Moi. oon 24 vuotias vakavasti sairaspelkoinen mies. Yksi peloistani on ms tauti.
Eilen kävi näin. Aamulla heräsin ja vasen silmäni oli sumea. Se oli vähän suttunen ehkä n 3 tuntia, ja sitten näkö palutui. Ainut oire mikä on vieläkin on silmän "polttelu", ja joudun koko ajan räpsyttämään silmää. Näkö on mielestäni palautunut ihan normaaliksi. Minulla on ennenkin ollut tällasta, ja olen aina ajatellut että se johtuu siitä, että nukun jotenkin "silmän päällä", koska oire on aina heti aamusta. Noh, tietysti epäilen näköhermon tulehusta, ja sitä kautta ms tautia.
Eilen kävi näin. Aamulla heräsin ja vasen silmäni oli sumea. Se oli vähän suttunen ehkä n 3 tuntia, ja sitten näkö palutui. Ainut oire mikä on vieläkin on silmän "polttelu", ja joudun koko ajan räpsyttämään silmää. Näkö on mielestäni palautunut ihan normaaliksi. Minulla on ennenkin ollut tällasta, ja olen aina ajatellut että se johtuu siitä, että nukun jotenkin "silmän päällä", koska oire on aina heti aamusta. Noh, tietysti epäilen näköhermon tulehusta, ja sitä kautta ms tautia.
Vastaukset 16
Vanhimmat
Hei vaan sinulle nuori mies! Oireesi ei vaikuta näköhermnontulehdukselta; se nimittäin on ainakin minulla aiheuttanut ihan kokopäiväisiä oireita.
Ehdottaisin, että kipaisisit silmälääkärillä tutkituttamassa silmänpaineet.
ps. ms-tautia ei kannata pelätä - tähän ei kuole ;-))
mitkä on oireet näköhermon tulehuksessa?
: kaksoiskuvia, näön hämärtymistä, vaikeuksia tarkentaa mihinkään ym.
Oikeesti - kipase lekuriin - älä pohdi täällä yksikses näitä.
Ai miten niin ms-tautiin ei kuole? Mun käsittääkseni parantavaa lääkehoitoa ei ole vielä keksitty. Mulla voi hyvinkin olla se tauti! Pään magneettikuvissa näkyi jotain sellaista, että ms-tauti olisi hyvinkin mahdollinen. Myös muutkin demyelinoivat sairaudet mahdollisia. Mitään oireita tautiin liittyen ei ole, paitsi että kielen, huulen, ja leuan oikea puoli on puutunut/tunnoton. Treenaan 3-5 kertaa viikossa. Likvor tehdään ensi tiistaina ja pelkään kuollakseni. Vastaisitko minulle?
Hei vaan. Suo anteeksi, että tämä vastaaminen on kestänyt; oma ms-uupumukseni on pitänyt hiukan tiukkaa otetta viime aikoina =( enkä ole jaksanut palstoilla käydä.
Tosiaan, ei itse ms-tauti tapa- oikeesti. Parantavaa hoitoa ei vielä ole, mutta oireita vähentäviä / lievittäviä lääkkeitä on. Esimerkiksi piikitettävä interferoni. Juuri nytkin on alkamassa tutkimus pillerimuotoisesta lääkkeestä.
MS-taudin kanssa pystyy elämään hyvinkin täysipainoista elämää, paljon on kiinni omasta suhtautumisesta ja taudin hyväksymisestä.
Oikeasti on olemassa paljon kamalampiakin sairauksia. Olet nuori - nauti elämästäsi...jookos??
Hyvää kevättä sinulle.
Mitkä oli muuten sun ensioireet? Ja miten voit nykyään? Miten kauan olet sairastanut? Käytkö töissä / opiskeletko? Mulla ei ole mitään muita ms-taudille tyypillisiä oireita muuta kuin tämä kasvojen puutuminen/tunnottomuus. Tosiaan, harrastan 3-5 kertaa viikossa rankkaa fyysistä liikuntaa ilman väsymistä, huimausta, kömpelyyttä jne. Käyn töissä ja teen keskimääräisesti 10 tuntisia päiviä ilman ongelmia. Ja nyt suurin pelkoni on, että en voi harrastaa rakkaita harrastuksiani, jos esim. joudun rullatuoliin. Siis mä pelkään niin kauheesti, että joudun syömään rauhottavia lääkkeitä (en tosin säännöllisesti, vaan ainoastaan pahimpina pelkohetkinä). Mun molemmat isovanhemmat on yli 90-vuotiaita ja mäkin haluaisin elää yhtä vanhaksi, mutta voiko ms-potilas elää edes niin kauan.
Osaisitko sinä, kokeneempana, sanoa jotain lohduttavaa mulle?
Mulla ms oireili jo pitkään ennen diagnoosia; tasapainohäiriöitä, kaksoiskuvia, tuntohäiriöitä, särkyjä... oireet tuli ja meni, joskus oli pitkiäkin aikoja ettei ollut mitään.
Diagnoosi tuli 1998, rankan pahenemisvaiheen jälkeen. Sen jälkeen monta vuotta meni pienillä vaivoilla: esim. tuntohäiriöt ovat enemminkin vain kiusallisia, ei niinkään elämää rajoittavia. Viimeisen reilun vuoden sisällä on ollut kaksi rajua pahenemisvaihetta. Hoidettu kortisonilla ( suonensisäisesti ). Nyt olen interferonipiikityksellä ( 3 kertaa viikossa )ja haittaavimpina oireena ms:stä on vain uupumus. Lääkityksen sivuoireita on vielä - ne kuuluu tähän aloitukseen. Olen työelämässä ja teen ihan normaaleja työpäiviä.
Ei ms-tauti tarkoita suoraan PYÖRÄtuoliin joutumista. Monet ms potilaat elävät koko elämänsä kärsimättä sen suuremmin mistään "vakavista" oireista. Joten, jatka vain elämistä ja älä turhaan pelkää - ota elämä vastaan sellaisena kuin se on...oli ms-tauti tai ei. Jookos?? =)
paljon noista tiedoista! Kiva kuulla että käyt töissä ja oireesi ovat suht hyvin hallinnassa! Sitä vain on kuullut kaikenlaisia kauhujuttuja rullatuoleista ja kävelykepeistä! Mutta vastaavasti olen kuullut myös paljon hyvää: esim. eräs tutun tuttu sai diagnoosin 5 vuotta sitten eikä tähän päivään mennessä ole tarvinnut edes lääkitystä. Hän käy vuosittain lapissa patikoimassa ja on työelämässä jne...
Mua hoitava neurologi vaan sattuu olemaan tosi pessimistinen ja v-mäinen. Se sanoi mulle, että vaikka tämä mun (mahdollinen) ms olisikin lievää sorttia, niin mä en kuulemma ole enää 15 vuoden kuluttua näin hyvässä kunnossa. Eikö lääkärin pitäisi kannustaa potilastaan ja olla tukena? Hänen "ansiostaan" nämä rullatuoli-jutut tuli mun mieleen. Mä tosiaan toivon ja rukoilen, että tämä olis sitä lievää sorttia, vaikka se aika harvinainen tautimuoto onkin.
Tiedäthän, että voit vaihtaa lääkäriä?! Jos hän käyttäytyy sinua kohtaan noin, niin suosittelisin vaihtoa lämpimästi.
Oikeesti ms:n kanssa pärjää kyllä, vaikka välillä vähän hankalaa onkin. Kaikki on omasta asenteesta kiinni.
Kukaan lääkäri ei pysty ennustamaan kenenkään meidän ms:n etenemistä.
toi lääkärin vaihtaminen sitten tapahtuu? Tämä nykyinen lekurini työskentelee meidän työterveysasemalla, joka sinänsä on hyvä asia, koska käynnit siellä ei maksa mulle mitään. Ja sinne pääsee nopeasti. Olen ollut hänen "potilaanaan" myös yksityisesti yksityislääkäriasemalla, jolloin hän teki mulle selkäydinpunktion. Itse halusin sinne mennä, koska keskussairaalaan on n. 2 kuukauden jono.
Tämä sama lääkäri epäilyttää mua myös siinä mielessä, että hän antoi mulle ms-diagnoosin pelkän magneettikuvan perusteella! Ei ole likvorin tulosta edes tiedossa. Eikä ole ollut kahta "vaadittua" pahenemisvaihettakaan. Olen kuullut, että monessa muussakin sairaudessa tulee magneettikuviin samanlaisia muutoksia kuin ms-taudissa! Ehkä tämä on vain toiveajattelua ja totuuden pakenemista, kun ei magneettikuvien tuloksia haluaisi hyväksyä...
Mitä testejä sulle tehtiin ja kauanko meni diagnoosin saamiseen?
Mua on tutkittu moneen kertaan parissakin eri keskussairaalassa (muutin paikkakunnalta toiselle välissä). Ensitutkimukset lähinnä päänsärystä - ei sen kummempia tuloksia. Siitä kului noin 4 vuotta, tuli hurjat kaksoiskuvat - liuta tutkimuksia (magneetti,likvor, yms.). Magneetissa ei juurikaan kaikuja, likvorissa hyvin vähäistä kohoamista. Sitten kuluikin melkein 10 vuotta hyvin pienillä oireilla -> sitten jotakuinkin puutui koko alavartalo ja suusta hävisi maku toiselta puolelta. Terveyskeskuslääkäri lähetti keskussairaalaan- ekalähetteestä noin puoli vuotta ja magneettikuvaus -> selkeät plakit kuvissa ja diagnoosi tuli. Että silleen.
Työterveysaseman lääkäri?? Neurologi?? Jos selkeät plakit magneetissa - diagnoosi on mahdollinen. Jos haluat lääkäriä vaihtaa, kysy sieltä asemaltasi onko muita ja varaa seuraavalla kerralla aika toiselle.
Näin äkkiseltään tulisi mieleen, että "unohtaisit" koko diagnoosisi ja jatkaisit elämääsi juuri kuten ennenkin. Murehdi ms:stä vasta sitten, kun se oireilee huomattavammin.
Tunto kasvoihisi palaa kyllä aikanaan ja jos ei, niin käy kortisonipulssissa.
johan sua tutkittiin pitkään :) Mä sain tietää suunnilleen heti mikä mua "vaivaa". Tiedätkö, onko varhaisesta diagnoosista mitään hyötyä sairauden suhteen?
Sä olet kyllä ihanan positiivinen ihminen... mutta elämä sua on varmasti paljon opettanut?
Meidän työterveydessä ei ole muita neurologeja kuin tuo yksi. Ja yksityisellä asemalla (Mehiläinen) on kaksi, jotka molemmat ottavat vastaan myös keskussairaalassa. Pitää nyt katsoa, mitä teen jatkossa...
Mun magneettilausunto oli mulle pelkkiä outoja sanoja! Mutta jos "leesio" on sama kuin "plakki", niin niitä oli vain yksi (yli 1 cm:n levyinen). Ja varmaan sen sijainti on jossain aivojen tuntoalueella, kun mulla on tuntohäiriöitä ja puutumisia????
Ylihuomenna pitäisi töihin yli kahden viikon sairasloman jälkeen. Mä en tiedä mitä mä teen, jos naama on vieläkin puutunut! Nyt sitä on alkanut myös ihan HIRVEESTI kutittamaan enkä tiedä millä mä sitä raapisin. Viileä pyyheliina tai jääpalapussi auttaa kyllä. Mä työskentelen asiakaspalvelussa, eikä sielä voi pyyhettä pitää poskella tai muuten vaan irvistellä kutinan vuoksi... Tää on niin älytön olotila... turhaan mä varmaan sulle selittelen, tiedät varmaan itsekin...
Vielä tuosta pulssihoidosta... Se ilmeisesti tehdään sairaalassa? Mutta pitääkö olla lähete? Ja kuinka pian pääsee?
Mulla keskussairaalan neurologi teki päätöksen pulssihoidosta. Ekalla kerralla se aloitettiin samantien tai siis ensin verikokeet, tunti odotusta tuloksista ja sitten tiputukseen.
Pulssi tapahtuu siis sairaalassa, kolmena päivänä perättäin tiputellaan pussillinen kortisonia suoraan suoneen. Mulla se tippa laitettiin kämmenselkään kiinni, itse tiputus kestää noin 2 tuntia...riippuen miten suoni jaksaa "vetää". Tiputuksen jälkeen pääsee kotiin. Mulla tippakanyyli jätettiin käteen ja peitettiin siteillä. Kortisoni aiheutti mulle heti "ylipirteyttä" ja seuraavana yönä unettomuutta. Kolmen tiputuspäivän jälkeen olin kuin zombi. Aika rankka hoito siis. Lopullinen vaikutus tuli noin viikossa.
En usko että sen suuremmin aikainen diagnoosi muuttaa mitään...ainakaan nykypäivänä vielä. MS tautiin ei ole olemassa parantavaa lääkettä, jota voisi heti alkaa antamaan. Tietty jos täyttää interferonihoidon kriteerit, on kai mahdollista että taudin etenemiseen on jotain vaikutusta.
Pohdippa lääkäriasioissa paikalliseen keskussairaalaasi yhteydenottoa, HYKS jos olet pääkaupunkiseudulta. Soita vaiks suoraan polille ja kerro tilanteesi.
sait tuota pulssihoitoa? Näihin puutumisiin ja tunnottomuuksiinko?
Mihin muuhun se auttaa?
Kandee kysyy tarkempi tieto neurologilta. Mä sain pulssit näköhermontulehduksiin.
Eivät taida antaa pulssia tuntohäiriöihin, ellei oo oikeasti arjessa selviytymistä haittaava sellanen. Ite sain viikon tapella, et sain pulssin, vaikka oli puutuminen levinny kainaloista alaspäin koko kroppaan. Pulssiin pääsin vasta siinä vaiheessa, kun meni jalkapohjat ja sormenpäät.