Terve vaan kaikille palstalaisille!
Tällaista tapahtui pian 40 vuotta täyttävälle ikänsä terveelle olleelle mieshenkilölle.
Menin illalla sänkyyn nukkumaan ja kun aamulla heräsin, oli kaikki paikat niin kipeät ja jäykät etten pystynyt kunnolla liikkumaan. En oikein ymmärtänyt mistä oli kysymys ja kun olotila hieman vetristyi päivän mittaan, annoin asian olla.
Seuraavana aamuna olo oli jo huonompi, nyt en päässyt sängyn reunalle kuin kierimällä ja kun laitoin jalat lattialle ja yritin laittaa niille painoa, oli kantapäät niin kipeät että kaaduin kivun vuoksi takaisin sänkyyn. Kun sain itseni jaloille, jalat olivat lisäksi voimattomat. Aamupalaa syödessä huomasin sitten käsien voimattomuuttakin, kädet, niskä, selkä ja jalat myös jäykkänä ja kipeinä.
Nyt aloin tilaamaan aikaa lääkärille terveyskeskukseen, mutta kun mietin siirtymistä sinne, ymmärsin että en pääse muulla kuin taksilla ja pihinä miehenä homma siirtyi vielä seuraavalle päivälle kun kaverini ehti minua autolla kuljettamaan. Onneksi olotila iltaa kohden hieman vetristyi taas.
Seuraavana aamuna (3. päivä), tilanne aikalailla sama, koko vartalo jäykkänä, nilkkoihin ja ranteisiin ilmestyi turvotusta. Sain ohjeen mennä terveyskeskuksen päivystykseen, jossa kolmen tunnin odottelun jälkeen minut ottikin, asiallinen, mutta puoli vuotta aiemmin valmistunut naislääkäri.
Hän teki neurologisen perustutkimuksen mutta ei keksinyt minussa mitään vikaa, kirjoitti 600mg buranareseptin ja passitti kotiin sanoin "jos vaivaa viikon päästä, varaa omalääkärille aika".
Illalla aloitin sitten buranan syönnin. Jostakin alkoi hiipiä päänsärky ja lopulta myös nousi kuume, buranasta huolimatta. Palelin niin että hampaat hakkasivat yhteen vaikka olin peiton alla vaatteet päällä.
4. 5. ja 6. päivä menivät aikalailla samankaltaisissa merkeissä. Nivelten kipu tuntui vain lisääntyvän, kuumeilu alkoi päivä päivältä olla runsaampaa, nilkkoihin ja ranteisiin oli tullut niin paljon turvotusta että en saanut kelloa ranteeseen, enkä sukkia jalkaan. Lisäksi nivelet olivat selkeästi "polttavan" kuumat.
Viikko oli kulunut kun sain ajan omalääkärille joka passitti minut samantien laboratoriotesteihin. Laboratoriotestien jälkeen sain 40mg kortisonia suun kautta ja lähdin kotiin odottavin tunnelmin.
Lääkärini soitti kaksi tuntia myöhemmin minulle ja sanoi että nyt pitäisi mennä samantien sairaalaan lisätutkimuksiin, tulehdusarvo yli 100 ja valkosolujen määrä koholla. Saman päivän aamuna olin jo niin huonossa kunnossa etten saanut sukkia jalkaa kivun, turvotuksen ja jäykkyyden vuoksi, en alushousuja, en päällyshousuja, en saanut edes reppua selkään, en paitaa päälleni, tarvitsin apua kaikkiin asioihin.
Sairaalassa otettiin sitten kattavat verinäytteet ja virtsanäyte. Kun tuo kortisoni ehti alkaa vaikuttaa siten että suurin osa kipuaistimuksista ja osa nivelten turvotuksesta oli ehtinyt poistua minut laskettiin kotiin.
Lääkäri joka minut tutki oli hyvin varma että kyseessä on jokin reumareaktio.
Aloin tietysti kotona tutkia internettiä ja en keksi kuin kolme sairautta mikä minua voisi vaivata.
-nivel psoriasis
-kihti (raju sellainen)
-nivelreuma
Ilmeisesti kaksi ensimmäistä on "harmittomia" ja jopa oireettomiksi hoidettavia, mutta ikävä kyllä oireet viittaa kaikkein parhaiten tuohon nivelreumaan joka on erittäin vakava ja tuskallinen sairaus joka vie liikkumiskyvyn, tuhoaa elimistöä ja saattaa aiheuttaa jopa ennenaikaisen kuoleman. Työkyvyttömyyden aivan varmasti.
Itkua tuhraten istuskelin eilen kotosalla ja mietin tulevaisuuttaani. Ei sairastumista sinänsä vaan sitä että miten minun elämässä käy. En ole oikeastaan tienannut eläkettä laisinkaan elämäni aikana. Olin alle 24-vuotiaana hyvähankkeisissa töissä mutta niistä ei sitä eläkettä kertynyt, sitten olin 12 vuotta yrittäjänä enkä ymmärtänyt maksaa mitään eläkemaksuja... ja nyt olen ollut vuosia opiskelijanimikkeellä korkeakoulussa, mutta ei ne opiskelut ole oikein edistyneet. Elämääni olen rahoittanut tuon yrittäjäajan säästöillä sekä muutamalla keikkahommalla vuodessa, vuosiansioni ovat olleet kuitenkin verottajan silmin katsottuna luokkaa 5000€.
Eli... taitaa ottaa ohraleipä jos/kun sairastun vakavasti. Sairaseläkkeen suuruudeksi tullee reilu 3000€ vuodessa. Ei riitä elämiseen, ei niin mitenkään. Vaikka olen elänyt todella säästeliäästi, kuukausimenot ovat olleet luokkaa 600€, sisältäen kaiken, ei tuosta ole enää oikein tinkiminen.
Taitaa olla tulevaisuudessa asunnoton aika ja lopulta talven tullessa hengen ottaminen itseltä kun masennus, kivut, asunnottomuus, kylmyys ja nälkä vievät voiton.
No, hieman synkin ajatuksin täällä ollaan, mutta tuntuu että olen pelannut elämässäni kortit aivan väärällä lailla ja nyt saan siitä palkintoni. Kaiken päälle sairastan kaamosmasennusta ja kesä on minulle sitä hyvää aikaa. Jos sairastun nivelreumaan ja kun se syksy sieltä tulee aikanaan, olen todennäköisesti korkeanluokan itsemurha-altistapaus loka- marraskuussa. Tähän mennessä ajatukset tuosta on jo käyneet tuohon aikaan vuodesta mielessä, en usko että kivut ja vakava sairaus ja taloudellinen ahdinko auttaa asiaa. Hoitoa en tuohon masennukseen ole saanut vaikka apua kävin hakemassa. Palaute tuli psykiatrian hoitopuolelta että ei anna aihetta toimenpiteisiin. Näin meillä säästetään.
Onneksi en käytä alkoholia, enkä tupakoi, paheeni on ylensyönti tuohon masennukseen. Lihoin viime talvena noin 10kg masennuksen vuoksi. Ehkä tuo rahojen loppuminen tekisi linjoille ihan hyvää.
Tällainen tapaus täällä, huoli huomisesta ja omasta terveydestä on kova. Yksittäisen ihmisen ongelmat saattavat tuntua maailman mittapuussa pieneltä mutta kun omalle kohdalle sattuu, niin se sattuu.
Aikalailla mieli maassa tätä kirjoittelen, tuntuu että elämä loppuu ennenkuin se alkoikaan. En tiedä miksi kirjoitin, ehkä oli tarve avautua johonkin suuntaan.
Nivelreuma?
27
30168
Vastaukset
- ...
mitä muuta sinulle voin kirjoittaa kun: voimia! Tiedän ettei paljoa lohduta, mutta.....
- välttämättä työkykyä vie
Älä nyt vielä huolehdi koko loppuelämää... Ei nivelreumakaan välttämättä työkykyä vie! Olen sairastanut 25 vuotta, ja työelämässä olen edelleen. Mutta hoida itsesi kuntoon. Hoidettuna sairaudet ovat useimmiten hallittavissa, mutta hoitamattomana ei. Älä käperry itseeesi ja sairauteesi vaan hae apua! Olet varmasti paremmalla mielellä myös, kun saat tilanteen hallintaan. Ihmisen tilanne on harvoin täysin toivoton.
Tsemppiä! - harmittomiako?
Nimittäin isälläni on nivel psoriasis, eikä ole todellakaan harmiton :/ Ensin hänellä tosiaan tuli nivelvaivat, myöhemmin iho-ongelmat... Kipu ja stressi pahentavat ihon kuntoa. Hänelle on tehty jo useita nivel-leikkauksiakin. Että pika pikaa vaan ihan erikoislääkärin vastaanotolle! Tk lääkärit eivät osaa kuin arvailla.
Itselläni on ollut 9v nivelreuma, tk:ssa vuosi vaan arvailtiin. Kun vihdoin viimein pääsin reumalääkärille, lääkärikin oli tuohtunut, mahdollisimman pian olisi pitänyt aloittaa lääkitys...
Ymmärrän tunteesi, itsekin olen joutunut käymään saman läpi aikanaan, mutta olen oppinut olemaan sinut sairauteni kanssa. Työelämässäkin edelleen :)
Onko suvussasi reumaa tms.?- Alkuperäisen kirjoittaja
"Onko suvussasi reumaa tms.?"
Ei. Ei niin kenelläkään.
Isälläni on joitakin lihaskipuja jotka hän itse on diagnisoinut fibrom... (onpa mahdottoman vaikea sana), mutta taustatietona täytyy kertoa että sen jälkeen kun hän osti suuren lääkärikirjasarjan, hänellä on esiintynyt kymmeniä, harvinaisiakin sairauksia :-D
Ja ei ollut tarkoitus vähätellä noita kahta ensimmäistä sairautta, internetin perusteella saamani tieto vain antoi noista huomattavasti lohdullisemman kuvan kuin tuosta nivelreumasta.
Olen hieman/paljon sekaisin huolesta, oma terveys ja loppuelämän taloudellinen tulevaisuus ei tällä hetkellä näytä kovinkaan hyvältä.
Tosiaan, nyt odotan lähetettä reumalläkärille, pitäisi tulla parissa viikossa (pitkä aika!), tai sitten jos tilanne menee vaikeaksi, voin kävellä suoraan sairaalaan. (mikä sitten on riittävän vaikea tilanne, vaikea arvioida)
Oikein neuvoja/vinkkejä ei ole muualta tullut kuin mitä itse olen ahkeralla googlen käytöllä löytänyt. Eilen löysin tiedon että kylmähoito niveliin auttaa ja kas... televisiota katsellessa kylmäpussilla painellen kipualueita nilkoissa ja ranteissa, olo parani jonkin verran.
Kyllähän tässä elämä jatkuu mutta pelkään ajautuvani jonkinlaiseen masennukseen, viimeistään syksyllä. Asiani ovat olleet rempallaan, en ole päässyt työelämään kunnolla käsiksi koskaan ja epäilen että nyt se viimeinenkin uskallus tarjota itseäni mihikään loittonee liian kauas. Perhettä olin halunnut perustaa elämässäni, jotenkin koen että sekin ajautuu entistä kaukaisemmaksi haaveeksi.
No, välillä itkettää, toisinaan naurattaa. Elämäähän tämä vain on pahimmillaan/parhaimmillaan. - nivelreumaatikko
Alkuperäisen kirjoittaja kirjoitti:
"Onko suvussasi reumaa tms.?"
Ei. Ei niin kenelläkään.
Isälläni on joitakin lihaskipuja jotka hän itse on diagnisoinut fibrom... (onpa mahdottoman vaikea sana), mutta taustatietona täytyy kertoa että sen jälkeen kun hän osti suuren lääkärikirjasarjan, hänellä on esiintynyt kymmeniä, harvinaisiakin sairauksia :-D
Ja ei ollut tarkoitus vähätellä noita kahta ensimmäistä sairautta, internetin perusteella saamani tieto vain antoi noista huomattavasti lohdullisemman kuvan kuin tuosta nivelreumasta.
Olen hieman/paljon sekaisin huolesta, oma terveys ja loppuelämän taloudellinen tulevaisuus ei tällä hetkellä näytä kovinkaan hyvältä.
Tosiaan, nyt odotan lähetettä reumalläkärille, pitäisi tulla parissa viikossa (pitkä aika!), tai sitten jos tilanne menee vaikeaksi, voin kävellä suoraan sairaalaan. (mikä sitten on riittävän vaikea tilanne, vaikea arvioida)
Oikein neuvoja/vinkkejä ei ole muualta tullut kuin mitä itse olen ahkeralla googlen käytöllä löytänyt. Eilen löysin tiedon että kylmähoito niveliin auttaa ja kas... televisiota katsellessa kylmäpussilla painellen kipualueita nilkoissa ja ranteissa, olo parani jonkin verran.
Kyllähän tässä elämä jatkuu mutta pelkään ajautuvani jonkinlaiseen masennukseen, viimeistään syksyllä. Asiani ovat olleet rempallaan, en ole päässyt työelämään kunnolla käsiksi koskaan ja epäilen että nyt se viimeinenkin uskallus tarjota itseäni mihikään loittonee liian kauas. Perhettä olin halunnut perustaa elämässäni, jotenkin koen että sekin ajautuu entistä kaukaisemmaksi haaveeksi.
No, välillä itkettää, toisinaan naurattaa. Elämäähän tämä vain on pahimmillaan/parhaimmillaan.Ehkä sinä et osaa olla nyt iloinen tästä: Onneksi sinulla alkoi sairaus sellaisin oirein, että pääsit nopeasti sairaalaan tutkimuksiin. Moni reumaatikko joutuu sinnittelemään epätietoisena jopa yli 10 vuotta, kun oireet ovat niin vähäiset tai vaihtelevat, ettei diagnosointi onnistu. Itselläni oli oireita vaihtelevasti noin 9 vuotta. Söin tulehduskipulääkkeitä ainakin yhden jätesäkillisen ennen reumalääkitystä.
- koppurasormi
Reumaatikoissa on paljon toimeentulotuen varassa eläviä, kun työkyky on mennyt nuorena. Itse olen yksi heistä. Tässä muutama tosiasia elämästäni. Polkupyörä, ainoa kulkuvälineeni, meni rikki pari vuotta sitten. Jos menen niin huonoon kuntoon, etten pääse kävellen kauppaan, saan olla syömättä. En omista enään muuta kuin rähjäiset huonekalut ja 20 vuotta vanhan television. Kiitos digiajan, televisionkin katselu loppuu runsaan vuoden kuluttua, kun noin vanhaan televisioon ei voi liittää sitä ihmeboksia. Onneksi lähellä kotiani on kirjasto, jossa voin käyttää nettiä. Aikoinaan jäi sairauden takia opintolainatkin maksamatta, joten näillä näkymin on luottokelvotonkin loppuelämän.
Tuskin sinunkaan tarvitsee heti muuttaa korpikuusen kannon alle. Jos on oikeasti köyhä sosiaalitoimesta saa kyllä rahaa (maksusitoumuksen) lääkkeisiin ja muihinkin sairaanhoitokuluihin, samoin asumiskuluihin. Ja edes nivelreumadiagnoosi ei tarkoita automaattisesti, että joutuu työkyvyttömyyseläkkeelle lähitulevaisuudessa. Reumasairaudet etenevät hyvin yksilöllisesti. Nuorena sairastunut saattaa liikkua vielä 80-vuotiaana normaalisti. - samanlaisia
kuin minulla oli. diagnoosi reaktiivinen arhtriitti(reaktiivinen niveltulehdus). alkoi jaloista nilkat, polvi..ja sitä rataa kävi kaikki nivelet läpi. tulehdus arvot melkein 300. ilmeni myös kovaa kuumetta ja liikkuminen mahdotonta kipujen vuoksi.
- Alkuperäinen kirjoittaja
Tämä oli mielenkiintoinen kommentti, koska sinulla tuo alkoi ja missä kunnossa olet nykyisin.
Täytyy sanoa että tuo ensimmäinen kirjoitukseni oli niin masentuneessa mielentilassa kirjoitettu että nyt jo vähän hymyilyttää, mutta näin ne mielialat vaihtelevat oireiden mukaan.
Kylmää annoin nivelille ja otin kortisoniannoksen sekä särkylääkkeen niin niveloireet sain tältä päivältä lähes kokonaan pois, kuumeinen olo tuntui säilyvän ja tälläkin hetkellä hikitipat juoksevat selkää pitkin. - alko
Alkuperäinen kirjoittaja kirjoitti:
Tämä oli mielenkiintoinen kommentti, koska sinulla tuo alkoi ja missä kunnossa olet nykyisin.
Täytyy sanoa että tuo ensimmäinen kirjoitukseni oli niin masentuneessa mielentilassa kirjoitettu että nyt jo vähän hymyilyttää, mutta näin ne mielialat vaihtelevat oireiden mukaan.
Kylmää annoin nivelille ja otin kortisoniannoksen sekä särkylääkkeen niin niveloireet sain tältä päivältä lähes kokonaan pois, kuumeinen olo tuntui säilyvän ja tälläkin hetkellä hikitipat juoksevat selkää pitkin.noin 6kuukautta sitten. sain sen salmonellan jälkitautina. oireet tulivat yhtäkkiä ja todella rajuina.
nilkat punamustat,turvoksissa ja kuumottivat. vasen polvi ja etusormi turpeena.liikkuminen lähes mahdotonta. monia unettomia öitä kipujen takia..särkylääkkeet eivät tehonneet. kortisooni ainut lääke joka alussa auttoi.
tällähetkellä reumalääkitys ,trexan,oxiklorin,remicade(tiputus). kivut hallinnassa ja veriarvot ok. parempaanpäin menossa.
mikäli diagnoosi sama vaadi kovat lääkkeet että saadaan tulehdus nopeasti kuriin! - Alkuperäinen kirjoittaja
alko kirjoitti:
noin 6kuukautta sitten. sain sen salmonellan jälkitautina. oireet tulivat yhtäkkiä ja todella rajuina.
nilkat punamustat,turvoksissa ja kuumottivat. vasen polvi ja etusormi turpeena.liikkuminen lähes mahdotonta. monia unettomia öitä kipujen takia..särkylääkkeet eivät tehonneet. kortisooni ainut lääke joka alussa auttoi.
tällähetkellä reumalääkitys ,trexan,oxiklorin,remicade(tiputus). kivut hallinnassa ja veriarvot ok. parempaanpäin menossa.
mikäli diagnoosi sama vaadi kovat lääkkeet että saadaan tulehdus nopeasti kuriin!Ainakin tämä sairaus tuntuu muuttavan muotoaan yhtä usein kuin oma mieleni.
Nyt kun olen ottanut kortisonia kolme päivää ja antanut nivelille kylmähoitoa, nilkat, ranteet ja sormet ovat 95% oireettomat.
Suurin ongelma mikä vaivaa on se että olo on kuumeinen tai erittäin kuumeinen koko ajan. En tiedä paljonko sitä lämpöä on, arvioisin enintään hieman päälle 38 astetta. Kurkussa alkanut tuntu tämän päivän aikana ihmeellistä painostavaa tunnetta ja yskittää.
Ja tosiaan, alukvaiheessa kantapäät olivat aivan kirkuvan punaiset, samoin nilkat, vasemmassa ranteessa ja sormissa käden väri muuttui aivan kuin se olisi ollut kumista tehty.
Nyt, kaikki tuo on poissa, vain tuo flunssan tapainen olotila.
Omat diagnosit voivat olla mitä sattuu ja ei tämä ehkä ole nivelreumaa, mutta katsotaan mihin tämä kääntyy. - alussa
Alkuperäinen kirjoittaja kirjoitti:
Ainakin tämä sairaus tuntuu muuttavan muotoaan yhtä usein kuin oma mieleni.
Nyt kun olen ottanut kortisonia kolme päivää ja antanut nivelille kylmähoitoa, nilkat, ranteet ja sormet ovat 95% oireettomat.
Suurin ongelma mikä vaivaa on se että olo on kuumeinen tai erittäin kuumeinen koko ajan. En tiedä paljonko sitä lämpöä on, arvioisin enintään hieman päälle 38 astetta. Kurkussa alkanut tuntu tämän päivän aikana ihmeellistä painostavaa tunnetta ja yskittää.
Ja tosiaan, alukvaiheessa kantapäät olivat aivan kirkuvan punaiset, samoin nilkat, vasemmassa ranteessa ja sormissa käden väri muuttui aivan kuin se olisi ollut kumista tehty.
Nyt, kaikki tuo on poissa, vain tuo flunssan tapainen olotila.
Omat diagnosit voivat olla mitä sattuu ja ei tämä ehkä ole nivelreumaa, mutta katsotaan mihin tämä kääntyy.myös epäilin nivelreumaa. lääkäreiden mielestä nivelreuma ei ala noin rajusti. eli mulla lääkäreiden diagnoosi reaktiivisestäarthriitista oli oikea.
aluksi kuumetta yli 39c muutamia päiviä..sen jälkeen lämpöilyä vaihtelevasti 2-3viikkoa.kipulääkkeitä erilaisa söin TOD. paljon.
- minna
Ottaahan se koville, kun saa tiedon parantumattomasta sairaudesta. Mutta kuten joku toinen kirjoittikin, onneksi olet päässyt noin nopeasti hoidettavaksi ja kaksi viikkoa on kuitenkin aika lyhyt jonotusaika reumapolille. Vaikka ainahan ne jonotusajat ovat liian pitkiä!
"Ilmeisesti kaksi ensimmäistä on "harmittomia" ja jopa oireettomiksi hoidettavia, mutta ikävä kyllä oireet viittaa kaikkein parhaiten tuohon nivelreumaan joka on erittäin vakava ja tuskallinen sairaus joka vie liikkumiskyvyn, tuhoaa elimistöä ja saattaa aiheuttaa jopa ennenaikaisen kuoleman. Työkyvyttömyyden aivan varmasti."
Tuohon ylläolevaan on minunkin ihan pakko kommentoida. Tiedän useita nivelreumaatikkoja jotka ovat edelleen työelämässä, pari pärjää kokonaan ilman lääkityksiä jne. Ja tiedän invaliidin nivelpsoriaatikon. Ei näitä sairauksia voi lokeroida eikä omaa tulevaisuutta ennakoida. Nivelpsorissa ja -reumassa oirekuva on hyvin samantyyppinen. Sinä olet päässyt hoitoon niin nopeasti, että sun ennuste on varmasti varsin hyvä. Eiväthän nivelesi vielä ole kerenneet tuhoutua. Kenties kannattaa jättää googlettaminen tässä vaiheessa vähemmälle, vastaan kun tulee helposti aika lohdutonta tarinaa (harvemmin missään kerrotaan hyvinvoivista reumaatikoista esim.). Kerää kaikki kysymyksesi paperille reumatologin käyntiä varten. Olisiko ihan hölmö ajatus käydä juttelemessa jonkun kanssa jaksamisestasi tämän sairastumisen kanssa? Ja ota yhteyttä paikalliseen "reumaryhmään", jos sellainen on.
Jaksamista ja voimia sinulle!- Alkuperäinen kirjoittaja
Kiitos kirjoituksestasi.
Kieltämättä kun tuon heti aamulla kirjoitin, olin erittäin synkissä ajatuksissa sillä heräsin särkevien nivelten vuoksi aamulla klo 5.
Nyt, 12 tuntia myöhemmin olo on parempi ja mieliala myös, ehkei tässä elämä olekaan heitetty romukoppaan, kiitos täältä saadun palautteen.
Ja kyllä, kieltämättä sorruin siihen mihin maallikon ei pitäisi sortua, itsediagnosointiin.
Loogisinta on odottaa niitä labrakokeiden tuloksia, helpottaa siihen asti olotilaa kylmäpusseilla, lääkkeillä ja levolla. Eihän autonkaan tielle jätettyä mennä ja vaihdeta automaattisesti siihen moottoria vaan tutkitaan ensin minkä vuoksi auto sammui.
Ihmismieli on heikko ja minulla erityisesti, henkiset voimavarat vaihtelee vähäisen ja olemattoman välimaastossa. Huono homma. - minna
Alkuperäinen kirjoittaja kirjoitti:
Kiitos kirjoituksestasi.
Kieltämättä kun tuon heti aamulla kirjoitin, olin erittäin synkissä ajatuksissa sillä heräsin särkevien nivelten vuoksi aamulla klo 5.
Nyt, 12 tuntia myöhemmin olo on parempi ja mieliala myös, ehkei tässä elämä olekaan heitetty romukoppaan, kiitos täältä saadun palautteen.
Ja kyllä, kieltämättä sorruin siihen mihin maallikon ei pitäisi sortua, itsediagnosointiin.
Loogisinta on odottaa niitä labrakokeiden tuloksia, helpottaa siihen asti olotilaa kylmäpusseilla, lääkkeillä ja levolla. Eihän autonkaan tielle jätettyä mennä ja vaihdeta automaattisesti siihen moottoria vaan tutkitaan ensin minkä vuoksi auto sammui.
Ihmismieli on heikko ja minulla erityisesti, henkiset voimavarat vaihtelee vähäisen ja olemattoman välimaastossa. Huono homma.On oltava oikeus olla välillä heikko ja tehdä sairastumiseen liittyvä surutyö. Onhan se iso kriisi kun sairastuu ja omatkin fiilikseni vaihtelevat edelleen päivästä toiseen, vaikka sairastumisesta on aikaa. Välillä kaikki on ok ja seuraavana päivänä taas ei yhtään mikään. Toivottavasti saat luotua hyvän hoitosuhteen reumapolille, se on jaksamisen ja voinnin kannalta kaikkein tärkeitä. Ja toivottavasti kohdallasi on kyse jostain ohimenevästä, tulehdusarvojen nouseminen ja nivelkivut voivat liittyä niin moneen sairauteen.
- valoisampaa
Hei sinä aloittaja !
Minulla on nivelreumasena elämää takana n. 50 vuotta. Diagnosoituna 41 vuotta. Eikä kukaan päällepäin pysty analysoimaan, että olen nivelreumapotilas, vaikka leikeltykin on monia kymmeniä kertoja.
Nykyään on tosi hyvät lääkkeet, että reuma saadaan kuriin melko hyvin.
Alkuvuosi tekee lääkkeen ostossa tiukkaa, mutta minullakin jo huuhtikuussa ylittyy omavastuu raja, ja sen jälkeen kaikki korvattavat lääkkeet ovat ilmaisia.
Vaikka käsiä on leikelty paljon, sivullinen niitä tuksin erottaa, että lähes joka nivel on avattu.
Enkä minä tällä hetkellä edes reumalääkkeitäkään syö. Olen niin hyvin sen saanut sammumaan.
Ja jos se sitten sattuukin olemaan nivelreumaa, sinulla on oikeus myös ammatilliseen kuntoutukseen, niin että saat ammatillisen koulutuksen kuntoutuksena. Minä olen kahdesti ammatillisesti koulutettu. Silloin Sinun iässäsi valmistuin ensikertaa. Kela kuntoutti minut silloin.
Sitten n. 20 vuotta myöhemmin koulutukseni oli jäänyt jo vanhanaikaiseksi, ja työeläkevakuutuslaitso koulutti minut taas ajantasalle. Se tarkoittaa sitä, että saa täyden työkyvyttömyyseläkkeen jota kutsutaan kuntoutustueksi onkohan se 20 % en nyt muista, millä nimellä se minulle oli se lisä. Lisäksi maksettiin matkakulut sekä koulutarvikkeet, ja tällaiset pakolliset koulukulut.
Tämä etuoikeus kannattaa ehdottomasti käyttää hyväkseen.
Sitten vielä, jos tauti on ankara, siihen voi saada ammatillisen kuntoutuksen lisäksi lääkinnällista kuntoutusta. Esim. minulle maksetiin lymfahierontaa 52 kertaa vuodessa, ja vesijumpaaa 2 kertaa viikossa. Näiden kulut maksettiin matkakuluineen.
Näiden lisäksi sain loma-aikana jos halusin laitoskuntoutusjakson.
Sinulle sanoisin, että ole turvallisella mielellä. Sairaus voi tuoda järjestystä elämääsi, ja varmpempaa tuleivaisuutta. En näe elämää niin synkkänä. Minäkin olin paraat vuoteni 16-20 vuotiaana erittäin, erittäin huonossa kunnossa, mutta kuitenkin näitä muutamia nuoruuden sairausvuosia.
Että palaa vain asiaan, jos tarvitset tukea. Minulla on omakohtaisia positiivisia kokemuksia juuri noista ammatillisesti uudelleen kuntoutumiseen liittyvistä asioista, sekä lääkinnällisestä kuntoutuksesta. - 60 ja risat
Ikävä kyllä, oireesi viittaavat nivelreumaan. Tuo korkea kuume kipujen yhteydessä on sitä reumakuumetta, muistan omat kokemukseni sairastumiseni alkuajoilta seitsemän vuoden takaa.
Diagnoosin kuuleminen oli shokki, siinä ei kyyneliä säästetty. Olen kuitenkin ollut lääkityksen avulla hyvässä kunnossa ja välillä jopa oireettomana, enkä erotu työporukassakaan mitenkään muista.
Juuri nyt tuli takapakkia, olen palellut kaksi päivää ja tänään mittari näytti 39,9 astetta, mutta laski sitten Burana 800:lla.
Johtuu siitä, että lopetin yhden hyvän lääkkeen, salazopyriinin, sen sivuoireiden takia noin kuukausi sitten, ja nyt tauti nosti päätään äkäisesti. Pitää siirtyä takaisin kortisoniin, senkin sain lopettaa viime vuoden puolella, ja soitan huomenna lääkärilleni.
Nykyisillä yhdistelmälääkkeillä nivelreuma pysyy hyvin kurissa jos vain lääkkeet sopivat. Se on yksilöllistä ja selviää kokeilujen kautta. Onneksi saat pian tietää tuloksesi, ja jos aihetta on, pääset aloittamaan lääkityksen.
Voimia Sinulle! - rallityttö60
nivelreuma tai reuma yleensä. Minä olen sairastanut 42 vuotta reumaa. Syntymäpäivälahjaksi 18 vuotiaana sain ja alkoi vähän samalla tavalla nopeasti
- niveltulehduspotilas1
reaktiiviselta artriitilta, kun on noin äkäiset oireet. Tsemppiä! Mulla oli alussa dg nivelreuma, joka kumoutui - nyt kärsin "määrittelemättömistä niveltulehduksista" oikean ranteen ja oikean jalan päkiän alueella. :) Kyllä se tästä.
- yksi monista
Taas ihmiset sortuvat arvailemaan diagnoosia turhan vähäisin tiedoin reumasairauksista. Mikään sairaus ei ala kaikilla täsmälleen samalla tavoin.
Minulla nivelreuma alkoi niin, että lähes kaikki nivelet päästä varpaisiin tulehtuivat voimakkaasti yhden yön aikana. Enkä tosiaankaan ole ainutlaatuinen tapaus. Edellisenä päivänä tai aiemmin minulla ei ole mitään sairauteen viittaavia tuntemuksia. - sitä vartenhan
yksi monista kirjoitti:
Taas ihmiset sortuvat arvailemaan diagnoosia turhan vähäisin tiedoin reumasairauksista. Mikään sairaus ei ala kaikilla täsmälleen samalla tavoin.
Minulla nivelreuma alkoi niin, että lähes kaikki nivelet päästä varpaisiin tulehtuivat voimakkaasti yhden yön aikana. Enkä tosiaankaan ole ainutlaatuinen tapaus. Edellisenä päivänä tai aiemmin minulla ei ole mitään sairauteen viittaavia tuntemuksia.täällä kysellään että mahdollisimman moni mielipide ja vaihtoehto käydään läpi! Jos joku haluaa TARKKAA ja eksaktia tietoa, menköön suoraan sinne lääkärille ja tutkituttakoon ittensä kunnolla. Täältähän virallista dg:tä ei anna meistä kukaan. Hyvä on ainakin mun mielestä käsitellä erilaisia oireita eri ihmisillä - jollakulla joku alkaa eri tavoin kuin esim. sinulla, hyvä kritisoija.
- mattikukkarossa
Itse sairastuin 4-vuotiaana nivelreumaan ja olen nyt 30-vuotias nainen. Sairauteni vuoksi ryhdyin jo vuosia sitten vapaaehtoisen eläkkeen säästäjäksi, ihan vain varmuuden vuoksi, jos iän myötä työkyky heikkenisi ja joutuisin esim. työkyvyttömyseläkkeelle. Tuosta vapaaehtoisesta voisi sitten myöhemmin olla lisäapua taloudellisesti. Itselläni on leikattu tekonivel 2 kertaa lonkasta ja tehty puhdistusleikkauksia muutamaan niveleen ja syksyllä tiedossa taas yksi leikkaus. Lisäksi silmävaivoja ja kaihi leikattu toisesta silmästä ja toiseen on kehittynyt kaihi. Mutta siitä huolimatta olen ihan työkykyinen leikkauksien sairaslomia lukuunottamatta. Itselläni on se hyvä asia, että työnantajani maksaa 6 kuukaudelta täyden palkan, vaikka olisi sairaslomalla. En ole kertaakaan joutunut sairaspäivärahalle.
Pelkosi reumaan sairastumisesta herätti sinussa huolen myös taloudellisesta tilanteesta. Pohdit tuossa, että työkyvyttömyyseläkkeesi olisi todella pieni. Toivottavasti olet miettinyt myös sitä, että olemalla opiskelija vielä 40-vuotiaana, vanhuuseläkkeesi kertymä on varmasti myös todella pieni. Onko entinen yritysideasi sellainen, että et voisi sitä aloittaa uudelleen, jos varsinainen työnhaku tuntuu "pelottavalta"? Mutta jos yhtään liikenee ylimääräistä, niin sinun kannattaisi sijoittaa pieninä summina johonkin eläkevakuutukseen tai muuhun sijoitusmuotoon rahaa esim. mahdollista sairastumista varten tai ihan sitä vanhuuseläkettä ajatellen, kansaneläke kun ei ole kovin suuri... Tsemppiä ja muistathan, että olemalla aktiivinen ja soittelemalla perään voi päästä paljon nopeammin lääkärin vastaanotolle, kuin että vain odottelee kotona kiltisti kutsua lääkäriin, kokemusta on. - Lalluwa
Moikka! Tänään rohkenin lääkäriin arkojen sorminivelieni vuoksi. Lääkäri antoi pienen epäilyn aiheen: nivelreuma. Kävin rötgenissä ja huomenna menossa labrakokeisiin. Tänään olen istunut naama koneessa kiinni ja tutkinut nivelreumasta tietoa sen takia tällekkin palstalle ajauduin. Olen 47v. Kyllä on pannut uudenlaisia asioita elämässä ajattelemaan. Vielä eilen istuin keinussa ja mitiskelin kiitollisesti, että olempa vanhaksi saanut elää ilmnan suurempia sairauksia. Nyt pitää elää ensin huominen ja katsoa mitäs sitten? Jaksamista kaikille! Ja kivuttomiakin hetkiä!
- avrell
olen itse sairastanut nivelreumaa 3 vuotta,muistissa on alkuajan paniikki ja huoli tulevasta,nyt olen aika hyvässä kunnossa.kannattaa muistaa että tässä sairaudessa paraneminen tapahtuu hitaasti kun saat oikeat lääkkeet.positiivinen mieli ja aika auttaa,elämää on vielä sulla paljon jäljellä ei anneta periksi.voimia.
- Samavaiva
Hei !
Nivel reumaan on tosi hyvät lääkkeet nykyään ! Tiedän kokemuksesta ! Mulla on ollut
noin vuoden verran ! Pyydä lähete reumalääkärille niin saat hyvän lääkityksen ! Mulla
meni kahdessa viikossa oireet kun sain hyvät lääkkeet ! Lääkkeet ei kamalan kalliitakaan ole ! Olen ihan työkykyinen ja voin hyvin !
Kaikkea hyvää ja hoida itsesi kuntoon ! Meitä on paljon ! - 20+9
Lainaus edeltä: "Lääkkeet ei kamalan kalliitakaan ole !"
Kalleus on tietysti suhteellista, mutta esimerkiksi nämä biologiset reumalääkkeet maksavat n, 1500 euroa / annos, joten vuotuinen Kela-katto 670 euroa tulee täyteen heti ensimmäisellä apteekkireissulla tammikuussa, toki sen jälkeen lääkkeet maksaa vain 1,50...... - Jalopeura9
Täytyypä kertoa omakin tarinani, tuli niin elävästi mieleen saamani diagnoosi. Neljänkymmenen ikävuoden kynnyksellä opiskelin uutta, fyysistä ammattia itselleni ja aloin tuntea itseni kovin jäykäksi ja kipeäksi aamuisin. No, ajattelin tulleeni vanhaksi, kun 40 oli täyttymässä. . Sormet turposivat ja kipuilivat, päkiät olivat niin kipeät että kynnykselle osuessa huuto kirposi. Lonkissa oli kovia kipuja myös. Eräänä yönä sitten niska meni jumiin, eikä enää kääntynyt mihinkään. Siitä lähti tutkimuskierre, jonka seurauksena sain diagnoosiksi reuman. Lääkitys alkoi purra muutaman kuukauden viiveellä ja nyt olen sairastanut jo 8 vuotta. Olen työelämässä ja elämäni kunnossa. Lisäsin liikunnan määrää tavoitteena pitää yllä työkykyä mahdollisimman pitkään. Juoksen, hiihdän ja uin kaikkina mahdollisia päivinä, milloin työltäni vain kykenen. Joskus on huonoja päiviä ja kipulääkettäkin menee mutta koen vointini paljon paremmaksi, kuin ennen diagnoosia. Sairastan kylläkin yksin ja salaa, vain lähimmät ystäväni tietävät. Koskaan ei voi ennustaa taudin kulkua, mutta tavoitteena täysi elämä kunnes... Voimia ja jaksamista kaikille meille kaikin tavoin!
- Anonyymi
Edelliselle... mikä lääkitys auttoi? Edelleen tilanne sama?
Ollaan tarjoamassa biologisia ja pelkään sivuoireita.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Mielessäni vieläkin T
Harmi että siinä kävi niinkuin kävi, rakastin sinua. Toivotan sulle kaikkea hyvää. Toivottavasti löydät sopivan ja hyvän402092Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita
Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita – neljä Jyväskylän Outlaws MC:n jäsentä vangittu: "Määrät p471644Persut petti kannattajansa, totaalisesti !
Peraujen fundamentalisteille, vaihtkaa saittia. Muille, näin sen näimme. On helppo luvata kehareille, eikä ne ymmärrä,291491- 251468
Nellietä Emmaa ja Amandaa stressaa
Ukkii minnuu Emmaa ja Amandaa stressaa ihan sikana joten voidaanko me koko kolmikko hypätä ukin kainaloon ja syleilyyn k61441Nähtäiskö ylihuomenna taas siellä missä viimeksikin?
Otetaan ruokaöljyä, banaaneita ja tuorekurkkuja sinne messiin. Tehdään taas sitä meidän salakivaa.11415Sinäkö se olit...
Vai olitko? Jostain kumman syystä katse venyi.. Ajelin sitten miten sattuu ja sanoin ääneen siinä se nyt meni😅😅... Lis21397Housuvaippojen käyttö Suomi vs Ulkomaat
Suomessa housuvaippoja aletaan käyttämään vauvoilla heti, kun ne alkavat ryömiä. Tuntuu, että ulkomailla housuvaippoihin11331Hyvää yötä ja kauniita unia!
Täytyy alkaa taas nukkumaan, että jaksaa taas tämän päivän haasteet. Aikainen tipu madon löytää, vai miten se ärsyttävä21250Lepakot ja lepakkopönttö
Ajattelin tehdä lepakkopöntön. Tietääkö joku ovatko lepakot talvella lepakkopöntössä ´vai jossain muualla nukkumassa ta61229