Aihe

Onko jollain ollut

tämmöstä?

Onko jollain ollut synnynnäistä verisuonen epämuodostumaa aivoissa ?Miten meneteltiin hoidon kanssA ?

26

6362

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Inka

      Jos tarkoitat AVM:ää (arteriovenöösi malformaatio), on ollut ja on edelleen, ei saatu edes paljon pienennettyä.

      • epäillään

        Mulla epäillään sitä avm:mää;meen ensi perjantaina mangneettikuvaukseen!Millaisia oireita sulla oli? Itsellä jo kauan jatkunut päänsärky ,joka alkaa heti aamulla ja kestää koko päivän taukoamatta !


    • Inka

      Minun AVM:ni löydettiin jo vuonna 1969, olin silloin vähän yli 20 v. Silloin jouduttiin tutkimaan todella kauan koska käytössä ei ollut TT- tai magneettikuvauksia. Todettiin, ettei voida tehdä mitään, koska oli niin suuri ja sellaisessa paikassa, että olisi todennäköisesti aiheuttanut vasemman puolen halvaantumisen.

      Vuonna 1993 ilmoitettiin, että voitaisiin kokeilla suonensisäistä embolisaatiohoitoa, ja näitä toimenpiteitä on tehty lähes kymmenen. Vuonna 1999 tuli komplikaationa toispuolihalvaus ja silloin jouduin jäämään pois töistä.

      Minulle kokeiltiin myös stereotaktista eli täsmäsädehoitoa (osapuilleen sama kuin gammaveitsi). AVM:ni oli siihenkin liian suuri, joten siellä se edelleen on, kuitenkin vuotoriski on pienentynyt, kun pahimpia paikkoja (pullistumia) on saatu verenkierrosta pois.

      Luulen, että minulla on epätavallisen vaikea pää, koska hyviä tuloksia on saatu näilläkin menetelmillä. Ymmärtääkseni leikkaus on varmin hoitokeino, jos vain mahdollinen.

      Minulla oireet ovat olleet lähinnä motorisia, käsi puutui jo nuorena, ja esineet putoilivat. Kädessä aika usein pieniä, joskus olkapäähänkin ulottuvia kramppeja. Jalka toipui halvauksen jälkeen lähes ennalleen.

      Päänsärkyjä minulla ei onneksi ole paljon ollut, vain kaikenlaisia kummallisia tuntemuksia päässä. Pahinta on ollut väsymys, en ole paljon jaksanut juhlia ja varsinkin nyt halvauksen jälkeen on pakko nukkua päiväunet.

      Kerrohan millaisen tuomion saat :)

      Onnea matkaan, kyllä se siitä!

      • puutui käsi

        jo kymmen vuotiaana ja kävin lääkärissä satoja kertoja, eikä löydetty syytä. Söin pillereitä ja pillereitä ja kaikenlaisia särkyvoiteita levittelin oikeaan käteen, mutta ei apua löytynyt eikä syytä. Kunnes 43v. repesi verisuoni, totesin että pari vuotta meni ilman särkyä.- Mutta riesa on tullut tänä keväänä takaisin, käsi särkee että päivät kuluu kylmägeelin kera. Niin ajattelin että johtuuko tämä särky taasen verisuonijuttuista, kun luin tuota sinun tarinaasi?


    • korjattu

      Minulla se repesi muutama vuosi sitten ja saatiin leikkauksessa kuntoon. Repeäminen tapahtui ykskaks-äkkinäinen kova päänsärky ja niskakipu. Itse en kyllä omasta mielestäni ole ihan entinen, olen kiukkuinen ja haluan ihmisiä raakata pois ympäriltäni eikä mikään kiinnosta. Meillä kyseistä on suvussa ja sehän on kuin "aikapommi". Toivoisin kovasti että jos suvussa on tällaista niin sais lapsensa myös tutkituttaa, koska kyseessä on vakava juttu.

      • Inka

        AVM ei ole perinnöllinen, vaan sikiönkehityksen aikana tapahtuva "luonnonoikku". sille on ominaista, että muodostuu jonkinmoinen verisuonisykerö, jossa veri virtaa suoraan valtimosta laskimoihin, normaali hiussuonisysteemi puuttuu.

        Perinnöllisiä aivoverisuoni"virheitä" ovat suvuittain ilmenevät aneurysmat, eri valtimonpullistumat, jotka ovat herkkiä vuotamaan. Aneurysmia voi kyllä olla muutenkin, esim minulla oli tämän epämuodostuman sisällä, ja nyt on ilmaantunut myös epämuodostman ulkopuolelle. Kenellääkään sukulaisella ei kuitenkaan ole tällaisia ollut.

        Puutuminen johtuu ymmärtääkseni siitä, että jokin estää aivojen liikekeskusta toimimasta normaalisti. Kaipa verenvuoto ja sen jälkitila voivat tällaista aiheuttaa. Kannattaisi varmaan tarkistuttaa lääkärillä.

        Persoonallisuuden muutokset ovat tyypillinen aivohalvauksen aiheuttama seuraus. Minulla on ihan sama juttu, en millään tahdo kestää kovaa hälinää ympärilläni. Minulla on on kaksi lastenlasta, yhden kanssa tulen toimeen aika hyvin, kahta jaksan n. pari tuntia, jos vielä on aikuisia läsnä, aika pian tekisi mieli huutaa: Olkaa hiljaa, tai mieluummin häipykää kokonaan!Olen jotenkin opetellut "vetäytymään", sulkeudun hetkeksi, keskityn vain yhteen asiaan kerrallaan. Mutta seuraava päivä meneekin sitten nukkumiseen...


      • sama
        Inka kirjoitti:

        AVM ei ole perinnöllinen, vaan sikiönkehityksen aikana tapahtuva "luonnonoikku". sille on ominaista, että muodostuu jonkinmoinen verisuonisykerö, jossa veri virtaa suoraan valtimosta laskimoihin, normaali hiussuonisysteemi puuttuu.

        Perinnöllisiä aivoverisuoni"virheitä" ovat suvuittain ilmenevät aneurysmat, eri valtimonpullistumat, jotka ovat herkkiä vuotamaan. Aneurysmia voi kyllä olla muutenkin, esim minulla oli tämän epämuodostuman sisällä, ja nyt on ilmaantunut myös epämuodostman ulkopuolelle. Kenellääkään sukulaisella ei kuitenkaan ole tällaisia ollut.

        Puutuminen johtuu ymmärtääkseni siitä, että jokin estää aivojen liikekeskusta toimimasta normaalisti. Kaipa verenvuoto ja sen jälkitila voivat tällaista aiheuttaa. Kannattaisi varmaan tarkistuttaa lääkärillä.

        Persoonallisuuden muutokset ovat tyypillinen aivohalvauksen aiheuttama seuraus. Minulla on ihan sama juttu, en millään tahdo kestää kovaa hälinää ympärilläni. Minulla on on kaksi lastenlasta, yhden kanssa tulen toimeen aika hyvin, kahta jaksan n. pari tuntia, jos vielä on aikuisia läsnä, aika pian tekisi mieli huutaa: Olkaa hiljaa, tai mieluummin häipykää kokonaan!Olen jotenkin opetellut "vetäytymään", sulkeudun hetkeksi, keskityn vain yhteen asiaan kerrallaan. Mutta seuraava päivä meneekin sitten nukkumiseen...

        Ku9in sinulla ? Onko meillä ihan eri jutut meneillään ? Ei se mitään, mutta olen ihan poikki käsisäryistä ja ku tuo mokoma Aneurysmä vielä kohtasi kaks"vuotta sitten-----


      • ...pitkät...
        Inka kirjoitti:

        AVM ei ole perinnöllinen, vaan sikiönkehityksen aikana tapahtuva "luonnonoikku". sille on ominaista, että muodostuu jonkinmoinen verisuonisykerö, jossa veri virtaa suoraan valtimosta laskimoihin, normaali hiussuonisysteemi puuttuu.

        Perinnöllisiä aivoverisuoni"virheitä" ovat suvuittain ilmenevät aneurysmat, eri valtimonpullistumat, jotka ovat herkkiä vuotamaan. Aneurysmia voi kyllä olla muutenkin, esim minulla oli tämän epämuodostuman sisällä, ja nyt on ilmaantunut myös epämuodostman ulkopuolelle. Kenellääkään sukulaisella ei kuitenkaan ole tällaisia ollut.

        Puutuminen johtuu ymmärtääkseni siitä, että jokin estää aivojen liikekeskusta toimimasta normaalisti. Kaipa verenvuoto ja sen jälkitila voivat tällaista aiheuttaa. Kannattaisi varmaan tarkistuttaa lääkärillä.

        Persoonallisuuden muutokset ovat tyypillinen aivohalvauksen aiheuttama seuraus. Minulla on ihan sama juttu, en millään tahdo kestää kovaa hälinää ympärilläni. Minulla on on kaksi lastenlasta, yhden kanssa tulen toimeen aika hyvin, kahta jaksan n. pari tuntia, jos vielä on aikuisia läsnä, aika pian tekisi mieli huutaa: Olkaa hiljaa, tai mieluummin häipykää kokonaan!Olen jotenkin opetellut "vetäytymään", sulkeudun hetkeksi, keskityn vain yhteen asiaan kerrallaan. Mutta seuraava päivä meneekin sitten nukkumiseen...

        jutut, ku en tajua- onko sinulla ja suvulla ollut Aneurysma-minun suvussa kuollut monta eri ikäistä, mutta onko ku en tajua meillä eri jutut ?


      • Inka

      • ...pitkät..
        Inka kirjoitti:

        Eri sairaudet.
        Minulla tämä:
        http://www.hus.fi/default.asp?path=1,32,660,548,2719,5943,6893

        Sinulla tämä
        http://www.kampus.uku.fi/tiedotteet/tiedote.shtml?v=2004&tied=107969835330348

        Joudun lukemaan monasti sinun jutut ja tiedotteet-kiitos, mutta en silti ymmärrä mikäon meneillä.


      • tapaillu
        Inka kirjoitti:

        AVM ei ole perinnöllinen, vaan sikiönkehityksen aikana tapahtuva "luonnonoikku". sille on ominaista, että muodostuu jonkinmoinen verisuonisykerö, jossa veri virtaa suoraan valtimosta laskimoihin, normaali hiussuonisysteemi puuttuu.

        Perinnöllisiä aivoverisuoni"virheitä" ovat suvuittain ilmenevät aneurysmat, eri valtimonpullistumat, jotka ovat herkkiä vuotamaan. Aneurysmia voi kyllä olla muutenkin, esim minulla oli tämän epämuodostuman sisällä, ja nyt on ilmaantunut myös epämuodostman ulkopuolelle. Kenellääkään sukulaisella ei kuitenkaan ole tällaisia ollut.

        Puutuminen johtuu ymmärtääkseni siitä, että jokin estää aivojen liikekeskusta toimimasta normaalisti. Kaipa verenvuoto ja sen jälkitila voivat tällaista aiheuttaa. Kannattaisi varmaan tarkistuttaa lääkärillä.

        Persoonallisuuden muutokset ovat tyypillinen aivohalvauksen aiheuttama seuraus. Minulla on ihan sama juttu, en millään tahdo kestää kovaa hälinää ympärilläni. Minulla on on kaksi lastenlasta, yhden kanssa tulen toimeen aika hyvin, kahta jaksan n. pari tuntia, jos vielä on aikuisia läsnä, aika pian tekisi mieli huutaa: Olkaa hiljaa, tai mieluummin häipykää kokonaan!Olen jotenkin opetellut "vetäytymään", sulkeudun hetkeksi, keskityn vain yhteen asiaan kerrallaan. Mutta seuraava päivä meneekin sitten nukkumiseen...

        aina sillon tällön omissa oloissaan ja voi vakuuttaa koko suomelkle ,että täältä tullaan suonet mukana ja hyvissä voimin, niinkuin Töölössä luvattiin. Ainuistaan minä oon semmonen äkkyräpää jokei halluis kellekkään sammaa!


    • ---pitkät--

      Tässä muutama päivä sinun juttuja katsellu-eikö meillä sama juttu ole-olenko poikkeus?

      • se alin

        Jos ymmärrän ?


      • Inka
        se alin kirjoitti:

        Jos ymmärrän ?

        Minulla on pian 40 vuotta diagnoosista, joten voin olla vähän vaikeaselkoinen. Yrittäkää ymmärtää, että olen kantapään kautta joutunut oppimaan näitä juttuja :)

        Aneurysma on siis sellainen yksittäinen laajentuma yksittäisessä verisuonessa. Verisuonen seinämä on heikentynyt ja venynyt, verenpaineen noustessa tai vain omia aikojaan voi puhjeta. Suomessa, lähinnä Itä-Suomessa, on sukuja, joissa esiintyy perinnöllisenä.

        AVM ei ole (nykyisen tietämyksen mukaan)perinnöllinen vaan sikiön kehityksen häiriö. Siinä on sykerö vääränlaisia verisuonia, esim minulla kananmunan kokoinen alue. Vuotoriski ei tietääkseni niin suuri kuin aneurysmissa (tosin tällaiseen epämuodostumaan voi myös liittyä aneurysmia).


      • että suvuttaa
        Inka kirjoitti:

        Minulla on pian 40 vuotta diagnoosista, joten voin olla vähän vaikeaselkoinen. Yrittäkää ymmärtää, että olen kantapään kautta joutunut oppimaan näitä juttuja :)

        Aneurysma on siis sellainen yksittäinen laajentuma yksittäisessä verisuonessa. Verisuonen seinämä on heikentynyt ja venynyt, verenpaineen noustessa tai vain omia aikojaan voi puhjeta. Suomessa, lähinnä Itä-Suomessa, on sukuja, joissa esiintyy perinnöllisenä.

        AVM ei ole (nykyisen tietämyksen mukaan)perinnöllinen vaan sikiön kehityksen häiriö. Siinä on sykerö vääränlaisia verisuonia, esim minulla kananmunan kokoinen alue. Vuotoriski ei tietääkseni niin suuri kuin aneurysmissa (tosin tällaiseen epämuodostumaan voi myös liittyä aneurysmia).

        En tiewnnyt kunnes itse sairastuin. mun suvussa yks 4v.vanha lapsi kuoli ja mun enoni myös ja muutama iänikuinen sukulaisjuttu on muyös kuollu Aneurysmaan. Olisi kiva jos ois jonnimoisia -kanavia tutustüa kyseisen piru n merkeissä-sehän aneurysmä on pommi ku se huomataan tavalla kun toisella. Onko se teistä olevinaan lottoipommi -ois neukkua tutustua jo senkoin takia kui ite oon TÄYS tollo


      • -päivä
        että suvuttaa kirjoitti:

        En tiewnnyt kunnes itse sairastuin. mun suvussa yks 4v.vanha lapsi kuoli ja mun enoni myös ja muutama iänikuinen sukulaisjuttu on muyös kuollu Aneurysmaan. Olisi kiva jos ois jonnimoisia -kanavia tutustüa kyseisen piru n merkeissä-sehän aneurysmä on pommi ku se huomataan tavalla kun toisella. Onko se teistä olevinaan lottoipommi -ois neukkua tutustua jo senkoin takia kui ite oon TÄYS tollo

        kuulee asiastas. Leikkaus on yleensä parxasta mahdollista hoitoa TÖÖLÖSSÄ (Hernesniemi) ja voin väittää kivenkovaa ja se hoito toimii 100 prosenttiusesti


      • kovia kokenu
        -päivä kirjoitti:

        kuulee asiastas. Leikkaus on yleensä parxasta mahdollista hoitoa TÖÖLÖSSÄ (Hernesniemi) ja voin väittää kivenkovaa ja se hoito toimii 100 prosenttiusesti

        iNKA TAITAA OLLA KANS PUSEROSSA\


      • ...miuki....
        -päivä kirjoitti:

        kuulee asiastas. Leikkaus on yleensä parxasta mahdollista hoitoa TÖÖLÖSSÄ (Hernesniemi) ja voin väittää kivenkovaa ja se hoito toimii 100 prosenttiusesti

        in kuntoon laitto. Voi kun tekis mieli rutistaa ja halata MAAILMAN parasta läkyriä ! Oletko Inka sammaa mieltä ?


      • Inka
        ...miuki.... kirjoitti:

        in kuntoon laitto. Voi kun tekis mieli rutistaa ja halata MAAILMAN parasta läkyriä ! Oletko Inka sammaa mieltä ?

        En ole koskaan ollut Hernesniemen hoidossa. Miehen maineen toki tunnen. Maailman parhaita ellei peräti paras alallaan, lisäksi TV:stä kuullun mukaan vaikuttaa ihmisenäkin fiksulta.

        Muuten olen sitä mieltä, että aneurysmapotilaat ja muut aivoverisuonipotilaat tarvitsivat oman järjestön vaikka jonkin isomman liiton yhteydessä. Olen Aivohalvaus- ja dysfasialiiton jäsen, mutta siitä ei ole ollut minulle mitään hyötyä.


    • .sairaus.

      Meillä-se sairaus ei kysy ikää, sukupuolta eikä yhtikääs mittää. Se on ku on tullakseen ja mittää ennakkovarotuksia ei tarvihe oottaa !

    • SAMA

      pIRUHAN TUO PULLISTUMA ON.....

      • halut ellää

        Mutta ei välttämättä kaikilla- mulle tuli luonteenpiirteitä joita ei kuunaa päivänä ollu.


    • tyttö-ja-vasta-18

      Minulle todettiin Aivoissa oleva verisuoni epämuodostuma tänä keväänä ja pääsin hoitoon nopeasti.
      Epämuodostuma sijaistee oikeassa ohimolohkossa ja helppo poistaa leikkauksella. Leikkaukseni on ensiviikolla.
      Oireet alkoivat vuosi sitten oudoilla lihaskrampeilla ja aurallisen migreenin oireina.
      Magneettikuvasta kuitenkin huomattiin jotain ja lopulta se todettiin synnynnäiseksi aivojen verisuoniepämuodostumaksi.

      Äidilläni on ollut samanlainen, joten sitä tutkitaan onko se mahdollisesti voinut periytyä,vaikka sen ei kuuluisi periytyä.

    • suklaaneito

      minulla jatkunut pääsärkyjä monia vuosia ja kuukausia aijon niistä nytten
      mennä tutkittumaan mistä ihmeen kumma se voisi johtua ! alkaa pian huolestua
      kun aina pääkipee ei aina mutta osittain, välillä pahovointia jos pää oikee kipee
      kunnolla. mun päässä tuntuu sellasta puristelua ja kun ois hevosenkenkä päässä, välillä kiristää kihelmöi päässä oikee kunnolla. minuakin ottaa vasemalta
      puolelta se vaihtelee se puristus joskus sitä aika paljon mun päässä nykyään
      kauan jatkunut nyt aijon mennä lääkäriin että mikä minua vaivaa olen aina väsynyt uupunut, minulla myös verepaine ja paino noussut..
      nyt menen kun kerranki pääsee lääkäriin saa apua en tiedä mikä ,mun päässä on, mulle tulee sillo pahovointia kun pääsärky kovenee joskus huimaa, e
      mistähän tämmönen johtuu pääsärky oisi kiva tietää. en tiedä laittaako ne minut pääkuvauksiin kun menen maanantaina lääkäriin päänitakia ei ne heti pistä kuvauksiin.pelottaa mennä maanantaina lääkäriin Ystävällisin taru

    • Liisa 80

      Hei,
      mulla löytyi magneettikuvissa jonkinlainen muutos verisuonessa vasemmalla takaraivossa, siellä ei kierrä veri hyvin ja lisäksi kysta lähellä käpyrauhasta. Myös jonkinlaista likvornesteen laajentumista. Oireina kihelmöinti päässä, niskassa, käsissä sekä selässä, polttelua. Päässä paineen tunnetta, ihan kuin poksahtaisi. Mikäköhän tämä on ja mikä sen aiheuttanut?
      Fysioterapeutti todennut myös, että leuat ihan jumissa ja saan ehkä raudat niiden oikomiseen. Voivatko ihan jumissa olevat (ainakin 10 v) leuat vaikuttaa aivoverenkiertoon?
      Täällä kyselen, koska kuvat ulkomailla otettu ja neurologille suomessa aika vasta parin viikon päästä. pelottaa.
      Mietin jo ms tautia tai borrelioosia. Ulkomaan neurologi sanoi, että tod.näköisesti synnynnäistä ja nyt puhjennut. Väestöstä 25% on muutoksia Willisien ympyrässä (verisuonet päässä) ja ne voivat oireilla.

    • nainen -85

      Minulla juuri todettu, lisätutkimuksiä vielä tehdään. Olen nuori aikuinen ja ikäni kärsinyt pahoista päänsäryistä ja muista oireista, joista olen lääkäreillä käynyt, mutta tähän asti on laitettu psyykeen puoleen syyt,koska ollut taustalla traumaperäistä pitkäaikaista ja vakavaa masennusta. Nyt vuosi sitten sain vihdoin lähetteen neurologille, joka laittoi lähetteen aivojen magneettikuvaan. Sieltä näkyi reilu 1/2cm kokoinen verisuonisykerö (ei siis valtimotukos) vaan synnynnäinen verisuonten epämuodostuma, jossa suonet ovat solmussa. Suvussa on esiintynyt tällaista aiemmin, mutta oikeaa lääkitystä ei löytynyt eikä mitää operaatiota voitu tehdä,koska suonisolmun sijainti oli niin hankalassa paikassa aivoja. Joissain tapauksissa se voidaan leikata ja//lääkitys. Pidän toivoa yllä jotta omallakin kohdalla sen hoitoon saisin. Tsemppia teille myös!

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Maisa Torpan raskausuutisesta...

      Maisa Torppa ilmoitti olevansa raskaana. Yksi asia ihmetyttää ja on ihmetyttänyt aikaisemminkin: Maisa Torpan Instagramissa tykkääjissä/kommentoijiss
      Kotimaiset julkkisjuorut
      367
      24164
    2. Stefun Sofialle tarjoamat luxuskyydit maksamatta, velkaa niistä jo yli 17 000 euroa.

      Seiskan mukaan limusiinikyyteihin erikoistunut yritys hakee Stefun yritykseltä oikeusteitse yli 17 000 € maksamattomista kyydeistä. Useat ajoista ova
      Kotimaiset julkkisjuorut
      317
      6425
    3. Miksei työ kelpaa suomalaisille?

      Rakennus-, siivous-, ja hoiva-alakin täynnä ulkomaista työvoimaa ja kotimaiset vuosis kortistossa. Mistä moinen oikein johtuu. Ovatko korvaukset liia
      Maailman menoa
      411
      4765
    4. Niko Ranta-aho aikoi karata Afrikkaan!

      https://www.mtvuutiset.fi/artikkeli/espanjan-poliisi-niko-ranta-aho-suunnitteli-pakoa-afrikkaan-katso-video-poliisin-iskusta-marbellan-asuntoon/804058
      Kotimaiset julkkisjuorut
      99
      2162