin kesän aikana pahentunut säärissä varsinkin. Palamista en ole havainnut..

vaihdevuosiin liittyvää? kirjoitti:

kyseessä vitiligo siinä tapauksessa, että läikät ovat läpimitaltaan 1-3 mm ja muodostavat tiheän verkoston ruskettuvan ihon kanssa 50/50 -suhteessa. Olen yli nelikymppinen ja viimeisen parin kesän aikana pahentunut säärissä varsinkin. Palamista en ole havainnut..

Lue lisää

Olin etelässä kuukausi sitten ja totesin, että
käsivarteni ja sääreni päälipuolet eivät ole kauttaaltaan tasaisen ruskeita vaan iholla on vieri vieressä on 1-3mm:n kokoisia vaaleita läikkiä, joihin aurinko
ei ole tarttunut ollenkaan. Olen aiemminkin
ehkä parin viime vuoden aikana todennut saman, mutta "ilmiö" ei ole ollut näin voimakas. En pala helposti ja iho on aina ruskettunut hyvin. Nuoruudessa kävin paljon solariumissa. Mietinkin voisiko syynä olla tämä vai onko hormooneilla ja vaihevuosi-iälläni vaikutusta asiaan? Minua kiinnostaisi tietää, mikä avuksi ja mistä tämä johtuu?

Nyt kun ulkonäköä korostetaan paljon vitiligosta on ilmeisesti tullut yhä suurempi ongelma monelle. Luin lähes kaikki kirjoitukset ja niissä oli paljon tietoa sekä tukea. Itsekin nimittäin sairastan vitiligoa. Sain sen parikymppisenä ja luultavasti juuri thyroxin hoidon yhteydessä etelässä käyntien aikana. Ihoon ilmeistyi vaaleita läskiä. Lopetin kilpirauhashormoonin käytön, koska kilpirauhasoireet loppuivat. Muistoksi jäi vitiligo. Hormoonin käytön lopettamisen jälkeen läiskät eivät ole paljoakaan kasvaneet.

Minullakin oli vitiligo.

http://www.hymy.fi/keskustelu/t268#m24349

Tsekatkaa tuo yllä oleva listaus... Arvelen että immuunisairauksiin lukeutuvan vitiligon laukaisee lisämunuaisen kuorikerroksen erittämä liian korkea kortisolin taso, jolloin immuunipuolustus menee hälytystilaan, liian aktiiviseksi omia pigmenttisoluja kohtaan.

Myös kilpirauhasen tuottamien hormonien tasapainotus muuttuu epänormaaliksi johtuen liian korkeista stressihormoni kortisolin pitoisuuksista. Tämä vaikuttaa välillisesti hypothalamukseen, joka valvoo mm. unirytmiä.

Pitäisin Pantoteenihappoa (400-500mg) keskeisimpänä apuna, sillä se laskee kortisolitasoja ja auttaa siten väsähtäneitä lisämunuaisen kuorikerroksia palaamaan normaalitilaan.

Tämä selittäisi myös sen, miksi jokin tunteita kuohuttava juttu pystyy laukaisemaan vitiligon puhkeamisen: Kortisoli voi hypätä pilviin äärimmäisen stressaavassa tilanteessa ja pistää päälle autoimmuunireaktion kehon omia värisoluja vastaan.

Onpa harmillista, että oot joutunut kiusatuksi sairautesi takia. Ja sulla on kyllä ollu tosi huono tuuri noiden miesten suhteen. Itselläni ei asia ole vaikuttanut seurusteluun muuta kuin omaan itsetuntoon. Toivottavasti löydät kunnon miehen!

Sain itselleni uuden rasvan reseptillä viime viikolla. Lääkäri määräsi Protopicia vitiligoläiskiin ja kappas! Neljän päivän jälkeen selän pikkuläiskät on vähentyneet ja kyynärpäähän alkoi palata väri. Nyt vielä tarkkailen niskan tilannetta, jossa en ole muutosta huomannut. Tosin olen käyttänyt rasvaa vasta neljä päivää, niin se varmaan vaatii enemmän aikaa. Kannattaa kokeilla, jos ei ole vielä tullut testatuksi. Rasva on aika kallista, mutta suht riittoisaa. Itselläni on vitiligo ollut 15v. lähtien ja olen nyt 24.

Läntti kirjoitti:

Sain itselleni uuden rasvan reseptillä viime viikolla. Lääkäri määräsi Protopicia vitiligoläiskiin ja kappas! Neljän päivän jälkeen selän pikkuläiskät on vähentyneet ja kyynärpäähän alkoi palata väri. Nyt vielä tarkkailen niskan tilannetta, jossa en ole muutosta huomannut. Tosin olen käyttänyt rasvaa vasta neljä päivää, niin se varmaan vaatii enemmän aikaa. Kannattaa kokeilla, jos ei ole vielä tullut testatuksi. Rasva on aika kallista, mutta suht riittoisaa. Itselläni on vitiligo ollut 15v. lähtien ja olen nyt 24.

Lue lisää

Mulla tää ei oo auttanut vaikka laitoin voidetta vuoden verran jooooooka päivä x2. Ihanaa kuulla et sulle ollut siitä apua!

Läntti kirjoitti:

Sain itselleni uuden rasvan reseptillä viime viikolla. Lääkäri määräsi Protopicia vitiligoläiskiin ja kappas! Neljän päivän jälkeen selän pikkuläiskät on vähentyneet ja kyynärpäähän alkoi palata väri. Nyt vielä tarkkailen niskan tilannetta, jossa en ole muutosta huomannut. Tosin olen käyttänyt rasvaa vasta neljä päivää, niin se varmaan vaatii enemmän aikaa. Kannattaa kokeilla, jos ei ole vielä tullut testatuksi. Rasva on aika kallista, mutta suht riittoisaa. Itselläni on vitiligo ollut 15v. lähtien ja olen nyt 24.

Lue lisää

Minullakin ollut vaippaiästä vitiligoa ja vähitellen leviämässä olevaa laatua. Muuten pärjään asian kanssa hyvin vaikka pitkiä katseita tuntemattomilta saatan saada mutta se että se kauttaaltaan leviää kasvoihin on todella rasittavaa. Pitääpä siis kokeilla protopicia kasvojen läiskille. Kirjoittelen sitten miten on mennyt!

Maitoiho kirjoitti:

Minullakin ollut vaippaiästä vitiligoa ja vähitellen leviämässä olevaa laatua. Muuten pärjään asian kanssa hyvin vaikka pitkiä katseita tuntemattomilta saatan saada mutta se että se kauttaaltaan leviää kasvoihin on todella rasittavaa. Pitääpä siis kokeilla protopicia kasvojen läiskille. Kirjoittelen sitten miten on mennyt!

Lue lisää

mut eikös toi protopic oo aika haitallinen. koska : eu lääkevirasto suosittelee varovaisuutta protopicin käyttöön; valmistetta käyttäneillä on raportoitu ihosyövistä ja lymfoomasta. Protopic saattaa altistaa myös herpes virukselle.

Mä oon 16v tyttö ja mulla on ensimmäisiä pigmentti häiriöitä tullu jo 4 vuotiaaana. mul on rintakehässä ja se jatkuu selkään semmosta ruskeeta. se ei häiritse. mutta nyt viime kesänä mulle tuli ensimmäinen valkoinen vitiligo läikkä nilkkaan ja se on aika iso, pieniä läikkiä pitkin reittä. ja sitte takapuolessa on ISO läikkä, kesällä ei oo kiva olla rannalla bikinit päällä =) mua ei vielä oo ehtiny nää 'masentaa' kun ei oo levinnyt niin hirveän laajalle. mutta ei nää kivoja oo .. pelkään vaan että ens kesänä kun muu iho ruskettuu että läikkiä löytyis vaan lisää ..

No nyt vasta uskon, että Michael Jackson ei sitten kokonaan vaalentanutkaan ihoansa. Ja helppo on kuvitella, että ei hänen elämänsä hääviä ollut kun näitä tarinoita lukee. Muistuupa vielä mieleen kun olen joskus nähnyt ihmisen jolla iho on ollut täynnä valkoisia läiskiä ja ihmetellyt että mitä tuo voi olla. Toivottavasti hoitomuodot kehittyisivät mahdollisiimman nopeasti niin, että vaikeissa tapauksissa normaali elämä helpottuisi.

Olen itse kantanut vitiligoa 54 v, enkä edes koe sitä sairaudeksi vaan lähinnä
ulkonäkökysymykseksi. Silloin kun se meille sisareni kanssa puhkesi, asiaa tutkittiin ja todettiin ettei voi mitään, joten siihen oli sopeuduttava. Itselleni ei ole muita vitiligoa kantavia ole tullut vastaan, joten ei ole tullut mieleenkään esim. vertaistukiryhmät. Totta kai murrosikäisenä oli omat kiemuransa ja itkunsa oman itsensä kanssa, mutta sitten siihen sopeutui. Pukeudun siten, että suoraan auringon valolle alttiina on vain kädet ranteisiin saakka ja pää kaulasta yläspäin.
Totta kai kuten tänään ulos ei ole menemistä ilman täyssuojavoidetta. Vitiligo oikeistaan ei vaikuta elämääni mitenkään, tietysti en lomaile aurinkorannoilla, mutta kyllä tämän kanssa pärjäsi Australiassakin. Koen, että me Suomeen syntyneet vitiligot olemme onnekkaita ilmastomme takia, koska pahin aikahan on meille nämä kesän kuukaudet, jos aurinko paistaa. Jos vertaitukiryhmä perustetaan, tule ilman muuta mukaan.

Ilman muuta mukaan vertaistukiryhmään. Itsellä 20 vuotta vitiligoa, vanhana Ylen uutisjuontajana sitä hoidettiin Puvalla ja lääkkeillä ja Protopicilla ja muilla takrolimuuseilla. Läikät (koko kehossa) pieneni väliaikaisesti, mutta kyyniseksi jäin hoitojen suhteen. Yllä oleville porkkanoille ja pippureille ja uskomusjutuille en anna paljonkaan arvoa.
Vitiligö ei vaikuttanut juurikaan ihmissuhteisiin, omaan käyttäytymiseen kyllä ihan perinteisillä tavoilla - eipä juuri saunailtoja, auringonottoa ym.
Muut unohtaa asian, mutta minä poika en - itseruskettavaa kuluu reippaasti.
Toivotan kaikille voimia ja erityisesti nuorille uskoa vaan itseen - tämä on meille Arlan mannekiineille suurempi haitta kuin läheisille.

Jari63 kirjoitti:

Ilman muuta mukaan vertaistukiryhmään. Itsellä 20 vuotta vitiligoa, vanhana Ylen uutisjuontajana sitä hoidettiin Puvalla ja lääkkeillä ja Protopicilla ja muilla takrolimuuseilla. Läikät (koko kehossa) pieneni väliaikaisesti, mutta kyyniseksi jäin hoitojen suhteen. Yllä oleville porkkanoille ja pippureille ja uskomusjutuille en anna paljonkaan arvoa.
Vitiligö ei vaikuttanut juurikaan ihmissuhteisiin, omaan käyttäytymiseen kyllä ihan perinteisillä tavoilla - eipä juuri saunailtoja, auringonottoa ym.
Muut unohtaa asian, mutta minä poika en - itseruskettavaa kuluu reippaasti.
Toivotan kaikille voimia ja erityisesti nuorille uskoa vaan itseen - tämä on meille Arlan mannekiineille suurempi haitta kuin läheisille.

Lue lisää

yhden jo kerran perustin samanlaisista toiveista 2000 luvun alkupuolella eikä se tuulta ottanut alleen. mutta jos nyt kiinnostusta löytyy niin yritetään uudelleen :)
olisi kiva saada suomivastine ku suurin osa vitiligo supportin jäsenistä on meren tuollapuolen.

itse oon 24v miekkonen ja vitiligo stressanut 13 vuotiaasta asti. tänä kesänä levinnyt enemmän kuin koskaan. protopic käytössä ja se on toiminut alapäähän mutta ei käsiin.

ajattelin muten kokeilla jotain itsestäänruskettavia vitiligoalueisiin. onko vinkkejä mitkä on todettu hyväksi?

eerkom kirjoitti:

yhden jo kerran perustin samanlaisista toiveista 2000 luvun alkupuolella eikä se tuulta ottanut alleen. mutta jos nyt kiinnostusta löytyy niin yritetään uudelleen :)
olisi kiva saada suomivastine ku suurin osa vitiligo supportin jäsenistä on meren tuollapuolen.

itse oon 24v miekkonen ja vitiligo stressanut 13 vuotiaasta asti. tänä kesänä levinnyt enemmän kuin koskaan. protopic käytössä ja se on toiminut alapäähän mutta ei käsiin.

ajattelin muten kokeilla jotain itsestäänruskettavia vitiligoalueisiin. onko vinkkejä mitkä on todettu hyväksi?

Lue lisää

http://vitiligofinland.freeforums.org/

tollasen loin nyt. ihan raakile kunnossa ja ääkköstenkin kanssa on ongelmaa. mutta alku kuitenkin. NYT OLISI HAKUSESSA HALUKKAITA MODERAATTOREITA VALVOMAAN JA KASAAMAAN FOORUMIA. halukkaat laittakaa yksityisviestiä mulle tuolla... ja mikä tärkeintä, laittakaa sanaa nyt eteenpäin ettei tyssää heti alkuunsa :)

eerkom kirjoitti:

yhden jo kerran perustin samanlaisista toiveista 2000 luvun alkupuolella eikä se tuulta ottanut alleen. mutta jos nyt kiinnostusta löytyy niin yritetään uudelleen :)
olisi kiva saada suomivastine ku suurin osa vitiligo supportin jäsenistä on meren tuollapuolen.

itse oon 24v miekkonen ja vitiligo stressanut 13 vuotiaasta asti. tänä kesänä levinnyt enemmän kuin koskaan. protopic käytössä ja se on toiminut alapäähän mutta ei käsiin.

ajattelin muten kokeilla jotain itsestäänruskettavia vitiligoalueisiin. onko vinkkejä mitkä on todettu hyväksi?

Lue lisää

Hieno homma, että ryhdyit toimeen. Toivotaan että löytyy aktiivisia jelppijöitä sivustojen ylläpitoon - siis niitä jotka ne asiat hallitsevat.
Itseruskettavista olen itselleni parhaaksi todennut Garnierin Ambre Solairen. Minulla on helposti ruskettuva suht´tummakin ihon, joten käytän tuotteen kahdesta vaihtoehdosta sitä tummempaa. On muuten ihan Tarjoustalo -kamaa eikä hinnan kiroissa ja uutuutena on tänä kesänä nk. kuiva suihke, joka kuivuu muutamassa minuutissa ja teho on hyvä.
Spreijailen sitä vaan iholle (vain oikeastaan kädenselkiin, kun käytän pitkähihaisia ja naamassa ei vielä ole kuin silmänympäryksissä ja nehän vaan korostavat silmiä :)- esim. sunnuntai-iltaisin kertaalleen ja maanantaiaamuna uudestaan ja sitten onkin läikät kutakuinkin piilossa. Keskiviikkoiltana kertakäsittely ja sitten taas sunnuntaina...
Spreijauksen jälkeen pyyhin vielä pigmentoituneilta alueilta suurimmat pois ja a´vot:
Onhan se tällaista suttaamista, mutta vielä en ole saanut itsetuntoani tämän taudin tai haitan suhteen niin kovaksi, että sitä tekemättäkään jättäisin.
Nytkin on pullo pöydällä... ;

Jari 63 kirjoitti:

Hieno homma, että ryhdyit toimeen. Toivotaan että löytyy aktiivisia jelppijöitä sivustojen ylläpitoon - siis niitä jotka ne asiat hallitsevat.
Itseruskettavista olen itselleni parhaaksi todennut Garnierin Ambre Solairen. Minulla on helposti ruskettuva suht´tummakin ihon, joten käytän tuotteen kahdesta vaihtoehdosta sitä tummempaa. On muuten ihan Tarjoustalo -kamaa eikä hinnan kiroissa ja uutuutena on tänä kesänä nk. kuiva suihke, joka kuivuu muutamassa minuutissa ja teho on hyvä.
Spreijailen sitä vaan iholle (vain oikeastaan kädenselkiin, kun käytän pitkähihaisia ja naamassa ei vielä ole kuin silmänympäryksissä ja nehän vaan korostavat silmiä :)- esim. sunnuntai-iltaisin kertaalleen ja maanantaiaamuna uudestaan ja sitten onkin läikät kutakuinkin piilossa. Keskiviikkoiltana kertakäsittely ja sitten taas sunnuntaina...
Spreijauksen jälkeen pyyhin vielä pigmentoituneilta alueilta suurimmat pois ja a´vot:
Onhan se tällaista suttaamista, mutta vielä en ole saanut itsetuntoani tämän taudin tai haitan suhteen niin kovaksi, että sitä tekemättäkään jättäisin.
Nytkin on pullo pöydällä... ;

Lue lisää

mitä siinä sun putelis lukee? kävin kaupas vähän pyörimäs ja siellä oli tolta merkiltä yhtä ruisketta.. luki no trace bronzer, self tanning spray ja light result. ei oo varmaan samaa. itelläni kans kohtalaisen tumma iho luonnostaan (siis siellä missä sitä väriä on :D)

kiitos vastauksesta.

eerkom kirjoitti:

mitä siinä sun putelis lukee? kävin kaupas vähän pyörimäs ja siellä oli tolta merkiltä yhtä ruisketta.. luki no trace bronzer, self tanning spray ja light result. ei oo varmaan samaa. itelläni kans kohtalaisen tumma iho luonnostaan (siis siellä missä sitä väriä on :D)

kiitos vastauksesta.

Lue lisää

Sama teksti löytyy omasta pullostanikin. Ainetta on kuivasuihkeenakin ja se mainitaan pullossa erikseen. Märkäsuihke tuntuisi olevan hieman tehokkaampaa, mutta sitä tulee ehkä paksumpi kerros kerralla ja sen kuivuminen sitten tietty kestää, mutta sitä kyllä kannattaa odottaa. Varoo vain, ettei aine hieroudu pois. Niistä tummemmista alueista kannattaa pyyhkiä aine aina pois.
Mielestäni tulos on hyvä, jopa parempi kuin alkuperäinen :)- kunhan homman vaan oppii. Esim. yksi kaverini kysyi kerran, että eikö sinulla olekaan enää "tautia".
Jos nyt jotain hyvää tässä värivammaisuudessa, niin tietyt lääketieteen asiantuntijat ovat sitä mieltä, että Vitiligoa sairastavat eivät sairastu syöpään. Itse olen pikkaaasen kyyninen luonne, enkä oikein osaa tuohon uskoa, mutta kuka tietää...

jari 63 kirjoitti:

Sama teksti löytyy omasta pullostanikin. Ainetta on kuivasuihkeenakin ja se mainitaan pullossa erikseen. Märkäsuihke tuntuisi olevan hieman tehokkaampaa, mutta sitä tulee ehkä paksumpi kerros kerralla ja sen kuivuminen sitten tietty kestää, mutta sitä kyllä kannattaa odottaa. Varoo vain, ettei aine hieroudu pois. Niistä tummemmista alueista kannattaa pyyhkiä aine aina pois.
Mielestäni tulos on hyvä, jopa parempi kuin alkuperäinen :)- kunhan homman vaan oppii. Esim. yksi kaverini kysyi kerran, että eikö sinulla olekaan enää "tautia".
Jos nyt jotain hyvää tässä värivammaisuudessa, niin tietyt lääketieteen asiantuntijat ovat sitä mieltä, että Vitiligoa sairastavat eivät sairastu syöpään. Itse olen pikkaaasen kyyninen luonne, enkä oikein osaa tuohon uskoa, mutta kuka tietää...

Lue lisää

Moi kaikki vitiligo tyypit!
Itsellä on ollut vitiligo noin kolme vuotiaasta ja nyt olen 27. Vitiligo on levinnyt niin, että käteni ovat ranteesta sormiin valkoiset, lantiollani on valkea kaista, kaulani on täysin valkoinen takaniskaa lukuunottamatta, kainalot ja käsien sisäosat ovat myös melko laikukkaat, jaloissa on läikät polvissa ja jalkapöydät ovat myös valkeat. Kasvoihin on tullut uusia laikkuja otsalle, silmien ympärille ja suun ympärille. Ihmetystä aiheutti kun rintojen alueelta hävisi myös pigmentti. Itse olen jo niin tottunut vitiligoon ettei se vaivaa juurikaan. Kesällä käytän itseruskettavaa jos jaksan ja muuten peitän osan aurinkopuuterilla. Urheilen paljon ja tuolloin olen aina ilman peiteaineita. Kukaan ei ole koskaan katsonut mitenkään kieroon. Miehet ovat aina olleet minusta kiinnostuneita ja tuntuu etteivät he edes huomaa koko asiaa. Avomieheni on pikemminkin viehättynyt vartalostani joka on erilainen kuin kenelläkään muulla. =D
Olen iloinen, että minulla on vain vitiligo. Muuten olen täysin terve, urheilullinen ja kaunis. Asian hyväksyminen on kaiken alku ja juuri. Olen ollut vaikka missä hoidoissa ja mikään ei ole auttanut. Ihoni ei onneksi pala juuri koskaan eikä rikkoudu. Olkaamme onnellisia, että meillä on toimivat kädet ja jalat, näkö ja kuulo. Elämä on ihanaa!

Mari 1982 kirjoitti:

Moi kaikki vitiligo tyypit!
Itsellä on ollut vitiligo noin kolme vuotiaasta ja nyt olen 27. Vitiligo on levinnyt niin, että käteni ovat ranteesta sormiin valkoiset, lantiollani on valkea kaista, kaulani on täysin valkoinen takaniskaa lukuunottamatta, kainalot ja käsien sisäosat ovat myös melko laikukkaat, jaloissa on läikät polvissa ja jalkapöydät ovat myös valkeat. Kasvoihin on tullut uusia laikkuja otsalle, silmien ympärille ja suun ympärille. Ihmetystä aiheutti kun rintojen alueelta hävisi myös pigmentti. Itse olen jo niin tottunut vitiligoon ettei se vaivaa juurikaan. Kesällä käytän itseruskettavaa jos jaksan ja muuten peitän osan aurinkopuuterilla. Urheilen paljon ja tuolloin olen aina ilman peiteaineita. Kukaan ei ole koskaan katsonut mitenkään kieroon. Miehet ovat aina olleet minusta kiinnostuneita ja tuntuu etteivät he edes huomaa koko asiaa. Avomieheni on pikemminkin viehättynyt vartalostani joka on erilainen kuin kenelläkään muulla. =D
Olen iloinen, että minulla on vain vitiligo. Muuten olen täysin terve, urheilullinen ja kaunis. Asian hyväksyminen on kaiken alku ja juuri. Olen ollut vaikka missä hoidoissa ja mikään ei ole auttanut. Ihoni ei onneksi pala juuri koskaan eikä rikkoudu. Olkaamme onnellisia, että meillä on toimivat kädet ja jalat, näkö ja kuulo. Elämä on ihanaa!

Lue lisää

Miten on, palavatko teidän pigmentittömät alueet auringossa. Olen huomannut kummastuksekseni ettei ainakaan kädenselät ja nilkat ole moksiskaan auringosta. Se on jotenkin luonnotonta, kun ei kuitenkaan ole pigmenttiä suojana.
Olen toisinaan käyttänyt suojavoidetta.
Minunkin vaimo on muuten hyvin iloinen Vitiligostani, ei tosin läikykkyydestäni vaan siitä, että pysyvät muut naiset kauempana :) Toisaalta, hän on siitä pahoillaankin, kun minulla on nyt hyvä tekosyys olla lähtemättä vaikkapa häämatkoille Etelään;)
Minä en ole vielä osannut Vitiligosta iloita, muusta terveydestä kyllä ja tuskinpa se onnellisuuteen pitemmältä ajalta tarkastellen vaikuttaakaan. Mutta ei se sitä kyllä lisää...
Tämä keskustelu kyllä tekee pirun hyvää!

Jari63 kirjoitti:

Miten on, palavatko teidän pigmentittömät alueet auringossa. Olen huomannut kummastuksekseni ettei ainakaan kädenselät ja nilkat ole moksiskaan auringosta. Se on jotenkin luonnotonta, kun ei kuitenkaan ole pigmenttiä suojana.
Olen toisinaan käyttänyt suojavoidetta.
Minunkin vaimo on muuten hyvin iloinen Vitiligostani, ei tosin läikykkyydestäni vaan siitä, että pysyvät muut naiset kauempana :) Toisaalta, hän on siitä pahoillaankin, kun minulla on nyt hyvä tekosyys olla lähtemättä vaikkapa häämatkoille Etelään;)
Minä en ole vielä osannut Vitiligosta iloita, muusta terveydestä kyllä ja tuskinpa se onnellisuuteen pitemmältä ajalta tarkastellen vaikuttaakaan. Mutta ei se sitä kyllä lisää...
Tämä keskustelu kyllä tekee pirun hyvää!

Lue lisää

Muu osa minusta palaa helposti paitsi kädet ja jalkapöydät. Joudun käyttämään suojavoiteita esim. käsivarsissa, jos olen kesällä lyhythihaisessa. Laikut kämmenselissä on koko kesän aivan punaiset, joten niitä ei paljon huomaa pigmenttisestä ihosta. Sisareltani poistui kaikki pigmentti 40-ikävuoteen mennessä, myös karvoituksesta (silmäripsetkin valkoiset) ja hän palaa ilman suojavoiteita ja on koko kesän kuin vaalean punainen porsas. Ihmisuhteissani koin olevani rikkaampi kuin moni terve, koska ihmiset joille ulkonäkö on tärkeä, eivät hakeudu lähelleni eli koen ihmissuhteeni olevan todella aidot. Olen ollut toisessa avioliitossa pitkälti yli 30-vuotta ja tutustunut mieheeni kesällä, joten hän todella tiesi millaisen ulkonäköpaketin sai. Ensimmäinen mieheni oli kouluaikainen opiskelutoveri, joten olimme tunteneet alaluokilta asti. Vitiligo on ollut niin kiinteä osa minua, etten sitä ole edes aikaisemmin sen kummemmin miettinyt, ennenkuin asia pompahti pinnalle MJ:n kautta ja itse olen todennut valokuvien ja kirjoitusten perusteella hänen olleen vitiligo-ihminen ja kuuluvan siihen ryhmään joilta pigmentti on kadonnut kokonaan. En koe vitiligosta olleen haittaa sen enempää yksityiselämässäni kuin työurallani, jos ulkonäkö eikä ammattitaito olisi ratkaissut, en olisi tehnyt sellaista työuraa kuin tein, nyt olen eläkkeellä ja aion matkustella.

Mummo61v kirjoitti:

Muu osa minusta palaa helposti paitsi kädet ja jalkapöydät. Joudun käyttämään suojavoiteita esim. käsivarsissa, jos olen kesällä lyhythihaisessa. Laikut kämmenselissä on koko kesän aivan punaiset, joten niitä ei paljon huomaa pigmenttisestä ihosta. Sisareltani poistui kaikki pigmentti 40-ikävuoteen mennessä, myös karvoituksesta (silmäripsetkin valkoiset) ja hän palaa ilman suojavoiteita ja on koko kesän kuin vaalean punainen porsas. Ihmisuhteissani koin olevani rikkaampi kuin moni terve, koska ihmiset joille ulkonäkö on tärkeä, eivät hakeudu lähelleni eli koen ihmissuhteeni olevan todella aidot. Olen ollut toisessa avioliitossa pitkälti yli 30-vuotta ja tutustunut mieheeni kesällä, joten hän todella tiesi millaisen ulkonäköpaketin sai. Ensimmäinen mieheni oli kouluaikainen opiskelutoveri, joten olimme tunteneet alaluokilta asti. Vitiligo on ollut niin kiinteä osa minua, etten sitä ole edes aikaisemmin sen kummemmin miettinyt, ennenkuin asia pompahti pinnalle MJ:n kautta ja itse olen todennut valokuvien ja kirjoitusten perusteella hänen olleen vitiligo-ihminen ja kuuluvan siihen ryhmään joilta pigmentti on kadonnut kokonaan. En koe vitiligosta olleen haittaa sen enempää yksityiselämässäni kuin työurallani, jos ulkonäkö eikä ammattitaito olisi ratkaissut, en olisi tehnyt sellaista työuraa kuin tein, nyt olen eläkkeellä ja aion matkustella.

Lue lisää

Itse tein ekat havainnot vitiligosta ehkä 8-vuotiaana. Läiskiä tuli ensiksi jalkapöytiin, ja levisi sitten polviin, lantiolle, selkään, kyynärpäihin ja rystysiin. Kasvoissa laikkuja ei ole ja muutenkin vatsani, käsivarteni ja sääreni ovat normaalin väriset muutamia valkoisia läiskiä lukuunottamatta. Monen muun lailla olen varttunut sairauden kanssa ja tunteet ovat menneet vuoristorataa. On ollut huonompia hetkiä ja joskus olen jopa rakastanut dalmatialais-kuvioista ihoani:) Yläasteajat olivat ehkä kaikkein rankimmat kun silloin oli niin tärkeää olla saman näköinen kuin muut. Oli tärkeää että muut hyväksyvät. Noin 16- vuotiaana isosiskoni tuolloinen valokuvaajana toiminut poikaystävä ehdotti minulle mallin töitä, olenhan pitkä ja hoikka, paksut hiukset ja suuret siniset silmät. Tyrmäsin ajatuksen heti läiskien vuoksi, mutta myöhemmin aloin ajatella asiaa ja marssin valokuvausstudioon, tein mallikansion ja sain kuin sainkin töitä mallina. Olen nyt 19-vuotias, pian 20, enkä tällä hetkellä ehdi murehtia läiskistä. Bookkaajat suhtautuvat niihin tosi kivasti. Nykysin tietokoneohjlmilla värierot on helppo tasoittaa, mutta toisia inspiroi ihoni kaunis kuviointi. Lantioni iho muistuttaa kuulemma hieman marmoria=) olen matkustellut ympäri maailmaa ja saanut yllättävästi kuulla kauniita kommentteja persoonallisesta ihosta. Siskoni tytär sanoo että haluaa itsekin näitä valkoisia tatuointeja että hänestä tulisi yhtä kaunis. Poikaystväni on löytäni selästäni sydämen muotoisen laikun ja sanoo rakastavansa joka täplää . Olen mallintöiden avulla oppinut hyväksymään läiskät osana minua. Toivon että te muutkin opitte=)

VINKIKSI niille jotka ovat kiinnostuneita läikkien peittämisestä: (esim. muotinäytöksiä ja muita erikoistilaisuuksia varten olen opetellut peittämään etenkin selän alueen laikkuja ja näin saan ne kokonaan piiloon) tarvitset esimerkiksi doven asteittain kevyesti itseruskettavaa vartalovoidetta ja spray-itseruskettavaa ( erikoistilanteissa voimakaspigmenttinen puuteri tms.)Suosittelen tehtäväksi illalla. Ennen rusketusta kannattaa kuoria iho ja laittaa ihan normaalia kosteusvoidetta ja antaa sen imeytyä (tasaisempi tulos), sitten levitetään kevyesti itseruskettavaa voidetta pelkästään valkoisiin laikkuihin ohuelti (kannattaa aluksi laittaa vähän ja lisätä sitten seuraavana päivänä jos tarvitsee) ja lopuksi spayataan koko iho itseruskettavalla. Anna kuivua ennen nukkumaanmenoa ainakin puoli tuntia. Aamulla voi tarkastella tulosta, jos se on liian tumma/epätasainen jostain kohtaa niin suihkussa käynti ja sen jälkeen karhealla pyyhkeellä kuivaaminen tasoittaa väriä. Illalla voi sitten toistaa rusketuksen pelkästään spraylla tai sitten samalla lailla kun aiemmin. Näin saan itselleni ainaki lähes "normaalin"värisen ihon :) ei tietenkään kannata aina tolla lailla väsäillä, mutta jos tiedossa on vaikka kesähäät tai joku muu spesiaali tapaus niin noin saa niitä laikkuja aika hyvin kuriin !

Aurinkoisia rantakelejä , nauttikaa kesästä ja omasta kropastanne =))

viviann90 kirjoitti:

Itse tein ekat havainnot vitiligosta ehkä 8-vuotiaana. Läiskiä tuli ensiksi jalkapöytiin, ja levisi sitten polviin, lantiolle, selkään, kyynärpäihin ja rystysiin. Kasvoissa laikkuja ei ole ja muutenkin vatsani, käsivarteni ja sääreni ovat normaalin väriset muutamia valkoisia läiskiä lukuunottamatta. Monen muun lailla olen varttunut sairauden kanssa ja tunteet ovat menneet vuoristorataa. On ollut huonompia hetkiä ja joskus olen jopa rakastanut dalmatialais-kuvioista ihoani:) Yläasteajat olivat ehkä kaikkein rankimmat kun silloin oli niin tärkeää olla saman näköinen kuin muut. Oli tärkeää että muut hyväksyvät. Noin 16- vuotiaana isosiskoni tuolloinen valokuvaajana toiminut poikaystävä ehdotti minulle mallin töitä, olenhan pitkä ja hoikka, paksut hiukset ja suuret siniset silmät. Tyrmäsin ajatuksen heti läiskien vuoksi, mutta myöhemmin aloin ajatella asiaa ja marssin valokuvausstudioon, tein mallikansion ja sain kuin sainkin töitä mallina. Olen nyt 19-vuotias, pian 20, enkä tällä hetkellä ehdi murehtia läiskistä. Bookkaajat suhtautuvat niihin tosi kivasti. Nykysin tietokoneohjlmilla värierot on helppo tasoittaa, mutta toisia inspiroi ihoni kaunis kuviointi. Lantioni iho muistuttaa kuulemma hieman marmoria=) olen matkustellut ympäri maailmaa ja saanut yllättävästi kuulla kauniita kommentteja persoonallisesta ihosta. Siskoni tytär sanoo että haluaa itsekin näitä valkoisia tatuointeja että hänestä tulisi yhtä kaunis. Poikaystväni on löytäni selästäni sydämen muotoisen laikun ja sanoo rakastavansa joka täplää . Olen mallintöiden avulla oppinut hyväksymään läiskät osana minua. Toivon että te muutkin opitte=)

VINKIKSI niille jotka ovat kiinnostuneita läikkien peittämisestä: (esim. muotinäytöksiä ja muita erikoistilaisuuksia varten olen opetellut peittämään etenkin selän alueen laikkuja ja näin saan ne kokonaan piiloon) tarvitset esimerkiksi doven asteittain kevyesti itseruskettavaa vartalovoidetta ja spray-itseruskettavaa ( erikoistilanteissa voimakaspigmenttinen puuteri tms.)Suosittelen tehtäväksi illalla. Ennen rusketusta kannattaa kuoria iho ja laittaa ihan normaalia kosteusvoidetta ja antaa sen imeytyä (tasaisempi tulos), sitten levitetään kevyesti itseruskettavaa voidetta pelkästään valkoisiin laikkuihin ohuelti (kannattaa aluksi laittaa vähän ja lisätä sitten seuraavana päivänä jos tarvitsee) ja lopuksi spayataan koko iho itseruskettavalla. Anna kuivua ennen nukkumaanmenoa ainakin puoli tuntia. Aamulla voi tarkastella tulosta, jos se on liian tumma/epätasainen jostain kohtaa niin suihkussa käynti ja sen jälkeen karhealla pyyhkeellä kuivaaminen tasoittaa väriä. Illalla voi sitten toistaa rusketuksen pelkästään spraylla tai sitten samalla lailla kun aiemmin. Näin saan itselleni ainaki lähes "normaalin"värisen ihon :) ei tietenkään kannata aina tolla lailla väsäillä, mutta jos tiedossa on vaikka kesähäät tai joku muu spesiaali tapaus niin noin saa niitä laikkuja aika hyvin kuriin !

Aurinkoisia rantakelejä , nauttikaa kesästä ja omasta kropastanne =))

Lue lisää

mmoikka:-)

itse olen kohta 14 vuotias tyttö, jolla on vitilogoa. se puhkesi jo nuorena, ja on nytt levinnyt jalkojen, vartalon, kaulan ja vähän naaman alueelle, jota ei huomaa. kesällä, kun kaikki kaverit pitää t-paitojaan ja shortsejaan, minä käytän pitkähihaista ja legginssejä. saan monia uteliaita katseita uimarannalla, jonne en mielelläni mene, vaikka rakastan uimista. minulla on paljon kavereita jotka tietävät että minulla on vitiligo, mutta on myös niitä, jotka eivät. uusia kavereita saan usein, mutta minua pelottaa kertoa heille. hyväksyvätkö he minut sellasena kuin olen? minua sanotaan kauniiksi ja söpöksi, mutta omasta mielestäni en ole sellainen, vitiligon ansiosta. en tunne kun muutaman ihmisen jolla on vitiligo, mutta haluaisin myös itseni ikäisiä kavereita, jotka ymmärtävät minua:)

äitini kanssa ollaan etitty monia, tuotteita, joilla voisi peittää läikkiä, mutta moni ei ole auttanut. onneksi minulla ei näy vitiligosta muuta, kun minulla on pitkähihainen päällä, ja kaprit jalassa, kuin kaulassa, jonka voi peittää huivilla, ja kädessä. läheisimmät ystäväni eivät kiinnitä enää huomiota läikkiini, mutta minua se vaivaa.

jos sustaki tuntuu samalta, mieluite joku 12-15 vuotias tyttö tai poika, vois ottaa muhu yhteyttä, voitas keskustella asiasta=)

sähköposti ois: [email protected] :---))

hihipetraaaaaaaa kirjoitti:

mmoikka:-)

itse olen kohta 14 vuotias tyttö, jolla on vitilogoa. se puhkesi jo nuorena, ja on nytt levinnyt jalkojen, vartalon, kaulan ja vähän naaman alueelle, jota ei huomaa. kesällä, kun kaikki kaverit pitää t-paitojaan ja shortsejaan, minä käytän pitkähihaista ja legginssejä. saan monia uteliaita katseita uimarannalla, jonne en mielelläni mene, vaikka rakastan uimista. minulla on paljon kavereita jotka tietävät että minulla on vitiligo, mutta on myös niitä, jotka eivät. uusia kavereita saan usein, mutta minua pelottaa kertoa heille. hyväksyvätkö he minut sellasena kuin olen? minua sanotaan kauniiksi ja söpöksi, mutta omasta mielestäni en ole sellainen, vitiligon ansiosta. en tunne kun muutaman ihmisen jolla on vitiligo, mutta haluaisin myös itseni ikäisiä kavereita, jotka ymmärtävät minua:)

äitini kanssa ollaan etitty monia, tuotteita, joilla voisi peittää läikkiä, mutta moni ei ole auttanut. onneksi minulla ei näy vitiligosta muuta, kun minulla on pitkähihainen päällä, ja kaprit jalassa, kuin kaulassa, jonka voi peittää huivilla, ja kädessä. läheisimmät ystäväni eivät kiinnitä enää huomiota läikkiini, mutta minua se vaivaa.

jos sustaki tuntuu samalta, mieluite joku 12-15 vuotias tyttö tai poika, vois ottaa muhu yhteyttä, voitas keskustella asiasta=)

sähköposti ois: [email protected] :---))

Lue lisää

Hei,

olen iloinen että löysin tämän keskustelun. Olen ollut niin huolissani ja kaipaan teiltä neuvoja.

Minulla on pian 6 vuotta täyttävä ihana pirteä tyttö. Havaitsin jo muutama vuosi sitten hänellä peukalon pään kokoisen laikun kainalosta 5 cm alaspäin hieman selkään päin. Ajattelin että se olisi joku pieni arpi tms. vaikka en muista mitään vauriota siinä kohtaa koskaan olleen.

Nyt loppukesästä laikku on tullut taas rusketuksen myötä näkyviin ja varsinkin sähkövalossa erottuu selvästi. Se ei pala eikä punoita auringon jälkeenkään, mutta alue on kasvanut ja on kooltaan n.2,5cm * 2,5cm. Pigmenttiä on sillain utuisesti tai niin kuin pyöreän raidallisesti tai viirumaisesti alueen keskellä vähän kuin M kirjaimen mallisesti mutta pyöreästi. Noin iso laikun kasvu ei voi johtua vain lapsen kasvusta.

En halua lapsen turhaan kiinnittävän asiaan huomiota joten lääkäri arveluttaa. Voiko olla vitiligoa ja miten sitä voi hoitaa tai miten teille on asiaa selitetty jotka olette lapsesta asti sen jo saaneet? Ymmärsin että turha stressi voi vain pahentaa. Millaisia läikkiä naaman alueella yleensä on? Onko toisilla läikkiä vain vähänkin?Olen huomannut että suun ympärys ja nenän pielet ovat vaaleammat mutta tarkkoja rajoja ei silti erota ruskeaan kohtaan päin lainkaan.

Koulu alkamassa vuoden päästä ja pelottaa jos leviää että miten ihmiset/lapset varsinkin suhtautuvat. Omaan psoriini aikanaan työpaikallani suhtauduttiin aika ikävästi joten tänäkään päivänä monikaan lähipiiriäni lukuunottamatta ei tiedä psoristani.

Mitä muita sairauksia liittyy vitiligoon? Lääkäreiltä en usko tietoa saavani.

äiti huolissaan kirjoitti:

Hei,

olen iloinen että löysin tämän keskustelun. Olen ollut niin huolissani ja kaipaan teiltä neuvoja.

Minulla on pian 6 vuotta täyttävä ihana pirteä tyttö. Havaitsin jo muutama vuosi sitten hänellä peukalon pään kokoisen laikun kainalosta 5 cm alaspäin hieman selkään päin. Ajattelin että se olisi joku pieni arpi tms. vaikka en muista mitään vauriota siinä kohtaa koskaan olleen.

Nyt loppukesästä laikku on tullut taas rusketuksen myötä näkyviin ja varsinkin sähkövalossa erottuu selvästi. Se ei pala eikä punoita auringon jälkeenkään, mutta alue on kasvanut ja on kooltaan n.2,5cm * 2,5cm. Pigmenttiä on sillain utuisesti tai niin kuin pyöreän raidallisesti tai viirumaisesti alueen keskellä vähän kuin M kirjaimen mallisesti mutta pyöreästi. Noin iso laikun kasvu ei voi johtua vain lapsen kasvusta.

En halua lapsen turhaan kiinnittävän asiaan huomiota joten lääkäri arveluttaa. Voiko olla vitiligoa ja miten sitä voi hoitaa tai miten teille on asiaa selitetty jotka olette lapsesta asti sen jo saaneet? Ymmärsin että turha stressi voi vain pahentaa. Millaisia läikkiä naaman alueella yleensä on? Onko toisilla läikkiä vain vähänkin?Olen huomannut että suun ympärys ja nenän pielet ovat vaaleammat mutta tarkkoja rajoja ei silti erota ruskeaan kohtaan päin lainkaan.

Koulu alkamassa vuoden päästä ja pelottaa jos leviää että miten ihmiset/lapset varsinkin suhtautuvat. Omaan psoriini aikanaan työpaikallani suhtauduttiin aika ikävästi joten tänäkään päivänä monikaan lähipiiriäni lukuunottamatta ei tiedä psoristani.

Mitä muita sairauksia liittyy vitiligoon? Lääkäreiltä en usko tietoa saavani.

Lue lisää

Luultavasti vaiva on Vitiligoa, varsinkin koska läikkä kasvaa. Kasvojen alueella V esiintyy yleensä pesukarhuilmiönä eli silmien ja suun ympäristöt vaalenevat.

Vitiligoa voi hoitaa takrolimuusivoiteilla (ei mielellään anneta vielä lapsille). Itseäni hoidettiin silloisen ammattini takia aika raskaalla kädellä: Puva -valoa pari kertaa viikossa, foolihappoa ja b -vitamiineja Turun yliopistollisessa keskussairaalassa oikein kuuluisan iholääkärin Leena Koulun johtamana. Läikistä uudelleenpigmentoitui noin 40 %, mutta hoidon loputtua ne palasivat ja nyt ovat kasvaneet hyvinkin aggressiivisesti. En suosittele hoitoja, ovat raskaita ja vaarana on ihosyöpämahdollisuuden kasvaminen.
Yksi hoito, joka vaikuttaa tehokkaalta on Eximer -laser, siitä löydät kyllä netistä tietoa.
Koska sairauden luonne on etenevä ja aiheutuu liian aktiivisesta immuunipuolustusjärjestelmästä, en jaksa uskoa että varsinaisista ulkoisista hoidoista on kuitenkaan pitemmän päälle hyötyä. Tilapäisesti peittynyt vaalea alue leviää, jos ei kohdalta, niin vierestä.
Stressin arvellaan nopeuttavan sairautta. Läikkiä voi olla vähän, paljon ja ne voivat levitä tai jäädä ennalleen. Olen kuullut legendoja, että joillakin olisi yht´äkkiä läikät hävinneet eli pigmentti palautunut - en tiedä, voihan olla niinkin.
Isälläni on ja monella sukulaisellani psoriaasi, mutta sukututkimuksissa ei ole Vitiligoa kirjattu. Tautia pidetään kuitenkin periytyvänä.
Ihmisten suhtautuminen vaihtelee, niinkuin olet voinut tämän palstan viesteistä lukea. Ihmiset kauhistelevat myös lihavia, laihoja, isonenäisiä, unelmavartaloisia ja Susan Ruususia, joten siitä ei pääse eroon.
Lääkärit suhtautuvat valitettavasti tautiin vähätellen, siihen ei kuole eikä hoitoa ole (vielä). Aika harva on varsinaisesti perehtynyt Vitiligoon.
Läikät kannattaa kuitenkin suojata auringolta. Olen huomannut että uudet valkoiset alueet palavat ensi alkuun, mutta vanhetessaan ikään kuin lakkaavat palamasta.
Lapsi tuskin kärsii vaivasta ja pienet lapset tottuvat nopeasti kaverinsa erikoisuuksiin ja ne muuttuvat kaverin ominaisuuksiksi. Omat lapseni välillä pohtivat, että ei kai meille vain tuo tule.
Toivottavasti sait jotain apua omista kokemuksistani ja kyllä lääkärille silti kannattaa mennä juttelemaan.

jari63 kirjoitti:

Luultavasti vaiva on Vitiligoa, varsinkin koska läikkä kasvaa. Kasvojen alueella V esiintyy yleensä pesukarhuilmiönä eli silmien ja suun ympäristöt vaalenevat.

Vitiligoa voi hoitaa takrolimuusivoiteilla (ei mielellään anneta vielä lapsille). Itseäni hoidettiin silloisen ammattini takia aika raskaalla kädellä: Puva -valoa pari kertaa viikossa, foolihappoa ja b -vitamiineja Turun yliopistollisessa keskussairaalassa oikein kuuluisan iholääkärin Leena Koulun johtamana. Läikistä uudelleenpigmentoitui noin 40 %, mutta hoidon loputtua ne palasivat ja nyt ovat kasvaneet hyvinkin aggressiivisesti. En suosittele hoitoja, ovat raskaita ja vaarana on ihosyöpämahdollisuuden kasvaminen.
Yksi hoito, joka vaikuttaa tehokkaalta on Eximer -laser, siitä löydät kyllä netistä tietoa.
Koska sairauden luonne on etenevä ja aiheutuu liian aktiivisesta immuunipuolustusjärjestelmästä, en jaksa uskoa että varsinaisista ulkoisista hoidoista on kuitenkaan pitemmän päälle hyötyä. Tilapäisesti peittynyt vaalea alue leviää, jos ei kohdalta, niin vierestä.
Stressin arvellaan nopeuttavan sairautta. Läikkiä voi olla vähän, paljon ja ne voivat levitä tai jäädä ennalleen. Olen kuullut legendoja, että joillakin olisi yht´äkkiä läikät hävinneet eli pigmentti palautunut - en tiedä, voihan olla niinkin.
Isälläni on ja monella sukulaisellani psoriaasi, mutta sukututkimuksissa ei ole Vitiligoa kirjattu. Tautia pidetään kuitenkin periytyvänä.
Ihmisten suhtautuminen vaihtelee, niinkuin olet voinut tämän palstan viesteistä lukea. Ihmiset kauhistelevat myös lihavia, laihoja, isonenäisiä, unelmavartaloisia ja Susan Ruususia, joten siitä ei pääse eroon.
Lääkärit suhtautuvat valitettavasti tautiin vähätellen, siihen ei kuole eikä hoitoa ole (vielä). Aika harva on varsinaisesti perehtynyt Vitiligoon.
Läikät kannattaa kuitenkin suojata auringolta. Olen huomannut että uudet valkoiset alueet palavat ensi alkuun, mutta vanhetessaan ikään kuin lakkaavat palamasta.
Lapsi tuskin kärsii vaivasta ja pienet lapset tottuvat nopeasti kaverinsa erikoisuuksiin ja ne muuttuvat kaverin ominaisuuksiksi. Omat lapseni välillä pohtivat, että ei kai meille vain tuo tule.
Toivottavasti sait jotain apua omista kokemuksistani ja kyllä lääkärille silti kannattaa mennä juttelemaan.

Lue lisää

Kiitti vihjeestä, Garnierin spray on tosi hyvää. Olisi pari kysymystä kun vaikutat prolta :)


*Kumpi Garnierin spraysta on "vedenkestävämpää" kuiva- vai "märkä"spray?

*Miten suosittelet värjäämään kädet aurinkorasvan kanssa. Saan värjättyä kädet täysin "normaaleiksi" mutta kun levitän aurinkorasvan päälle niin tuntuu että se vie värin pois.

hihipetraaaaaaaa kirjoitti:

mmoikka:-)

itse olen kohta 14 vuotias tyttö, jolla on vitilogoa. se puhkesi jo nuorena, ja on nytt levinnyt jalkojen, vartalon, kaulan ja vähän naaman alueelle, jota ei huomaa. kesällä, kun kaikki kaverit pitää t-paitojaan ja shortsejaan, minä käytän pitkähihaista ja legginssejä. saan monia uteliaita katseita uimarannalla, jonne en mielelläni mene, vaikka rakastan uimista. minulla on paljon kavereita jotka tietävät että minulla on vitiligo, mutta on myös niitä, jotka eivät. uusia kavereita saan usein, mutta minua pelottaa kertoa heille. hyväksyvätkö he minut sellasena kuin olen? minua sanotaan kauniiksi ja söpöksi, mutta omasta mielestäni en ole sellainen, vitiligon ansiosta. en tunne kun muutaman ihmisen jolla on vitiligo, mutta haluaisin myös itseni ikäisiä kavereita, jotka ymmärtävät minua:)

äitini kanssa ollaan etitty monia, tuotteita, joilla voisi peittää läikkiä, mutta moni ei ole auttanut. onneksi minulla ei näy vitiligosta muuta, kun minulla on pitkähihainen päällä, ja kaprit jalassa, kuin kaulassa, jonka voi peittää huivilla, ja kädessä. läheisimmät ystäväni eivät kiinnitä enää huomiota läikkiini, mutta minua se vaivaa.

jos sustaki tuntuu samalta, mieluite joku 12-15 vuotias tyttö tai poika, vois ottaa muhu yhteyttä, voitas keskustella asiasta=)

sähköposti ois: [email protected] :---))

Lue lisää

no lähettelin luukku.com sivustolta sulle viestiä ja toivon et vastaustaki tulee. ois tosi kiva keskustella jonku itsensä ikäisen kanssa tästä koska ite asun pienes kyläs jolla kenelläkään muulla ei tälläista ole :/ joten tsekkaas meilis :D

t95 kirjoitti:

no lähettelin luukku.com sivustolta sulle viestiä ja toivon et vastaustaki tulee. ois tosi kiva keskustella jonku itsensä ikäisen kanssa tästä koska ite asun pienes kyläs jolla kenelläkään muulla ei tälläista ole :/ joten tsekkaas meilis :D

Lue lisää

toi on tarkotettu petralle^^ mut menin jtn sähläämään nii meni tähän :D

hihipetraaaaaaaa kirjoitti:

mmoikka:-)

itse olen kohta 14 vuotias tyttö, jolla on vitilogoa. se puhkesi jo nuorena, ja on nytt levinnyt jalkojen, vartalon, kaulan ja vähän naaman alueelle, jota ei huomaa. kesällä, kun kaikki kaverit pitää t-paitojaan ja shortsejaan, minä käytän pitkähihaista ja legginssejä. saan monia uteliaita katseita uimarannalla, jonne en mielelläni mene, vaikka rakastan uimista. minulla on paljon kavereita jotka tietävät että minulla on vitiligo, mutta on myös niitä, jotka eivät. uusia kavereita saan usein, mutta minua pelottaa kertoa heille. hyväksyvätkö he minut sellasena kuin olen? minua sanotaan kauniiksi ja söpöksi, mutta omasta mielestäni en ole sellainen, vitiligon ansiosta. en tunne kun muutaman ihmisen jolla on vitiligo, mutta haluaisin myös itseni ikäisiä kavereita, jotka ymmärtävät minua:)

äitini kanssa ollaan etitty monia, tuotteita, joilla voisi peittää läikkiä, mutta moni ei ole auttanut. onneksi minulla ei näy vitiligosta muuta, kun minulla on pitkähihainen päällä, ja kaprit jalassa, kuin kaulassa, jonka voi peittää huivilla, ja kädessä. läheisimmät ystäväni eivät kiinnitä enää huomiota läikkiini, mutta minua se vaivaa.

jos sustaki tuntuu samalta, mieluite joku 12-15 vuotias tyttö tai poika, vois ottaa muhu yhteyttä, voitas keskustella asiasta=)

sähköposti ois: [email protected] :---))

Lue lisää

no lähettelin luukku.com sivustolta sulle viestiä ja toivon et vastaustaki tulee. ois tosi kiva keskustella jonku itsensä ikäisen kanssa tästä koska ite asun pienes kyläs jolla kenelläkään muulla ei tälläista ole :/ joten tsekkaas meilis :D

Varmista ensin lääkärissä, että kyseessä on vitiligo. Jos on, kerro tyttärellesi mistä on kysymys ja kuinka vitiligo etenee, vaikka jokaisella se näköjään käyttäytyy eri tavalla. Mielestäni asiaan paras suhtautua avoimesti, jotta tyttäresi osaa itse kertoa, mistä on kysymys. Lapset sopeutuvat nopeasti ja koulussa ei kohta kiinnitä huomiota, kun asiaa ei yritetä piilotella. Koska mitään varmaa parannuskeinoa ei ole, en kannata kokeiluja eri hoitomuodoilla, pettymys on suurempi kuin hyöty, kun ei saa pysyviä tuloksia. Auta lastasi saamaan vahva itsetunto, jota ulkoiset näköseikat eivät häiritse.
Vaatetuksella saa paljon aikaan ja aikanaan sitten kasvojen osalta meikeillä. Itse en nyt eläkkeellä käytä meikkiä kuin harvon, mutta auringonsuojavoidetta ehdottomasti näin kesäisin. Tein perheelleni testin ja pyysin heidät luettelemaan tuntomerkit minusta, jos vaikka katoaisin. Kaikki luetteli niin pituuden, painon, silmien-, hiusten värin ym normaalit tuntomerkit. Pyysin myös kertomaan erityistuntomerkit, niin vastaus oli, etteihän sinulla niitä ole. Lopulta he tajusivat, ettei jokainen 61-vuotias ole tällainen kirjava olio,joten kertoo sen, miten ympäristö sopeutuu, eikä huomaa vaikka koko komeus on silmien edessä.Minä en olisi minä, jos en olisi ollut laikukas viimeiset 54 vuotta.
Perimästä sen verran, että äitini tädillä (syntynyt 1800 luvun alkupuolella) on edellisissä polvissa ollut vitiligo. Seuraava esiintymä on vanhemmalla sisarellani, joka on kantanut nyt vitiligoa 57 vuotta, meille molemmille puhkesi 7 vuotiaan. Meidän lapsilla ja lapsenlapsilla ei ole. Minulle lääkäri sanoi, että hyppää aina 3-4 sukupolvea yli, ennenkuin seuraava esiintymä tulee, joten elän ennätys vanhaksi, jos näen seuraavan vitiligon puhkeamisen.
Koen, että vitiligo on lähinnä ulkonäkökysymys, joka ei aiheuta muita sairauksia. Itselläni en huomannut edes tressin aiheuttavan mitään erikoista tai olin niin tressaantunut, etten moiseen seikkaan kiinnittänyt mitään huomiota, muutama laikku on tänäkin kesänä vaihtanut siaintiaan
Kyllä tämän kanssa elää ihan laadukasta elämää!

Kirjoittelin tänne joskus melkein 2 vuotta sitten omasta vitiligostani. Nyt olen jo hieman pystynyt tottumaan tähän tautiin, mutta joka kerta kun uusia laikkuja tulee, iskee masennus päälle.
Mulle on nyt parissa vuodessa tullut hirveästi lisää laikkuja, varsinkin lantion alueelle ja selkään, myös naamassa alkavat olemaan aika näkyviä suun ympärillä ja käsissä lisääntynyt myös paljon (erittäin näkyviä). Isoimmat ovat just lantiolla, 1-3cm halkaisijaltaan olevia, täysin vaaleita ja vieri vieressä...

Mieheni sanoo että häntä nämä eivät ainakaan haittaa ollenkaan, ja meissä kaikissa on jotain vikaa, mut en silti pysty itse suhtautumaan tähän niin yksinkertaisesti. Kohta kolme vuotta nämä ovat ihollani olleet, ja tuntuu et nyt alkaa kovaa vauhtia lisääntymään.

Masentaa siis todella paljon. Toinen paha minkä olen huomannut jo yli vuosi sitten, että hiuksissani on harmaita hiuksia siellä täällä, näkyvät erittäin hyvin kun muuten tumma tukka, oikein kiiltävät siellä joukossa ;(

Joudun värjäilemään kerran kuussa hiukset, mutta siltikin ne kasvaa niin nopeasti että aina näkyy jossain harmaata. Ei ole hienoa olla 24-vuotias nainen, ruma laikukas iho ja harmaantuvat hiukset!! Myös alapäässä kasvaa yksi harmaa karva :(

Pelottaa et jos kulmakarvat ja ripsetkin tästä alkavat harmaantumaan.

Kokeilin joskus vuosi sitten tilata netistä GUALAVIT-nimistä voidetta ja tabletteja, ovat jotain käärmesaniaista ja tarkoitettu ihon värivirheiden hoitoon. EI AUTTANUT yhtään! Turha "lääke".

Toivon kokoajan että jostain löytyisi jokin lääke ja pian. Pelottaa että uskallanko tehdä ikinä lapsiakaan, jos heille tämä sama tauti tarttuu, kuulemma on periytyvä. En tiedä ketään suvussani kenellä olisi tämä. Pälvikaljua oli toisella papalla, kaljuuntuminen kuulemma liittyy myös tähän, ovat molemmat autoimmuunisairauksia. Muuten ei ole suvussa kenelläkään mitään tällaisia sairauksia.

Olen yrittänyt itseruskettavia käyttää, mutta eipä ne paljoa peitä, tai jos peittää, ni näkyy keltaisena iholla vitiligoalueiden kohdissa. Ostin kyllä jotain erittäin vaalealle iholle soveltuvaa itseruskettavaa, sitä levitän vain valkoisiin kohtiin ja himmentää se vähän ihoa mut ei peitä tarpeeksi...

Mietin tuota foorumia, että olisikohan mahdollista saada tänne suomi24:een pelkkä vitiligo-foorumi meille, olisi paljon helpompi, täällä kuitenkin varmaan suurin osa suomalaisista käy tsekkailemassa näitä eri osastoja...

hiimupi kirjoitti:

Kirjoittelin tänne joskus melkein 2 vuotta sitten omasta vitiligostani. Nyt olen jo hieman pystynyt tottumaan tähän tautiin, mutta joka kerta kun uusia laikkuja tulee, iskee masennus päälle.
Mulle on nyt parissa vuodessa tullut hirveästi lisää laikkuja, varsinkin lantion alueelle ja selkään, myös naamassa alkavat olemaan aika näkyviä suun ympärillä ja käsissä lisääntynyt myös paljon (erittäin näkyviä). Isoimmat ovat just lantiolla, 1-3cm halkaisijaltaan olevia, täysin vaaleita ja vieri vieressä...

Mieheni sanoo että häntä nämä eivät ainakaan haittaa ollenkaan, ja meissä kaikissa on jotain vikaa, mut en silti pysty itse suhtautumaan tähän niin yksinkertaisesti. Kohta kolme vuotta nämä ovat ihollani olleet, ja tuntuu et nyt alkaa kovaa vauhtia lisääntymään.

Masentaa siis todella paljon. Toinen paha minkä olen huomannut jo yli vuosi sitten, että hiuksissani on harmaita hiuksia siellä täällä, näkyvät erittäin hyvin kun muuten tumma tukka, oikein kiiltävät siellä joukossa ;(

Joudun värjäilemään kerran kuussa hiukset, mutta siltikin ne kasvaa niin nopeasti että aina näkyy jossain harmaata. Ei ole hienoa olla 24-vuotias nainen, ruma laikukas iho ja harmaantuvat hiukset!! Myös alapäässä kasvaa yksi harmaa karva :(

Pelottaa et jos kulmakarvat ja ripsetkin tästä alkavat harmaantumaan.

Kokeilin joskus vuosi sitten tilata netistä GUALAVIT-nimistä voidetta ja tabletteja, ovat jotain käärmesaniaista ja tarkoitettu ihon värivirheiden hoitoon. EI AUTTANUT yhtään! Turha "lääke".

Toivon kokoajan että jostain löytyisi jokin lääke ja pian. Pelottaa että uskallanko tehdä ikinä lapsiakaan, jos heille tämä sama tauti tarttuu, kuulemma on periytyvä. En tiedä ketään suvussani kenellä olisi tämä. Pälvikaljua oli toisella papalla, kaljuuntuminen kuulemma liittyy myös tähän, ovat molemmat autoimmuunisairauksia. Muuten ei ole suvussa kenelläkään mitään tällaisia sairauksia.

Olen yrittänyt itseruskettavia käyttää, mutta eipä ne paljoa peitä, tai jos peittää, ni näkyy keltaisena iholla vitiligoalueiden kohdissa. Ostin kyllä jotain erittäin vaalealle iholle soveltuvaa itseruskettavaa, sitä levitän vain valkoisiin kohtiin ja himmentää se vähän ihoa mut ei peitä tarpeeksi...

Mietin tuota foorumia, että olisikohan mahdollista saada tänne suomi24:een pelkkä vitiligo-foorumi meille, olisi paljon helpompi, täällä kuitenkin varmaan suurin osa suomalaisista käy tsekkailemassa näitä eri osastoja...

Lue lisää

Itse olen menettänyt värin iholtani jo 22 vuotta sitten. Karvoituskin on kaulttaaltaan enemmänkin valkoista kuin muun väristä. Nyt tänä kesänä aloin syömään maitohappobakteerikapseleita lähinnä mahavaivojen takia ja yllätykseksi huomasin, että kesän jälkeen oli tullut käsiin ihan oikeita pisamia. Jotkut pienempiä ja jotkut taas isompia. Olen niin tottunut tähän värittömyyteeni, että oli hauskaa saada hieman väriäkin pintaan. Uskon, että minulle ei enää väriä tule kuin vähän pisamien muodossa ja onkin hauska nähdä ensi kesän jälkeen onkä väritys levinnyt. En tiedä olisiko tästä apua jollekin, joka on vasta sairastunut vitiligoon. Kokeileminen ei ainakaan pahaa tee ja noita maitohappobakteerikapseleita löytyy ihan normaali kaupan luontaistuotehyllystä.

Lucky~Star kirjoitti:

Itse olen menettänyt värin iholtani jo 22 vuotta sitten. Karvoituskin on kaulttaaltaan enemmänkin valkoista kuin muun väristä. Nyt tänä kesänä aloin syömään maitohappobakteerikapseleita lähinnä mahavaivojen takia ja yllätykseksi huomasin, että kesän jälkeen oli tullut käsiin ihan oikeita pisamia. Jotkut pienempiä ja jotkut taas isompia. Olen niin tottunut tähän värittömyyteeni, että oli hauskaa saada hieman väriäkin pintaan. Uskon, että minulle ei enää väriä tule kuin vähän pisamien muodossa ja onkin hauska nähdä ensi kesän jälkeen onkä väritys levinnyt. En tiedä olisiko tästä apua jollekin, joka on vasta sairastunut vitiligoon. Kokeileminen ei ainakaan pahaa tee ja noita maitohappobakteerikapseleita löytyy ihan normaali kaupan luontaistuotehyllystä.

Lue lisää

Olen 71 vuotias mies , jolla käsivarret ja yläkroppa ilman pigmenttiä 40v.ajan. Muuten sopeutunut
osaani erinäisten tuloksettomien lääke- ja konstikokeilujen jälkeen , mutta kun ihon palaminen
on ongelma , jolta aurinkoisina kesäpäivinä toivoisin välttyväni jos mahdollista.
Hakusanalla antivitiligo löytyy jenkkityylinen mainos yrttivalmisteesta , joka lupailee apua asiaan ,
mutta .... ? Onko kukaan kokeillut , josko auttaa ? Saisikohan tilauksen tullista ulos , vai tulkitaanko
lääkevalmisteeksi ?
Onko tietoo ?

Kalpeanaama kirjoitti:

Olen 71 vuotias mies , jolla käsivarret ja yläkroppa ilman pigmenttiä 40v.ajan. Muuten sopeutunut
osaani erinäisten tuloksettomien lääke- ja konstikokeilujen jälkeen , mutta kun ihon palaminen
on ongelma , jolta aurinkoisina kesäpäivinä toivoisin välttyväni jos mahdollista.
Hakusanalla antivitiligo löytyy jenkkityylinen mainos yrttivalmisteesta , joka lupailee apua asiaan ,
mutta .... ? Onko kukaan kokeillut , josko auttaa ? Saisikohan tilauksen tullista ulos , vai tulkitaanko
lääkevalmisteeksi ?
Onko tietoo ?

Lue lisää

Tilasin n. 4 vuotta sitten voidetta (en muista nimeä) vitiligoon Jenkeistä. Ei ollut ongelmia tullin kanssa. Ilmoitin, että kyseessä on kosmetiikka-tuote. Olitko ajatellut tilata Anti-Vitiligo™ Oil:ia? Valitettavasti ei ole tuttu tuote. Jos aiot tilata tabletteja, sitten en tiedä saatko ulos tullista luontaistuotteena, lääkkeenä ei varmaankaan onnistu. Oletko käynyt tällä Vitiligo sivulla? http://vitiligocover.com/

Lucky~Star: Olen myös huomannut saman, että ihooni on ilmestynyt tummia pisamia talven aikana. Nyt olen siis kolmivärinen :) Olen myös syönyt maitohappobakteerikapseleita mahaoireisiin, en kylläkään mitenkään säännöllisesti. Mutta en ole osannut pisamia niihin liittää.

Ihotietäjä: Onko Vitiskin reseptillä saatava tuote?

cvcv kirjoitti:

Lucky~Star: Olen myös huomannut saman, että ihooni on ilmestynyt tummia pisamia talven aikana. Nyt olen siis kolmivärinen :) Olen myös syönyt maitohappobakteerikapseleita mahaoireisiin, en kylläkään mitenkään säännöllisesti. Mutta en ole osannut pisamia niihin liittää.

Ihotietäjä: Onko Vitiskin reseptillä saatava tuote?

Lue lisää

Helsingin Stockmannin apteekissa oli. Ja saa ilman reseptiä. Pitäisi olla muissakin apteekeissa, mutta on niin uusi tuote Suomessa että pitää todennäköisesti erikseen tilata.

neuvoa kirjoitti:

Helsingin Stockmannin apteekissa oli. Ja saa ilman reseptiä. Pitäisi olla muissakin apteekeissa, mutta on niin uusi tuote Suomessa että pitää todennäköisesti erikseen tilata.

Lue lisää

Tässä ne tuotesivut. Aika tieteellistä tekstiä kylläkin:
http://www.isispharma.fi/index.php?q=vitiskin

Hei! Olen sairastanut tätä kyseistä tautia luultavasti koko ikäni. Se alkoi levitä näkyville alueille noin 20 vuotta sitten. Mutta ei huolta. Olen pantteri, niinkuin sanon lapsilleni, ja ylpeä siitä! Mihkäpä pantteri pilkuistaan haluaisi. Ihoni ei enää pala, eikä kipeydy, tosin käytän 30 kertoimen aurinko voidetta enkä makaa auringossa muuta kuin kuivatakseni uikkarini :) Ole ylpeä erillaisuudestasi ( tämä on teille kaikille ) Ei ole synti eikä häpeä näyttää erilaiselta. Aurinko ei ole hyväksi suurimmalle osalle ihmisistä ja ainakun iho ruskettuu se on jo puolustuskannalla. Tietenkin tauti haittaa kesä ulkoilua, mutta onneksi suomen kesä on lyhyt ja hellepäiviäkin vähän. Tosin nyt tuntuu piisaavan.
Itse olen vaalea ihoinen ja hiuksinen niin ei tuo harmaantuminen niin haittaa, mutta tietenkin ymmärrän tummempien huolen harmaantumisesta. Tämä tauti on onneksi kosmeettinen, ei kutise eikä aiheuta märkimistä. On monia iho sairauksia jotka ovat hyvin tuskallisia, joten pienenmästä päästä tämä on.
Nautitaan elämästä ja annetaan ihmisten tuijottaa. Minä olen aina kertonut avoimesti taudistani, jos joku on kysynyt. Kuljen shortseissa valkoisten läiskien, selluliitin ja suonikohjujen kanssa ja nautin kauniista kesästä. Tehkää tekin niin, tsemppiä kaikille muille panttereille :)

Minulla on ihon pingmenttihäiriö, valkopälvi..vitiligo.. miksi sitä kukakin haluaa kutsua, ollut koko mun elämän ajan. Olen nyt parikymppinen. Pigmentittömät alueet ovat aina olleet samoissa paikoissa, eivätkä ole muuttuneet yhtään mihinkään. Joskus 10 vuotiaan aikoihin, en pitänyt taudista.. halusin tietenkin olla kuin kaikki muutkin. Nykyään ihan eri juttu! Mitä sitten jos iholla on valkoisia alueita, jotka eivät rusketu?! Itseäni ei vaivaa yhtään! En edes muista/huomaa sitä enää! :) Kyllä saan olla tyytyväinen, ettei minulla oo mitään muita ihosairauksia esim. kauheaa aknea tms. Ei minulla kasva esim. kolmatta kättä tai mitään? Kyllä aikuisen ihmisen pitäis se ymmärtää, et miten hienoa on että jos jokin tauti on niin tämä, joka ei sinällään aiheuta mitään. Eikä niitä vaaleita alueita kukaan sen enempää katsele--ja jos katselee, ni antaa katsella. Jos kehtaa asiasta kysyä, niin miksei siitä sitten voi kertoa mitä se on? Äidilläni myöskin sama tauti. Sairastan myös kilpirauhasen vajaatoimintaa. Pigmentittömät alueet todellakin palavat herkästi.

Kävin myös ostamassa k.o. tuotetta. 50 euroa maksoi eli aika kallis puteli. Testaan nyt ensin kasvoihin ja yhteen "testitäplään" kädessä. Ajattelin ilmoitella tänne n. kk:n kuluttua auttoiko mitään ja aikaisemminkin, jos huomaan muutoksia. Laittakaa muutkin Vitiskin-kokemuksia tänne. Kyllä huomaa, että on kesä tulossa, kun vitiligosta taas keskustellaan...

Laikukas kirjoitti:

Kävin myös ostamassa k.o. tuotetta. 50 euroa maksoi eli aika kallis puteli. Testaan nyt ensin kasvoihin ja yhteen "testitäplään" kädessä. Ajattelin ilmoitella tänne n. kk:n kuluttua auttoiko mitään ja aikaisemminkin, jos huomaan muutoksia. Laittakaa muutkin Vitiskin-kokemuksia tänne. Kyllä huomaa, että on kesä tulossa, kun vitiligosta taas keskustellaan...

Lue lisää

Moi,

Kerro toki jos on yhtään auttanut (ja vaikka ei olisikaan auttanut!). Kevät/kesä se itsellänikin tuo tämän aina ajankohtaiseksi...

vitiligolainen kirjoitti:

Moi,

Kerro toki jos on yhtään auttanut (ja vaikka ei olisikaan auttanut!). Kevät/kesä se itsellänikin tuo tämän aina ajankohtaiseksi...

Hei! Nyt olen kuukauden käyttänyt Vitiskinia, testitäplässä ei muutoksia =- (
Tosin en ole antanut täplälle aurinkoaltistusta. Täytyy sitäkin vielä kokeilla...

Moi

Raskausaikana ilmestyi molemmille puolille lantioani pienet valkoiset läiskät(myös pienet laikut kainaloihin) ja koska koko raskausajan kävin n.1kerran kuussa tai kahdessa solkussa niin luulin että nämä ovat siitä syystä tulleet. Olen aina ollut helposti ruskettuvaa sorttia ja ns.auringon palvoja kesäisin. Minulla on myös kilpirauhasen vajaatoimina joka todettiin n.5v sitten ja raskausaikana kun läiskät ilmestyivät niin arvot olivat todella huonot. Muutama kk sitten ilmestyivät läiskät myös kainaloiden alle ja kyynerpäihin symmetrisesti molemmille puolille ja ylläripälläri myös kilpirauhasarvot oliva päin mäntyä kamala stressi.

Menin ihotautilääkärille ja sain vitiligo diagnoosini. Kauhunsekaisin tuntein olen lukenut juttuja tästä sairaudesta ja koittanut hyväksyä tilanteen vaikka joskus kauhukuvat saavat ihan paniikkiin:/ Näyttäisi siltä että vitiligoni on tyyppiä vulgaris eli se tavallisin ja mitä olen lukenut niin läiskä leviävät omilla kohdillaan ja tämä olisi helpommin hallittavissa. Hmm tai sitten ei, mutta nyt kun kilpirauhas arvot taas melkein kunnossa niin omaa pigmentiä alkanut muodostua akaisin joihinkin kohtiin....

Ota nyt sitten ja tiedä:O

Lupe kirjoitti:

Moi

Raskausaikana ilmestyi molemmille puolille lantioani pienet valkoiset läiskät(myös pienet laikut kainaloihin) ja koska koko raskausajan kävin n.1kerran kuussa tai kahdessa solkussa niin luulin että nämä ovat siitä syystä tulleet. Olen aina ollut helposti ruskettuvaa sorttia ja ns.auringon palvoja kesäisin. Minulla on myös kilpirauhasen vajaatoimina joka todettiin n.5v sitten ja raskausaikana kun läiskät ilmestyivät niin arvot olivat todella huonot. Muutama kk sitten ilmestyivät läiskät myös kainaloiden alle ja kyynerpäihin symmetrisesti molemmille puolille ja ylläripälläri myös kilpirauhasarvot oliva päin mäntyä kamala stressi.

Menin ihotautilääkärille ja sain vitiligo diagnoosini. Kauhunsekaisin tuntein olen lukenut juttuja tästä sairaudesta ja koittanut hyväksyä tilanteen vaikka joskus kauhukuvat saavat ihan paniikkiin:/ Näyttäisi siltä että vitiligoni on tyyppiä vulgaris eli se tavallisin ja mitä olen lukenut niin läiskä leviävät omilla kohdillaan ja tämä olisi helpommin hallittavissa. Hmm tai sitten ei, mutta nyt kun kilpirauhas arvot taas melkein kunnossa niin omaa pigmentiä alkanut muodostua akaisin joihinkin kohtiin....

Ota nyt sitten ja tiedä:O

Lue lisää

Tänä kesänä on tapahtunut paljon kuolemantapauksia mm. Poikamme serkkutyttö kuoli vain 10pv ikäisenä ja äiinsä oli jo menettänyt aikaisemmin poikavauvan. Myös nuoria on kuollut ja ihmiset sairastuvat tiesminkälaisiin kamaliin sairauksiin. Kun tämä vitiligo alkaa harmittamaan niin pitää muistaa kiittää kaikesa hyvästä mitä elämässä on, perhe, läheiset, terveys oma terve pieni poika jne. Ymmärrätte varmaan mitä tarkoitan!!
Ihanaa kesää kaikille :)

Moi!

Haluaisin tietää, miten noi itseruskettavat on teillä toiminu? Itse en vielä ole tohtinut niitä käyttää, sillä joskus nuorempana kokeilin jotakin itseruskettavaa läiskiin ja väri ei todellakaan tarttunut niihin ja tuloksena läiskien reunat vain korostuivat entiestään. Eli tarttuuko ja peittyykö sulla Sariella tolla itseruksettavalla voiteella läiskät?

Kesä on niin hiton ahdistavaa aikaa, kun kaikki näkyy. Eilenkin oltiin miehen kans liikkeellä veneellä ja minä vaan koko matkan ajan olin huolissani siitä, paljonko läiskäni saivat aurinkoa ja näkyvätkö ne nyt selvemmin. Naantalissa piipahtaessamme häpesin suunnattomasti valkoisia läiskiäni ja suoraan sanottuna ahdistuin, kun kävelimme ihmisvilinässä. Ainoana ajatuksenani oli, että kaikki tuijottavat!! Tulis jo talvi!

Ahdistunut läikkä kirjoitti:

Moi!

Haluaisin tietää, miten noi itseruskettavat on teillä toiminu? Itse en vielä ole tohtinut niitä käyttää, sillä joskus nuorempana kokeilin jotakin itseruskettavaa läiskiin ja väri ei todellakaan tarttunut niihin ja tuloksena läiskien reunat vain korostuivat entiestään. Eli tarttuuko ja peittyykö sulla Sariella tolla itseruksettavalla voiteella läiskät?

Kesä on niin hiton ahdistavaa aikaa, kun kaikki näkyy. Eilenkin oltiin miehen kans liikkeellä veneellä ja minä vaan koko matkan ajan olin huolissani siitä, paljonko läiskäni saivat aurinkoa ja näkyvätkö ne nyt selvemmin. Naantalissa piipahtaessamme häpesin suunnattomasti valkoisia läiskiäni ja suoraan sanottuna ahdistuin, kun kävelimme ihmisvilinässä. Ainoana ajatuksenani oli, että kaikki tuijottavat!! Tulis jo talvi!

Lue lisää

Toisaalta "kiva" huomata että muillakin on aivan vastaavia tuntemuksia kuin itselläkin ja epävarma olo ihmisten keskellä. Kesä on kyllä hankalaa aikaa tämän suhteen ja peittäviä vaatteita tulee usein käytettyä...

Olen huomannut että kasvovedet joissa on UVB yms. valonsuojat laaejentavat läiskiä
omalla kohdallani. Samoin aina on tullut uusia läiskiä jos käytän aurinkovoiteita.
Eli jos iho kestää niin ilman näitä olisi hyvä olla, sillä auringon uv-säiteilythän
tuota parantavat? Ainakin uvb-hoitoja käytetään tuon vitiligon hoitamiseen..

gougo kirjoitti:

Olen huomannut että kasvovedet joissa on UVB yms. valonsuojat laaejentavat läiskiä
omalla kohdallani. Samoin aina on tullut uusia läiskiä jos käytän aurinkovoiteita.
Eli jos iho kestää niin ilman näitä olisi hyvä olla, sillä auringon uv-säiteilythän
tuota parantavat? Ainakin uvb-hoitoja käytetään tuon vitiligon hoitamiseen..

Lue lisää

Jostain vitiligo-forumilta luin että ns.itseruskettavat saattavat jopa aiheuttaa leviämistä lisää. En kuitenkaan ole tähän asiaan löytänyt mitään vahvistusta...

Mie oon nyt eläny vitiligon kanssa melkein 5-vuotta eikä tauti ole haitannut menoa ollenkaan vaikka oikea puoli naamasta onkin lähes kokonaan valkoinen. Lisäksi myös oikean silmän ripset ovat alkaneet muuttua valkoisiksi ja silmänväri on huomattavasti vaaleempi kuin toisen. En tosin tiedä voiko vitiligo viedä myös silmästä värin vai johtuuko tämä ihan jostain muusta.

vitiskin ei oo auttanut ollenkaan.ja niiiiiin turhia lupausia sillä purkilla on! mulla on kroppa täynnä laikkuja..ja isojakii alueita!! Naamassa ei onneks paljoo..ja meikillä vielä voi peittää hyvin!!
Kamakaa ressiä aiheuttaa eto tauti.. onneks avomies ei kavahda värivirheitä vaikka itsellä usko loppuu jo tähän iänkaikkiseen läikkien piilotteluun!!

prinsessa :D kirjoitti:

vitiskin ei oo auttanut ollenkaan.ja niiiiiin turhia lupausia sillä purkilla on! mulla on kroppa täynnä laikkuja..ja isojakii alueita!! Naamassa ei onneks paljoo..ja meikillä vielä voi peittää hyvin!!
Kamakaa ressiä aiheuttaa eto tauti.. onneks avomies ei kavahda värivirheitä vaikka itsellä usko loppuu jo tähän iänkaikkiseen läikkien piilotteluun!!

Lue lisää

Itselläni on autoimmuunisairauksia: typin 1 diabetes, kilpirauhasen vajaatoiminta ja vitiligo. Muutkin hormonit sekaisin, vaikka muita diagnooseja ei ole. Lapsettomuutta joitain vuosia, keskenmenoja... :( Olkaa onnellisia, jos teillä on vain vitiligo. Aluksi nuorena naisena olin toki shokissa vitiligon vuoksi, mutta come on, se on vain pieni ulkoinen haitta. Olen 25v, vitiligoa minulla on ollut ainakin 10v ajan. Silloin kun vitiligo minulle tuli, ei lääkäri edes puhunut mistään hoidoista. Olen ollut täysin yksin ongelmani kanssa, en ole saanut tietoa.

Tämän vain vähitellen hyväksyy, jopa unohtaa. Pidän itseäni tosi kauniina, enkä mieti vitiligoa. Olen auringossa, mutta käytän korkeita suojavoiteita, hattuja jne. Estääkseni valkolaikkujen palamisen ja jottei värierot tule liian suuriksi. Naaman voi edes näin naisena meikata! :)

Minulla laikkuja on käsissä, kasvoissa, kainaloissa ja alapäässä. Tekisi mieli valkaista kokonaan tietyt alueet... Täytyy ostaa valkaisevaa ainetta seuraavan kerran akukomatkoilla, mm. aasiassahan kevyesti ja rankemminkin vaalentavat voiteet ovat markettikamaa.

Minulla laajenevia laikkuja on niin paljon, että "tästä ei ole enää paluuta". So what. :) Ketään muuta ei ole koskaan haitannut laikkuni, kuin itseäni, mutta kuten jo sanoin, itsetuntoni on nykyään hyvä.

Vitiligo on sinänsä ihana "sairaus", että se ei lyhennä elämän pituutta, eikä tarvitse välttää mitään sen takia tai noudattaa lääkitystä jne. Mutta te, keillä on vitiligo, seuratkaa varmuudeksi, ettei vaan ole muita autoimmuunisairauksia. Niiden alkua voidaan hidastaa jos ajoissa tiedetään!

Elämä ei ole reilua, kaikille jaetaan eri kortit. Mutta nautitaan niistä korteista mitä on ja pelataan niillä paras mahdollinen peli! ;)

nainen 25 kirjoitti:

Itselläni on autoimmuunisairauksia: typin 1 diabetes, kilpirauhasen vajaatoiminta ja vitiligo. Muutkin hormonit sekaisin, vaikka muita diagnooseja ei ole. Lapsettomuutta joitain vuosia, keskenmenoja... :( Olkaa onnellisia, jos teillä on vain vitiligo. Aluksi nuorena naisena olin toki shokissa vitiligon vuoksi, mutta come on, se on vain pieni ulkoinen haitta. Olen 25v, vitiligoa minulla on ollut ainakin 10v ajan. Silloin kun vitiligo minulle tuli, ei lääkäri edes puhunut mistään hoidoista. Olen ollut täysin yksin ongelmani kanssa, en ole saanut tietoa.

Tämän vain vähitellen hyväksyy, jopa unohtaa. Pidän itseäni tosi kauniina, enkä mieti vitiligoa. Olen auringossa, mutta käytän korkeita suojavoiteita, hattuja jne. Estääkseni valkolaikkujen palamisen ja jottei värierot tule liian suuriksi. Naaman voi edes näin naisena meikata! :)

Minulla laikkuja on käsissä, kasvoissa, kainaloissa ja alapäässä. Tekisi mieli valkaista kokonaan tietyt alueet... Täytyy ostaa valkaisevaa ainetta seuraavan kerran akukomatkoilla, mm. aasiassahan kevyesti ja rankemminkin vaalentavat voiteet ovat markettikamaa.

Minulla laajenevia laikkuja on niin paljon, että "tästä ei ole enää paluuta". So what. :) Ketään muuta ei ole koskaan haitannut laikkuni, kuin itseäni, mutta kuten jo sanoin, itsetuntoni on nykyään hyvä.

Vitiligo on sinänsä ihana "sairaus", että se ei lyhennä elämän pituutta, eikä tarvitse välttää mitään sen takia tai noudattaa lääkitystä jne. Mutta te, keillä on vitiligo, seuratkaa varmuudeksi, ettei vaan ole muita autoimmuunisairauksia. Niiden alkua voidaan hidastaa jos ajoissa tiedetään!

Elämä ei ole reilua, kaikille jaetaan eri kortit. Mutta nautitaan niistä korteista mitä on ja pelataan niillä paras mahdollinen peli! ;)

Lue lisää

minun "vitiligo" alkoi 3 vuotta sitten niin, että poltin vasemman käden kämmenselkäni keväällä ja kesänä arven parantumisen jälkeen ei tuo läiskä tietenkään ruskettunut... talvella oikean käden kämmenselkään ilmaantui samanlainen valkoinen alue. Sen jälkeen noin vuodessa kaikki pigmentti, kaikkialta ihosta, katosi pois. Tällä hetkellä hiukset ovat vahvasti harmaantuneet ja parta ja kaikki muutkin ihokarvat ovat harmaat.

pari vuotta sitten huomattiin myös kilpirauhasen vajaatoiminta.

itse olen lääkärille tehnyt molemmat diagnoosit, niin vitiligon kuin kilpirauhasen vajaatoiminnankin. jälkimmäinen pystytään tarkistamaan melko hyvin labrakokeilla, mutta tuo vitiligo lienee haasteellisempi; onko kellään vastaavaa tiedossa; 35 vuotta ensin komella ja kauniilla rusketuksella (rusketuin melko lailla helposti) ja sen jälkeen totaali pigmenttikato.

eihän tämä mikään kuolemanvakava juttu ole, olla kalkkilaivan kapteenina, mutta tietyllä tavalla elämää haittaa (ehkei enää niinkään ole kosmeettinen haitta, mutta kesällä pitää piilottaa itsensä jotenkin auringonpaisteelta).

joten comments, oliko vitiligo väärä diagnoosi mielestänne?

mies, -40 vuotta kirjoitti:

minun "vitiligo" alkoi 3 vuotta sitten niin, että poltin vasemman käden kämmenselkäni keväällä ja kesänä arven parantumisen jälkeen ei tuo läiskä tietenkään ruskettunut... talvella oikean käden kämmenselkään ilmaantui samanlainen valkoinen alue. Sen jälkeen noin vuodessa kaikki pigmentti, kaikkialta ihosta, katosi pois. Tällä hetkellä hiukset ovat vahvasti harmaantuneet ja parta ja kaikki muutkin ihokarvat ovat harmaat.

pari vuotta sitten huomattiin myös kilpirauhasen vajaatoiminta.

itse olen lääkärille tehnyt molemmat diagnoosit, niin vitiligon kuin kilpirauhasen vajaatoiminnankin. jälkimmäinen pystytään tarkistamaan melko hyvin labrakokeilla, mutta tuo vitiligo lienee haasteellisempi; onko kellään vastaavaa tiedossa; 35 vuotta ensin komella ja kauniilla rusketuksella (rusketuin melko lailla helposti) ja sen jälkeen totaali pigmenttikato.

eihän tämä mikään kuolemanvakava juttu ole, olla kalkkilaivan kapteenina, mutta tietyllä tavalla elämää haittaa (ehkei enää niinkään ole kosmeettinen haitta, mutta kesällä pitää piilottaa itsensä jotenkin auringonpaisteelta).

joten comments, oliko vitiligo väärä diagnoosi mielestänne?

Lue lisää

Joskushan vitiligo alkaa juuri ihovauriosta. Eihän mikään muu sairaus näin ihan pigmenttiä kadota. Nopeasti edennyt, mikä on todella harvinaista. Ehkä parempi olla kuitenkin 100% valkoinen kuin 50%...

nainen 25 kirjoitti:

Itselläni on autoimmuunisairauksia: typin 1 diabetes, kilpirauhasen vajaatoiminta ja vitiligo. Muutkin hormonit sekaisin, vaikka muita diagnooseja ei ole. Lapsettomuutta joitain vuosia, keskenmenoja... :( Olkaa onnellisia, jos teillä on vain vitiligo. Aluksi nuorena naisena olin toki shokissa vitiligon vuoksi, mutta come on, se on vain pieni ulkoinen haitta. Olen 25v, vitiligoa minulla on ollut ainakin 10v ajan. Silloin kun vitiligo minulle tuli, ei lääkäri edes puhunut mistään hoidoista. Olen ollut täysin yksin ongelmani kanssa, en ole saanut tietoa.

Tämän vain vähitellen hyväksyy, jopa unohtaa. Pidän itseäni tosi kauniina, enkä mieti vitiligoa. Olen auringossa, mutta käytän korkeita suojavoiteita, hattuja jne. Estääkseni valkolaikkujen palamisen ja jottei värierot tule liian suuriksi. Naaman voi edes näin naisena meikata! :)

Minulla laikkuja on käsissä, kasvoissa, kainaloissa ja alapäässä. Tekisi mieli valkaista kokonaan tietyt alueet... Täytyy ostaa valkaisevaa ainetta seuraavan kerran akukomatkoilla, mm. aasiassahan kevyesti ja rankemminkin vaalentavat voiteet ovat markettikamaa.

Minulla laajenevia laikkuja on niin paljon, että "tästä ei ole enää paluuta". So what. :) Ketään muuta ei ole koskaan haitannut laikkuni, kuin itseäni, mutta kuten jo sanoin, itsetuntoni on nykyään hyvä.

Vitiligo on sinänsä ihana "sairaus", että se ei lyhennä elämän pituutta, eikä tarvitse välttää mitään sen takia tai noudattaa lääkitystä jne. Mutta te, keillä on vitiligo, seuratkaa varmuudeksi, ettei vaan ole muita autoimmuunisairauksia. Niiden alkua voidaan hidastaa jos ajoissa tiedetään!

Elämä ei ole reilua, kaikille jaetaan eri kortit. Mutta nautitaan niistä korteista mitä on ja pelataan niillä paras mahdollinen peli! ;)

Lue lisää

Mullakin on tyypin 1 diabetes ja vitiligo, jotka puhkesivat 10-vuotiaana (nyt olen hieman yli 30v.) suunnilleen samoihin aikoihin, joten näiden yhteyttä tulee välillä väkisinkin mietittyä, mutta toisaalta diabeteksen puhkeaminen on jo itsessään sellainen elämänmuutos ja mahdollinen stressinaiheuttaja, että vitiligon samanaikainen puhkeaminen voi hyvin johtua tästäkin. Muitakin sairauksia/juttuja löytyy näiden lisäksi, jotka yksin tai yhdessä haittaavat enemmän ja vähemmän elämää, mutta mennään tsempillä ja positiivisella asenteella elämässä eteenpäin :)!

Oli mukava lukea kirjoituksesi ja toivon että muutkin kirjoittelisivatpa vielä. Meitä on muitakin ja hienoakuulla eläväsi rakkaasi kanssa täyttä elämää. Minäkin saan näistä kirjoituksista toivoa ja näkökulmaa. Näin keväällä olen eka kertaa varuillaan "pantteri "juttujeni kanssa. Ennen en kiinnitänyt asiaan huomiota mutta avioero kolautti luukun auki. Eka kertaa peitän lasteni vuoksi tätä onnea tuntemattomilta. Miehenä tämä ei voi sanoa olevan mukavaa, mutta opetettelen, opettelen, epäonnistun, opettelen...

Minulla on myös Protopicista kasvoissa hyviä kokemuksia, eli läikät ovat hävinneet parissa kuukaudessa eikä uusia ole tullut. Aivan uusiin läiskiin siis ainakin kannattaa kokeilla.

Minullakin on hyvää kokemusta Protopicista. Kasvojen uudet läikät katosivat parin kuukauden käytön aikana. Ihotautilääkäri kirjoitti reseptin voiteeseen. Voide on melko kallista mutta onneksi riittoisaa eli sitä levitetään ihan ohuelti.

Läiskikäs täälläkin. Koht 43 v . kaik alko mulla n. 4 vuotta sitten. olen jo tottunut , enkä ole hakenu mitään hoitoo. kesää odottelessa vaan. en ees häpee. hauskaa kattoo kun ihmiset pällistelee.olen kauttaaltani läikikäs. huvittavaa. muuten ei ole moittimista ulkonäössäni. ihan suht norminnäköinen. että näillä mennään...

Minulle myös lääkäri sanoi että alkoholi vaikuttaa ja iho tullut helläksi, mutta kestän sen jos vaan niistä on apua. Ei ainakaan vielä ole pahoja oireita ollut.

Minä aloitin tänä keväänä syömään aurinko kapseleita. Saa nähdä tehoaako.

Olen 56v. ja sairastuin vitiligoon armeijaiässäni. Se alkoi sormista sekä varpaista ja levisi pikkuhiljaa niistä ylöspäin.Kasvoihin laikut levisivät siinä vaiheessa kun käsivarret ja jalat olivat lähes kokonaan valkeat.Nyt viimeiset parikymmentä vuotta olen ollut täysin valkea iholtani ja palan todella herkästi auringossa jos unohdan aurinkovoiteen laittamisen. Riittävällä suojakertoimella varustettu aurinkorasva antaa mahdollisuuden käyttää t-paitoja ja shortseja mutta eihän sen rasvan kanssa läträäminen ole mitenkään kivaa.Välttämätöntä kylläkin.Joskus joku lääkäri Ruotsissa asuessani kehotti syömään selleriä ja palsternakkaa koska niissä olisi jotain vitigoa estäviä ainesosia.Kokeilinkin mutta ei ainakaan kinun tapaksessani auttanut yhtään.Myöhemmin törmäsin yhteen nuoreen naiseen jolla oli myös vitiligoläiskiä käsivarsissa ja hän kertoi että välillä läiskät häviävät kokonaan ja taas palaavat aikojen päästä.Jutellessamme asiasta kävi ilmi että hän söi vain kasvisravintoa eli oli vegeteriaani.Ehkä se vaikutti jollakin tapaa,en tiedä mutta voi olla jokin vaikutus.Omalla kohdallani ihon valkeus ei ole kadonnut ja tietysti harmittaa olla esim.uimarannalla kun muut ovat ruskettuneita ja itse on kuin kalkkilaivan kapteeni.Ja toki ihmiset tuijottavat mutta pakkohan se on kestää.Ja käyttämällä todellakin noita suojakerroin aurinkorasvoja (kerroin 30-50) voi olla myös ulkona auringonpaisteessa jopa tuntikausia kerrallaan ilman palamista kun normaalisti varttitunti riittää ihon palamiseen ilman rasvaa. Mitään parannuskonstia minullakaan ei ole tarjolla mutta toivotan vaan tsemppiä kaikille jotka tästä kärsivät.Kivaa tämä ei ole mutta sen kanssa on vaan opittava elämään.

Olen kokeillut vitiligo natural tuotetta jo yhden pullon verran.....ei mitään muutosta.
Vitiligo on lisääntynyt voiteesta huolimatta...taitaa olla vain humpuukia. Olen kokeillut lähes kaikkea mitä on saatavilla mutta turhaan. Mutta saattaahan se joillekkin auttaa.....Tää on kyllä tosi rankkaa......

Onneksi itseruskettavilla saa edes vähän laikkuja "peitettyä", mut en voi niitäkään nyt vielä käyttää, kun olen raskaana. :( Tsemppiä kaikille, onneksi ei olla yksin ja toivottavasti joku lääke näihin pian keksittäisiin.

N-89, minun mielipiteeni on, ettei ole poikaystäväsi oikein pitämisen arvoinen, jos menee suhde tuosta katkolle. Rohkeasti vaan otat asian puheeksi.

Moi Tiuhti!
Voisitko laittaa minulle linkin tästä Garnierin ambre solaire -itseruskettavasta jos sen voisi tilata internetin kautta niin tulisi myös oikea tuote? :)
Kiitos.

lääkäriin hakemaan protopickia tai jotain muuta voidetta, voidaan ehkä vielä estää ku on noin alussa :)

Videolla oleva Lee Thomas on mielestäni "Vitiligo-ikoni" ja se tekee mielestäni asian vakuuttavaksi. Maailmalla on liikkeellä kaikenlaista luokatonta p_____aa jos tämä Scenesse ei toimi niin ei sitten mikään. 2-3 vuotta ja se on arviolta minkä tahansa valtion markkinoilla. Minä olen TODELLA toiveikas!

Muista kertoa jos saat jotain hoitoa ja onko siitä hyötyä vai ei :) Itselläni tämä alkoi ehkä noin 15 vuotiaana ja nyt ikää on parikymmentä vuotta enemmän...

No niin ekan kerran tänne kirjotan ko olen itse pari kk näitä kokemuksia täältä lueskellut. Tosiaan olen 24-vuotias nainen ja aina ollut suht turhamainen ulkonäön kanssa. Aina olen ollut ruskea kuin papu ja monet kyselleet ulkomaalaiseksikkin. Noh viime talvena lähdin sitten kaverin kanssa yli pariksi kuukaudeksi Thaimaahan kierteleen. Paikan päällä olin ruskeampi kuin paikalliset ja suomeen tietenkin tullessani olin musta kuin mikä. En ole ikinä palanut mutta viimeisenä päivänä käräytin itseni ja suomessa ruskeasta naamasta sitten irtosikin kauheat lähtit jotka olivat kirkkaan pinkit mutta suht nopeaa tasottuivat kun kuorin ihoa ja söin betakaroteenia ja tietenkin otin lisää aurinkoa. Noh sitten huomasin oikeassa rinnassa 4 kirkkaan valkoista pistettä ja mietin onko joku ötökkä minua siitä nipannut. Kohta läikkiä tuli lisää ja aluksi ne eivät haitanneet yhtään mutta sitten aloin miettimään niitä ja aloin lukemaan näitä keskusteluja ja wikipediaa. Äkkiä hakeuduinki sitten ihotautilääkärille joka määräsi jotaki rasvaa mutta heti veikkasi että kyse on vitiligosta eikä savipuolesta koska rajat läikissä olivat niin selvät. Välistä näitä ei edes ajattele mutta sitten taas tulee kamalia ressi kohtauksia koska olen läikkien huomannut alkaneen leviämään. Pieni muotoisia mallin hommiakin on tullut tehtyä mutta nyt ne taitavat jäädä haaveeksi. Ihana kuitenkin täältä lukea monilta positiivista asennetta ja suhtautumista sairauteen kun itse on niin turhamainen :) olen itsekkin pikku hiljaa yrittäny tottua ja nimittänyt itseni laikku liisaksi poikaystävälle huumorilla :) olisi mukava puhua ihmisten kanssa ihan kasvotusten tästä sairaudesta niin yhdessä pystyisi tsemppaileen toisia eli jos joku tietää kokoontumisista niin olisi kiva tietää! :) niin ja tädillä on tämä myös ja kilpirauhasen vajaa toiminta. Itselläni ei ole sitä eikä muutenkaan ollut mitään vikaa täydellisessä verenkuvassa. Tsemppiä kaikille :)!

Itsekin olen tutkinut ja yrittänyt ymmärtää, mistä tässä sairaudessa on kysymys.

Vajaa vuosi sitten huomattiin muistin heikkenimisen myötä että en saa B12 ja foolihappoa. Nyt olen popsinut näitä jo kuukausia ja tietysti toivoin että olisi apua myös vitiliigoon. Ei apua!

Vuosia rajuista selkäkivuista kärsineenä, todettiin selkärangan rappeuma. Selkä leikattiin 2012 eikä ole kipuja.

Vitiligo ei enää tunne niin pahalta kun kaksi viikkoa sitten todettiin harvinainen sairaus, HAE-tauti. Nyt minä siis vielä turpoankin ja ulkonäköni muuttuu erilaiseksi, varsinkin kun turvotus tulee kasvojen alueelle.

Täälläkin tuloksia gluteenittomista dieteistä! Toimii! :)
http://surefoodsliving.com/2010/12/vitiligo-and-gluten-intolerance/

Tässä näitä vinkkejä, mitä olen englanninkielisiltä sivuilta etsinyt.
Vitiligo-dieetti: SYÖ kasviksia, hedelmiä, pähkinöitä (erityisesti saksanpähkinä ja manteli, ei cashew) ja marjoja. Erityisesti syö näitä: selleri, porkkana, kesäkurpitsa, kaalit, punajuuri, sipuli, valkosipuli, retiisi, inkivääri, pinaatti, kurkuma, taateli ja viikuna. Kukkakaalia, parsakaalia, hernettä, papua, tuorekurkkua, naurista, omenaa ja vadelmia suositeltiin myös. Rasvana käytä oliiviöljyä. Kookosöljyä myös voi käyttää. Kokojyvätuotteita kannattaa syödä. Hunajaa voi käyttää makeuttamiseen. Vitamiinit: Syö PABA, pantoteenihappo, B12, B6, folaatti, kupari, sinkki, kalsium D, biotiini, niasiini.

ÄLÄ syö: Sitrushedelmiä (paljon c-vitamiinia), tomaattia, kalaa (ja muita mereneläviä), punaista lihaa (tai lihaa ylipäätänsä), maitotuotteita, munaa, tulisia mausteita, suolaa, rasvaa, sokeria, persiljaa. Vehnä ja muut gluteenituotteet pois. Ei munakoisoa, piparjuurta, meloneita, viinimarjoja, mansikoita, mangoa, luumua. Ei suklaata, alkoholia, kahvia, teetä (jossain suositellaan kuitenkin vihreää teetä). Ei valmisruokia, säilykkeitä, suolakurkkua, keinotekoisia väriaineita. Mustikasta ja päärynästä löytyi puolesta ja vastaan tietoa. Kevyt raskas(?) ruoka sekaisin huono juttu. Jossain oli, että tärkkelyspitoisia ruokia ei saisi yhtäaikaa syödä proteiiniruokien kanssa.

Luontaishoitoja (helppoja kotitekoisia, turvallisia):
1. Psoralea (=psoraleeni). Esim. psoralean siemeniä inkiväärimehun sekaan. Selleri ja palsternakka sisältää psoraleenia. Ole varovainen psoraleenin kanssa, lisää altistusta auringolle.
2. Punainen savi inkiväärimehu. Levitetään valkoisiin kohtiin 1krt/pvä, annetaan kuivua ja pestään pois.
3.Retiisin/retikan siemenet. Jauhetaan 25-35g siemeniä, sekoitetaan 2tl etikkaa (alle 6%). Iholle, anna kuivua, pese pois. Tee aina tuore annos, että on tehokasta. Käytä 6kk.
4.Kurkuma ja sinappiöljy (?). 5tl kurkumajauhoa 250ml öljyä. 2krt/pvä iholle. Monia eri ohjeita netissä. Turvallinen ja tehokas.
5.Basilika. Syö sellaisenaan. Vähentää stressiä, lisää melaniinin tuotantoa. Myös iholle limemehun sekaan 3-4 krt/pvä 5-6kk:n ajan. Älä pese heti pois.
6.Kuparivesi. Yön yli kuparia veteen, juo aamulla.
7.Psoralea kookosöljy. Kookosöljy auttaa pigmentoitumaan.
8. Selleri. Syö, paljon terveysvaikutuksia.
9.Saksanpähkinä. Puhdistaa verta.
10. Jauhosavikkamehua 1krt/pvä iholle 2kk.
11. Aamuaurinkoa 10min eli altistumista. Varo palamista!!
12.Basilika etikka. Iholle 2-3h, pese pois.
13. Retiisin siemen limemehu. Iholle. Pese pois, kun kuivuu. Retiisi auttaa pigmentin muodostumisessa asteittain, hitaasti.
14. Oliiviöljy, kookosöljy, avocadoöljy, jojobaöljy, vitamiini E iholle hyviä.
15. Mäkikuisma = St. John wort. Turvallinen, tehokas. Keitä kukka ja lehdet, suodata neste. Juo 3krt/pvä ruuan jälkeen. Vaikutus suoraan vaurioalueelle.

Mulla tosiaan melkein kaikissa laikuissa tullut pigmenttiä takaisin dieetin avulla. Olen myös kokeillut retiisi etikka seosta silloin tällöin (työläs valmistaa, hankala levittää) ja punasavi inkiväärimehua myös. Laikut on himmenneet paljon entiseen verrattuna. Varsinkin lantiolla olevat on parantuneet paljon, vaikka sinne en ole näitä luontaisvoiteita kokeillut laittaa. Eipä tuosta terveellisemmästä ruokavaliosta haittaakaan ole! Ruisleivän olen ottanut takaisin ruokavalioon (silloin tällöin) ja kaurapuuroa olen myös välillä syönyt. Jotain pieniä lipsahduksia olen sallinut, että jaksan taas diettailla. Ostin myös super-B-vitamiinia luontaistuotekaupasta. Siinä on todella isot lukemat tärkeitä B12, B6 ja muita vitamiineja sekä PABAA. Kokeilut jatkuu. :) P.S. Stressin vähentäminen tärkeää ja hyvin nukutut yöt. Tsemppiä!!

Mulla on ollut vitiligo 2,5 vuotta, tosin valkoinen läntti erään luomen kohdalla/päällä jo viitisen vuotta. Nyt kun tuli pari länttiä silmän viereen, makasin kotona viikon ja surkuttelin :(. Ne eivät kylläkään vielä kovin hyvin erotu, mutta tiedän, että kesällä ne erottuvat. Täällä kirjoittelee 15v nuorimies. Ihmettelen sitä myöskin että en ole ikinä nähnyt vitiligo potilasta, ja sen pitää juuri minulle ilmaantua. Elämäni voisi muuten jopa olla ihanaa. Luin äsken erään henkilön tarinasta suomi24:n sivuilla, että oli parantanut vaivansa bioteekin aurinkokapselilla, joka sisältää pabaa. 50 kapselin purkki, mitä syödään yksi päivässä, maksaa 15€. Henkilö oli siis syönyt näitä pari viikkoa ja ottanut rohkeasti aurinkoa, ja vitiligo täplä oli parantunut kädestä. Minulla on nyt ollut naamassa viikon ajan ne täplät. Suosittelisitteko jotain hoitoa minulle ja onko kokonaan poissuljettua, että saisin edes ne parannettua? Kiitos!!

Kasvisdieetille en ajatellut ryhtyä elimistön kannalta tärkeiden ravintoaineiden takia.. Jos söisin aurinkokapseleita ja käyttäisin protopic-voidetta? Eikös protopic ole auttanut monilla/muutamilla? Onko muuten protopic voide vaarallista silmäluomeen, enimmäkseen silmäluomen yläosaan? Ja olisik mahdollista, kun mun pitäs kilppari kokeeseen mennä, ja minulla todettaisiin joku häiriö siinä, ja kilppari lääkityksellä myös vitiligo parantuisi?

En mä usko noihin ruokapuheisiin oikein.. Kumminkin yritän välttää noita viljoja.. Ruisleipää aattelin kyllä syödä koska on sitä leipää joskus syötävä. Itsehän sanoit että täplät vaalenivat dieetin aikana ja sitteku palas normaali ruokavalioon ne tulivat takaisin. Eli mitä se hyödyttäisi. 179cm pitkänä ja 62 kg painavana voin sanoa, että kasvisdieetille ei ryhdytä, koska olen muutenkin ns. lihotuskuurilla. Kohta lääkäriin ja lääkärin vähättelyä en suvaitse. Kesiä sinnekin, tosin tämän parantuminen tekis tästä kesästä parhaimman ikinä!

Mitäs nuo yrttivoiteet vitiligoon ovat, joita myydään maailmalla? 100% parantumuninen n. 60 päivässä ja rahat luvataan takaisin jos ei toimi. Miten tää muka voisi olla kusetusta? Olen aivan varma, että naamassani oleva läntti ja muitakin länttejä saataisiin pois, koska tämä on ollut mulla vasta 2 vuotta noin. Miksette tilaa näitä voiteita tai kapseleita? Niissä on jotain yrttejä ja rahat luvataan takaisin!

en ole harkinnut edes tyttöystävää, jonka voisin suht helposti saadakkin, tämän takia. en mene koulu-uinteihin enkä minnekkään missä asia voisi tulla ystäville ilmi.. esim. jääkiekkoa en ikinä harrastaisi koska siinä käydään suihkussa treenien jälkeen. en nyt valitettavasti löydä enää sitä öljyäkään :(.

Sateista ja synkkää säätä mieluummin että en rusketu ja läntit eivät erotu paremmin. Osta hei tiuhti hyvä nainen sentään tuo "natural treatment for vitiligo" kirja. On saanut paljon ihmisiä parantumaan ja youtubessakin on kiitollisten videoita. Tuotteen on siis kehitellyt 25v mies joka oli vitiligoa sairastaessaan opiskellut lääketiedettä tms. Ja vuosia yrittänyt kehitellä vitiligoon ratkaisua ja lopulta keksinytkin(kai?). 35 dollaria hinta. Kirjassa on siis ohjeet vitiligon parantamiseen ( joitain lääkelisiä ja yrttejä neuvotaan ainakin käyttämään). Monet ovat parantuneet 3 viikossa. Varmaankin siksi myydään ideaa koska se antaa dawsonille ( kehittäjälle ) palkan monivuotisesta työstään. Tämäkin saattaa olla surullista kyllä kusetus. Mutta kirjotappa googleen kirjan nimi ja lue lisää!! :* hyvä ku vastailet täällä mulle ja muille, ootpa ihana :D