Onko jollain ollut synnynnäistä verisuonen epämuodostumaa aivoissa ?Miten meneteltiin hoidon kanssA ?
Onko jollain ollut
tämmöstä?
26
9206
Vastaukset
- Inka
Jos tarkoitat AVM:ää (arteriovenöösi malformaatio), on ollut ja on edelleen, ei saatu edes paljon pienennettyä.
- epäillään
Mulla epäillään sitä avm:mää;meen ensi perjantaina mangneettikuvaukseen!Millaisia oireita sulla oli? Itsellä jo kauan jatkunut päänsärky ,joka alkaa heti aamulla ja kestää koko päivän taukoamatta !
- Inka
Minun AVM:ni löydettiin jo vuonna 1969, olin silloin vähän yli 20 v. Silloin jouduttiin tutkimaan todella kauan koska käytössä ei ollut TT- tai magneettikuvauksia. Todettiin, ettei voida tehdä mitään, koska oli niin suuri ja sellaisessa paikassa, että olisi todennäköisesti aiheuttanut vasemman puolen halvaantumisen.
Vuonna 1993 ilmoitettiin, että voitaisiin kokeilla suonensisäistä embolisaatiohoitoa, ja näitä toimenpiteitä on tehty lähes kymmenen. Vuonna 1999 tuli komplikaationa toispuolihalvaus ja silloin jouduin jäämään pois töistä.
Minulle kokeiltiin myös stereotaktista eli täsmäsädehoitoa (osapuilleen sama kuin gammaveitsi). AVM:ni oli siihenkin liian suuri, joten siellä se edelleen on, kuitenkin vuotoriski on pienentynyt, kun pahimpia paikkoja (pullistumia) on saatu verenkierrosta pois.
Luulen, että minulla on epätavallisen vaikea pää, koska hyviä tuloksia on saatu näilläkin menetelmillä. Ymmärtääkseni leikkaus on varmin hoitokeino, jos vain mahdollinen.
Minulla oireet ovat olleet lähinnä motorisia, käsi puutui jo nuorena, ja esineet putoilivat. Kädessä aika usein pieniä, joskus olkapäähänkin ulottuvia kramppeja. Jalka toipui halvauksen jälkeen lähes ennalleen.
Päänsärkyjä minulla ei onneksi ole paljon ollut, vain kaikenlaisia kummallisia tuntemuksia päässä. Pahinta on ollut väsymys, en ole paljon jaksanut juhlia ja varsinkin nyt halvauksen jälkeen on pakko nukkua päiväunet.
Kerrohan millaisen tuomion saat :)
Onnea matkaan, kyllä se siitä!- puutui käsi
jo kymmen vuotiaana ja kävin lääkärissä satoja kertoja, eikä löydetty syytä. Söin pillereitä ja pillereitä ja kaikenlaisia särkyvoiteita levittelin oikeaan käteen, mutta ei apua löytynyt eikä syytä. Kunnes 43v. repesi verisuoni, totesin että pari vuotta meni ilman särkyä.- Mutta riesa on tullut tänä keväänä takaisin, käsi särkee että päivät kuluu kylmägeelin kera. Niin ajattelin että johtuuko tämä särky taasen verisuonijuttuista, kun luin tuota sinun tarinaasi?
- korjattu
Minulla se repesi muutama vuosi sitten ja saatiin leikkauksessa kuntoon. Repeäminen tapahtui ykskaks-äkkinäinen kova päänsärky ja niskakipu. Itse en kyllä omasta mielestäni ole ihan entinen, olen kiukkuinen ja haluan ihmisiä raakata pois ympäriltäni eikä mikään kiinnosta. Meillä kyseistä on suvussa ja sehän on kuin "aikapommi". Toivoisin kovasti että jos suvussa on tällaista niin sais lapsensa myös tutkituttaa, koska kyseessä on vakava juttu.
- Inka
AVM ei ole perinnöllinen, vaan sikiönkehityksen aikana tapahtuva "luonnonoikku". sille on ominaista, että muodostuu jonkinmoinen verisuonisykerö, jossa veri virtaa suoraan valtimosta laskimoihin, normaali hiussuonisysteemi puuttuu.
Perinnöllisiä aivoverisuoni"virheitä" ovat suvuittain ilmenevät aneurysmat, eri valtimonpullistumat, jotka ovat herkkiä vuotamaan. Aneurysmia voi kyllä olla muutenkin, esim minulla oli tämän epämuodostuman sisällä, ja nyt on ilmaantunut myös epämuodostman ulkopuolelle. Kenellääkään sukulaisella ei kuitenkaan ole tällaisia ollut.
Puutuminen johtuu ymmärtääkseni siitä, että jokin estää aivojen liikekeskusta toimimasta normaalisti. Kaipa verenvuoto ja sen jälkitila voivat tällaista aiheuttaa. Kannattaisi varmaan tarkistuttaa lääkärillä.
Persoonallisuuden muutokset ovat tyypillinen aivohalvauksen aiheuttama seuraus. Minulla on ihan sama juttu, en millään tahdo kestää kovaa hälinää ympärilläni. Minulla on on kaksi lastenlasta, yhden kanssa tulen toimeen aika hyvin, kahta jaksan n. pari tuntia, jos vielä on aikuisia läsnä, aika pian tekisi mieli huutaa: Olkaa hiljaa, tai mieluummin häipykää kokonaan!Olen jotenkin opetellut "vetäytymään", sulkeudun hetkeksi, keskityn vain yhteen asiaan kerrallaan. Mutta seuraava päivä meneekin sitten nukkumiseen... - sama
Inka kirjoitti:
AVM ei ole perinnöllinen, vaan sikiönkehityksen aikana tapahtuva "luonnonoikku". sille on ominaista, että muodostuu jonkinmoinen verisuonisykerö, jossa veri virtaa suoraan valtimosta laskimoihin, normaali hiussuonisysteemi puuttuu.
Perinnöllisiä aivoverisuoni"virheitä" ovat suvuittain ilmenevät aneurysmat, eri valtimonpullistumat, jotka ovat herkkiä vuotamaan. Aneurysmia voi kyllä olla muutenkin, esim minulla oli tämän epämuodostuman sisällä, ja nyt on ilmaantunut myös epämuodostman ulkopuolelle. Kenellääkään sukulaisella ei kuitenkaan ole tällaisia ollut.
Puutuminen johtuu ymmärtääkseni siitä, että jokin estää aivojen liikekeskusta toimimasta normaalisti. Kaipa verenvuoto ja sen jälkitila voivat tällaista aiheuttaa. Kannattaisi varmaan tarkistuttaa lääkärillä.
Persoonallisuuden muutokset ovat tyypillinen aivohalvauksen aiheuttama seuraus. Minulla on ihan sama juttu, en millään tahdo kestää kovaa hälinää ympärilläni. Minulla on on kaksi lastenlasta, yhden kanssa tulen toimeen aika hyvin, kahta jaksan n. pari tuntia, jos vielä on aikuisia läsnä, aika pian tekisi mieli huutaa: Olkaa hiljaa, tai mieluummin häipykää kokonaan!Olen jotenkin opetellut "vetäytymään", sulkeudun hetkeksi, keskityn vain yhteen asiaan kerrallaan. Mutta seuraava päivä meneekin sitten nukkumiseen...Ku9in sinulla ? Onko meillä ihan eri jutut meneillään ? Ei se mitään, mutta olen ihan poikki käsisäryistä ja ku tuo mokoma Aneurysmä vielä kohtasi kaks"vuotta sitten-----
- ...pitkät...
Inka kirjoitti:
AVM ei ole perinnöllinen, vaan sikiönkehityksen aikana tapahtuva "luonnonoikku". sille on ominaista, että muodostuu jonkinmoinen verisuonisykerö, jossa veri virtaa suoraan valtimosta laskimoihin, normaali hiussuonisysteemi puuttuu.
Perinnöllisiä aivoverisuoni"virheitä" ovat suvuittain ilmenevät aneurysmat, eri valtimonpullistumat, jotka ovat herkkiä vuotamaan. Aneurysmia voi kyllä olla muutenkin, esim minulla oli tämän epämuodostuman sisällä, ja nyt on ilmaantunut myös epämuodostman ulkopuolelle. Kenellääkään sukulaisella ei kuitenkaan ole tällaisia ollut.
Puutuminen johtuu ymmärtääkseni siitä, että jokin estää aivojen liikekeskusta toimimasta normaalisti. Kaipa verenvuoto ja sen jälkitila voivat tällaista aiheuttaa. Kannattaisi varmaan tarkistuttaa lääkärillä.
Persoonallisuuden muutokset ovat tyypillinen aivohalvauksen aiheuttama seuraus. Minulla on ihan sama juttu, en millään tahdo kestää kovaa hälinää ympärilläni. Minulla on on kaksi lastenlasta, yhden kanssa tulen toimeen aika hyvin, kahta jaksan n. pari tuntia, jos vielä on aikuisia läsnä, aika pian tekisi mieli huutaa: Olkaa hiljaa, tai mieluummin häipykää kokonaan!Olen jotenkin opetellut "vetäytymään", sulkeudun hetkeksi, keskityn vain yhteen asiaan kerrallaan. Mutta seuraava päivä meneekin sitten nukkumiseen...jutut, ku en tajua- onko sinulla ja suvulla ollut Aneurysma-minun suvussa kuollut monta eri ikäistä, mutta onko ku en tajua meillä eri jutut ?
- Inka
...pitkät... kirjoitti:
jutut, ku en tajua- onko sinulla ja suvulla ollut Aneurysma-minun suvussa kuollut monta eri ikäistä, mutta onko ku en tajua meillä eri jutut ?
Eri sairaudet.
Minulla tämä:
http://www.hus.fi/default.asp?path=1,32,660,548,2719,5943,6893
Sinulla tämä
http://www.kampus.uku.fi/tiedotteet/tiedote.shtml?v=2004&tied=107969835330348 - ...pitkät..
Inka kirjoitti:
Eri sairaudet.
Minulla tämä:
http://www.hus.fi/default.asp?path=1,32,660,548,2719,5943,6893
Sinulla tämä
http://www.kampus.uku.fi/tiedotteet/tiedote.shtml?v=2004&tied=107969835330348Joudun lukemaan monasti sinun jutut ja tiedotteet-kiitos, mutta en silti ymmärrä mikäon meneillä.
- tapaillu
Inka kirjoitti:
AVM ei ole perinnöllinen, vaan sikiönkehityksen aikana tapahtuva "luonnonoikku". sille on ominaista, että muodostuu jonkinmoinen verisuonisykerö, jossa veri virtaa suoraan valtimosta laskimoihin, normaali hiussuonisysteemi puuttuu.
Perinnöllisiä aivoverisuoni"virheitä" ovat suvuittain ilmenevät aneurysmat, eri valtimonpullistumat, jotka ovat herkkiä vuotamaan. Aneurysmia voi kyllä olla muutenkin, esim minulla oli tämän epämuodostuman sisällä, ja nyt on ilmaantunut myös epämuodostman ulkopuolelle. Kenellääkään sukulaisella ei kuitenkaan ole tällaisia ollut.
Puutuminen johtuu ymmärtääkseni siitä, että jokin estää aivojen liikekeskusta toimimasta normaalisti. Kaipa verenvuoto ja sen jälkitila voivat tällaista aiheuttaa. Kannattaisi varmaan tarkistuttaa lääkärillä.
Persoonallisuuden muutokset ovat tyypillinen aivohalvauksen aiheuttama seuraus. Minulla on ihan sama juttu, en millään tahdo kestää kovaa hälinää ympärilläni. Minulla on on kaksi lastenlasta, yhden kanssa tulen toimeen aika hyvin, kahta jaksan n. pari tuntia, jos vielä on aikuisia läsnä, aika pian tekisi mieli huutaa: Olkaa hiljaa, tai mieluummin häipykää kokonaan!Olen jotenkin opetellut "vetäytymään", sulkeudun hetkeksi, keskityn vain yhteen asiaan kerrallaan. Mutta seuraava päivä meneekin sitten nukkumiseen...aina sillon tällön omissa oloissaan ja voi vakuuttaa koko suomelkle ,että täältä tullaan suonet mukana ja hyvissä voimin, niinkuin Töölössä luvattiin. Ainuistaan minä oon semmonen äkkyräpää jokei halluis kellekkään sammaa!
- ---pitkät--
Tässä muutama päivä sinun juttuja katsellu-eikö meillä sama juttu ole-olenko poikkeus?
- se alin
Jos ymmärrän ?
- Inka
se alin kirjoitti:
Jos ymmärrän ?
Minulla on pian 40 vuotta diagnoosista, joten voin olla vähän vaikeaselkoinen. Yrittäkää ymmärtää, että olen kantapään kautta joutunut oppimaan näitä juttuja :)
Aneurysma on siis sellainen yksittäinen laajentuma yksittäisessä verisuonessa. Verisuonen seinämä on heikentynyt ja venynyt, verenpaineen noustessa tai vain omia aikojaan voi puhjeta. Suomessa, lähinnä Itä-Suomessa, on sukuja, joissa esiintyy perinnöllisenä.
AVM ei ole (nykyisen tietämyksen mukaan)perinnöllinen vaan sikiön kehityksen häiriö. Siinä on sykerö vääränlaisia verisuonia, esim minulla kananmunan kokoinen alue. Vuotoriski ei tietääkseni niin suuri kuin aneurysmissa (tosin tällaiseen epämuodostumaan voi myös liittyä aneurysmia). - että suvuttaa
Inka kirjoitti:
Minulla on pian 40 vuotta diagnoosista, joten voin olla vähän vaikeaselkoinen. Yrittäkää ymmärtää, että olen kantapään kautta joutunut oppimaan näitä juttuja :)
Aneurysma on siis sellainen yksittäinen laajentuma yksittäisessä verisuonessa. Verisuonen seinämä on heikentynyt ja venynyt, verenpaineen noustessa tai vain omia aikojaan voi puhjeta. Suomessa, lähinnä Itä-Suomessa, on sukuja, joissa esiintyy perinnöllisenä.
AVM ei ole (nykyisen tietämyksen mukaan)perinnöllinen vaan sikiön kehityksen häiriö. Siinä on sykerö vääränlaisia verisuonia, esim minulla kananmunan kokoinen alue. Vuotoriski ei tietääkseni niin suuri kuin aneurysmissa (tosin tällaiseen epämuodostumaan voi myös liittyä aneurysmia).En tiewnnyt kunnes itse sairastuin. mun suvussa yks 4v.vanha lapsi kuoli ja mun enoni myös ja muutama iänikuinen sukulaisjuttu on muyös kuollu Aneurysmaan. Olisi kiva jos ois jonnimoisia -kanavia tutustüa kyseisen piru n merkeissä-sehän aneurysmä on pommi ku se huomataan tavalla kun toisella. Onko se teistä olevinaan lottoipommi -ois neukkua tutustua jo senkoin takia kui ite oon TÄYS tollo
- -päivä
että suvuttaa kirjoitti:
En tiewnnyt kunnes itse sairastuin. mun suvussa yks 4v.vanha lapsi kuoli ja mun enoni myös ja muutama iänikuinen sukulaisjuttu on muyös kuollu Aneurysmaan. Olisi kiva jos ois jonnimoisia -kanavia tutustüa kyseisen piru n merkeissä-sehän aneurysmä on pommi ku se huomataan tavalla kun toisella. Onko se teistä olevinaan lottoipommi -ois neukkua tutustua jo senkoin takia kui ite oon TÄYS tollo
kuulee asiastas. Leikkaus on yleensä parxasta mahdollista hoitoa TÖÖLÖSSÄ (Hernesniemi) ja voin väittää kivenkovaa ja se hoito toimii 100 prosenttiusesti
- kovia kokenu
-päivä kirjoitti:
kuulee asiastas. Leikkaus on yleensä parxasta mahdollista hoitoa TÖÖLÖSSÄ (Hernesniemi) ja voin väittää kivenkovaa ja se hoito toimii 100 prosenttiusesti
iNKA TAITAA OLLA KANS PUSEROSSA\
- ...miuki....
-päivä kirjoitti:
kuulee asiastas. Leikkaus on yleensä parxasta mahdollista hoitoa TÖÖLÖSSÄ (Hernesniemi) ja voin väittää kivenkovaa ja se hoito toimii 100 prosenttiusesti
in kuntoon laitto. Voi kun tekis mieli rutistaa ja halata MAAILMAN parasta läkyriä ! Oletko Inka sammaa mieltä ?
- Inka
...miuki.... kirjoitti:
in kuntoon laitto. Voi kun tekis mieli rutistaa ja halata MAAILMAN parasta läkyriä ! Oletko Inka sammaa mieltä ?
En ole koskaan ollut Hernesniemen hoidossa. Miehen maineen toki tunnen. Maailman parhaita ellei peräti paras alallaan, lisäksi TV:stä kuullun mukaan vaikuttaa ihmisenäkin fiksulta.
Muuten olen sitä mieltä, että aneurysmapotilaat ja muut aivoverisuonipotilaat tarvitsivat oman järjestön vaikka jonkin isomman liiton yhteydessä. Olen Aivohalvaus- ja dysfasialiiton jäsen, mutta siitä ei ole ollut minulle mitään hyötyä.
- .sairaus.
Meillä-se sairaus ei kysy ikää, sukupuolta eikä yhtikääs mittää. Se on ku on tullakseen ja mittää ennakkovarotuksia ei tarvihe oottaa !
- SAMA
pIRUHAN TUO PULLISTUMA ON.....
- halut ellää
Mutta ei välttämättä kaikilla- mulle tuli luonteenpiirteitä joita ei kuunaa päivänä ollu.
- tyttö-ja-vasta-18
Minulle todettiin Aivoissa oleva verisuoni epämuodostuma tänä keväänä ja pääsin hoitoon nopeasti.
Epämuodostuma sijaistee oikeassa ohimolohkossa ja helppo poistaa leikkauksella. Leikkaukseni on ensiviikolla.
Oireet alkoivat vuosi sitten oudoilla lihaskrampeilla ja aurallisen migreenin oireina.
Magneettikuvasta kuitenkin huomattiin jotain ja lopulta se todettiin synnynnäiseksi aivojen verisuoniepämuodostumaksi.
Äidilläni on ollut samanlainen, joten sitä tutkitaan onko se mahdollisesti voinut periytyä,vaikka sen ei kuuluisi periytyä. - suklaaneito
minulla jatkunut pääsärkyjä monia vuosia ja kuukausia aijon niistä nytten
mennä tutkittumaan mistä ihmeen kumma se voisi johtua ! alkaa pian huolestua
kun aina pääkipee ei aina mutta osittain, välillä pahovointia jos pää oikee kipee
kunnolla. mun päässä tuntuu sellasta puristelua ja kun ois hevosenkenkä päässä, välillä kiristää kihelmöi päässä oikee kunnolla. minuakin ottaa vasemalta
puolelta se vaihtelee se puristus joskus sitä aika paljon mun päässä nykyään
kauan jatkunut nyt aijon mennä lääkäriin että mikä minua vaivaa olen aina väsynyt uupunut, minulla myös verepaine ja paino noussut..
nyt menen kun kerranki pääsee lääkäriin saa apua en tiedä mikä ,mun päässä on, mulle tulee sillo pahovointia kun pääsärky kovenee joskus huimaa, e
mistähän tämmönen johtuu pääsärky oisi kiva tietää. en tiedä laittaako ne minut pääkuvauksiin kun menen maanantaina lääkäriin päänitakia ei ne heti pistä kuvauksiin.pelottaa mennä maanantaina lääkäriin Ystävällisin taru - Liisa 80
Hei,
mulla löytyi magneettikuvissa jonkinlainen muutos verisuonessa vasemmalla takaraivossa, siellä ei kierrä veri hyvin ja lisäksi kysta lähellä käpyrauhasta. Myös jonkinlaista likvornesteen laajentumista. Oireina kihelmöinti päässä, niskassa, käsissä sekä selässä, polttelua. Päässä paineen tunnetta, ihan kuin poksahtaisi. Mikäköhän tämä on ja mikä sen aiheuttanut?
Fysioterapeutti todennut myös, että leuat ihan jumissa ja saan ehkä raudat niiden oikomiseen. Voivatko ihan jumissa olevat (ainakin 10 v) leuat vaikuttaa aivoverenkiertoon?
Täällä kyselen, koska kuvat ulkomailla otettu ja neurologille suomessa aika vasta parin viikon päästä. pelottaa.
Mietin jo ms tautia tai borrelioosia. Ulkomaan neurologi sanoi, että tod.näköisesti synnynnäistä ja nyt puhjennut. Väestöstä 25% on muutoksia Willisien ympyrässä (verisuonet päässä) ja ne voivat oireilla. - nainen -85
Minulla juuri todettu, lisätutkimuksiä vielä tehdään. Olen nuori aikuinen ja ikäni kärsinyt pahoista päänsäryistä ja muista oireista, joista olen lääkäreillä käynyt, mutta tähän asti on laitettu psyykeen puoleen syyt,koska ollut taustalla traumaperäistä pitkäaikaista ja vakavaa masennusta. Nyt vuosi sitten sain vihdoin lähetteen neurologille, joka laittoi lähetteen aivojen magneettikuvaan. Sieltä näkyi reilu 1/2cm kokoinen verisuonisykerö (ei siis valtimotukos) vaan synnynnäinen verisuonten epämuodostuma, jossa suonet ovat solmussa. Suvussa on esiintynyt tällaista aiemmin, mutta oikeaa lääkitystä ei löytynyt eikä mitää operaatiota voitu tehdä,koska suonisolmun sijainti oli niin hankalassa paikassa aivoja. Joissain tapauksissa se voidaan leikata ja//lääkitys. Pidän toivoa yllä jotta omallakin kohdalla sen hoitoon saisin. Tsemppia teille myös!
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Olet toisen kanssa
...ja minä yhä vain sinua kaipaan. Tiedän ettet ole onnellinen siellä. Älä hukkaa aitoa onnea ja rakkautta hukkaan vain2241556- 291403
Kuka teistä on paras nainen
A-nainen? J-nainen? K-nainen? M-nainen? S-nainen? Vai kenties joku muu...? 😊611269Immu otti pataan
Olen pettynyt, hänen piti viedä Stagalaa kuin litran mittaa - mutta kuinka kävikään? Voi hemmetti sentään.... Ääääääh!691227- 781204
Osaako joku selittää tätä
Että miksi mulle on joka toinen ventovieras ihminen tyly ainakin ilmeillään ja eleillään?751172Jos me joskus nähtäisiin
niin ei kai sen vielä tarvitsisi merkitä sen enempää? Ja voihan olla ettei kumpikaan enää siinä vaiheessa edes haluaisi1031163- 54998
Lesken uusi
Onko totta että puolangan kunnalla töissä ollut mies joka kuoli niin sen vaimolla jo uusi lohduttaja. Pitäneekö paikkans18962Persun suusta:"Köyhät on luusereita ja ansaitsevat köyhyyden"
Ministeri Juuston apulainen näin uhoaa. Mitäs siinä. Kyllä on jo tiedetty muutaman vuoden hallitustyön pohjalta että per175855