Saitteko te jonkinlaista kriisiapua yms. epilepsiadianoosin jälkeen? Itse olisin halunnut/haluaisin edelleen keskustella sairaudestani jonkun ammatti-ihmisen kanssa, mutta en ole löytänyt ketään. Olen kysellyt apua myös epilepsialiitosta, mutta sieltä tarjotaan vain viikon kursseja jotka ovat sitten joskus.
Kun 3 kuukautta sitten sain epilepsiadiagnoosin, niin lääkäri vain lykkäsi reseptin käteen, antoi ajokiellon ja sanoi, että käyt sitten kuukauden päästä verikokeissa, niin katsotaan voiko lääkitystä jatkaa. Mitään sen kummempaa tietoa/apua en ole sen jälkeen saanut, vaikka diagnoosin jälkeen tuntui, että elämä loppuu siihen paikkaan. Vieläkin tuntuu välillä pahalta. Yritän vain olla ajattelematta koko sairautta ja elää kuten ennenkin, sillä jos ajattelen että olen sairas niin masennun heti ja tunnen itseni tarpeettomaksi.
Hankala näitä asioita on täällä selittää, mutta mitenköhän ja mihin pääsisin keskustelemaan mieltäni painavista asioista?
Kun 3 kuukautta sitten sain epilepsiadiagnoosin, niin lääkäri vain lykkäsi reseptin käteen, antoi ajokiellon ja sanoi, että käyt sitten kuukauden päästä verikokeissa, niin katsotaan voiko lääkitystä jatkaa. Mitään sen kummempaa tietoa/apua en ole sen jälkeen saanut, vaikka diagnoosin jälkeen tuntui, että elämä loppuu siihen paikkaan. Vieläkin tuntuu välillä pahalta. Yritän vain olla ajattelematta koko sairautta ja elää kuten ennenkin, sillä jos ajattelen että olen sairas niin masennun heti ja tunnen itseni tarpeettomaksi.
Hankala näitä asioita on täällä selittää, mutta mitenköhän ja mihin pääsisin keskustelemaan mieltäni painavista asioista?
Vastaukset 15
Vanhimmat
Lisäksi, jos sairaus pahenee niin lääkäri silmät kiiluen kertoo, että nyt on kyse pahasta epilepsiasta ja aavisteli tätä jo pitkään.
En tiedä onko syöpäpotilaille kriisipalvelua sairauden puhjetessa tai diagnoosin vahvistuessa, mutta en ole kyllä itekään saanut todellakaan mitään apua. Huolestuttavinta sitten on se, jos hakee terapiaa, niin sittenhän se vasta kriisi tulee, kun Kela ei myönnä siihen apua erinäisistä syistä perustumatta lääketieteellisiin syihin.
Paha maa-elokuvassa kuvattiin Suomen hyvin pahoinvointi valtiota, mutta mielestäni se oli liian kaupallinen.
Mulla on ainakin tällahetkellä voimat loppu ja yritetään nyt sokeat sokeita taluttaa.
ja shokki se oli, kun ensin lääkäri sanoi
epäilevänsä korkeintaan pahaa migreeniä.
Siinä mietin miten mulla mitään
migreeniä voi olla,
kun ei päätä koskaan säre
sain poissaolokohtauksia.
Tutkimukset tehtiin loppuun ja pamautettiin Epilepsia.
Maailmanlpoppu se oli,
olin 14v. murkkuikäinen.
Ei muuta kuin pillereitä suuhun
ja niitä syödään vieläkin,
oikein erikoistuplasti '
eikä vieläkään tehoa.
Tänne vaan kysymyksiä ja
jokainen auttaa,
sekä vastailee kysymyksiisi kuten taitaa.
Mies sai oman diagnoosinsa puhelimessa. Ennen sitä oli ehditty huokaista helpotuksesta että kyseessä oli vaan kertakohtaus. Perusteelisemmat tutkimukset (joita itse vaadimme) kuitenkin osoittivat muuta. Seuraava vastaanottoaika ilmoitettiin kahden kuukauden päähän. Se siitä tuesta. Itse piti hakea kaikki tieto ja netistä sai vertaistukea.
Olen hoitoalalla ja ihmettelen kovasti tapaa kertoa diagnoosista ja sitä, että kukaan ei tarjonnut tiedollista apua tai keskusteluapua tms. Ja ennenkaikkea, että apua ei meinaa saada vaikka pyytäisi. Hoitajana hävettää oman ammattiryhmän puolesta ja vaimona yksinkertaisesti v----taa.
Olin kohtauksellut jo aiemminkin mutta täällä Keski-Suomessa ollessani sain lopullisen diagnoosiin ja lääkityksen epilepsiaan. Järkytyin, oli varma että elämäni on ohi jo näin parikymppisenä. En saa ajaa autolla ainakaan vähään aikaan ja poikaystävänikin jättää koska en saakkaan hypätä laskuvarjolla..
Lääkäri onneksi täällä Jyväskylässä, Keskussairaalan neurologian polikliniikalla huomasi ahdistukseni heti ja pyysi yhden hoitajan juttelemaan kanssani heti reseptin saatuani. Kiireisen lääkärin sijaan rauhallinen hoitaja istui kanssani tunnin ja kuunteli mörköjäni. Sovittiin että soitan kuulumisiani polikliniikalle parin viikon päästä. Ahdistus jatkui, mutta sain juteltua aiheesta lähipiirin kanssa.
Nyt kun diagnoosista on kulunut pari vuotta, huomaan ettei epilepsia määrää elämääni. Se on osa minua. Ehkä sellanen osa jota ilman en olisi täällä missä olen nyt. Ja oon ihan onnellinen.
.. elämä vaikeutuu niin ettei työssä pysty käymään. Itselleni näin kävi kun epilepsia diagnoosin jälkeen paniikkihäiriö iski päälle ja kotoa lähteminen oli tuskallista. Kerroin tästä neurologilleni ja hän passitti sairaalan psykiatrille jolle kerroin kaiken, ja jolta sain lääkkeet. Myös meillä koulussa on psykiatri ja koordinaattori kenelle pystyy puhumaan asioista. Tietenkään he eivät ole asiantuntijoita epilepsian suhteen, mutta jotain hekin tietävät. Suuri lohtu on ollut myös tästä palstasta kun näen etten ole ainoa joka on tässä tilanteessa. Ystävät ja perhe ovat myös olleet suuri tuki..
kertaa Neurologilta paniikkihäiriööni
lääkkeitä ennen kuin sain.
Mitään tukea en muilta ole saanut,
kuin mieheltäni ja ystäviltäni.
Koskaan ei mitään terapiaa tai muitakaan keskusteluryhmiä ei ole edes ehdotettu.
Mä varmaan olin niin säälittävä neurologin silmissä kun en edes tiennyt mikä mua vaivaa (luulin paniikkini johtuvan epilepsia-lääkkeistäni) ja itkin sille vain kuinka en pääse kotoa ulos pelkäämättä. Mulle sattui ilmeisesti hyvä neurologi koska se samantien ehdotti tätä terapeuttia (joka puolestaan ehdotti uusia tapaamisia, mutta sanoin "ei kiitos", sillä sain lääkkeet)..
lääkkeistä johtuvan,
kunnes kaupassa rupesin saamaan
paniikkikohtauksia ja tunnistin oireet.
Sit tuli myös noi ulos lähtemiset aina vaan vaikeampaa oli sinne mennä.
Sisulla menin ja kävellessä iski paniikki
päälle, miten pääsen kotiin ehjin nahoin ja puhaltelin rauhoittelevasti käsiini,
kun ei ollut sitä paperipussia mukana.
Yksikään Neurologini ei tajunnut oireistani
ja mäkin laitoin aina jatkuvien
lääkekokeilujen piikkiin noi olotilat,
kunnes välähti mitä tää on.
eipä kukaan kysässy kertaakaan mitä mulle kuuluu maatessani neurolla kolmatta vuorokautta - ihan tunsin itseni turhan pantiksi aivoinfarktivanhusten keskellä eihän siellä ollut ketään jonka kanssa jutella kun ei edes vieruskaverista ollut sellaiseen! - empä ole milloinkaan kokenut itseäni yhtä yksinäiseksi!
ambulanssihenkilökunta on tämän taudin tiimoilta ollut ainoa psyykkistä hyvinvointiani huomioinut taho -muuten on kyllä tullut pelkkä reseptia ja kieltoa kiellon päälle millon mihinkin asiaan
pahalta tuntuu minustakin!mielenrauha on järkkynyt pahasti ja tämä autottomuuskin stressaa,vaikka bussilla pääseekin, mut kun se vaikuttaa myös lasten harrastuksissa kulkemiseen ym. en haluaisi aina pyytää lapseni kaverin vanhempia kyytimään
eipä tätä muut ymmärräkään kuin kohtalotoverit,muiden on vaikea asiaa käsittää ja sit toisaalta he myös pelkäävät tällästä kaatumatautista -vissiin meinaavat et olen jotenkin muuttunut,ja olenkin kyllä,jälkiä tämä tälläinen jättää kehen tahansa ja muuttaa tavan suhtautua elämään ja kuolemaan ym.ulkopuolisen on vaikea pysyä mukana
Kamalaa kuulla, ettei juuri kukaan ole saanut mitään apua. Pitäisi varmaan työpaikkalääkärin kautta yrittää päästä psykologille. Kohta on töihin paluu edessä ja pelottaa kamalasti, kun kotona ei ole koskaan ollut minkäänlaisia kohtauksia, mutta töissä ne tulevat. Olen varma, että kokopäiväinen tietokoneen näytön tuijottaminen laukaisee kohtaukset, mutta neurologi ei ollut samaan mieltä.
Ja lohtua saanut: Eikö epileptikko muka saa hypätä laskuvarjolla? Entä sukellus? Itse olen suunnitellut kumpaakin ja aion kyllä toteuttaa ne. Jos kohtaus sitten silloin tulee, niin täytyy olla todella huono säkä.
elämä on aina kallista,siihen sisältyy aina riski-terveilläkin ihmisillä
ei kannata jännittää liikaa,silloin saa kohtauksen varmasti,niin sain minäkin auton ratissa kohtalokkain seurauksin..vaikka vähällä pääsinkin niin suuronnettomuuden vaara oli olemassa
jos jotain haluaa,se pitää tehdä,vaikka epilepsia olis takataskussa-kaikista kalleinta on kuitenkin aina elämätön elämä
Jos kerrot epilepsiastasi, niin tuskin saat hypätä. Tiedän ainakin yhden, joka hyppää laskuvarjolla ja ei ole kertonut epilepsiastaan. Tiettävästi ei hakenut hoitoakaan, vaan otti linjan, että omillaan on pärjättävä.
Hänelle se lienee ollut paras ratkaisu.
Resepti kouraan ja kerrottiin mitä en saa tehdä.
Ilmoitti lopuksi vielä, että kontrollikäynnit on sitten omalla lääkärillä terveysasemalla.
Ei ole ainakaan ikävä tullut kyseistä neuroa.
En suosittelisi sitä laskuvarjohyppelyä enkä sukellustakaan meille epileptikoille.Taitaa olla laitonta touhua? Ja sitä paitsi ihan itsemurhakandidaattien touhua.Älä vaaranna henkeäsi!
Tämä on sellanen sairaus mikä rajoittaa joskus elämää aika pahastikin.Mutta ei auta.Ajattelen että tämä on mun kohtalo, mutta en hyväksy tätä.Tuskin koskaan hyväksyn.Tunnuslauseeni on, kohtaloaan ei voi välttää.Toivon, että säilytät positiivisen elämänasenteen ja toivotan sinulle paljon voimia ja terveyttä!:)
Älä vajoa pessimismiin, kuten minä aina toisinaan vajoan!
että vastauksesi piti menemän Hugolle.