Kokemuksia lihasreumasta?

täällä katsomassa?http://www.reumaliitto.fi/reuma-aapinen/reumataudit/polymyalgia.html

Minulla polymyalgia alkoi vajaa pari vuotta sitten eli 54-vuotiaana. Käsivarren lihakset ja nivelet olivat niin kipeitä, ettei pukeutuminen ja vaatteiden riisuminen onnistunut muuten kuin irvistellen. Reidetkin olivat niin kipeitä, ettei tehnyt mieli kyykistellä. Sairaus paheni muutaman viikon aikana niin, että lopulta töistä tultuani vain vääntäydyin sohvalle, jossa torkuin ja yritin vähän lueskella aikakauslehtiä, muutaman tunnin kuluttua vääntäydyin jotenkin sänkyyn. Lihakset tuntuivat paitsi kipeiltä niin myös kuumottavilta. Työterveyslääkäri lähetti minut kuvauksiin, eikä sieltä mitään kulumia tms. ilmaantunut. Särkylääkereseptin saatuani olin jo valmistautunut hyvästelemään työurani, koska viimeiset työpäivät näyttivät olevan käsillä. Lopulta lääkäri oli älynnyt määrätä senkan otettavaksi, arvo oli muistaakseni noin 80.

Sain Prednisolon-kortisonia 10 mg päivässä, ja sehän tehosi hyvin nopeasti, parin päivän päästä pystyin jo kilometrin kävelemään, ja kivutkin olivat kuin taikasauvalla poispyyhkäistyjä. Osteoporoosin estoon lääkäri määräsi myöhemmin Optinate Septimum-lääkettä.

Polymyalgia oli kuulemma hankala diagnisoida siksi, kun se tulee yleensä vanhemmille naisille kuin minä. Myöhemmin ilmeni, että enollani oli sama sairaus, tosin vanhempana ja lyhyemmän aikaa.

Ikävä kyllä, nyt keväällä toinen työterveyslääkäri katsoi, että olen syönyt tarpeeksi kortisonia. Mitään erityisiä vaivoja lääkkeestä ei ollut. Verenpainelääkityshän minulla on, suvussa diabetesta ja sydänvikaa, joten kortisonin lopettaminen tietysti olisi järkevää. Vähensin lääkeannosta kuukauden ajan varovasti. Lääkkeen vähentämisen jälkeen tuli enemmän kipuja, mutta näytti kuin elimistö sittenkin sopeutuisi vähitellen tilanteeseen.

Kuukausi sitten lopetin kortisonin käytön kokonaan, mutta kivut eivät tunnu häviävän. Senkkakin on taas lähellä 40. Yritän sinnitellä ilman kortisonia ja käyn kohta otattamassa uudestaan senkan. Särkytabletin voimin olen puutarhatöitä vähän yrittänyt tehdä, mutta keskenhän ne ovat. Aamukankeat ja kipeät jäsenet yritän saada vertymään voimistelemalla sängyssä ja hieromalla. No, meneehän se kesäloma näinkin...

Useimmilla polymyalgia paranee kuulemma itsestään muutaman vuoden aikana. Kortisoni kyllä auttaa hyvin polymyalgiaan, siitä voit olla vakuuttunut. Toivottavasti näin onnellisesti käy Sinullekin, että saat kivut hellittämään!

Oli kammottava lihasreuma,kivut seilasi koko kropassa , sain kortisoni kuurin ,kivut lähti kahdessa päivässä , toki kuuri jatkui pitkään ,mutta annos pieneni

Nyt 5 kk lihasreuma-diagnoosista (polymyalgia). Prednisolon-lääkitys. Kivut lähtivät kahdessa päivässä ja olo normaali. Oireet: jaloissa, käsissä ja selässä jäykkyyttä ja särkyä, käsiten puristusvoima aivan heikko, pystyin nukkumaan vain nojatuolissa tyynyjen varassa, sängyssä täysin mahdotonta lopulta, pääsin ylös sängystä ja tuolista vain mieheni avustuksella, samoin vessanpytyltä, tarvitsein apua vaatteiden kanssa, hiusten pesussa, jopa veitsi oli liikaa kädessä, yksikerroksien ok-talon rapuissa piti minua vetää sisään ja oli kivuliasta yms. Alkulääkitys 40 mg>20mg ja siitä edelleen vähentäen, 3 kk jälkeen 7,5 mg. Lääkitystä ainakin vuosi. Katsotaan sitten. Oireet eivät palanneet. Kaikki oireet pysyneet poissa, kaikki liikkuminen ja ty ö sujuu. Raskaat nostot rasittavat selvästi ja tulee hieman kipeyttä.

Sain lihasreumadiagnoosin 5 kk sitten (Polymyalgia). Oireet: käsien, jalkojen, selän särky ja paha jäykkyys ja käsistä puristusvoima täysin pois. Lopulta en pystynyt enää nukkumaan sängyssä vaan nojatuolissa tyynyjen varassa, mieheni auttoi minut tuolista, sängystä, wc-pytyltä ylös. Laskeutuminen niihin kivuliasta. Samoin 1-kerroksien ok-talon rapuissa oliavustettava ja kipeää teki. Vaatteiden kanssa täysin avustettava, tukanpesussa yms., edes kampaa ja juustoveistä ei pysynyt käyttämään. Tulehdusarvot koholla.
Sain Prednisolon-kortisonilääkkeen ja kivut hävisivät kahdessa päivässä ja kaikki tuntui normaalilta. Olipa kokemus. Aloitusannos 40 mg>20 mg ja siitä vähitellen pienemmäksi, 3 kk jälkeen ylläpitoannos 7,5. Toivon kohta pääseväni 5 mg. Lääkitys ehkä 2 vuotta ja katsotaan sitten palaavatko oireet. Verikokeita ja tuntemuksia seurataan. 5 kk jälkeen olo muuten normaali mutta raskaiden tavaroiden (40 kg multasäkki yms) nosto tuottaa vaikeuksia ja aiheuttaa hieman kipua. Lihasreuma on varmasti vaivannut minua pitkään koska nukkuminen on selkäkivun takia ollut katkonaista ja kivuliasta. Nyt selkä antaa nukkua yön rauhassa. Sekin ihme. Toitottavasti pääsen kortisonista eroon, tämä on jo pitkäaikaislääkitystä jolla voi olla ikäviä sivuvaikutuksia. Minulla ei toistaiseksi.

Oletteko saaneet Predisolonista haittavaikutuksia?
Olen ollut Predisolon-kuurilla reilut 2 kk. Lihasteuman oireet lähtivät parissa päivässä, 25 mg. Vähitellen määrää vähennetty, nyt vaihdellen 15 mg ja 12,5 mg..
Haittavaikutuksia roppakaupalla,joten toivoisin voivani vähentää määrää nopeasti mutta särkyä on olkavarsissa vielä.
Paino on noussut pari kiloa ja nestettä kertynyt. Nyt on pullaposket, kaulassa heltta, vatsa pömpöttää ja "kahvat" vyötäröllä. Lisäksi välillä kuumia aaltoja ja kasvot lehahtavat punaiseksi, huonoa oloaja melankoliaa. Alkuun meni myös makuaisti osittain. Vieläkin on kuin olisin osittain unessa. Kaiken kaikkiaan olo on kuin 70-80 prosenttia normaalista.

Hei ! Paljonko teillä oli lasko, kun lihasreuma todettiin?.
Minulla kaikki oireet viittaavat siihen, mutta lasko oli vain 5.

Hei, löysin tämän foorumin vasta nyt. Minulla on todettu fibromyalgia v. 06, olen pärjännyt sen kanssa vuosikaudet. Minulla on ollut aikaisemmin kovia kipuja kehossa, reidet, lantio ja selkä. Reumalääkäri ehdotti kortisoni kuuria ja epäili polymyalgiaa, mutta kokeet näyttivät toista. Hän silti antoi jatkaa kuuria ja elämä hymyili. Toinen lääkäri sanoi kortisonin olevan turhaa, koska ei ole diagnoosia ja kortisonilla on haittavaikutuksetnsa, lääke jäi pois. Liikkuminen , työssäkäynti ok. Oireet ovat vuosien saatossa lisääntyneet ja on otettu reumakokeita ym. mutta polymyalgia diagnoosia en ole saanut, koska veriarvot ovat olleet matalat. Kipu kehossa on yhtä helvettiä, ei jaksa kun raahautua sänkyyn tai sohvalle, mikään ei kiinnosta koska koko keho on kipeä ! Yhtä selviytymistä työstä, en jaksa enää kävellä, en pääse kyykkyyn, en wc pytyltä ylös, sängystä ylös nousu vaikeaa, kävely katkonaista, en pääse kääntymään sängyssä ym. Pää hajoaa ja kukaan ei ymmärrä. Nyt sain työterveyslääkäriltä kortisoni kuurin uudestaan, kun sitä anelin. Katsotaan miten käy. Epäilen, että minulla on polymyalgia, vaikka kokeet näyttävät toisin. Kertokaa kokemuksenne. Terv. Toivoton

Kortisoni aloitettiin 15mg 3vkoa ja sitten hidas pudotus.

Mullakin oli lasko 2, oireet on voimakkaat . Tiedän että Predinsolon auttaa, joku lääkäreistä sanoi kaikkien voivan paremmin ja lähtevän juoksulenkille jos saavat kortisonia, että se on ihmelääke, mihin kaikki uskoo, aika ikävä kommentti kivuista kärsivälle, vissiin korvien välijuttu?

Hei!
Tänään sain lääkäriltä soiton, että sairastan lihasreumaa. Söin jäykkyyteen ja kipuihin kolme tulehduskipulääkekuuria ja panadolit kyytipojaksi. Mikään ei auttanut, kivut vain lisääntyivät. Lopulta en päässyt autoon enkä autosta pois, en portaita, en sänkyyn enkä sieltä pois. Kännykkä oli liian painava, näpyttää en voinut enkä saanut yöpöydältä juotavaa. Mies raahasi minua vessaan ja sänkyyn. Hartian seutu, olkapäät, käsivarret, sormet ja lonkat olivat julmetun kipeät. Verikokeita ei otettu kuin alkuun, ja crp ja lasko olivat hyvät. Kolmessa viikossa crp oli 187 ja pääsin viikoksi osastolle. Vasta siellä huomattiin, että silmäni olivat pahaati tulehtuneet. Siellä kokeiltiin antibiootteja sun muita lääkkeitä. Kärsin ja Itkin kivuissani ja pyytelin
kipulääkkeitä. Minulle laitettiin pissapussi. Koin siis invalidisoivia kipuja. Rukoilin mielessäni, että pystyisin matkustamaan Hollantiin ja saisin eutanasian. Vasta kun sain 40 mg kortisonia, pääsin hetkessä ylös. Se varmisti, että kyseessä oli reumasairaus. Alkuviikosta olin koko vartalon PT-TT-kuvauksessa. Lihasreuma varmistui, mutta myös se, että ohutsuoli ja vatsalaukku ovat tulehtuneet, lisäkilpirauhaset eivät toimi kunnolla ja keuhkoissa näkyi jälkiä alkavasta ahtaumasta. Voin kertoa, että olen ahdistunut! Kortisoniannos on nyt 25 mg. Jouduin sitä vielä nostamaan, kun kotona alkoi taas olla kipuja ja kankeutta. Kuukauden päästä kokeillaan. Mietityttää sokeriarvot ja insuliini, verenpainetauti ja osteoporoosi. Kuulemma ovat lähes varmoja numpoaneita kortisonin kanssa. Tämä koko vuosi on ollut niin perseestä, että mietin, mitä vielä ehtii tullakaan.