Kokemuksia lihasreumasta?

Fibro

Hei!

Kertokaa kokemuksianne lihasreumasta, please. Minulla on fibromyalgia vaihtumassa tuohon diagnoosiin ja olen aivan pihalla ajatuksesta että nämä kivut joskus loppuisivat!
Oletteko parantuneet lihasreumasta täysin vai tarvitsetteko joskus aina lääkitystä? Ja mitä lääkkeitä olette saaneet?
Kiitos jo etukäteen....

20

22083

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • käynyt
      • Fibro

        Olen kiitos. Ja ihan hyvää tietoa muuten mutta olisin halunnut tietää kuinka nopsaan on lääkitys kelläkin auttanut ja ovatko he tosiaan parantuneet lopullisesti.
        Kiitos vastauksestasi ;)


    • rheumatica

      Minulla polymyalgia alkoi vajaa pari vuotta sitten eli 54-vuotiaana. Käsivarren lihakset ja nivelet olivat niin kipeitä, ettei pukeutuminen ja vaatteiden riisuminen onnistunut muuten kuin irvistellen. Reidetkin olivat niin kipeitä, ettei tehnyt mieli kyykistellä. Sairaus paheni muutaman viikon aikana niin, että lopulta töistä tultuani vain vääntäydyin sohvalle, jossa torkuin ja yritin vähän lueskella aikakauslehtiä, muutaman tunnin kuluttua vääntäydyin jotenkin sänkyyn. Lihakset tuntuivat paitsi kipeiltä niin myös kuumottavilta. Työterveyslääkäri lähetti minut kuvauksiin, eikä sieltä mitään kulumia tms. ilmaantunut. Särkylääkereseptin saatuani olin jo valmistautunut hyvästelemään työurani, koska viimeiset työpäivät näyttivät olevan käsillä. Lopulta lääkäri oli älynnyt määrätä senkan otettavaksi, arvo oli muistaakseni noin 80.

      Sain Prednisolon-kortisonia 10 mg päivässä, ja sehän tehosi hyvin nopeasti, parin päivän päästä pystyin jo kilometrin kävelemään, ja kivutkin olivat kuin taikasauvalla poispyyhkäistyjä. Osteoporoosin estoon lääkäri määräsi myöhemmin Optinate Septimum-lääkettä.

      Polymyalgia oli kuulemma hankala diagnisoida siksi, kun se tulee yleensä vanhemmille naisille kuin minä. Myöhemmin ilmeni, että enollani oli sama sairaus, tosin vanhempana ja lyhyemmän aikaa.

      Ikävä kyllä, nyt keväällä toinen työterveyslääkäri katsoi, että olen syönyt tarpeeksi kortisonia. Mitään erityisiä vaivoja lääkkeestä ei ollut. Verenpainelääkityshän minulla on, suvussa diabetesta ja sydänvikaa, joten kortisonin lopettaminen tietysti olisi järkevää. Vähensin lääkeannosta kuukauden ajan varovasti. Lääkkeen vähentämisen jälkeen tuli enemmän kipuja, mutta näytti kuin elimistö sittenkin sopeutuisi vähitellen tilanteeseen.

      Kuukausi sitten lopetin kortisonin käytön kokonaan, mutta kivut eivät tunnu häviävän. Senkkakin on taas lähellä 40. Yritän sinnitellä ilman kortisonia ja käyn kohta otattamassa uudestaan senkan. Särkytabletin voimin olen puutarhatöitä vähän yrittänyt tehdä, mutta keskenhän ne ovat. Aamukankeat ja kipeät jäsenet yritän saada vertymään voimistelemalla sängyssä ja hieromalla. No, meneehän se kesäloma näinkin...

      Useimmilla polymyalgia paranee kuulemma itsestään muutaman vuoden aikana. Kortisoni kyllä auttaa hyvin polymyalgiaan, siitä voit olla vakuuttunut. Toivottavasti näin onnellisesti käy Sinullekin, että saat kivut hellittämään!

      • Anonyymi

        Samat oiret


    • Anonyymi

      Oli kammottava lihasreuma,kivut seilasi koko kropassa , sain kortisoni kuurin ,kivut lähti kahdessa päivässä , toki kuuri jatkui pitkään ,mutta annos pieneni

    • Anonyymi

      Nyt 5 kk lihasreuma-diagnoosista (polymyalgia). Prednisolon-lääkitys. Kivut lähtivät kahdessa päivässä ja olo normaali. Oireet: jaloissa, käsissä ja selässä jäykkyyttä ja särkyä, käsiten puristusvoima aivan heikko, pystyin nukkumaan vain nojatuolissa tyynyjen varassa, sängyssä täysin mahdotonta lopulta, pääsin ylös sängystä ja tuolista vain mieheni avustuksella, samoin vessanpytyltä, tarvitsein apua vaatteiden kanssa, hiusten pesussa, jopa veitsi oli liikaa kädessä, yksikerroksien ok-talon rapuissa piti minua vetää sisään ja oli kivuliasta yms. Alkulääkitys 40 mg>20mg ja siitä edelleen vähentäen, 3 kk jälkeen 7,5 mg. Lääkitystä ainakin vuosi. Katsotaan sitten. Oireet eivät palanneet. Kaikki oireet pysyneet poissa, kaikki liikkuminen ja ty ö sujuu. Raskaat nostot rasittavat selvästi ja tulee hieman kipeyttä.

    • Anonyymi

      Sain lihasreumadiagnoosin 5 kk sitten (Polymyalgia). Oireet: käsien, jalkojen, selän särky ja paha jäykkyys ja käsistä puristusvoima täysin pois. Lopulta en pystynyt enää nukkumaan sängyssä vaan nojatuolissa tyynyjen varassa, mieheni auttoi minut tuolista, sängystä, wc-pytyltä ylös. Laskeutuminen niihin kivuliasta. Samoin 1-kerroksien ok-talon rapuissa oliavustettava ja kipeää teki. Vaatteiden kanssa täysin avustettava, tukanpesussa yms., edes kampaa ja juustoveistä ei pysynyt käyttämään. Tulehdusarvot koholla.
      Sain Prednisolon-kortisonilääkkeen ja kivut hävisivät kahdessa päivässä ja kaikki tuntui normaalilta. Olipa kokemus. Aloitusannos 40 mg>20 mg ja siitä vähitellen pienemmäksi, 3 kk jälkeen ylläpitoannos 7,5. Toivon kohta pääseväni 5 mg. Lääkitys ehkä 2 vuotta ja katsotaan sitten palaavatko oireet. Verikokeita ja tuntemuksia seurataan. 5 kk jälkeen olo muuten normaali mutta raskaiden tavaroiden (40 kg multasäkki yms) nosto tuottaa vaikeuksia ja aiheuttaa hieman kipua. Lihasreuma on varmasti vaivannut minua pitkään koska nukkuminen on selkäkivun takia ollut katkonaista ja kivuliasta. Nyt selkä antaa nukkua yön rauhassa. Sekin ihme. Toitottavasti pääsen kortisonista eroon, tämä on jo pitkäaikaislääkitystä jolla voi olla ikäviä sivuvaikutuksia. Minulla ei toistaiseksi.

    • Anonyymi

      Oletteko saaneet Predisolonista haittavaikutuksia?
      Olen ollut Predisolon-kuurilla reilut 2 kk. Lihasteuman oireet lähtivät parissa päivässä, 25 mg. Vähitellen määrää vähennetty, nyt vaihdellen 15 mg ja 12,5 mg..
      Haittavaikutuksia roppakaupalla,joten toivoisin voivani vähentää määrää nopeasti mutta särkyä on olkavarsissa vielä.
      Paino on noussut pari kiloa ja nestettä kertynyt. Nyt on pullaposket, kaulassa heltta, vatsa pömpöttää ja "kahvat" vyötäröllä. Lisäksi välillä kuumia aaltoja ja kasvot lehahtavat punaiseksi, huonoa oloaja melankoliaa. Alkuun meni myös makuaisti osittain. Vieläkin on kuin olisin osittain unessa. Kaiken kaikkiaan olo on kuin 70-80 prosenttia normaalista.

      • Anonyymi

        Kauanko söit 25mg, mulla nyt tuo ollut 3 viikkoa, ja kivut hellittäneet mutta olo muuten karsea, aivosumu ja väsymys, pitäs 4 viikkoa syödä 25mg ja sitten 2,5 mg vähennys kerran kuukaudessa... minusta liian iso annos ja liian pitkään, ja lääkäriltä epämääräinen ohje kun sanoi vaan että kuuri loppuun....


      • Anonyymi

        Valoa tunnelin päässä!
        Nyt on melkein vuosi mennyt tuosta ja olo alkaa vähitellen lähestyä normaalia. Predisolonin määrää olen saanut vähennettyä niin, että viimeinen kuukausi on mennyt 5 mg ja 7,5 mg vuoropäivin. Mieliala on parempi, turvotus on vähentynyt, heltta ja kahvat pienentyneet, ei tosin vielä kokonaan poistuneet. Jumpasta ei enää kipeydy niin paljoa kuin aikaisemmin, ehkä vähitellen saan nuo tulleet pari ylimääräistä kiloa pois. Tasapaino ei vielä ihan kunnossa. Suun ja nenän ympärille tullut ihottuma rupeaa häviämään, johtui mielestäni Predisolonista, Aivosumua ja väsymystä vielä vähän, mutta kyllä se tästä. Olo n 90-95 normaalista.


    • Anonyymi

      Hei ! Paljonko teillä oli lasko, kun lihasreuma todettiin?.
      Minulla kaikki oireet viittaavat siihen, mutta lasko oli vain 5.

      • Anonyymi

        Myös minulla oli 5. Kuitenkin kortisoni auttoi. Silloin pari lääkäriä oli sitä mieltä, että ei voi olla lihasreumaa noilla tulehdusarvoilla.
        Nyt ollaan taas päädytty lihasreumaan ja aloitettu kortisoni taas,uudestaan.
        Nyt ortopedi oli vahvasti lihasreuman kannalla ja sanoi, että tulehdusarvot eivät nouse kaikilla.


    • Anonyymi

      Hei, löysin tämän foorumin vasta nyt. Minulla on todettu fibromyalgia v. 06, olen pärjännyt sen kanssa vuosikaudet. Minulla on ollut aikaisemmin kovia kipuja kehossa, reidet, lantio ja selkä. Reumalääkäri ehdotti kortisoni kuuria ja epäili polymyalgiaa, mutta kokeet näyttivät toista. Hän silti antoi jatkaa kuuria ja elämä hymyili. Toinen lääkäri sanoi kortisonin olevan turhaa, koska ei ole diagnoosia ja kortisonilla on haittavaikutuksetnsa, lääke jäi pois. Liikkuminen , työssäkäynti ok. Oireet ovat vuosien saatossa lisääntyneet ja on otettu reumakokeita ym. mutta polymyalgia diagnoosia en ole saanut, koska veriarvot ovat olleet matalat. Kipu kehossa on yhtä helvettiä, ei jaksa kun raahautua sänkyyn tai sohvalle, mikään ei kiinnosta koska koko keho on kipeä ! Yhtä selviytymistä työstä, en jaksa enää kävellä, en pääse kyykkyyn, en wc pytyltä ylös, sängystä ylös nousu vaikeaa, kävely katkonaista, en pääse kääntymään sängyssä ym. Pää hajoaa ja kukaan ei ymmärrä. Nyt sain työterveyslääkäriltä kortisoni kuurin uudestaan, kun sitä anelin. Katsotaan miten käy. Epäilen, että minulla on polymyalgia, vaikka kokeet näyttävät toisin. Kertokaa kokemuksenne. Terv. Toivoton

      • Anonyymi

        Hei, itsellä alkoi siten, että en aamulla päässyt kunnolla kävelemään - jalkalihakset olivat joustamattomat ja kipeät. Alussa kipua varsinkin reisissä, mutta myös muualla...Eka yleislääkäri vetäisi "hatusta" palpoimatta fibromyalgian dg kipupisteitä edes🤦‍♀️. Kiistin fibromyalgian ja vaadin päästä reumatologille. Aluesairaalan leipiintynyt reumatologi syytti ylipainoa ja oli muka artriitti ja koska äidilläni puhkesi hänen 60v ollessaan Polymyalgia Rheumatica, itse yhdistin vaivat hyvin samoiksi. Pyysin kortisoni-lääkitystä, johon reumatologi totesi:"Sitä sinä et halua." (Kyllä haluan!) Jostain syystä lääkärit pitävät kortisonia jonain kauhu-lääkkeenä? Sen pieni annos 5mg/vrk on yleisesti käytetty eikä jos suvussa ei esiinny osteoporoosia, tarvitse pelätä. En saanut kortisonia vaan kehoituksen ostaa sähköpyörä...!!! Just.
        Vaadin päästä yliopistolliseen sairaalaan reumatologille - Kiiston kaikki höpinät. Sillä CRP oli lievästi koholla - Lasko ei ollut kovin noussut. Noh, yliopistollisen reumatologi väänteli ja käänteli...Ja kuinka ollakaan. Vaikka lasko ei koholla, eivät vaivat sopineet muuhun kuin Polymyalgia Rheumaticaan. Sen ei pitäisi periytyä, mutta alttius periytyy (mitä siinä sitten on eroa?) Alussa n.15mg/vrk kortisoni (Prednisolon) ja se oli ainoa, joka vei luista ja ytimistä jäytävän kivun pois. Annos on ollut nyt 5v 2,5 - 5 mg/vrk. Ja minä ihmettelen, miksi kortisonilla peloitellaan! Siksi, että se on halpa ja toimiva lääke! Ei merkkiäkään osteoporoosista ja kieltäydyn syömästä osteoporoosi-lääkkeitä! Luun tiheys oli keskivertoa vahvempi (kova urheilutausta). Eli ei välttämättä lasko koholla...Ja D-vitamiinisuositukset Suomessa ovat naurettavat. Arvo Ylppö antoi pikkuvauvoille suuremman annoksen kuin 20ug(mikrogr) D-vitamiinia kuin on nyky suositus AIKUISELLE! Itse syön maitotuotteita, olin auringossa ja D-vit 55, kun pitää olla 75...Minä en lääkäreiden "käypä-hoitoja" suostu noudattamaan. Syön 100ug D-vitamiinia/vrk talvella ja edelleen voisivat arvot olla paremmat. Suomalaiset kärsivät D-vitamiinin puutoksesta kaikki!!! Sinulla voi olla Polymyalgia Rheumatica- joka ei nosta laskoa. Niin on minulla. Tsemppiä. Ja pitäkää pintanne...! Älä pelkää lääkäriä, vaadi hyvää hoitoa!


    • Anonyymi

      Kortisoni aloitettiin 15mg 3vkoa ja sitten hidas pudotus.

    • Anonyymi

      Mullakin oli lasko 2, oireet on voimakkaat . Tiedän että Predinsolon auttaa, joku lääkäreistä sanoi kaikkien voivan paremmin ja lähtevän juoksulenkille jos saavat kortisonia, että se on ihmelääke, mihin kaikki uskoo, aika ikävä kommentti kivuista kärsivälle, vissiin korvien välijuttu?

    • Anonyymi

      Hei!
      Tänään sain lääkäriltä soiton, että sairastan lihasreumaa. Söin jäykkyyteen ja kipuihin kolme tulehduskipulääkekuuria ja panadolit kyytipojaksi. Mikään ei auttanut, kivut vain lisääntyivät. Lopulta en päässyt autoon enkä autosta pois, en portaita, en sänkyyn enkä sieltä pois. Kännykkä oli liian painava, näpyttää en voinut enkä saanut yöpöydältä juotavaa. Mies raahasi minua vessaan ja sänkyyn. Hartian seutu, olkapäät, käsivarret, sormet ja lonkat olivat julmetun kipeät. Verikokeita ei otettu kuin alkuun, ja crp ja lasko olivat hyvät. Kolmessa viikossa crp oli 187 ja pääsin viikoksi osastolle. Vasta siellä huomattiin, että silmäni olivat pahaati tulehtuneet. Siellä kokeiltiin antibiootteja sun muita lääkkeitä. Kärsin ja Itkin kivuissani ja pyytelin
      kipulääkkeitä. Minulle laitettiin pissapussi. Koin siis invalidisoivia kipuja. Rukoilin mielessäni, että pystyisin matkustamaan Hollantiin ja saisin eutanasian. Vasta kun sain 40 mg kortisonia, pääsin hetkessä ylös. Se varmisti, että kyseessä oli reumasairaus. Alkuviikosta olin koko vartalon PT-TT-kuvauksessa. Lihasreuma varmistui, mutta myös se, että ohutsuoli ja vatsalaukku ovat tulehtuneet, lisäkilpirauhaset eivät toimi kunnolla ja keuhkoissa näkyi jälkiä alkavasta ahtaumasta. Voin kertoa, että olen ahdistunut! Kortisoniannos on nyt 25 mg. Jouduin sitä vielä nostamaan, kun kotona alkoi taas olla kipuja ja kankeutta. Kuukauden päästä kokeillaan. Mietityttää sokeriarvot ja insuliini, verenpainetauti ja osteoporoosi. Kuulemma ovat lähes varmoja numpoaneita kortisonin kanssa. Tämä koko vuosi on ollut niin perseestä, että mietin, mitä vielä ehtii tullakaan.

      • Anonyymi

        Minulla myös kipuja ympäri kroppaa: reisissä, olkavarsissa, pakaroissa ja myös rinnat ovat älyttömän kipeät. Nukkuminen erittäin hankalaa. Yritin päästä TK:een Crp:n mittaukseen, mutta se kiellettiin. Epäilen vahvasti, että minulla on lihasreumaa. Onko ketään muuta naista , jolla ois rinnat kipeät! Olen 71-v, joten mistään hormonihommista ei ole kyse.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Minulla myös kipuja ympäri kroppaa: reisissä, olkavarsissa, pakaroissa ja myös rinnat ovat älyttömän kipeät. Nukkuminen erittäin hankalaa. Yritin päästä TK:een Crp:n mittaukseen, mutta se kiellettiin. Epäilen vahvasti, että minulla on lihasreumaa. Onko ketään muuta naista , jolla ois rinnat kipeät! Olen 71-v, joten mistään hormonihommista ei ole kyse.

        Minulla on rinnat todella kipeät! Samoin reidet ja olkavarret sekä hartiat. Kuin lihaskivut flunssan yhteydessä. Viime öinäkin alkanut särkeä varsinkin reisiä. Työpäivän jälkeen "hakattu" olo. Väsymystä ja uupumusta, huonoja yöunia jo pitempään. Ferritiinin puute ilman anemiaa löytyi, nyt olen syönyt rautaa muutaman kuukauden. Nyt olen etsinyt tietoa mm. fibromyalgiasta, lihasreumasta. Työterveyslääkäri pilkkoo oireet osiin ja määrää jokaiseen oman lääkkeen, ei osaa katsoa kokonaisuutta.


    • Anonyymi

      Minulla vasta eilen lääkäri alkoi epäillä polymyalgiaa. En ollut sellaisesta kuullutkaan. Oireet vastaavat omiani. Kovat kivut joka puolella kroppaa. Aamuisin ei meinaa sängystä ylös päästä. Jalat jäykät ja kipuja jopa käsivarsissa. Sohvan jalkojen alle harkitsin jo korotteita, kun ei ilman käsin auttamatta pääse ylös. Uni on huonoa. Otettiin lasko ym. Kuitenkin arvot normaalien rajoissa, eivät koholla. Töissä liikkuva työ, ei meinaa jaksaa kävellä koko aikaa.
      Töitten jälkeen lopen uupunut. Mikään särkylääke ei auta kuin hetken. Itse epäilen, että tullut pari vuotta sitten sairastetun koronan jälkitautina? Kortisonia en ole kokeillut. Nimim. Tosi sairasko jo 65 vuotiaana.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mitä siellä ABC on tapahtunut

      Tavallista isompi operaatio näkyy olevan kyseessä.
      Alajärvi
      165
      6685
    2. Kuvaile elämäsi naista

      Millainen hän on? Mikä tekee hänestä sinulle erityisen?
      Ikävä
      56
      2018
    3. Klaukkalan onnettomuus 4.4

      Klaukkalassa oli tänään se kolmen nuoren naisen onnettomuus, onko kellään mitään tietoa mitä kävi tai ketä onnettomuudes
      Nurmijärvi
      45
      1909
    4. Kuvaile elämäsi miestä

      Millainen hän on? Mikä tekee hänestä sinulle erityisen?
      Ikävä
      54
      1172
    5. Ukraina ja Zelenskyn ylläpitämä sota tuhoaa Euroopan, ei Venäjä

      Mutta tätä ei YLE eikä Helsingin Sanomat kerto.
      Maailman menoa
      351
      1167
    6. Kolari Klaukkala

      Kaksi teinityttö kuoli. Vastaantulijoille ei käynyt mitenkään. Mikä auto ja malli telineillä oli entä se toinen auto? Se
      Nurmijärvi
      51
      1115
    7. Ooo! Kaija Koo saa kesämökille öky-rempan:jättimäinen terde, poreallas... Katso ennen-jälkeen kuvat!

      Wow, nyt on Kaija Koon mökkipihalla kyllä iso muutos! Miltä näyttää, haluaisitko omalle mökillesi vaikkapa samanlaisen l
      Kesämökki
      14
      1041
    8. Olisinpa jo siellä, otatkohan minut vastaan

      Olisitpa lähelläni ja antaisit minun maalata sinulle kuvaa siitä kaikesta ikävästä, tuskasta, epävarmuudesta ja mieleni
      Ikävä
      79
      940
    9. Kevyt on olo

      Tiedättekö, että olo kevenee kummasti, kun päästää turhista asioista tai ihmisistä irti! Tämä on hyvä näin <3
      Ikävä
      84
      928
    10. Toivoisin, että lähentyisit kanssani

      Tänään koin, että välillämme oli enemmän. Kummatkin katsoivat pidempään kuin tavallisesti toista silmiin. En tiedä mistä
      Ikävä
      14
      917
    Aihe