Inhoa keliakiaa! Kaksi vuotta tulee täyteen ja inhoan tätä! Inhoan niuhoja ihmisiä jotka eivät voi syödä sitä ja tätä. Inhoan liiton reseptileipiä jotka on kai tarkoitettu jyrsijöille. Haluan syödä oikeaa leipää! En jaksa nipottaa joka ruoanpalasta!
INHOAN!
INHOAN!
Vastaukset 18
Vanhimmat
Itselläni on todettu keliakia viime syksynä ja nyt alkaa jo olla aika "helppoa" elää tämän kanssa. Söin ennen ruisleipää tosi paljon, mutta keliakian toteamisen jälkeen ei ole tehnyt palaakaan mieli. Eli psyyke vaikuttaa niin paljon asiaan. Kun tietää, että se on haitaksi elimistölle, niin ei tee mieli. Enkä ole alkanut surkuttelemaan kohtaloani, vaan teen omista leivistä niin maukkaita, että muutkin haluaisivat niitä syödä. Aika pitkällehän tämä on asennekysymys ja on kai elämä muutakin kuin syömistä. Sitä paitsi tämän päivän keliaakikoilla on jo niin hyvä valikoima tuotteita ja jauhoja saatavilla että vaihteluakin saa.
Minä inhosin ennen ainaista vatsan turvotusta ja ilmavaivoja sekä kaikenlaisia epämääräisiä vaivoja. Minulle keliakian toteaminen oli helpotus ja olen onnellinen, että voin pelkällä ruokavaliolla saada suolistoni kuntoon.
Mulla on ollu keliakia todettuna 6 vuotta. Vielä joskus tulee katkera olo, kun en voi syödä donitseja ym. muita vehnäjauho-herkkuja mitä muut vieressä mussuttaa. No, onneks leivon ite silloin tällöin ihania herkkuja itelleni. Kaupan gluteenittomat kun on niin turkasen kalliita!
Se myös alkaa ärsyttämään (ei kyllä ehkä saisi...) kun jossain kylässä sanotaan "Ainiin kun sulla on se allergia. Mitäs sä voit syödä?". Yritä siinä sitten selvittää, että keliakia ei ole allergia!!
Te hurskastelijat! Ettekö koskaan edes yhtään mieti kuinka kurjaa tämä on! Aina vaan että kyllä nyt on parempi kun ei pieretä eikä mahaan satu... Tämä on oikeesti kamalaa, kun keksittäis joku pilleri!
No...ei se olo varmaan koko ajan valittamallakaan parane...
Ei auta ku sopeutua.
Kunpa keliakia olisikin vain pieretystä ja mahakipua, mutta kun siihen liittyy niin paljon vakavampiakin juttuja, kuten esim. mulla. Sen vuoksi minulla ei rehellisesti sanottuna ole ollut vaikeaa tämä ruokavalion muutos. Olen suunnattoman onnellinen, jos voin tervehtyä ruokavalion ansiosta eikä minun tarvitse syödä lääkkeitä, joilla on väistämättä aina sivuvaikutuksensa.
Tottakai minun ruokavalioa helpottaa se, että en ole vuosiin syönyt makeita kahvileipiä yms. koska ne aiheuttivat aivan kamalia oloja. Nyt ymmärrän, että vehnäjauhot yhdistettynä rasvaan ja sokeriin olivat minun suolistolleni liikaa. Kun suolisto on epäkunnossa, niin koko elimistö voi huonosti. Kyllä minä mieluummin olen terve ja katson mitä suuhuni pistän, kuin hetken nautinnon takia kärsin monta viikkoa tai pahimmassa tapauksessa monta kuukautta. Suolistoni oli jo aika hyvässä kunnossa, kun söin vahingossa jotain, missä oli vehnäjauhoja. Meni pari kuukautta, ennenkuin tilanne taas oli sellainen, kuin ennen vahinkoa.
Niin että voin kyllä sanoa ihan rehellisesti, että tämä ei minusta ole yhtään kurjaa. Ymmärrän kyllä, että kaikille ruokavalion muutos ei ole yhtä helppoa, joten tsemppiä vaan ja toivottavasti sopeudut, koska muutahan vaihtoehtoa ei ole, ellei halua sairastaa. Mut positiiviset ajatukset tässäkään asiassa ei varmaan olisi pahitteeksi, kunhan pahimman yli pääsee:).
Olen kolmannen polven keliaakikko. Mummoni valitti kai elämänsä vatsavaivoja, oli langanlaiha, muttei siihen aikaan tiedetty keliakiasta mitään. Kuoltiin siististi veks, kun järjestelmä lopulta petti. Toinen vanhemmistani oli (onneksi) diagnosoitu keliaakikko, vaikka 80-luvullakin piti melkein kuolla lääkärin vastaanotolle, ennen kuin pääsi tähystykseen. Piti laihtua yli 10 kg/vuosi ja hemoglobiinin piti pudota alle 70. Lääkäri siinä ääneen ihmetteli, kun ei vaan potilas kuole... Oma keliakiani ei ollut siis yllätys ja ehkä siksi siihen oli helppo sopeutua, (vaikka aluksi tein ruokaillessani tietämättäni kaiken maailman mokia).
Diagnosoimaton keliakiani oli jo ehtinyt vaurioittaa minua siinä määrin, etten edes uskalla ajatella, millainen tilanne olisi just nyt, ellei keliakiaani olisi todettu. Tälläkään hetkellä ei olo ole kovin häävi, mutta menettelee ja pysyvät vauriot eivät ikinä parane.
Keliakia altistaa mm. syövälle ja osteoporoosille. Lapsettomuus on yksi oire puhumattakaan niistä iänikuisista, monenlaisista vatsavaivoista. Asian voisi tiivistää toteamalla, ettei ilman ruokaa elä. Kyseessä on ravinnon imeytymishäiriö.
Kun tänä vuonna taas päivitin keliakiatietoni, niin eteeni nostettiin alzheimerin/dementian yhteydet keliakiaan. Niitä tutkitaan tällä hetkellä. Tutkijat ovat sitä mieltä, että se oiresuma, joka ennestään tiedetään, on vain jäävuoren huippu. Totuus on todennäköisesti sitä karumpi, mitä enemmän kunnollisia tutkimuksia saadaan tehtyä. Siksi en revi pelihousujani keliakian takia enkä ripottele tuhkaa pääni päälle syödessäni kaikenmaailman gluteenittomia kakkaroita. Olen niihin tyytyväinen 100 prosenttisesti.
Ongelma tällä hetkellä on muitten ihmisten tietämättömyys keliakian suhteen. Kysymykset ovat joskus aivan uskomattomia ja tietämättömyys tiskin takana kukoistaa. Välillä en ole uskonut korviani ja olen jäänyt ällistyneenä ja sanattomana hetkeksi tuijottamaan. En aina jaksaisi selittää alusta pitäen keliakiaa ja sen luonnetta, mutta useimmiten jaksan pitää vaikka puolen tunnin esitelmän kenelle tahansa sekä vastailla esitettyihin kysymyksiin, että muilla keliaakikoilla olisi helpompaa ja asia tulisi tunnetuksi.
Ruokavaliossa on siis keliaakikoilla rajoituksia. Jauhot valmiit tuotteet ovat tosi kalliita. Ei saa syödä sitä eikä tätä. Sitä se on vuodet ympäri, muttei sille yksinkertaisesti voi mitään, joten en uhraa yhtään ylimääräistä ajatusta koko asialle. Kaikkein tärkeintä on se, ettei me anneta periksi, vaan vaaditaan asiallisesti keskustellen se gluteeniton/luontaisesti gluteeniton ruoka, koska silloin meitä aletaan kuuntelemaan ja meidät otetaan todesta.
Kiitoksia hurskastelijat viesteistä. Johan tuli taas mainituksi syövät sun muut ongelmat! Johan mieleni tästä paranikin! On se niin vaikeaa vaan tajuta että jotkut eivät voi sietää tätä tautia!
Eihän sitä ole pakko sietää. Oman elämänsähän voi jokainen tehdä just niin hankalaksi kuin haluaa. Tosiasiahan on, että keliakia altistaa kaikenlaisille taudeille ja vaivoille, mutta jos ei halua tosiasioita myöntää ja haluaa rypeä itsesäälissä, niin siitä vaan! Ja kukaanhan ei pakota pitämään keliakiadiettiä, senkun popsii gluteenipitoisia tuotteita menemään ja leikkii että kaikki on kunnossa. Sehän on jokaisen oma asia, kunhan ei nosta sitä korvausta kelalta...
Kuka on sanonut etten noudata dieettiä? Taas vedettiin johtopäätöksiä. En kai inhoaisi tätä jos en noudattaisi dieettiä? Lopettakaa nyt jo se hurskastelu lisäsairauksista. On kai minulla oikeus ilmoittaa inhoavani keliakiaa jos haluan!!!!!
okei, inhoa pois vaan. Minä en jaksa kuluttaa sellaiseen energiaa, mutta jos sinä jaksat, niin se sopii minulle oikein hyvin(=.
Niinpäs inhoankin!
Mukava kuulla, että jollakin muullakin on samanlaisia tunteita. Minä VIHAAN tätä keliakiaani joka solullani!
Diagnoosi tuli tammikuussa yllätyksenä seulontatutkimuksen kautta. Keliakia kun on oikein sukuvika.
Olin vasta keliakialiiton järjestämässä uusien keliaakikkojen tilaisuudessa, siinä toivossa että saisin motivaatiota hoitaa sairauttani. Ja mitä vielä. Siellä vaan toitotettiin että tämä on sitten elinikäinen ja pitää olla ehdottoman tarkka, ei muruakaan, kaikki pakkausselosteet luettava, jne, jne. Ja korostettiin että kannattaa hoitaa, niin sitten elämän laatu paranee. Ja pyh! Itselläni on diagnoosin jälkeen mennyt elämänlaatu vain alaspäin, täysin oireeton kun alun alkuaankin olin. Nyt on sitten elämä yhtä kieltäymysten kierrettä ja kärsimystä, kun toiset vieressä vetää pullaa, pizzaa, ruisleipää, ...
Tällä hetkelllä odottelen pääsyä sopeutumisvalmennukseen. Jospa sieltä löytyisi apua... Kaiken maailman lässytykset siitä kuinka sitä on olemassa niin paljon pahempiakin sairauksia kun eivät lohduta sitten yhtään.
Tsemppiä sulle kohtalotoveri! Et ole ainut, joka INHOAA!!!
Miksi toiset pääsevät HETI sopeutumisvalmennuskursseilla? Kaksi vuotta tulee 5/06 täyteen joten en enää kurssisihteerin mukaan ole vasta sairastanut (olen kysynyt). Pääsisin kurssille jos alkaisin olemaan tottelematon ja syömään gluteenia!!!!! Mielenkiintoista kertomuksessasi on se että silti inhoat vaikka olet päässyt alkutiedotukseen ja nyt ilmeisesti päässyt kurssillekin?! Ajattelin itse että sopeutuisin jos pääsisin kurssille...Kurssisihteerin mukaan rahat eivät riitä siihen että kaikki sairastuneet pääsisivät kurssille. Käypä hoito -suosituksen mukaan näin pitäisi olla!
Olin Uudenmaan keliakiayhdistyksen järjestämässä uusien jäsenten illassa, jossa paikalla oli myös keliakisliiton ihmisiä. Joten tuollaiseen tilaisuuteen pääseminen riippuu ihan oman paikallisyhsistyksesi aktiivisuudesta. Siellä kysyin keliakialiiton ihmisiltä ,että mistä kannattaisi hakea apua kun sairauden hoitaminen ei moitivoi ja se tilaisuuskin kun vaan ahdisti entisestään. Kehottivat hakeutumaan sopeutumisvalmennukseen, ottivat nimen ylös ja käskivät laitaa hakemukset menemään. Olen nyt laittanut paperit menemään, ja odottelen vastausta. Ei siis ole vielä ollenkaan varmaaa pääsenkö sinne!
Tämä oikeasti on tosi ärsyttävää.. Kyllä tässä katkeroituis kuka tahansa; helppohan se vaan on ei-keliaakikkojen sanoa että kyllä se siitä, kun eivät ite tiiä mitään koko sairaudesta !!
Tsemmpiä kaikille keliaakikoille, ehkä vielä joskus se pilleri keksitään että voidaan taas syödä pizzaa ja juoda olutta...
Voidaanhan me nyt jo syödä pizzaa ja juoda olutta!Ovat mielestäni yhtä hyviä kuin tavallisetkin.Kaksikymmentä vuotta on mennyt, eikä ole tullut ongelmia eteen. Hyvin tämän kanssa pärjää,en ole tehnyt siitä "härkästä".
melkein minäkinpystyn syömään. itse on helppo tehdä pitsaa ja laitilan kukko olut on gluteenitonta. mulla on keliakia ollut myös 6 vuotta eikä se enää haittaa, vaikka aluksi itketti ja hävetti. on niitä muitakin murheita.
miäpäs annan sinulle kunnon ohjeet leivästä joka tosiaankin on hyvää ja säilyy jääkaapissa useamman viikon ettei se muuta makua . 6 dl maitoa tai vettä
1 dl muusijauhoa 50 gr voita tai vastaavaa 0.5 dl ruokaöljyä 1rl FIBERHUSK joka sitoo leivän 1 pkt hivaa annan liota 10 min 7 dl riisijauhoa 3 dl maissijauhoa suolaa 3-4 munaa laita 2 peltille kohoamaan vähintäin 0,5 t paista 15 min 230 astetta