Moikkelis!
Miehelläni on epilepsia joka pysyi kurissa monta vuotta lääkkeellä nimeltä Deprakine. Nyt epilepsia on taas alkanut oireilemaan isojen kohtausten muodossa ja siihen määrättiin Keppraa ja jotain Lamictalia. Keppran aloittamisen jälkeen oireet vain pahenivat ja kovenivat, joskaan kohtaukset eivät vieneet tajua kokonaan vaan jättivät mieheni sekavaan tilaan. Hän on parasta aikaa nyttenkin sairaalassa kohtauksien takia joita tänä vuonna on ollut jo ainakin äkkiä laskettuna 15 joista voimakkaita 7... Kysyisin siis oilisiko tietoa muista lääke vaihtoehdoista sillä Keppra ei hänelle käy ilmeisesti ollenkaan!
Lisäksi minua suututtaa sairaalan asenne omaisiin. Onko muilla ollut samoja ongelmia? Kun meiheni viedään niin minulle aletaan huutamaan että en ole tuonut häntä aiemmin ja jos en nyt älyä kertoa jotain niin sitten pimitän tietoja miehestäni. Jos sanonkin jotain niin jo seuraava lääkäri ei ole asiasta kuullutkaan... Minusta tuo on melkoisen outoa, kun eihän epilepsia potilas itse voi tietää mitä hänelle tapahtuu ja seurata itseään ulkopuolisen silmin. Lisäksi minua korpeaa se ettemme ole saaneet mitään tukea/tietoa epilepsiasta muutamaan paperilappua lukuun ottamatta. Mikä on siis tämä epilepsialiitto josta kuulin ystävältäni? Ja olisiko meillä oikeus kummallakin saada jotain tukea/valmennusta tähän sairauteen jonka kanssa pävittäin elämme? Vaikka itse olenkin terve niin olen kuitenkin mieheni rinnalla ja elän itsekkin hänen epilepsiansa kanssa joka päivä. Niin ja sitten tuntuu vielä oudolta sekin lääkäreiden touhuissa että kukaan ei ole kertonut mitenkä oireiten takia on tultava hoitoon ja mitä voi seurata kotona. Tuodaanko ainakun kouristelee niin hoitoon? Unen aikana tulevat kouristelu? Kysymyksiä olisi miljoonia...
Olisin todella kiitollinen jos joku kertoisi ja valaisisi tätä pimeää tilannetta, jossa me molemmat olemme!
Miehelläni on epilepsia joka pysyi kurissa monta vuotta lääkkeellä nimeltä Deprakine. Nyt epilepsia on taas alkanut oireilemaan isojen kohtausten muodossa ja siihen määrättiin Keppraa ja jotain Lamictalia. Keppran aloittamisen jälkeen oireet vain pahenivat ja kovenivat, joskaan kohtaukset eivät vieneet tajua kokonaan vaan jättivät mieheni sekavaan tilaan. Hän on parasta aikaa nyttenkin sairaalassa kohtauksien takia joita tänä vuonna on ollut jo ainakin äkkiä laskettuna 15 joista voimakkaita 7... Kysyisin siis oilisiko tietoa muista lääke vaihtoehdoista sillä Keppra ei hänelle käy ilmeisesti ollenkaan!
Lisäksi minua suututtaa sairaalan asenne omaisiin. Onko muilla ollut samoja ongelmia? Kun meiheni viedään niin minulle aletaan huutamaan että en ole tuonut häntä aiemmin ja jos en nyt älyä kertoa jotain niin sitten pimitän tietoja miehestäni. Jos sanonkin jotain niin jo seuraava lääkäri ei ole asiasta kuullutkaan... Minusta tuo on melkoisen outoa, kun eihän epilepsia potilas itse voi tietää mitä hänelle tapahtuu ja seurata itseään ulkopuolisen silmin. Lisäksi minua korpeaa se ettemme ole saaneet mitään tukea/tietoa epilepsiasta muutamaan paperilappua lukuun ottamatta. Mikä on siis tämä epilepsialiitto josta kuulin ystävältäni? Ja olisiko meillä oikeus kummallakin saada jotain tukea/valmennusta tähän sairauteen jonka kanssa pävittäin elämme? Vaikka itse olenkin terve niin olen kuitenkin mieheni rinnalla ja elän itsekkin hänen epilepsiansa kanssa joka päivä. Niin ja sitten tuntuu vielä oudolta sekin lääkäreiden touhuissa että kukaan ei ole kertonut mitenkä oireiten takia on tultava hoitoon ja mitä voi seurata kotona. Tuodaanko ainakun kouristelee niin hoitoon? Unen aikana tulevat kouristelu? Kysymyksiä olisi miljoonia...
Olisin todella kiitollinen jos joku kertoisi ja valaisisi tätä pimeää tilannetta, jossa me molemmat olemme!
Vastaukset 23
Vanhimmat
Terveellinen ruokavalio auttaa epilepsiaan.
kuitenkin hoitaa lääkkeillä.
Itse en atkinssonin dieettiä kokeilisi epilepsiaan.
Mikä se atkinssonin dieetti on?
että meninkin kirjoittamaan yhden s-kirjaimen liikaa.
Tarkoitin "The Atkins diet" ja jotenkin kirjoitin sen niinkuin se täällä paremmin tunnetaan.
Tuota dieettiä kuitenkin todennäköisesti olisit tarjonnut.
Olen huomannut jo vuosien ajan miten voin vaikuttaa terveyden tilaani syömällä "oikein".
Unohtamatta lääkitystä!
En voi yleistää asiaa,mutta kerron tosi tapauksen itsestäni.Erinäisistä syistä kävin lääkärissä allergian toteamiseksi aukaisemassa suuni. Ensimmäiseksi hän sanoi että onko kukaan sanonut minulle että minulla on hiivaa.Eipä tietenkään.Joskus ihmiselle tulee mielitekoja jotakin kohtaan.Minun teki mieli kotikaljaa.Sitten tuli suolitukos.Jouduin käymään suolihuuhtelussa.Siellä oli puhetta hiivasyndroomasta.Muutaman kuukauden ajan tiukkaa dieettiä noudattaen aloin voida paremmin.Huomioin myös etten ollut saanut yhtään kohtausta koko aikana,vaikka kohtauksia oli aikaisemmin ollut kuukausittain.Hiivasta pääsin eroon,mutta vieläkin,repsahtaessani "mässäilemään" -saan "auroja".Kohtauksia ei ole tullut,asiaan tietenkin suurelta osin vaikuttaa lääkityksen "päivitys".
Vaikuttaahan oikea ruokavalio myös muihin sairauksiin Esim.diabeettes
Kylläpä teillä on kurja tilanne. Yritän vastailla mahdollisimman moneen kysymykseesi.
Lääkevaihtoehdoista kannattaa kysäistä neurologilta, koska lääkitys riippuu monesta eri asiasta (esim.kohtaustyyppi ja epilepsiamuoto).
Sinua on kohdeltu kurjasti sairaalassa. Voi olla, että henkilökunta ei ole ymmärtänyt kuinka puutteellisesti teidän informoimisenne on hoidettu. Se on ihan yleistä sairaaloissa, että joka lääkärille pitää kertoa samat asiat uudelleen.
Sairaalaan vieminen on hyvin tapauskohtausta, mutta nyrkkisääntö on: Jos kohtaus KESTÄÄ YLI 5MIN tai UUSIUTUU ennen kuin potilas on toipunut edellisestä kohtauksesta.
Suomen Epilepsialiiton päätoimisto on Helsingissä Malmilla, mutta sen alaisia epilepsiayhdistyksiä on ympäri Suomen. Epilepsialiiton kotisivuilta löytyy kattavaa tietoa epilepsiasta ja sieltä voi myös liittyä liittoon. Vuosimaksu on (riippuen yhdistyksestä) 10-15 € potilasjäseneltä. Liitto järjestää mm. kursseja, joilla saa paljon hyödyllistä tietoa ja kuusi kertaa vuodessa tulee kotiin epilepsialehti. Heillä on myös puhelinneuvontaa yms.
Epilepsialiiton kotisivut ovat: www.epilepsia.fi
Jaksamisia teille!
K.S
Kiitos K.S
Tiedoistasi oli paljon apua ja käyn katsomassa nuo sivustot! :)
Tärkein ensin:
http://www.epilepsia.fi/
Ensiapu "Tajuttomuuskouristuskohtaus":
http://www.epilepsia.fi/index.phtml?menu_id=111〈=1
Ensiapu "Tajunnanhämärtymiskohtaus":
http://www.epilepsia.fi/index.phtml?menu_id=112〈=1
Epilepsia ja sosiaaliturva(pdf):
http://www.glaxosmithkline.fi/asiakaspalvelu/potohjeet/epilepsia_ja_sosiaaliturva_2005.pdf
Lääke vaikutukset näkökykyyn:
http://www.optometria.fi/pdf/Laakevaikutukset.pdf
Muuta ehkä luettavaa:
http://ethesis.helsinki.fi/julkaisut/hum/psyko/vk/pulliainen/epilepsi.pdf
Laitan parit hyvät linkit Sinulle kunhan ne löydän uudestaan, sillä kirjainmerkkien kautta en enää pääse niille sivuille:(
Kysymyksiä saa laittaa ja vastailen muitten "ammattilaisten" kanssa, jos asiasta jotain tiedän.
Itseäsi uhohtamatta "stressin" poistoon:
http://koti.mbnet.fi/hamppi/flash.html
http://www.evo.hr/cat/
Laitoin vahingossa edellisen viestini Sinun viestisi alle.
Sitruunalle se oli tarkoitettu.
Toi alin linkki on kyllä tehokas rentouttaja ;)
Olipas taasen hieno kokoelma. Aika masentavan oloinen oli se tutkimus. Ehkä parempi on keskittyä vaan vitsilinkkien lukemiseen, niin on hauskempaa:D.
nauraa sain ja niin, että vatsalihaksissa
tuntui ja nipisteli ;)
Pitäisi nauraa useammin ääneen,
eikä aina vaan hymyillä.
juu niistä ottaavat mallia,räkäise naamaan seuraavalle huutajalle,kovaäänisimmät on tyhmimpiä
mennyt monta vuotta ja tilanne on vain
toisin päin.
Mieheni kulkee rinnallani voinneistani huolimatta, mutta ei hän koskaan haukkuja ole saanut.
Ennemminkin minusta on tuntunut,
että turhaan kuskaan häntä mukaan
aina Neurologi käynneille,
mutta hän niitä kohtauksiani, sekä ennen,
että kohtauksien jälkeen nähnyt,
kuinka käyttäydyn en minä.
Tämä on se tärkeä tieto jota he aina
haluavat kuulla joka ikinen kerta.
Reilu vuosi sitten aloitin myös tuon Keppran
ja näköjään miehesi reagoi samoin kuin minä.
Pois sitä ei vaihdettu vaan rinnalle otettiin uusi lääke joka on Topimax ja lisäksi on vielä vuosia ollut Apydan.
Keppra ei pitänyt poissa kohtauksiani ja aluksi vain lisäsi niitä ja pysyin hereillä/ horroksessa isonkin kohtauksen aikana.
Se jos mikä oli pelottava kokemus.
Nyt olen jo voiton puolella,
sillä tämä vuosi on alkanut ilman
isoja kohtauksia ja vieläkin tuota Keppraa
syön eli se on kuitenkin jonkinlainen tukilääke ? Kait ? Meille ei myöskään mitään perhekursseja tms. ole tarjottu ja uskoisin,
että miehelleni/sinullekkin tekisi hyvää päästä purkautumaan raskaasta tukihenkilö roolistaan. Kannattaa liittyä Epilepsiliittoon ja lehdissä
on hakupaperit mukana jos jokin kurssi kiinnostaa ja haluatte esim. yhdessä mennä.
Kelalta myös täytyy jokin kaavake täyttää ja lääkäriltä pyytää lausunto. Voimia teille !
Sehän tässä yheiskunnassa on mätänä,
kun aina itse täytyy kaikesta ottaa selvää.
Sairaalasta saa Neurologien osastolta Epilepsiasta esitteitä ym... tietoa. Kroonisesti sairas antoikin jo hyvät ohjeet.
Jos miehesi ei itse pysty/halua kontrolloida kohtauksien määrää niin lääkäriltä saa Epilepsia/kohtauskalenterin johon niiden päivien kohdille merkitään esim.x = isokohtaus jne...
Itse laitan kaikenlaisia merkintöjä siitäkin, kun tunnen, että kohtaus tulee ja ei tulekkaan.
Seuraavan kerran, kun varaatte ajan Neurologille vaditte aikaa vähintään puolituntia ja panostatte myös keskustelunaiheeksi sinun tietämystäsi Epilepsiasta ym...
Laitahan kysymyksiä lisää niin vastaillaan,
kun keritään ja muutkin voisivat niitä
ASIAPITOISIA ! laittaa ( P....) Hän kyllä tietää tästä nimensä :)
Keprasta:
http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=far01272
Lamictalista:
http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_haku=Lamictal&p_artikkeli=far00524
Laki potilaan oikeuksista:
http://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/1992/19920785
(Tämä kannattaisi printata ja ottaa mukaan seuraavalle lääkärikäynnille).
Epilepsia:
http://www.hus.fi/default.asp?path=1,32,660,548,2719,5943,6528
Epilepsia (alalaidassa lisää linkkejä):
http://www.saunalahti.fi/kup/syndroma/epileps.htm
Historian havinaa:
http://kotisivu.mtv3.fi/neagroup/historia.html
Eiköhän nuo riitä vähäksi aikaa ja toivottavasti olet huomannut laittamani linkit, jotka vahingossa menivät K.S:n kirjoittaman viestin alle.
Voimia ja kaikesta huolimatta Hyvää Pääsiäistä:)
Hienoa Pärre ;)
Siinä tuli paljon hyvää luettavaa ja
samoin itsekin saan uutta tietoa,
sekä kerrata niitä joita jo on unohtanut.
Kiitos ;) Pääsiäis halauksia sulle ja
- rikasta sellaista ;)
myös täältä päin.
Lähdetään Vaimon kanssa tänään piipahtaa "etelässä".
Iso kiitos teille!
Ja erittäin hyvää pääsiäistä kaikille!
Tuun sinne matkalaukkuun mukaan, jookos ;)
Minulla on matkustamisen suhteen ollut aina ehtona:
Vain yksi blondi mahtuu mukaan:D
Kiva oli olla terassilla 20 astetta ainakin lämpöä ja täysin tyyntä.
Mukavia nuoria vierellä miettimässä Äitinsä synttäriyllätystä.
En todellakaan haluaisi olla niille nuorille sukulainen kuunnellessani heidän suunnitelmiaan Äitinsä hauskuttamiseksi.
Sääliksi kävi heidän Äitiään.
en " blondi " ;)
Hyvää lomaa ja koitahan huumorilla
ottaa nuorten jutut ;)
Tyttäreni täytti 20v. ja ajattelin,
et huh, huh
kyllä ne aivot vielä onneksi kypsyy..... ;)
Mukavaa yllärin keksimisiä teille ja
naatiskelkaa nyt oikein kunnolla ;)
Epilepsialiitto järjestää vuosittain kursseja sairaille ja heidän OMAISILLEEN. noi on loistavia paikkoja saada tietoa ja VERTAISTUKEA. Osa kursseista on jopa täysin kelan korvaamia. Kantsii lukea lisää osoitteesta www.epilepsia.fi ja liittyä liittoon!
nm. kokemusta on:)