..Ninnu-Leenulle ja talvenkuuralle.
Olisi tosiaan mukava vaihtaa ajatuksia.
Niille ensipäiville mekin haluaisimme, mutta niitä ei kuulemma tämän vuoden puolella enää järjestetä, joten ensimmäiset kuukaudet täytyy selvitä itse.
Tosin otimme yhteyttä paikalliseen epiyhdistykseen ja menemme seuraavaan kuukausikokoontumiseen tapaamaan muita.
Ensimmäinen kohtaus, jonka näin, ei jostain syystä järkyttänyt pahemmin.. meillä kävi niin, että ekasta hereillä tulleesta kohtauksesta seurasi lääkitys, sillä selvisi taustatietoja selvitettäessä, että eräät levottomiksi ja harvinaisen syviksi luulemamme unet osoittautuivat epilepsiakohtauksiksi. Olen siis ollut paikalla kaikkien kohtausten aikana. Olkoonkin, että tutkimuksiin päädyttiin vasta sen kohtauksen jälkeen, joka tuli mieheni hereillä ollessa..
Jotenkin ei vain aiemmin ollut käynyt mielessä, että yölliset tapahtumat voisivat olla kohtauksia, eikä unia..silti tunnistin kohtauksen kyllä heti, kun se hereilläollessa tuli..
äh.. mähän kierrän kehää juttuineni.
Eräs piirre mieheni kohtauksissa on outo. Ne ovat kaikki tulleet yöllä. Sattumalta olimme hieman tavallista myöhempään hereillä sinä yönä, kun vyyhti lähti kerimään.
Enkä mä kammoa sairautta. Olen lähinnä kai hämmentynyt. Ja niin on miehenikin.. lääkitys ei ole vielä kohillaan.. piti juuri vaihtaa kahden viikon käytön jälkeen ensimmäinen lääke pois allergisenreaktion takia..
Sitä miettii, millaista elämä sitten on kun lääktys on tasapainossa.. koska se on tasapainossa.. tuleeko se olemaan tasapainossa.. emmehän me vielä edes tiedä pureeko lääkkeet, sillä kohtaukset ovat tulleet aina harvakseltaan..
Ja sitten se loputon yksinäisyys asian kanssa. Olemme alusta alkaen lähteneet siitä, että tämän asian kanssa olemme avoimia. Mutta joskus on väsyttävää vastailla kerta toisensa jälkeen samoihin älyttömiin kysymyksiin koskien miehen persoonallisuuttaa, ja epin perinnöllisyyttä ja tarttuvuutta.
Ihmiset lähettävät hänet suorilta käsiltä työkyvyttömäksi. Ne säälivät tai vähättelevät esim. lääkkeistä ilmenneitä haittavaikutuksia.
Mieheni on minua 14 vuotta vanhempi, ja ikäiseni tuttavat säälivät minua kun olen nyt jumissa mieheen, joka on vielä sairaskin.
Yksi luupää otti osaa kertomalla menevänsä hirteen jos joskus saisi moisen taudin.. Mieheni ei kommenttia onneksi kuullut ja puhuin ko. ihmisen kanssa pitkään epistä ja puutin parhaani mukaan hänenkin epäluuloihinsa, sen olen velkaa kaikille sairastuneille ja heidän läheisilleen.
Yksinäisyydessä itkin pelkoani, että mieheni menettää elämänhalunsa ja tahtoo mennä hirteen myös.
Sitten löysin tämän palstan, ja toivon, että täällä on tilaa myös meille läheisille.
Ja saman myllytyksenhän te olette kaikki käyneet läpi. Tiedätte paremmin kuin hyvin, miten loukkaavia ihmiset voivat olla, jopa silloin kun tarkoittavat hyvää.
Oma hämmennys tässä taitaa olla se pahin vihollinen. Onneksi epi ei puheenaiheena ole minun mieheni kesken tabu, vaan voimme avoimesti keskenämme puhua pelkojamme, ajatuksiamme ja toiveitamme.
Eniten pelkään, että hän masentuu. Haittavaikutukset olivat rankkoja ja koko sairastuminen täysin yllättävä. Eikä mitään syytäkään kohtauksiin löydetty.
Haluan pitää hänen uskonsa itseensä ihmisenä ja miehenä ehjänä.
Olemme molemmat kirjoittaneet tänne ja toivomme kontakteja muihin perheisiin.
Anteeksi, tästähän tuli oikein kaatopaikka tästä tekstistä. Älkää ottako itseenne.
Olisi tosiaan mukava vaihtaa ajatuksia.
Niille ensipäiville mekin haluaisimme, mutta niitä ei kuulemma tämän vuoden puolella enää järjestetä, joten ensimmäiset kuukaudet täytyy selvitä itse.
Tosin otimme yhteyttä paikalliseen epiyhdistykseen ja menemme seuraavaan kuukausikokoontumiseen tapaamaan muita.
Ensimmäinen kohtaus, jonka näin, ei jostain syystä järkyttänyt pahemmin.. meillä kävi niin, että ekasta hereillä tulleesta kohtauksesta seurasi lääkitys, sillä selvisi taustatietoja selvitettäessä, että eräät levottomiksi ja harvinaisen syviksi luulemamme unet osoittautuivat epilepsiakohtauksiksi. Olen siis ollut paikalla kaikkien kohtausten aikana. Olkoonkin, että tutkimuksiin päädyttiin vasta sen kohtauksen jälkeen, joka tuli mieheni hereillä ollessa..
Jotenkin ei vain aiemmin ollut käynyt mielessä, että yölliset tapahtumat voisivat olla kohtauksia, eikä unia..silti tunnistin kohtauksen kyllä heti, kun se hereilläollessa tuli..
äh.. mähän kierrän kehää juttuineni.
Eräs piirre mieheni kohtauksissa on outo. Ne ovat kaikki tulleet yöllä. Sattumalta olimme hieman tavallista myöhempään hereillä sinä yönä, kun vyyhti lähti kerimään.
Enkä mä kammoa sairautta. Olen lähinnä kai hämmentynyt. Ja niin on miehenikin.. lääkitys ei ole vielä kohillaan.. piti juuri vaihtaa kahden viikon käytön jälkeen ensimmäinen lääke pois allergisenreaktion takia..
Sitä miettii, millaista elämä sitten on kun lääktys on tasapainossa.. koska se on tasapainossa.. tuleeko se olemaan tasapainossa.. emmehän me vielä edes tiedä pureeko lääkkeet, sillä kohtaukset ovat tulleet aina harvakseltaan..
Ja sitten se loputon yksinäisyys asian kanssa. Olemme alusta alkaen lähteneet siitä, että tämän asian kanssa olemme avoimia. Mutta joskus on väsyttävää vastailla kerta toisensa jälkeen samoihin älyttömiin kysymyksiin koskien miehen persoonallisuuttaa, ja epin perinnöllisyyttä ja tarttuvuutta.
Ihmiset lähettävät hänet suorilta käsiltä työkyvyttömäksi. Ne säälivät tai vähättelevät esim. lääkkeistä ilmenneitä haittavaikutuksia.
Mieheni on minua 14 vuotta vanhempi, ja ikäiseni tuttavat säälivät minua kun olen nyt jumissa mieheen, joka on vielä sairaskin.
Yksi luupää otti osaa kertomalla menevänsä hirteen jos joskus saisi moisen taudin.. Mieheni ei kommenttia onneksi kuullut ja puhuin ko. ihmisen kanssa pitkään epistä ja puutin parhaani mukaan hänenkin epäluuloihinsa, sen olen velkaa kaikille sairastuneille ja heidän läheisilleen.
Yksinäisyydessä itkin pelkoani, että mieheni menettää elämänhalunsa ja tahtoo mennä hirteen myös.
Sitten löysin tämän palstan, ja toivon, että täällä on tilaa myös meille läheisille.
Ja saman myllytyksenhän te olette kaikki käyneet läpi. Tiedätte paremmin kuin hyvin, miten loukkaavia ihmiset voivat olla, jopa silloin kun tarkoittavat hyvää.
Oma hämmennys tässä taitaa olla se pahin vihollinen. Onneksi epi ei puheenaiheena ole minun mieheni kesken tabu, vaan voimme avoimesti keskenämme puhua pelkojamme, ajatuksiamme ja toiveitamme.
Eniten pelkään, että hän masentuu. Haittavaikutukset olivat rankkoja ja koko sairastuminen täysin yllättävä. Eikä mitään syytäkään kohtauksiin löydetty.
Haluan pitää hänen uskonsa itseensä ihmisenä ja miehenä ehjänä.
Olemme molemmat kirjoittaneet tänne ja toivomme kontakteja muihin perheisiin.
Anteeksi, tästähän tuli oikein kaatopaikka tästä tekstistä. Älkää ottako itseenne.
Vastaukset 4
Vanhimmat
Heips!
Minulla on myös voisin sanoa, pelkästään yöllisiä kohtauksia, kerran ollut hereillä ollessani kohtaus.
Ja siitä lääkkeen sopimisesta, valitettavasti (tämä nyt ei kyllä ole kovin kannustavaa) ne eivät aina sovi. jollekin sopii joku lääke ja jollekkin ko. lääke ei sovi ollenkaan.
Mutta kokeilemalla sitä selvitetään! Kyllä sieltä onneksi yleensä joku hyvä lääke kaikille löytyy.
Niin suuri kirjo niitä siellä markkinoilla on.
ja onhan niitä kaikki parisuhdejuttuja (en tarkoita, että teillä on jotain vaikeuksia, en ole ihan varma niistä) mutta näitä juttuja järjestetään yleensä kesäisin. Leirien muodossa? en ole aivan varman!
Oletteko jo liityneet Epilepsia Liittoon?
Ajattelin, (kuten varmaan tiedät?) sieltä kolahtaa luukusta lehti 6 kertaa vuodessa kotiin. siellä on tietoja liiton kursseista (esim. ensitietopäivistä ym ym ym..) ja kaikkea mahdollista.
Mutta nyt näyttää valitettavasti olevan kiire..
Ja semmoinen kommentti vielä.. Olettekos käyneet kattomassa www.verkkoklinikka.fi ja sieltä teemet ja epilepsia. siellä on vähän enemmän keskustelua, kuin täällä.
Mutta mukavaa talvea ja kirjoittelemisiin..
-Ninnu-Leenu
Hei!
Yleensä en näin avoimesti viitsi osallistua näihin keskusteluihin, mutta nyt sattui löytymään aihe joka itseänikin koskettaa. Itse sairastuin epilepsiaan vähän yli 2 vuotta sitten, aivan yllättäin ja ennalta arvaamatta. Aivan ensimmäiset grand mal- tyyppiset kohtaukseni tulivat yöllä, purin kieleeni yms yms muuta klassista "vaahtoomista". Se kohtauksien kohtaus, jonka seurauksena jouduin sairaalaan tuli sitten töiden päätteeksi kotona, kauppaan lähtiessä. Olin jo viikon ajan tuntenut eläväni itseni ulkopuolella, jotenkin poissaolevana, olin myös äärettömän uupunut. Univaikeuksia oli ollut jo jonkin aikaa ja työssä oli tullut tehtyä pitkiä ja raskaita päiviä, joskus syömättäkin. Itse en muista koko tapahtumaketjusta mitään, vain pätkiä sieltä täältä, vasta kohtausten (niitä tuli sitten sairaalassa joitakin vielä lisäksi) jälkeinen aamu sairaalan tarkkailuhuoneessa on selvänä muistissa. Mutta kuitenkin, itseäni ei tämä sairaus paljoa hetkauttanut. Ennen lääkityksen aloittamista ja aivan lääkityksen alkukuukausina sitä tuli mietittyä, että kuinkahan pahasti sitä nyt ollaan epileptikko, tuleeko kohtauksia yhtenään vai mitä tapahtuu. Mutta kohtauksia ei tullut, ei ole tullut sen koommin (koputetaan puuta)ja olo on ollut hyvä. Lääkityksestä on ollut pieniä hassuja sivuvaikutuksia, kuten nukkumaan mennessä hassuja lihausnykäyksiä sekä aivan alkuvaiheessa outoa ylivilkkautta. Entinen esiintymispelkokin katosi, ilmeisesti lääkkeet vaikuttivat positiivisesti tässä asiassa kohtausten poissapysymisen lisäksi. Lääkitys sopi heti, eikä annostusta ole muutettu. Jos kohtauksia tulee, annostusta on siis vara nostaa reilustikin. Opiskelin ennen kohtauksia ja sairastumista ja jatkoin opiskelua sen jälkeenkin. Ensi keväänä olisi tarkoitus valmistua. Tämä leppoisa suhtautumiseni sairauteeni johtuu luultavimmin siitä, että ns. terveenäkin elin epileptikoiden lähipiirissä. Meillä nimittäin tätä on suvussa, ollut jo useamman sukupolven ajan. Isoäidillä ja hänen veljellään oli epilepsia, sisarellani on epilepsia (ollut kohtaukseton jo n.10 vuotta), kahdella enollani on epilepsia, serkullani on epilepsia jne jne..Luultavasti omille lapsilleni (jos niitä toivottavasti joskus saan) jollekkin tulee epilepsia.
Päinvastoin yleisiä voivotteluja ja säälittelyjä, en ole viitsinyt vaivautua vaipumaan synkkyyksien syövereihin. Kerroin heti ja kursailematta luokkatovereilleni sairaudestani ja he saivat esittää avoimia kysymyksiään joihin vastasin ilman viivyttelyä. Valmistelin heidät mahdollisiin kohtauksiinkin kertomalla verisimpiä yksityiskohtia edellisistä kohtauksistani. Muistin toki myös sanoa, että kohtaus näyttää pahalta, mutta ei satu yhtään, eikä siitä muista mitään jälkeenpäin. Kohtausta seuraamaan joutuvat toverit vain joutuvat lähinnä valvomaan, etten sätkiessäni ja vaahdotessani satuta itseäni pöytiin tms. sekä seuraamaan kohtauksen pituutta. OLen myös aivan lähimpäni vannottanut varmistamaan sen, että pystyn hengittämään kohtauksen jälkeen. Tästä ei varmaankaan ole mitään apua teille, siis tästä kirjoituksesta, mutta toivon tämän selventäneen sen, että elämä jatkuu, vaikka teistä toinen onkin nyt epileptikko.
Sitten vielä yksi asia mikä minua henk.koht on ottanut sairastumisen jälkeen päähän. Nimittäin ne epilepsiaa sairastavat henkilöt, jotka säälivät itseään ja antavat toisten leimata itsensä vammaisiksi ja ties miksi kyvyttömiksi toisen luokan kansalaisiksi. Ei epilepsia ole mikään kuolemantuomio tai ainakaan syy vetää itseään hirteen tms. Ajatellaampa vaikka Rooman Julius Caesaria, yhtä kuuluisimmista epileptikoista. Kuolikos hän epilepsiaan? Tapettiinko hänet epilepsian vuoksi? Eipä taidettu tappaa...Kautta aikojen epileptikot ovat eläneet ja kuolleet ns. normaalien tavoin, joskus jopa leveämmin kuin tavalliset kuolevaiset... Miksemme siis mekin?
Terveisin yksi sätkivä vaahtooja...( Ps. Mummoni eli lähes 80 vuotiaaksi vaikka epilepsiaa sairastikin...)
mullakin on ollut epilepsia pienestä asti.
ja olen joutunut vaihtamaan lääkkeitä useaan kertaan, nyt mulla onneksi on sellainen lääke joka puree. se on aluksi tosi rankkaa sitä tuntee olevansa yksin ja ilman ystäviä, mutta todellisuusdessa se ei muuta elämää kun sen vain itse oppii hyväksymään ja tietysti siihen vaikuttaa myös epilepsian laatu. itselläni ei ole ollut nyt kohtauksia moneen vuoteen kun lääkitys toimii, mutta luultavasti joudun kuitenkin syömään lääkkeitä koko ikäni! voimia teille, eiköhän se siitä sitten kun lääkitys alkaa kunnolla purra!
Heipsistä kevätlempi.
Oletkohan tietoinen että epilepsialiitto järjestää vuosittain muutaman päivän mittaisia ns. parisuhdekursseja pariskunnille joista toinen tai molemmat sairastavat epilepsiaa? Kursseilla siis voisitte tavata muita "samassa tilanteessa" olevia pareja ja vaihtaa ajatuksia. Kursseilla on mukana alan asiantuntijoita ja joskus on lääkärinluentoja tms.
Itse olen käynyt muutamilla nuorten kursseilla ja parasta tukea saa juuri siitä että saa vaihtaa ajatuksia ja tavata samassa tilanteessa olevia!
SUOSITTELEN LÄMPIMÄSTI!
Aurinkoisempaa kesää! Ü